Mijn palliatief-journalistieke wensenlijstje

Wensenlijstje

Opeens was er de gedachte: laat ik eens inventariseren welke journalistieke wensen ik allemaal (nog) heb. Een lijstje van zo’n 35 boeken, artikelen, blogs, websites, nieuwsbrieven en andere initiatieven – allemaal op het gebied van palliatieve zorg, hospicezorg, uitvaartzorg en levenseindezorg – was in een mum van tijd geboren. Maar nu?

Ik kijk op zo’n moment héél even – echt maar héél even – met jaloezie naar de journalist die in loondienst is. Ik stel me voor dat die zo’n probleem niet heeft, omdat hij gewoon van hogerhand te horen krijgt wat hij wel of niet moet doen. Daarna constateerde ik alras dat ik vooral een luxeprobleem heb, en luxeproblemen kunnen natuurlijk heel vervelend zijn, maar zijn per saldo geen problemen. We noemen die uitdagingen.

Dus daar is dan die vraag: in welke volgorde ga ik die 35 projecten de komende jaren afwikkelen? Hoeveel kunnen er tegelijk in gang gezet worden, en welke dan? En o ja, ik moet er ook nog wat geld mee verdienen, want mijn hypotheekverstrekker en bakker willen dat.

Een eerste schifting in al die projecten maakte ik op tijdsinvestering. Wat is in een dag te doen, wat in enkele dagen tot een week en welke projecten kosten weken tot maanden tijd?

Ik blijk – helaas – vooral wensen te hebben die bij uitwerking een week of weken tot maanden zullen duren. Denk daarbij aan het maken van content voor nieuwe websites of het schrijven van artikelen waarvoor ik de nodige research (boeken lezen, interviews afnemen) moet doen. Het afstrepen van al die wensen (‘Gedaan.’) zal dus niet snel verlopen.

Wensenlijstje met PPPDe tweede schifting maakte ik met de bekende ‘drie P’s’: Plezier, Prestige en Poen. Ik schat daarbij met een cijfer van 0 tot 10 in hoeveel plezier, prestige of poen een project oplevert. Een specifiek praktisch boekje voor uitvaartondernemers maken levert me misschien veel poen en werkplezier op, maar qua prestige scoort dat in mijn beleving vrij laag. Aan de andere kant: een artikelenreeks of boek over geldverslindende en nergens toe leidende projecten van Palliantie zorgt misschien voor een hoge score t.a.v. prestige en plezier, maar levert me waarschijnlijk geen cent op. Sterker nog: dat kóst me vooral geld (en waarschijnlijk ook nog meer prestige in bepaalde palliatieve bobokringen).

Qua werkplezier blijkt er weinig variatie in mijn beoordeling te bestaan. Er is maar één idee dat ik een 6 geef, de overige ideeën scoren allemaal hoger (af en toe een 7, maar vooral een 8 of 9).

Bij het ingeschatte prestige bestaat er een iets grotere variatie. Die loopt van 5 (zoals bij een idee over Dark Tourism) tot 9 (een creatief idee waarbij de inzet van een lijkwagen is vereist).

De meeste variatie betreft de inschatting van de P van poen. Er zit één idee tussen dat mij in potentie waarschijnlijk heel veel geld oplevert (en dus een 9 scoort), maar dat is helaas ook het enige idee dat ik qua werkplezier met een magere 6 beoordeel. De meeste ideeën leveren geen, of hooguit enige dan wel redelijke inkomsten op.

De derde en laatste slag in het besluitvormingsproces betreft het optellen van de drie scores. Ik ga er daarbij voor het gemak maar even vanuit dat voor mij iedere P even zwaar telt (wat niet zo is, maar goed, je moet iets). Kijkend naar de hoogste scores wordt duidelijk waar ik me de komende maanden vooral op zal richten: fondsen regelen voor een tweede boek over palliatieve sedatie, verdere uitbreiding van mijn website palliatievezorg.nl (die nog deze maand in een nieuw jasje verschijnt), iets met de Cafés Doodgewoon en varianten maken van het zo succesvolle boekje over Levenseindegesprekken voor specifieke doelgroepen.

