Palliatieve ziekenhuiszorg, kan dat?

De aandacht van ziekenhuizen voor palliatieve zorg neemt toe. Maar wanneer is er sprake van goede palliatieve ziekenhuiszorg? Uit de internationale literatuur heb ik een aantal wensen verzameld.

Vele ziekenhuizen hebben inmiddels een consultatieteam palliatieve zorg opgericht, al dan niet onder druk van zorgverzekeraars. Hoewel deze ontwikkeling absoluut grote waarde heeft, is palliatieve zorg daarmee nog geen geïntegreerd onderdeel van de ziekenhuiszorg. Wat moet er nog meer gebeuren? Ik heb mijn wensen (*) gegroepeerd in vijf categorieën:
– Zorg
– Structuur/organisatie
– Ruimte
– Scholing/training
– Beleid/aandacht

Wensen inzake het zorgen voor patiënten/naasten:

1. Het markeerpunt ‘curatief-palliatief’ wordt tijdig vastgesteld bij alle patiënten met een levensbedreigende/levensduurbeperkende ziekte. Daarbij wordt al dan niet gebruik gemaakt van de surprise-question: ’Zou het mij verbazen als deze persoon binnen het jaar komt te overlijden?’ Zo nee, dan dient palliatieve zorg op z’n minst geïntegreerd te worden in de zorg. Afhankelijk van de situatie kan het ook de enige zorg zijn.

2. In de communicatie tussen de patiënt/naasten en artsen/verpleegkundigen wordt stilgestaan bij de betekenis van dit markeerpunt. Er wordt gesproken over behandeldoelen, en wat de patiënt daarvan verwacht. Bij die gelegenheid wordt tevens verteld wie verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg, en concreet vastgesteld wie de coördinerende functionaris is in relatie tot de behandeling en begeleiding tijdens de ziekenhuisopname.

3. Er wordt – ergens in de weken/maanden nadat dit markeerpunt is vastgesteld – in verband met advance care planning door een arts en/of een verpleegkundige een begin van een inventarisatie gemaakt van wensen over reanimatie, orgaandonatie, gewenste plaats van sterven, wilsbeschikking et cetera. De uitkomsten worden vastgelegd in het medisch dossier en – indien nodig – aangepast op basis van de (veranderende) wensen van de patiënt. Er wordt met de naasten over deze wensen gesproken, als de patiënt dat wil.

4. Pijn en andere symptomen worden multidimensioneel, en vanuit een interdisciplinair perspectief, integraal behandeld. Er is sprake van een pro-actieve benadering, gebaseerd op ‘palliatief redeneren’. Behandelingen worden adequaat geregistreerd in het medisch dossier. De patiënt wordt – indien gewenst en daartoe in staat – altijd betrokken bij (discussies over) behandelbeslissingen.

5. Er is aandacht voor de psychosociale en spirituele/religieuze zorgbehoeften van de patiënt. Deze kunnen via gesprekken gekend worden. Er kan (ook) gebruik worden gemaakt van de Lastmeter. Ook aan specifieke culturele behoeften wordt zoveel mogelijk gevolg gegeven. Hiervoor worden, indien nodig, domeindeskundigen ingeschakeld (psycholoog, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker).

6. Artsen en verpleegkundigen werken vanuit de richtlijnen Palliatieve Zorg, zoals te vinden op Pallialine.

7. Er wordt, bij pogingen de klachten van de patiënt te verlichten, gebruik gemaakt van geaccepteerde en mogelijk gevalideerde (meet)instrumenten als het Zorgpad Stervensfase (onderdeel van een richtlijn), ESAS, DOS, EFAT, MQOL, et cetera. Er worden regelmatig metingen verricht, om te beoordelen of het ingezette beleid het gewenste effect sorteert.

8. Het ziekenhuis heeft een eigen consultatieteam palliatieve zorg, bestaande uit gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen. Dit wordt ingeschakeld als de reguliere behandelaars externe expertise nodig hebben. Het team kan een beroep doen op een tweede schil van zorgverleners, waaronder een geestelijk verzorger, psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker en paramedici als een fysiotherapeut en ergotherapeut.

9. Er wordt regelmatig gesproken over de vraag of de patiënt naar huis wil en zo ja, of dat mogelijk is. Afhankelijk van de medische situatie, kan dat dagelijks zijn.

10. Een patiënt wordt pas ontslagen als eventueel noodzakelijke thuiszorg is georganiseerd, de huisarts (of diens assistent) over de transfer is ingelicht en deze ook heeft gemeld dat een huisbezoek in de planning is opgenomen. Hierbij wordt relevante informatie over de patiënt overgedragen. De naasten krijgen advies over de vraag hoe zij de patiënt thuis kunnen ondersteunen (in praktische zin, maar ook psychosociaal).

11. Er is aandacht voor de beleving van de ziekteperiode door de naasten. Zij krijgen onder meer informatie uitgereikt – middels een brochure of gesprek – over schommelingen in stemming en gedrag als gevolg van een levensbedreigende ziekte bij een dierbare. Indien nodig/gewenst, worden naasten geholpen bij het afscheid nemen, bij voorbeeld door gesprekken te voeren met de zieke of via rituelen.

12. Naasten worden – net als de patiënt zelf – als partner in de zorg gezien. Dat betekent onder meer dat zij voor multidisciplinaire overleggen worden uitgenodigd.

13. Als het sterven zichtbaar naderbij komt, wordt de familie hierover geïnformeerd. Als er in de ogenschijnlijk laatste uren geen familie aanwezig is, verblijft – als de patiënt nimmer heeft aangegeven dit niet te willen – een medewerker op de kamer waar de patiënt verblijft. Hiervoor kunnen ook vrijwilligers worden ingezet.

14. Met nabestaanden wordt overlegd hoelang de overledene op de kamer blijft waar het overlijden heeft plaatsgevonden (maximaal 24 uur). Zij krijgen de kans aanwezig te zijn en/of te helpen bij de laatste verzorging. Over transport van de overledene – eventueel naar een mortuarium – wordt altijd vooraf gecommuniceerd met de contactpersoon van de familie.

15. Na een overlijden wordt op de afdeling kort of lang, inhoudelijk of symbolisch, stilgestaan bij de overledene en zijn/haar naasten.

16. Er wordt omgezien naar naasten die nabestaanden zijn geworden; een ieder krijgt rouwbegeleiding aangeboden als daaraan behoefte blijkt te bestaan en wordt – indien gewenst – voorzien van informatiemateriaal over het verlies van een dierbare. Er is in dit kader ook nadrukkelijk aandacht voor kinderen en jongeren. Op regelmatige basis – en minimaal eens per jaar – wordt een herdenkingsbijeenkomst gehouden voor nabestaanden.

17. Na een overlijden wordt kort of lang – passend bij het gevoerde kwaliteitsbeleid – in multidisciplinaire kring stilgestaan bij de laatste levensfase van desbetreffende patiënt: wat ging goed in de zorg/behandeling, wat had beter gekund en hoe dan?

18. De mate waarin palliatieve zorg geïntegreerd is in de reguliere zorg is op zowel afdelings- als ziekenhuisniveau onderwerp van constante evaluatie. Om de continuïteit op dit gebied te garanderen, is een speciale functionaris aangesteld (aandachtsvelder palliatieve zorg bij voorbeeld).

