Het fenomeen Sander de Hosson

‘Tuitjenhorn’, dat afschuwelijke drama rondom huisarts Nico Tromp, heeft indirect tot een geweldige impuls voor de palliatieve zorgbeweging gezorgd. Immers: door ‘Tuitjenhorn’ begon Sander de Hosson met schrijven. Door ‘Tuitjenhorn’ kwam er een longarts in the picture die verstand had van palliatieve zorg. Zijn passie, in combinatie met zijn zendingsdrang, heeft ertoe geleid dat honderdduizenden mensen kennis maakten met de praktijk van palliatieve ziekenhuiszorg. En nou is er dus een boek: ‘Slotcouplet. Ervaringen van een longarts’. Een bundeling van 55 columns, die (ten dele) eerder gepubliceerd zijn op diverse websites en in het Dagblad van het Noorden.

‘Heb in drie weken tijd zoveel interviews over #palliatievezorg gegeven dat jullie er in maart echt helemaal gek van worden vrees ik’, twitterde Sander eind februari. Ik vermoed dat ik er niet gek van wordt, eerder dolenthousiast. Er kan mij niet genoeg over palliatieve zorg geschreven of gepraat worden. Waar alle nationale palliatieve koepelclubs al decennia vooral roepen dat de bekendheid van palliatieve zorg moet groeien, klaart Sander die klus – grotendeels – in zijn eentje.

In de tijd van ‘Tuitjenhorn’, in 2012/2013, begon hij blogs te schrijven, eerst alleen op zijn eigen site. Verhalen over de praktijk. Over mensen met longkanker of COPD. Over het belang van morfine. Over euthanasie. Over kwaliteit van leven. Over misverstanden die uit de wereld moesten worden geholpen. Zijn blogs verschenen op steeds meer plekken: op meer websites, maar ook op papier. Hij kreeg een geweldige internationale prijs, de Global Lung Cancer Award. Zo ontstond ‘het fenomeen’ Sander de Hosson. Niet voor niets zette ik hem in Pallium in 2014 in de top drie van ‘absoluut te volgen Twitter-accounts’. En niet voor niets plaagde ik hem menig keer met de vraag: ‘En wanneer komt er nou een boek?’

In die prille jaren van zijn bekendheid interviewde ik hem een paar keer (voor Pallium, voor Pal voor u) en sprak ik hem regelmatig op congressen waarop we allebei een lezing hielden of een workshop moesten verzorgen. Zijn drive, zijn passie… Voor de palliatieve zorgscène kun je je geen betere ambassadeur wensen. Iedere palliatieveling houdt van hem, dat kan toch niet anders?

Niet alleen de palliatieve zorgwereld vaart wel bij zijn optredens. Ook voor de beroepsgroep van artsen – en dan met name de medisch-specialisten – verricht hij baanbrekend werk, al zullen ze dat misschien niet hardop zeggen. Als ik althans afga op de verhalen die ik om me heen hoor over medisch-specialisten, overheerst eerder de horkerigheid dan de empathie. Eerder de uitslagen- en monitorgerichtheid dan de holistische, menselijke blik. En dan hebben we daar opeens een jongen als Sander. De emotie en empathie spat er van af. Hij durft aan te raken, hij durft zich te laten raken, hij durft dat diepmenselijke contact zeer nadrukkelijk als zeer belangrijk en zelfs essentieel in goede zorgverlening te benoemen. Zo kan een medisch-specialist dus ook zijn werk uitoefenen, zien we opeens massaal. Als een gewoon mens.

Helemaal fantastisch vind ik de mate waarin hij zijn werk combineert met een activistische houding. Wie hem op Twitter volgt, heeft daar de nodige avonturen in meegemaakt. Ligt er ergens een regel dwars die goede zorg in de weg staat? Sander gaat de barricaden op, en schroomt niet tot aan de minister of in de Tweede Kamer door te gaan om het onrecht uit de wereld te helpen. Hij is dus niet alleen een ambassadeur in woorden, maar ook in daden. En dat siert hem.

