De data van een dode

schilderij

Eens per jaar probeer ik een ‘doodloze’ maand te nemen. Anders dan in de elf andere maanden van het jaar, schrijf ik in die maand geen teksten over het levenseinde, lees ik geen boeken over palliatieve zorg en maak ik geen tweets of posts over doodgerelateerde zaken.

Telkens valt me in die maanden op hoezeer de dood zich als vanzelf aan me opdringt. Ik was in die doodloos bedoelde maand ten dele in Zuid-Ierland. In een paar dagen tijd stuitte ik in een boekhandel op het kookboek ‘How not to die’, las ik in de Irish Times een artikel over een jonge vrouw met kanker die stervende was, kwam ik in de supermarkt een bierflesje tegen (‘Bru Brewery, Darkside IPA’) met een schedel als logo en bezocht ik een museum vol kunstwerken die gewijd waren aan ‘The Great Famine’, een hongersnood die 175 jaar geleden voor miljoenen doden in Ierland zorgde.

Eenmaal weer in Nederland ging ik naar ons vakantiehuisje. Op nog geen 500 meter afstand daarvan is een half bewaakte spoorwegovergang. Daar was een ongeluk gebeurd. Iemand had gedacht nog wel even met zijn scooter te kunnen oversteken terwijl de bellen rinkelden en de slagbomen al naar beneden waren gegaan. Helaas had hij dat met de dood moeten bekopen. Het bermmonument dat kort daarna ontstond, maakte duidelijk dat het om een jongeman ging – Barend – die een vrouw en twee jonge kinderen achterliet.

Kort daarna las ik het nummer van Vakblad Uitvaart waarin het interview stond met Sander van der Meer, eigenaar van Digitale Nazorg en i-Finish. In een kadertje vertelt hij over zijn pogingen om de telefoon te kraken van een jongen die op 17-jarige leeftijd zelfmoord had gepleegd. Hij had geen afscheidsbriefje achter gelaten. “Vermoedelijk staan er wel berichten en data op zijn telefoon die meer helderheid kunnen scheppen over waar hij vlak voor zijn dood is geweest en met wie hij contact had. We hebben goede hoop dat we de gegevens gaan ontsluiten.”

Ik was er even stil van. Natuurlijk: als naspeuringen in zo’n telefoontje antwoorden aan de ouders geven waarnaar zij uitkijken, dan doet zo’n bedrijf prachtig werk. En natuurlijk is het commercieel gezien het meest handig om die potentieel mooie gevolgen te benadrukken. Anders krijg je geen klanten.

In theorie is er echter ook een andere kant, en dat krijgt nu geen aandacht.

Want stel nou eens dat de vrouw van die overleden Barend met zijn telefoon naar Digitale Nazorg gaat. Want ze wil bij voorbeeld weten ‘waar hij vlak voor zijn dood is geweest en met wie hij contact heeft gehad’. En stel nou eens dat die telefoon te kraken is, en dat vervolgens blijkt dat Barend er een minnares op nahield. Of dat het geen ongeluk is maar een zelfdoding.

Op dat soort informatie zit je waarschijnlijk niet te wachten.

De mogelijkheden die bedrijven als Digitale Nazorg bieden, roepen diverse vragen op. In hoeverre mag het leven van een dode als afgerond worden beschouwd? In hoeverre heeft een dode nog iets te zeggen over wat er met zijn telefoon gebeurt?

Misschien ontstaat er binnenkort een nieuwe loot aan de stam van de wilsverklaringen. Een wilsverklaring die zegt dat de ondertekenaar niet wil dat er na zijn overlijden in zijn telefoon, laptop of computer wordt gegrasduind.

Ik vind dat niet onrealistisch.

Mijn palliatief-journalistieke wensenlijstje

Wensenlijstje

Opeens was er de gedachte: laat ik eens inventariseren welke journalistieke wensen ik allemaal (nog) heb. Een lijstje van zo’n 35 boeken, artikelen, blogs, websites, nieuwsbrieven en andere initiatieven – allemaal op het gebied van palliatieve zorg, hospicezorg, uitvaartzorg en levenseindezorg – was in een mum van tijd geboren. Maar nu?

Ik kijk op zo’n moment héél even – echt maar héél even – met jaloezie naar de journalist die in loondienst is. Ik stel me voor dat die zo’n probleem niet heeft, omdat hij gewoon van hogerhand te horen krijgt wat hij wel of niet moet doen. Daarna constateerde ik alras dat ik vooral een luxeprobleem heb, en luxeproblemen kunnen natuurlijk heel vervelend zijn, maar zijn per saldo geen problemen. We noemen die uitdagingen.

Dus daar is dan die vraag: in welke volgorde ga ik die 35 projecten de komende jaren afwikkelen? Hoeveel kunnen er tegelijk in gang gezet worden, en welke dan? En o ja, ik moet er ook nog wat geld mee verdienen, want mijn hypotheekverstrekker en bakker willen dat.

Een eerste schifting in al die projecten maakte ik op tijdsinvestering. Wat is in een dag te doen, wat in enkele dagen tot een week en welke projecten kosten weken tot maanden tijd?

Ik blijk – helaas – vooral wensen te hebben die bij uitwerking een week of weken tot maanden zullen duren. Denk daarbij aan het maken van content voor nieuwe websites of het schrijven van artikelen waarvoor ik de nodige research (boeken lezen, interviews afnemen) moet doen. Het afstrepen van al die wensen (‘Gedaan.’) zal dus niet snel verlopen.

Wensenlijstje met PPPDe tweede schifting maakte ik met de bekende ‘drie P’s’: Plezier, Prestige en Poen. Ik schat daarbij met een cijfer van 0 tot 10 in hoeveel plezier, prestige of poen een project oplevert. Een specifiek praktisch boekje voor uitvaartondernemers maken levert me misschien veel poen en werkplezier op, maar qua prestige scoort dat in mijn beleving vrij laag. Aan de andere kant: een artikelenreeks of boek over geldverslindende en nergens toe leidende projecten van Palliantie zorgt misschien voor een hoge score t.a.v. prestige en plezier, maar levert me waarschijnlijk geen cent op. Sterker nog: dat kóst me vooral geld (en waarschijnlijk ook nog meer prestige in bepaalde palliatieve bobokringen).

Qua werkplezier blijkt er weinig variatie in mijn beoordeling te bestaan. Er is maar één idee dat ik een 6 geef, de overige ideeën scoren allemaal hoger (af en toe een 7, maar vooral een 8 of 9).

Bij het ingeschatte prestige bestaat er een iets grotere variatie. Die loopt van 5 (zoals bij een idee over Dark Tourism) tot 9 (een creatief idee waarbij de inzet van een lijkwagen is vereist).

De meeste variatie betreft de inschatting van de P van poen. Er zit één idee tussen dat mij in potentie waarschijnlijk heel veel geld oplevert (en dus een 9 scoort), maar dat is helaas ook het enige idee dat ik qua werkplezier met een magere 6 beoordeel. De meeste ideeën leveren geen, of hooguit enige dan wel redelijke inkomsten op.

De derde en laatste slag in het besluitvormingsproces betreft het optellen van de drie scores. Ik ga er daarbij voor het gemak maar even vanuit dat voor mij iedere P even zwaar telt (wat niet zo is, maar goed, je moet iets). Kijkend naar de hoogste scores wordt duidelijk waar ik me de komende maanden vooral op zal richten: fondsen regelen voor een tweede boek over palliatieve sedatie, verdere uitbreiding van mijn website palliatievezorg.nl (die nog deze maand in een nieuw jasje verschijnt), iets met de Cafés Doodgewoon en varianten maken van het zo succesvolle boekje over Levenseindegesprekken voor specifieke doelgroepen.