Wensen inzake structuur en organisatie:

19. Het ziekenhuis kent een structuur voor multidisciplinaire overleggen waarin een deskundige op het gebied van palliatieve zorg direct aanspreekbaar of aanwezig is (op bij voorbeeld de afdelingen oncologie, longziekten, cardiologie, neurologie, intensive care en geriatrie).

20. Het ziekenhuis is aangesloten bij een regionaal Netwerk Palliatieve Zorg, heeft een goed contact met de daaraan deelnemende instellingen en is in staat de daaruit voortkomende aanbevelingen ter verbetering van palliatieve zorg door te voeren in de eigen organisatie.

Wensen inzake beleid en aandacht:

21. In de missie en visie van het ziekenhuis is aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg.

22. In het jaarverslag van het ziekenhuis is aandacht voor (de visie op) palliatieve zorg.

23. In het beleid ‘zorg voor de zorgenden’ is aandacht voor het effect van confrontaties met sterven op medewerkers.

24. Er bestaat in het ziekenhuis een sfeer die gekenmerkt wordt door openheid, waardoor het praten over het einde van het leven, verlies lijden en dood gangbaar is.

25. Op de dag van overlijden, of anders de werkdag erna, wordt (de assistente van) de huisarts van de patiënt telefonisch geïnformeerd over het overlijden.

26. Tussen 7-14 dagen na het overlijden van een patiënt, wordt aan de contactpersoon van de familie een kaart gestuurd, waarin de familie wordt gecondoleerd met het verlies.

Wensen inzake (fysieke) ruimte:

27. Er zijn voldoende éénpersoonskamers, zodat iedere patiënt van wie bekend is dat hij zijn laatste levensfase ingaat een dergelijke kamer aangeboden kan krijgen.

28. De partner van de patiënt en de familieleden kunnen (na)bij de patiënt overnachten, hebben toegang tot sanitaire voorzieningen en krijgen eten/drinken aangeboden tijdens hun verblijf.

Wensen inzake scholing en training:

29. Er is aandacht voor palliatieve zorg in stages van leerlingen en in de introductieperiode van nieuwe medewerkers.

30. Er is een permanent aanbod van scholingen palliatieve zorg voor al het personeel. Bij dit aanbod is het consultatieteam palliatieve zorg betrokken. Het scholingsaanbod palliatieve zorg wordt afgestemd op de in het ziekenhuis aanwezige patiëntengroepen, maar besteedt minimaal aandacht aan het detecteren van het markeerpunt ‘curatief/palliatief’, symptoommanagement, communicatie met patiënten/naasten over ernstige ziekte en het naderende einde van het leven, besluitvorming (inclusief de patiëntbetrokkenheid daarin en de noodzaak een consulent palliatieve zorg om advies te vragen) en reflectie. Als onderdeel van de communicatie is nadrukkelijk aandacht voor het ‘leren praten over de dood’.

(*) Voor deze blog zijn wensen opgesteld voor niet-academische ziekenhuizen. Voor academische ziekenhuizen ziet het wensenlijstje er mogelijk anders uit.

Wat nou, waardig sterven?

De verse directeur van de NVVE, Agnes Wolbert, ergert zich aan het taalgebruik rondom euthanasie. Soms gaat het over ‘euthanasie plegen’, ‘mensen doodmaken’ of – rondom dementie – zelfs over ‘stiekem’ doodmaken. Breek me de bek niet open mevrouw Wolbert, ik erger me ook.

Een aantal termen, dat dagelijks in de media voorbijkomt, is chronisch misplaatst. Ik noem twee begrippen: waardig sterven en goede dood. Beide worden vaak als synoniem van euthanasie gebruikt, met name door de NVVE, die grootverbruiker is van die termen.

Waardig sterven?
Hoezo is er bij euthanasie sprake van een waardig sterven als je pas voor euthanasie in aanmerking komt als er – zoals de wet voorschrijft – sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Wat is er dan nog zo waardig aan een sterfbed? ‘Vroeger’ (ik praat over langer dan dertig jaar geleden, toen paternalisme nog de standaard attitude van de arts uitmaakte) was euthanasie wellicht waardig te noemen, omdat het toen tegenover een sterven werd gezet van de terminale patiënt die pas mocht sterven als de arts uitbehandeld was. Deze extreme staaltjes van doorbehandelen zijn tegenwoordig niet meer aan de orde. Euthanasie is dus ook al lang niet meer het alternatief voor deze ‘onwaardige’ vorm van sterven. Dus hou toch op met dat waardig sterven, en zoek een bijvoeglijk naamwoord dat bij de realiteit past: afgedwongen sterven bij voorbeeld, of vervroegd sterven.

Goede dood?
Eigenlijk kun je hierbij dezelfde vragen stellen: wat is er nog goed aan een dood waarvoor je eerst ondraaglijk en uitzichtloos moet lijden? Zou het niet logischer zijn de dood pas goed te noemen als die situatie voorkómen wordt? Natuurlijk, euthanasie heet ‘goede dood’ omdat de term afstamt van het oud-Grieks, waarbij ‘eu’ voor ‘goed’ en ‘thanatos’ voor dood staat. Maar de visie op goed en kwaad wil in een paar millennia nogal eens veranderen, dus dat zou in deze tijd geen reden hoeven zijn die euthanasiedood nog steeds goed te noemen. Ook hierbij zou het de NVVE sieren een alternatief te gebruiken. Een minder normatief misschien, meer passend bij de realiteit. Medicamenteuze dood? Kunstmatige dood? Zelfdoding met doktershulp?

De media gaan heel makkelijk mee in het taalgebruik van de NVVE. In bijna ieder bericht of iedere uitzending over euthanasie komen de genoemde begrippen voorbij. Denken journalisten niet na? Je zou het bijna denken.

Los van de taal: als het gaat om zelfdoding, zijn er richtlijnen waaraan journalisten zich (overwegend) houden. Tips uit die richtlijn zijn onder meer: wees terughoudend met berichtgeving over zelfdoding, om te voorkomen dat anderen op hetzelfde idee worden gebracht. Romantiseer of dramatiseer het sterven niet, want zo voorkom je dat de slachtoffers helden worden. En: verwijs niet naar websites waarop gedetailleerd staat omschreven hoe er zelfmoord kan worden gepleegd.

Euthanasie is in zekere zin óók een vorm van zelfmoord (eentje waarbij je hulp nodig hebt van een dokter), maar er lijkt voor media eerder een ongeschreven richtlijn te bestaan om er zoveel mogelijk, zo gedetailleerd mogelijk én zo romantisch mogelijk over te schrijven dan om eenzelfde terughoudendheid in acht te nemen. Waarom is er in de media geen ruimte voor een moment van bezinning?

Komt palliatieve sedatie teveel voor in Nederland?

Zevenendertig procent van de ongeneeslijk zieken wordt aan het eind van zijn leven gesedeerd. Is dat een hoog cijfer? En zo ja, is dat erg of niet?

Die eerste vraag is een makkelijke. Is het een hoog cijfer? Ja, wel in vergelijking met eerdere jaren. Het percentage palliatieve sedaties van alle sterfgevallen is opgelopen van 6 (2001) naar 12 (2010) naar 18 procent, zo bleek uit de Derde evaluatie van de Euthanasiewet. Zoals bekend mag worden verondersteld, vindt palliatieve sedatie alleen plaats bij mensen die een niet-acute dood sterven (*). Dit is van toepassing op ongeveer 50% van het totale aantal sterfbedden. Wie aan het rekenen slaat, komt uit op de constatering dat er bij 37% van de niet-acute sterfbedden sprake is van palliatieve sedatie (**). Dat is behalve percentueel ook in absolute cijfers een hoog aantal: zo’n 27.000 keer per jaar. Vijf jaar eerder – in 2010 – ging het om 16.700 gevallen.

