De overschatting van geestelijk verzorgers

Er wordt – terecht – veel gejuicht over de financieringsregeling van de overheid die het mogelijk maakt geestelijke zorg aan thuiswonende mensen te verlenen. Dank zij die regeling schieten de Centra voor Levensvragen als paddenstoelen de lucht in (zoals hier en daar, en hier en hier). Vanuit die centra worden geestelijk verzorgers gekoppeld aan mensen die met hun levensvragen annex existentiële/spirituele noden bij de Centra aankloppen. Maar laten we niet doen alsof geestelijk verzorgers alle spirituele zorg kunnen geven die mensen nodig kunnen hebben.

De structuur voor geestelijke zorg in de eerste lijn wordt de komende jaren opgetuigd door de Netwerken Palliatieve Zorg. Een wat rare, vooral door de politiek ingegeven constructie. Raar omdat niet alleen ongeneeslijk zieken om geestelijke zorg verlegen kunnen zitten, en die vormden toch altijd de core-business van die palliatieve Netwerken. De financieringsregeling van de overheid is er voor alle vijftigplussers. Dat is dus een behoorlijke uitbreiding van de scope van de Netwerken.

Maar goed, onderbrengen bij de Netwerken Palliatieve Zorg genoot de politieke dan wel ambtelijke voorkeur boven het optuigen van een ander circuit dat voor het gewenste dekkende netwerk van geestelijke zorg verantwoordelijk kon worden gemaakt. En die Netwerken, naïef of niet, die zagen het wel zitten om zo’n taak erbij te krijgen. Alsof ze al niet omkwamen in het werk. Benieuwd hoeveel jaar het duurt voordat we met zijn allen constateren dat de verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg even wat minder hard doorgevoerd werden omdat de Netwerken zo druk waren met een opgedrongen off-topic klus.

Natuurlijk, geestelijke zorg doet er toe, ook in de palliatieve fase. In de visie van sommigen is het inspelen op zingevings- dan wel spirituele of existentiële noden zelfs de kern van palliatieve zorgverlening. De financieringsregeling van de overheid wekt de indruk dat geestelijk verzorgers die noden kunnen vervullen, zowel bij zieken als niet-zieken. Dat lijkt me een overschatting.

De tekortkoming van veel geestelijk verzorgers is dat ze een beperkt instrumentarium in hun koffers hebben zitten. Ze zijn vooral goed thuis in het ‘praten en luisteren’. Een groot deel van de mensen die zij ontmoeten zal daar zeker baat bij hebben: dat is het deel dat in ‘praten’ een (mogelijke) oplossing ziet. Maar ik ken ook vele vijftigplussers die, ter verlichting van hun spirituele/existentiële noden of geworstel met levensvragen, liever iets anders doen dan praten. Het is voor hen wellicht meer helpend om schilderijen te maken, te tekenen, levensverhalen te laten vastleggen, te mediteren, met lotgenoten te gaan wandelen of energetisch (lichaams)werk te verrichten. Zitten die opties ook in de koffer van de geestelijk verzorgers? Ik vermoed het niet. Althans: ik kwam ze niet tegen in het Handboek Geestelijke Verzorging dat ik heb, en ik las ze ook niet op de website geestelijkeverzorging.nl

Daarom hoop ik dat die financieringsregeling gaat voorzien in bredere mogelijkheden voor geestelijke ondersteuning dan alleen van de geestelijk verzorgers. Ik zie evengoed een rol voor (creatief) therapeuten, maatschappelijk werkers, wandelcoaches, stervensbegeleiders, healers of lichaamswerkers. Zo gaat de regeling beter aansluiten op de veelzijdige behoeften van de (soms ernstig zieke) mensen thuis.

Bijkomend voordeel daarvan voor de Netwerken Palliatieve Zorg is dat die verbreding hen dwingt om wat verder te kijken dan hun medisch-geörienteerde neus lang is. Dat kan zeker geen kwaad.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse tijdschriften en websites. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Alvast dank.

Doneer € -

Het Funeraire Warenhuis: een ontmoetingsruimte rondom de dood

De introductie van Funeraire Warenhuizen kan bijdragen aan de oplossing voor de grote leegstand in de winkelstraten, schreef ik vandaag in Trouw. Maar, er zijn nog meer voordelen te noemen.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als er een dierbare is overleden. Je kiest een kist uit, vergelijkt de folders van de verschillende uitvaartlocaties die er in je regio zijn en bladert door het boek waarin diverse voorbeelden van rouwadvertenties te zien zijn.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als een dierbare is begraven. Je kiest een tijdelijk grafmonument uit, en verdiept je alvast in het latere, definitieve grafmonument. Ook laat je je inspireren door verschillende grafsteenteksten.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als een dierbare is gecremeerd. Je bekijkt de vele soorten urnen, je neust rond op de afdeling voor assieraden en je vergelijkt de mogelijkheden voor asbestemming die de plaatselijke begraafplaatsen bieden.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als je een dierbare wilt herdenken. Je koopt er een grafkaars voor op het graf. Of een toepasselijk kunstwerkje. In de wintertijd kun je er terecht voor een Kerststukje. Uiteraard vind je hier ook de materialen die je nodig hebt voor het verzorgen van het grafmonument.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als je rouwt. Je kunt er memorabilia kopen voor je huisaltaar, je snuffelt er tussen de boeken en films over verliesverwerking of bezoekt er eens per maand de lotgenotengroep voor rouwenden.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel voor de mensen die bewust willen omgaan met hun sterfelijkheid. Zij houden er af en toe een Death Café. Zij bezoeken in het horecadeel van het warenhuis een voorlichtingsbijeenkomst van een hospice of uitvaartondernemer. Ze stimuleren elkaar ‘iets’ te doen rondom de Vergankelijkheidsdag.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als je vragen rondom de dood hebt. Het is een soort Consultatiebureau, maar dan rondom het levenseinde. Hoe zit het ook alweer met de erfbelasting? Wat is de waarde van een wilsverklaring? Hoe heette dat ene gezelschapsspel ook alweer waardoor je heel gemakkelijk met elkaar over het levenseinde ging praten? Het Consultatiebureau in het warenhuis heeft overal antwoord op.

Een Funerair Warenhuis zoals hierboven beschreven – en natuurlijk, dat mag gerust anders gaan heten – biedt vele voordelen. De burger kan zich voorbereiden op al die keuzes die hij, in de rol van verse nabestaande, in korte tijd moet maken als hij plots met een overleden dierbare wordt geconfronteerd. Hij is daardoor minder afhankelijk van de uitvaartondernemer, die soms grote of kleine belangen heeft in de te nemen beslissingen.

Het heeft voor de samenleving als voordeel dat er één centrale (ontmoetings)plek is voor iedereen die met de dood te maken heeft (gekregen). Het is tevens een mooi antwoord op onze natuurlijke, maar ook ongezonde neiging om de dood weg te drukken naar de randen van de samenleving. Met het Funeraire Warenhuis krijgt de dood een zichtbare plek, letterlijk en figuurlijk in het midden van het leven: perfect passend in een doodvriendelijke samenleving.

Tot slot: ook de toeleveranciers van de uitvaartbranche profiteren van een Funerair Warenhuis. Ik doel dan op die honderden zzp’ende kistenmakers, kunstenaars, grafmonument-, rouw- en memorabiliaproducenten die het liefst rechtstreeks met de consument zaken zouden willen doen, maar nu – nog min of meer noodgedwongen – de uitvaartondernemer als intermediair moeten gebruiken om van hun waar af te komen. De gemiddelde uitvaartondernemer zit echter absoluut niet te wachten op deze rol van distributiekanaal. Het levert hem nauwelijks iets op, behalve een hoop gedoe. Een Funerair Warenhuis kan voor al die zzp’ers een ideale etalage zijn.

