Tien jaar sterfstijlen, tien jaar schadelijke simplificatie: wat nu?

De onderbouwing van de ‘sterfstijlen’ van Stichting STEM deugt op geen enkele manier. Het gebruik ervan kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk. Waarom zijn ze desondanks zo populair?

Al zo’n jaar of tien biedt de Stichting STerven op de Eigen Manier trainingen voor zorgprofessionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg aan over ‘praten over de dood’. De trainingen bestaan in allerlei varianten, waaronder een bewustwordingsbijeenkomst van één dagdeel van drie uur (voor 650 euro), een verdiepingsbijeenkomst (2 dagdelen: voor 1300 euro) of de inspiratiecyclus (6 dagdelen: voor 6.600 euro).
De trainingen zijn alle gebaseerd op een onderzoek dat de Stichting STEM in 2008 heeft laten uitvoeren door marketingbureau Motivaction. Een brochure met het trainingsaanbod verwoordt dat alsvolgt: “Stichting STEM heeft onderzoek laten doen door Motivaction naar de manier waarop mensen omgaan met de einde levensfase. Daaruit blijkt dat dat per individu heel verschillend kan zijn. Uit analyse blijkt dat er vijf hoofdtypen zijn te onderscheiden in de reactie- en communicatiepatronen van mensen, in hoe zij omgaan met de dood: proactieve, onbevangene, socialen, vertrouwende en rationele. Deze doelgroepsegmentatie vormt de basis voor de trainingen die Stem heeft ontwikkeld.”

In deze paar zinnetjes gaat al heel veel fout. Er worden een paar veronderstellingen gemaakt die op z’n minst discutabel zijn, en op zijn ergst schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

De doelstelling van het onderzoek van Motivaction – en ik quote uit het ‘Eindrapport Sterven op je eigen manier; diversiteit in wensen en behoeften, 2008’ van Frances van Berkel en Sander Metaal – was ‘het verschaffen van inzicht in de verschillende houdingen van Nederlanders t.a.v. zorg in de laatste levensfase en de manier waarop zij willen sterven.’ Daartoe deed het marketingbureau een representatieve steekproef onder 1570 Nederlanders. Zij kregen ruim 40 vragen/stellingen voorgelegd over die laatste levensfase. Op basis van hun antwoorden kwam Motivaction met de genoemde doelgroepsegmentatie. De conclusie van dit marketingbureau zal niemand verbazen: ‘Burgers verschillen in de manier waarop men kijkt naar en omgaat met de laatste levensfase’. Deze conclusie staat ook allerminst ter discussie.

Klakkeloos

Wat STEM vervolgens heeft gedaan, is absoluut not done in onderzoeksland. STEM vertaalde de gedachten en meningen van die 1570 gezonde (!) Nederlanders naar de houding van ongeneeslijk zieken en stervenden, en baseerde daar vervolgens diverse trainingen op. De afstand tussen die gezonde burger en de ongeneeslijk zieke patiënt is echter te groot om die segmentatie zomaar klakkeloos over te kunnen nemen. Het is net zoiets als aan 18-jarige meisjes vragen wat hun favoriete drankjes zijn, en vervolgens die resultaten – op 1: bier, op 2: shotjes, op 3: witte wijn – ook van toepassing verklaren op 65-jarige mannen, want ach, zowel 18-jarige meisjes als 65-jarige mannen zijn allebei mens, dus dat mag. Hierbij voelt iedereen op zijn klompen aan dat dat niet juist is, maar STEM komt er al tien jaar mee weg.

Het kopiëren van de gedachten van die ‘burgers’ naar ‘ongeneeslijk zieken’ ontkent het gegeven dat die burgers ándere burgers worden als zij daadwerkelijk met het eigen sterven te maken krijgen. Ze kijken op zo’n moment anders naar de waarden in het leven, net zoals je ook – al ouder wordend – anders kijkt naar vakanties, verjaardagen, tijd- en geldbestedingen, wat belangrijk in het leven is, et cetera. Dat gebeurt óók in die weken, maanden of jaren dat er sprake is van een palliatief ziektetraject: grenzen verschuiven nou eenmaal. Dat is eerder een regel dan een uitzondering. Vergelijk het met de ‘response shift’ die voortdurend gezien wordt in het onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven van mensen in het palliatieve ziektetraject.

Onduidelijk

Dat deze doorvertaling van de houding van burgers naar ongeneeslijk zieken niet deugt, wordt al nadrukkelijk gemeld in het voornoemde eindrapport van het Motivaction-onderzoek. Het rapport is expliciet over de vraag wat de onderzochte burgers onder de laatste levensfase verstaan: ‘De laatste levensfase is (voor hen) een onduidelijk en breed begrip dat niet direct geassocieerd wordt met dood gaan of terminaal ziek zijn. Deze fase wordt gezien als de fase waarin je niet meer werkt en ‘op leeftijd bent’ met positieve en negatieve kanten.’
Niet zo vreemd natuurlijk, als je weet dat 29% van de 1570 ondervraagden tussen de 15-35 jaar oud is. Bij hen duurt het sterven gemiddeld nog zo’n 70-50 jaar: het eigen sterven, al dan niet op de Eigen Manier, is voor hen een ontzettende ‘ver-van-hun-bed-show’, waarover op dat moment weinig zinnigs te zeggen is. Lees er de construal level theory maar op na.
Overigens wordt dit cruciale punt nog eens herhaald in een bijlage bij het rapport, getiteld ‘Kwalitatief onderzoek: sterven op je eigen manier’: ‘De laatste levensfase wordt niet direct geassocieerd met (terminaal) ziek zijn of een vervelende fase in het leven.’ Maar waarmee dan wel? ‘Bij de ‘laatste levensfase’ hebben alle groepen associaties met het laatste deel van het leven, vanaf ongeveer van 65 jaar tot overlijden.’ Met andere woorden: bij het geven van de antwoorden op de onderzoeksvragen hadden de onderzochte 1570 burgers niet hun eigen sterven in gedachten, maar ‘het laatste deel van het leven’. Des te vreemder dat hun uitspraken nu gebruikt worden als uitspraken die relevant zijn voor de omgang met ongeneeslijk zieken en stervenden.

Simplificatie

Twee trainers die veelvuldig de STEM-trainingen geven (Bert Buizert en Jacqueline Tijhaar), heb ik tijdens lezingen en/of interviews horen zeggen dat de sterfstijlen een simplificatie van de werkelijkheid zijn. Dat is natuurlijk altijd het geval als je individuen in groepen classificeert. Maar de verdraaiing van de werkelijkheid gaat bij STEM veel verder. De verdraaiing kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

Schadelijk? Ja, schadelijk. Deze wetenschappelijk totaal ongefundeerde sterfstijlen worden in trainingen als spiegel gebruikt om deelnemers iets te leren over de eigen communicatie met ongeneeslijk zieken en stervenden. Deze ongeneeslijk zieken en stervenden worden allereerst in een bepaald hokje geplaatst. Het staat buiten kijf dat een zeer groot deel van de deelnemers (zeker de deelnemers die korte cursussen of workshops volgen, en ook de deelnemers die qua abstract denken enige beperkingen kennen) uiteindelijk alleen die hokjes onthouden. In Antenne, het orgaan van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland, werd aandacht besteed aan een groep vrijwilligers die een STEM-training had gevolgd. Een typerende uitspraak van een deelnemer was: ‘Met die proactieven heb ik niet zo’n klik.’ Die doelgroepsegmentatie roept dus vooral hokjesdenken op. Zorgverleners die de STEM-training hebben gedaan lopen het risico drukker bezig te zijn met de vraag of ze met een onbevangene of een rationele te maken hebben, dan met het kijken naar de mens die voor hen zit. De simplificatie van de werkelijkheid maakt al met al meer kapot dan – ook de Stichting STEM – lief is.

We treffen hier overigens een interessante parallel aan met het werk van Elisabeth Kübler-Ross. Iedereen linkt haar naam aan het ‘rouwfasenmodel’, het model dat beschrijft door welke vijf fasen rouwenden gaan nadat ze een dierbare zijn verloren. Echter: Kübler-Ross heeft nimmer onderzoek gedaan onder rouwenden. Ze deed onderzoek naar reactiepatronen van stervenden, en vervolgens werden die vertaald naar reactiepatronen van rouwenden. Die reactiepatronen zijn nimmer wetenschappelijk bewezen, maar ‘de massa’ gaat er vanuit dat ze kloppen. Met alle kwalijke gevolgen van dien: mensen die denken dat ze ‘verkeerd’ rouwen, en zorgprofessionals die er vanuit gaan dat er ‘een goede manier’ van rouwen is. Een soortgelijk gevaar roepen die sterfstijlen van STEM op.