Dan de vervolgvraag: is dat hoge cijfer erg? Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Bij het ene perspectief kom je tot de conclusie dat er geen enkele reden is om je hierover zorgen te maken. Bij het andere is het tegenovergestelde de uitkomst: er zijn erg veel redenen om je zorgen te maken.

Het is niet zorgelijk als:
– de arts voor een kwalitatief goede palliatieve sedatie zorgt, volgens de juiste medische indicaties en op het juiste moment, zoals de KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie voorschrijft
– daarmee lijden op het sterfbed op adequate wijze verlicht wordt, conform de wens van de patiënt
– de arts voor deze heftige behandeling kiest als er geen lichtere alternatieven zijn om hetzelfde effect (verlichting van klachten) te bereiken
– er goede begeleiding is voor de naasten, zodat niet alleen de dokter maar ook de naasten kunnen terugkijken op een goed einde

Het kan zorgelijk zijn als:
– de palliatieve sedaties uitgevoerd worden zonder dat daarvoor een medische aanleiding is. Dat geldt bij voorbeeld in situaties waarbij de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl er eigenlijk nog wel alternatieve behandelmogelijkheden zijn voor de symptomen waaraan de patiënt lijdt, zoals pijn, benauwdheid, angst en/of delier. Echter: de dokter kent deze alternatieven niet, en weet ook niet dat hij een consultatieteam palliatieve zorg kan inschakelen om hem te ondersteunen in de begeleiding van zijn patiënt. Dat geldt ook voor situaties waarin de dokter ‘uit gemakzucht’ tot palliatieve sedatie overgaat, of wanneer hij onder druk gezet wordt door familieleden om deze heftige behandeling in gang te zetten.
– de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl iemand nog niet ‘slecht genoeg’ is. Dan kan palliatieve sedatie tot een drama leiden, omdat het dan slechts moeizaam lukt iemand ‘eronder’ te krijgen. Het is niet voor niets dat de meeste richtlijnen (internationaal gezien) voorschrijven met palliatieve sedatie te starten als het sterven zeer nabij is (2 à 3 dagen). De Nederlandse richtlijn over palliatieve sedatie neemt het heel ruim: 1 à 2 weken.
– de dokter de palliatieve sedatie uitvoert nadat de patiënt heeft aangegeven dat hij euthanasie wil
– de palliatieve sedatie misbruikt wordt om de dood te bespoedigen, terwijl palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten

In de afweging of die 27.000 palliatieve sedaties per jaar nou zorgelijk zijn of niet, zou het handig zijn als we iets over de kwaliteit van die palliatieve sedaties zouden weten. Maar helaas. Het enige dat we uit onderzoek weten is welke medicijnen de dokters gebruiken. Hoofdzakelijk de goede (benzodiazepinen), soms – en dan met name de medisch specialisten – de foute (morfine).

Wat veel zegt over de kwaliteit, maar niet bekend is, is bij voorbeeld:
– In hoeveel tijd lukt het om de gewenste bewustzijnsverlaging, wat nodig is om de ervaring van klachten te verlichten, te bereiken? Lukt dat binnen zes uur, een dag, twee dagen?
– Hoe verliep die tijd die nodig was om de gewenste bewustzijnsverlaging te bereiken? Ging die gepaard met heftige uitingen van het lijden dat er juist ‘onder’ gehouden moest worden (was er ogenschijnlijk nog sprake van angst, delier, pijn, benauwdheid, et cetera)? Hoe was de begeleiding van de naasten daarin?
– Is de arts bij de patiënt gebleven (of regelmatig op bezoek gekomen), totdat de gewenste bewustzijnsdaling bereikt was (zoals de richtlijn voorschrijft) of heeft hij alleen de eerste dosis toegediend en de ophoging aan de verpleegkundigen overgelaten? Was dat prettig voor alle betrokkenen?
– Was er – voor, tijdens en na de palliatieve sedatie – voldoende aandacht voor voorlichting aan en begeleiding van de naasten?
– Duurde de palliatieve sedatie langer dan de naasten (en de zorgprofessionals) hadden verwacht/ingeschat, en hoe is dat door hen beleefd?

Ik hoop dat de overheid, al dan niet binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, ervoor kiest dergelijke vragen te laten onderzoeken. Palliatieve sedatie, oorspronkelijk bedoeld als behandeling voor noodsituaties, is gemeengoed geworden. Het drukt daarmee een zwaar stempel op de ervaringen die zorgverleners, patiënten en naasten opdoen rondom het sterfbed. De vraag hoe het is gesteld met de kwaliteit van die palliatieve sedaties, is te belangrijk om te negeren, en verdient maatschappelijke aandacht.

Met dank aan Carla Bekkering voor de inspiratie.

(*)
Kanker, hartfalen, COPD, dementie, CVA. Zie ook dit artikel over sterfte aan niet-acute aandoeningen.

(**)
In 2015 overleden 147.134 mensen. Bij een voorkomen van 18% palliatieve sedatie, werden dus 27.000 mensen gesedeerd. Ongeveer de helft van die 147 duizend mensen sterven door een acute oorzaak. Zij zullen nooit gesedeerd kunnen worden. Met andere woorden: we moeten kijken naar 27.000 sedaties van de 73.000 mensen die aan een niet-acute oorzaak zijn overleden. Ofwel: palliatieve sedatie komt voor bij 37% van de niet-acute overlijdens.

Zelfdoding voorkomen of zelfdoding helpen uitvoeren?

In de discussie over ‘voltooid leven’ is er vooralsnog geen ruimte voor de vraag wat de link is tussen het voorkómen van zelfdodingen (suïcidepreventie) en het faciliteren van zelfdodingen (suïcidepromotie).

Moeten ouderen hulp kunnen krijgen als zij dood willen omdat zij het idee hebben dat hun leven ‘voltooid’ is? Die vraag is eind vorig jaar weer actueel geworden dankzij de liberale ministers Schippers en Van der Steur en het Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66). Zij hebben aangekondigd dat er wat hen betreft een wet moet komen, vergelijkbaar met de Euthanasiewet, die dit mogelijk moet maken. Dijkstra is er momenteel concreet eentje aan het uitwerken.

De meningen over de voorstellen zijn sterk verdeeld. Diverse beroepsverenigingen van zorgprofessionals – van psychologen, psychiaters en specialisten ouderengeneeskunde – zijn fel tegen, net zoals de ouderenbonden en politieke partijen als CDA, ChristenUnie en SP. Partijen als de NVVE en Humanistisch Verbond staan te juichen, net als politieke partijen als PvdA en GroenLinks.

Het kabinetsplan en het wetsontwerp roepen verschillende ingewikkelde praktische, ethische en filosofische vragen op. Wanneer is er sprake van ‘voltooid’ leven? Hebben we daar een bruikbare definitie van? Wat is de scheidslijn tussen een ‘voltooid’ en een eenzaam of onbevredigend leven? Kun je een leven ‘voltooid’ vinden terwijl je nog niet dood bent? In hoeverre gaan ouderen hun leven als minder waard ervaren, als een dergelijke regeling zou bestaan? Schept het aanbod van zo een regeling ook een vraag, en moeten we dat wel willen met z’n allen?

