Drie NVVE-directeuren op een rij

Ik heb de voorbije twee decennia, al schrijvend over het levenseinde, drie directeuren van de NVVE meegemaakt: Rob Jonquière, Petra de Jong en de huidige, Robert Schurink, die binnenkort aftreedt en het stokje overdraagt aan een vooralsnog onbekende nieuwe meneer/mevrouw.

Jonquière was een communicatief vaardige man, die oog en ook veel respect had voor de ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Hij vond het geen enkel probleem om een bijdrage te leveren aan de boekpresentatie van mijn ‘De laatste slaap’, in 2008. Nog tot op de dag van vandaag heeft hij ‘palliatieve interesse’.

Petra de Jong was in mijn ogen wat minder charmant; ze trok zich geen bal aan van wat er in de palliatieve zorgsector gebeurde, ze wilde gewoon haar zin rondom euthanasie. Wel strelend vond ik het gegeven dat ze lezingen van mij bezocht, vooral als die (ten dele) over euthanasie gingen. ‘Zei ik geen vervelende dingen over dat onderwerp?’ Haar aanwezigheid gaf een hoog FBI-gehalte aan de bijeenkomst. Erg aardig vond ik dat.

Robert Schurink mocht ik vorig jaar, kort na zijn benoeming, ontmoeten; we hadden een – voor mij – lichtelijk onthutsend gesprek bij een Van der Valk Hotel. Lichtelijk onthutsend, omdat hij écht bleek te geloven dat mensen autonome keuzes maken en nimmer beïnvloed worden door andere mensen, reclames, culturele normen et cetera.

Als directeur zorgde hij vooral voor chaos in en om de euthanasiastenvereniging heen. Er vonden de nodige ‘personeelsmutaties’ plaats onder zijn bewind en hij verbaasde vriend en vijand met zijn strategische nota ‘Waardig sterven’: het bleek een visieloze, tekstuele warboel. Het is me een raadsel hoe hij het bestuur zover heeft gekregen deze nota te omarmen. En passant kreeg hij het voorbije jaar zowel de KNMG als de Coöperatie Laatste Wil op de kast. Met zijn neiging euthanasie tegenover palliatieve zorg te zetten, leek hij de tijd wat decennia terug te draaien.

Lukte hem dat maar. Dan was Rob Jonquière er weer.

Tien grootste palliatieve uitdagingen

Aan het einde van het jaar, is het altijd tijd voor ‘de lijstjes’. Reden om op het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg en via social media aan palliatieve zorgverleners te vragen wat volgens hen de grootste uitdagingen op gebied van palliatieve zorg zijn. Hier komt de meest urgente top tien:

1. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle verpleegkundigen en verzorgden (zowel in de reguliere opleidingen als via bijscholing)

2. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle artsen (zowel in de geneeskundeopleidingen als in de bijscholing)

3. Een overzichtelijke bekostigingsstructuur voor palliatieve zorg in alle settingen

4. Volledige en – voor de betrokken hulpverleners – ook bereikbare overdrachtinformatie in zowel de eerste lijn (huisarts-huisartsenpost) als tussen de eerste en tweede lijn (huisarts-ziekenhuis vice versa), zodat continuïteit van zorg in weekenden en avonduren beter gegarandeerd wordt

5. Grotere bewustwording over palliatieve patiënten in ziekenhuizen, met name als het gaat om patiënten met COPD/hartfalen en andere niet-oncologische aandoeningen

6. Grotere bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij, zodat advance care planning beter gedijt

7. Betere bekendheid met de breedte van het (regionale) palliatieve zorgaanbod onder zorgverleners

8. Grotere aandacht voor palliatieve zorg van patiëntenverenigingen en fondsen als KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, Longfonds en Hartstichting

9. Beschikbaarheid ‘goede plekken om te sterven’ buiten hospices en de thuissituatie om; in ziekenhuizen, maar ook in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap of psychiatrische ziekte