Dwaling

Afgelopen jaren zijn duizenden verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg op deze STEM-wijze voorgelicht en getraind. Honderdduizenden euro’s belastinggeld is er via het ministerie van VWS en ZonMw naar Stichting STEM gesluisd voor het verspreiden van wetenschappelijk ongefundeerde kennis. Wat VWS en/of ZonMw hiermee doen, is aan hen.

Persoonlijk vind ik de vraag veel interessanter hoe de palliatieve zorgwereld hiermee verder moet. Waarom zijn al die instellingen, organisaties en Netwerken Palliatieve Zorg zo enthousiast geweest over die sterfstijlen? Waarom hebben managers, coördinatoren, beleidsmakers en afdelingshoofden het concept sterfstijlen massaal omarmd?

Het antwoord kon wel eens heel pijnlijk zijn. Omdat ze allemaal in het diepst van hun hart erg veel behoefte hebben aan overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid op en rond het sterfbed. En de sterfstijlen van STEM bieden die overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid.

Ik denk dat alle organisaties die STEM hebben ingeschakeld zichzelf in de spiegel mogen kijken. En zich mogen afvragen hoe ze deze dwaling kunnen rechtzetten.

N.B.
Een training van STEM bestaat uit diverse onderdelen. Sommige onderdelen – waaronder het uitdragen van de bewustwording dat mensen zich op verschillende manieren verhouden tot hun levenseinde – zijn zeer waardevol. Die onderdelen behouden hun waarde. Echter: de overdracht van die kennis is ook zonder een strakke classificatie met ‘sterfstijlen’ te bereiken.

Overdenkingen bij een overheidscampagne

Het heeft even geduurd, maar de overheidscampagne over palliatieve zorg is op 20 juni 2019 gestart. In de media is de campagne onmiddellijk verengd tot een ‘praat vroegtijdig over het levenseinde-campagne’. Jammer misschien, maar aan de andere kant is het ook weer niet zo raar, gezien de (voorlopige) inhoud van de campagne.

De campagne legt daarmee direct een wezenlijke vraag op tafel: is palliatieve zorg nu wel of niet synoniem voor levenseindezorg, de zorg voor mensen die nabij het levenseinde zijn?

Wie de bij de campagne behorende website bekijkt, stuit allereerst op de campagneslogan: ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Wie één van de twee campagnefilmpjes bekijkt, hoort de hoofdpersoon – Joop – zeggen: ‘Ik heb misschien nog maar een paar weken te leven. Dan krijg je palliatieve zorg’. En wie wat verder rondsnuffelt, struikelt over de begrippen levenseinde, ‘de laatste levensdagen’ en ‘de laatste levensfase’ en struikelt ook over verwijzingen naar de website van VPTZ (vrijwilligers die in de laatste weken ondersteuning bieden) en de website ikwilpratenmetje.nu, die een duidelijke focus op de laatste levensfase heeft. Al met al lijkt de campagnesite, alsook het sterk op de dood gerichte interview dat minister Hugo de Jonge als startschot van de campagne aan Trouw gaf, het duidelijke antwoord ‘Ja’ te geven op de vraag of palliatieve zorg synoniem aan levenseindezorg is.

Wie dezelfde vraag stelt en vervolgens kijkt naar nationale én internationale ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg, krijgt het tegenovergestelde antwoord. Want in die wereld zie je individuele hulpverleners en diverse instellingen al enige decennia heldhaftige pogingen doen om los te komen van ‘dat laatste stukje’. Ik kan me een interview uit 2006 met één van de eerste hoogleraren palliatieve zorg herinneren, waarin deze – Kris Vissers – expliciet stelde: “In het brede spectrum van de gezondheidszorg zijn ‘wij van de palliatieve zorg’ het laatste wagonnetje. Dat zou ik graag willen veranderen. Palliatieve zorgverlening is óók aan de orde in het hele traject dat aan de laatste levensfase voorafgaat.”

In die palliatieve wereld heeft men dan ook een veel bredere kijk op die palliatieve zorg dan de campagne laat zien. Het gehele spectrum van de palliatieve zorg, zoals dat ook is opgenomen in het Richtlijnenboek over palliatieve zorg, verdeelt de palliatieve zorg in vier delen: ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg. Ook als je kijkt naar het recent geïntroduceerde Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, dat toch gedragen wordt door zo ongeveer alle beroepsorganisaties die ook maar ‘iets’ met palliatieve zorg te maken hebben, dan probeert men die markering van de start van de palliatieve zorg minstens een jaar voor het verwachte overlijden te maken (via de Surprise Question).

Met andere woorden: het palliatieve veld ziet zichzelf tot veel meer in staat dan alleen palliatie in die laatste levensfase. Hopelijk krijgt dat perspectief nadrukkelijk aandacht in de resterende campagne-onderdelen, die ongetwijfeld de komende maanden zullen komen.

Een tweede kanttekening bij de campagne betreft de – op zich – uiterst goed te verantwoorden oproep aan de burger om op zoek te gaan naar palliatieve zorg in zijn/haar omgeving. Ga in gesprek met je arts, bezoek een hospice en ontmoet lotgenoten, zijn enkele adviezen die de campagnewebsite geeft. Prachtig en prima allemaal. Echter: hadden we niet recent geconstateerd – in een onderzoek van Leyden Academy – dat artsen niet of nauwelijks zijn opgeleid op gebied van palliatieve zorg? Hadden we niet eveneens recent geconstateerd – rapport Niet alles wat kan, hoeft en het ZonMw-signalement Moet alles wat kan? – dat artsen nog teveel in de behandelstand staan, en dat zij daardoor niet of nauwelijks in staat zijn een goed gesprek met patiënten over palliatieve zorgverlening te voeren? Ik moet even denken aan een schrikbarend deel uit een interview dat ik dit jaar had met internist-oncoloog Sabine Netters: “Ik denk dat het basale concept van palliatieve zorg – de brede kijk op de mens, denkend aan de vier domeinen – niet zo bekend is onder medisch-specialisten. Ik vraag me af hoe groot het deel is dat verder komt dan twee domeinen. Met name de sociale en spirituele aspecten van de zorg zijn volgens mij nog maar nauwelijks bekend. Ik vermoed dat menigeen dit niet tot hun werk rekent.”

En nog los van de vraag hoe artsen zich tot palliatieve zorg verhouden: op hoeveel handen zijn de lotgenotengroepen voor palliatieve patiënten te tellen? In hoeverre staan hospices open voor bezoeken van honderden geïnteresseerde burgers? Staan de verpleegkundigen en verzorgenden van de thuiszorg geheel stijf van de palliatieve deskundigheid? Met andere woorden: loopt de overheid niet het risico dat ze burgers blij maken met een dooie mus? Is ‘het systeem’ van palliatieve zorg al dusdanig op orde dat alle zorgverleners daar genoeg kennis en kunde over hebben? Dusdanig veel dat ze burgers het vertrouwen kunnen geven dat het ‘later’ wel goed komt met die palliatieve zorg die zij nodig hebben? Ik waag het te betwijfelen.

Door burgers in de campagne op te roepen uit te kijken naar het palliatieve aanbod in hun eigen omgeving, vergroot het ministerie de urgentie om de palliatieve kennis en vaardigheden van alle zorgverleners te vergroten. Als de campagne daartoe weet aan te zetten, neem ik die overdreven verbinding met het levenseinde wel even voor lief. Misschien komen er in de nabije toekomst aanvullingen op de site die dat beperkte beeld van palliatieve zorg breder trekken? Ik neem aan dat dat goed komt.

Het 15e bezoek van een EAPC-congres

EAPC

Vorige week bezocht ik voor de 15e keer in twintig jaar tijd een EAPC-congres. Op zo’n congres, dit keer in Berlijn, komen duizenden bezoekers af. Zij dompelen zich ruim twee dagen onder in honderden lezingen, tientallen sessies en meer dan duizend ‘posters’, vol informatie over alles wat maar – binnen de palliatieve zorgcontext – onderzocht en besproken kan worden. ‘Waarom ga je daarnaar toe’, wordt me regelmatig gevraagd. Nou, hierom.