Een vraag die nog geen aandacht heeft gekregen is de vraag wat het verband is tussen – enerzijds – de wens om met een extra wettelijke regeling hulp bij zelfdoding bij ouderen toe te staan en – anderzijds – pogingen van het kabinet (en de maatschappij) om zelfdoding juist te voorkomen. Waar raken beide doelen elkaar? Botsen die doelen, of kunnen ze naast elkaar bestaan?

In 2014 stuurde minister Schippers – inderdaad, dezelfde – een Landelijke Agenda Suïcidepreventie naar de Tweede Kamer. In de Agenda staan tal van maatregelen die moeten bijdragen aan een vermindering van het aantal suïcides en suïcidepogingen. Aanleiding hiervoor was het stijgende aantal mensen dat zelfmoord pleegt, voornamelijk in de leeftijdscategorie 50-55 en 65-70 jaar.

Deze laatste leeftijdsgroep is nu extra relevant omdat het bij de plannen rondom ‘voltooid leven’ altijd uitsluitend over ‘ouderen’ gaat. Wat betekent dit voor zorgverleners die te maken krijgen met een suïcidale man of vrouw van 73 jaar? Moeten zij meegaan in de zelfmoordwens (kabinetsplan/wetsvoorstel ‘voltooid leven’) of moeten zij proberen te voorkomen dat deze persoon zelfmoord pleegt (kabinetsplan suïcidepreventie)? Het heeft weinig zin om dit aan de desbetreffende persoon te vragen.

Ook frappant is de uiteenlopende teneur in de discussies over beide onderwerpen. De discussie over ‘voltooid leven’ wordt positief geframed door het kabinet. Voor ouderen geldt dat zij die beslissing tot zelfdoding autonoom moeten kunnen nemen; het gaat om het ‘recht op zelfbeschikking’.

Rondom suïcidepreventie is de teneur juist negatief: er vinden teveel zelfdodingen plaats, en dat moeten we voorkomen. Waarom geldt hier dat (vermeende) recht op zelfbeschikking niet meer? Gunt het kabinet een 40-jarige met zelfmoordwensen minder autonomie dan een 80-jarige?

Het is op zijn minst opmerkelijk dat de ‘positief’ bedoelde voltooid leven-plannen nimmer gelinkt worden aan de ‘negatief’ ingestelde discussie over het teveel aan zelfdodingen. Het zou zinvol zijn voor het debat over ‘voltooid leven’ als niet alleen het kabinet, maar ook andere betrokkenen – van diverse politieke partijen tot organisaties als de NVVE en 113 online – zouden aangeven hoe beide beleidsterreinen zich volgens hen tot elkaar verhouden.

De gemiste verbindingen van de palliatieve zorgwereld

In twintig jaar tijd is de sector palliatieve zorg enorm gegroeid. Wat nog node wordt gemist is de verbinding met het voor- en achterland. Daarmee zou de waarde van de palliatieve zorgwereld sterk groeien.

‘Advance care planning’ (ACP) krijgt tegenwoordig volop aandacht in de mondiale en ook nationale palliatieve zorgwereld. In Nederland klinkt dat door in de vele projecten en initiatieven die onder de noemer ‘proactieve’ of ‘vroegtijdige’ zorgplanning zijn gestart. Kernelement daarin is dat zorgverleners tijdens dit communicatieproces – het kan niet vaak genoeg gezegd worden: ACP is een proces, en niet één gesprek – met patiënten praten over hun wensen en behoeften ten aanzien van de toekomst, en deze wensen en behoeften ook vastleggen, om zodoende de kans te vergroten dat zorgverleners aan die wensen en behoeften tegemoet kunnen komen.

Een mooi streven, maar per definitie ook een beetje kansloos. ‘Praten over de dood’ is onmiskenbaar een cruciaal onderdeel van ACP en dat willen zorgverleners helemaal niet, geremd als ze zijn door eigen huiver. Bovendien: met mensen praten over de dood terwijl ze relatief kort geleden te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, is net zoiets als pas vertellen hoe een parachute werkt als iemand al uit een vliegtuig is gesprongen om een parachutesprong te maken. Duidelijk een gevalletje van verkeerde timing. Men is dan te veel door emoties overmand, de gesprekken staan teveel onder druk.

Vandaar dat er door enkele partijen in de westerse wereld – zie Death Cafés, zie Groundswell Project, zie The Conversation Project, maar in Nederland vooral: zie Bureau MORBidee – gestreefd en aangedrongen wordt op een doodvriendelijke samenleving, waarin ‘vroegtijdig’ over de dood praten met zorgverleners terwijl er sprake is van een ongeneeslijke ziekte niet eens nodig is, omdat die gesprekken al lang gevoerd zijn: tussen man en vrouw, ouder en kind, neef en tante, collega’s onder elkaar, et cetera.

De palliatieve zorgwereld heeft geen enkele binding met dit voor ACP zo sterk drempelverlagende initiatief. Een misser. Want een verbinding met die beweging maakt ACP beduidend minder kansloos, en daarmee de verleende palliatieve zorg meer waardevol.

Dat geldt ook voor de aansluiting met het vervolg op de concrete palliatieve zorgverlening: de uitvaart van de overledene en de verliesverwerking van de nabestaanden. Vanuit het perspectief van nabestaanden is het ziektetraject van de patiënt, zijn sterven en zijn uitvaart één geheel. Helaas denkt de palliatieve zorgwereld (hoezo ‘patiënt centraal’?) daar heel anders over. Zelfs in dat ‘vroegtijdige’ praten is geen enkele aandacht voor het onderwerp dat voor patiënten en naasten als eerste geassocieerd wordt met de dood, namelijk: de uitvaart. De WHO-definitie van palliatieve zorg mag al 20 jaar voorschrijven dat nazorg bij palliatieve zorg hoort, maar de praktijk is volslagen anders. Rouwen om de overledene doen nabestaanden maar in hun eentje of met hulp van anderen, maar niet met ondersteuning vanuit de palliatieve zorgwereld.

Wat ik zei: een gemis.

Benieuwd naar de toekomst van rouw

Ik lijd zelden onder het idee dat ik sterfelijk ben. Behalve bij het zien van jonge aanplant van bomen. Dan krijg ik altijd het gevoel dat ik iets zal gaan missen.

Zodra die bomen stevig en sterk geworteld zijn in de grond, en zijn uitgegroeid tot een bepaalde vorm en een bepaald formaat, over een jaartje of dertig zeg maar, zal ik er waarschijnlijk niet meer zijn. Ook dan zullen er auto’s en fietsers langs die bomen rijden, zal de wind met de bladeren spelen en zal er zonlicht op schijnen. Maar ik zal dat niet zien. Die jonge aanplant doet mij steevast denken: ‘Wat jammer dat ik er niet meer ben als zij groot zijn.’

Iets van dat verlangen naar een toekomst die je niet zult meemaken voel ik ook als ik me probeer voor te stellen hoe wij Westerse mensen over vijftig tot honderd jaar omgaan met onze overledenen. Hoe rouwen we? Hoe herdenken we? Hoe integreren we verlies in ons leven?

Ik moest daar afgelopen jaren ook vanwege professionele redenen regelmatig aan denken, omdat ik inmiddels drie keer gevraagd ben adviezen te geven over apps die zich wat dat betreft willen voorbereiden op de toekomstige invulling van rouw. Er bestaan op de wereld al diverse, sterk uiteenlopende ideeën over hoe dat zal gaan.