10. Meer bekendheid onder zorgverleners en burgers over de voordelen van (vroegtijdige) palliatieve zorg, als alternatief voor ‘doorbehandelen’

Palliantie en de wonderbaarlijke hoofdrol voor academische ziekenhuizen

In de verdeling van de 51 miljoen euro die vanuit het programma Palliantie tot aan 2020 wordt besteed aan de verbetering van palliatieve zorg, is een hoofdrol weggelegd voor academische ziekenhuizen. Zij zijn immers de grootste partij in de Consortia Palliatieve Zorg, de belangrijkste subsidiekandidaten voor het programma: bij 90% van de toegewezen projecten zijn deze Consortia betrokken.

“Aan academische ziekenhuizen vragen de palliatieve zorg te verbeteren is vergelijkbaar met het consulteren van een seriemoordenaar bij de verbetering van geboortezorg”, hield ik directeur Henk Smid van ZonMw onlangs voor. Het klinkt misschien wat banaal en overdreven, maar dit is wat aan die oneliner ten grondslag ligt:

1. Een belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een intieme, kleinschalige, warme omgeving. Kom daar eens om bij academische ziekenhuizen.

2. Een andere belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een holistische kijk op de mens. Er is geen andere setting in de gezondheidszorg te vinden, waar het beperkte bio-medische model zo de boventoon voert. Vergelijk het eens met de vanzelfsprekende multidimensionele, systemische kijk die in verpleeghuizen en hospices gangbaar is.

3. Het ontstaan van palliatieve zorg vond haar oorsprong in verzet tegen overbehandeling door curatief ingestelde artsen. De goede niet te na gesproken… Het gros van de medisch specialisten is anno nu nog steeds met name curatief ingesteld. Kunnen we van hen ‘palliatief denken’ verwachten?

4. Palliatieve zorg kent belangrijke wortels in de hospicewereld, een wereld waarin gestorven wordt. Terminale zorg is nog steeds een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Als academische ziekenhuizen ergens níet in uitblinken, is het de zorg voor stervenden. In kennis, in attitude en in randvoorwaarden (locatie, sfeer). Waar een academisch ziekenhuis van de nabestaanden gemiddeld een 6,4 voor de verleende zorg krijgt, krijgen hospices een 9,5.

Al met al lijkt het me een zeer gerechtigde vraag: hoe komen het ministerie van VWS en ZonMw, de eigenaren van Palliantie, op het idee die academische ziekenhuizen zo’n grote vinger in de pap te geven bij de gewenste verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg? Welke (zorg)inhoudelijke gedachte gaat hierachter schuil? Of is er helemaal geen (zorg)inhoudelijke gedachte die dit verklaart? Is het gewoon logistieke gemakzucht?

Het is hoe dan ook een misser van de bovenste plank dat expert-instellingen in palliatieve zorgverlening – verpleeghuizen en hospices – geen leidende rol hebben in het verbeteren van palliatieve zorg.

Twintig jaar palliatieve journalistiek

In november 1996 – twintig jaar geleden – werd mijn eerste artikel over palliatieve (terminale) zorg gepubliceerd. Dat gebeurde in Verpleegkunde Nieuws, een tijdschrift voor verpleegkundigen. Het was een reportage over hospice Rozendaal, bij Arnhem. ‘Patiënten worden hier niet doodgeknuffeld’, luidde de kop: een citaat van één van de verpleegkundigen van het hospice, Jolanda van Loenhout, die thans al vele jaren bij het consultatieteam palliatieve zorg van het Rijnstate Ziekenhuis werkt.

Twintig jaar palliatieve journalistiek. Over die tijd valt van alles te zeggen. Over die honderden patiënten, verpleegkundigen, vrijwilligers en artsen die ik sprak. Over die duizenden artikelen die ik schreef, voor tientallen verschillende opdrachtgevers. Over die honderden boeken en/of medische artikelen die ik las. Over die tienduizenden tweets en posts die ik via social media voorbij zag komen. Over die tientallen congressen die ik bezocht, in binnen- en buitenland. Maar laat ik het nu – voor de afwisseling – eens hebben over die ene mens die dat allemaal beleefde: ikzelf.