En nu is er dus dat boek, Slotcouplet. Officieel verschijnt het 20 maart. Ik voorspel dat het binnen een paar weken een tweede en derde druk krijgt en dat Sander minstens bij Jinek, DWDD of RTL Late Night komt te zitten. Ik twijfel nog over de vraag of dit het bestverkochte (non-fictie-)boek van 2018 gaat worden.

Sander heeft al aangekondigd te gaan stoppen met columns schrijven, maar dat gelooft waarschijnlijk niemand. Misschien verdwijnt de regelmaat, maar geloof me: schrijven is verslavend, daar kick je niet zomaar vanaf. En mocht dat stoppen hem toch lukken? Geen punt, er zal meer belangstelling ontstaan voor andere schrijvende palliatieve artsen. Artsen als Margot Verkuylen of Christiaan Rhodius.

Tot slot een paar kanttekeningen. Al is het maar om te voorkomen dat ik als groupie wordt gezien (smiley). Want het werk van Sander wordt nu in de beeldvorming gelijkgesteld aan palliatieve zorg, en daar valt wel wat op af te dingen. Sander is een longarts en hij werkt in een ziekenhuis. Palliatieve zorg gaat echter om veel méér dan de zorg voor mensen met ongeneeslijke longziekten, en wordt hoofdzakelijk buiten het ziekenhuis verleend: thuis, in verpleeg- en verzorgingshuizen en in hospices. De blogs van Sander gaan dus over ‘een stukje’ van de hele brede palliatieve zorgwereld. Die relativering gaat, vrees ik, verloren in de beeldvorming. Bovendien: palliatieve zorg wordt mede door de blogs van Sander sterk geassocieerd met het werk van zorgprofessionals. Dat is uiteraard maar een deel van het geheel: vergeet die duizenden partners, kinderen, vrienden en collega’s van patiënten niet, die als mantelzorger palliatief verantwoord bezig zijn. Vergeet evenmin die tienduizend vrijwilligers die excellente palliatieve zorg verlenen.

Daarnaast is Sanders kracht – zijn passie, de emotie-gedreven missie – soms ook zijn zwakte. De overaandacht in zijn columns voor de emoties (van de patiënt, van de naasten, van hemzelf) zorgen er aan de ene kant voor dat zijn columns er als zoete koek ingaan bij de honderdduizenden lezers. Aan de andere kant snap ik ook dat die overaandacht er de reden voor is dat iemand zijn columns een keer als ‘palliatieve pornografie’ typeerde: soms wordt al die emotie iets teveel van het goede. Natuurlijk is aandacht voor de emotie van levensbelang in de palliatieve zorgverlening, maar palliatieve zorg is daarnaast ook nog een vák, waarin het om kennis en vaardigheden draait. Dat dreigt eveneens wat ondergesneeuwd te raken.

Over die kanttekeningen hoeven we het verder niet te hebben. Wat nu van belang is, is het palliatieve feest dat dank zij Sander de komende weken over Nederland uitgestort gaat worden. Riep er al iemand ‘lintje’?

ACP en de armoe van deze nieuwe miljoenenindustrie

In de gezondheidszorg is ‘advance care planning’ (ACP) de laatste jaren een enorme hit. Iedereen die als professional zorg, begeleiding of ondersteuning biedt aan ongeneeslijk zieke mensen, krijgt ermee te maken.

De letterlijke vertaling ervan – vroegtijdige zorgplanning – geeft al een beetje aan wat de bedoeling is: samen met de patiënt in een vroeg stadium praten over wat er later mogelijkerwijs allemaal aan zorg noodzakelijk is. Het gaat daarbij om thema’s als: reanimatie, donatie, palliatieve sedatie of euthanasie. En nog veel meer om vragen als: wat is nog belangrijk voor u in de laatste weken/maanden, waar wilt u sterven, hoe wilt u afscheid nemen van uw naasten, zijn er nog laatste wensen, et cetera.