Zo wordt er een app gebouwd waarin je jezelf als stervende via een avatar kunt laten voortleven. Je kunt vanuit de app regelmatig (tekst)berichtjes laten versturen naar dierbaren. Ook bij voorbaat ingesproken voicemailberichten kun je op een geplande dag op iemands telefoon achterlaten. Bij voorbeeld op de verjaardag van je partner. Er is zelfs een app waarbij je als dierbare met die goedgelijkende avatar kunt praten: alsof je met de overledene praat.

Bij de Nederlandse apps waarover ik adviezen heb gegeven gaat het niet om dergelijke futuristische onderdelen. Maar het bestaan van dergelijke functies zorgt er wel voor dat we nu in feite de zekerheid hebben dat de rouwervaring sterk beïnvloed zal gaan worden door de digitale mogelijkheden. Net zoals we de afgelopen twintig jaar ook vertrouwd zijn geraakt met condoleance-sites of speciale Facebookpagina’s die als enige doel hebben een herinnering aan een overledene in stand te houden. Wat kan daarbij helpend zijn, en wat vooral niet?

Niets minder interessant vind ik de vraag wat de digitale mogelijkheden gaan betekenen voor begraafplaatsen. Nu zijn de grafstenen en gedenktekens die daar verzameld staan dé reden voor mensen om die begraafplaats te bezoeken. Op die plekken kan de rouw beleefd worden in de nabijheid van een fysiek bewijs van iemands overlijden. De realiteit die in de nabije toekomst steeds virtueler zal worden, concurreert als het ware met de waarde van die fysieke component. Raken begraafplaatsen daardoor een deel van hun publiek kwijt?

Ik zou het geweldig vinden om even een korte blik in de toekomst te kunnen werpen, bij voorbeeld honderd jaar verder. Hoe rouwen en herdenken we in de 22e eeuw?

Het is misschien verleidelijk om te denken dat ik eigenlijk vooral geïnteresseerd ben in de vraag hoe mijn (achter)(klein)kinderen mij zullen gaan herdenken. Maar nee. Bij voorbaat excuus aan hen, maar dat vind ik echt niet van belang. Waarschijnlijk zal er ergens in Nederland een grafsteen komen te staan met mijn naam erop. En ik zou het prima vinden als daar nooit iemand naar toe zou gaan.

Misschien moet ik vastleggen dat er een jong boompje naast geplant wordt?

Het gaat ZonMw om de poppetjes, niet om de kwaliteit

Na de subsidierondes van 2015 en 2016, begint deze maand de derde ronde voor de subsidieaanvragen van Palliantie, het ZonMw-programma dat een bijdrage moet leveren aan de verbetering van palliatieve zorg. Tot 9 mei konden partijen projectideeën aanleveren.

Anders dan voorgaande jaren, heeft ZonMw – op geheel transparantieloze wijze, maar dit terzijde – dertien specifieke thema’s benoemd waarop die projectideeën van toepassing moeten zijn. De dertien thema’s zijn hier te downloaden en te lezen, ik sta vooral stil bij onderwerp 3 uit het lijstje: ‘Informatie over het levenseinde makkelijk vindbaar maken voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.’

Voor wie het niet weet: het onderwerp ‘(patiënten)communicatie en -voorlichting over palliatieve zorg (en daarmee over het levenseinde)’ is de voorbije decennia als een hete aardappel naar elkaar doorgeschoven door de landelijke organisaties waarvan je zou verwachten dat ze dit thema inhoud zouden geven: IKNL, Agora en (sinds de oprichting in 2012) Fibula. Het had alles te maken met een uiterst vermoeiende discussie met het ministerie van VWS over geld, verantwoordelijkheden en ondersteuningsstructuur.

In het gat dat daardoor viel, zijn andere organisaties gesprongen. De projectgroep Pal voor u bij voorbeeld, heeft enkele magazines en themaboekjes over het levenseinde uitgebracht, heeft een website vol informatie over palliatieve zorg ontwikkeld en geeft via de website Palliatievezorginderegio.nl inzicht in het bestaande palliatieve aanbod van zorginstellingen, waaronder het zorgaanbod voor de laatste levensfase. Er bestaat ook – al twintig jaar – de website Palliatievezorg.nl, van ondergetekende, waar maandelijks 20.000 mensen informatie vandaan halen, ook en vooral over het levenseinde. En als derde voorbeeld kan het initiatief van de Afscheidswijzer genoemd worden, waarvan inmiddels zo’n 30 lokale edities bestaan en waarin uitvoerig aandacht wordt besteed aan palliatieve (terminale) zorg.

Daarnaast zijn er afgelopen paar jaar eenmalige uitgaves of websites gekomen over het bespreekbaar maken van de dood: brochures en een tijdschrift van ouderenbonden KBO en PCOB bij voorbeeld, een brochure van de KNMG (‘Spreek op tijd over uw levenseinde’), of websites als Uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl (van de NFK) of Ikwilmetjepraten.nu (van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde).

In grote lijnen samengevat zijn er dus trendsetters en trendvolgers. Partijen voor wie communicatie core-business is en die al geruime tijd – structureel – echt wat dóen en partijen die incidenteel een initiatief ontplooien, als ‘extra activiteit’ naast de reguliere werkzaamheden. En wat doet ZonMw? ZonMw stelt haar criteria voor het doen van een subidieaanvraag op een dusdanige wijze op, dat de trendsetters, die ruime ervaring met informatieverspreiding over het levenseinde hebben, geen aanvraag kunnen doen en de trendvolgers, die incidenteel dat initiatiefje hebben uitgevoerd, wel.

Dat doet ZonMw bij voorbeeld door de wijze van indiening dusdanig ingewikkeld te maken (via ProjectNet: alleen al voor het inschrijven als nieuwe gebruiker is een Handleiding beschikbaar), dat de trendsetters daarvoor niet kunnen kiezen, tenzij ze het risico willen lopen vele tientallen manuren – letterlijk – voor niets te werken. Dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er tussen oproep en eerste deadline voor het insturen van een projectidee (anderhalve maand) 15% cofinanciering binnengehaald moet worden (dat kan maximaal tot 65.000 euro oplopen). En, het meest bijzondere, dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er bij het project ‘aangesloten dient te worden bij de campagne ‘Van betekenis tot het einde’.

Vooral bij dat laatste breekt mijn klomp. Er ís helemaal geen campagne ‘van betekenis tot het einde’. Er is sinds 2013 een Coalitie Van Betekenis tot het Einde, die recent een website heeft laten maken en dialoogbijeenkomsten organiseert, maar verder vooral druk is geweest met vergaderen en overleg voeren over de inhoud van de agenda van de volgende vergadering. Er zijn wel twee publiekscampagnes geweest de afgelopen jaren, maar die waren geïnitieerd door Bureau MORBidee. Daar had de Coalitie niets mee te maken.

Deze gang van zaken maakt maar één ding duidelijk: het gaat ZonMw om de poppetjes, en niet om de kwaliteit.

Of is het toeval dat leden van de commissie, die namens ZonMw de Palliantie-subsidieaanvragen beoordeelt, zijn aangesloten bij de Coalitie Van Betekenis tot het Einde? Moet er iemand gepleased worden?