Het is dat ik al een leuke tijdsinvulling aan schrijven e.d. heb, maar anders zou ik het wel willen proberen: pand uitzoeken, etalage- en/of stellageruimte verhuren aan al die kleine toeleveranciers en de opbrengsten van de verkochte waar delen. In mijn stoutste dromen zie ik zelfs een franchiseketen ontstaan: in iedere grote stad een Funerair Warenhuis! Ik nodig ondernemers van harte uit dit idee uit te voeren. Nee, ik heb er geen patent op aangevraagd. Ja, ik kom graag de eerste winkel openen.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse tijdschriften en websites. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Alvast dank.

Doneer € -

Boeken Top Tien van 2019

In 2019 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Sterven als een stoïcijn

De man van Marja Havermans bleek kanker te hebben, en overleed negen maanden na de diagnose. In het boek Sterven als een stoïcijn. Filosofie bij ziekte en dood beschrijft Havermans hoe zij beiden in die maanden met die ziekte en (vooral) met de naderende dood omgingen. Die ervaringen combineert ze met lessen van stoïcijnen (een filosofische stroming) als Seneca en Aurelius. Stoïcijnen staan erom bekend op een nuchtere wijze naar het leven te kijken, en dat is ook precies wat Havermans en haar man doen. Ze weten de onvermijdelijke toekomst aardig te blocken, en leven enorm in het nu. Dit maakt het boek tot een extreem leerzaam boek voor iedereen die zich tot zijn eigen sterfelijkheid zal moeten verhouden. Ja, inderdaad. Voor ieder mens dus. Een verademing in een tijd waarin nog steeds in hoofdzaak vooral in vechtmetaforen over het omgaan met kanker wordt gesproken.

2. Naasten

Graphic novels over het levenseinde waren er al volop in de Engelse taal, maar een graphic novel van eigen bodem? Nee, die hadden we nog niet. En wat een prachtboek is het geworden! Het boek is verschenen voor al die mensen die als kind, ouder, broer of zus voor iemand zorgen die ongeneeslijk ziek is. In het jargon van de gezondheidszorg gaat het hier over ‘mantelzorg in de palliatieve fase’. Wat moet je je daarbij voorstellen? Tegen welke problemen kun je aanlopen? Twee studenten van ArtEZ hogeschool voor kunsten kregen van Raboudumc de opdracht daar een stripverhaal over te maken. Beide zijn gebundeld (en ook op een geweldig passende manier met elkaar verweven) in het boek Naasten, dat onder verantwoordelijkheid van Maaike Haan, die bij Radboudumc promotieonderzoek naar mantelzorg doet, is verschenen. Er komt in 2020 tevens een expositie over het boek.

3. Evenwichtkunstenaars

Aan kanker kun je nog steeds doodgaan, maar de tijd tussen diagnose en dood neemt – met dank aan medisch-technische ontwikkelingen en nieuwe medicatie – alsmaar toe. Hoe leef je jarenlang in de wetenschap dat je enerzijds ongeneeslijk ziek bent, maar dat er anderzijds nog geen sprake is van een snel naderend einde? Dat zochten psychologen Margot Scholte en Heleen van Deur uit. Ze interviewden tal van patiënten en schreven er het boek Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker over. De teksten die zij op die interviews baseerden – over thema’s als kijken naar de toekomst en hulp (vragen/krijgen) van naasten en professionals – zijn aangevuld met reflecties van experts, waardoor het boek een duidelijke meerwaarde krijgt.

4. Licht op uitvaart

Knuppels in hoenderhokken heb je in soorten en maten: lompe en subtiele bij voorbeeld. Het boek van uitvaartondernemer en -opleider Marjon Klaassen, Licht op uitvaart. De uitvaartbegeleider als gids rond de dood, mag tot de subtiele categorie gerekend worden. Ze zet haar deskundigheid over de uitvaartbranche op verfijnde wijze in om deze branche een zeer nuttige spiegel voor te houden. Natuurlijk heeft de branche een logistieke waarde (plat gezegd: er moet een dood lichaam afgevoerd worden). Maar kunnen ‘we’ ook een maatschappelijke waarde hebben (en zo ja welke dan) of vinden ‘we’ dat niet interessant? Klaassen zou graag zien dat die maatschappelijke waarde – vooral richting de rouwenden – beter ingevuld werd. Andere intrigerende statements: er moet een strenge selectie komen van uitvaartverzorgers (met een passende (HBO-)opleiding) en er moet een knip komen tussen uitvaartverzekeringen en uitvaartbedrijven. Een absolute must-read voor wie in de uitvaartbranche werkt én op zijn baan/bestaan wil reflecteren.

5. Textbook of Palliative Care

Samen wegen ze de nodige kilo’s, de twee delen van het Textbook of Palliative Care die dit jaar onder eindredactie van Roderick Duncan MacLeod en Lieve van den Block verschenen. In bijna 2000 bladzijden worden honderd onderwerpen beschreven, telkens door één of meer auteurs. Symptomen in de palliatieve fase, de organisatie van palliatieve zorg, palliatieve zorg voor diverse doelgroepen, ethiek en financiën zijn enkele van de hoofdonderwerpen die in het Textbook aan de orde komen. Het is daarmee een geduchte concurrent voor het Oxford Textbook of Palliative Medicine, dat al sinds de jaren 90 om de zoveel jaar het brede terrein van palliatieve zorg beschrijft in eenzelfde opzet.

6. Een voltooid leven

In de roman Een voltooid leven. Roman over een doorleefd afscheid draait het om de 76-jarige Doortje, die al in het begin van het boek de diagnose ‘longkanker met uitzaaiingen’ te horen krijgt van een medisch-specialist. Al snel heeft ze verzorging nodig; haar drie dochters mantelzorgen erop los, ook de thuiszorg draagt haar steentje bij, maar uiteindelijk moet ze toch naar een hospice verhuizen, omdat haar klachten de thuis- en mantelzorg boven het hoofd groeien. Daar komt ze na een kort verblijf te overlijden. Auteur Annerieke de Vries, in het dagelijks leven werkzaam in een ziekenhuis als Teamleider Operatiekamers, weet zich bijzonder goed in te leven in de ongeneeslijk zieke Doortje. Op meeslepende en realistische wijze verhaalt ze van het gestage verval dat nou eenmaal bij het sterven hoort. Dit maakt het tot een waardevol boek, vooral omdat er in de samenleving nauwelijks oog of oor is voor ‘het gewone sterven’.

7. Hoe zou jij het willen?

Enkele honderden jongeren per jaar horen dat zij ongeneeslijk ziek zijn en op korte termijn zullen sterven. Voor deze doelgroep (vanaf 12 jaar) is het praktische werkboek Hoe zou jij het willen? gemaakt. Het idee hiervoor ontstond bij kinderuitvaartondernemer Claudia Geenen, die in de praktijk merkte dat ouders en jongeren het moeilijk vinden om met elkaar in gesprek te gaan over het onvermijdelijke: de aanstaande dood, de aanstaande uitvaart. Samen met rouw- en verliestherapeut Rebecca Dabekaussen maakte ze het werkboek, dat volstaat met vragen over laatste wensen, donatie en uitvaartwensen (zoals over uitvaartmuziek, asbestemming en de digitale nalatenschap). Door de speelse vormgeving komt het boek allerminst zwaar over. Het kan daardoor een geweldig hulpmiddel zijn om de noodzakelijke gesprekken tussen ernstig zieke jongeren en hun ouders op gang te brengen.