Ergens in 2020 neem ik mezelf de maat en kijk ik wat er van mijn voornemens is terechtgekomen.

P.S.

1.Voor mijn niet-journalistieke werk voor Bureau MORBidee bestaat ook een wensenlijst. Die scheid ik voor het gemak van deze inventarisatie.

2.U begrijpt hoe jammer ik het vind dat er de afgelopen twintig jaar geen tweede, derde, vierde of vijfde journalist bijgekomen is die zich in palliatieve zorg specialiseerde. Er ligt zo ontzettend veel werk!

ACP en de armoe van deze nieuwe miljoenenindustrie

In de gezondheidszorg is ‘advance care planning’ (ACP) de laatste jaren een enorme hit. Iedereen die als professional zorg, begeleiding of ondersteuning biedt aan ongeneeslijk zieke mensen, krijgt ermee te maken.

De letterlijke vertaling ervan – vroegtijdige zorgplanning – geeft al een beetje aan wat de bedoeling is: samen met de patiënt in een vroeg stadium praten over wat er later mogelijkerwijs allemaal aan zorg noodzakelijk is. Het gaat daarbij om thema’s als: reanimatie, donatie, palliatieve sedatie of euthanasie. En nog veel meer om vragen als: wat is nog belangrijk voor u in de laatste weken/maanden, waar wilt u sterven, hoe wilt u afscheid nemen van uw naasten, zijn er nog laatste wensen, et cetera.

Verbaast het u dat dat nog geen normaal onderdeel van de verleende zorg was? Verbaast het u dat die gespreksonderwerpen verbijzondert en apart gelabeld moeten worden tot ‘advance care planning’? Ja, mij ook.

Maar de verbazing kan groeien. Er is inmiddels, in luttele tijd, een complete ACP-industrie ontstaan. Er zijn congressen over, er zijn scholingen over, er zijn aparte ACP-functionarissen bij zorginstellingen aangesteld, er lopen implementatietrajecten…

Ook onderzoekers storten zich er enthousiast op. ZonMw, een grote financier van gezondheidsonderzoek in Nederland, heeft het afgelopen jaar miljoenen euro’s uitgegeven aan onderzoek naar ACP; ACP bij kwetsbare ouderen, ACP bij kinderen die levensbedreigend ziek zijn, ACP bij mensen met een verstandelijke beperking, ACP bij mensen met een longziekte…

Iedere zorgverlener, zo is de gedachte, moet dus in gesprek kunnen gaan met een ongeneeslijk zieke patiënt over die naderende toekomst.

Nou wil ik u graag even meenemen naar de andere kant van de tafel. Tegenover die professional zit een patiënt, vaak samen met een naaste. Hij is ongeneeslijk ziek, en wordt uitgenodigd naar zijn resterende tijd te kijken. En naar de zorg die hij mogelijk nodig heeft.

Hoe vreemd zou u het vinden als deze persoon behalve aan die zorg ook aan zijn uitvaart denkt? En ook daarover met die zorgverlener zou willen spreken?

Ik zou dat niet raar vinden. Sterker nog, ik hoor vrij vaak van ongeneeslijk zieke mensen dat zij met hun uitvaart in de weer gaan. Of het begraven of cremeren moet worden, welke kist ze willen, welke muziek er bij de dienst gedraaid moet worden, wie er mag spreken en wie vooral niet, et cetera. Als dat eenmaal is besproken met naasten kan dat veel rust geven. Voor zowel die zieke als zijn naasten.

Voor de zorgverlener is dat echter een no go-area. Hij zal nooit op dat onderwerp ‘uitvaart’ aansturen. Hij zal dit zeker niet stimuleren. Hij weert dit onderwerp af, want tja, ‘hij gaat niet over uitvaarten’, en hij heeft er dan ook geen enkele kennis over. Het heette immers ‘advance CARE planning’ en niet ‘advance CARE & FUNERAL planning’?