Ik leerde al vrij snel – direct al bij mijn eerste EAPC-congresbezoek, in 1999 in Genève – dat er op EAPC-congressen geen hard nieuws te halen valt. Wie verwacht dat op zo’n congres de nieuwste behandeling voor symptoom X of Y wordt gepresenteerd, komt van een koude kermis thuis. Want als er al een ‘nieuwste behandeling’ ergens voor bestaat, dan is daar al over gepubliceerd in een vakblad of een weblog. En dat geldt voor al die honderden onderwerpen die voorbij komen: niets wordt daar voor het eerst gezegd of gepresenteerd.

Dat betekent niet dat je geen verrassingen kunt tegenkomen. Ik kan me nog goed herinneren hoe verrast ik zo’n tien jaar geleden was toen ik op een EAPC-congres voor het eerst een Amerikaans zorgprogramma tegenkwam dat zich specifiek richtte op hospicezorg voor levenslang gestraften. Eenzelfde verrassing ervoer ik toen ik tijdens het Berlijnse congres hoorde over de mogelijkheid dat urine gebruikt gaat worden als voorspeller voor een aanstaand sterven. Wie de literatuur over palliatie in de psychiatrie de afgelopen jaren niet heeft bijgehouden, kon verrast worden door de nieuwe naam die daaraan – in Vlaanderen althans – wordt gegeven: crustatieve zorg. En wie afgelopen jaren gemist heeft dat er een complete ‘deathpositive movement’ is ontstaan, zal verbaasd zijn geweest over de hoeveelheid Death Cafes op de wereld. Zo zijn er tijdens een EAPC-congres tientallen ‘nieuwigheden’ te horen. Niet wereldschokkend, maar wel duidend. Duidend hoe de mondiale palliatieve zorgwereld zich beweegt.

Los van die informatieve kant is er een tweede belangrijke reden voor mij om naar zo’n EAPC-congres te gaan. Want laten we wel zijn: eigenlijk zijn al die duizenden EAPC-bezoekers een beetje knettergek. Hoe leuk kan het immers zijn om een paar dagen achter elkaar van ’s ochtends acht tot ’s avonds zes naar lezingen te luisteren of posters te lezen over tal van aspecten van palliatieve zorg? En om in de tussenliggende vrije lunch- of pauzetijd ook nog eens met elkaar te praten over de dingen die je net hebt gehoord of gelezen? Ik vermoed dat 99% van de Nederlanders daar de lol of de zin niet van inziet.

Wat ik bedoel te zeggen: tijdens EAPC-congressen ervaar ik een voor mij vrij wezenlijk community-gevoel. Ik voel me een gek onder de palliatieve gekken. Wie geen toegewijde palliatieve zorgfreak is, houdt het namelijk nog geen halve congresdag vol. En tijdens EAPC-congressen blijkt telkens weer dat een paar duizend m/v vanuit de hele wereld dat een paar dagen lang heel goed aankan. Ik prijs mezelf gelukkig tussen hen. De bezieling zindert er rond.

PZNL en de dikke vinger van IKNL

Blog PZNL

Deze week viert de Coöperatieve Palliatieve Zorg Nederland haar eerste verjaardag. Reden voor taart en champagne, want de Coöperatie wint de prijs voor de meest schimmige en vage palliatieve club van het land.

Het rookgordijn werd al direct vanaf het begin opgetrokken. Na het eerste ronkende persbericht over de op handen zijnde presentatie van ‘PZNL’, zoals de Coöperatie zichzelf noemt, vroeg ik om nadere info bij de voorzitter, Esmé Wiegman. Zoiets doen journalisten nou eenmaal.

In het persbericht, gepubliceerd op de website van de hoofdsponsor van de Coöperatie, IKNL, stond onder meer: “Leden onderschrijven de beginselen, statuten en jaarplannen van PZNL, kunnen hun eigen identiteit en taakstelling behouden, maar zich ook volledig verbinden aan PZNL”. Ik was geïnteresseerd in die ‘beginselen en statuten’ van de Coöperatie, dus ik vroeg ze bij de voorzitter op. Waarom? Ik had daar diverse redenen voor: allereerst wilde ik over de oprichting schrijven (in Pallium, op palliatievezorg.nl). Daarnaast wilde ik met de pet van Bureau MORBidee op bekijken of Bureau MORBidee zich misschien bij de Coöperatie zou willen aansluiten.

De gevraagde informatie kon echter niet worden toegestuurd, zeker niet als ik die vraag met de Bureau MORBidee-pet op stelde: “Met het lidmaatschap richten we ons op landelijke organisaties in de palliatieve zorg. Het heeft dus niet zoveel zin statuten naar je op te sturen”, mailde Esmé me. Dat Bureau MORBidee niet als landelijke organisatie in de palliatieve zorg wordt gezien, was een terechte constatering, want wij richten ons – behalve op palliatieve zorg – ook op sectoren als uitvaartzorg, onderwijs en ouderenzorg. Het vervolg op die constatering had ook kunnen zijn: ‘Zie de statuten.’ Maar nee, de statuten moesten ogenschijnlijk vooral niet aan de openbaarheid worden prijsgegeven. Door nodeloos geheimzinnig te gaan doen, werden de statuten alleen maar interessanter.

Bij het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg – ruim een half jaar na het vermelde mailcontact – was mijn vraag naar de statuten al bijna een running gag geworden. Esmé zei tijdens het congres dat de statuten op korte termijn op een website zouden worden gezet. Misschien gaat dat nog steeds een keer gebeuren. Ik ga daar echter niet op wachten: ik kocht ze onlangs voor 3,65 euro via de website van de Kamer van Koophandel.

Naar die presentatie van de Coöperatie, april vorig jaar tijdens een IKNL-symposium in Arnhem, was lang uitgekeken. Meer dan 100 weken (!) overleg waren eraan voorafgegaan. In die periode zijn diverse opties voor een toekomstige PZNL besproken. In eerste instantie waren IKNL, Stichting Fibula en Agora daarbij betrokken, maar onderweg haakte Agora af, omdat er alsmaar geen duidelijkheid kwam over het karakter van die toekomstige PZNL.

PZNL werd uiteindelijk door twee partijen opgericht: IKNL (> 500 personeelsleden) en de vooralsnog volslagen onzichtbare Stichting Fibula (zo’n 3 fte), de koepelclub van Netwerken Palliatieve Zorg. De statuten barsten dusdanig van het IKNL-overwicht dat de Coöperatie eigenlijk net zo goed IKNL-light kan worden genoemd. Zo schrijft artikel 3.2 voor dat alle bestuurders van de Coöperatie door de algemene vergadering worden benoemd, maar dat het IKNL er ook altijd ééntje mag benoemen. Waarom? ‘Ten einde het verband tussen palliatieve en oncologische zorg te waarborgen’, leggen de statuten uit. Pardon? Is dat nodig? En zo ja, is het niet veel wenselijker om het verband tussen palliatieve zorg en dementiezorg, of de zorg voor mensen met hart-, long-, of nierfalen, te waarborgen?

Ook bijzonder: in de statuten worden twee bestuurders benoemd (de eerder genoemde Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx), maar de voorzitter van de vergadering heet Peter Huijgens, die in het dagelijkse leven de baas bij IKNL is. Het valt inhoudelijk totaal niet te verantwoorden waarom het IKNL zo’n dikke vinger in de pap heeft. Niet voor niets drong prof.dr. Gerrit van der Wal, voormalig Inspecteur-Generaal IGZ en voorzitter van de Palliantie-commissie van ZonMw, onlangs aan op een ‘losweken’ van Coöperatie en IKNL. Het is immers niet dat hele grote IKNL dat zich met palliatieve zorg bezighoudt, het is ‘slechts’ die kleine palliatieve afdeling van het IKNL. Dit maakt die dikke vinger in de pap des te vreemder.

Het rookgordijn rondom de Coöperatie bestaat niet alleen dank zij die vage ontstaansgeschiedenis, de bijzondere rol van het IKNL en de onduidelijke positionering. Het bestaat ook dank zij gebrek aan transparantie. Bij voorbeeld over de statuten, maar dat is niet het enige. Het afgelopen jaar is Esmé drie keer door de redactie van Pallium uitgenodigd om een interview af te staan over de Coöperatie. Het is er alle keren niet van gekomen. De ene keer omdat de betreffende journaliste van het kastje (voorlichter X) naar de muur (voorlichter Y) werd gestuurd, een andere keer omdat het ‘net te vroeg’ voor een interview zou zijn – de Coöperatie bestond toen al een half jaar – en de derde keer… Ach, wat doet het er toe. Voor de volledigheid: ik heb het afgelopen jaar wel twee keer telefonisch met Esmé over de Coöperatie gesproken, maar dat was ‘off the record’. Het zorgde er overigens niet voor dat ik niet dezelfde vraagtekens bleef houden bij de rol en positionering van de Coöperatie.

