Het verdeelde palliatieve landschap

landschap

Wie voor het eerst ontdekt dat niet alleen zorginstellingen zich met palliatieve zorg bezighouden, leert al snel een tweede, een derde, een vierde en een vijfde landelijke organisatie kennen. Wat doet de één, wat doet de ander? Voor de buitenwereld is dat volslagen onduidelijk, en zelfs de ingewijde kan het er moeilijk mee hebben. In een fictief telefoongesprek, gebaseerd op allerlei echte conversaties die ik de voorbije jaren voerde, probeer ik wat duidelijkheid te scheppen.

“Met Rob Bruntink, goedemiddag.”

“Goedemiddag, met Hedi van Vleuten, consulent van het WMO-Bureau van de Gemeente Hengelo.”

“Dag, wat kan ik voor u betekenen?”

“Wij krijgen als WMO-Bureau steeds vaker te maken met palliatieve zorg. U schrijft daar veel over en u woont bij ons in de gemeente, dus ik dacht: misschien kunt u mij ergens bij helpen.”

“Vertel.”

“Is er een landelijke organisatie waarbij ik met al mijn vragen over palliatieve zorg terecht kan?”

‘Nee, helaas niet. Maar ik kan u wel verwijzen, afhankelijk van het onderwerp van de vraag. Voor vragen over regelgeving en financiering bij voorbeeld, kunt u het beste contact opnemen met het ministerie van VWS. Voor vragen over vergoeding van specifieke vormen van zorg – dagbehandeling, hospicezorg of bepaalde medicatie – zou u een zorgverzekeraar kunnen bellen. Heeft u echter vragen over hospicezorg, dan kunt u die het beste stellen aan het lokale hospice of aan één van de twee koepelorganisaties op gebied van hospicezorg: AHzN of VPTZ. Bij die AHzN – een afkorting van Associatie Hospicezorg Nederland, al was dat eerder de Associatie voor High-care Hospices Nederland – kunt u echter alleen informatie krijgen over hospices met een bepaalde organisatiestructuur: de structuur waarbij professionals in dienst zijn die verantwoordelijk zijn voor de geleverde medische en verpleegkundige zorg. Wilt u info over een hospice met een andere organisatiestructuur – eentje waarbij de medische en verpleegkundige zorg door huisartsen en thuiszorgorganisaties wordt uitgevoerd – dan kunt u het beste VPTZ bellen. VPTZ staat trouwens voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Tot een jaar of tien geleden heetten ze nog VTZ trouwens, zonder die P.”

“Ik schrijf het even op. VPTZ en AHzN dus.”

“Ja. En bij die VPTZ kunt u ook informatie inwinnen over de inzet van vrijwilligers bij mensen thuis. Daarvoor zult u bij AHzN tevergeefs aankloppen.”

“Okee, fijn. En als iemand niet thuis of in een hospice verblijft, maar in een ziekenhuis of een verpleeghuis? Kan ik dan ergens terecht als ik vragen heb over palliatieve zorg?”

“Nee, daar zijn geen koepelorganisaties voor. Als je vragen over de zorg zelf hebt, kun je het beste contact opnemen met de huisarts of de verpleegkundige die bij de zorg betrokken is. En eventueel kun je ook nog een Consultatieteam Palliatieve Zorg bellen. Anders dan de naam misschien doet vermoeden, is dat geen algemene vraagbaak voor palliatieve zorg, maar behandelt die alleen vragen over specifieke medische en verpleegkundige onderwerpen. En de overgrote meerderheid van die teams mag sowieso alleen gebeld worden door zorgprofessionals. Dus daar heeft u niet zoveel aan.”

“Als ik palliatieve patiënten wil benaderen… Is er eigenlijk een belangenvereniging voor mensen die palliatieve zorg krijgen?”

“Nee.”

“Of voor de partners en/of familieleden van hen?”

