Cijferfetisjisme: de evaluatie van de Euthanasiewet

In 2015 had ik had een droom. Ik droomde dat de overheid oprecht geïnteresseerd was in de effecten van de Euthanasiewet.

Er werd een opdracht uitgeschreven voor academische centra. Ze zouden onderzoek gaan doen naar de volgende acht vragen:
1. Wat zijn de lange termijn-effecten zijn van het huidige euthanasie-beleid, zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (Wtl), op ethisch en cultureel gebied?
2. Wat is het effect op de waarde die de samenleving aan een leven hecht?
3. Wat is het effect op de houding van artsen ten aanzien van terminale patiënten?
4. Wat is het effect op de visie van kinderen en naasten van terminale patiënten op lijden, en wat is het effect op hun visie op de relatie tussen lijden en levensbeëindiging?
5. Wordt er in de samenleving bewust of onbewust door één of meerdere actoren druk uitgeoefend op ernstig zieke, invalide en/of oudere mensen hun leven te (laten) beëindigen?
6. Wat is het effect van de bestaande euthanasie-praktijk op de verliesverwerking van de nabestaanden van mensen die via euthanasie aan hun einde zijn gekomen?
7. Welke maatschappelijke prijs betalen we voor de euthanasiepraktijk?
8. Waarom is er nimmer eerder onderzoek gedaan naar dergelijke vragen?

In mijn droom was er een subonderzoekje aan de overheidsopdracht gekoppeld, gericht op patiënten. Dit subonderzoekje ging antwoorden zoeken op vragen als:
– Hoe komen patiënten tot een euthanasieverzoek?
– Welke rol spelen hierin de omstanders, zoals zorgprofessionals en directe naasten?
– Welke rol speelt hierin de gedachte dat men ‘de ander’ (professionals, naasten) tot last is?
– Wat kan er gezegd worden over de copingstrategie van patiënten in relatie tot het euthanasieverzoek?
– Wat kan er gezegd worden over de karakterstructuur en/of persoonlijkheidskenmerken van patiënten die om euthanasie vragen?

Toen ik wakker werd las ik de krant. Daarin stond dat er dit jaar voor de zoveelste keer een Evaluatieonderzoek naar de Wtl zou worden uitgevoerd, samen met het zogeheten Sterfgevallenonderzoek, dat sinds 1990 zo ongeveer om de vijf jaar verricht wordt. De inmiddels traditionele vragen van de al even traditionele partijen VUmc en ErasmusMC zouden weer voorbij komen. De vragen die me altijd doen denken dat onderzoek doen een soort bezigheidstherapie voor academici is. En dat het werk verder vooral geen maatschappelijke waarde mag hebben.

Welke vragen komen er dan zoal? Laten we eerst het Sterfgevallenonderzoek eens bekijken. Het gaat om vragen als deze: wat is de frequentie van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals intensivering van pijn- of symptoombestrijding, afzien van levensverlengende behandeling en palliatieve sedatie? Met wat subvragen als: wat zijn de patiëntkenmerken (zoals leeftijd en ziekte) van euthanasievragers, mensen die aan het eind van het leven gesedeerd worden en mensen die komen te overlijden als gevolg van het opvoeren van pijn- of symptoombestrijding? Wat is de verwachte levensverkorting van euthanasievragers? Wat was de belangrijkste reden om de euthanasie uit te voeren? Welke middelen werden gebruikt? En in hoeverre verschilt dit alles van de vorige Sterfgevallenonderzoeken?

En dan het Evaluatieonderzoek, met traditionele juridische vragen als: doen zich juridische knelpunten voor met betrekking tot de inhoud of de toepassing van de wet en welke ontwikkelingen hebben zich in de literatuur en de rechtspraak voorgedaan met betrekking tot de interpretatie van de wettelijke bepalingen?
Een evaluatieonderzoek met óók aandacht voor de praktijk: hoe groot is de meldingsbereidheid van artsen, waarom melden ze sommige casussen niet, welke verschuivingen doen zich voor in de frequentie en aard van de euthanasieverzoeken, hoe worden euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgevoerd en hoe vaak komt het voor dat mensen hun leven beëindigen door te stoppen met eten en drinken of zelfopgespaarde dodelijke medicatie?
En passant evalueert het onderzoek ook de werking van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.

Te gênant voor woorden, dat onderzoek-in-onderzoek-uit de opdracht aan de academische centra luidt onderzoek uit te voeren die ‘inzicht geven in de doeltreffendheid en neveneffecten van de wet’ en ook ‘welke problemen en knelpunten zich in de praktijk voordoen’, maar dat men niet verder komt dan wat cijferfetisjisme. Nederland verdient echt beter.

Ik kan de resultaten van de nieuwe onderzoeken, die in mei 2017 verschijnen, nu al dromen.

Een reactie plaatsen