Komt palliatieve sedatie teveel voor in Nederland?

Zevenendertig procent van de ongeneeslijk zieken wordt aan het eind van zijn leven gesedeerd. Is dat een hoog cijfer? En zo ja, is dat erg of niet?

Die eerste vraag is een makkelijke. Is het een hoog cijfer? Ja, wel in vergelijking met eerdere jaren. Het percentage palliatieve sedaties van alle sterfgevallen is opgelopen van 6 (2001) naar 12 (2010) naar 18 procent, zo bleek uit de Derde evaluatie van de Euthanasiewet. Zoals bekend mag worden verondersteld, vindt palliatieve sedatie alleen plaats bij mensen die een niet-acute dood sterven (*). Dit is van toepassing op ongeveer 50% van het totale aantal sterfbedden. Wie aan het rekenen slaat, komt uit op de constatering dat er bij 37% van de niet-acute sterfbedden sprake is van palliatieve sedatie (**). Dat is behalve percentueel ook in absolute cijfers een hoog aantal: zo’n 27.000 keer per jaar. Vijf jaar eerder – in 2010 – ging het om 16.700 gevallen.

Dan de vervolgvraag: is dat hoge cijfer erg? Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Bij het ene perspectief kom je tot de conclusie dat er geen enkele reden is om je hierover zorgen te maken. Bij het andere is het tegenovergestelde de uitkomst: er zijn erg veel redenen om je zorgen te maken.

Het is niet zorgelijk als:
– de arts voor een kwalitatief goede palliatieve sedatie zorgt, volgens de juiste medische indicaties en op het juiste moment, zoals de KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie voorschrijft
– daarmee lijden op het sterfbed op adequate wijze verlicht wordt, conform de wens van de patiënt
– de arts voor deze heftige behandeling kiest als er geen lichtere alternatieven zijn om hetzelfde effect (verlichting van klachten) te bereiken
– er goede begeleiding is voor de naasten, zodat niet alleen de dokter maar ook de naasten kunnen terugkijken op een goed einde

Het kan zorgelijk zijn als:
– de palliatieve sedaties uitgevoerd worden zonder dat daarvoor een medische aanleiding is. Dat geldt bij voorbeeld in situaties waarbij de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl er eigenlijk nog wel alternatieve behandelmogelijkheden zijn voor de symptomen waaraan de patiënt lijdt, zoals pijn, benauwdheid, angst en/of delier. Echter: de dokter kent deze alternatieven niet, en weet ook niet dat hij een consultatieteam palliatieve zorg kan inschakelen om hem te ondersteunen in de begeleiding van zijn patiënt. Dat geldt ook voor situaties waarin de dokter ‘uit gemakzucht’ tot palliatieve sedatie overgaat, of wanneer hij onder druk gezet wordt door familieleden om deze heftige behandeling in gang te zetten.
– de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl iemand nog niet ‘slecht genoeg’ is. Dan kan palliatieve sedatie tot een drama leiden, omdat het dan slechts moeizaam lukt iemand ‘eronder’ te krijgen. Het is niet voor niets dat de meeste richtlijnen (internationaal gezien) voorschrijven met palliatieve sedatie te starten als het sterven zeer nabij is (2 à 3 dagen). De Nederlandse richtlijn over palliatieve sedatie neemt het heel ruim: 1 à 2 weken.
– de dokter de palliatieve sedatie uitvoert nadat de patiënt heeft aangegeven dat hij euthanasie wil
– de palliatieve sedatie misbruikt wordt om de dood te bespoedigen, terwijl palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten

In de afweging of die 27.000 palliatieve sedaties per jaar nou zorgelijk zijn of niet, zou het handig zijn als we iets over de kwaliteit van die palliatieve sedaties zouden weten. Maar helaas. Het enige dat we uit onderzoek weten is welke medicijnen de dokters gebruiken. Hoofdzakelijk de goede (benzodiazepinen), soms – en dan met name de medisch specialisten – de foute (morfine).