8. Kracht! Veerkracht verbeeld

In juli 2019 startte de tournee van de expositie ‘Vereeuwigd. Kracht!’, met 24 foto’s van ongeneeslijk zieke mensen. Het boek Kracht! Veerkracht verbeeld is de bijbehorende catalogus. Het is samengesteld door Gert Willem Haasnoot, mede-initiatiefnemer van de expositie. Bij de (72) foto’s staat telkens een korte, inspirerende quote van de geportretteerde. Behalve uit foto’s, bestaat het boek uit enkele korte teksten, waarin gereflecteerd wordt op het thema sterfelijkheid. ‘Je wordt alleen geboren, en je gaat alleen dood, maar zo gaat iedereen, afzonderlijk en afgezonderd, maar ook tezamen’, schrijft bij voorbeeld filosoof-redacteur Wouter Kusters. De optelsom van deze teksten, maar zeker de variatie in foto’s met de inspirerende quotes, maken de uitgave tot een uniek en zinvol document.

9. Als de man verliest

Rouwen mannen werkelijk anders dan vrouwen? Wie daar een antwoord op wil weten, doet er goed aan het boek Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw van Tim Overdiek en Wim van Lent te lezen. De auteurs geven tien (semi-)bekende Nederlanders het woord over de verliezen in hun leven, en hoe ze dat met zich meedragen in het leven van nu. De variatie in die verliezen is groot: van het verlies van een jonge zoon of het verlies op jonge leeftijd van een moeder, tot aan een (dreigend) faillissement of het verlies van mobiliteit. Het zijn zonder uitzondering intense, persoonlijke verhalen. Voormalig Commandant ter Strijdkrachten Peter van Uhm constateert in het voorwoord al terecht, als hij de gesprekken met nabestaanden die hij voerde memoreert: ‘Ieder verlies was uniek en bijzonder. Er was geen ‘menukaart’, ‘recept’ of ‘protocol’ waar je uit kon kiezen hoe om te gaan met het verlies en verdriet.’ De persoonlijke verhalen laten dan ook een grote variatie zien. Zinvol voor mannen én vrouwen.

10. 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde

In de wetenschappelijke wereld die onderzoek doet naar palliatieve zorg, levenseindezorg en vroegtijdige zorgplanning is de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel de Universiteit Gent een begrip. Al meer dan twintig jaar voert de groep het ene na het andere onderzoek uit. De lijst van publicaties is schier eindeloos. Om alle kennis die de voorbije tijd verzameld is op toegankelijke wijze te delen, destilleerde een groep van tien onderzoekers 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde. Een gids voor patiënten, mantelzorgers, familieleden en zorgprofessionals hieruit. Zoals Hoe vaak worden levenseindebeslissingen genomen, Waarom is het ziekenhuis niet altijd een goede plaats om te sterven en Waar overlijden mensen met dementie? De antwoorden clusterden zij in diverse thema’s zoals euthanasie, palliatieve zorg bij kanker en plaats van overlijden.

Palliatief verlanglijstje 2020

In 2021 schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Ik hoef geen cadeaus. Geef me dit.

1. Alzheimer Nederland, KWF Kankerbestrijding en Hartstichting geven palliatieve zorg aandacht die recht doet aan de patiëntengroepen die ze zeggen te vertegenwoordigen (respectievelijk mensen met dementie, kanker en hartziekten).

2. Hulpverleners in de palliatieve zorg erkennen het belang van zorgverlening aan het systeem van de patiënt in plaats van alleen aan de patiënt, en hebben dus ook oog voor de betrokken mantelzorgers en/of kinderen.

3. Hulpverleners in de palliatieve zorg erkennen de gehele breedte van palliatieve zorg, zoals vastgelegd in de definitie van de WHO en het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, en praktiseren nazorg aan nabestaanden als structureel onderdeel van het zorgaanbod.

4. De palliatieve zorgbeweging – een optelsom van Netwerken Palliatieve Zorg, nationale organisaties en zorginstellingen – verhoogt het bewustzijn van burgers over palliatieve zorg met gerichte (voorlichtings)activiteiten.

5. Een bestuurder van een ziekenhuis zegt – in een Nieuwjaarstoespraak, in een interview met een krant, in het jaarverslag, whatever – dat het in zijn ziekenhuis goed sterven is.

6. Na tien jaar wachten komt er eindelijk een derde versie van de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, waarin óók uitgebreid aandacht besteed wordt aan acute palliatieve sedatie. De publicatie gaat gepaard met een gedegen implementatie- en voorlichtingscircus, dat zich enerzijds op zorgprofessionals richt en anderzijds op burgers.

7. Hoogleraren op gebied van palliatieve zorg (er zijn er een stuk of tien) ontdoen zich van hun maatschappelijke onzichtbaarheid en mengen zich actief in debatten over het levenseinde.

8. Zorgverzekeraars verplichten de instellingen/individuen waarmee zij contracten sluiten dat zij hun (vroeg)tijdige zorgplanning (of proactieve zorgplanning, of advance care planning) op orde hebben.

9. Alle hospicevoorzieningen voelen zich thuis in een nieuwe nationale organisatie voor hospicezorg.

10. De palliatieve zorgbeweging verhoogt het bewustzijn van burgers over het belang van nadenken en praten over het levenseinde, het liefst nog vóórdat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte, hoge ouderdom en/of verhoogde kwetsbaarheid (zie ook deze blog over een doodvriendelijke samenleving).

Tien jaar sterfstijlen, tien jaar schadelijke simplificatie: wat nu?

De onderbouwing van de ‘sterfstijlen’ van Stichting STEM deugt op geen enkele manier. Het gebruik ervan kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk. Waarom zijn ze desondanks zo populair?

Al zo’n jaar of tien biedt de Stichting STerven op de Eigen Manier trainingen voor zorgprofessionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg aan over ‘praten over de dood’. De trainingen bestaan in allerlei varianten, waaronder een bewustwordingsbijeenkomst van één dagdeel van drie uur (voor 650 euro), een verdiepingsbijeenkomst (2 dagdelen: voor 1300 euro) of de inspiratiecyclus (6 dagdelen: voor 6.600 euro).
De trainingen zijn alle gebaseerd op een onderzoek dat de Stichting STEM in 2008 heeft laten uitvoeren door marketingbureau Motivaction. Een brochure met het trainingsaanbod verwoordt dat alsvolgt: “Stichting STEM heeft onderzoek laten doen door Motivaction naar de manier waarop mensen omgaan met de einde levensfase. Daaruit blijkt dat dat per individu heel verschillend kan zijn. Uit analyse blijkt dat er vijf hoofdtypen zijn te onderscheiden in de reactie- en communicatiepatronen van mensen, in hoe zij omgaan met de dood: proactieve, onbevangene, socialen, vertrouwende en rationele. Deze doelgroepsegmentatie vormt de basis voor de trainingen die Stem heeft ontwikkeld.”

In deze paar zinnetjes gaat al heel veel fout. Er worden een paar veronderstellingen gemaakt die op z’n minst discutabel zijn, en op zijn ergst schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

De doelstelling van het onderzoek van Motivaction – en ik quote uit het ‘Eindrapport Sterven op je eigen manier; diversiteit in wensen en behoeften, 2008’ van Frances van Berkel en Sander Metaal – was ‘het verschaffen van inzicht in de verschillende houdingen van Nederlanders t.a.v. zorg in de laatste levensfase en de manier waarop zij willen sterven.’ Daartoe deed het marketingbureau een representatieve steekproef onder 1570 Nederlanders. Zij kregen ruim 40 vragen/stellingen voorgelegd over die laatste levensfase. Op basis van hun antwoorden kwam Motivaction met de genoemde doelgroepsegmentatie. De conclusie van dit marketingbureau zal niemand verbazen: ‘Burgers verschillen in de manier waarop men kijkt naar en omgaat met de laatste levensfase’. Deze conclusie staat ook allerminst ter discussie.