Voor naasten is de ziekte van de dierbare, het daaropvolgende sterven van die dierbare én de aansluitende uitvaart van die dierbare onderdeel van één ervaring: het één loopt naadloos over in het andere. Die naaste knipt dat niet in een stukje ‘zorg’ en een stukje ‘uitvaart’, zoals de zorgprofessional dat doet.

Die hele miljoenenindustrie rondom ACP laat een belangrijk gespreksonderwerp zomaar liggen. Dat is ontzettende armoe.

En weer zo’n duidelijk voorbeeld van de verstoorde relatie tussen uitvaartbranche en gezondheidszorg, waarbij niet de uitvaartjongens- en meisjes de sfeerverpesters zijn, maar al die gezondheidsbobo’s die het concept ‘ACP’ aan het uitrollen zijn.

N.B.
In landen als Australië en Groot-Brittannië is het meer gangbaar om het onderwerp ‘uitvaart’ onderdeel te laten zijn van advance care planning. In onderzoek naar ACP of voorlichtingsmateriaal over ACP komt het onderwerp net zo vanzelfsprekend voorbij als andere klassieke ACP-gespreksonderwerpen als ‘gewenste plaats van overlijden’ of ‘gedachten over reanimatie’.

Het gaat ZonMw om de poppetjes, niet om de kwaliteit

Na de subsidierondes van 2015 en 2016, begint deze maand de derde ronde voor de subsidieaanvragen van Palliantie, het ZonMw-programma dat een bijdrage moet leveren aan de verbetering van palliatieve zorg. Tot 9 mei konden partijen projectideeën aanleveren.

Anders dan voorgaande jaren, heeft ZonMw – op geheel transparantieloze wijze, maar dit terzijde – dertien specifieke thema’s benoemd waarop die projectideeën van toepassing moeten zijn. De dertien thema’s zijn hier te downloaden en te lezen, ik sta vooral stil bij onderwerp 3 uit het lijstje: ‘Informatie over het levenseinde makkelijk vindbaar maken voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.’

Voor wie het niet weet: het onderwerp ‘(patiënten)communicatie en -voorlichting over palliatieve zorg (en daarmee over het levenseinde)’ is de voorbije decennia als een hete aardappel naar elkaar doorgeschoven door de landelijke organisaties waarvan je zou verwachten dat ze dit thema inhoud zouden geven: IKNL, Agora en (sinds de oprichting in 2012) Fibula. Het had alles te maken met een uiterst vermoeiende discussie met het ministerie van VWS over geld, verantwoordelijkheden en ondersteuningsstructuur.

In het gat dat daardoor viel, zijn andere organisaties gesprongen. De projectgroep Pal voor u bij voorbeeld, heeft enkele magazines en themaboekjes over het levenseinde uitgebracht, heeft een website vol informatie over palliatieve zorg ontwikkeld en geeft via de website Palliatievezorginderegio.nl inzicht in het bestaande palliatieve aanbod van zorginstellingen, waaronder het zorgaanbod voor de laatste levensfase. Er bestaat ook – al twintig jaar – de website Palliatievezorg.nl, van ondergetekende, waar maandelijks 20.000 mensen informatie vandaan halen, ook en vooral over het levenseinde. En als derde voorbeeld kan het initiatief van de Afscheidswijzer genoemd worden, waarvan inmiddels zo’n 30 lokale edities bestaan en waarin uitvoerig aandacht wordt besteed aan palliatieve (terminale) zorg.

Daarnaast zijn er afgelopen paar jaar eenmalige uitgaves of websites gekomen over het bespreekbaar maken van de dood: brochures en een tijdschrift van ouderenbonden KBO en PCOB bij voorbeeld, een brochure van de KNMG (‘Spreek op tijd over uw levenseinde’), of websites als Uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl (van de NFK) of Ikwilmetjepraten.nu (van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde).