Wat veel zegt over de kwaliteit, maar niet bekend is, is bij voorbeeld:
– In hoeveel tijd lukt het om de gewenste bewustzijnsverlaging, wat nodig is om de ervaring van klachten te verlichten, te bereiken? Lukt dat binnen zes uur, een dag, twee dagen?
– Hoe verliep die tijd die nodig was om de gewenste bewustzijnsverlaging te bereiken? Ging die gepaard met heftige uitingen van het lijden dat er juist ‘onder’ gehouden moest worden (was er ogenschijnlijk nog sprake van angst, delier, pijn, benauwdheid, et cetera)? Hoe was de begeleiding van de naasten daarin?
– Is de arts bij de patiënt gebleven (of regelmatig op bezoek gekomen), totdat de gewenste bewustzijnsdaling bereikt was (zoals de richtlijn voorschrijft) of heeft hij alleen de eerste dosis toegediend en de ophoging aan de verpleegkundigen overgelaten? Was dat prettig voor alle betrokkenen?
– Was er – voor, tijdens en na de palliatieve sedatie – voldoende aandacht voor voorlichting aan en begeleiding van de naasten?
– Duurde de palliatieve sedatie langer dan de naasten (en de zorgprofessionals) hadden verwacht/ingeschat, en hoe is dat door hen beleefd?

Ik hoop dat de overheid, al dan niet binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, ervoor kiest dergelijke vragen te laten onderzoeken. Palliatieve sedatie, oorspronkelijk bedoeld als behandeling voor noodsituaties, is gemeengoed geworden. Het drukt daarmee een zwaar stempel op de ervaringen die zorgverleners, patiënten en naasten opdoen rondom het sterfbed. De vraag hoe het is gesteld met de kwaliteit van die palliatieve sedaties, is te belangrijk om te negeren, en verdient maatschappelijke aandacht.

Met dank aan Carla Bekkering voor de inspiratie.

(*)
Kanker, hartfalen, COPD, dementie, CVA. Zie ook dit artikel over sterfte aan niet-acute aandoeningen.

(**)
In 2015 overleden 147.134 mensen. Bij een voorkomen van 18% palliatieve sedatie, werden dus 27.000 mensen gesedeerd. Ongeveer de helft van die 147 duizend mensen sterven door een acute oorzaak. Zij zullen nooit gesedeerd kunnen worden. Met andere woorden: we moeten kijken naar 27.000 sedaties van de 73.000 mensen die aan een niet-acute oorzaak zijn overleden. Ofwel: palliatieve sedatie komt voor bij 37% van de niet-acute overlijdens.

Wonderlijke uitspraak over palliatieve sedatie

Patiënten hebben het recht buiten bewustzijn te sterven, want een arts moet tot palliatieve sedatie overgaan als de patiënt dat wil. Die verregaande uitspraak deed het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag onlangs in een zaak die tegen de behandelend arts van een 102-jarige vrouw was aangespannen door haar dochter. En: anders dan de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie stelt, is de stap om tot palliatieve sedatie over te gaan géén medische beslissing, maar een beslissing die de arts samen met de patiënt en naasten moet nemen. Ook nieuw: als je een paar keer zegt dat je dood wil, is er sprake van ondraaglijk lijden, en is er dús een reden om met palliatieve sedatie te starten. Een wonderbaarlijke, vergaande uitspraak die de druk op artsen in het handelen in de laatste levensfase alleen maar zal opvoeren.

In 2008 publiceerde ik mijn boek ‘De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?’ Het antwoord van het Medisch Tuchtcollege op deze vraag is een keihard ‘ja’. Als de verwachting is dat een patiënt binnen twee weken komt te overlijden, en er is in de ogen van de patiënt en zijn naasten sprake van uitzichtloos lijden, dan moet de arts de patiënt in slaap brengen als de patiënt dat wenst. Palliatieve sedatie als langzame vorm van euthanasie is dus afdwingbaar en de arts die daar niet aan meewerkt is fout bezig. Ofwel: je doet het als arts pas goed als je doet wat er gevraagd wordt.

In de uitspraak van het Tuchtcollege is te lezen hoe men tot deze vaststellingen komt. Er staat helaas slechts summiere achtergrondinformatie over de casus in. Duidelijk is dat het om een 102-jarige vrouw draait, die sinds juli 2015 was opgenomen in een verpleeghuis. Een half jaar later gaat het plots slechter met haar. Op 21 januari 2016 blijkt er sprake te zijn van een (bovenste) luchtweginfectie. Ze krijgt daarvoor Doxycycline, een antibioticum. Dit wordt op 4 februari weer stopgezet; de dokter wijst daarbij volgens het zorgdossier op de noodzaak van controle van de vochtbalans.