Het afgelopen jaar beschouwend zijn er in feite slechts drie wapenfeiten te noemen in relatie tot de Coöperatie: er is een website gekomen (palliaweb.nl), er is een derde partij tot de Coöperatie toegetreden (Stichting PaTz, vanuit zeer begrijpelijke, pragmatische redenen) en er is bij mij enorm veel interesse ontstaan naar de eerste jaarrekening die de Coöperatie één dezer weken/maanden openbaar moet maken. Want laten we eens een gokje wagen mensen: hoeveel ton zou dit eerste jaar de belastingbetaler inmiddels al hebben gekost?

Afgezet tegen de hoeveelheid patiënten die het afgelopen jaar geprofiteerd hebben van het bestaan van de Coöperatie is dat vast beschamend.

De jaarcijfers van de Toetsingscommissies

Jaarverslag RTE

Anders dan de voorgaande jaren, bleek er volgens de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in 2018 opeens minder vaak euthanasie te zijn toegepast. Of moet ik zeggen: er bleek minder vaak euthanasie te zijn gemeld?

Wie lijdt aan het ‘meten=weten-fetisjisme’ komt in grote moeilijkheden als hij/zij kijkt naar de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissie. Want hoe concreet die cijfers ook lijken te zijn, ze zeggen niet alles. Ze zeggen bij voorbeeld hoe vaak een arts een geval van euthanasie heeft gemeld, maar dat is niet het zelfde als het aantal keer dat euthanasie door een arts is toegepast. Het meldingspercentage schommelt rond de tachtig procent, laten de recentste onderzoeken zien. Met andere woorden: als de RTE in het jaarverslag meldt dat euthanasie in 2018 6.126 keer is toegepast, kun je er gerust 20% bij optellen.

Afwaardering nummer twee voor die fetisjist, is dat dat aantal van 6.126 het aantal gevallen van euthanasie zijn die de meldende arts euthanasie noemt. Uit onderzoek is bekend dat medische behandelingen die de dood bespoedigen – waarvan euthanasie er één is – door artsen verschillend benoemd kunnen worden. Ofwel: wat de één een geval van ‘opgehoogde pijnbestrijding met de dood als gevolg’ ziet, noemt de ander ‘palliatieve sedatie’. Weer een ander zou dat misschien euthanasie kunnen noemen. Nee, dat zal onder die noemer nooit bij de RTE gemeld worden. De RTE-cijfers zeggen alleen iets over de gevallen van euthanasie die volgens de wet euthanasie heten. Hoe artsen of burgers er in de maatschappij naar kijken valt daarbuiten.

Afwaardering nummer drie betreft vooral het percentage dat aan die 6.126 gevallen van euthanasie is gekoppeld. We zeggen dan dat 4% van het totale aantal sterfgevallen in 2018 euthanasie betreft. Wie even bedenkt dat euthanasie alleen aan de orde kan komen bij mensen die niet acuut overlijden, mag concluderen dat het eerlijker zou zijn als die 6.126 gevallen van euthanasie afgezet worden tegen het aantal mensen dat jaarlijks aan een niet-acute ziekte komt te overlijden. Verdubbel het percentage dus gerust.

De vraag waardoor die daling is ingezet – als die er daadwerkelijk zou zijn, want dat weten we niet, gezien de onbekendheid over het meldingspercentage in 2018 – kreeg opeens veel aandacht. De Levenseindekliniek en de NVVE schoten, zoals ze dat altijd zo goed kunnen, direct in de slachtofferrol. De daling van het aantal gevallen van euthanasie zou veroorzaakt zijn door de ‘hetze’ van het Openbaar Ministerie. Na zo’n 65.000 euthanasieën (sinds de Euthanasiewet bestaat), heeft het OM afgelopen jaar voor het eerst een paar onderzoeken opgestart naar gevallen van euthanasie die door de RTE’s als onzorgvuldig waren beoordeeld. Een paar daarvan zijn inmiddels geseponeerd, maar er komt mogelijk voor het eerst een keer een rechtszaak. Jaja, wat je maar een hetze noemt. Gelukkig ging de voormalige NVVE-voorzitter Jacob Kohnstamm, nu voorzitter van de vijf RTE’s, niet mee in dat sneue gemiep van de euthanasiastelingen. In een interview in Trouw zei hij over de oorzaak van de daling: “Ik weet het gewoon niet.”

Als er een daadwerkelijke daling zou zijn, is het inderdaad, precies zoals Kohnstamm zegt, gokken naar de oorzaak. Ik wil wel een stukje speculeren. Ik noem dan twee dingen: palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Om maar met het laatste te beginnen: het is al jarenlang bekend dat artsen liever palliatieve sedatie toepassen dan euthanasie. Dat bedoel ik niet verwijtend: euthanasie is een heftig ding om te doen. Al in mijn in 2009 verschenen boek over palliatieve sedatie (De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?) komen wat dokters voorbij die zonder gene toegeven dat ze liever voor palliatieve sedatie dan voor euthanasie gaan: ‘In de twintig jaar dat ik huisarts ben, heb ik zes keer euthanasie toegepast. Ik loop er niet voor weg. Vijf jaar geleden heb ik voor het eerst iemand gesedeerd. Sindsdien praat ik veel minder over euthanasie. Palliatieve sedatie is een mooi alternatief.’

We weten dat de cijfers rondom palliatieve sedatie de afgelopen jaren enorm gestegen zijn. Van 8% in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Het is geen gekke gedachte om te bedenken dat die toename zich daarna heeft voortgezet, en invloed heeft op de euthanasiecijfers.

Tot slot: op gebied van palliatieve zorgverlening is de laatste jaren nogal het één en ander gebeurd. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg gekomen, er zijn overal in het land consultatieteams palliatieve zorg, er zijn al zo’n 200 PaTz-groepen… Misschien werken die kwaliteitsverhogende ontwikkelingen eindelijk door naar de dagelijkse zorgpraktijk van artsen en zijn zij in palliatieve zin bekwamere artsen geworden, waardoor het aantal euthanasieverzoeken gedaald is.

Ik geef toe, dit zijn maar aannames, maar ze zijn net zo gefundeerd als het gehuil van de Levenseindekliniek en NVVE over die angstige artsen die geen euthanasie meer durven toe te passen omdat het Openbaar Ministerie gewoon haar werk doet.

Trouwens: rondom de preventie van zelfdoding wordt hard gewerkt aan een ‘zero suicide-beleid’. Zouden we niet ook naar een ‘zero-euthanasie-beleid’ moeten werken? Het zou toch prachtig zijn om in een land te wonen waar ziek- en sterfbedden níet gepaard gaan met ondraaglijk en uitzichtloos lijden?

Boeken Top Tien van 2018

Boeken

In 2018 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Met het einde in gedachten

Niet voor niets een Sunday Times-bestseller, en niet voor niets door Times uitgeroepen tot een van de meest invloedrijke boeken van het jaar: Met het einde in gedachten, van palliatief arts Kathryn Mannix. In mijn recensie noemde ik het een briljant boek, en dat zeg ik maar zelden. Realistische, hartverscheurende verhalen over ongeneeslijk zieken combineert ze met waardevolle informatie over palliatieve zorg en het sterven. Voor meer reviews: http://withtheendinmind.co.uk/

2. My father’s wake

Onbegrijpelijk dat het boek afgelopen jaar niet door een Nederlandse uitgever is opgepikt: My father’s wake van de Ierse journalist Kevin Toolis. Zijn ervaringen rondom het overlijden van zijn vader – die gekenmerkt worden door een sterke betrokkenheid van zijn familie en de lokale gemeenschap – vervlecht hij met de vraag waarom we in West-Europa zijn verleerd op menselijke wijze met de dood om te gaan. Waarom hebben we die omgang grotendeels uitbesteed aan de medische-wetenschap en de professionals van de uitvaartindustrie? Toolis schreef er een indringend boek over, dat je doet verlangen naar een andere tijd.