In grote lijnen samengevat zijn er dus trendsetters en trendvolgers. Partijen voor wie communicatie core-business is en die al geruime tijd – structureel – echt wat dóen en partijen die incidenteel een initiatief ontplooien, als ‘extra activiteit’ naast de reguliere werkzaamheden. En wat doet ZonMw? ZonMw stelt haar criteria voor het doen van een subidieaanvraag op een dusdanige wijze op, dat de trendsetters, die ruime ervaring met informatieverspreiding over het levenseinde hebben, geen aanvraag kunnen doen en de trendvolgers, die incidenteel dat initiatiefje hebben uitgevoerd, wel.

Dat doet ZonMw bij voorbeeld door de wijze van indiening dusdanig ingewikkeld te maken (via ProjectNet: alleen al voor het inschrijven als nieuwe gebruiker is een Handleiding beschikbaar), dat de trendsetters daarvoor niet kunnen kiezen, tenzij ze het risico willen lopen vele tientallen manuren – letterlijk – voor niets te werken. Dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er tussen oproep en eerste deadline voor het insturen van een projectidee (anderhalve maand) 15% cofinanciering binnengehaald moet worden (dat kan maximaal tot 65.000 euro oplopen). En, het meest bijzondere, dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er bij het project ‘aangesloten dient te worden bij de campagne ‘Van betekenis tot het einde’.

Vooral bij dat laatste breekt mijn klomp. Er ís helemaal geen campagne ‘van betekenis tot het einde’. Er is sinds 2013 een Coalitie Van Betekenis tot het Einde, die recent een website heeft laten maken en dialoogbijeenkomsten organiseert, maar verder vooral druk is geweest met vergaderen en overleg voeren over de inhoud van de agenda van de volgende vergadering. Er zijn wel twee publiekscampagnes geweest de afgelopen jaren, maar die waren geïnitieerd door Bureau MORBidee. Daar had de Coalitie niets mee te maken.

Deze gang van zaken maakt maar één ding duidelijk: het gaat ZonMw om de poppetjes, en niet om de kwaliteit.

Of is het toeval dat leden van de commissie, die namens ZonMw de Palliantie-subsidieaanvragen beoordeelt, zijn aangesloten bij de Coalitie Van Betekenis tot het Einde? Moet er iemand gepleased worden?

Bij de dood hoort blijkbaar geen verdienmodel

Laten we het maar een regionaal komkommernieuwtje noemen, al pakte de krant groot uit. De voorpagina van de Twentsche Courant Tubantia meldde op een zomerse zaterdag met een forse kop dat een vrouw uit Nijverdal, die net haar zus was verloren, een week na haar overlijden al een brief kreeg van de Kringloop Enschede. Strekking daarvan (volgens de krant): ‘Uw spullen graag.’

De vrouw is ‘geschokt, verdrietig, gekwetst. Boos ook. Het eerste woord dat haar te binnen schiet is: aasgieren.’ De vrouw wordt geciteerd: “De brief kwam echt binnen een week nadat de overlijdensadvertentie in de krant had gestaan. Je bent als familie in diepe rouw. Hoe respectloos kun je zijn? Het laatste waar je op zit te wachten, is een brief gestuurd uit winstbejag. Dit klinkt wel erg naar: de één zijn dood is de ander zijn brood.”

U snapt dat binnen no time ook de kreet ‘lijkenpikker’ viel.

Het voorbeeld gaf weer eens aan hoe gevoelig het onderwerp ‘dood’ ligt. Blijkbaar is het geen probleem als ondernemers verdienen aan het bestaan van seks/porno (websites, prostitutie, hulpmiddelen, et cetera), alcohol (brouwers, slijterijen) of geweld/moord (games, films, boeken), maar bij de dood hoort blijkbaar geen verdienmodel.

