Overdenkingen bij een overheidscampagne

Overdenkingen bij een overheidscampagne

Het heeft even geduurd, maar de overheidscampagne over palliatieve zorg is op 20 juni 2019 gestart. In de media is de campagne onmiddellijk verengd tot een ‘praat vroegtijdig over het levenseinde-campagne’. Jammer misschien, maar aan de andere kant is het ook weer niet zo raar, gezien de (voorlopige) inhoud van de campagne.

De campagne legt daarmee direct een wezenlijke vraag op tafel: is palliatieve zorg nu wel of niet synoniem voor levenseindezorg, de zorg voor mensen die nabij het levenseinde zijn?

Wie de bij de campagne behorende website bekijkt, stuit allereerst op de campagneslogan: ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Wie één van de twee campagnefilmpjes bekijkt, hoort de hoofdpersoon – Joop – zeggen: ‘Ik heb misschien nog maar een paar weken te leven. Dan krijg je palliatieve zorg’. En wie wat verder rondsnuffelt, struikelt over de begrippen levenseinde, ‘de laatste levensdagen’ en ‘de laatste levensfase’ en struikelt ook over verwijzingen naar de website van VPTZ (vrijwilligers die in de laatste weken ondersteuning bieden) en de website ikwilpratenmetje.nu, die een duidelijke focus op de laatste levensfase heeft. Al met al lijkt de campagnesite, alsook het sterk op de dood gerichte interview dat minister Hugo de Jonge als startschot van de campagne aan Trouw gaf, het duidelijke antwoord ‘Ja’ te geven op de vraag of palliatieve zorg synoniem aan levenseindezorg is.

Wie dezelfde vraag stelt en vervolgens kijkt naar nationale én internationale ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg, krijgt het tegenovergestelde antwoord. Want in die wereld zie je individuele hulpverleners en diverse instellingen al enige decennia heldhaftige pogingen doen om los te komen van ‘dat laatste stukje’. Ik kan me een interview uit 2006 met één van de eerste hoogleraren palliatieve zorg herinneren, waarin deze – Kris Vissers – expliciet stelde: “In het brede spectrum van de gezondheidszorg zijn ‘wij van de palliatieve zorg’ het laatste wagonnetje. Dat zou ik graag willen veranderen. Palliatieve zorgverlening is óók aan de orde in het hele traject dat aan de laatste levensfase voorafgaat.”

In die palliatieve wereld heeft men dan ook een veel bredere kijk op die palliatieve zorg dan de campagne laat zien. Het gehele spectrum van de palliatieve zorg, zoals dat ook is opgenomen in het Richtlijnenboek over palliatieve zorg, verdeelt de palliatieve zorg in vier delen: ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg. Ook als je kijkt naar het recent geïntroduceerde Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, dat toch gedragen wordt door zo ongeveer alle beroepsorganisaties die ook maar ‘iets’ met palliatieve zorg te maken hebben, dan probeert men die markering van de start van de palliatieve zorg minstens een jaar voor het verwachte overlijden te maken (via de Surprise Question).

Met andere woorden: het palliatieve veld ziet zichzelf tot veel meer in staat dan alleen palliatie in die laatste levensfase. Hopelijk krijgt dat perspectief nadrukkelijk aandacht in de resterende campagne-onderdelen, die ongetwijfeld de komende maanden zullen komen.

Een tweede kanttekening bij de campagne betreft de – op zich – uiterst goed te verantwoorden oproep aan de burger om op zoek te gaan naar palliatieve zorg in zijn/haar omgeving. Ga in gesprek met je arts, bezoek een hospice en ontmoet lotgenoten, zijn enkele adviezen die de campagnewebsite geeft. Prachtig en prima allemaal. Echter: hadden we niet recent geconstateerd – in een onderzoek van Leyden Academy – dat artsen niet of nauwelijks zijn opgeleid op gebied van palliatieve zorg? Hadden we niet eveneens recent geconstateerd – rapport Niet alles wat kan, hoeft en het ZonMw-signalement Moet alles wat kan? – dat artsen nog teveel in de behandelstand staan, en dat zij daardoor niet of nauwelijks in staat zijn een goed gesprek met patiënten over palliatieve zorgverlening te voeren? Ik moet even denken aan een schrikbarend deel uit een interview dat ik dit jaar had met internist-oncoloog Sabine Netters: “Ik denk dat het basale concept van palliatieve zorg – de brede kijk op de mens, denkend aan de vier domeinen – niet zo bekend is onder medisch-specialisten. Ik vraag me af hoe groot het deel is dat verder komt dan twee domeinen. Met name de sociale en spirituele aspecten van de zorg zijn volgens mij nog maar nauwelijks bekend. Ik vermoed dat menigeen dit niet tot hun werk rekent.”

En nog los van de vraag hoe artsen zich tot palliatieve zorg verhouden: op hoeveel handen zijn de lotgenotengroepen voor palliatieve patiënten te tellen? In hoeverre staan hospices open voor bezoeken van honderden geïnteresseerde burgers? Staan de verpleegkundigen en verzorgenden van de thuiszorg geheel stijf van de palliatieve deskundigheid? Met andere woorden: loopt de overheid niet het risico dat ze burgers blij maken met een dooie mus? Is ‘het systeem’ van palliatieve zorg al dusdanig op orde dat alle zorgverleners daar genoeg kennis en kunde over hebben? Dusdanig veel dat ze burgers het vertrouwen kunnen geven dat het ‘later’ wel goed komt met die palliatieve zorg die zij nodig hebben? Ik waag het te betwijfelen.

Door burgers in de campagne op te roepen uit te kijken naar het palliatieve aanbod in hun eigen omgeving, vergroot het ministerie de urgentie om de palliatieve kennis en vaardigheden van alle zorgverleners te vergroten. Als de campagne daartoe weet aan te zetten, neem ik die overdreven verbinding met het levenseinde wel even voor lief. Misschien komen er in de nabije toekomst aanvullingen op de site die dat beperkte beeld van palliatieve zorg breder trekken? Ik neem aan dat dat goed komt.

Een reactie plaatsen

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.