Het verdeelde palliatieve landschap

Het verdeelde palliatieve landschap

Wie voor het eerst ontdekt dat niet alleen zorginstellingen zich met palliatieve zorg bezighouden, leert al snel een tweede, een derde, een vierde en een vijfde landelijke organisatie kennen. Wat doet de één, wat doet de ander? Voor de buitenwereld is dat volslagen onduidelijk, en zelfs de ingewijde kan het er moeilijk mee hebben. In een fictief telefoongesprek, gebaseerd op allerlei echte conversaties die ik de voorbije jaren voerde, probeer ik wat duidelijkheid te scheppen.

“Met Rob Bruntink, goedemiddag.”

“Goedemiddag, met Hedi van Vleuten, consulent van het WMO-Bureau van de Gemeente Hengelo.”

“Dag, wat kan ik voor u betekenen?”

“Wij krijgen als WMO-Bureau steeds vaker te maken met palliatieve zorg. U schrijft daar veel over en u woont bij ons in de gemeente, dus ik dacht: misschien kunt u mij ergens bij helpen.”

“Vertel.”

“Is er een landelijke organisatie waarbij ik met al mijn vragen over palliatieve zorg terecht kan?”

‘Nee, helaas niet. Maar ik kan u wel verwijzen, afhankelijk van het onderwerp van de vraag. Voor vragen over regelgeving en financiering bij voorbeeld, kunt u het beste contact opnemen met het ministerie van VWS. Voor vragen over vergoeding van specifieke vormen van zorg – dagbehandeling, hospicezorg of bepaalde medicatie – zou u een zorgverzekeraar kunnen bellen. Heeft u echter vragen over hospicezorg, dan kunt u die het beste stellen aan het lokale hospice of aan één van de twee koepelorganisaties op gebied van hospicezorg: AHzN of VPTZ. Bij die AHzN – een afkorting van Associatie Hospicezorg Nederland, al was dat eerder de Associatie voor High-care Hospices Nederland – kunt u echter alleen informatie krijgen over hospices met een bepaalde organisatiestructuur: de structuur waarbij professionals in dienst zijn die verantwoordelijk zijn voor de geleverde medische en verpleegkundige zorg. Wilt u info over een hospice met een andere organisatiestructuur – eentje waarbij de medische en verpleegkundige zorg door huisartsen en thuiszorgorganisaties wordt uitgevoerd – dan kunt u het beste VPTZ bellen. VPTZ staat trouwens voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Tot een jaar of tien geleden heetten ze nog VTZ trouwens, zonder die P.”

“Ik schrijf het even op. VPTZ en AHzN dus.”

“Ja. En bij die VPTZ kunt u ook informatie inwinnen over de inzet van vrijwilligers bij mensen thuis. Daarvoor zult u bij AHzN tevergeefs aankloppen.”

“Okee, fijn. En als iemand niet thuis of in een hospice verblijft, maar in een ziekenhuis of een verpleeghuis? Kan ik dan ergens terecht als ik vragen heb over palliatieve zorg?”

“Nee, daar zijn geen koepelorganisaties voor. Als je vragen over de zorg zelf hebt, kun je het beste contact opnemen met de huisarts of de verpleegkundige die bij de zorg betrokken is. En eventueel kun je ook nog een Consultatieteam Palliatieve Zorg bellen. Anders dan de naam misschien doet vermoeden, is dat geen algemene vraagbaak voor palliatieve zorg, maar behandelt die alleen vragen over specifieke medische en verpleegkundige onderwerpen. En de overgrote meerderheid van die teams mag sowieso alleen gebeld worden door zorgprofessionals. Dus daar heeft u niet zoveel aan.”

“Als ik palliatieve patiënten wil benaderen… Is er eigenlijk een belangenvereniging voor mensen die palliatieve zorg krijgen?”

“Nee.”

“Of voor de partners en/of familieleden van hen?”

“Nee. Er zijn wel tientallen patiëntenverenigingen die zich op één of andere wijze met palliatieve zorg bezighouden, maar daar is geen koepelorganisatie voor. Er is wel een koepelorganisatie van alle patiëntenorganisaties, die heet Patiëntenfederatie Nederland, maar dus niet voor de patiëntenorganisaties die palliatieve zorg als interessegebied hebben. Er is wel een patiëntenorganisatie te noemen die zich sterk verbonden voelt met palliatieve zorg, de Nederlandse Patiëntenvereniging, maar die houdt zich niet alleen met palliatieve zorg bezig. Met andere woorden: als u mensen met kanker wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via een patiëntenvereniging voor mensen met kanker, als u mensen met Parkinson wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via de patiëntenvereniging voor mensen met Parkinson, et cetera.”