“Nee. Er zijn wel tientallen patiëntenverenigingen die zich op één of andere wijze met palliatieve zorg bezighouden, maar daar is geen koepelorganisatie voor. Er is wel een koepelorganisatie van alle patiëntenorganisaties, die heet Patiëntenfederatie Nederland, maar dus niet voor de patiëntenorganisaties die palliatieve zorg als interessegebied hebben. Er is wel een patiëntenorganisatie te noemen die zich sterk verbonden voelt met palliatieve zorg, de Nederlandse Patiëntenvereniging, maar die houdt zich niet alleen met palliatieve zorg bezig. Met andere woorden: als u mensen met kanker wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via een patiëntenvereniging voor mensen met kanker, als u mensen met Parkinson wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via de patiëntenvereniging voor mensen met Parkinson, et cetera.”

“Dat is erg veel werk. Als ik hen als groep wil benaderen, is daar dan verder geen mogelijkheid voor?”

“Nee, niet dat ik weet. Ik heb wel wat suggesties. U kunt ze misschien via allerlei media bereiken? Of via de ouderenbonden? Of via de verschillende beroepsgroepen van professionals die palliatieve zorg verlenen?”

“Is er één organisatie voor alle beroepsgroepen van zorgprofessionals?”

“Ja, in principe wel: Palliactief. Het noemt zich expliciet een multidisciplinaire beroepsvereniging.”

“Hoezo ‘in principe’?”

“Omdat er daarnaast ook nog allerlei andere organisaties van beroepsgroepen zijn die zich met palliatieve zorg bezighouden. Stichting PaTz bij voorbeeld is er voor de huisartsen en verpleegkundigen die in een PaTz-groep zitten en gezamenlijk Palliatieve Thuiszorg verlenen, KNMG is er voor alle artsen, PalHag voor de huisartsen die een Kaderopleiding Palliatieve Zorg hebben gevolgd, Verenso voor de specialisten ouderengeneeskunde, V&VN Palliatieve zorg voor de verpleegkundigen en verzorgenden (voorheen de NVVPZ, de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen in de Palliatieve Zorg), het Netwerk VSO (Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie & Palliatieve zorg) voor verpleegkundig specialisten en vroeger had je ook nog de NAPC voor de artsen en verpleegkundigen die ook consulent palliatieve zorg waren, maar die is opgeheven. Daarnaast zijn er nog tal van beroepsverenigingen te noemen die zich bijna ‘en passant’ met palliatieve zorg bezighouden, zoals de NVMW, de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers of de VGVZ, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers.”

“Nou, dat is een hele lijst. Wie zorgt er voor de deskundigheid van al die mensen?”

“Niemand in het bijzonder. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg, die onder verantwoordelijkheid van het platform PAZORI. zijn gemaakt. En er zijn tientallen aanbieders voor bij- en nascholingen. Leerhuizen Palliatieve Zorg bij voorbeeld, of Zorgscholing. Ook hospices richten zich soms op die markt. Voor verpleegkundigen hebben steeds meer Hogescholen een speciale minor of module over palliatieve zorg. Voor dokters is er die Kaderopleiding Palliatieve Zorg die ik zojuist noemde. Maar niemand ‘moet’ een opleiding volgen, het is een vrijwillige keuze om bijgeschoold te raken. Palliatieve zorg wordt als generalistische zorg gezien, dus de artsen en verpleegkundigen die in de praktijk palliatieve zorg verlenen doen dat hoofdzakelijk op basis van de reguliere opleiding. Waarin overigens nauwelijks aandacht is voor palliatieve zorg.”

“Dat klinkt niet best. Maar zijn zij wel betrokken bij het doen van onderzoek naar mogelijke verbeteringen in de palliatieve zorg?”

“Niet direct, maar wel indirect.”

“Hoe dan?”

“Daarvoor zijn er bij voorbeeld Netwerken Palliatieve Zorg.”

“Wat doen die?”

“Die bundelen alle individuen en organisaties binnen een bepaalde regio die palliatieve zorg verlenen. Dat kunnen er een heleboel zijn. Huisartsen, huisartsenposten, ziekenhuizen, apothekers, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, et cetera en enzovoorts. Die werken binnen zo’n Netwerk met elkaar samen. En vanuit die Netwerken Palliatieve Zorg kunnen ook ideeën voor onderzoek aangereikt worden aan Consortia Palliatieve Zorg.”