Cijferfetisjisme: de evaluatie van de Euthanasiewet

In 2015 had ik had een droom. Ik droomde dat de overheid oprecht geïnteresseerd was in de effecten van de Euthanasiewet.

Er werd een opdracht uitgeschreven voor academische centra. Ze zouden onderzoek gaan doen naar de volgende acht vragen:
1. Wat zijn de lange termijn-effecten zijn van het huidige euthanasie-beleid, zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (Wtl), op ethisch en cultureel gebied?
2. Wat is het effect op de waarde die de samenleving aan een leven hecht?
3. Wat is het effect op de houding van artsen ten aanzien van terminale patiënten?
4. Wat is het effect op de visie van kinderen en naasten van terminale patiënten op lijden, en wat is het effect op hun visie op de relatie tussen lijden en levensbeëindiging?
5. Wordt er in de samenleving bewust of onbewust door één of meerdere actoren druk uitgeoefend op ernstig zieke, invalide en/of oudere mensen hun leven te (laten) beëindigen?
6. Wat is het effect van de bestaande euthanasie-praktijk op de verliesverwerking van de nabestaanden van mensen die via euthanasie aan hun einde zijn gekomen?
7. Welke maatschappelijke prijs betalen we voor de euthanasiepraktijk?
8. Waarom is er nimmer eerder onderzoek gedaan naar dergelijke vragen?

In mijn droom was er een subonderzoekje aan de overheidsopdracht gekoppeld, gericht op patiënten. Dit subonderzoekje ging antwoorden zoeken op vragen als:
– Hoe komen patiënten tot een euthanasieverzoek?
– Welke rol spelen hierin de omstanders, zoals zorgprofessionals en directe naasten?
– Welke rol speelt hierin de gedachte dat men ‘de ander’ (professionals, naasten) tot last is?
– Wat kan er gezegd worden over de copingstrategie van patiënten in relatie tot het euthanasieverzoek?
– Wat kan er gezegd worden over de karakterstructuur en/of persoonlijkheidskenmerken van patiënten die om euthanasie vragen?

Toen ik wakker werd las ik de krant. Daarin stond dat er dit jaar voor de zoveelste keer een Evaluatieonderzoek naar de Wtl zou worden uitgevoerd, samen met het zogeheten Sterfgevallenonderzoek, dat sinds 1990 zo ongeveer om de vijf jaar verricht wordt. De inmiddels traditionele vragen van de al even traditionele partijen VUmc en ErasmusMC zouden weer voorbij komen. De vragen die me altijd doen denken dat onderzoek doen een soort bezigheidstherapie voor academici is. En dat het werk verder vooral geen maatschappelijke waarde mag hebben.

Welke vragen komen er dan zoal? Laten we eerst het Sterfgevallenonderzoek eens bekijken. Het gaat om vragen als deze: wat is de frequentie van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals intensivering van pijn- of symptoombestrijding, afzien van levensverlengende behandeling en palliatieve sedatie? Met wat subvragen als: wat zijn de patiëntkenmerken (zoals leeftijd en ziekte) van euthanasievragers, mensen die aan het eind van het leven gesedeerd worden en mensen die komen te overlijden als gevolg van het opvoeren van pijn- of symptoombestrijding? Wat is de verwachte levensverkorting van euthanasievragers? Wat was de belangrijkste reden om de euthanasie uit te voeren? Welke middelen werden gebruikt? En in hoeverre verschilt dit alles van de vorige Sterfgevallenonderzoeken?

En dan het Evaluatieonderzoek, met traditionele juridische vragen als: doen zich juridische knelpunten voor met betrekking tot de inhoud of de toepassing van de wet en welke ontwikkelingen hebben zich in de literatuur en de rechtspraak voorgedaan met betrekking tot de interpretatie van de wettelijke bepalingen?
Een evaluatieonderzoek met óók aandacht voor de praktijk: hoe groot is de meldingsbereidheid van artsen, waarom melden ze sommige casussen niet, welke verschuivingen doen zich voor in de frequentie en aard van de euthanasieverzoeken, hoe worden euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgevoerd en hoe vaak komt het voor dat mensen hun leven beëindigen door te stoppen met eten en drinken of zelfopgespaarde dodelijke medicatie?
En passant evalueert het onderzoek ook de werking van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.

Te gênant voor woorden, dat onderzoek-in-onderzoek-uit de opdracht aan de academische centra luidt onderzoek uit te voeren die ‘inzicht geven in de doeltreffendheid en neveneffecten van de wet’ en ook ‘welke problemen en knelpunten zich in de praktijk voordoen’, maar dat men niet verder komt dan wat cijferfetisjisme. Nederland verdient echt beter.

Ik kan de resultaten van de nieuwe onderzoeken, die in mei 2017 verschijnen, nu al dromen.

NVVE keert dokters de rug toe

Nadat het bestuur van de NVVE in mei 2016 de strategische nota ‘Waardig sterven’ van directeur Robert Schurink had omarmd, brak de pleuris uit onder de leden. Een belangrijk deel van hen kwam begin dit jaar met een nieuwe nota: ‘Vrijheid van sterven’. Nu de directeur met ontslag is, gaat het bestuur op de Algemene Ledenvergadering van 25 maart naar alle waarschijnlijkheid de liefde verklaren aan die nieuwe nota. Saillant detail: de schrijvers van die nieuwe nota vroegen recentelijk nog om het aftreden van het voltallige bestuur.

De nieuwe nota ‘Vrijheid van sterven’ is in een aantal opzichten wezenlijk anders dan de nota die door Robert Schurink was geschreven. Zo neemt de NVVE zich niet meer voor te pleiten voor afschaffing van de Euthanasiewet. Veel te gevaarlijk, vinden de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’, Wouter Beekman en Hans van Dam: ‘Tegenstanders zullen proberen de huidige wet terug te draaien en, belangrijker nog, de wet kan speelbal worden in een ongewis politiek krachtenveld.’ Ook het afgeven op palliatieve zorg is er niet meer bij, integendeel: ‘Waardig sterven is niet gekoppeld aan euthanasie. Daarom hecht de NVVE ook aan goede palliatieve zorg.’
Voor intimi is van belang dat de nieuwe nota aankoerst op samenwerking met collega-groeperingen als Cöoperatie Laatste Wil, Stichting De Einder en de Stichting Levenseindecounseling. Ook van belang voor hen zijn de voorstellen voor een verregaande democratisering van de verenigingsstructuur. Dat het bestuur nogal dictatoriale kwaliteiten heeft, bleek eerder al uit een blog van Albert Heringa, de man die jarenlang een boegbeeld van de NVVE was (de zaak ‘Moeke’). Ook geluiden over censuur op artikelen in het verenigingsblad Relevant gaan rond. De commotie die via NRC uitlekte was voor het bestuur evenmin prettig.