3. Dag dood, tot later

Psycholoog Machteld Stakelbeek schreef een enorm rijk, compleet en inspirerend boek over de dood: Dag Dood, tot later. Compleet omdat het boek diverse terreinen van het thema behandelt: deel 1 richt zich op het lichamelijke sterven. Stakelbeek gaat vragen langs als: waaraan gaan wij Nederlanders dood? Wat gebeurt er tijdens het sterven met het lichaam? Wat is er belangrijk bij stervensbegeleiding? Wat komt er kijken bij een uitvaart? Deel 2 staat stil bij het dood zijn. Is de dood een punt of een komma? Die vraag beantwoordt ze op drie manieren: vanuit het perspectief van het geloof, de wetenschap en de ervaring. Dat levert boeiende verschillen op. Het meest inspirerende onderdeel van het boek betreft deel 3, dat Levenslessen heet. In dat deel nodigt ze de lezer uit zich wat meer bewust te worden van de eigen sterfelijkheid, en daar ook lessen uit te trekken voor het leven van nu.

4. Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

De hoogste positie van een kinderboek in de top tien is voor het prentenboek Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden van Pimm van Hest & Lisa Brandenburg. Het is bedoeld om door te nemen met een kind (vanaf 5 jaar), waardoor je het op die manier ruimte kan geven eigen vragen, angsten, gedachten of ideeën over de dood te verwoorden. Dat kan goed, met name door het open, prettig-luchtige gesprek dat een opa in het boek voert met zijn kleinkind Christiaan. Mooie, zachte en toepasselijke illustraties versterken het doel van het boek, dat inmiddels in vele talen is vertaald. Een zinvolle uitgave!

5. Last days

Weinig fotoboeken laten zo’n rijk beeld zien van de verschillende manieren waarop we op de wereld met de dood omgaan als Last Days. Hoe de wereld afscheid neemt van Lieve Blancquaert. Het boek telt een paar honderd full-color foto’s, de meeste pagina vullend, en daarmee van een prettige grootte (25×17 cm) die uitnodigt met rustige blik over de foto’s te gaan, en vooral niet al te snel te bladeren. Met aanvullende teksten, die behalve informatief ook een lichte persoonlijke toon kennen, introduceert ze de lezer/kijker in de werelden die zij in een paar jaar tijd met haar camera’s bezocht. Van het cleane Sun City in Amerika, het ‘Disneyland voor ouderen’, tot het ietwat goor overkomende Torajaland in Indonesië. Foto’s met bekende omgevingen (zoals België, dat qua uitvaartcultuur sterke overeenkomsten met Nederland vertoont) completeren de variëteit. Een mooi leerzaam boek.

6. Over afscheid

Omdat er de afgelopen decennia al vele honderden zijn gemaakt, valt het niet mee om een origineel boek over afscheid te maken, Toch is dat Sylvie Kroef gelukt, in haar boek Over afscheid. Dat zit ‘m voor een groot deel in de praktische insteek. Het boek wemelt van de zinvolle tips. De tips zijn zowel gericht op degene die de aarde gaat verlaten als op de achterblijvers (directe naasten, maar ook mensen die wat verder van de zieke afstaan). De hoofdstukken kennen een strakke thematische indeling; ze gaan bij voorbeeld over ziekenhuisbezoek, regie houden en werk. De opmaak van het boek ondersteunt de praktische insteek van het boek op bescheiden, maar heldere wijze. Wie alleen de tips wil lezen herkent ze makkelijk en kan daardoor in korte tijd veel leren. Voor de lezer met meer tijd biedt Kroef zo’n honderd korte verhalen: verhalen van zieken en naasten, waaruit de tips zijn gedestilleerd. Deze zullen met name veel (h)erkenning oproepen bij mensen die inzake afscheid nemen al ‘ervaringsdeskundig’ zijn. Daarmee heeft Kroef een waardevol boek geschreven voor mensen die afscheid moeten nemen. En zijn we dat niet allemaal?

7. Voltooid

Misschien een wat vreemde eend in de bijt, maar toch meer dan noemenswaardig: Voltooid van Mariska Overman. Niet eerder verscheen er een thriller waarin het belangrijkste discussie-onderwerp op het gebied van levenseindezorg en palliatieve zorg van de afgelopen decennia zo’n prominente hoofdrol speelde. Welk onderwerp dat is? Dat laat zich wel een beetje raden: de hoofdpersoon, Isabel Dieudonné, is behalve specialist postmortale zorg ook ex-rechercheur, en in die laatste hoedanigheid wordt ze in dit boek betrokken bij een tweetal lugubere moorden. Bij de eerste dode is een stok met een vlag in de borstkas gedrukt; er staat ‘KLAAR’ op de vlag. Bij de tweede ‘VOLTOOID’. Wat betekent dat? En wie is de dader? Die twee vragen leveren een adembenemende zoektocht op, die op intelligente wijze vermengd wordt met het eerder genoemde, belangrijke maatschappelijk thema over het levenseinde. In de Vrij Nederland Thrillergids kreeg Overmans tweede thriller vier van het maximale aantal van vijf sterren. Geheel terecht!

8. Slotcouplet

Het debuut van longarts Sander de Hosson, Slotcouplet, mag natuurlijk niet ontbreken in de top tien over 2018. In de tientallen columns die in het boek gebundeld zijn, getuigt De Hosson van zijn menselijke inzet bij de zorg voor stervenden. Hij beweegt hemel en aarde om zijn patiënten de beste zorg te geven. Dat levert bijzondere situaties op, die hij op aangrijpende wijze weet te verwoorden. De columns werden online al door tienduizenden mensen gelezen, het succes van het boek was er niet minder groot om. Daarmee heeft De Hosson (de waarde van) ‘het terminale deel’ van palliatieve ziekenhuiszorg nadrukkelijk op de agenda gezet. Niet voor niets schreef ik – voordat het boek verscheen – een blog over ‘het fenomeen De Hosson’.

9. Voltooid leven

Het bewust stoppen met eten en drinken om daarmee het levenseinde te bespoedigen werd begin deze eeuw door psychiater Boudewijn Chabot nadrukkelijk op de kaart gezet, met name door zijn promotie op het onderwerp ‘zelfeuthanasie’. Daarna heeft het onderwerp weinig aandacht gekregen, los van de Handreiking die KNMG en V&VN in 2014 presenteerden. Het boek Voltooid leven. Ma stopte met eten en drinken van Renske Olgers is in feite het eerste boek dat hieraan, vanuit het perspectief van de naaste, aandacht besteed. Gedetailleerd beschrijft ze de twaalf dagen dat haar 93-jarige schoonmoeder probeerde niet te eten en te drinken. Probeerde, want het zorgpersoneel werkt niet bepaald mee, en dient haar af en toe vocht toe, zodat het proces alleen maar bemoeilijkt wordt. Wat het extra moeilijk lijkt te maken is haar motivatie: enerzijds wanhoop, maar anderzijds ook wrok, want ze kiest voor deze route omdat ze geen euthanasie krijgt. Olgers koppelt aan de beschrijving van het concrete verloop een tweetal hoofdstukken met waardevolle, praktische tips en achtergrondinformatie. Een zinvol boek, omdat het nuances geeft die veelal ontbreken in het debat over euthanasie bij voltooid leven.

10. The Frighteners

Net als de nummer twee van deze lijst is dit boek helaas niet in het Nederlands vertaald: The Frighteners van Peter Laws. In een heerlijk droogkomisch toontje schrijft Laws over de vraag waarom sommige mensen toch zo gefascineerd zijn door monsters, geesten, weerwolven, seriemoordenaars, de dood en andere – in feite – ongezellige onderwerpen. Laws is zo’n persoon, en veroordeelde zichzelf daar zelfs een beetje om. Was het niet te freaky en weird om deze fascinatie te hebben? Ongezond misschien? Zijn zoektocht, uitgewerkt in het boek, leidde tot een welkome zelfacceptatie.

Eindelijk innovatie in de uitvaartbranche?

D66-Kamerlid Monica den Boer heeft vorige week revolutionaire voorstellen gedaan om de Wet op de Lijkbezorging aan te passen.

In de karige media-aandacht die de voorstellen kregen, ging het vooral over haar wensen ten aanzien van de as van de crematie: deze zou bijna onmiddellijk na de crematiedienst meegenomen moeten kunnen worden door de nabestaanden (in plaats van de regel van nu: 30 dagen wachten). Bovendien moet het makkelijker worden om tegemoet te komen aan de wens van nabestaanden om de as van twee verschillende mensen met elkaar te vermengen, vindt Den Boer. Ook een paar van haar wensen over begraven kregen aandacht in de media: twee mensen in één graf moet kunnen, en de regels rondom ‘snel begraven’, zoals de wens in de islamitische en joodse cultuur luidt, moet de overheid vereenvoudigen.