“Consortia Palliatieve Zorg?”

“Ja, dat zijn samenwerkingen tussen hoofdzakelijk de Expertisecentra Palliatieve Zorg van academische ziekenhuizen en universiteiten plus de Netwerken Palliatieve Zorg. Zij zetten onderzoek uit. Veelal met geld van ZonMw, een collectebusfonds zoals KWF Kankerbestrijding of Longfonds of vanuit een programma dat veelal verbonden is met de Europese Gemeenschap. Die Expertisecentra, en we hebben er acht in Nederland, werken trouwens sinds kort samen in de Stichting PalZon, de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland.

“Interessant zeg. Maar wie coördineert dat allemaal?”

“Niemand. Nou ja, uiteindelijk VWS, denk ik, verwacht ik, hoop ik.”

“Maar al die organisaties waar al die professionals en vrijwilligers werken moeten toch ergens door ondersteund worden?”

“Ja, dat zou handig zijn. Ik heb nog een paar organisaties niet genoemd die zich daar ten dele wel mee bezighouden.”

“Ah fijn, welke dan?”

IKNL, Agora en Fibula.”

“Houdt u mij voor de gek?”

“Nee, ze heten echt zo. IKNL staat voor Integraal Kankercentrum Nederland. Een enorm grote club, waar zo’n 500 mensen werken. IKNL heeft zo’n twintig jaar geleden van VWS de opdracht gekregen zich met de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg bezig te houden, en dat doen ze met verve.”

“Maar die ‘K’ slaat dan toch nergens op, in de naam? Ik meende namelijk ergens opgevangen te hebben dat palliatieve zorg ook aan andere patiëntengroepen dan mensen met kanker kan worden verleend.”

“Ja, dat is zo, die ‘K’ is heel ongezond in een naam van een club die zich op palliatieve zorg richt. Daarom werken ze er nu hard aan om het deel palliatieve zorg van hun werkzaamheden – want de belangrijkste taken van het IKNL richten zich op oncologische zorg – los te weken van IKNL en onder te brengen in een Coöperatie Palliatieve Zorg.”

“Jeetje, een Coöperatie. Wie zitten daar nog meer in?”

“Alleen Fibula.”

“Dat klinkt nog niet echt als een flinke Coöperatie. Maar wat doet Fibula?”

“Fibula is de koepelorganisatie van alle Netwerken Palliatieve Zorg. Ze zijn druk met interdisciplinaire samenwerking en communicatie te bevorderen tussen de verschillende zorginstellingen en individuen die palliatieve zorg verlenen.”

“En je had toch nog zo’n drielettergreep-organisatie? Het rijmde een beetje op Fibula.”

“Ja, klopt, dat is Agora. Het is ooit begonnen als een soort palliatieve LinkedIn: men verbond allerlei mensen met elkaar die zich met hetzelfde deelgebiedje van palliatieve zorg bezighielden. Spirituele zorg bij voorbeeld, of de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

“En nu?”

“Nu richten zij zich op het stimuleren van een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Dus dat zit wel een beetje in uw hoek. WMO is toch ook ‘de afdeling welzijn’?”

“Ja, daar heeft het zeker raakvlakken mee. Fijn om te weten. Misschien moet ik hen dan maar bellen. Denkt u overigens dat er ooit nog één organisatie komt waar burgers en mensen als ik wél bij terecht kunnen als zij vragen over palliatieve zorg hebben? Een soort consultatiebureau, maar dan rondom de palliatieve levensfase?”