Drie routes
Uiteraard zijn er ook veel grote overeenkomsten tussen beide nota’s. Ze gaan immers beide over de doelen die de NVVE nog wil bereiken. Daarbij is het van belang drie routes te onderscheiden, die mensen de mogelijkheid moeten geven op een zelfgekozen moment voor de dood te kiezen:
– De medische route (via de Euthanasiewet)
– De hulpverlenersroute (via een stervenshulpverlener, vergelijkbaar met de kabinetsvisie op een regeling voor de ‘voltooid-leven-groep’)
– De autonome route (helemaal zelf doen, hooguit met hulp van een naaste)

In de nieuwe nota zet de NVVE vooral vol in op de laatste twee routes. De medische route beschouwt men min of meer als een gelopen race. De Wet functioneert immers goed, al wordt de ruimte die er is – voor mensen met dementie, mensen met psychiatrische klachten en mensen die hun leven voltooid achten – volgens de NVVE nog niet ten volle benut in de praktijk. Pijnpunt aan deze medische route is echter nog wel dat artsen méér over de euthanasie te zeggen hebben dan de mens die dood wil. De arts bepaalt immers – via een normatief oordeel – of er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daar wil de NVVE vanaf: ‘Door het ontbreken van legale alternatieven blijven mensen die willen sterven in een afhankelijke positie.’

Hulpverlenersroute
Om uit die afhankelijke positie te komen, moet de wetgever die twee andere routes mogelijk maken of straffeloos stellen: de hulpverlenersroute en de autonome route. Bij de hulpverlenersroute denkt men expliciet aan niet-medische hulp, die verleend wordt door ‘opgeleide en gecertificeerde stervenshulpverleners’. Zij zullen geen normatieve eisen stellen. Men kan ervan uit gaan, stellen de auteurs, dat de volwassene die om hulp vraagt dit weloverwogen en geheel vrijwillig doet. De stervenshulpverlener geeft hem/haar de euthanatica. Na afloop volgt er een verplichte melding en toetsing, vergelijkbaar met de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. De route komt op hoofdlijnen overeen met de ‘parallel-wet’ die rondom ‘voltooid leven’ is bedacht door o.a. Pia Dijkstra van D66, en sluit ook aan bij de kabinetsvisie op dit punt. Enige verschil is dat de NVVE geen leeftijdscriterium wil. Alexander Pechtold van D66 heeft inmiddels – in Nieuwsuur – al laten weten hier voorstander van te zijn. Dat er nu wel een leeftijdscriterium wordt genoemd (75 jaar) is hooguit om de samenleving eraan te laten wennen, gaf hij aan.

Autonome route
Voor het realiseren van de autonome route moeten er (legale) dodelijke middelden beschikbaar komen. Niet iedereen die volgens die route dood wil, kiest vol enthousiasme voor de reeds beschikbare opties, zoals het stoppen met eten/drinken om het levenseinde te bespoedigen of het inademen van helium of stikstof. Dus vandaar het streven naar ‘een betere verkrijgbaarheid van stervensmiddelen’. Hoe dat precies in de praktijk moet gaan maakt de nota niet duidelijk. Wel waakt men – daarbij duidelijk gericht op de bühne – voor misbruik van die middelen: ‘In verband met maatschappelijke zorgvuldigheid zal uitgifte van een stervensmiddel verbonden moeten zijn aan enkele basisvoorwaarden, zoals uitsluitend volwassenen, wilsbekwaamheid en vrijwilligheid. Ook aspecten als bewaren, verzegeling, uitsluiting van toegankelijkheid door anderen, teruggave als iemand door andere oorzaken overlijdt, vragen om zorgvuldige regelingen.’

Medicalisering
Onder het pleidooi voor die diverse routes ligt een interessante visie op de manier waarop wij in Nederland zouden moeten omgaan met het sterven. Onze omgang is veel te veel gemedicaliseerd, stellen de auteurs in de nota. ‘Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.’
Daarom moet er sprake zijn van het humaniseren van het sterfbed, bepleiten de auteurs. En hier moest ik toch even slikken, want bij het ‘humaniseren’ van het sterven denk ik – kijkend naar het woordenboek – aan het menselijker maken van het sterven. En als er iets niet menselijks bij het sterven is, zijn het wel de vormen van sterven die de NVVE voorstaat: een dood waarbij je zelf het moment kiest, een dood die bereikt wordt via techniek en niet bepaald natuurlijke medicatie.
Voor de NVVE betekent humaniseren iets heel anders. ‘Niet het lijden en de medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van het sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mensen en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.’

Rug
In de nota keert de NVVE de dokters dus duidelijk de rug toe. Op een zelfgekozen moment sterven is vooral een actie waarbij een arts niet nodig is. En mocht hij/zij toch wel nodig zijn – in het geval iemand gebruik wil maken van de mogelijkheden die de Euthanasiewet biedt – dan mag de artsenrol best een tikkeltje geringer worden. De NVVE wil een discussie over de relatie tussen arts en de persoon die dood wil: ‘Gezamenlijk komen de mens die wil sterven en de arts tot een besluit over de euthanasie. Hierbij is de mens die wil sterven hoofdverantwoordelijk voor het uiteindelijke besluit. Op deze wijze ontwikkelt de arts zich van de huidige deskundige die verantwoordelijk is voor het besluit over euthanasie, tot een partner die een dienstbare en bepalende rol heeft.’

De nota staat 25 maart op de agenda van de speciaal ingelaste Algemene Ledenvergadering. Op 16 en 23 maart zijn er extra Ledenbijeenkomsten. Tot voor kort zag het ernaar uit dat er op de ALV ook gestemd zou moeten over de verwijdering van het voltallige bestuur, maar deze dreiging is afgewend na bemiddeling tussen de bestuursleden enerzijds en de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’ anderzijds.

Na het lezen van de teksten over die verschillende routes die nog ‘geregeld’ moeten worden denk ik vooral: lieve jongens en meisjes van de NVVE, laat het onderwerp toch eens rusten. Er is een wet, die functioneert – in jullie ogen – overwegend goed en die biedt – volgens de commissie-Schnabel (en daar sluit ik me graag bij aan) – ruimte aan het oudere deel van de doelgroep die jullie met de hulpverlenersroute willen bedienen. Die resterende groep die gebruik wil maken van de autonome route… Die is waarschijnlijk erg klein, en eigen aan de karakters van de mensen die daarvoor kiezen: zij hebben geen goedkeuring nodig. Dus count your blessings, en stop met die doodseskadereske acties om andere manieren van zelfdoding van overheidswege te laten faciliteren en daarmee ‘legaal’ te maken.

Echte humanisering
De letters NVVE lijken steeds meer te staan voor een Nederlandse Vereniging voor Eliminatie; iedereen die dood wil, moet daarbij geen strobreed in de weg worden gelegd. Het komt op mij over alsof vele leden vooral bezig zijn hun doodsangst collectief te exploiteren, onder het mom van een autonomie bevorderende vereniging. Zou ‘vertrouwen krijgen in het vermogen om op natuurlijke wijze te kunnen sterven’ een niet veel mooier streven zijn? Dán pas, lijkt me, is er sprake van echte humanisering van het sterven.

Mijn droomhospice

Op welke punten kan het hospice van nu zichzelf nog verbeteren? Wat mist er om uit te groeien tot ‘droomhospice’? Tijdens een lezing voor het Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen noemde ik vier punten: 1. méér respijtzorg aanbieden, 2. óók hospicezorg-aan-huis gaan leveren, 3. een kenniscentrum worden voor burgers, mantelzorgers en professionals in de zorg én 4. bijdragen aan de bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij.

Punt 1. Méér respijtzorg

Hospices worden tot nu toe vooral gezien als instellingen die zorg kunnen leveren aan mensen die op korte termijn zullen gaan sterven. Zo’n 95% van de bewoners die in een hospice gaat wonen, komt er te overlijden, gemiddeld na zo’n drie weken.