Een aantal andere wensen van haar, zoals Den Boer ze omschreef in de initiatiefnota ‘Naar een moderne Uitvaartwet’, kregen minder aandacht, zoals:
– Verleng de termijn waarbinnen de uitvaart moet plaatsvinden, van zes naar acht werkdagen
– Geef mensen meer keuze bij het verlengen van grafrechten
– Definieer “biologisch afbreekbare” kist duidelijker en strenger
– Gebruik niet het woord “lijk” op gemeenteformulieren
– Onderzoek de introductie van toezicht op de uitvaartbranche

Vooral die laatste twee vond ik verrassend.

Het woord ‘lijk’ vindt Den Boer verkeerd. “Uit de ervaring van gemeenten blijkt dat deze term als onnodig confronterend en soms zelfs als kwetsend wordt ervaren door nabestaanden”, schrijft ze in een toelichting. “Deze formulieren voor de verloven moeten daarom gewijzigd worden, zodat deze minder emotioneel belastend zijn.” Den Boer stelt voor het woord ‘lijk’ te veranderen door ‘lichaam van de overledene’.

Ik heb persoonlijk niets tegen het woord lijk, dus voor mij hoeft zoiets niet. Mocht de Tweede Kamer deze wijziging accepteren, dan is het waarschijnlijk wachten op een initiatief waarbij ‘overledene’ weer vervangen moet worden door ‘dierbare’, omdat er ook mensen zijn die ‘overledene’ zo’n onpersoonlijk en hard woord vinden.

De voorgestelde wijziging past in een cultuur waarin we ook woorden als dode, dood of sterven zoveel mogelijk mijden. We lijken alles het liefst zo omfloerst en zacht mogelijk te willen omschrijven. Ik zou liever een omgekeerde beweging willen zien; dat we wat vaker de beestjes bij de naam gaan noemen en op die manier aan die ‘harde’ woorden wennen.

Bijzonder boeiend is het door Den Boer genoemde onderzoek naar de introductie van enig toezicht op de uitvaartbranche. Ze heeft daarbij vooral begraafplaatsen op het oog (t.a.v. ruimingen en de diepte van het begraven in relatie tot de grondwaterstand). Ook noemt ze situaties waarin de as van de overledene onnauwkeurig uit de crematieoven wordt gehaald. Meer toezicht zou dit kunnen voorkomen.

Als je een maatschappelijke discussie loslaat op de combinatie ‘toezicht’ en ‘uitvaartbranche’, dan denk ik niet dat de maatschappij op dergelijke thema’s zou uitkomen. Ik vermoed dat men vooral de vaak ondoorzichtige prijzen van uitvaarten zal noemen, en de daaraan verbonden commissies. Of de ‘macht’ van de grote uitvaartverzekeraars. Of de grote verschillen tussen gemeentelijke begraafplaatsen.

Het is natuurlijk even afwachten hoe de Tweede Kamer op de initiatiefnota reageert. De kans is echter aanwezig dat de leden zich over de diverse voorstellen gaan uitspreken, en ook zelf gaan nadenken over dat toezicht.

De komende jaren kunnen dan zomaar de meest innovatieve jaren van de uitvaartbranche worden sinds vele decennia.

De data van een dode

schilderij

Eens per jaar probeer ik een ‘doodloze’ maand te nemen. Anders dan in de elf andere maanden van het jaar, schrijf ik in die maand geen teksten over het levenseinde, lees ik geen boeken over palliatieve zorg en maak ik geen tweets of posts over doodgerelateerde zaken.

Telkens valt me in die maanden op hoezeer de dood zich als vanzelf aan me opdringt. Ik was in die doodloos bedoelde maand ten dele in Zuid-Ierland. In een paar dagen tijd stuitte ik in een boekhandel op het kookboek ‘How not to die’, las ik in de Irish Times een artikel over een jonge vrouw met kanker die stervende was, kwam ik in de supermarkt een bierflesje tegen (‘Bru Brewery, Darkside IPA’) met een schedel als logo en bezocht ik een museum vol kunstwerken die gewijd waren aan ‘The Great Famine’, een hongersnood die 175 jaar geleden voor miljoenen doden in Ierland zorgde.

Eenmaal weer in Nederland ging ik naar ons vakantiehuisje. Op nog geen 500 meter afstand daarvan is een half bewaakte spoorwegovergang. Daar was een ongeluk gebeurd. Iemand had gedacht nog wel even met zijn scooter te kunnen oversteken terwijl de bellen rinkelden en de slagbomen al naar beneden waren gegaan. Helaas had hij dat met de dood moeten bekopen. Het bermmonument dat kort daarna ontstond, maakte duidelijk dat het om een jongeman ging – Barend – die een vrouw en twee jonge kinderen achterliet.

Kort daarna las ik het nummer van Vakblad Uitvaart waarin het interview stond met Sander van der Meer, eigenaar van Digitale Nazorg en i-Finish. In een kadertje vertelt hij over zijn pogingen om de telefoon te kraken van een jongen die op 17-jarige leeftijd zelfmoord had gepleegd. Hij had geen afscheidsbriefje achter gelaten. “Vermoedelijk staan er wel berichten en data op zijn telefoon die meer helderheid kunnen scheppen over waar hij vlak voor zijn dood is geweest en met wie hij contact had. We hebben goede hoop dat we de gegevens gaan ontsluiten.”

Ik was er even stil van. Natuurlijk: als naspeuringen in zo’n telefoontje antwoorden aan de ouders geven waarnaar zij uitkijken, dan doet zo’n bedrijf prachtig werk. En natuurlijk is het commercieel gezien het meest handig om die potentieel mooie gevolgen te benadrukken. Anders krijg je geen klanten.

In theorie is er echter ook een andere kant, en dat krijgt nu geen aandacht.

Want stel nou eens dat de vrouw van die overleden Barend met zijn telefoon naar Digitale Nazorg gaat. Want ze wil bij voorbeeld weten ‘waar hij vlak voor zijn dood is geweest en met wie hij contact heeft gehad’. En stel nou eens dat die telefoon te kraken is, en dat vervolgens blijkt dat Barend er een minnares op nahield. Of dat het geen ongeluk is maar een zelfdoding.

Op dat soort informatie zit je waarschijnlijk niet te wachten.

De mogelijkheden die bedrijven als Digitale Nazorg bieden, roepen diverse vragen op. In hoeverre mag het leven van een dode als afgerond worden beschouwd? In hoeverre heeft een dode nog iets te zeggen over wat er met zijn telefoon gebeurt?

Misschien ontstaat er binnenkort een nieuwe loot aan de stam van de wilsverklaringen. Een wilsverklaring die zegt dat de ondertekenaar niet wil dat er na zijn overlijden in zijn telefoon, laptop of computer wordt gegrasduind.

Ik vind dat niet onrealistisch.

Mijn palliatief-journalistieke wensenlijstje

Wensenlijstje

Opeens was er de gedachte: laat ik eens inventariseren welke journalistieke wensen ik allemaal (nog) heb. Een lijstje van zo’n 35 boeken, artikelen, blogs, websites, nieuwsbrieven en andere initiatieven – allemaal op het gebied van palliatieve zorg, hospicezorg, uitvaartzorg en levenseindezorg – was in een mum van tijd geboren. Maar nu?

Ik kijk op zo’n moment héél even – echt maar héél even – met jaloezie naar de journalist die in loondienst is. Ik stel me voor dat die zo’n probleem niet heeft, omdat hij gewoon van hogerhand te horen krijgt wat hij wel of niet moet doen. Daarna constateerde ik alras dat ik vooral een luxeprobleem heb, en luxeproblemen kunnen natuurlijk heel vervelend zijn, maar zijn per saldo geen problemen. We noemen die uitdagingen.

Dus daar is dan die vraag: in welke volgorde ga ik die 35 projecten de komende jaren afwikkelen? Hoeveel kunnen er tegelijk in gang gezet worden, en welke dan? En o ja, ik moet er ook nog wat geld mee verdienen, want mijn hypotheekverstrekker en bakker willen dat.

Een eerste schifting in al die projecten maakte ik op tijdsinvestering. Wat is in een dag te doen, wat in enkele dagen tot een week en welke projecten kosten weken tot maanden tijd?

Ik blijk – helaas – vooral wensen te hebben die bij uitwerking een week of weken tot maanden zullen duren. Denk daarbij aan het maken van content voor nieuwe websites of het schrijven van artikelen waarvoor ik de nodige research (boeken lezen, interviews afnemen) moet doen. Het afstrepen van al die wensen (‘Gedaan.’) zal dus niet snel verlopen.