“Ik heb geen glazen bol, ik zou het niet weten. Wat mij betreft had er twintig jaar geleden al geïnvesteerd moeten worden in een soort NVVE, maar dan rondom palliatieve zorg. Een organisatie met een duidelijk gezicht, een organisatie die ook erg zijn best doet om palliatieve zorg ‘in den lande’ bekend te maken. Iedere dag dat daar niet aan gewerkt wordt, is mijns inziens een verloren dag. Dat zijn ondertussen al een dikke zevenduizend dagen trouwens. En in die tijd overleden ongeveer 1,5 miljoen mensen aan een ziekte die palliatieve zorgverlening vereist. Maar men is al met al nogal intern gericht, het ontbreekt aan een gevoel van urgentie. Dus of er ooit een laagdrempelige vraagbaak komt…? Belt u me anders over een jaar of tien nog eens een keer. Misschien dat er dan meer zicht is op zoiets als een Nationaal Centrum Palliatieve Zorg, met diverse aanspreekpunten op lokaal, regionaal en digitaal vlak. Misschien is dan ook de Luisterlijn Palliatieve Zorg die er ooit was weer gerevitaliseerd. Dat zou mooi zijn.”

“Goed, ga ik doen.”

“Fijn, tot later.”

“Oh trouwens, wat betekent NVVE?”

“Dat is de afkorting voor Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. Eerder heette dat de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, vandaar de E op het eind. Maar dat is ooit aangepast, zonder dat de afkorting veranderde.”

“Lekker duidelijk.”

“Inderdaad! Overigens is de verdeeldheid aan hen ook niet voorbijgegaan, gezien het bestaan van Coöperatie Laatste Wil, Stichting LevenseindeCounseling, Levenseindekliniek en Stichting De Einder.”

“Tjongejonge, het is een flinke industrie geworden.”

“Klopt. Desalniettemin, fijne dag verder!”

P.S.
Sommige organisaties heb ik bewust niet genoemd, omdat ze opgeheven zijn (NPTN: Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) of zich alleen met palliatieve zorg voor een specifieke doelgroep bezighouden (Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise). Mocht u toch vinden dat een bepaalde landelijke organisatie wél in dit overzicht moet worden opgenomen, laat het me weten. Bij voorbeeld via het reactieveld hieronder.

Over de palliatieve sekte

Tijdens de bijeenkomst Kwaliteitskader Palliatieve Zorg: van papier naar praktijk noemde ik de palliatieve zorgwereld een sekte. Hoewel dat voor de sekteleden veelal een prettige, veilige wereld is, schuilen er ook gevaren in.

DISCLAIMER vooraf. Dit blog gaat niet over individuele zorgverleners, dit gaat over een beweging: een optelsom van ontwikkelingen in een bepaald segment van de maatschappij, en de daarin ontstane organisaties en processen. Als het wel over individuen gaat, gaat het over de mensen die invloed hebben op het gedrag van die organisaties en op de processen die in die beweging gaande zijn.

Deze geruststelling is even nodig. Om te voorkomen dat al die hardwerkende zorgprofessionals zich aangesproken voelen. En dat hoeft niet. Want dat de palliatieve beweging een sekte is geworden, ligt niet aan hen.

De geslotenheid van de pallliatieve zorgbeweging richting de buitenwereld heb ik beschreven in een eerdere blog. Zo mist de beweging de link met belangrijke ontwikkelingen in de maatschappij (zoals de gedachtenvorming over ‘euthanasie bij voltooid leven’ of de initiatieven van uitvaartbedrijven en andere ondernemers die de dood bespreekbaarder maken) en is er geen structurele verbinding met de sectoren die – vanuit patiëntenperspectief – een 100%-link hebben met palliatieve zorgverlening: de uitvaartsector en de rouwwereld. Tekenend daarbij is bij voorbeeld dat er in geen enkel Netwerk Palliatieve Zorg een partij vertegenwoordigd is die ‘ondersteuning bij verlies en rouw’ als core-business heeft, terwijl die ondersteuning wel (volgens de WHO, maar ook volgens het eerder genoemde Kwaliteitskader) tot het domein van de palliatieve zorgverlening wordt gerekend. Daarnaast geldt voor de palliatieve wereld dat zij bedrijven – met name uit de uitvaartsector, maar ook uitgevers – buiten de deur houdt, veelal met het argument ‘omdat zij commercieel zijn’. Dat dat niets zegt over de inhoudelijke betrokkenheid en/of deskundigheid wil er bij de palliatievelingen maar niet in. Zo houden zij een kunstmatige scheiding in stand die niet te verdedigen valt: of werken alle palliatieve mensen als belangeloze vrijwilligers? Verdienen zij geen geld met hun baan?