Ik snap daar niets van. Er zijn vele tientallen beroepen te noemen die direct of indirect aan de dood verdienen. Van de verzorgende die in een hospice werkt tot de oncoloog van een academisch ziekenhuis. Van de taxichauffeur die mensen naar een locatie brengt waar iemand op sterven ligt tot de hovenier die een begraafplaats onderhoudt. Dat mag allemaal, daar windt niemand zich over op. Want deze ‘verdiensten’ vinden min of meer onzichtbaar of verborgen plaats.

Maar als een Kringloopwinkel aanbiedt te helpen met het opruimen van de inboedel, dan is Leiden in last. De eigenaar van de Kringloopwinkel kwam gelukkig in het artikel ook nog kort aan het woord. Hij gaf aan: de meeste mensen vinden het aanbod prima. In een vervolgartikel normaliseert ook directeur Pedro Swier van uitvaartbedrijf Vredehof uit Enschede het aanschrijven van nabestaanden: ‘Ik hoor vaak dat mensen het juist prettig vinden. Ze komen soms op een idee waar ze niet eerder aan gedacht hebben.’

Ik stel voor dat de uitvaartbranche wat meer haar best gaat doen de maatschappij op te voeden. En de maatschappij helpt het inzicht te krijgen dat aan de dood ‘gewoon’ verdiend mag worden, net zoals een bakker aan brood verdient of een doe-het-zelf-winkel aan gereedschap en andere klusproducten.

Om de boodschap te laten landen, moet er de eerste jaren misschien wat ‘over the top’ gedaan worden. Dus uitvaartbedrijven: koop massaal advertentieruimte in rondom het TV-programma ‘Over mijn lijk’, biedt kisten met korting aan als je naam er groot op mag staan en stimuleer klantenbinding door ‘twee halen, één betalen’ van toepassing te laten zijn op de aanschaf van een urn of grafsteen.

KWF en roken

KWF Kankerbestrijding zet tegenwoordig flink in op het belang van een anti-rookbeleid. Dat is in het verleden nogal eens anders geweest. De groei die KWF Kankerbestrijding op dit punt doormaakt, biedt hoop voor een onderwerp dat vandaag-de-dag nauwelijks aandacht van het KWF krijgt: palliatieve zorg.

In Trouw van 10 juni zegt Marsja Meijer van KWF dat politici terughoudend zijn in het doorvoeren van een streng anti-rookbeleid omdat sommige politici zelf roken, of anders een deel van hun aanhang wel.
Laat dat nou precies de reden zijn waarom KWF 20 jaar geleden zich niet durfde te wagen aan een pleidooi voor een anti-rookbeleid, zo lezen we althans in het boek ‘Van wanhoop naar hoop. De geschiedenis van KWF Kankerbestrijding’, geschreven door hoogleraar medische oncologie prof. dr. Theo Wagener.
Wagener beschrijft daarin onder meer hoe KWF met de Nederlandse Hartstichting en het toenmalige Astma Fonds (nu Longfonds) in de jaren ’70 van de vorige eeuw de Stichting Volksgezondheid en Roken (STIVORO) oprichtte. STIVORO haalde voor die partijen de hete kastanjes uit het vuur inzake de anti-rookhouding. De organisaties zelf kwamen daarbij nauwelijks in beeld. Voor deze constructie werd gekozen, zo schrijft Wagener, omdat ‘de samenwerkende organisaties zelf ook veel rokende donateurs hadden, die zij niet wilden verliezen. Zo bleven zij met hun anti-rookacties buiten schot.”

Zoals we allemaal weten, richt KWF zich – in publiciteit, in bestedingen van haar fondsen – veel meer op de 50% mensen met kanker die nog kunnen genezen dan op de 50% die niet meer kan genezen. Palliatieve zorg en palliatieve patiënten zijn moeilijke terreinen voor KWF. KWF wil niet geassocieerd worden met sterven en dood, want dan geven de Nederlanders geen geld meer, zo redeneert men waarschijnlijk.

De switch in houding ten aanzien van het roken, geeft echter de hoop dat KWF over een jaar of veertig zich volop inzet voor goede palliatieve zorg.

Als ik zou roken, zou ik er nu één opsteken.