“Dat is erg veel werk. Als ik hen als groep wil benaderen, is daar dan verder geen mogelijkheid voor?”

“Nee, niet dat ik weet. Ik heb wel wat suggesties. U kunt ze misschien via allerlei media bereiken? Of via de ouderenbonden? Of via de verschillende beroepsgroepen van professionals die palliatieve zorg verlenen?”

“Is er één organisatie voor alle beroepsgroepen van zorgprofessionals?”

“Ja, in principe wel: Palliactief. Het noemt zich expliciet een multidisciplinaire beroepsvereniging.”

“Hoezo ‘in principe’?”

“Omdat er daarnaast ook nog allerlei andere organisaties van beroepsgroepen zijn die zich met palliatieve zorg bezighouden. Stichting PaTz bij voorbeeld is er voor de huisartsen en verpleegkundigen die in een PaTz-groep zitten en gezamenlijk Palliatieve Thuiszorg verlenen, KNMG is er voor alle artsen, PalHag voor de huisartsen die een Kaderopleiding Palliatieve Zorg hebben gevolgd, Verenso voor de specialisten ouderengeneeskunde, V&VN Palliatieve zorg voor de verpleegkundigen en verzorgenden (voorheen de NVVPZ, de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen in de Palliatieve Zorg), het Netwerk VSO (Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie & Palliatieve zorg) voor verpleegkundig specialisten en vroeger had je ook nog de NAPC voor de artsen en verpleegkundigen die ook consulent palliatieve zorg waren, maar die is opgeheven. Daarnaast zijn er nog tal van beroepsverenigingen te noemen die zich bijna ‘en passant’ met palliatieve zorg bezighouden, zoals de NVMW, de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers of de VGVZ, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers.”

“Nou, dat is een hele lijst. Wie zorgt er voor de deskundigheid van al die mensen?”

“Niemand in het bijzonder. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg, die onder verantwoordelijkheid van het platform PAZORI. zijn gemaakt. En er zijn tientallen aanbieders voor bij- en nascholingen. Leerhuizen Palliatieve Zorg bij voorbeeld, of Zorgscholing. Ook hospices richten zich soms op die markt. Voor verpleegkundigen hebben steeds meer Hogescholen een speciale minor of module over palliatieve zorg. Voor dokters is er die Kaderopleiding Palliatieve Zorg die ik zojuist noemde. Maar niemand ‘moet’ een opleiding volgen, het is een vrijwillige keuze om bijgeschoold te raken. Palliatieve zorg wordt als generalistische zorg gezien, dus de artsen en verpleegkundigen die in de praktijk palliatieve zorg verlenen doen dat hoofdzakelijk op basis van de reguliere opleiding. Waarin overigens nauwelijks aandacht is voor palliatieve zorg.”

“Dat klinkt niet best. Maar zijn zij wel betrokken bij het doen van onderzoek naar mogelijke verbeteringen in de palliatieve zorg?”

“Niet direct, maar wel indirect.”

“Hoe dan?”

“Daarvoor zijn er bij voorbeeld Netwerken Palliatieve Zorg.”

“Wat doen die?”

“Die bundelen alle individuen en organisaties binnen een bepaalde regio die palliatieve zorg verlenen. Dat kunnen er een heleboel zijn. Huisartsen, huisartsenposten, ziekenhuizen, apothekers, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, et cetera en enzovoorts. Die werken binnen zo’n Netwerk met elkaar samen. En vanuit die Netwerken Palliatieve Zorg kunnen ook ideeën voor onderzoek aangereikt worden aan Consortia Palliatieve Zorg.”

“Consortia Palliatieve Zorg?”

“Ja, dat zijn samenwerkingen tussen hoofdzakelijk de Expertisecentra Palliatieve Zorg van academische ziekenhuizen en universiteiten plus de Netwerken Palliatieve Zorg. Zij zetten onderzoek uit. Veelal met geld van ZonMw, een collectebusfonds zoals KWF Kankerbestrijding of Longfonds of vanuit een programma dat veelal verbonden is met de Europese Gemeenschap. Die Expertisecentra, en we hebben er acht in Nederland, werken trouwens sinds kort samen in de Stichting PalZon, de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland.

“Interessant zeg. Maar wie coördineert dat allemaal?”

“Niemand. Nou ja, uiteindelijk VWS, denk ik, verwacht ik, hoop ik.”

“Maar al die organisaties waar al die professionals en vrijwilligers werken moeten toch ergens door ondersteund worden?”

“Ja, dat zou handig zijn. Ik heb nog een paar organisaties niet genoemd die zich daar ten dele wel mee bezighouden.”

“Ah fijn, welke dan?”

IKNL, Agora en Fibula.”