Helaas is er ook een sterke geslotenheid van de palliatieve zorgbeweging richting de binnenwereld. Het is om die reden dat ik de palliatieve zorgwereld een sekte heb genoemd. Sekte in de (niet-religieuze) betekenis van het woord: een sterk van de buitenwereld afgescheiden gemeenschap, waarin men een bepaalde leer of visie uitdraagt, en waarbinnen sprake is van specifieke regels en opvattingen.

Hoewel een sekte veel waarde kan hebben voor de leden (zoals het bieden van veiligheid en duidelijkheid), zitten er vaak ook enkele kwalijke kanten aan. In de palliatieve zorgbeweging is dat zeker het geval. Ik noem twee punten, die in feite los van elkaar staan, maar ook veel met elkaar te maken hebben: de interne beslotenheid en het onvermogen om om te gaan met kritiek.

Eerst die interne beslotenheid. Al sinds een jaar of tien, vijftien is er een groepje van zo’n vijftien mannen en vrouwen dat ‘overal’ bij betrokken is als het gaat om de Nederlandse palliatieve zorg. Zij zijn bestuurder of anderszins in dienst van één van de vele palliatieve koepelorganisaties (*), hebben een belangrijke positie in een academisch ziekenhuis of universiteit en/of zitten in adviescommissies, denktanks of andere overlegorganen van het ministerie van VWS of ZonMw. Zij bepalen op hoofdlijnen alles wat er in ‘het wereldje’ gebeurt: welke onderwerpen prioriteit krijgen in de politiek, waar de vele miljoenen onderzoeksgeld naar toe gaan, hoe de subsidiestromen (moeten) lopen, welke organisatie met welke organisatie samenwerkt, et cetera. Vreemd genoeg is er een oververtegenwoordiging van artsen in dit gezelschap, terwijl palliatieve zorg bij uitstek een tak van sport is die multidisciplinair te noemen valt. Waar zijn de verpleegkundigen, de geestelijk verzorgers of de maatschappelijk werkers? Waar de ervaringsdeskundigen? Waar de vrijwilligers palliatieve terminale zorg? Waar de mantelzorgers? En nog een klein (afgeleid) puntje: waar zijn de niet-witte Nederlanders?

De mate waarin er géén ruimte blijkt te zijn voor vernieuwing (voor doorstroming vanuit de jongere generaties), draagt bij aan een sterk ‘old boys (and girls) network’, wat funest is voor daadkracht, vernieuwingsdrang en innovatieve kracht. De leden van dat network voldoen aan de kleingeestige eigenschap van vele sekteleiders, namelijk dat zij zichzelf als een elite beschouwen. Je kunt het ook de palliatieve maffia noemen. Zijzelf zullen daar waarschijnlijk om moeten lachen, maar dat tekent hun gebrek aan zelfreflectie.

Het tweede punt: het uiten en omgaan met kritiek. Kenmerk van vele sektes is dat er een (onbenoemd) verbod bestaat op het uiten van kritiek op collega-sekteleden, laat staan op ‘de leiding’, het zojuist genoemde network. In de ruim twintig jaar dat ik over het palliatieve wereldje schrijf, heb ik daarvan vele, vele voorbeelden ervaren. Netwerkcoördinatoren die een collega-netwerkcoördinator baggerwerk vinden afleveren, maar daar niets van zeggen (tegen die collega). Onderzoekers die het werk van collega’s afbranden, maar geen verbeterpunten aanreiken aan diezelfde collega’s. Maar ook commissieleden van ZonMw’s Palliantie die kritiek op het subsidiesysteem hebben, maar dat vooral voor zich houden, want als zij hun mening in het openbaar verkondigen liggen zij er voor de rest van de carrière uit (en met hen de onderzoeksgroep waaraan zij leiding geven). En dan vergeet ik nog even de IKNL-mensen die neerbuigend doen over Agora, de Fibula-mensen die IKNL’ers gebrek aan feeling met de praktijk verwijten of de AHzN-mensen die bijna-thuis-huizen niet echt serieus nemen…. Het wordt gezegd in wandelgangen, het wordt gedeeld in de veilige beslotenheid van ‘gelijkgestemden’, maar openlijk kritiek geven op elkaar doen ze niet of nauwelijks. Dat is klaarblijkelijk een doodzonde.