Wat heeft twintig jaar palliatieve journalistiek mijzelf gebracht? Allereerst een hoop wijsheid over dat wat ik het meest interessant vind aan mensen: de manier waarop zij omgaan met ellende en narigheid. Hun copingwijze, hun veerkracht meestal, is een belangrijke inspiratie geweest voor de eigen copingvaardigheden. Ik denk daarbij onder meer aan de verhalen van ouders die hun kind hadden verloren. Maar ik denk ook aan de vele mensen die mij vertelden hoe zij dealden met hun levensbedreigende ziekte.

Ik was al nooit bang voor de dood, en evenmin voor de weg ernaar toe. De wijze mannen en (vooral) vrouwen die ik in de palliatieve sector heb ontmoet, gaven me nog meer het vertrouwen dat een stervensweg geen lijdensweg hoeft te zijn. Ook dat heeft de palliatieve journalistiek mij gebracht. Soms scroll ik door mijn contactenlijst in mijn telefoon en kan ik het lachen niet laten. De grootste deskundigen op palliatief gebied zijn met tien toetsdrukken te bereiken. Eigenlijk vooral ideaal als je wél bang voor de dood bent.

Twintig jaar palliatieve journalistiek betekende ook twintig jaar freelancer zijn. Voor geen enkel medium (krant, tijdschrift, radiozender, tv-programma) zou ik me full time met palliatieve zorg hebben mogen bezighouden. Wat dat betreft is er in twintig jaar weinig veranderd. Er is in Nederland nooit een tweede journalist bijgekomen die de specialisatie ‘palliatieve zorg’ heeft gekozen. Best jammer. Want het is – uiteraard vind ik dat – een prachtgebied om over te schrijven.

Twintig jaar palliatieve journalistiek houdt vandaag niet op. Ik houd er nog steeds rekening mee dat het onderwerp me opeens niet meer boeit. Dat de interesse ooit ophoudt. Maar zolang ik regelmatig blijf merken hoe enthousiast ik van sommige initiatieven in het palliatieve circuit word (en ook: zolang ik regelmatig blijf merken hoezeer ik me opwind over minder fraaie praktijken), ga ik door. Mogelijk zelfs tot de dood mij van palliatieve zorg scheidt. En wanneer die komt…? Dat kan iedere dag zijn.

Het voorgesprek van de uitvaartverzorger

Iedere uitvaartondernemer biedt consumenten de mogelijkheid aan een voorgesprek te voeren. ‘Kosteloos en vrijblijvend’ uiteraard.

Ik ben er een keer bij geweest, bij zo’n voorgesprek. Samen met een vriend die op korte termijn zou komen te overlijden. Het stelde niet veel voor. De uitvaartondernemer besprak wat mogelijkheden voor de kist en de locatie van de uitvaartdienst, veel meer was het niet. We kregen een catalogus mee en dat was het dan.

Er zullen uitvaartondernemers zijn die er iets meer werk van maken. Zij spreken de uitvaartdienst bij voorbeeld wat gedetailleerder door, en leggen ook de mogelijkheden van rouwkaart, catering, rouwvervoer en/of muziekvoorkeuren voor. Zij investeren mogelijk ook wat meer in klantenbinding, door aan te bieden de wensen alvast vast te leggen. Want laten we wel wezen: zo’n voorgesprek kost tijd en energie, het is uiteraard het meest mooi als daar te zijner tijd een opdracht voor het regelen van een uitvaart uit voortvloeit.

Uitvaartondernemers doen er goed aan wat meer met die voorgesprekken de boer op te gaan. Niet zozeer om die potentiële klantenbinding te benutten, maar om zichzelf te positioneren als een beroepsgroep die weet hoe belangrijk het is om tijdig stil te staan bij het levenseinde. Het bespreken en vervolgens vastleggen van uitvaartwensen geeft mensen vaak rust. Rust voor zichzelf (‘Zo, dat is geregeld.’), maar ook richting naasten, die hierdoor weten welke keuzes zij moeten maken zodra hun dierbare is overleden.