Ergens in 2020 neem ik mezelf de maat en kijk ik wat er van mijn voornemens is terechtgekomen.

P.S.

1.Voor mijn niet-journalistieke werk voor Bureau MORBidee bestaat ook een wensenlijst. Die scheid ik voor het gemak van deze inventarisatie.

2.U begrijpt hoe jammer ik het vind dat er de afgelopen twintig jaar geen tweede, derde, vierde of vijfde journalist bijgekomen is die zich in palliatieve zorg specialiseerde. Er ligt zo ontzettend veel werk!

Het verdeelde palliatieve landschap

landschap

Wie voor het eerst ontdekt dat niet alleen zorginstellingen zich met palliatieve zorg bezighouden, leert al snel een tweede, een derde, een vierde en een vijfde landelijke organisatie kennen. Wat doet de één, wat doet de ander? Voor de buitenwereld is dat volslagen onduidelijk, en zelfs de ingewijde kan het er moeilijk mee hebben. In een fictief telefoongesprek, gebaseerd op allerlei echte conversaties die ik de voorbije jaren voerde, probeer ik wat duidelijkheid te scheppen.

“Met Rob Bruntink, goedemiddag.”

“Goedemiddag, met Hedi van Vleuten, consulent van het WMO-Bureau van de Gemeente Hengelo.”

“Dag, wat kan ik voor u betekenen?”

“Wij krijgen als WMO-Bureau steeds vaker te maken met palliatieve zorg. U schrijft daar veel over en u woont bij ons in de gemeente, dus ik dacht: misschien kunt u mij ergens bij helpen.”

“Vertel.”

“Is er een landelijke organisatie waarbij ik met al mijn vragen over palliatieve zorg terecht kan?”

‘Nee, helaas niet. Maar ik kan u wel verwijzen, afhankelijk van het onderwerp van de vraag. Voor vragen over regelgeving en financiering bij voorbeeld, kunt u het beste contact opnemen met het ministerie van VWS. Voor vragen over vergoeding van specifieke vormen van zorg – dagbehandeling, hospicezorg of bepaalde medicatie – zou u een zorgverzekeraar kunnen bellen. Heeft u echter vragen over hospicezorg, dan kunt u die het beste stellen aan het lokale hospice of aan één van de twee koepelorganisaties op gebied van hospicezorg: AHzN of VPTZ. Bij die AHzN – een afkorting van Associatie Hospicezorg Nederland, al was dat eerder de Associatie voor High-care Hospices Nederland – kunt u echter alleen informatie krijgen over hospices met een bepaalde organisatiestructuur: de structuur waarbij professionals in dienst zijn die verantwoordelijk zijn voor de geleverde medische en verpleegkundige zorg. Wilt u info over een hospice met een andere organisatiestructuur – eentje waarbij de medische en verpleegkundige zorg door huisartsen en thuiszorgorganisaties wordt uitgevoerd – dan kunt u het beste VPTZ bellen. VPTZ staat trouwens voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Tot een jaar of tien geleden heetten ze nog VTZ trouwens, zonder die P.”

“Ik schrijf het even op. VPTZ en AHzN dus.”

“Ja. En bij die VPTZ kunt u ook informatie inwinnen over de inzet van vrijwilligers bij mensen thuis. Daarvoor zult u bij AHzN tevergeefs aankloppen.”

“Okee, fijn. En als iemand niet thuis of in een hospice verblijft, maar in een ziekenhuis of een verpleeghuis? Kan ik dan ergens terecht als ik vragen heb over palliatieve zorg?”

“Nee, daar zijn geen koepelorganisaties voor. Als je vragen over de zorg zelf hebt, kun je het beste contact opnemen met de huisarts of de verpleegkundige die bij de zorg betrokken is. En eventueel kun je ook nog een Consultatieteam Palliatieve Zorg bellen. Anders dan de naam misschien doet vermoeden, is dat geen algemene vraagbaak voor palliatieve zorg, maar behandelt die alleen vragen over specifieke medische en verpleegkundige onderwerpen. En de overgrote meerderheid van die teams mag sowieso alleen gebeld worden door zorgprofessionals. Dus daar heeft u niet zoveel aan.”

“Als ik palliatieve patiënten wil benaderen… Is er eigenlijk een belangenvereniging voor mensen die palliatieve zorg krijgen?”

“Nee.”

“Of voor de partners en/of familieleden van hen?”

“Nee. Er zijn wel tientallen patiëntenverenigingen die zich op één of andere wijze met palliatieve zorg bezighouden, maar daar is geen koepelorganisatie voor. Er is wel een koepelorganisatie van alle patiëntenorganisaties, die heet Patiëntenfederatie Nederland, maar dus niet voor de patiëntenorganisaties die palliatieve zorg als interessegebied hebben. Er is wel een patiëntenorganisatie te noemen die zich sterk verbonden voelt met palliatieve zorg, de Nederlandse Patiëntenvereniging, maar die houdt zich niet alleen met palliatieve zorg bezig. Met andere woorden: als u mensen met kanker wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via een patiëntenvereniging voor mensen met kanker, als u mensen met Parkinson wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via de patiëntenvereniging voor mensen met Parkinson, et cetera.”

“Dat is erg veel werk. Als ik hen als groep wil benaderen, is daar dan verder geen mogelijkheid voor?”

“Nee, niet dat ik weet. Ik heb wel wat suggesties. U kunt ze misschien via allerlei media bereiken? Of via de ouderenbonden? Of via de verschillende beroepsgroepen van professionals die palliatieve zorg verlenen?”

“Is er één organisatie voor alle beroepsgroepen van zorgprofessionals?”

“Ja, in principe wel: Palliactief. Het noemt zich expliciet een multidisciplinaire beroepsvereniging.”

“Hoezo ‘in principe’?”

“Omdat er daarnaast ook nog allerlei andere organisaties van beroepsgroepen zijn die zich met palliatieve zorg bezighouden. Stichting PaTz bij voorbeeld is er voor de huisartsen en verpleegkundigen die in een PaTz-groep zitten en gezamenlijk Palliatieve Thuiszorg verlenen, KNMG is er voor alle artsen, PalHag voor de huisartsen die een Kaderopleiding Palliatieve Zorg hebben gevolgd, Verenso voor de specialisten ouderengeneeskunde, V&VN Palliatieve zorg voor de verpleegkundigen en verzorgenden (voorheen de NVVPZ, de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen in de Palliatieve Zorg), het Netwerk VSO (Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie & Palliatieve zorg) voor verpleegkundig specialisten en vroeger had je ook nog de NAPC voor de artsen en verpleegkundigen die ook consulent palliatieve zorg waren, maar die is opgeheven. Daarnaast zijn er nog tal van beroepsverenigingen te noemen die zich bijna ‘en passant’ met palliatieve zorg bezighouden, zoals de NVMW, de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers of de VGVZ, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers.”

“Nou, dat is een hele lijst. Wie zorgt er voor de deskundigheid van al die mensen?”

“Niemand in het bijzonder. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg, die onder verantwoordelijkheid van het platform PAZORI. zijn gemaakt. En er zijn tientallen aanbieders voor bij- en nascholingen. Leerhuizen Palliatieve Zorg bij voorbeeld, of Zorgscholing. Ook hospices richten zich soms op die markt. Voor verpleegkundigen hebben steeds meer Hogescholen een speciale minor of module over palliatieve zorg. Voor dokters is er die Kaderopleiding Palliatieve Zorg die ik zojuist noemde. Maar niemand ‘moet’ een opleiding volgen, het is een vrijwillige keuze om bijgeschoold te raken. Palliatieve zorg wordt als generalistische zorg gezien, dus de artsen en verpleegkundigen die in de praktijk palliatieve zorg verlenen doen dat hoofdzakelijk op basis van de reguliere opleiding. Waarin overigens nauwelijks aandacht is voor palliatieve zorg.”