Wensenlijstje met PPPDe tweede schifting maakte ik met de bekende ‘drie P’s’: Plezier, Prestige en Poen. Ik schat daarbij met een cijfer van 0 tot 10 in hoeveel plezier, prestige of poen een project oplevert. Een specifiek praktisch boekje voor uitvaartondernemers maken levert me misschien veel poen en werkplezier op, maar qua prestige scoort dat in mijn beleving vrij laag. Aan de andere kant: een artikelenreeks of boek over geldverslindende en nergens toe leidende projecten van Palliantie zorgt misschien voor een hoge score t.a.v. prestige en plezier, maar levert me waarschijnlijk geen cent op. Sterker nog: dat kóst me vooral geld (en waarschijnlijk ook nog meer prestige in bepaalde palliatieve bobokringen).

Qua werkplezier blijkt er weinig variatie in mijn beoordeling te bestaan. Er is maar één idee dat ik een 6 geef, de overige ideeën scoren allemaal hoger (af en toe een 7, maar vooral een 8 of 9).

Bij het ingeschatte prestige bestaat er een iets grotere variatie. Die loopt van 5 (zoals bij een idee over Dark Tourism) tot 9 (een creatief idee waarbij de inzet van een lijkwagen is vereist).

De meeste variatie betreft de inschatting van de P van poen. Er zit één idee tussen dat mij in potentie waarschijnlijk heel veel geld oplevert (en dus een 9 scoort), maar dat is helaas ook het enige idee dat ik qua werkplezier met een magere 6 beoordeel. De meeste ideeën leveren geen, of hooguit enige dan wel redelijke inkomsten op.

De derde en laatste slag in het besluitvormingsproces betreft het optellen van de drie scores. Ik ga er daarbij voor het gemak maar even vanuit dat voor mij iedere P even zwaar telt (wat niet zo is, maar goed, je moet iets). Kijkend naar de hoogste scores wordt duidelijk waar ik me de komende maanden vooral op zal richten: fondsen regelen voor een tweede boek over palliatieve sedatie, verdere uitbreiding van mijn website palliatievezorg.nl (die nog deze maand in een nieuw jasje verschijnt), iets met de Cafés Doodgewoon en varianten maken van het zo succesvolle boekje over Levenseindegesprekken voor specifieke doelgroepen.

Ergens in 2020 neem ik mezelf de maat en kijk ik wat er van mijn voornemens is terechtgekomen.

P.S.

1.Voor mijn niet-journalistieke werk voor Bureau MORBidee bestaat ook een wensenlijst. Die scheid ik voor het gemak van deze inventarisatie.

2.U begrijpt hoe jammer ik het vind dat er de afgelopen twintig jaar geen tweede, derde, vierde of vijfde journalist bijgekomen is die zich in palliatieve zorg specialiseerde. Er ligt zo ontzettend veel werk!

Het verdeelde palliatieve landschap

landschap

Wie voor het eerst ontdekt dat niet alleen zorginstellingen zich met palliatieve zorg bezighouden, leert al snel een tweede, een derde, een vierde en een vijfde landelijke organisatie kennen. Wat doet de één, wat doet de ander? Voor de buitenwereld is dat volslagen onduidelijk, en zelfs de ingewijde kan het er moeilijk mee hebben. In een fictief telefoongesprek, gebaseerd op allerlei echte conversaties die ik de voorbije jaren voerde, probeer ik wat duidelijkheid te scheppen.

“Met Rob Bruntink, goedemiddag.”

“Goedemiddag, met Hedi van Vleuten, consulent van het WMO-Bureau van de Gemeente Hengelo.”

“Dag, wat kan ik voor u betekenen?”

“Wij krijgen als WMO-Bureau steeds vaker te maken met palliatieve zorg. U schrijft daar veel over en u woont bij ons in de gemeente, dus ik dacht: misschien kunt u mij ergens bij helpen.”

“Vertel.”

“Is er een landelijke organisatie waarbij ik met al mijn vragen over palliatieve zorg terecht kan?”

‘Nee, helaas niet. Maar ik kan u wel verwijzen, afhankelijk van het onderwerp van de vraag. Voor vragen over regelgeving en financiering bij voorbeeld, kunt u het beste contact opnemen met het ministerie van VWS. Voor vragen over vergoeding van specifieke vormen van zorg – dagbehandeling, hospicezorg of bepaalde medicatie – zou u een zorgverzekeraar kunnen bellen. Heeft u echter vragen over hospicezorg, dan kunt u die het beste stellen aan het lokale hospice of aan één van de twee koepelorganisaties op gebied van hospicezorg: AHzN of VPTZ. Bij die AHzN – een afkorting van Associatie Hospicezorg Nederland, al was dat eerder de Associatie voor High-care Hospices Nederland – kunt u echter alleen informatie krijgen over hospices met een bepaalde organisatiestructuur: de structuur waarbij professionals in dienst zijn die verantwoordelijk zijn voor de geleverde medische en verpleegkundige zorg. Wilt u info over een hospice met een andere organisatiestructuur – eentje waarbij de medische en verpleegkundige zorg door huisartsen en thuiszorgorganisaties wordt uitgevoerd – dan kunt u het beste VPTZ bellen. VPTZ staat trouwens voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Tot een jaar of tien geleden heetten ze nog VTZ trouwens, zonder die P.”

“Ik schrijf het even op. VPTZ en AHzN dus.”

“Ja. En bij die VPTZ kunt u ook informatie inwinnen over de inzet van vrijwilligers bij mensen thuis. Daarvoor zult u bij AHzN tevergeefs aankloppen.”

“Okee, fijn. En als iemand niet thuis of in een hospice verblijft, maar in een ziekenhuis of een verpleeghuis? Kan ik dan ergens terecht als ik vragen heb over palliatieve zorg?”

“Nee, daar zijn geen koepelorganisaties voor. Als je vragen over de zorg zelf hebt, kun je het beste contact opnemen met de huisarts of de verpleegkundige die bij de zorg betrokken is. En eventueel kun je ook nog een Consultatieteam Palliatieve Zorg bellen. Anders dan de naam misschien doet vermoeden, is dat geen algemene vraagbaak voor palliatieve zorg, maar behandelt die alleen vragen over specifieke medische en verpleegkundige onderwerpen. En de overgrote meerderheid van die teams mag sowieso alleen gebeld worden door zorgprofessionals. Dus daar heeft u niet zoveel aan.”

“Als ik palliatieve patiënten wil benaderen… Is er eigenlijk een belangenvereniging voor mensen die palliatieve zorg krijgen?”

“Nee.”

“Of voor de partners en/of familieleden van hen?”

“Nee. Er zijn wel tientallen patiëntenverenigingen die zich op één of andere wijze met palliatieve zorg bezighouden, maar daar is geen koepelorganisatie voor. Er is wel een koepelorganisatie van alle patiëntenorganisaties, die heet Patiëntenfederatie Nederland, maar dus niet voor de patiëntenorganisaties die palliatieve zorg als interessegebied hebben. Er is wel een patiëntenorganisatie te noemen die zich sterk verbonden voelt met palliatieve zorg, de Nederlandse Patiëntenvereniging, maar die houdt zich niet alleen met palliatieve zorg bezig. Met andere woorden: als u mensen met kanker wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via een patiëntenvereniging voor mensen met kanker, als u mensen met Parkinson wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via de patiëntenvereniging voor mensen met Parkinson, et cetera.”

“Dat is erg veel werk. Als ik hen als groep wil benaderen, is daar dan verder geen mogelijkheid voor?”

“Nee, niet dat ik weet. Ik heb wel wat suggesties. U kunt ze misschien via allerlei media bereiken? Of via de ouderenbonden? Of via de verschillende beroepsgroepen van professionals die palliatieve zorg verlenen?”

“Is er één organisatie voor alle beroepsgroepen van zorgprofessionals?”

“Ja, in principe wel: Palliactief. Het noemt zich expliciet een multidisciplinaire beroepsvereniging.”

“Hoezo ‘in principe’?”

