Over de palliatieve sekte

Tijdens de bijeenkomst Kwaliteitskader Palliatieve Zorg: van papier naar praktijk noemde ik de palliatieve zorgwereld een sekte. Hoewel dat voor de sekteleden veelal een prettige, veilige wereld is, schuilen er ook gevaren in.

DISCLAIMER vooraf. Dit blog gaat niet over individuele zorgverleners, dit gaat over een beweging: een optelsom van ontwikkelingen in een bepaald segment van de maatschappij, en de daarin ontstane organisaties en processen. Als het wel over individuen gaat, gaat het over de mensen die invloed hebben op het gedrag van die organisaties en op de processen die in die beweging gaande zijn.

Deze geruststelling is even nodig. Om te voorkomen dat al die hardwerkende zorgprofessionals zich aangesproken voelen. En dat hoeft niet. Want dat de palliatieve beweging een sekte is geworden, ligt niet aan hen.

De geslotenheid van de pallliatieve zorgbeweging richting de buitenwereld heb ik beschreven in een eerdere blog. Zo mist de beweging de link met belangrijke ontwikkelingen in de maatschappij (zoals de gedachtenvorming over ‘euthanasie bij voltooid leven’ of de initiatieven van uitvaartbedrijven en andere ondernemers die de dood bespreekbaarder maken) en is er geen structurele verbinding met de sectoren die – vanuit patiëntenperspectief – een 100%-link hebben met palliatieve zorgverlening: de uitvaartsector en de rouwwereld. Tekenend daarbij is bij voorbeeld dat er in geen enkel Netwerk Palliatieve Zorg een partij vertegenwoordigd is die ‘ondersteuning bij verlies en rouw’ als core-business heeft, terwijl die ondersteuning wel (volgens de WHO, maar ook volgens het eerder genoemde Kwaliteitskader) tot het domein van de palliatieve zorgverlening wordt gerekend. Daarnaast geldt voor de palliatieve wereld dat zij bedrijven – met name uit de uitvaartsector, maar ook uitgevers – buiten de deur houdt, veelal met het argument ‘omdat zij commercieel zijn’. Dat dat niets zegt over de inhoudelijke betrokkenheid en/of deskundigheid wil er bij de palliatievelingen maar niet in. Zo houden zij een kunstmatige scheiding in stand die niet te verdedigen valt: of werken alle palliatieve mensen als belangeloze vrijwilligers? Verdienen zij geen geld met hun baan?

Helaas is er ook een sterke geslotenheid van de palliatieve zorgbeweging richting de binnenwereld. Het is om die reden dat ik de palliatieve zorgwereld een sekte heb genoemd. Sekte in de (niet-religieuze) betekenis van het woord: een sterk van de buitenwereld afgescheiden gemeenschap, waarin men een bepaalde leer of visie uitdraagt, en waarbinnen sprake is van specifieke regels en opvattingen.

Hoewel een sekte veel waarde kan hebben voor de leden (zoals het bieden van veiligheid en duidelijkheid), zitten er vaak ook enkele kwalijke kanten aan. In de palliatieve zorgbeweging is dat zeker het geval. Ik noem twee punten, die in feite los van elkaar staan, maar ook veel met elkaar te maken hebben: de interne beslotenheid en het onvermogen om om te gaan met kritiek.

Eerst die interne beslotenheid. Al sinds een jaar of tien, vijftien is er een groepje van zo’n vijftien mannen en vrouwen dat ‘overal’ bij betrokken is als het gaat om de Nederlandse palliatieve zorg. Zij zijn bestuurder of anderszins in dienst van één van de vele palliatieve koepelorganisaties (*), hebben een belangrijke positie in een academisch ziekenhuis of universiteit en/of zitten in adviescommissies, denktanks of andere overlegorganen van het ministerie van VWS of ZonMw. Zij bepalen op hoofdlijnen alles wat er in ‘het wereldje’ gebeurt: welke onderwerpen prioriteit krijgen in de politiek, waar de vele miljoenen onderzoeksgeld naar toe gaan, hoe de subsidiestromen (moeten) lopen, welke organisatie met welke organisatie samenwerkt, et cetera. Vreemd genoeg is er een oververtegenwoordiging van artsen in dit gezelschap, terwijl palliatieve zorg bij uitstek een tak van sport is die multidisciplinair te noemen valt. Waar zijn de verpleegkundigen, de geestelijk verzorgers of de maatschappelijk werkers? Waar de ervaringsdeskundigen? Waar de vrijwilligers palliatieve terminale zorg? Waar de mantelzorgers? En nog een klein (afgeleid) puntje: waar zijn de niet-witte Nederlanders?

De mate waarin er géén ruimte blijkt te zijn voor vernieuwing (voor doorstroming vanuit de jongere generaties), draagt bij aan een sterk ‘old boys (and girls) network’, wat funest is voor daadkracht, vernieuwingsdrang en innovatieve kracht. De leden van dat network voldoen aan de kleingeestige eigenschap van vele sekteleiders, namelijk dat zij zichzelf als een elite beschouwen. Je kunt het ook de palliatieve maffia noemen. Zijzelf zullen daar waarschijnlijk om moeten lachen, maar dat tekent hun gebrek aan zelfreflectie.

