Het gevaar van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg

Na jarenlange arbeid verscheen eind 2017 het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Gisteren startte het implementatietraject: de makers van het Kwaliteitskader, IKNL en Palliactief, gaan proberen de theorie naar de praktijk te brengen. Een mooi moment om het grootste gevaar van het Kwaliteitskader te benoemen.

Laat ik eerst voorop stellen dat het Kwaliteitskader natuurlijk een heel mooi document is. Voor de mensen die die 103 pagina’s nog niet gelezen hebben… In het Kwaliteitskader wordt de inhoud van palliatieve zorg als het ware ontleed: wat is palliatieve zorg eigenlijk, waar zou het in de praktijk op moeten neerkomen?

De samenstellers van het Kwaliteitskader zijn zo op acht domeinen uitgekomen. Palliatieve zorg is onder te verdelen in aandacht voor:
– het fysieke domein
– het psychische domein
– het sociale domein
– het spirituele domein
– het culturele domein
– het ethische en juridische domein
– de stervensfase
– verlies en rouw

Daaraan hebben ze nog twee algemene domeinen toegevoegd, die los staan van de inhoud van de zorg:
– kernwaarden en principes
– structuur en proces

Bij de eerste acht items geeft het Kwaliteitskader per domein aan welke richtlijnen er zoal bestaan en welke meetinstrumenten zorgverleners in de praktijk kunnen gebruiken. In het domein ‘Structuur en proces’ zijn belangrijke onderwerpen opgenomen als de markering, gezamenlijke besluitvorming, het individuele zorgplan en proactieve zorgplanning. En in het domein ‘Kernwaarden en principes’ staan de basiswaarden van goede zorg vermeld, alsmede welke houding en welk gedrag daarbij hoort.

Al met al een prachtdocument voor een ieder die palliatieve zorg verleent, of dat, als professional, van plan is te gaan doen. Een soort ‘Alles wat u altijd al wilde weten over palliatieve zorg, maar niet durfde te vragen-document.’

Maar nu de grote adder onder het gras.

Zolang er mensen ongeneeslijk ziek zijn en gaan sterven, zolang zijn de partner, de kinderen en eventuele andere familieleden de belangrijkste mensen om hen heen. Ook kunnen we de meest nabije vrienden, of soms de buren, tot de inner circle van ‘het informele zorgteam’ gaan rekenen. Zij allen staan garant voor de alledaagse zorg en ondersteuning, die, afwisselend in intensiteit, soms weken, maanden of jaren benodigd kan zijn.

Stel dat er bij een ongeneeslijk zieke patiënt een jaar tijd zit tussen diagnose en dood, hoeveel procent van die tijd ziet die zieke een dokter? Zal dat ongeveer 0,1% zijn?

Hoeveel procent van die tijd ziet de zieke een verpleegkundige of verzorgende? Zal dat ongeveer 2% zijn?

Het punt dat ik wil maken is dat het risico aanwezig is dat zo’n Kwaliteitskader Palliatieve Zorg ‘de professionals’ het idee geeft dat palliatieve zorg om de professionals draait. Dat zij de belangrijkste zorgverleners zijn.

En dat is niet zo.

Die relativering mis ik in het document, maar ik hoop wel dat die bij de implementatie ruime aandacht krijgt. Het lijkt er nu op alsof het Kwaliteitskader de palliatieve zorgverlening claimt voor professionals. Alsof de arts en de verpleegkundigen bovenin de palliatieve rangorde staan. Alsof zij de belangrijkste leveranciers van palliatieve zorg zijn, en anderen – en dan doel ik met name op de naasten en de andere mensen die de patiënt al kenden toen hij nog geen patiënt was – op een tweede plek komen.

Dat zou niet terecht zijn. Natuurlijk weet ik dat de palliatieve hulpverleners dat credo ‘De patiënt staat centraal’ hoog in het vaandel hebben staan, maar dat is een heel gevaarlijke slogan. Want wat men daarmee eigenlijk zegt is: ‘De patiënt staat centraal, in mijn systeem.’

En dat is tricky.

Want de patiënt had namelijk altijd al een systeem. Het systeem van gezin, familie, vrienden, buren, collega’s, et cetera. Daar leefde hij al vele tientallen jaren mee. En opeens is hij ernstig ziek en zou hij moeten voortleven in een ander systeem, het systeem van de gezondheidszorg? Dat is een fundamentele denkfout.

Ik hoop dat het implementatietraject van het Kwaliteitskader niet gaat bijdragen aan een verdere zelfoverschatting van de palliatieve professional.