“Omdat er daarnaast ook nog allerlei andere organisaties van beroepsgroepen zijn die zich met palliatieve zorg bezighouden. Stichting PaTz bij voorbeeld is er voor de huisartsen en verpleegkundigen die in een PaTz-groep zitten en gezamenlijk Palliatieve Thuiszorg verlenen, KNMG is er voor alle artsen, PalHag voor de huisartsen die een Kaderopleiding Palliatieve Zorg hebben gevolgd, Verenso voor de specialisten ouderengeneeskunde, V&VN Palliatieve zorg voor de verpleegkundigen en verzorgenden (voorheen de NVVPZ, de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen in de Palliatieve Zorg), het Netwerk VSO (Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie & Palliatieve zorg) voor verpleegkundig specialisten en vroeger had je ook nog de NAPC voor de artsen en verpleegkundigen die ook consulent palliatieve zorg waren, maar die is opgeheven. Daarnaast zijn er nog tal van beroepsverenigingen te noemen die zich bijna ‘en passant’ met palliatieve zorg bezighouden, zoals de NVMW, de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers of de VGVZ, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers.”

“Nou, dat is een hele lijst. Wie zorgt er voor de deskundigheid van al die mensen?”

“Niemand in het bijzonder. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg, die onder verantwoordelijkheid van het platform PAZORI. zijn gemaakt. En er zijn tientallen aanbieders voor bij- en nascholingen. Leerhuizen Palliatieve Zorg bij voorbeeld, of Zorgscholing. Ook hospices richten zich soms op die markt. Voor verpleegkundigen hebben steeds meer Hogescholen een speciale minor of module over palliatieve zorg. Voor dokters is er die Kaderopleiding Palliatieve Zorg die ik zojuist noemde. Maar niemand ‘moet’ een opleiding volgen, het is een vrijwillige keuze om bijgeschoold te raken. Palliatieve zorg wordt als generalistische zorg gezien, dus de artsen en verpleegkundigen die in de praktijk palliatieve zorg verlenen doen dat hoofdzakelijk op basis van de reguliere opleiding. Waarin overigens nauwelijks aandacht is voor palliatieve zorg.”

“Dat klinkt niet best. Maar zijn zij wel betrokken bij het doen van onderzoek naar mogelijke verbeteringen in de palliatieve zorg?”

“Niet direct, maar wel indirect.”

“Hoe dan?”

“Daarvoor zijn er bij voorbeeld Netwerken Palliatieve Zorg.”

“Wat doen die?”

“Die bundelen alle individuen en organisaties binnen een bepaalde regio die palliatieve zorg verlenen. Dat kunnen er een heleboel zijn. Huisartsen, huisartsenposten, ziekenhuizen, apothekers, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, et cetera en enzovoorts. Die werken binnen zo’n Netwerk met elkaar samen. En vanuit die Netwerken Palliatieve Zorg kunnen ook ideeën voor onderzoek aangereikt worden aan Consortia Palliatieve Zorg.”

“Consortia Palliatieve Zorg?”

“Ja, dat zijn samenwerkingen tussen hoofdzakelijk de Expertisecentra Palliatieve Zorg van academische ziekenhuizen en universiteiten plus de Netwerken Palliatieve Zorg. Zij zetten onderzoek uit. Veelal met geld van ZonMw, een collectebusfonds zoals KWF Kankerbestrijding of Longfonds of vanuit een programma dat veelal verbonden is met de Europese Gemeenschap. Die Expertisecentra, en we hebben er acht in Nederland, werken trouwens sinds kort samen in de Stichting PalZon, de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland.

“Interessant zeg. Maar wie coördineert dat allemaal?”

“Niemand. Nou ja, uiteindelijk VWS, denk ik, verwacht ik, hoop ik.”

“Maar al die organisaties waar al die professionals en vrijwilligers werken moeten toch ergens door ondersteund worden?”

“Ja, dat zou handig zijn. Ik heb nog een paar organisaties niet genoemd die zich daar ten dele wel mee bezighouden.”

“Ah fijn, welke dan?”

IKNL, Agora en Fibula.”

“Houdt u mij voor de gek?”

“Nee, ze heten echt zo. IKNL staat voor Integraal Kankercentrum Nederland. Een enorm grote club, waar zo’n 500 mensen werken. IKNL heeft zo’n twintig jaar geleden van VWS de opdracht gekregen zich met de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg bezig te houden, en dat doen ze met verve.”

“Maar die ‘K’ slaat dan toch nergens op, in de naam? Ik meende namelijk ergens opgevangen te hebben dat palliatieve zorg ook aan andere patiëntengroepen dan mensen met kanker kan worden verleend.”

“Ja, dat is zo, die ‘K’ is heel ongezond in een naam van een club die zich op palliatieve zorg richt. Daarom werken ze er nu hard aan om het deel palliatieve zorg van hun werkzaamheden – want de belangrijkste taken van het IKNL richten zich op oncologische zorg – los te weken van IKNL en onder te brengen in een Coöperatie Palliatieve Zorg.”

“Jeetje, een Coöperatie. Wie zitten daar nog meer in?”

“Alleen Fibula.”

“Dat klinkt nog niet echt als een flinke Coöperatie. Maar wat doet Fibula?”

“Fibula is de koepelorganisatie van alle Netwerken Palliatieve Zorg. Ze zijn druk met interdisciplinaire samenwerking en communicatie te bevorderen tussen de verschillende zorginstellingen en individuen die palliatieve zorg verlenen.”

“En je had toch nog zo’n drielettergreep-organisatie? Het rijmde een beetje op Fibula.”

“Ja, klopt, dat is Agora. Het is ooit begonnen als een soort palliatieve LinkedIn: men verbond allerlei mensen met elkaar die zich met hetzelfde deelgebiedje van palliatieve zorg bezighielden. Spirituele zorg bij voorbeeld, of de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

“En nu?”

“Nu richten zij zich op het stimuleren van een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Dus dat zit wel een beetje in uw hoek. WMO is toch ook ‘de afdeling welzijn’?”

“Ja, daar heeft het zeker raakvlakken mee. Fijn om te weten. Misschien moet ik hen dan maar bellen. Denkt u overigens dat er ooit nog één organisatie komt waar burgers en mensen als ik wél bij terecht kunnen als zij vragen over palliatieve zorg hebben? Een soort consultatiebureau, maar dan rondom de palliatieve levensfase?”

“Ik heb geen glazen bol, ik zou het niet weten. Wat mij betreft had er twintig jaar geleden al geïnvesteerd moeten worden in een soort NVVE, maar dan rondom palliatieve zorg. Een organisatie met een duidelijk gezicht, een organisatie die ook erg zijn best doet om palliatieve zorg ‘in den lande’ bekend te maken. Iedere dag dat daar niet aan gewerkt wordt, is mijns inziens een verloren dag. Dat zijn ondertussen al een dikke zevenduizend dagen trouwens. En in die tijd overleden ongeveer 1,5 miljoen mensen aan een ziekte die palliatieve zorgverlening vereist. Maar men is al met al nogal intern gericht, het ontbreekt aan een gevoel van urgentie. Dus of er ooit een laagdrempelige vraagbaak komt…? Belt u me anders over een jaar of tien nog eens een keer. Misschien dat er dan meer zicht is op zoiets als een Nationaal Centrum Palliatieve Zorg, met diverse aanspreekpunten op lokaal, regionaal en digitaal vlak. Misschien is dan ook de Luisterlijn Palliatieve Zorg die er ooit was weer gerevitaliseerd. Dat zou mooi zijn.”

“Goed, ga ik doen.”

“Fijn, tot later.”

“Oh trouwens, wat betekent NVVE?”

“Dat is de afkorting voor Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. Eerder heette dat de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, vandaar de E op het eind. Maar dat is ooit aangepast, zonder dat de afkorting veranderde.”

“Lekker duidelijk.”

“Inderdaad! Overigens is de verdeeldheid aan hen ook niet voorbijgegaan, gezien het bestaan van Coöperatie Laatste Wil, Stichting LevenseindeCounseling, Levenseindekliniek en Stichting De Einder.”

“Tjongejonge, het is een flinke industrie geworden.”

“Klopt. Desalniettemin, fijne dag verder!”

P.S. 1
Sommige organisaties heb ik bewust niet genoemd, omdat ze opgeheven zijn (NPTN: Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) of zich alleen met palliatieve zorg voor een specifieke doelgroep bezighouden (Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise). Mocht u toch vinden dat een bepaalde landelijke organisatie wél in dit overzicht moet worden opgenomen, laat het me weten. Bij voorbeeld via het reactieveld hieronder.

P.S. 2
Stichting Fibula heeft midden november 2018 een nieuwe versie van de infographic ‘Het landschap van palliatieve zorg’ gepresenteerd. Daarbij is rijkelijk geput uit bovenstaande opsomming. Ik weet niet of de verhouding tussen alle partijen er duidelijker op wordt, maar wie de infographic wil zien… Download ‘m hier.