Klakkeloos

Wat STEM vervolgens heeft gedaan, is absoluut not done in onderzoeksland. STEM vertaalde de gedachten en meningen van die 1570 gezonde (!) Nederlanders naar de houding van ongeneeslijk zieken en stervenden, en baseerde daar vervolgens diverse trainingen op. De afstand tussen die gezonde burger en de ongeneeslijk zieke patiënt is echter te groot om die segmentatie zomaar klakkeloos over te kunnen nemen. Het is net zoiets als aan 18-jarige meisjes vragen wat hun favoriete drankjes zijn, en vervolgens die resultaten – op 1: bier, op 2: shotjes, op 3: witte wijn – ook van toepassing verklaren op 65-jarige mannen, want ach, zowel 18-jarige meisjes als 65-jarige mannen zijn allebei mens, dus dat mag. Hierbij voelt iedereen op zijn klompen aan dat dat niet juist is, maar STEM komt er al tien jaar mee weg.

Het kopiëren van de gedachten van die ‘burgers’ naar ‘ongeneeslijk zieken’ ontkent het gegeven dat die burgers ándere burgers worden als zij daadwerkelijk met het eigen sterven te maken krijgen. Ze kijken op zo’n moment anders naar de waarden in het leven, net zoals je ook – al ouder wordend – anders kijkt naar vakanties, verjaardagen, tijd- en geldbestedingen, wat belangrijk in het leven is, et cetera. Dat gebeurt óók in die weken, maanden of jaren dat er sprake is van een palliatief ziektetraject: grenzen verschuiven nou eenmaal. Dat is eerder een regel dan een uitzondering. Vergelijk het met de ‘response shift’ die voortdurend gezien wordt in het onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven van mensen in het palliatieve ziektetraject.

Onduidelijk

Dat deze doorvertaling van de houding van burgers naar ongeneeslijk zieken niet deugt, wordt al nadrukkelijk gemeld in het voornoemde eindrapport van het Motivaction-onderzoek. Het rapport is expliciet over de vraag wat de onderzochte burgers onder de laatste levensfase verstaan: ‘De laatste levensfase is (voor hen) een onduidelijk en breed begrip dat niet direct geassocieerd wordt met dood gaan of terminaal ziek zijn. Deze fase wordt gezien als de fase waarin je niet meer werkt en ‘op leeftijd bent’ met positieve en negatieve kanten.’
Niet zo vreemd natuurlijk, als je weet dat 29% van de 1570 ondervraagden tussen de 15-35 jaar oud is. Bij hen duurt het sterven gemiddeld nog zo’n 70-50 jaar: het eigen sterven, al dan niet op de Eigen Manier, is voor hen een ontzettende ‘ver-van-hun-bed-show’, waarover op dat moment weinig zinnigs te zeggen is. Lees er de construal level theory maar op na.
Overigens wordt dit cruciale punt nog eens herhaald in een bijlage bij het rapport, getiteld ‘Kwalitatief onderzoek: sterven op je eigen manier’: ‘De laatste levensfase wordt niet direct geassocieerd met (terminaal) ziek zijn of een vervelende fase in het leven.’ Maar waarmee dan wel? ‘Bij de ‘laatste levensfase’ hebben alle groepen associaties met het laatste deel van het leven, vanaf ongeveer van 65 jaar tot overlijden.’ Met andere woorden: bij het geven van de antwoorden op de onderzoeksvragen hadden de onderzochte 1570 burgers niet hun eigen sterven in gedachten, maar ‘het laatste deel van het leven’. Des te vreemder dat hun uitspraken nu gebruikt worden als uitspraken die relevant zijn voor de omgang met ongeneeslijk zieken en stervenden.

Simplificatie

Twee trainers die veelvuldig de STEM-trainingen geven (Bert Buizert en Jacqueline Tijhaar), heb ik tijdens lezingen en/of interviews horen zeggen dat de sterfstijlen een simplificatie van de werkelijkheid zijn. Dat is natuurlijk altijd het geval als je individuen in groepen classificeert. Maar de verdraaiing van de werkelijkheid gaat bij STEM veel verder. De verdraaiing kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

Schadelijk? Ja, schadelijk. Deze wetenschappelijk totaal ongefundeerde sterfstijlen worden in trainingen als spiegel gebruikt om deelnemers iets te leren over de eigen communicatie met ongeneeslijk zieken en stervenden. Deze ongeneeslijk zieken en stervenden worden allereerst in een bepaald hokje geplaatst. Het staat buiten kijf dat een zeer groot deel van de deelnemers (zeker de deelnemers die korte cursussen of workshops volgen, en ook de deelnemers die qua abstract denken enige beperkingen kennen) uiteindelijk alleen die hokjes onthouden. In Antenne, het orgaan van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland, werd aandacht besteed aan een groep vrijwilligers die een STEM-training had gevolgd. Een typerende uitspraak van een deelnemer was: ‘Met die proactieven heb ik niet zo’n klik.’ Die doelgroepsegmentatie roept dus vooral hokjesdenken op. Zorgverleners die de STEM-training hebben gedaan lopen het risico drukker bezig te zijn met de vraag of ze met een onbevangene of een rationele te maken hebben, dan met het kijken naar de mens die voor hen zit. De simplificatie van de werkelijkheid maakt al met al meer kapot dan – ook de Stichting STEM – lief is.

We treffen hier overigens een interessante parallel aan met het werk van Elisabeth Kübler-Ross. Iedereen linkt haar naam aan het ‘rouwfasenmodel’, het model dat beschrijft door welke vijf fasen rouwenden gaan nadat ze een dierbare zijn verloren. Echter: Kübler-Ross heeft nimmer onderzoek gedaan onder rouwenden. Ze deed onderzoek naar reactiepatronen van stervenden, en vervolgens werden die vertaald naar reactiepatronen van rouwenden. Die reactiepatronen zijn nimmer wetenschappelijk bewezen, maar ‘de massa’ gaat er vanuit dat ze kloppen. Met alle kwalijke gevolgen van dien: mensen die denken dat ze ‘verkeerd’ rouwen, en zorgprofessionals die er vanuit gaan dat er ‘een goede manier’ van rouwen is. Een soortgelijk gevaar roepen die sterfstijlen van STEM op.

Dwaling

Afgelopen jaren zijn duizenden verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg op deze STEM-wijze voorgelicht en getraind. Honderdduizenden euro’s belastinggeld is er via het ministerie van VWS en ZonMw naar Stichting STEM gesluisd voor het verspreiden van wetenschappelijk ongefundeerde kennis. Wat VWS en/of ZonMw hiermee doen, is aan hen.

Persoonlijk vind ik de vraag veel interessanter hoe de palliatieve zorgwereld hiermee verder moet. Waarom zijn al die instellingen, organisaties en Netwerken Palliatieve Zorg zo enthousiast geweest over die sterfstijlen? Waarom hebben managers, coördinatoren, beleidsmakers en afdelingshoofden het concept sterfstijlen massaal omarmd?

Het antwoord kon wel eens heel pijnlijk zijn. Omdat ze allemaal in het diepst van hun hart erg veel behoefte hebben aan overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid op en rond het sterfbed. En de sterfstijlen van STEM bieden die overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid.

Ik denk dat alle organisaties die STEM hebben ingeschakeld zichzelf in de spiegel mogen kijken. En zich mogen afvragen hoe ze deze dwaling kunnen rechtzetten.

N.B.
Een training van STEM bestaat uit diverse onderdelen. Sommige onderdelen – waaronder het uitdragen van de bewustwording dat mensen zich op verschillende manieren verhouden tot hun levenseinde – zijn zeer waardevol. Die onderdelen behouden hun waarde. Echter: de overdracht van die kennis is ook zonder een strakke classificatie met ‘sterfstijlen’ te bereiken.

Overdenkingen bij een overheidscampagne

Het heeft even geduurd, maar de overheidscampagne over palliatieve zorg is op 20 juni 2019 gestart. In de media is de campagne onmiddellijk verengd tot een ‘praat vroegtijdig over het levenseinde-campagne’. Jammer misschien, maar aan de andere kant is het ook weer niet zo raar, gezien de (voorlopige) inhoud van de campagne.