Maar het praten over je levenseinde heeft nog veel meer voordelen, ook los van dit regelwerk. Zeker als dat plaatsvindt tussen partners, gezinsleden, familieleden of vriend(inn)en onderling. Om er maar een paar te noemen: het zorgt voor verbinding tussen jou en je dierbaren, omdat praten over de dood intiem en persoonlijk is. Het leven krijgt er meer betekenis door, omdat het bewust bezig zijn met je sterfelijkheid ervoor zorgt dat je eerder de dingen doet die je leuk vindt. Bewust zijn van je sterfelijkheid vergroot ook je relativeringsvermogen (het helpt je over kleine ergernissen heen te stappen bij voorbeeld) én kan ervoor zorgen dat je gezonder leeft (beter uitkijken in het verkeer, meer groente en fruit eten, meer bewegen)

Hoe geweldig vinden consumenten de uitvaartondernemer die hen díe voordelen geeft?

Detail: die voordelen worden pas bereikt als ‘het voorgesprek’ een wat bredere invulling krijgt dan nu meestal gebruikelijk is. Praten over de dood veronderstelt veel meer dan het doornemen van wat mogelijkheden van een uitvaartdienst. Het kan zijn dat het gesprek over eerdere verlieservaringen gaat, over angsten (voor het sterven, voor het dood zijn, voor lijden), over laatste wensen, over de gewenste plek van sterven, over afscheid nemen, et cetera.

Natuurlijk, ik weet: uitvaartondernemers zijn doorgaans géén maatschappelijk werker, geestelijk verzorger of psycholoog en zijn misschien niet gewend deze gesprekken aan te gaan. Maar kom, het is geen rocket science. Wie in eigen gezin of familiekring hiermee oefent, kan het vervolgens met iedereen.

Bij de dood hoort blijkbaar geen verdienmodel

Laten we het maar een regionaal komkommernieuwtje noemen, al pakte de krant groot uit. De voorpagina van de Twentsche Courant Tubantia meldde op een zomerse zaterdag met een forse kop dat een vrouw uit Nijverdal, die net haar zus was verloren, een week na haar overlijden al een brief kreeg van de Kringloop Enschede. Strekking daarvan (volgens de krant): ‘Uw spullen graag.’

De vrouw is ‘geschokt, verdrietig, gekwetst. Boos ook. Het eerste woord dat haar te binnen schiet is: aasgieren.’ De vrouw wordt geciteerd: “De brief kwam echt binnen een week nadat de overlijdensadvertentie in de krant had gestaan. Je bent als familie in diepe rouw. Hoe respectloos kun je zijn? Het laatste waar je op zit te wachten, is een brief gestuurd uit winstbejag. Dit klinkt wel erg naar: de één zijn dood is de ander zijn brood.”

U snapt dat binnen no time ook de kreet ‘lijkenpikker’ viel.

Het voorbeeld gaf weer eens aan hoe gevoelig het onderwerp ‘dood’ ligt. Blijkbaar is het geen probleem als ondernemers verdienen aan het bestaan van seks/porno (websites, prostitutie, hulpmiddelen, et cetera), alcohol (brouwers, slijterijen) of geweld/moord (games, films, boeken), maar bij de dood hoort blijkbaar geen verdienmodel.

Ik snap daar niets van. Er zijn vele tientallen beroepen te noemen die direct of indirect aan de dood verdienen. Van de verzorgende die in een hospice werkt tot de oncoloog van een academisch ziekenhuis. Van de taxichauffeur die mensen naar een locatie brengt waar iemand op sterven ligt tot de hovenier die een begraafplaats onderhoudt. Dat mag allemaal, daar windt niemand zich over op. Want deze ‘verdiensten’ vinden min of meer onzichtbaar of verborgen plaats.