“Houdt u mij voor de gek?”

“Nee, ze heten echt zo. IKNL staat voor Integraal Kankercentrum Nederland. Een enorm grote club, waar zo’n 500 mensen werken. IKNL heeft zo’n twintig jaar geleden van VWS de opdracht gekregen zich met de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg bezig te houden, en dat doen ze met verve.”

“Maar die ‘K’ slaat dan toch nergens op, in de naam? Ik meende namelijk ergens opgevangen te hebben dat palliatieve zorg ook aan andere patiëntengroepen dan mensen met kanker kan worden verleend.”

“Ja, dat is zo, die ‘K’ is heel ongezond in een naam van een club die zich op palliatieve zorg richt. Daarom werken ze er nu hard aan om het deel palliatieve zorg van hun werkzaamheden – want de belangrijkste taken van het IKNL richten zich op oncologische zorg – los te weken van IKNL en onder te brengen in een Coöperatie Palliatieve Zorg.”

“Jeetje, een Coöperatie. Wie zitten daar nog meer in?”

“Alleen Fibula.”

“Dat klinkt nog niet echt als een flinke Coöperatie. Maar wat doet Fibula?”

“Fibula is de koepelorganisatie van alle Netwerken Palliatieve Zorg. Ze zijn druk met interdisciplinaire samenwerking en communicatie te bevorderen tussen de verschillende zorginstellingen en individuen die palliatieve zorg verlenen.”

“En je had toch nog zo’n drielettergreep-organisatie? Het rijmde een beetje op Fibula.”

“Ja, klopt, dat is Agora. Het is ooit begonnen als een soort palliatieve LinkedIn: men verbond allerlei mensen met elkaar die zich met hetzelfde deelgebiedje van palliatieve zorg bezighielden. Spirituele zorg bij voorbeeld, of de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

“En nu?”

“Nu richten zij zich op het stimuleren van een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Dus dat zit wel een beetje in uw hoek. WMO is toch ook ‘de afdeling welzijn’?”

“Ja, daar heeft het zeker raakvlakken mee. Fijn om te weten. Misschien moet ik hen dan maar bellen. Denkt u overigens dat er ooit nog één organisatie komt waar burgers en mensen als ik wél bij terecht kunnen als zij vragen over palliatieve zorg hebben? Een soort consultatiebureau, maar dan rondom de palliatieve levensfase?”

“Ik heb geen glazen bol, ik zou het niet weten. Wat mij betreft had er twintig jaar geleden al geïnvesteerd moeten worden in een soort NVVE, maar dan rondom palliatieve zorg. Een organisatie met een duidelijk gezicht, een organisatie die ook erg zijn best doet om palliatieve zorg ‘in den lande’ bekend te maken. Iedere dag dat daar niet aan gewerkt wordt, is mijns inziens een verloren dag. Dat zijn ondertussen al een dikke zevenduizend dagen trouwens. En in die tijd overleden ongeveer 1,5 miljoen mensen aan een ziekte die palliatieve zorgverlening vereist. Maar men is al met al nogal intern gericht, het ontbreekt aan een gevoel van urgentie. Dus of er ooit een laagdrempelige vraagbaak komt…? Belt u me anders over een jaar of tien nog eens een keer. Misschien dat er dan meer zicht is op zoiets als een Nationaal Centrum Palliatieve Zorg, met diverse aanspreekpunten op lokaal, regionaal en digitaal vlak. Misschien is dan ook de Luisterlijn Palliatieve Zorg die er ooit was weer gerevitaliseerd. Dat zou mooi zijn.”

“Goed, ga ik doen.”

“Fijn, tot later.”

“Oh trouwens, wat betekent NVVE?”

“Dat is de afkorting voor Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. Eerder heette dat de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, vandaar de E op het eind. Maar dat is ooit aangepast, zonder dat de afkorting veranderde.”

“Lekker duidelijk.”

“Inderdaad! Overigens is de verdeeldheid aan hen ook niet voorbijgegaan, gezien het bestaan van Coöperatie Laatste Wil, Stichting LevenseindeCounseling, Levenseindekliniek en Stichting De Einder.”

“Tjongejonge, het is een flinke industrie geworden.”

“Klopt. Desalniettemin, fijne dag verder!”

P.S.
Sommige organisaties heb ik bewust niet genoemd, omdat ze opgeheven zijn (NPTN: Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) of zich alleen met palliatieve zorg voor een specifieke doelgroep bezighouden (Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise). Mocht u toch vinden dat een bepaalde landelijke organisatie wél in dit overzicht moet worden opgenomen, laat het me weten. Bij voorbeeld via het reactieveld hieronder.

2 gedachten over “Het verdeelde palliatieve landschap

Een reactie plaatsen