“Dat klinkt niet best. Maar zijn zij wel betrokken bij het doen van onderzoek naar mogelijke verbeteringen in de palliatieve zorg?”

“Niet direct, maar wel indirect.”

“Hoe dan?”

“Daarvoor zijn er bij voorbeeld Netwerken Palliatieve Zorg.”

“Wat doen die?”

“Die bundelen alle individuen en organisaties binnen een bepaalde regio die palliatieve zorg verlenen. Dat kunnen er een heleboel zijn. Huisartsen, huisartsenposten, ziekenhuizen, apothekers, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, et cetera en enzovoorts. Die werken binnen zo’n Netwerk met elkaar samen. En vanuit die Netwerken Palliatieve Zorg kunnen ook ideeën voor onderzoek aangereikt worden aan Consortia Palliatieve Zorg.”

“Consortia Palliatieve Zorg?”

“Ja, dat zijn samenwerkingen tussen hoofdzakelijk de Expertisecentra Palliatieve Zorg van academische ziekenhuizen en universiteiten plus de Netwerken Palliatieve Zorg. Zij zetten onderzoek uit. Veelal met geld van ZonMw, een collectebusfonds zoals KWF Kankerbestrijding of Longfonds of vanuit een programma dat veelal verbonden is met de Europese Gemeenschap. Die Expertisecentra, en we hebben er acht in Nederland, werken trouwens sinds kort samen in de Stichting PalZon, de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland.

“Interessant zeg. Maar wie coördineert dat allemaal?”

“Niemand. Nou ja, uiteindelijk VWS, denk ik, verwacht ik, hoop ik.”

“Maar al die organisaties waar al die professionals en vrijwilligers werken moeten toch ergens door ondersteund worden?”

“Ja, dat zou handig zijn. Ik heb nog een paar organisaties niet genoemd die zich daar ten dele wel mee bezighouden.”

“Ah fijn, welke dan?”

IKNL, Agora en Fibula.”

“Houdt u mij voor de gek?”

“Nee, ze heten echt zo. IKNL staat voor Integraal Kankercentrum Nederland. Een enorm grote club, waar zo’n 500 mensen werken. IKNL heeft zo’n twintig jaar geleden van VWS de opdracht gekregen zich met de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg bezig te houden, en dat doen ze met verve.”

“Maar die ‘K’ slaat dan toch nergens op, in de naam? Ik meende namelijk ergens opgevangen te hebben dat palliatieve zorg ook aan andere patiëntengroepen dan mensen met kanker kan worden verleend.”

“Ja, dat is zo, die ‘K’ is heel ongezond in een naam van een club die zich op palliatieve zorg richt. Daarom werken ze er nu hard aan om het deel palliatieve zorg van hun werkzaamheden – want de belangrijkste taken van het IKNL richten zich op oncologische zorg – los te weken van IKNL en onder te brengen in een Coöperatie Palliatieve Zorg.”

“Jeetje, een Coöperatie. Wie zitten daar nog meer in?”

“Alleen Fibula.”

“Dat klinkt nog niet echt als een flinke Coöperatie. Maar wat doet Fibula?”

“Fibula is de koepelorganisatie van alle Netwerken Palliatieve Zorg. Ze zijn druk met interdisciplinaire samenwerking en communicatie te bevorderen tussen de verschillende zorginstellingen en individuen die palliatieve zorg verlenen.”

“En je had toch nog zo’n drielettergreep-organisatie? Het rijmde een beetje op Fibula.”

“Ja, klopt, dat is Agora. Het is ooit begonnen als een soort palliatieve LinkedIn: men verbond allerlei mensen met elkaar die zich met hetzelfde deelgebiedje van palliatieve zorg bezighielden. Spirituele zorg bij voorbeeld, of de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

“En nu?”

“Nu richten zij zich op het stimuleren van een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Dus dat zit wel een beetje in uw hoek. WMO is toch ook ‘de afdeling welzijn’?”

“Ja, daar heeft het zeker raakvlakken mee. Fijn om te weten. Misschien moet ik hen dan maar bellen. Denkt u overigens dat er ooit nog één organisatie komt waar burgers en mensen als ik wél bij terecht kunnen als zij vragen over palliatieve zorg hebben? Een soort consultatiebureau, maar dan rondom de palliatieve levensfase?”

“Ik heb geen glazen bol, ik zou het niet weten. Wat mij betreft had er twintig jaar geleden al geïnvesteerd moeten worden in een soort NVVE, maar dan rondom palliatieve zorg. Een organisatie met een duidelijk gezicht, een organisatie die ook erg zijn best doet om palliatieve zorg ‘in den lande’ bekend te maken. Iedere dag dat daar niet aan gewerkt wordt, is mijns inziens een verloren dag. Dat zijn ondertussen al een dikke zevenduizend dagen trouwens. En in die tijd overleden ongeveer 1,5 miljoen mensen aan een ziekte die palliatieve zorgverlening vereist. Maar men is al met al nogal intern gericht, het ontbreekt aan een gevoel van urgentie. Dus of er ooit een laagdrempelige vraagbaak komt…? Belt u me anders over een jaar of tien nog eens een keer. Misschien dat er dan meer zicht is op zoiets als een Nationaal Centrum Palliatieve Zorg, met diverse aanspreekpunten op lokaal, regionaal en digitaal vlak. Misschien is dan ook de Luisterlijn Palliatieve Zorg die er ooit was weer gerevitaliseerd. Dat zou mooi zijn.”

“Goed, ga ik doen.”

“Fijn, tot later.”

“Oh trouwens, wat betekent NVVE?”

“Dat is de afkorting voor Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. Eerder heette dat de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, vandaar de E op het eind. Maar dat is ooit aangepast, zonder dat de afkorting veranderde.”

“Lekker duidelijk.”

“Inderdaad! Overigens is de verdeeldheid aan hen ook niet voorbijgegaan, gezien het bestaan van Coöperatie Laatste Wil, Stichting LevenseindeCounseling, Levenseindekliniek en Stichting De Einder.”

“Tjongejonge, het is een flinke industrie geworden.”

“Klopt. Desalniettemin, fijne dag verder!”

P.S.
Sommige organisaties heb ik bewust niet genoemd, omdat ze opgeheven zijn (NPTN: Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) of zich alleen met palliatieve zorg voor een specifieke doelgroep bezighouden (Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise). Mocht u toch vinden dat een bepaalde landelijke organisatie wél in dit overzicht moet worden opgenomen, laat het me weten. Bij voorbeeld via het reactieveld hieronder.

Over de palliatieve sekte

Tijdens de bijeenkomst Kwaliteitskader Palliatieve Zorg: van papier naar praktijk noemde ik de palliatieve zorgwereld een sekte. Hoewel dat voor de sekteleden veelal een prettige, veilige wereld is, schuilen er ook gevaren in.

DISCLAIMER vooraf. Dit blog gaat niet over individuele zorgverleners, dit gaat over een beweging: een optelsom van ontwikkelingen in een bepaald segment van de maatschappij, en de daarin ontstane organisaties en processen. Als het wel over individuen gaat, gaat het over de mensen die invloed hebben op het gedrag van die organisaties en op de processen die in die beweging gaande zijn.

Deze geruststelling is even nodig. Om te voorkomen dat al die hardwerkende zorgprofessionals zich aangesproken voelen. En dat hoeft niet. Want dat de palliatieve beweging een sekte is geworden, ligt niet aan hen.