Maar als een Kringloopwinkel aanbiedt te helpen met het opruimen van de inboedel, dan is Leiden in last. De eigenaar van de Kringloopwinkel kwam gelukkig in het artikel ook nog kort aan het woord. Hij gaf aan: de meeste mensen vinden het aanbod prima. In een vervolgartikel normaliseert ook directeur Pedro Swier van uitvaartbedrijf Vredehof uit Enschede het aanschrijven van nabestaanden: ‘Ik hoor vaak dat mensen het juist prettig vinden. Ze komen soms op een idee waar ze niet eerder aan gedacht hebben.’

Ik stel voor dat de uitvaartbranche wat meer haar best gaat doen de maatschappij op te voeden. En de maatschappij helpt het inzicht te krijgen dat aan de dood ‘gewoon’ verdiend mag worden, net zoals een bakker aan brood verdient of een doe-het-zelf-winkel aan gereedschap en andere klusproducten.

Om de boodschap te laten landen, moet er de eerste jaren misschien wat ‘over the top’ gedaan worden. Dus uitvaartbedrijven: koop massaal advertentieruimte in rondom het TV-programma ‘Over mijn lijk’, biedt kisten met korting aan als je naam er groot op mag staan en stimuleer klantenbinding door ‘twee halen, één betalen’ van toepassing te laten zijn op de aanschaf van een urn of grafsteen.

Openheid over zelfmoord

Ik zou deze blog kunnen beginnen met de zinnen: ‘Persoonlijk heb ik niets met zelfmoord. Nou ja, ik vind het een interessant onderwerp, omdat het ‘dood’ en ‘psychiatrie’ raakt, twee thema’s waarover ik mijn hele journalistieke leven al schrijf. En okee, ik krijg er regelmatig mee te maken. Die ene goede vriendin deed het, zo’n tien jaar geleden. Vanuit de wanhoop en vertwijfeling die door een postnatale depressie was ontstaan. En ik ken vele vele mensen in de tweede of derde schil die een al dan niet geslaagde poging deden: vrienden of kennissen van vrienden. Maar zélf? Nee, zelf heb ik er niets mee. Althans, niet met de balanssuïcide. De zelfdoding die je verkiest na lang wikken en weken. Ik ben meer van de impulssuïcide, zei ik onlangs tegen mijn vrouw. De zelfdoding waarvoor je in een opwelling kiest. Waarop ze de garantie vroeg nooit aan die impuls toe te geven. Een garantie die ik natuurlijk nooit kon geven, dat is nou eenmaal eigen aan die impulssuïcide.’

Als ik mijn tekstje zo zou beginnen ontken ik direct de stelling dat ik ‘niets’ met zelfmoord heb. Want ik heb er zo te lezen heel veel mee. En zo geldt dat waarschijnlijk voor ons allemaal, ook voor jou, lezer(es). Zeg nou eens eerlijk, welk mens heeft er nóóit zelfmoordgedachten gehad? Welk mens verlangt er niet af en toe, ook al is het maar een seconde, naar een leven waarin je niet voelt wat je kort voor dat doodsverlangen voelde? Een staat van zijn waarin je niet geplaagd wordt door gevoelens van wanhoop, machteloosheid of eenzaamheid? Ik zou willen dat die mensen er bij bosjes zijn, mensen die nooit aan zelfmoord denken, maar ik vermoed dat het aantal beperkt is. De mij bekende cijfers – uit 2007 – spreken boekdelen; uit onderzoek van het Trimbos-instituut bleek dat éénderde van de Nederlandse volwassenen wel eens meer dan twee weken over ‘de dood’ als optie had nagedacht. Een enorm aantal. Dat verklaart de enorme hoeveelheid zelfmoordpogingen die er jaarlijks worden gedaan: zo’n 100.000. Vele pogingen lukken niet, want jaarlijks overlijden zo’n 1800 mensen aan zelfmoord. Maar wat speelt er zich af bij die 98.200 personen die die gewenste dood niet bereiken?