Pardon? Zijn we onder volwassenen?

Het zal velen niet ontgaan zijn dat ik af en toe een kritische opmerking maak over bepaalde organisaties in het palliatieve veld. Dat doe ik vanuit een sterke, persoonlijke betrokkenheid met het thema. Die kritische noten, die steevast inhoudelijk gefundeerd zijn, zijn de voorbije jaren nooit beantwoord met een verzoek tot dialoog, maar altijd met (dood)zwijgen. Is dat uit gebrek aan fatsoen? Uit onvermogen? Arrogantie wellicht? Wie het weet mag het zeggen. Het past in ieder geval wel bij het sektedenken: wie tegen de eigen beweging zondigt, wordt buitengesloten.

Ik heb ook de indruk (maar niet meer dan dat) dat het Bureau MORBidee van mijn vrouw en mij indirect onder die geuite kritiek lijdt: diverse in gang gezette samenwerkingstrajecten met palliatieve koepelorganisaties eindigden in het verleden, als puntje bij paaltje kwam, altijd met niets. Alsof de kritiek persoonlijk wordt opgevat, wat natuurlijk een vrij kinderachtige en amateuristische perceptie van kritiek is, en er daardoor geen overeenstemming meer op inhoud te vinden is. Het verklaart wellicht ook waarom er op diverse websites van palliatieve koepelorganisaties géén aandacht wordt besteed aan de producten van Bureau MORBidee, terwijl daar inhoudelijk alle redenen voor zouden zijn. Valt daaruit te concluderen dat de ego’s van de betrokkenen blijkbaar groter zijn dan het algemene belang dat zij aan de verbetering van palliatieve zorg zeggen te hechten? Wie het weet mag het zeggen.

Het moge duidelijk zijn dat de geslotenheid van een palliatieve beweging, en ook het onvermogen om met (interne of externe) kritiek om te gaan, een teken is van een stilstaande, onvolwassen beweging. Ik heb niet de illusie dat het bestaande ‘network’ daarin iets wil of kan veranderen. Het wachten is dus op natuurlijke afvloeiing (zoals pensioen). En dat houdt gelukkig geen enkele palliatieve beweging tegen.

Wie daar niet op wil wachten, hier wat aanbevelingen die ook individuele zorgverleners ter harte mogen nemen. Mocht je de mensen uit het ‘old boys (and girls) network’ tegenkomen, leg hen dit gerust voor:
– Kijk verder dan je palliatieve neus lang is, en zoek contact met sectoren die in verbinding met jouw werkveld staan: de sector ‘rouw en verlies’ bij voorbeeld, maar ook de uitvaartbranche en de wereld van de inloophuizen voor mensen met kanker en Alzheimer Cafés;
– Stop met dat onderscheid ‘commercieel versus niet-commercieel’. Dat staat het uitwisselen van zinvolle kennis en relevante samenwerkingsvormen in de weg, en draagt bij aan een zelfgekozen isolement;
– Zoek verbinding met initiatieven in de maatschappij die zich richten op thema’s als kwetsbaarheid, vergankelijkheid, sterven en dood. Denk aan (lokale/regionale afdelingen van) ouderenbonden, kerkgenootschappen, patiëntenverenigingen e.d.;
– Denk bij het rondkijken naar collega-organisaties in de palliatieve zorg wat minder in termen van ‘goed-beter-best’, maar meer in ‘anders’ en ‘aanvullend’;
– Denk inclusief, niet exclusief;
– Deel je oordelen met de personen die er vervolgens ook wat mee kunnen, hou ze niet in.