De geslotenheid van de pallliatieve zorgbeweging richting de buitenwereld heb ik beschreven in een eerdere blog. Zo mist de beweging de link met belangrijke ontwikkelingen in de maatschappij (zoals de gedachtenvorming over ‘euthanasie bij voltooid leven’ of de initiatieven van uitvaartbedrijven en andere ondernemers die de dood bespreekbaarder maken) en is er geen structurele verbinding met de sectoren die – vanuit patiëntenperspectief – een 100%-link hebben met palliatieve zorgverlening: de uitvaartsector en de rouwwereld. Tekenend daarbij is bij voorbeeld dat er in geen enkel Netwerk Palliatieve Zorg een partij vertegenwoordigd is die ‘ondersteuning bij verlies en rouw’ als core-business heeft, terwijl die ondersteuning wel (volgens de WHO, maar ook volgens het eerder genoemde Kwaliteitskader) tot het domein van de palliatieve zorgverlening wordt gerekend. Daarnaast geldt voor de palliatieve wereld dat zij bedrijven – met name uit de uitvaartsector, maar ook uitgevers – buiten de deur houdt, veelal met het argument ‘omdat zij commercieel zijn’. Dat dat niets zegt over de inhoudelijke betrokkenheid en/of deskundigheid wil er bij de palliatievelingen maar niet in. Zo houden zij een kunstmatige scheiding in stand die niet te verdedigen valt: of werken alle palliatieve mensen als belangeloze vrijwilligers? Verdienen zij geen geld met hun baan?

Helaas is er ook een sterke geslotenheid van de palliatieve zorgbeweging richting de binnenwereld. Het is om die reden dat ik de palliatieve zorgwereld een sekte heb genoemd. Sekte in de (niet-religieuze) betekenis van het woord: een sterk van de buitenwereld afgescheiden gemeenschap, waarin men een bepaalde leer of visie uitdraagt, en waarbinnen sprake is van specifieke regels en opvattingen.

Hoewel een sekte veel waarde kan hebben voor de leden (zoals het bieden van veiligheid en duidelijkheid), zitten er vaak ook enkele kwalijke kanten aan. In de palliatieve zorgbeweging is dat zeker het geval. Ik noem twee punten, die in feite los van elkaar staan, maar ook veel met elkaar te maken hebben: de interne beslotenheid en het onvermogen om om te gaan met kritiek.

Eerst die interne beslotenheid. Al sinds een jaar of tien, vijftien is er een groepje van zo’n vijftien mannen en vrouwen dat ‘overal’ bij betrokken is als het gaat om de Nederlandse palliatieve zorg. Zij zijn bestuurder of anderszins in dienst van één van de vele palliatieve koepelorganisaties (*), hebben een belangrijke positie in een academisch ziekenhuis of universiteit en/of zitten in adviescommissies, denktanks of andere overlegorganen van het ministerie van VWS of ZonMw. Zij bepalen op hoofdlijnen alles wat er in ‘het wereldje’ gebeurt: welke onderwerpen prioriteit krijgen in de politiek, waar de vele miljoenen onderzoeksgeld naar toe gaan, hoe de subsidiestromen (moeten) lopen, welke organisatie met welke organisatie samenwerkt, et cetera. Vreemd genoeg is er een oververtegenwoordiging van artsen in dit gezelschap, terwijl palliatieve zorg bij uitstek een tak van sport is die multidisciplinair te noemen valt. Waar zijn de verpleegkundigen, de geestelijk verzorgers of de maatschappelijk werkers? Waar de ervaringsdeskundigen? Waar de vrijwilligers palliatieve terminale zorg? Waar de mantelzorgers? En nog een klein (afgeleid) puntje: waar zijn de niet-witte Nederlanders?

De mate waarin er géén ruimte blijkt te zijn voor vernieuwing (voor doorstroming vanuit de jongere generaties), draagt bij aan een sterk ‘old boys (and girls) network’, wat funest is voor daadkracht, vernieuwingsdrang en innovatieve kracht. De leden van dat network voldoen aan de kleingeestige eigenschap van vele sekteleiders, namelijk dat zij zichzelf als een elite beschouwen. Je kunt het ook de palliatieve maffia noemen. Zijzelf zullen daar waarschijnlijk om moeten lachen, maar dat tekent hun gebrek aan zelfreflectie.

Het tweede punt: het uiten en omgaan met kritiek. Kenmerk van vele sektes is dat er een (onbenoemd) verbod bestaat op het uiten van kritiek op collega-sekteleden, laat staan op ‘de leiding’, het zojuist genoemde network. In de ruim twintig jaar dat ik over het palliatieve wereldje schrijf, heb ik daarvan vele, vele voorbeelden ervaren. Netwerkcoördinatoren die een collega-netwerkcoördinator baggerwerk vinden afleveren, maar daar niets van zeggen (tegen die collega). Onderzoekers die het werk van collega’s afbranden, maar geen verbeterpunten aanreiken aan diezelfde collega’s. Maar ook commissieleden van ZonMw’s Palliantie die kritiek op het subsidiesysteem hebben, maar dat vooral voor zich houden, want als zij hun mening in het openbaar verkondigen liggen zij er voor de rest van de carrière uit (en met hen de onderzoeksgroep waaraan zij leiding geven). En dan vergeet ik nog even de IKNL-mensen die neerbuigend doen over Agora, de Fibula-mensen die IKNL’ers gebrek aan feeling met de praktijk verwijten of de AHzN-mensen die bijna-thuis-huizen niet echt serieus nemen…. Het wordt gezegd in wandelgangen, het wordt gedeeld in de veilige beslotenheid van ‘gelijkgestemden’, maar openlijk kritiek geven op elkaar doen ze niet of nauwelijks. Dat is klaarblijkelijk een doodzonde.

Pardon? Zijn we onder volwassenen?

Het zal velen niet ontgaan zijn dat ik af en toe een kritische opmerking maak over bepaalde organisaties in het palliatieve veld. Dat doe ik vanuit een sterke, persoonlijke betrokkenheid met het thema. Die kritische noten, die steevast inhoudelijk gefundeerd zijn, zijn de voorbije jaren nooit beantwoord met een verzoek tot dialoog, maar altijd met (dood)zwijgen. Is dat uit gebrek aan fatsoen? Uit onvermogen? Arrogantie wellicht? Wie het weet mag het zeggen. Het past in ieder geval wel bij het sektedenken: wie tegen de eigen beweging zondigt, wordt buitengesloten.

Ik heb ook de indruk (maar niet meer dan dat) dat het Bureau MORBidee van mijn vrouw en mij indirect onder die geuite kritiek lijdt: diverse in gang gezette samenwerkingstrajecten met palliatieve koepelorganisaties eindigden in het verleden, als puntje bij paaltje kwam, altijd met niets. Alsof de kritiek persoonlijk wordt opgevat, wat natuurlijk een vrij kinderachtige en amateuristische perceptie van kritiek is, en er daardoor geen overeenstemming meer op inhoud te vinden is. Het verklaart wellicht ook waarom er op diverse websites van palliatieve koepelorganisaties géén aandacht wordt besteed aan de producten van Bureau MORBidee, terwijl daar inhoudelijk alle redenen voor zouden zijn. Valt daaruit te concluderen dat de ego’s van de betrokkenen blijkbaar groter zijn dan het algemene belang dat zij aan de verbetering van palliatieve zorg zeggen te hechten? Wie het weet mag het zeggen.

Het moge duidelijk zijn dat de geslotenheid van een palliatieve beweging, en ook het onvermogen om met (interne of externe) kritiek om te gaan, een teken is van een stilstaande, onvolwassen beweging. Ik heb niet de illusie dat het bestaande ‘network’ daarin iets wil of kan veranderen. Het wachten is dus op natuurlijke afvloeiing (zoals pensioen). En dat houdt gelukkig geen enkele palliatieve beweging tegen.