Hoeveel delen we daar eigenlijk over, over al die zelfmoordgedachten? Durven mensen over hun schaamte, wanhoop, machteloosheid en/of eenzaamheid heen te stappen? Waarschijnlijk gebeurt dat niet zoveel, maar in ieder geval te weinig. Juist daarom is het zo goed dat er over het bestaan van zelfmoordgedachten gesproken wordt. Iemand die dat op een uitzonderlijk mooie manier doet is Viktor Staudt. Viktor is vooral bekend van zijn boek ‘Het verhaal van mijn zelfmoord, en hoe ik de angsten en depressies overwon’ en de uitzending van De Wereld Draait Door daarover. Hij reist al enkele jaren door het land om lezingen te geven over zijn ervaringen. Hij brengt een hoopvol verhaal. Niet dat hij oplossingen heeft voor ieder mens. ‘Natuurlijk’ heeft hij niet dat Harry Potter-toverstokje dat zelfmoordgedachten kan verdrijven. De hoop zit ‘m in de boodschap dat hulp zoeken kan helpen om de zelfmoordgedachten te verdrijven. En als je de hulp niet direct vindt – je wilt niet weten hoezeer er gestunteld wordt door zorgprofessionals op dit gebied, die daardoor onbedoeld maar wel aan de lopende band voor extra problemen zorgen – om dóór te gaan met hulp zoeken.

Viktor is er het levende voorbeeld van. In zijn lezingen laat hij zien hoe hij een uitweg uit zijn problemen vond. En weer een nieuw leven kreeg, waarin ook plaats is voor vreugde en plezier. Dat verhaal an sich is ook al hoopvol. Hoopvol voor iedereen die zichzelf regelmatig en/of voor ruimere tijd op zelfmoordgedachten betrapt. Hoopvol voor iedere zorgprofessional die in zijn werk mensen tegenkomt, die mogelijk aan zelfmoord denkt.

Hoewel dat alles niet op mij van toepassing is, ga ik toch maar een keer naar één van zijn lezingen. Ook al heb ik er verder niets mee 🙂

Nee, dan liever de dood

In het voorjaar stonden we voor het eerst met onze ‘Before I Die Wall’ in een ziekenhuis. De ‘Before I Die Wall’ is een groot schoolbord (ongeveer 2 x 4 meter), waarop tientallen keren het zinnetje ‘Before I die I want to…’ staat. Mensen kunnen met krijt het zinnetje afmaken. In de praktijk worden veel ‘bucket-list’ wensen vermeld. Over verre reizen en avontuurlijke sporten, maar ook verlangens rondom persoonlijke groei of bijzondere ervaringen.

We stonden in het ziekenhuis op uitnodiging van een Netwerk Palliatieve Zorg. Er was een open dag in het ziekenhuis, en wij stonden op de informatiemarkt. Normaal gesproken staan wij op congressen en beurzen die zich uitsluitend richten op professionals, bijvoorbeeld uit het onderwijs, de gezondheidszorg, de coachingswereld of de uitvaartzorg. Om met onze Wall op zo’n open dag te staan, een open dag die met name op burgers gericht is, was nieuw voor ons. Helemaal nieuw was de locatie: een ziekenhuis. Als er immers één locatie is waar de dood ontkend wordt, dan is dat wel het ziekenhuis. We vroegen ons van te voren nog even af of zo’n Wall weerstand zou oproepen. Die bleef gelukkig uit. Sterker nog: de Wall raakte sneller gevuld dan op die congressen en beurzen die we doorgaans bezoeken. Wat ons vooral trof was het gemak waarmee kinderen een krijtje pakten en hun wensen opschreven: ‘Turnster worden’. ‘Me heele vamillie zien’. ‘Kinderarts worden.’

De open dag leidde voor ons nog tot een tweede les. In ons werk merken we regelmatig dat ‘praten over het levenseinde’, de core business van onze activiteiten, weerstand oproept. Mensen vrezen er depressief van te worden, men schuift het onderwerp graag voor zich uit en er zijn ook mensen die het er liever niet over hebben omdat men bang is dat men het dan juist over zich afroept.

