ACP en de armoe van deze nieuwe miljoenenindustrie

ACP en de armoe van deze nieuwe miljoenenindustrie

In de gezondheidszorg is ‘advance care planning’ (ACP) de laatste jaren een enorme hit. Iedereen die als professional zorg, begeleiding of ondersteuning biedt aan ongeneeslijk zieke mensen, krijgt ermee te maken.

De letterlijke vertaling ervan – vroegtijdige zorgplanning – geeft al een beetje aan wat de bedoeling is: samen met de patiënt in een vroeg stadium praten over wat er later mogelijkerwijs allemaal aan zorg noodzakelijk is. Het gaat daarbij om thema’s als: reanimatie, donatie, palliatieve sedatie of euthanasie. En nog veel meer om vragen als: wat is nog belangrijk voor u in de laatste weken/maanden, waar wilt u sterven, hoe wilt u afscheid nemen van uw naasten, zijn er nog laatste wensen, et cetera.

Verbaast het u dat dat nog geen normaal onderdeel van de verleende zorg was? Verbaast het u dat die gespreksonderwerpen verbijzondert en apart gelabeld moeten worden tot ‘advance care planning’? Ja, mij ook.

Maar de verbazing kan groeien. Er is inmiddels, in luttele tijd, een complete ACP-industrie ontstaan. Er zijn congressen over, er zijn scholingen over, er zijn aparte ACP-functionarissen bij zorginstellingen aangesteld, er lopen implementatietrajecten…

Ook onderzoekers storten zich er enthousiast op. ZonMw, een grote financier van gezondheidsonderzoek in Nederland, heeft het afgelopen jaar miljoenen euro’s uitgegeven aan onderzoek naar ACP; ACP bij kwetsbare ouderen, ACP bij kinderen die levensbedreigend ziek zijn, ACP bij mensen met een verstandelijke beperking, ACP bij mensen met een longziekte…

Iedere zorgverlener, zo is de gedachte, moet dus in gesprek kunnen gaan met een ongeneeslijk zieke patiënt over die naderende toekomst.

Nou wil ik u graag even meenemen naar de andere kant van de tafel. Tegenover die professional zit een patiënt, vaak samen met een naaste. Hij is ongeneeslijk ziek, en wordt uitgenodigd naar zijn resterende tijd te kijken. En naar de zorg die hij mogelijk nodig heeft.

Hoe vreemd zou u het vinden als deze persoon behalve aan die zorg ook aan zijn uitvaart denkt? En ook daarover met die zorgverlener zou willen spreken?

Ik zou dat niet raar vinden. Sterker nog, ik hoor vrij vaak van ongeneeslijk zieke mensen dat zij met hun uitvaart in de weer gaan. Of het begraven of cremeren moet worden, welke kist ze willen, welke muziek er bij de dienst gedraaid moet worden, wie er mag spreken en wie vooral niet, et cetera. Als dat eenmaal is besproken met naasten kan dat veel rust geven. Voor zowel die zieke als zijn naasten.

Voor de zorgverlener is dat echter een no go-area. Hij zal nooit op dat onderwerp ‘uitvaart’ aansturen. Hij zal dit zeker niet stimuleren. Hij weert dit onderwerp af, want tja, ‘hij gaat niet over uitvaarten’, en hij heeft er dan ook geen enkele kennis over. Het heette immers ‘advance CARE planning’ en niet ‘advance CARE & FUNERAL planning’?

Voor naasten is de ziekte van de dierbare, het daaropvolgende sterven van die dierbare én de aansluitende uitvaart van die dierbare onderdeel van één ervaring: het één loopt naadloos over in het andere. Die naaste knipt dat niet in een stukje ‘zorg’ en een stukje ‘uitvaart’, zoals de zorgprofessional dat doet.

Die hele miljoenenindustrie rondom ACP laat een belangrijk gespreksonderwerp zomaar liggen. Dat is ontzettende armoe.

En weer zo’n duidelijk voorbeeld van de verstoorde relatie tussen uitvaartbranche en gezondheidszorg, waarbij niet de uitvaartjongens- en meisjes de sfeerverpesters zijn, maar al die gezondheidsbobo’s die het concept ‘ACP’ aan het uitrollen zijn.

N.B.
In landen als Australië en Groot-Brittannië is het meer gangbaar om het onderwerp ‘uitvaart’ onderdeel te laten zijn van advance care planning. In onderzoek naar ACP of voorlichtingsmateriaal over ACP komt het onderwerp net zo vanzelfsprekend voorbij als andere klassieke ACP-gespreksonderwerpen als ‘gewenste plaats van overlijden’ of ‘gedachten over reanimatie’.

2 gedachten over “ACP en de armoe van deze nieuwe miljoenenindustrie

  1. Dag Rob,
    Interessant dat je ACP koppelt aan uitvaart. Ook Agora vindt dat aan ACP een te enge invulling gegeven wordt. Wij pleiten voor Leven tot het einde in z’n volle breedte. Daarbij hoort ALP, Advance Life Planning. In die vroegtijdige leef-zorgplanning kunnen ook de wensen rond de uitvaart meegenomen worden. Via Schrijf een brief of een ander hulpmiddel om je wensen vast te leggen, ben je daarvoor niet afhankelijk van het feit of een hulpverlener alles durft te bespreken.

    • Beste Marijke, dank voor je bericht. Idealiter spreken patiënten allereerst met naasten over alle ACP/ALP-onderwerpen, en lichten ze vervolgens hun zorgverleners daarover in. Maar helaas hebben we die vanzelfsprekendheid nog niet onder de bevolking. Patiënten hebben nog de verwachting dat zorgverleners erover beginnen. Goed dat je hulpmiddelen noemt. Naast die geïmporteerde Stanford-brief is er ook nog een keur aan andere communicatiemiddelen, zoals Oog in Oog, Kaartjes van Betekenis en ons memoblokje ‘Ik wil graag met je praten’.

Een reactie plaatsen