Op 5 februari 2016 heeft de arts in het dossier genoteerd:
“Dagelijks bij mevr. langs: goed aanspreekbaar (…). Mevr. Ziet het zelf somber in.(…) Gesprek met mevr. en dochter: zo door, de hele dag kleine beetjes drinken, en blijven vernevelen. Alleen als het hopeloos is dan over op morfine, maar dat is het vandaag niet. We blijven het per dag bekijken. Geen ziekenhuisopname.”

Op 6 februari 2016 heeft de arts genoteerd:
Mevr. vraagt al 3 dagen naar de dood, nu heel uitdrukkelijk. Lang, vol leven, het duurt te lang. Geen zin meer, wil dit niet. (…)
Oudste dochter gesproken, is het er helemaal mee eens. Andere dochter gebeld, Idem dito. Zoon komt om 17 uur, daarop nog wel wachten voordat palliatief beleid wordt ingezet.
Akkoord, stop alles, morfine zonodig. Om 19 uur standaard gift van 5 mg s.c. vanwege algeheel onwelbevinden en hinderlijke vastzittende hoest.”

Op 7 februari 2016 heeft de supervisor van de behandelend arts in het zorgdossier gerapporteerd dat de arts hem heeft gebeld “ivm situatie bij fam en klemmend verzoek tot terminale sedatie van pte”. De supervisor heeft patiënte bezocht en het volgende in het dossier van patiënte genoteerd:
“Er is nu geen duidelijk lijden zichtbaar bij mw (geen dyspneu, geen angst of wat dan ook, wel een zwakke oude vrouw broos en aan eind van krachten). (…) Familie verzoekt om het in slaap brengen van pte omdat zij dat wil. Later wordt ook angst voor komend lijden benoemd. (…) Het gesprek krijgt een wat scherpe toon waarbij met name naar mij enkele verwijten klinken (mijns inziens voortkomend uit de emoties van de familie) waarbij wij er uiteindelijk niet goed uitkomen. Er wordt door ons toegezegd dat wij kijken naar lijden en als we dat zien dat we dat dan zullen bestrijden”

Diezelfde dag begint de morfinetoediening. Om 13.00 uur krijgt de patiënte 5 milligram, een gebruikelijke startdosering. De volgende dag schrijft de arts in het dossier:
“Ochtendoverleg met […]: hele nacht geslapen zonder morfine. Echter dochter woedend: wilden gisteren terminale sedatie, willen nu graag morfine in hogere dosering en structureel.
Gisteravond morfine zonodig gehad in overleg met arts D, vanmorgen evenzo. (…)
In overleg met […] is mevr. nog steeds rustig, geen reden om morfine te verhogen of standaard te geven, voor iedereen: naar eer en geweten zuiver blijven kijken, alles in overleg met arts D.(…)
14.00 uur visite: licht gedehydreerd, nu rustig maar volgens de […] om zich heen slaan, met morfine werd mevr. kalm.
B/ morfine naar standaard 6 dd. 5 mg s.c., zorgpad stervensfase heeft mevr. reeds.
Midazolam rescuemedicatie conform de eis van het zorgpad.”

Op 9 februari 2016 is de medicatie omgezet in 30 mg per 24 uur morfine en 15 mg per 24 uur Dormicum. Het verslag van het Medisch Tuchtcollege meldt niet wie daartoe heeft besloten (waarschijnlijk de behandelend arts) en wanneer precies. Patiënte is de volgende ochtend om 9:05 uur overleden.

De dochter van de patiënte is woedend op de betrokken artsen en verwijt de verantwoordelijke arts dat hij onvoldoende rekening heeft gehouden met de wens van de patiënt om gesedeerd te worden. Hierdoor heeft haar moeder onnodig geleden, zowel lichamelijk als psychisch, vindt zij.

Het Medisch Tuchtcollege gaat zeer ver mee in de mening van de dochter. Kort samengevat zegt het Tuchtcollege; ‘Patiënte heeft naar de dood gevraagd, de familie heeft het verzoek ondersteund. Sterker nog: de familie heeft expliciet een verzoek tot terminale sedatie gedaan. Beste dokter, waarom treuzelde u zo?’

Zoals bekend, stelt de door de KNMG opgestelde richtlijn over palliatieve sedatie twee voorwaarden aan het mogen starten van de behandeling: het natuurlijke overlijden moet nabij zijn (1 à 2 weken) en er moet sprake zijn van een symptoom (of een optelsom aan symptomen) dat niet op andere wijze te verlichten valt dan met palliatieve sedatie: het verlagen van het bewustzijn.