Wie daar niet op wil wachten, hier wat aanbevelingen die ook individuele zorgverleners ter harte mogen nemen. Mocht je de mensen uit het ‘old boys (and girls) network’ tegenkomen, leg hen dit gerust voor:
– Kijk verder dan je palliatieve neus lang is, en zoek contact met sectoren die in verbinding met jouw werkveld staan: de sector ‘rouw en verlies’ bij voorbeeld, maar ook de uitvaartbranche en de wereld van de inloophuizen voor mensen met kanker en Alzheimer Cafés;
– Stop met dat onderscheid ‘commercieel versus niet-commercieel’. Dat staat het uitwisselen van zinvolle kennis en relevante samenwerkingsvormen in de weg, en draagt bij aan een zelfgekozen isolement;
– Zoek verbinding met initiatieven in de maatschappij die zich richten op thema’s als kwetsbaarheid, vergankelijkheid, sterven en dood. Denk aan (lokale/regionale afdelingen van) ouderenbonden, kerkgenootschappen, patiëntenverenigingen e.d.;
– Denk bij het rondkijken naar collega-organisaties in de palliatieve zorg wat minder in termen van ‘goed-beter-best’, maar meer in ‘anders’ en ‘aanvullend’;
– Denk inclusief, niet exclusief;
– Deel je oordelen met de personen die er vervolgens ook wat mee kunnen, hou ze niet in.

(*) Daaronder vallen bij voorbeeld Palliactief, Integraal Kankercentrum Nederland, Stichting Fibula, Stichting Agora, Stichting PaTz, VPTZ-Nederland en Associatie Hospicezorg Nederland.

Hoe vaak ging jij al bijna dood?

Hoe vaak ging jij al bijna dood? Ik kom op vijf keer uit. Maar van hoeveel keer wéét je het niet, dat je aan de dood ontsnapt bent?

Die vragen werden opgeroepen door het recent verschenen boek ‘Ik ben. Ik ben. Ik ben. Zeventien keer rakelings langs de dood’ van bestseller auteur Maggie O’Farrell. Ze beschrijft daarin, op prachtige wijze, hoe ze gedurende haar leven zeventien letterlijke bijna-doodervaringen had: hoe ze bijna een keer stikte, hoe ze bijna het leven liet rondom een bevalling, hoe ze bijna verdronk door uitputting, et cetera. Het zijn stuk voor stuk beklemmend geschreven verhalen, die je voortdurend voortjagen naar de volgende zin, de volgende alinea en de volgende bladzijde.

Ik heb niet de illusie dat ik over ‘mijn vijf keer’ mooiere verhalen kan schrijven dan O’Farrell, dus ik waag me er niet aan. Ik kan in plaats daarvan wel kort wat opsommen: ik was een keer net een winkel uit toen er een gewapende overval werd gepleegd (met twee doden tot gevolg), ik kreeg eens een pistool tegen mijn hoofd op zo’n traditioneel-gezellige Koninginnedag in Amsterdam (de pistooleigenaar wilde sigaretten, mijn toenmalige vriendin had er gelukkig een paar), ik verdronk een keer net niet in sterk onderschatte golven van de Atlantische Oceaan, ik besloot een keer niet in te gaan op de uitnodiging om een vluchtje te maken met de Dakota die daags erna zou neerstorten bij Texel en ik ging eens bijna dood op de afdeling Intensive Care na een longontsteking en bloedvergiftiging.

Maar hoeveel keer ging ik bijna dood zonder dat ik me daarvan bewust ben geweest? Het is een vraag waarop je onmogelijk antwoord kunt geven. Hoogstens ‘Dat zal vast wel een paar keer zijn’, of zoiets.

Want het risico om in het alledaagse leven ‘zomaar’ dood te gaan is best groot. Ik sta er bij voorbeeld nog regelmatig van te kijken dat er, relatief, zo weinig dodelijke verkeersongelukken voorkomen. De miljoenen auto’s in Nederland rijden op de provinciale wegen, op jaarbasis bekeken, miljarden keren op grote snelheid vlak langs elkaar heen. Een vermoeidheid, een concentratieprobleem of een kleine onachtzaamheid – al dan niet veroorzaakt door een tijdelijke focus op de smartphone – kan zomaar tot een stuurfout leiden. Het is een wonder dat het zo vaak goed gaat.

Misschien zijn er mensen die van dit gegeven angstig of depressief worden. Dat zou niet raar zijn. Ik word er gelukkig vooral dankbaar voor. Dankbaar voor het leven. Dankbaar dat ik, in goede gezondheid, het einde van een dag haal, het einde van de week, het einde van een maand, van een jaar, een decennium.

In de media bestaat er een sterke focus op het gecontroleerde sterven. Steeds meer mensen ‘willen het’, misschien niet nu onmiddellijk, maar wel ergens in de toekomst. Het vraagt eigenlijk om een enorme compensatie in aandacht, zowel in het dagelijkse leven als in de media, die zich dan vooral richt op het ongecontroleerde leven.

We lijken bijna te vergeten hoe ongewoon het is om überhaupt in leven te zijn. Alleen al het feit dat ik besta, omdat ik afkomstig ben uit de genen van twee ouders, die ieder ook weer afkomstig zijn uit twee ouders, die ieder ook weer afkomstig zijn uit twee ouders, et cetera: dat is zo’n ongelooflijk toeval. Bij een gemiddelde bevruchting zijn 100 tot 200 miljoen zaadcellen actief. De kans dat ik niet zou bestaan is, rekening houdend met al die generaties voor mij, rond de 99,99999%. Tel daarbij het ongelooflijke toeval op dat er überhaupt zoiets als Aarde bestaat. Met mensen erop.

In vergelijking daarmee zijn al die ‘alledaagse’ bijna-doodervaringen bijna saai.

Het gevaar van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg

Na jarenlange arbeid verscheen eind 2017 het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Gisteren startte het implementatietraject: de makers van het Kwaliteitskader, IKNL en Palliactief, gaan proberen de theorie naar de praktijk te brengen. Een mooi moment om het grootste gevaar van het Kwaliteitskader te benoemen.

Laat ik eerst voorop stellen dat het Kwaliteitskader natuurlijk een heel mooi document is. Voor de mensen die die 103 pagina’s nog niet gelezen hebben… In het Kwaliteitskader wordt de inhoud van palliatieve zorg als het ware ontleed: wat is palliatieve zorg eigenlijk, waar zou het in de praktijk op moeten neerkomen?

De samenstellers van het Kwaliteitskader zijn zo op acht domeinen uitgekomen. Palliatieve zorg is onder te verdelen in aandacht voor:
– het fysieke domein
– het psychische domein
– het sociale domein
– het spirituele domein
– het culturele domein
– het ethische en juridische domein
– de stervensfase
– verlies en rouw

Daaraan hebben ze nog twee algemene domeinen toegevoegd, die los staan van de inhoud van de zorg:
– kernwaarden en principes
– structuur en proces

Bij de eerste acht items geeft het Kwaliteitskader per domein aan welke richtlijnen er zoal bestaan en welke meetinstrumenten zorgverleners in de praktijk kunnen gebruiken. In het domein ‘Structuur en proces’ zijn belangrijke onderwerpen opgenomen als de markering, gezamenlijke besluitvorming, het individuele zorgplan en proactieve zorgplanning. En in het domein ‘Kernwaarden en principes’ staan de basiswaarden van goede zorg vermeld, alsmede welke houding en welk gedrag daarbij hoort.

Al met al een prachtdocument voor een ieder die palliatieve zorg verleent, of dat, als professional, van plan is te gaan doen. Een soort ‘Alles wat u altijd al wilde weten over palliatieve zorg, maar niet durfde te vragen-document.’