(*) Daaronder vallen bij voorbeeld Palliactief, Integraal Kankercentrum Nederland, Stichting Fibula, Stichting Agora, Stichting PaTz, VPTZ-Nederland en Associatie Hospicezorg Nederland.

Het gevaar van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg

Na jarenlange arbeid verscheen eind 2017 het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Gisteren startte het implementatietraject: de makers van het Kwaliteitskader, IKNL en Palliactief, gaan proberen de theorie naar de praktijk te brengen. Een mooi moment om het grootste gevaar van het Kwaliteitskader te benoemen.

Laat ik eerst voorop stellen dat het Kwaliteitskader natuurlijk een heel mooi document is. Voor de mensen die die 103 pagina’s nog niet gelezen hebben… In het Kwaliteitskader wordt de inhoud van palliatieve zorg als het ware ontleed: wat is palliatieve zorg eigenlijk, waar zou het in de praktijk op moeten neerkomen?

De samenstellers van het Kwaliteitskader zijn zo op acht domeinen uitgekomen. Palliatieve zorg is onder te verdelen in aandacht voor:
– het fysieke domein
– het psychische domein
– het sociale domein
– het spirituele domein
– het culturele domein
– het ethische en juridische domein
– de stervensfase
– verlies en rouw

Daaraan hebben ze nog twee algemene domeinen toegevoegd, die los staan van de inhoud van de zorg:
– kernwaarden en principes
– structuur en proces

Bij de eerste acht items geeft het Kwaliteitskader per domein aan welke richtlijnen er zoal bestaan en welke meetinstrumenten zorgverleners in de praktijk kunnen gebruiken. In het domein ‘Structuur en proces’ zijn belangrijke onderwerpen opgenomen als de markering, gezamenlijke besluitvorming, het individuele zorgplan en proactieve zorgplanning. En in het domein ‘Kernwaarden en principes’ staan de basiswaarden van goede zorg vermeld, alsmede welke houding en welk gedrag daarbij hoort.

Al met al een prachtdocument voor een ieder die palliatieve zorg verleent, of dat, als professional, van plan is te gaan doen. Een soort ‘Alles wat u altijd al wilde weten over palliatieve zorg, maar niet durfde te vragen-document.’

Maar nu de grote adder onder het gras.

Zolang er mensen ongeneeslijk ziek zijn en gaan sterven, zolang zijn de partner, de kinderen en eventuele andere familieleden de belangrijkste mensen om hen heen. Ook kunnen we de meest nabije vrienden, of soms de buren, tot de inner circle van ‘het informele zorgteam’ gaan rekenen. Zij allen staan garant voor de alledaagse zorg en ondersteuning, die, afwisselend in intensiteit, soms weken, maanden of jaren benodigd kan zijn.

Stel dat er bij een ongeneeslijk zieke patiënt een jaar tijd zit tussen diagnose en dood, hoeveel procent van die tijd ziet die zieke een dokter? Zal dat ongeveer 0,1% zijn?

Hoeveel procent van die tijd ziet de zieke een verpleegkundige of verzorgende? Zal dat ongeveer 2% zijn?

Het punt dat ik wil maken is dat het risico aanwezig is dat zo’n Kwaliteitskader Palliatieve Zorg ‘de professionals’ het idee geeft dat palliatieve zorg om de professionals draait. Dat zij de belangrijkste zorgverleners zijn.

En dat is niet zo.

Die relativering mis ik in het document, maar ik hoop wel dat die bij de implementatie ruime aandacht krijgt. Het lijkt er nu op alsof het Kwaliteitskader de palliatieve zorgverlening claimt voor professionals. Alsof de arts en de verpleegkundigen bovenin de palliatieve rangorde staan. Alsof zij de belangrijkste leveranciers van palliatieve zorg zijn, en anderen – en dan doel ik met name op de naasten en de andere mensen die de patiënt al kenden toen hij nog geen patiënt was – op een tweede plek komen.