Het Tuchtcollege stelt vast dat de voorwaarde rondom het aanstaande sterven op deze situatie van toepassing is. Bij het vaststellen of er sprake was van een onbehandelbaar symptoom, negeert het Tuchtcollege een aantal feiten: mevrouw is rustig, reageert goed op morfine, slaapt goed, er is geen benauwdheid, geen pijn en geen angst. Veel belangrijker vindt het Tuchtcollege de uitspraken die ze in deze periode heeft gedaan over haar doodswens: “Het College is op basis van het medisch dossier en het verhandelde ter zitting er van overtuigd geraakt dat patiënte in de dagen voorafgaand aan haar overlijden (vanaf 6 februari 2016), in deze zin ondraaglijk heeft geleden. Zij vroeg al vanaf drie dagen vóór 6 februari 2016 naar de dood; zij was bang voor het lijden dat zou komen, hetgeen op 7 februari 2016 door de familie ook zo werd benoemd. (…) Voorts was voldaan aan de voorwaarde voor continue sedatie dat het overlijden binnen één tot twee weken werd verwacht. Het College is van oordeel dat onder deze omstandigheden verweerder een te beperkt blikveld heeft gehad door op de wens van patiënte om palliatief te worden gesedeerd, te reageren met een beoordeling van vooral de somatische klachten.”

Omdat de arts tekortschoot, legt het College hem de maatregel van waarschuwing op.

Samenvattend is de conclusie van het College is om een paar redenen wonderbaarlijk:
– Dat de wens van de patiënte (en zijn naasten) prevaleert boven het inzicht van de dokter is niet conform de richtlijn van de KNMG. Daarin staat: “Een patiënt kan niet voor continue sedatie kiezen, tenzij aan de indicatiestelling en voorwaarden wordt voldaan. Alleen als de indicatie door de behandelend arts is gesteld en aan de voorwaarden voldaan, is continu sederen een recht van de patiënt.”
– De veronderstelling dat arts met patiënt gezamenlijk moet beslissen over de vraag of iets nou wel of niet een refractair symptoom is, is evenmin conform de richtlijn van de KNMG. Deze richtlijn noemt de beslissing tot het overgaan van palliatieve sedatie een medische beslissing: “Palliatieve sedatie is een medische interventie en daarom berust de verantwoordelijkheid voor indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering bij de behandelend arts.” In de besluitvorming wordt uiteraard de mening van een patiënt betrokken, maar dat is wat anders dan ‘gezamenlijk beslissen’, zoals het College wil.
– Dat het subjectieve en slechts karig uitgedrukte ‘Ik wil dood’ ondraaglijk lijden is, rekt de definitie van ondraaglijk lijden heel ver op, ook als je het vergelijkt met de tekstdelen die in de richtlijn van de KNMG aan existentieel lijden zijn gewijd: “Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. (…) Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek, bijzonder zwak, dicht bij de dood, hebben diverse, vaak ernstige lichamelijke klachten en willen soms de laatste dagen niet meer meemaken en kunnen vragen continu gesedeerd te worden. De door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden.” De richtlijn zegt dat een doodwens ‘aanleiding kan geven tot ondraaglijk lijden.’ Dat is wat anders dan het gelijkstellen ervan, zoals het College doet.

Voor de KNMG is er werk aan de winkel. Wat is zo’n richtlijn nu nog waard? Dat wil de beroepsgroep graag weten. In alle commotie die er rondom het handelen in de laatste levensfase sowieso al bestaat (denk aan euthanasie), is extra onduidelijkheid niet gewenst.
De richtlijn is ooit door de KNMG gemaakt (op verzoek van het Openbaar Ministerie) om onder meer de verschillen met euthanasie helder te krijgen. Het OM vreesde dat palliatieve sedatie een sluiproute voor euthanasie werd. De richtlijn trok een duidelijke lijn tussen de ene en de andere handeling, en maakte duidelijk wat strafrechtelijk gezien nog wel en niet mag. Het College interpreteert de richtlijn nu zó anders, dat de richtlijn die strafrechtelijke waarde blijkbaar niet meer heeft. Het is een handvat voor patiënten en naasten geworden om eisen te stellen aan het handelen van de arts.
Uit onderzoek is bekend dat zo’n 20% van de artsen zich onder druk gezet voelt bij de besluitvorming rondom palliatieve sedatie. Dat percentage kan door een uitspraak als deze alleen maar toenemen.