Maar nu de grote adder onder het gras.

Zolang er mensen ongeneeslijk ziek zijn en gaan sterven, zolang zijn de partner, de kinderen en eventuele andere familieleden de belangrijkste mensen om hen heen. Ook kunnen we de meest nabije vrienden, of soms de buren, tot de inner circle van ‘het informele zorgteam’ gaan rekenen. Zij allen staan garant voor de alledaagse zorg en ondersteuning, die, afwisselend in intensiteit, soms weken, maanden of jaren benodigd kan zijn.

Stel dat er bij een ongeneeslijk zieke patiënt een jaar tijd zit tussen diagnose en dood, hoeveel procent van die tijd ziet die zieke een dokter? Zal dat ongeveer 0,1% zijn?

Hoeveel procent van die tijd ziet de zieke een verpleegkundige of verzorgende? Zal dat ongeveer 2% zijn?

Het punt dat ik wil maken is dat het risico aanwezig is dat zo’n Kwaliteitskader Palliatieve Zorg ‘de professionals’ het idee geeft dat palliatieve zorg om de professionals draait. Dat zij de belangrijkste zorgverleners zijn.

En dat is niet zo.

Die relativering mis ik in het document, maar ik hoop wel dat die bij de implementatie ruime aandacht krijgt. Het lijkt er nu op alsof het Kwaliteitskader de palliatieve zorgverlening claimt voor professionals. Alsof de arts en de verpleegkundigen bovenin de palliatieve rangorde staan. Alsof zij de belangrijkste leveranciers van palliatieve zorg zijn, en anderen – en dan doel ik met name op de naasten en de andere mensen die de patiënt al kenden toen hij nog geen patiënt was – op een tweede plek komen.

Dat zou niet terecht zijn. Natuurlijk weet ik dat de palliatieve hulpverleners dat credo ‘De patiënt staat centraal’ hoog in het vaandel hebben staan, maar dat is een heel gevaarlijke slogan. Want wat men daarmee eigenlijk zegt is: ‘De patiënt staat centraal, in mijn systeem.’

En dat is tricky.

Want de patiënt had namelijk altijd al een systeem. Het systeem van gezin, familie, vrienden, buren, collega’s, et cetera. Daar leefde hij al vele tientallen jaren mee. En opeens is hij ernstig ziek en zou hij moeten voortleven in een ander systeem, het systeem van de gezondheidszorg? Dat is een fundamentele denkfout.

Ik hoop dat het implementatietraject van het Kwaliteitskader niet gaat bijdragen aan een verdere zelfoverschatting van de palliatieve professional.

Het fenomeen Sander de Hosson

‘Tuitjenhorn’, dat afschuwelijke drama rondom huisarts Nico Tromp, heeft indirect tot een geweldige impuls voor de palliatieve zorgbeweging gezorgd. Immers: door ‘Tuitjenhorn’ begon Sander de Hosson met schrijven. Door ‘Tuitjenhorn’ kwam er een longarts in the picture die verstand had van palliatieve zorg. Zijn passie, in combinatie met zijn zendingsdrang, heeft ertoe geleid dat honderdduizenden mensen kennis maakten met de praktijk van palliatieve ziekenhuiszorg. En nou is er dus een boek: ‘Slotcouplet. Ervaringen van een longarts’. Een bundeling van 55 columns, die (ten dele) eerder gepubliceerd zijn op diverse websites en in het Dagblad van het Noorden.

‘Heb in drie weken tijd zoveel interviews over #palliatievezorg gegeven dat jullie er in maart echt helemaal gek van worden vrees ik’, twitterde Sander eind februari. Ik vermoed dat ik er niet gek van wordt, eerder dolenthousiast. Er kan mij niet genoeg over palliatieve zorg geschreven of gepraat worden. Waar alle nationale palliatieve koepelclubs al decennia vooral roepen dat de bekendheid van palliatieve zorg moet groeien, klaart Sander die klus – grotendeels – in zijn eentje.

In de tijd van ‘Tuitjenhorn’, in 2012/2013, begon hij blogs te schrijven, eerst alleen op zijn eigen site. Verhalen over de praktijk. Over mensen met longkanker of COPD. Over het belang van morfine. Over euthanasie. Over kwaliteit van leven. Over misverstanden die uit de wereld moesten worden geholpen. Zijn blogs verschenen op steeds meer plekken: op meer websites, maar ook op papier. Hij kreeg een geweldige internationale prijs, de Global Lung Cancer Award. Zo ontstond ‘het fenomeen’ Sander de Hosson. Niet voor niets zette ik hem in Pallium in 2014 in de top drie van ‘absoluut te volgen Twitter-accounts’. En niet voor niets plaagde ik hem menig keer met de vraag: ‘En wanneer komt er nou een boek?’

In die prille jaren van zijn bekendheid interviewde ik hem een paar keer (voor Pallium, voor Pal voor u) en sprak ik hem regelmatig op congressen waarop we allebei een lezing hielden of een workshop moesten verzorgen. Zijn drive, zijn passie… Voor de palliatieve zorgscène kun je je geen betere ambassadeur wensen. Iedere palliatieveling houdt van hem, dat kan toch niet anders?

Niet alleen de palliatieve zorgwereld vaart wel bij zijn optredens. Ook voor de beroepsgroep van artsen – en dan met name de medisch-specialisten – verricht hij baanbrekend werk, al zullen ze dat misschien niet hardop zeggen. Als ik althans afga op de verhalen die ik om me heen hoor over medisch-specialisten, overheerst eerder de horkerigheid dan de empathie. Eerder de uitslagen- en monitorgerichtheid dan de holistische, menselijke blik. En dan hebben we daar opeens een jongen als Sander. De emotie en empathie spat er van af. Hij durft aan te raken, hij durft zich te laten raken, hij durft dat diepmenselijke contact zeer nadrukkelijk als zeer belangrijk en zelfs essentieel in goede zorgverlening te benoemen. Zo kan een medisch-specialist dus ook zijn werk uitoefenen, zien we opeens massaal. Als een gewoon mens.

Helemaal fantastisch vind ik de mate waarin hij zijn werk combineert met een activistische houding. Wie hem op Twitter volgt, heeft daar de nodige avonturen in meegemaakt. Ligt er ergens een regel dwars die goede zorg in de weg staat? Sander gaat de barricaden op, en schroomt niet tot aan de minister of in de Tweede Kamer door te gaan om het onrecht uit de wereld te helpen. Hij is dus niet alleen een ambassadeur in woorden, maar ook in daden. En dat siert hem.

En nu is er dus dat boek, Slotcouplet. Officieel verschijnt het 20 maart. Ik voorspel dat het binnen een paar weken een tweede en derde druk krijgt en dat Sander minstens bij Jinek, DWDD of RTL Late Night komt te zitten. Ik twijfel nog over de vraag of dit het bestverkochte (non-fictie-)boek van 2018 gaat worden.

Sander heeft al aangekondigd te gaan stoppen met columns schrijven, maar dat gelooft waarschijnlijk niemand. Misschien verdwijnt de regelmaat, maar geloof me: schrijven is verslavend, daar kick je niet zomaar vanaf. En mocht dat stoppen hem toch lukken? Geen punt, er zal meer belangstelling ontstaan voor andere schrijvende palliatieve artsen. Artsen als Margot Verkuylen of Christiaan Rhodius.