Precies datzelfde rijtje gedachten kwam voorbij toen we samen door het ziekenhuis liepen. We volgden de aangeboden route langs allerlei afdelingen en kwamen te pas en te onpas allerlei soorten kanker tegen. Grote foto’s van verschillende soorten huidkanker, een video-opname van een operatie waarbij de kanker aan een prostaat werd verwijderd, resterende wonden als gevolg van een borstoperatie na borstkanker…

We vonden het maar niets. Al die verschillende kankers…. Om depressief van te worden. We merkten dat we de bewustwording over het bestaan ervan graag voor ons uitschoven.

‘Wat zou er misgegaan zijn in de levens van de mensen die het leuk vinden om dít te bekijken,’ vroegen we ons bezorgd af. Nee, geef ons die dood maar, dat vinden we een veel makkelijker onderwerp.

Wonderlijk Palliantie

Het ziet er zo gestructureerd uit, de bedoeling van Palliantie, het stimuleringsprogramma palliatieve zorg van ZonMw. Het initiatief, dat tot het jaar 2020 éénenvijftig miljoen euro te besteden heeft aan de verbetering van palliatieve zorg, gaat het geld uitgeven aan initiatieven die passen bij één van de vier geselecteerde thema’s:

-Bewustwording en cultuur
-Organisatie en Continuïteit van zorg
-Zorginnovaties en Kwaliteit
-Patiënten- en naastenparticipatie

Het ziet er, zoals gezegd, gestructureerd uit. Je zou zelfs even kunnen denken dat die vier zuilen een visie op de toekomstige palliatieve zorgverlening weergeven. Maar nu de eerste door Palliantie-geld gefinancierde initiatieven bekend zijn gemaakt, had het net zo goed een viertal andere thema’s kunnen zijn:

-Spek en Bonen
-List en Bedrog
-Water en Vuur
-Melk en Puur

Want wie de lijst initiatieven goed bekijkt, ziet dat alle, werkelijk álle hoeken en gaten van de palliatieve zorgverlening onder de vier ‘officiële’ Palliantie-thema’s te vangen zijn. Van hardcore medicijnenstudies tot algemene beschrijvingen van de zorgbehoeften van een ieniemienie subdoelgroepje van de palliatieve zorg: de dak- en thuislozen. En van Pediatric Advance Care Planning tot palliatieve spoedzorg door de huisarts. Waar is de visie? Waar is de focus? Ook de tot nu toe genoemde initiatieven voor de tweede ronde van Palliantie – de besluiten vallen eind oktober en eind november – vormen een allegaartje: van signalerings-, screenings- en ICT-tools en palliatieve mondverzorging tot zelfmanagement en hospicezorg.

Hup, daar gingen weer wat miljoenen….

Hoeveel van die 51 miljoen is er nu al op? Minstens 12 miljoen. En hoe groot is het deel dat al besteed is, maar níet ten goede van de zorg is gekomen, omdat het – direct of indirect – besteed wordt aan de structuur die voor Palliantie opgetuigd is (de consortia, de bijeenkomsten, de vergaderingen, het eten, de locaties, het secretariaat, de kwartiermakers, de gehele procedure, de referenten, de commissieleden, et cetera)? Zijn we al op de helft van de 51 miljoen? Wie het weet mag het zeggen, maar wie het weet dúrft het misschien niet te zeggen.

Binnenkort gaat de stuurgroep van het Palliantie-overkoepelende NPPZ (Nationaal Programma Palliatieve Zorg) een advies geven over de voortgang van Palliantie. De mensen in die stuurgroep NPPZ bedenken de adviezen niet zelf, want ze hebben – uit hoofde van hun dagelijkse werk – niet zo’n kijk op wat er in het veld gebeurt. Daarom hebben ze een adviesbureau gevraagd te inventariseren hoe het gaat en hoe het beter zou kunnen. Let wel, dat adviesbureau inventariseert op haar beurt bij professionals in de zorg, waardoor deze dus eigenlijk de adviseurs zijn van het adviesbureau dat die begeleidingsclub gaat adviseren die vervolgens een advies moet opstellen voor onder meer de Palliantie-commissie van ZonMw.