De campagne legt daarmee direct een wezenlijke vraag op tafel: is palliatieve zorg nu wel of niet synoniem voor levenseindezorg, de zorg voor mensen die nabij het levenseinde zijn?

Wie de bij de campagne behorende website bekijkt, stuit allereerst op de campagneslogan: ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Wie één van de twee campagnefilmpjes bekijkt, hoort de hoofdpersoon – Joop – zeggen: ‘Ik heb misschien nog maar een paar weken te leven. Dan krijg je palliatieve zorg’. En wie wat verder rondsnuffelt, struikelt over de begrippen levenseinde, ‘de laatste levensdagen’ en ‘de laatste levensfase’ en struikelt ook over verwijzingen naar de website van VPTZ (vrijwilligers die in de laatste weken ondersteuning bieden) en de website ikwilpratenmetje.nu, die een duidelijke focus op de laatste levensfase heeft. Al met al lijkt de campagnesite, alsook het sterk op de dood gerichte interview dat minister Hugo de Jonge als startschot van de campagne aan Trouw gaf, het duidelijke antwoord ‘Ja’ te geven op de vraag of palliatieve zorg synoniem aan levenseindezorg is.

Wie dezelfde vraag stelt en vervolgens kijkt naar nationale én internationale ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg, krijgt het tegenovergestelde antwoord. Want in die wereld zie je individuele hulpverleners en diverse instellingen al enige decennia heldhaftige pogingen doen om los te komen van ‘dat laatste stukje’. Ik kan me een interview uit 2006 met één van de eerste hoogleraren palliatieve zorg herinneren, waarin deze – Kris Vissers – expliciet stelde: “In het brede spectrum van de gezondheidszorg zijn ‘wij van de palliatieve zorg’ het laatste wagonnetje. Dat zou ik graag willen veranderen. Palliatieve zorgverlening is óók aan de orde in het hele traject dat aan de laatste levensfase voorafgaat.”

In die palliatieve wereld heeft men dan ook een veel bredere kijk op die palliatieve zorg dan de campagne laat zien. Het gehele spectrum van de palliatieve zorg, zoals dat ook is opgenomen in het Richtlijnenboek over palliatieve zorg, verdeelt de palliatieve zorg in vier delen: ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg. Ook als je kijkt naar het recent geïntroduceerde Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, dat toch gedragen wordt door zo ongeveer alle beroepsorganisaties die ook maar ‘iets’ met palliatieve zorg te maken hebben, dan probeert men die markering van de start van de palliatieve zorg minstens een jaar voor het verwachte overlijden te maken (via de Surprise Question).

Met andere woorden: het palliatieve veld ziet zichzelf tot veel meer in staat dan alleen palliatie in die laatste levensfase. Hopelijk krijgt dat perspectief nadrukkelijk aandacht in de resterende campagne-onderdelen, die ongetwijfeld de komende maanden zullen komen.

Een tweede kanttekening bij de campagne betreft de – op zich – uiterst goed te verantwoorden oproep aan de burger om op zoek te gaan naar palliatieve zorg in zijn/haar omgeving. Ga in gesprek met je arts, bezoek een hospice en ontmoet lotgenoten, zijn enkele adviezen die de campagnewebsite geeft. Prachtig en prima allemaal. Echter: hadden we niet recent geconstateerd – in een onderzoek van Leyden Academy – dat artsen niet of nauwelijks zijn opgeleid op gebied van palliatieve zorg? Hadden we niet eveneens recent geconstateerd – rapport Niet alles wat kan, hoeft en het ZonMw-signalement Moet alles wat kan? – dat artsen nog teveel in de behandelstand staan, en dat zij daardoor niet of nauwelijks in staat zijn een goed gesprek met patiënten over palliatieve zorgverlening te voeren? Ik moet even denken aan een schrikbarend deel uit een interview dat ik dit jaar had met internist-oncoloog Sabine Netters: “Ik denk dat het basale concept van palliatieve zorg – de brede kijk op de mens, denkend aan de vier domeinen – niet zo bekend is onder medisch-specialisten. Ik vraag me af hoe groot het deel is dat verder komt dan twee domeinen. Met name de sociale en spirituele aspecten van de zorg zijn volgens mij nog maar nauwelijks bekend. Ik vermoed dat menigeen dit niet tot hun werk rekent.”

En nog los van de vraag hoe artsen zich tot palliatieve zorg verhouden: op hoeveel handen zijn de lotgenotengroepen voor palliatieve patiënten te tellen? In hoeverre staan hospices open voor bezoeken van honderden geïnteresseerde burgers? Staan de verpleegkundigen en verzorgenden van de thuiszorg geheel stijf van de palliatieve deskundigheid? Met andere woorden: loopt de overheid niet het risico dat ze burgers blij maken met een dooie mus? Is ‘het systeem’ van palliatieve zorg al dusdanig op orde dat alle zorgverleners daar genoeg kennis en kunde over hebben? Dusdanig veel dat ze burgers het vertrouwen kunnen geven dat het ‘later’ wel goed komt met die palliatieve zorg die zij nodig hebben? Ik waag het te betwijfelen.

Door burgers in de campagne op te roepen uit te kijken naar het palliatieve aanbod in hun eigen omgeving, vergroot het ministerie de urgentie om de palliatieve kennis en vaardigheden van alle zorgverleners te vergroten. Als de campagne daartoe weet aan te zetten, neem ik die overdreven verbinding met het levenseinde wel even voor lief. Misschien komen er in de nabije toekomst aanvullingen op de site die dat beperkte beeld van palliatieve zorg breder trekken? Ik neem aan dat dat goed komt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse tijdschriften en websites. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Alvast dank.

Doneer € -

Het 15e bezoek van een EAPC-congres

EAPC

Vorige week bezocht ik voor de 15e keer in twintig jaar tijd een EAPC-congres. Op zo’n congres, dit keer in Berlijn, komen duizenden bezoekers af. Zij dompelen zich ruim twee dagen onder in honderden lezingen, tientallen sessies en meer dan duizend ‘posters’, vol informatie over alles wat maar – binnen de palliatieve zorgcontext – onderzocht en besproken kan worden. ‘Waarom ga je daarnaar toe’, wordt me regelmatig gevraagd. Nou, hierom.

Ik leerde al vrij snel – direct al bij mijn eerste EAPC-congresbezoek, in 1999 in Genève – dat er op EAPC-congressen geen hard nieuws te halen valt. Wie verwacht dat op zo’n congres de nieuwste behandeling voor symptoom X of Y wordt gepresenteerd, komt van een koude kermis thuis. Want als er al een ‘nieuwste behandeling’ ergens voor bestaat, dan is daar al over gepubliceerd in een vakblad of een weblog. En dat geldt voor al die honderden onderwerpen die voorbij komen: niets wordt daar voor het eerst gezegd of gepresenteerd.

Dat betekent niet dat je geen verrassingen kunt tegenkomen. Ik kan me nog goed herinneren hoe verrast ik zo’n tien jaar geleden was toen ik op een EAPC-congres voor het eerst een Amerikaans zorgprogramma tegenkwam dat zich specifiek richtte op hospicezorg voor levenslang gestraften. Eenzelfde verrassing ervoer ik toen ik tijdens het Berlijnse congres hoorde over de mogelijkheid dat urine gebruikt gaat worden als voorspeller voor een aanstaand sterven. Wie de literatuur over palliatie in de psychiatrie de afgelopen jaren niet heeft bijgehouden, kon verrast worden door de nieuwe naam die daaraan – in Vlaanderen althans – wordt gegeven: crustatieve zorg. En wie afgelopen jaren gemist heeft dat er een complete ‘deathpositive movement’ is ontstaan, zal verbaasd zijn geweest over de hoeveelheid Death Cafes op de wereld. Zo zijn er tijdens een EAPC-congres tientallen ‘nieuwigheden’ te horen. Niet wereldschokkend, maar wel duidend. Duidend hoe de mondiale palliatieve zorgwereld zich beweegt.