Verbaast het u dat dat nog geen normaal onderdeel van de verleende zorg was? Verbaast het u dat die gespreksonderwerpen verbijzondert en apart gelabeld moeten worden tot ‘advance care planning’? Ja, mij ook.

Maar de verbazing kan groeien. Er is inmiddels, in luttele tijd, een complete ACP-industrie ontstaan. Er zijn congressen over, er zijn scholingen over, er zijn aparte ACP-functionarissen bij zorginstellingen aangesteld, er lopen implementatietrajecten…

Ook onderzoekers storten zich er enthousiast op. ZonMw, een grote financier van gezondheidsonderzoek in Nederland, heeft het afgelopen jaar miljoenen euro’s uitgegeven aan onderzoek naar ACP; ACP bij kwetsbare ouderen, ACP bij kinderen die levensbedreigend ziek zijn, ACP bij mensen met een verstandelijke beperking, ACP bij mensen met een longziekte…

Iedere zorgverlener, zo is de gedachte, moet dus in gesprek kunnen gaan met een ongeneeslijk zieke patiënt over die naderende toekomst.

Nou wil ik u graag even meenemen naar de andere kant van de tafel. Tegenover die professional zit een patiënt, vaak samen met een naaste. Hij is ongeneeslijk ziek, en wordt uitgenodigd naar zijn resterende tijd te kijken. En naar de zorg die hij mogelijk nodig heeft.

Hoe vreemd zou u het vinden als deze persoon behalve aan die zorg ook aan zijn uitvaart denkt? En ook daarover met die zorgverlener zou willen spreken?

Ik zou dat niet raar vinden. Sterker nog, ik hoor vrij vaak van ongeneeslijk zieke mensen dat zij met hun uitvaart in de weer gaan. Of het begraven of cremeren moet worden, welke kist ze willen, welke muziek er bij de dienst gedraaid moet worden, wie er mag spreken en wie vooral niet, et cetera. Als dat eenmaal is besproken met naasten kan dat veel rust geven. Voor zowel die zieke als zijn naasten.

Voor de zorgverlener is dat echter een no go-area. Hij zal nooit op dat onderwerp ‘uitvaart’ aansturen. Hij zal dit zeker niet stimuleren. Hij weert dit onderwerp af, want tja, ‘hij gaat niet over uitvaarten’, en hij heeft er dan ook geen enkele kennis over. Het heette immers ‘advance CARE planning’ en niet ‘advance CARE & FUNERAL planning’?

Voor naasten is de ziekte van de dierbare, het daaropvolgende sterven van die dierbare én de aansluitende uitvaart van die dierbare onderdeel van één ervaring: het één loopt naadloos over in het andere. Die naaste knipt dat niet in een stukje ‘zorg’ en een stukje ‘uitvaart’, zoals de zorgprofessional dat doet.

Die hele miljoenenindustrie rondom ACP laat een belangrijk gespreksonderwerp zomaar liggen. Dat is ontzettende armoe.

En weer zo’n duidelijk voorbeeld van de verstoorde relatie tussen uitvaartbranche en gezondheidszorg, waarbij niet de uitvaartjongens- en meisjes de sfeerverpesters zijn, maar al die gezondheidsbobo’s die het concept ‘ACP’ aan het uitrollen zijn.

N.B.
In landen als Australië en Groot-Brittannië is het meer gangbaar om het onderwerp ‘uitvaart’ onderdeel te laten zijn van advance care planning. In onderzoek naar ACP of voorlichtingsmateriaal over ACP komt het onderwerp net zo vanzelfsprekend voorbij als andere klassieke ACP-gespreksonderwerpen als ‘gewenste plaats van overlijden’ of ‘gedachten over reanimatie’.