Wat dit adviestraject de belastingbetaler gaat kosten?

Nou moet u niet zo flauw doen. Palliantie als werkverschaffingstraject verloopt uit-ste-kend.

Nationaal Centrum Palliatieve Zorg

Wijlen minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt – terecht – op handen gedragen door de palliatieve beweging. Ze heeft in mijn ogen echter ook twee kardinale fouten gemaakt. De eerste fout was het uitspreken van het statement dat palliatieve zorg (en daarmee palliatieve geneeskunde) een generalisme is, en geen specialisme. Het tweede was het onderbrengen van de ondersteuning van de organisatie van palliatieve zorg bij zowel het IKNL als Agora.

Juist deze twee organisaties hebben recent – met de relatieve nieuwkomer in de palliatieve wereld, de Stichting Fibula, als vertegenwoordiger van de 66 netwerken palliatieve zorg – een persbericht doen uitgaan met de weinig verrassende mededeling dat men de intentie heeft tot een nog wat vaag klinkende ‘krachtenbundeling’ en een ‘verdergaande samenwerking’. Samenwerken (en okee, eerlijk is eerlijk, ook af en toe wat tegenwerken) deden IKNL en Agora al meer dan een decennium rondom diverse projecten, vandaar dat de inhoud van het persbericht weinig verrassend was. Je zou kunnen zeggen dat het de kans biedt om één van de fouten van Borst te herstellen, ook al zijn we inmiddels een kleine twintig jaar verder.

Toch is dat niet het hele verhaal. De K in IKNL staat voor kanker. De doelgroepen van palliatieve zorg zijn, zoals wij allemaal weten, veel diverser. Borst heeft IKNL destijds gemaand breder te kijken dan de K-neus lang was. De vraag of men inmiddels bekend en ingewijd genoeg is met thema’s als hartfalen, COPD, dementie en beroertes laat ik even liggen. Feit is wel dat bij een verdergaande samenwerking tussen de drie partijen de K heel sterk aanwezig is. IKNL heeft immers, naast een palliatieve tak, ook een afdeling oncologische zorg, een deel dat zich met kankerregistratie bezighoudt en een deel dat zich op onderzoek (van oncologische én palliatieve zorg) richt. K, K en nog eens K, dus.

Die hoeveelheid K zou geen probleem hoeven zijn als de drie partijen die in de nabije toekomst mogelijk samen een – zo wordt gefluisterd – Federatie Palliatieve Zorg (*) gaan vormen even groot waren. Dat is niet zo. Bij IKNL werken meer dan vijfhonderd mensen, bij Fibula drie en bij Agora acht. Dat roept tal van uitdagende, organisatorische vragen op. Zoals: in hoeverre kan IKNL erin slagen de eigenheid van Fibula en Agora ruimte te bieden in dat nieuwe clubje (laten we het Nationaal Centrum Palliatieve Zorg noemen)? Zou het niet beter zijn uitsluitend die afdeling palliatieve zorg van IKNL (ongeveer 25 mensen) te laten opgaan in dat NCPZ?

Boeiende vragen, wat mij betreft. ‘In 2016 wordt de samenwerking en de vorm verder uitgewerkt’, schreef IKNL-bestuurder Peter Huijgens in zijn – hoog geprioriteerde! – mail over de ‘intentie tot samenwerking’. We horen er dus op relatief korte termijn meer over.

(*) Een belachelijke naam, naar mijn smaak, omdat Federatie vooral associaties met wandelclubs en huiselijk geweld oproept, dus ik stel voor dat we voor een Nationaal Centrum Palliatieve zorg gaan.