Los van die informatieve kant is er een tweede belangrijke reden voor mij om naar zo’n EAPC-congres te gaan. Want laten we wel zijn: eigenlijk zijn al die duizenden EAPC-bezoekers een beetje knettergek. Hoe leuk kan het immers zijn om een paar dagen achter elkaar van ’s ochtends acht tot ’s avonds zes naar lezingen te luisteren of posters te lezen over tal van aspecten van palliatieve zorg? En om in de tussenliggende vrije lunch- of pauzetijd ook nog eens met elkaar te praten over de dingen die je net hebt gehoord of gelezen? Ik vermoed dat 99% van de Nederlanders daar de lol of de zin niet van inziet.

Wat ik bedoel te zeggen: tijdens EAPC-congressen ervaar ik een voor mij vrij wezenlijk community-gevoel. Ik voel me een gek onder de palliatieve gekken. Wie geen toegewijde palliatieve zorgfreak is, houdt het namelijk nog geen halve congresdag vol. En tijdens EAPC-congressen blijkt telkens weer dat een paar duizend m/v vanuit de hele wereld dat een paar dagen lang heel goed aankan. Ik prijs mezelf gelukkig tussen hen. De bezieling zindert er rond.

PZNL en de dikke vinger van IKNL

Blog PZNL

Deze week viert de Coöperatieve Palliatieve Zorg Nederland haar eerste verjaardag. Reden voor taart en champagne, want de Coöperatie wint de prijs voor de meest schimmige en vage palliatieve club van het land.

Het rookgordijn werd al direct vanaf het begin opgetrokken. Na het eerste ronkende persbericht over de op handen zijnde presentatie van ‘PZNL’, zoals de Coöperatie zichzelf noemt, vroeg ik om nadere info bij de voorzitter, Esmé Wiegman. Zoiets doen journalisten nou eenmaal.

In het persbericht, gepubliceerd op de website van de hoofdsponsor van de Coöperatie, IKNL, stond onder meer: “Leden onderschrijven de beginselen, statuten en jaarplannen van PZNL, kunnen hun eigen identiteit en taakstelling behouden, maar zich ook volledig verbinden aan PZNL”. Ik was geïnteresseerd in die ‘beginselen en statuten’ van de Coöperatie, dus ik vroeg ze bij de voorzitter op. Waarom? Ik had daar diverse redenen voor: allereerst wilde ik over de oprichting schrijven (in Pallium, op palliatievezorg.nl). Daarnaast wilde ik met de pet van Bureau MORBidee op bekijken of Bureau MORBidee zich misschien bij de Coöperatie zou willen aansluiten.

De gevraagde informatie kon echter niet worden toegestuurd, zeker niet als ik die vraag met de Bureau MORBidee-pet op stelde: “Met het lidmaatschap richten we ons op landelijke organisaties in de palliatieve zorg. Het heeft dus niet zoveel zin statuten naar je op te sturen”, mailde Esmé me. Dat Bureau MORBidee niet als landelijke organisatie in de palliatieve zorg wordt gezien, was een terechte constatering, want wij richten ons – behalve op palliatieve zorg – ook op sectoren als uitvaartzorg, onderwijs en ouderenzorg. Het vervolg op die constatering had ook kunnen zijn: ‘Zie de statuten.’ Maar nee, de statuten moesten ogenschijnlijk vooral niet aan de openbaarheid worden prijsgegeven. Door nodeloos geheimzinnig te gaan doen, werden de statuten alleen maar interessanter.

Bij het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg – ruim een half jaar na het vermelde mailcontact – was mijn vraag naar de statuten al bijna een running gag geworden. Esmé zei tijdens het congres dat de statuten op korte termijn op een website zouden worden gezet. Misschien gaat dat nog steeds een keer gebeuren. Ik ga daar echter niet op wachten: ik kocht ze onlangs voor 3,65 euro via de website van de Kamer van Koophandel.

Naar die presentatie van de Coöperatie, april vorig jaar tijdens een IKNL-symposium in Arnhem, was lang uitgekeken. Meer dan 100 weken (!) overleg waren eraan voorafgegaan. In die periode zijn diverse opties voor een toekomstige PZNL besproken. In eerste instantie waren IKNL, Stichting Fibula en Agora daarbij betrokken, maar onderweg haakte Agora af, omdat er alsmaar geen duidelijkheid kwam over het karakter van die toekomstige PZNL.

PZNL werd uiteindelijk door twee partijen opgericht: IKNL (> 500 personeelsleden) en de vooralsnog volslagen onzichtbare Stichting Fibula (zo’n 3 fte), de koepelclub van Netwerken Palliatieve Zorg. De statuten barsten dusdanig van het IKNL-overwicht dat de Coöperatie eigenlijk net zo goed IKNL-light kan worden genoemd. Zo schrijft artikel 3.2 voor dat alle bestuurders van de Coöperatie door de algemene vergadering worden benoemd, maar dat het IKNL er ook altijd ééntje mag benoemen. Waarom? ‘Ten einde het verband tussen palliatieve en oncologische zorg te waarborgen’, leggen de statuten uit. Pardon? Is dat nodig? En zo ja, is het niet veel wenselijker om het verband tussen palliatieve zorg en dementiezorg, of de zorg voor mensen met hart-, long-, of nierfalen, te waarborgen?

Ook bijzonder: in de statuten worden twee bestuurders benoemd (de eerder genoemde Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx), maar de voorzitter van de vergadering heet Peter Huijgens, die in het dagelijkse leven de baas bij IKNL is. Het valt inhoudelijk totaal niet te verantwoorden waarom het IKNL zo’n dikke vinger in de pap heeft. Niet voor niets drong prof.dr. Gerrit van der Wal, voormalig Inspecteur-Generaal IGZ en voorzitter van de Palliantie-commissie van ZonMw, onlangs aan op een ‘losweken’ van Coöperatie en IKNL. Het is immers niet dat hele grote IKNL dat zich met palliatieve zorg bezighoudt, het is ‘slechts’ die kleine palliatieve afdeling van het IKNL. Dit maakt die dikke vinger in de pap des te vreemder.

Het rookgordijn rondom de Coöperatie bestaat niet alleen dank zij die vage ontstaansgeschiedenis, de bijzondere rol van het IKNL en de onduidelijke positionering. Het bestaat ook dank zij gebrek aan transparantie. Bij voorbeeld over de statuten, maar dat is niet het enige. Het afgelopen jaar is Esmé drie keer door de redactie van Pallium uitgenodigd om een interview af te staan over de Coöperatie. Het is er alle keren niet van gekomen. De ene keer omdat de betreffende journaliste van het kastje (voorlichter X) naar de muur (voorlichter Y) werd gestuurd, een andere keer omdat het ‘net te vroeg’ voor een interview zou zijn – de Coöperatie bestond toen al een half jaar – en de derde keer… Ach, wat doet het er toe. Voor de volledigheid: ik heb het afgelopen jaar wel twee keer telefonisch met Esmé over de Coöperatie gesproken, maar dat was ‘off the record’. Het zorgde er overigens niet voor dat ik niet dezelfde vraagtekens bleef houden bij de rol en positionering van de Coöperatie.