Het tweede punt: het uiten en omgaan met kritiek. Kenmerk van vele sektes is dat er een (onbenoemd) verbod bestaat op het uiten van kritiek op collega-sekteleden, laat staan op ‘de leiding’, het zojuist genoemde network. In de ruim twintig jaar dat ik over het palliatieve wereldje schrijf, heb ik daarvan vele, vele voorbeelden ervaren. Netwerkcoördinatoren die een collega-netwerkcoördinator baggerwerk vinden afleveren, maar daar niets van zeggen (tegen die collega). Onderzoekers die het werk van collega’s afbranden, maar geen verbeterpunten aanreiken aan diezelfde collega’s. Maar ook commissieleden van ZonMw’s Palliantie die kritiek op het subsidiesysteem hebben, maar dat vooral voor zich houden, want als zij hun mening in het openbaar verkondigen liggen zij er voor de rest van de carrière uit (en met hen de onderzoeksgroep waaraan zij leiding geven). En dan vergeet ik nog even de IKNL-mensen die neerbuigend doen over Agora, de Fibula-mensen die IKNL’ers gebrek aan feeling met de praktijk verwijten of de AHzN-mensen die bijna-thuis-huizen niet echt serieus nemen…. Het wordt gezegd in wandelgangen, het wordt gedeeld in de veilige beslotenheid van ‘gelijkgestemden’, maar openlijk kritiek geven op elkaar doen ze niet of nauwelijks. Dat is klaarblijkelijk een doodzonde.

Pardon? Zijn we onder volwassenen?

Het zal velen niet ontgaan zijn dat ik af en toe een kritische opmerking maak over bepaalde organisaties in het palliatieve veld. Dat doe ik vanuit een sterke, persoonlijke betrokkenheid met het thema. Die kritische noten, die steevast inhoudelijk gefundeerd zijn, zijn de voorbije jaren nooit beantwoord met een verzoek tot dialoog, maar altijd met (dood)zwijgen. Is dat uit gebrek aan fatsoen? Uit onvermogen? Arrogantie wellicht? Wie het weet mag het zeggen. Het past in ieder geval wel bij het sektedenken: wie tegen de eigen beweging zondigt, wordt buitengesloten.

Ik heb ook de indruk (maar niet meer dan dat) dat het Bureau MORBidee van mijn vrouw en mij indirect onder die geuite kritiek lijdt: diverse in gang gezette samenwerkingstrajecten met palliatieve koepelorganisaties eindigden in het verleden, als puntje bij paaltje kwam, altijd met niets. Alsof de kritiek persoonlijk wordt opgevat, wat natuurlijk een vrij kinderachtige en amateuristische perceptie van kritiek is, en er daardoor geen overeenstemming meer op inhoud te vinden is. Het verklaart wellicht ook waarom er op diverse websites van palliatieve koepelorganisaties géén aandacht wordt besteed aan de producten van Bureau MORBidee, terwijl daar inhoudelijk alle redenen voor zouden zijn. Valt daaruit te concluderen dat de ego’s van de betrokkenen blijkbaar groter zijn dan het algemene belang dat zij aan de verbetering van palliatieve zorg zeggen te hechten? Wie het weet mag het zeggen.

Het moge duidelijk zijn dat de geslotenheid van een palliatieve beweging, en ook het onvermogen om met (interne of externe) kritiek om te gaan, een teken is van een stilstaande, onvolwassen beweging. Ik heb niet de illusie dat het bestaande ‘network’ daarin iets wil of kan veranderen. Het wachten is dus op natuurlijke afvloeiing (zoals pensioen). En dat houdt gelukkig geen enkele palliatieve beweging tegen.

Wie daar niet op wil wachten, hier wat aanbevelingen die ook individuele zorgverleners ter harte mogen nemen. Mocht je de mensen uit het ‘old boys (and girls) network’ tegenkomen, leg hen dit gerust voor:
– Kijk verder dan je palliatieve neus lang is, en zoek contact met sectoren die in verbinding met jouw werkveld staan: de sector ‘rouw en verlies’ bij voorbeeld, maar ook de uitvaartbranche en de wereld van de inloophuizen voor mensen met kanker en Alzheimer Cafés;
– Stop met dat onderscheid ‘commercieel versus niet-commercieel’. Dat staat het uitwisselen van zinvolle kennis en relevante samenwerkingsvormen in de weg, en draagt bij aan een zelfgekozen isolement;
– Zoek verbinding met initiatieven in de maatschappij die zich richten op thema’s als kwetsbaarheid, vergankelijkheid, sterven en dood. Denk aan (lokale/regionale afdelingen van) ouderenbonden, kerkgenootschappen, patiëntenverenigingen e.d.;
– Denk bij het rondkijken naar collega-organisaties in de palliatieve zorg wat minder in termen van ‘goed-beter-best’, maar meer in ‘anders’ en ‘aanvullend’;
– Denk inclusief, niet exclusief;
– Deel je oordelen met de personen die er vervolgens ook wat mee kunnen, hou ze niet in.

(*) Daaronder vallen bij voorbeeld Palliactief, Integraal Kankercentrum Nederland, Stichting Fibula, Stichting Agora, Stichting PaTz, VPTZ-Nederland en Associatie Hospicezorg Nederland.