Tot slot een paar kanttekeningen. Al is het maar om te voorkomen dat ik als groupie wordt gezien (smiley). Want het werk van Sander wordt nu in de beeldvorming gelijkgesteld aan palliatieve zorg, en daar valt wel wat op af te dingen. Sander is een longarts en hij werkt in een ziekenhuis. Palliatieve zorg gaat echter om veel méér dan de zorg voor mensen met ongeneeslijke longziekten, en wordt hoofdzakelijk buiten het ziekenhuis verleend: thuis, in verpleeg- en verzorgingshuizen en in hospices. De blogs van Sander gaan dus over ‘een stukje’ van de hele brede palliatieve zorgwereld. Die relativering gaat, vrees ik, verloren in de beeldvorming. Bovendien: palliatieve zorg wordt mede door de blogs van Sander sterk geassocieerd met het werk van zorgprofessionals. Dat is uiteraard maar een deel van het geheel: vergeet die duizenden partners, kinderen, vrienden en collega’s van patiënten niet, die als mantelzorger palliatief verantwoord bezig zijn. Vergeet evenmin die tienduizend vrijwilligers die excellente palliatieve zorg verlenen.

Daarnaast is Sanders kracht – zijn passie, de emotie-gedreven missie – soms ook zijn zwakte. De overaandacht in zijn columns voor de emoties (van de patiënt, van de naasten, van hemzelf) zorgen er aan de ene kant voor dat zijn columns er als zoete koek ingaan bij de honderdduizenden lezers. Aan de andere kant snap ik ook dat die overaandacht er de reden voor is dat iemand zijn columns een keer als ‘palliatieve pornografie’ typeerde: soms wordt al die emotie iets teveel van het goede. Natuurlijk is aandacht voor de emotie van levensbelang in de palliatieve zorgverlening, maar palliatieve zorg is daarnaast ook nog een vák, waarin het om kennis en vaardigheden draait. Dat dreigt eveneens wat ondergesneeuwd te raken.

Over die kanttekeningen hoeven we het verder niet te hebben. Wat nu van belang is, is het palliatieve feest dat dank zij Sander de komende weken over Nederland uitgestort gaat worden. Riep er al iemand ‘lintje’?

ACP en de armoe van deze nieuwe miljoenenindustrie

In de gezondheidszorg is ‘advance care planning’ (ACP) de laatste jaren een enorme hit. Iedereen die als professional zorg, begeleiding of ondersteuning biedt aan ongeneeslijk zieke mensen, krijgt ermee te maken.

De letterlijke vertaling ervan – vroegtijdige zorgplanning – geeft al een beetje aan wat de bedoeling is: samen met de patiënt in een vroeg stadium praten over wat er later mogelijkerwijs allemaal aan zorg noodzakelijk is. Het gaat daarbij om thema’s als: reanimatie, donatie, palliatieve sedatie of euthanasie. En nog veel meer om vragen als: wat is nog belangrijk voor u in de laatste weken/maanden, waar wilt u sterven, hoe wilt u afscheid nemen van uw naasten, zijn er nog laatste wensen, et cetera.

Verbaast het u dat dat nog geen normaal onderdeel van de verleende zorg was? Verbaast het u dat die gespreksonderwerpen verbijzondert en apart gelabeld moeten worden tot ‘advance care planning’? Ja, mij ook.

Maar de verbazing kan groeien. Er is inmiddels, in luttele tijd, een complete ACP-industrie ontstaan. Er zijn congressen over, er zijn scholingen over, er zijn aparte ACP-functionarissen bij zorginstellingen aangesteld, er lopen implementatietrajecten…

Ook onderzoekers storten zich er enthousiast op. ZonMw, een grote financier van gezondheidsonderzoek in Nederland, heeft het afgelopen jaar miljoenen euro’s uitgegeven aan onderzoek naar ACP; ACP bij kwetsbare ouderen, ACP bij kinderen die levensbedreigend ziek zijn, ACP bij mensen met een verstandelijke beperking, ACP bij mensen met een longziekte…

Iedere zorgverlener, zo is de gedachte, moet dus in gesprek kunnen gaan met een ongeneeslijk zieke patiënt over die naderende toekomst.

Nou wil ik u graag even meenemen naar de andere kant van de tafel. Tegenover die professional zit een patiënt, vaak samen met een naaste. Hij is ongeneeslijk ziek, en wordt uitgenodigd naar zijn resterende tijd te kijken. En naar de zorg die hij mogelijk nodig heeft.

Hoe vreemd zou u het vinden als deze persoon behalve aan die zorg ook aan zijn uitvaart denkt? En ook daarover met die zorgverlener zou willen spreken?

Ik zou dat niet raar vinden. Sterker nog, ik hoor vrij vaak van ongeneeslijk zieke mensen dat zij met hun uitvaart in de weer gaan. Of het begraven of cremeren moet worden, welke kist ze willen, welke muziek er bij de dienst gedraaid moet worden, wie er mag spreken en wie vooral niet, et cetera. Als dat eenmaal is besproken met naasten kan dat veel rust geven. Voor zowel die zieke als zijn naasten.

Voor de zorgverlener is dat echter een no go-area. Hij zal nooit op dat onderwerp ‘uitvaart’ aansturen. Hij zal dit zeker niet stimuleren. Hij weert dit onderwerp af, want tja, ‘hij gaat niet over uitvaarten’, en hij heeft er dan ook geen enkele kennis over. Het heette immers ‘advance CARE planning’ en niet ‘advance CARE & FUNERAL planning’?

Voor naasten is de ziekte van de dierbare, het daaropvolgende sterven van die dierbare én de aansluitende uitvaart van die dierbare onderdeel van één ervaring: het één loopt naadloos over in het andere. Die naaste knipt dat niet in een stukje ‘zorg’ en een stukje ‘uitvaart’, zoals de zorgprofessional dat doet.

Die hele miljoenenindustrie rondom ACP laat een belangrijk gespreksonderwerp zomaar liggen. Dat is ontzettende armoe.

En weer zo’n duidelijk voorbeeld van de verstoorde relatie tussen uitvaartbranche en gezondheidszorg, waarbij niet de uitvaartjongens- en meisjes de sfeerverpesters zijn, maar al die gezondheidsbobo’s die het concept ‘ACP’ aan het uitrollen zijn.

N.B.
In landen als Australië en Groot-Brittannië is het meer gangbaar om het onderwerp ‘uitvaart’ onderdeel te laten zijn van advance care planning. In onderzoek naar ACP of voorlichtingsmateriaal over ACP komt het onderwerp net zo vanzelfsprekend voorbij als andere klassieke ACP-gespreksonderwerpen als ‘gewenste plaats van overlijden’ of ‘gedachten over reanimatie’.

Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest daarbij direct denken aan Marcel. Hij was ongeneeslijk ziek, had zijn euthanasie in feite al rond, maar realiseerde zich toen opeens dat zijn sterven ook zijn naasten raakte.

Marcel was 55 jaar toen ik hem ontmoette. Hij had darmkanker met doorgroei in de blaas en uitzaaiingen in de longen. Hij was getrouwd en had twee zonen. Direct nadat bleek dat hij ongeneeslijk ziek was, was hij met mijn huisarts over euthanasie gaan praten. ‘Mijn hele leven lang heb ik zelfstandig beslissingen genomen’, zei hij tegen hem. ‘Ik ben gewend grip te hebben op mijn leven. Controle. Dat wil ik ook hebben over het einde ervan. Het is immers míjn leven, en dus ook míjn dood.’ De huisarts zegde – op termijn – de gewenste euthanasie toe.

In de weken daarna openbaarden zich tal van fysieke klachten. Marcel bezocht zijn huisarts en vroeg hem of de euthanasie uitgevoerd kon worden. Marcel was er slecht aan toe; de huisarts gaf hem nog drie weken te leven. De voor wetgeving benodigde tweede arts gaf ook een akkoord aan de euthanasie. ‘Eigenlijk hoefden we alleen nog maar de agenda’s te trekken om een datum en tijdstip te prikken.’