Het afgelopen jaar beschouwend zijn er in feite slechts drie wapenfeiten te noemen in relatie tot de Coöperatie: er is een website gekomen (palliaweb.nl), er is een derde partij tot de Coöperatie toegetreden (Stichting PaTz, vanuit zeer begrijpelijke, pragmatische redenen) en er is bij mij enorm veel interesse ontstaan naar de eerste jaarrekening die de Coöperatie één dezer weken/maanden openbaar moet maken. Want laten we eens een gokje wagen mensen: hoeveel ton zou dit eerste jaar de belastingbetaler inmiddels al hebben gekost?

Afgezet tegen de hoeveelheid patiënten die het afgelopen jaar geprofiteerd hebben van het bestaan van de Coöperatie is dat vast beschamend.

De jaarcijfers van de Toetsingscommissies

Jaarverslag RTE

Anders dan de voorgaande jaren, bleek er volgens de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in 2018 opeens minder vaak euthanasie te zijn toegepast. Of moet ik zeggen: er bleek minder vaak euthanasie te zijn gemeld?

Wie lijdt aan het ‘meten=weten-fetisjisme’ komt in grote moeilijkheden als hij/zij kijkt naar de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissie. Want hoe concreet die cijfers ook lijken te zijn, ze zeggen niet alles. Ze zeggen bij voorbeeld hoe vaak een arts een geval van euthanasie heeft gemeld, maar dat is niet het zelfde als het aantal keer dat euthanasie door een arts is toegepast. Het meldingspercentage schommelt rond de tachtig procent, laten de recentste onderzoeken zien. Met andere woorden: als de RTE in het jaarverslag meldt dat euthanasie in 2018 6.126 keer is toegepast, kun je er gerust 20% bij optellen.

Afwaardering nummer twee voor die fetisjist, is dat dat aantal van 6.126 het aantal gevallen van euthanasie zijn die de meldende arts euthanasie noemt. Uit onderzoek is bekend dat medische behandelingen die de dood bespoedigen – waarvan euthanasie er één is – door artsen verschillend benoemd kunnen worden. Ofwel: wat de één een geval van ‘opgehoogde pijnbestrijding met de dood als gevolg’ ziet, noemt de ander ‘palliatieve sedatie’. Weer een ander zou dat misschien euthanasie kunnen noemen. Nee, dat zal onder die noemer nooit bij de RTE gemeld worden. De RTE-cijfers zeggen alleen iets over de gevallen van euthanasie die volgens de wet euthanasie heten. Hoe artsen of burgers er in de maatschappij naar kijken valt daarbuiten.

Afwaardering nummer drie betreft vooral het percentage dat aan die 6.126 gevallen van euthanasie is gekoppeld. We zeggen dan dat 4% van het totale aantal sterfgevallen in 2018 euthanasie betreft. Wie even bedenkt dat euthanasie alleen aan de orde kan komen bij mensen die niet acuut overlijden, mag concluderen dat het eerlijker zou zijn als die 6.126 gevallen van euthanasie afgezet worden tegen het aantal mensen dat jaarlijks aan een niet-acute ziekte komt te overlijden. Verdubbel het percentage dus gerust.

De vraag waardoor die daling is ingezet – als die er daadwerkelijk zou zijn, want dat weten we niet, gezien de onbekendheid over het meldingspercentage in 2018 – kreeg opeens veel aandacht. De Levenseindekliniek en de NVVE schoten, zoals ze dat altijd zo goed kunnen, direct in de slachtofferrol. De daling van het aantal gevallen van euthanasie zou veroorzaakt zijn door de ‘hetze’ van het Openbaar Ministerie. Na zo’n 65.000 euthanasieën (sinds de Euthanasiewet bestaat), heeft het OM afgelopen jaar voor het eerst een paar onderzoeken opgestart naar gevallen van euthanasie die door de RTE’s als onzorgvuldig waren beoordeeld. Een paar daarvan zijn inmiddels geseponeerd, maar er komt mogelijk voor het eerst een keer een rechtszaak. Jaja, wat je maar een hetze noemt. Gelukkig ging de voormalige NVVE-voorzitter Jacob Kohnstamm, nu voorzitter van de vijf RTE’s, niet mee in dat sneue gemiep van de euthanasiastelingen. In een interview in Trouw zei hij over de oorzaak van de daling: “Ik weet het gewoon niet.”

Als er een daadwerkelijke daling zou zijn, is het inderdaad, precies zoals Kohnstamm zegt, gokken naar de oorzaak. Ik wil wel een stukje speculeren. Ik noem dan twee dingen: palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Om maar met het laatste te beginnen: het is al jarenlang bekend dat artsen liever palliatieve sedatie toepassen dan euthanasie. Dat bedoel ik niet verwijtend: euthanasie is een heftig ding om te doen. Al in mijn in 2009 verschenen boek over palliatieve sedatie (De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?) komen wat dokters voorbij die zonder gene toegeven dat ze liever voor palliatieve sedatie dan voor euthanasie gaan: ‘In de twintig jaar dat ik huisarts ben, heb ik zes keer euthanasie toegepast. Ik loop er niet voor weg. Vijf jaar geleden heb ik voor het eerst iemand gesedeerd. Sindsdien praat ik veel minder over euthanasie. Palliatieve sedatie is een mooi alternatief.’

We weten dat de cijfers rondom palliatieve sedatie de afgelopen jaren enorm gestegen zijn. Van 8% in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Het is geen gekke gedachte om te bedenken dat die toename zich daarna heeft voortgezet, en invloed heeft op de euthanasiecijfers.

Tot slot: op gebied van palliatieve zorgverlening is de laatste jaren nogal het één en ander gebeurd. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg gekomen, er zijn overal in het land consultatieteams palliatieve zorg, er zijn al zo’n 200 PaTz-groepen… Misschien werken die kwaliteitsverhogende ontwikkelingen eindelijk door naar de dagelijkse zorgpraktijk van artsen en zijn zij in palliatieve zin bekwamere artsen geworden, waardoor het aantal euthanasieverzoeken gedaald is.

Ik geef toe, dit zijn maar aannames, maar ze zijn net zo gefundeerd als het gehuil van de Levenseindekliniek en NVVE over die angstige artsen die geen euthanasie meer durven toe te passen omdat het Openbaar Ministerie gewoon haar werk doet.

Trouwens: rondom de preventie van zelfdoding wordt hard gewerkt aan een ‘zero suicide-beleid’. Zouden we niet ook naar een ‘zero-euthanasie-beleid’ moeten werken? Het zou toch prachtig zijn om in een land te wonen waar ziek- en sterfbedden níet gepaard gaan met ondraaglijk en uitzichtloos lijden?

Boeken Top Tien van 2018

Boeken

In 2018 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Met het einde in gedachten

Niet voor niets een Sunday Times-bestseller, en niet voor niets door Times uitgeroepen tot een van de meest invloedrijke boeken van het jaar: Met het einde in gedachten, van palliatief arts Kathryn Mannix. In mijn recensie noemde ik het een briljant boek, en dat zeg ik maar zelden. Realistische, hartverscheurende verhalen over ongeneeslijk zieken combineert ze met waardevolle informatie over palliatieve zorg en het sterven. Voor meer reviews: http://withtheendinmind.co.uk/

2. My father’s wake

Onbegrijpelijk dat het boek afgelopen jaar niet door een Nederlandse uitgever is opgepikt: My father’s wake van de Ierse journalist Kevin Toolis. Zijn ervaringen rondom het overlijden van zijn vader – die gekenmerkt worden door een sterke betrokkenheid van zijn familie en de lokale gemeenschap – vervlecht hij met de vraag waarom we in West-Europa zijn verleerd op menselijke wijze met de dood om te gaan. Waarom hebben we die omgang grotendeels uitbesteed aan de medische-wetenschap en de professionals van de uitvaartindustrie? Toolis schreef er een indringend boek over, dat je doet verlangen naar een andere tijd.