Dat kan anders, denk ik. En dat geldt zeker voor mensen die thuis verblijven en door hun familie en vrienden worden verzorgd. Ik hoor vaak verhalen over hoe zwaar dat voor de naasten is. Het water staat hen soms hoog aan de lippen, ‘de overbelasting van mantelzorgers’ zoals dat dan genoemd wordt, is bijna een vanzelfsprekendheid geworden. Dat is jammer.
Als hospices wat meer aan ‘respijtzorg’ zouden doen, zouden zij niet alleen de laatste weken van de patiënt en zijn naasten kunnen verlichten, maar óók de laatste maanden. Respijtzorg betekent in dit geval: de zieke wordt in een vroeger stadium dan die laatste weken opgenomen, de naasten hebben even de mogelijkheid om op adem te komen, en als men wat op krachten is gekomen, komt de zieke weer naar huis.

Respijtzorg kan ook een andere aanleiding hebben. Als je naar gemiddelden kijkt, ziet een gemiddelde huisarts zo’n vijf terminale patiënten per jaar. Een gemiddelde hospice-arts enkele tientallen. Het is dus niet zo vreemd dat huisartsen soms met de handen in het haar zitten en niet weten hoe een bepaald symptoom, of vaak een optelsom van verschillende symptomen, behandeld moet worden. In die gevallen zou het goed kunnen zijn dat zij mensen naar een hospice sturen, die daar tijdelijk onder behandeling van een hospicearts komen. Deze stelt de zieke bij voorbeeld in op de juiste medicatie, en daarna kan hij weer naar huis.

Nog beter is het natuurlijk als de patiënt niet per definitie naar het hospice hoeft te komen, maar dat het hospice – indien gewenst – naar de patiënt gaat. Dan kom ik op mijn volgende punt. Ik wil in mijn droomhospice:

Punt 2. Oók hospicezorg-aan-huis

Om dit toe te lichten, neem ik u eerst even mee naar Engeland, naar de jaren ’60 van de vorige eeuw, naar Londen om precies te zijn, waar Cicely Saunders in 1967 het eerste hospice oprichtte. Zij inspireerde tientallen mensen met haar werk, en mede aan haar hebben we de komst van duizenden hospices over de hele wereld te danken. In Nederland was het in eerste instantie vooral Pieter Sluis, een huisarts uit Nieuwkoop, die het gedachtengoed van Cicely Saunders concrete invulling gaf. Hij startte in 1986 met een groepje mensen een organisatie die vergelijkbaar is met de huidige VPTZ-organisaties, die van oorsprong uitsluitend bij ongeneeslijk zieke mensen thuis ondersteuning boden. Voor die situaties waarin thuis niet meer gewenst was of niet meer mogelijk was, wilde hij een huis achter de hand hebben. Dat werd het eerste hospice van Nederland, in Nieuwkoop. De eerste bewoner werd in 1988 opgenomen.

Dat is ‘vanuit vroeger’ ook altijd het streven van hospicezorg geweest: thuis als het kan, en pas als dat niet kan, dan is er de mogelijkheid voor een opname in het hospice. De voorbije decennia lijkt dat te zijn omgedraaid. We zijn hospices gaan bouwen en mensen gaan opnemen, zonder dat bij iedere aanmelding gekeken werd naar de vraag of het ook niet thuis kon. Ik ga daar verder nu niet op in. Het idee daarachter is, dat mensen heel goed zelf kunnen bedenken of ze in een hospice willen wonen of thuis willen blijven. Hospices zijn veel meer ‘first choice’ geworden, in plaats van ‘second best’.

Dat heeft tot gevolg gehad dat de beste palliatieve zorg voor mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, geconcentreerd raakt in kleine eilandjes in de grote zee die de gezondheidszorg is. Dat is jammer. Dat is sneu voor al die mensen die wél thuis willen blijven. In mijn droomhospice werken verpleegkundigen en artsen die óók bij mensen thuis hun kwaliteiten als hospice-professional inzetten. Zodat nog meer mensen dan nu, kunnen profiteren van de kennis die in hospices verzameld wordt rondom de begeleiding van stervenden. Hospicezorg als gespecialiseerde palliatieve thuiszorg, dus.

Niet geheel toevallig brengt mij dit op punt 3. Mijn advies aan ieder hospice luidt:

Punt 3. Word een kenniscentrum

In ieder hospice sterven jaarlijks tientallen, soms wel over de honderd mensen. Dat levert veel kennis, wijsheid en ervaring op. Over hoe de laatste weken van een ziekte- en sterfbed verloopt, over de meerdere lagen van het stervensproces, over de verwerkingsprocessen die daarbij een rol spelen, welke symptomen vooral voorbij komen en hoe die het beste behandeld kunnen worden. Eigen aan de opgenomen bewoners, doen hospices veel kennis op over sociale problematiek en ingewikkelde familiestructuren, met alle onderling en onderhuidse spanningen van dien. Zij weten als geen ander hoe ze deze moeten managen.

Wat ik wil zeggen, is dat alle vrijwilligers, verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, die in een hospice werken een enorme schat aan kennis, wijsheid en ervaring hebben. Problematisch is dat ze die schat aan kennis en ervaring overwegend voor zichzelf houden. Een droomhospice zoals ik dat zie, is permanent en structureel bezig die kennis te delen, te verspreiden. Door zich open te stellen als consultatiedienst voor huisartsen en medisch specialisten, voor verpleegkundigen in de thuiszorg die wat minder vaak dan in een hospice met ongeneeslijk zieke mensen te maken hebben. Door een scholingsaanbod te hebben voor diezelfde professionals. Door middels open dagen en themadagen burgers te informeren over aspecten van palliatieve zorg, door een aanbod van bijeenkomsten te hebben voor mantelzorgers over hoe om te gaan met een ongeneeslijk zieke, door een aanbod voor patiënten te hebben over wat je kunt verwachten als je weet dat je niet meer beter wordt. Een droomhospice is voor mij dé plaats waar iedereen die ook maar iets over ongeneeslijke ziekte wil weten terecht kan.

Tot slot:

Punt 4. Werk aan bewustwording van sterfelijkheid

Ik heb in mijn leven iets te vaak te horen gekregen van mensen die bij voorbeeld kanker bleken te hebben, dat zij vanaf dat moment anders tegen het leven aan gingen kijken, en er ook meer wisten uit te halen dan voorheen. De diagnose als ‘wake-up-call’, dus. Ze zagen in wat écht belangrijk voor hen was. Vaak was dat het gezin, de familie, vrienden. Ze maakten zich niet meer zo druk om status, om de nieuwe auto, om de mooiste nieuwe bank, maar konden genieten van kleine dingen. Kleine dingen die ze in de eigen intieme kring meemaakten, maar ook in de natuur.

Met een diagnose van een ongeneeslijke ziekte komt er vaak een focus te liggen op de vraag: wat vind ik belangrijk, wat wil ik doen, wat geeft mijn leven zin? Mijn stelling is: ‘Wacht niet op kanker voordat je bewust gaat leven’. Hospices kunnen een rol spelen in het uitdragen van die boodschap. Dat hoeven ze niet te doen omdat ene Bruntink dat belangrijk vindt, maar omdat een bewust leven kan zorgen voor meer geluk, en een grotere kwaliteit van leven. Daar gaat het toch vooral om in hospicezorg, of niet? Die grotere kwaliteit van leven? Het is bijna jammer dat hospices daar alleen naar streven bij mensen die in de allerlaatste fase van hun leven verkeren en doodziek zijn.