En toen overviel Marcel iets. Hij had het gevoel nog niet helemaal klaar te zijn voor die euthanasie. Hij koos voor opname in een hospice. ‘Ik dacht: ‘Daar moet ik nog even naar toe.’ Als het slecht met mij gaat, kan ik terugvallen op de euthanasie-optie. Gaat het goed, nou, dan zien we wel weer verder.’

In het hospice knapte hij op. Hoe dat kwam? Hij had geen idee. Mogelijk door de rust, en door de aandacht die hij daar kreeg. ‘Dat heeft krachten in mij losgemaakt. Ik kwam weer uit bed. Ging de woonkamer in. Maakte contact met andere bewoners. Zodra de zon scheen, zat ik buiten op het terras. Ik voelde me goed. Geen haar op mijn hoofd die nog aan euthanasie dacht.’

Die keuze voor euthanasie… Marcel noemt het achteraf een paniekreactie. Ingegeven door het moment, ingegeven door emotie. ‘Er waren toen opeens zoveel onzekerheden, dat vond ik moeilijk. Door voor euthanasie te kiezen had ik in ieder geval één zekerheid terug, zo voelde dat toen. Ik kijk daar nu anders naar. Ik moet proberen te vertrouwen op het beoordelingsvermogen van mezelf, op de momenten dat het ertoe doet. Ik hoef niet zo stellig te zijn over de nabije toekomst. Bovendien: ik ben wel de enige die sterft, maar ik heb ook te maken met mijn vrouw, mijn kinderen en met al die mensen in het hospice om mij heen. Beslissingen nemen, dat is dus niet alleen aan mij.’

Toen ik Marcel sprak, was het inmiddels een half jaar later, en woonde hij weer thuis. Zijn beslissing om voor euthanasie te kiezen, nam hij destijds in zijn eentje. ‘Ik vergat dat mijn sterven ook mijn naasten raakte. Ik probeerde me voor te stellen dat ik één van mijn zoons was. Zijn vader zegt dan dat hij het leven niet meer de moeite waard vindt en dood wil. Hoe groot is dan de kans dat hij daar een verkeerde vertaalslag aan geeft? Horen mijn zoons mij dan ook zeggen dat ik hén niet de moeite waard vindt? Wat voor een signaal geef je af als je zegt dat je dood wilt? Daarover ben ik aan het denken gegaan.’

Het denkwerk heeft er bij Marcel voor gezorgd dat hij uiteindelijk nog driekwart jaar zeer waardevolle dagen met zijn vrouw, kinderen en tal van familieleden en vrienden heeft kunnen doorbrengen. Hij is in alle rust overleden, zonder euthanasie. Op zijn ervaring is de oneliner ‘Euthanasie? Je weet niet wat je mist’ van toepassing.

Een mooie slogan voor deze Week van de Euthanasie?

Tien redenen waarom Palliantie niet deugt

Via het programma Palliantie besteedt de overheid 51 miljoen aan de verbetering van palliatieve zorg. Het programma startte in 2015 en loopt tot 2020. De Commissie Palliantie van ZonMw verdeelt die gelden. Wat deugt er niet aan het programma en de procedure? Een selectie in tien punten:

1. Commissieleden van Palliantie die over subsidieaanvragen oordelen zijn in naam soms dezelfde persoon als de hoofdaanvragers van die subsidie. Of ze kennen een sterke verbondenheid met de hoofdaanvragers (ze zijn collega’s bij voorbeeld). Dat geldt voor zes van de twaalf commissieleden. Volgens de wet (Algemene wet bestuursrecht) mag dit niet.

2. De Code Belangenverstrengeling van ZonMw, die het bij punt 1. genoemde juist moet voorkomen, wordt met voeten getreden. Niemand grijpt in. De directeur van ZonMw niet, de voorzitter van de commissie niet, de vice-voorzitter van de commissie niet, de commissieleden zelf niet, et cetera. Ook landelijke palliatieve organisaties als IKNL, Fibula, Palliactief of Agora zeggen er niets van.

3. Om de schijn van belangenverstrengeling weg te nemen, is het beleid van ZonMw dat commissieleden die tevens aanvrager van subsidie zijn níet aan de vergaderrondes mogen deelnemen waarin die aanvragen besproken worden. Echter: van de vergaderingen worden geen notulen bijgehouden en de ‘aanwezigheidslijstjes’, die er wél zouden zijn, zijn (vooralsnog, ondanks verzoeken daartoe) niet toonbaar.

4. Het aanvragen van subsidie is enorm ingewikkeld en tijdrovend. Er bestaat zelfs een dikke Handleiding Projectnet om een aanvraag (online) succesvol af te ronden. Alleen hele grote instellingen kunnen zich veroorloven zoveel geld en energie in een aanvraag te stoppen, te meer iedere aanvraag ook nog maar slechts 10-20% kans heeft gehonoreerd te worden.

5. Het doen van een aanvraag kost veel geld en dus veel tijd. Aanvragers schatten dat het doen van één aanvraag (aan vergadertijd, locatiehuur, personeelskosten e.d.) al snel zo’n 15.000 – 35.000 euro kost. Door het ingewikkelde, tijdrovende aanvraagtraject, zijn vooral academische ziekenhuizen hoofdaanvrager van subsidies. Zij hebben in het verleden nimmer laten zien goed te zijn in palliatieve zorg.

6. Door de bestaande belangenverstrengeling is het doen van een aanvraag zónder de betrokkenheid van een academisch ziekenhuis nagenoeg kansloos. Commissieleden vertegenwoordigen vooral die academische wereld. Wie niet tot dat ‘intieme palliatieve wereldje’ behoort, heeft weinig kans op succes.

7. Partijen die absoluut een zinvolle bijdrage aan de verbetering van palliatieve zorg zouden kunnen leveren, zoals hospices, verpleeghuizen, Hogescholen of ondernemers, zijn door de belangenverstrengeling en de procedure minimaal vertegenwoordigd in de aanvragen. Partijen die de voorbije jaren en/of decennia hebben bewezen goede palliatieve zorg te verlenen, zijn dus nauwelijks betrokken bij het bereiken van de beoogde verbeteringen.

8. In de begroting van de subsidieaanvraag moet de helft van het budget besteed worden aan ‘implementatie’. Dit is in de Tweede Kamer afgedwongen door een motie van Kees van der Staaij, om te voorkomen dat het Palliantie-geld alleen maar naar onderzoek zou gaan. Wat er wel en niet onder ‘implementatiekosten’ mag vallen, is echter nooit gedefinieerd. Daardoor is een controle op die 50/50-verdeling onmogelijk.

9. In de subsidieaanvragen staat vermeld wat de verwachtingen van het te financieren werk zullen zijn en tot welke beoogde verbeteringen het project zal leiden. Of dit ook daadwerkelijk gebeurt, controleert ZonMw nauwelijks.

10. Mocht er toch een controle worden uitgevoerd, en daaruit blijkt dat het beoogde resultaat van een project niet gehaald is of ronduit is tegenvallen, dan bestaat er geen sanctiemogelijkheid. Met andere woorden: het geld dat de hoofdaanvrager heeft gekregen (let wel: dat is gewoon belastinggeld van jou en mij), hoeft nimmer te worden terugbetaald. Vandaar dat Palliantie vooral als academisch werkverschaffingsproject zal slagen.

P.S.
Meer lezen over Palliantie? Zie hier een blog over de belangenverstrengeling, hier een blog over de invulling van de subsidiethema’s van 2017, een blog over de rare voorrangspositie van academische ziekenhuizen of deze blog over de vreemde visieloze ongerichtheid van de verdeling van de gelden.