3. Dag dood, tot later

Psycholoog Machteld Stakelbeek schreef een enorm rijk, compleet en inspirerend boek over de dood: Dag Dood, tot later. Compleet omdat het boek diverse terreinen van het thema behandelt: deel 1 richt zich op het lichamelijke sterven. Stakelbeek gaat vragen langs als: waaraan gaan wij Nederlanders dood? Wat gebeurt er tijdens het sterven met het lichaam? Wat is er belangrijk bij stervensbegeleiding? Wat komt er kijken bij een uitvaart? Deel 2 staat stil bij het dood zijn. Is de dood een punt of een komma? Die vraag beantwoordt ze op drie manieren: vanuit het perspectief van het geloof, de wetenschap en de ervaring. Dat levert boeiende verschillen op. Het meest inspirerende onderdeel van het boek betreft deel 3, dat Levenslessen heet. In dat deel nodigt ze de lezer uit zich wat meer bewust te worden van de eigen sterfelijkheid, en daar ook lessen uit te trekken voor het leven van nu.

4. Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

De hoogste positie van een kinderboek in de top tien is voor het prentenboek Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden van Pimm van Hest & Lisa Brandenburg. Het is bedoeld om door te nemen met een kind (vanaf 5 jaar), waardoor je het op die manier ruimte kan geven eigen vragen, angsten, gedachten of ideeën over de dood te verwoorden. Dat kan goed, met name door het open, prettig-luchtige gesprek dat een opa in het boek voert met zijn kleinkind Christiaan. Mooie, zachte en toepasselijke illustraties versterken het doel van het boek, dat inmiddels in vele talen is vertaald. Een zinvolle uitgave!

5. Last days

Weinig fotoboeken laten zo’n rijk beeld zien van de verschillende manieren waarop we op de wereld met de dood omgaan als Last Days. Hoe de wereld afscheid neemt van Lieve Blancquaert. Het boek telt een paar honderd full-color foto’s, de meeste pagina vullend, en daarmee van een prettige grootte (25×17 cm) die uitnodigt met rustige blik over de foto’s te gaan, en vooral niet al te snel te bladeren. Met aanvullende teksten, die behalve informatief ook een lichte persoonlijke toon kennen, introduceert ze de lezer/kijker in de werelden die zij in een paar jaar tijd met haar camera’s bezocht. Van het cleane Sun City in Amerika, het ‘Disneyland voor ouderen’, tot het ietwat goor overkomende Torajaland in Indonesië. Foto’s met bekende omgevingen (zoals België, dat qua uitvaartcultuur sterke overeenkomsten met Nederland vertoont) completeren de variëteit. Een mooi leerzaam boek.

6. Over afscheid

Omdat er de afgelopen decennia al vele honderden zijn gemaakt, valt het niet mee om een origineel boek over afscheid te maken, Toch is dat Sylvie Kroef gelukt, in haar boek Over afscheid. Dat zit ‘m voor een groot deel in de praktische insteek. Het boek wemelt van de zinvolle tips. De tips zijn zowel gericht op degene die de aarde gaat verlaten als op de achterblijvers (directe naasten, maar ook mensen die wat verder van de zieke afstaan). De hoofdstukken kennen een strakke thematische indeling; ze gaan bij voorbeeld over ziekenhuisbezoek, regie houden en werk. De opmaak van het boek ondersteunt de praktische insteek van het boek op bescheiden, maar heldere wijze. Wie alleen de tips wil lezen herkent ze makkelijk en kan daardoor in korte tijd veel leren. Voor de lezer met meer tijd biedt Kroef zo’n honderd korte verhalen: verhalen van zieken en naasten, waaruit de tips zijn gedestilleerd. Deze zullen met name veel (h)erkenning oproepen bij mensen die inzake afscheid nemen al ‘ervaringsdeskundig’ zijn. Daarmee heeft Kroef een waardevol boek geschreven voor mensen die afscheid moeten nemen. En zijn we dat niet allemaal?

7. Voltooid

Misschien een wat vreemde eend in de bijt, maar toch meer dan noemenswaardig: Voltooid van Mariska Overman. Niet eerder verscheen er een thriller waarin het belangrijkste discussie-onderwerp op het gebied van levenseindezorg en palliatieve zorg van de afgelopen decennia zo’n prominente hoofdrol speelde. Welk onderwerp dat is? Dat laat zich wel een beetje raden: de hoofdpersoon, Isabel Dieudonné, is behalve specialist postmortale zorg ook ex-rechercheur, en in die laatste hoedanigheid wordt ze in dit boek betrokken bij een tweetal lugubere moorden. Bij de eerste dode is een stok met een vlag in de borstkas gedrukt; er staat ‘KLAAR’ op de vlag. Bij de tweede ‘VOLTOOID’. Wat betekent dat? En wie is de dader? Die twee vragen leveren een adembenemende zoektocht op, die op intelligente wijze vermengd wordt met het eerder genoemde, belangrijke maatschappelijk thema over het levenseinde. In de Vrij Nederland Thrillergids kreeg Overmans tweede thriller vier van het maximale aantal van vijf sterren. Geheel terecht!

8. Slotcouplet

Het debuut van longarts Sander de Hosson, Slotcouplet, mag natuurlijk niet ontbreken in de top tien over 2018. In de tientallen columns die in het boek gebundeld zijn, getuigt De Hosson van zijn menselijke inzet bij de zorg voor stervenden. Hij beweegt hemel en aarde om zijn patiënten de beste zorg te geven. Dat levert bijzondere situaties op, die hij op aangrijpende wijze weet te verwoorden. De columns werden online al door tienduizenden mensen gelezen, het succes van het boek was er niet minder groot om. Daarmee heeft De Hosson (de waarde van) ‘het terminale deel’ van palliatieve ziekenhuiszorg nadrukkelijk op de agenda gezet. Niet voor niets schreef ik – voordat het boek verscheen – een blog over ‘het fenomeen De Hosson’.

9. Voltooid leven

Het bewust stoppen met eten en drinken om daarmee het levenseinde te bespoedigen werd begin deze eeuw door psychiater Boudewijn Chabot nadrukkelijk op de kaart gezet, met name door zijn promotie op het onderwerp ‘zelfeuthanasie’. Daarna heeft het onderwerp weinig aandacht gekregen, los van de Handreiking die KNMG en V&VN in 2014 presenteerden. Het boek Voltooid leven. Ma stopte met eten en drinken van Renske Olgers is in feite het eerste boek dat hieraan, vanuit het perspectief van de naaste, aandacht besteed. Gedetailleerd beschrijft ze de twaalf dagen dat haar 93-jarige schoonmoeder probeerde niet te eten en te drinken. Probeerde, want het zorgpersoneel werkt niet bepaald mee, en dient haar af en toe vocht toe, zodat het proces alleen maar bemoeilijkt wordt. Wat het extra moeilijk lijkt te maken is haar motivatie: enerzijds wanhoop, maar anderzijds ook wrok, want ze kiest voor deze route omdat ze geen euthanasie krijgt. Olgers koppelt aan de beschrijving van het concrete verloop een tweetal hoofdstukken met waardevolle, praktische tips en achtergrondinformatie. Een zinvol boek, omdat het nuances geeft die veelal ontbreken in het debat over euthanasie bij voltooid leven.

10. The Frighteners

Net als de nummer twee van deze lijst is dit boek helaas niet in het Nederlands vertaald: The Frighteners van Peter Laws. In een heerlijk droogkomisch toontje schrijft Laws over de vraag waarom sommige mensen toch zo gefascineerd zijn door monsters, geesten, weerwolven, seriemoordenaars, de dood en andere – in feite – ongezellige onderwerpen. Laws is zo’n persoon, en veroordeelde zichzelf daar zelfs een beetje om. Was het niet te freaky en weird om deze fascinatie te hebben? Ongezond misschien? Zijn zoektocht, uitgewerkt in het boek, leidde tot een welkome zelfacceptatie.