Dat zou niet terecht zijn. Natuurlijk weet ik dat de palliatieve hulpverleners dat credo ‘De patiënt staat centraal’ hoog in het vaandel hebben staan, maar dat is een heel gevaarlijke slogan. Want wat men daarmee eigenlijk zegt is: ‘De patiënt staat centraal, in mijn systeem.’

En dat is tricky.

Want de patiënt had namelijk altijd al een systeem. Het systeem van gezin, familie, vrienden, buren, collega’s, et cetera. Daar leefde hij al vele tientallen jaren mee. En opeens is hij ernstig ziek en zou hij moeten voortleven in een ander systeem, het systeem van de gezondheidszorg? Dat is een fundamentele denkfout.

Ik hoop dat het implementatietraject van het Kwaliteitskader niet gaat bijdragen aan een verdere zelfoverschatting van de palliatieve professional.

Het fenomeen Sander de Hosson

‘Tuitjenhorn’, dat afschuwelijke drama rondom huisarts Nico Tromp, heeft indirect tot een geweldige impuls voor de palliatieve zorgbeweging gezorgd. Immers: door ‘Tuitjenhorn’ begon Sander de Hosson met schrijven. Door ‘Tuitjenhorn’ kwam er een longarts in the picture die verstand had van palliatieve zorg. Zijn passie, in combinatie met zijn zendingsdrang, heeft ertoe geleid dat honderdduizenden mensen kennis maakten met de praktijk van palliatieve ziekenhuiszorg. En nou is er dus een boek: ‘Slotcouplet. Ervaringen van een longarts’. Een bundeling van 55 columns, die (ten dele) eerder gepubliceerd zijn op diverse websites en in het Dagblad van het Noorden.

‘Heb in drie weken tijd zoveel interviews over #palliatievezorg gegeven dat jullie er in maart echt helemaal gek van worden vrees ik’, twitterde Sander eind februari. Ik vermoed dat ik er niet gek van wordt, eerder dolenthousiast. Er kan mij niet genoeg over palliatieve zorg geschreven of gepraat worden. Waar alle nationale palliatieve koepelclubs al decennia vooral roepen dat de bekendheid van palliatieve zorg moet groeien, klaart Sander die klus – grotendeels – in zijn eentje.

In de tijd van ‘Tuitjenhorn’, in 2012/2013, begon hij blogs te schrijven, eerst alleen op zijn eigen site. Verhalen over de praktijk. Over mensen met longkanker of COPD. Over het belang van morfine. Over euthanasie. Over kwaliteit van leven. Over misverstanden die uit de wereld moesten worden geholpen. Zijn blogs verschenen op steeds meer plekken: op meer websites, maar ook op papier. Hij kreeg een geweldige internationale prijs, de Global Lung Cancer Award. Zo ontstond ‘het fenomeen’ Sander de Hosson. Niet voor niets zette ik hem in Pallium in 2014 in de top drie van ‘absoluut te volgen Twitter-accounts’. En niet voor niets plaagde ik hem menig keer met de vraag: ‘En wanneer komt er nou een boek?’

In die prille jaren van zijn bekendheid interviewde ik hem een paar keer (voor Pallium, voor Pal voor u) en sprak ik hem regelmatig op congressen waarop we allebei een lezing hielden of een workshop moesten verzorgen. Zijn drive, zijn passie… Voor de palliatieve zorgscène kun je je geen betere ambassadeur wensen. Iedere palliatieveling houdt van hem, dat kan toch niet anders?

Niet alleen de palliatieve zorgwereld vaart wel bij zijn optredens. Ook voor de beroepsgroep van artsen – en dan met name de medisch-specialisten – verricht hij baanbrekend werk, al zullen ze dat misschien niet hardop zeggen. Als ik althans afga op de verhalen die ik om me heen hoor over medisch-specialisten, overheerst eerder de horkerigheid dan de empathie. Eerder de uitslagen- en monitorgerichtheid dan de holistische, menselijke blik. En dan hebben we daar opeens een jongen als Sander. De emotie en empathie spat er van af. Hij durft aan te raken, hij durft zich te laten raken, hij durft dat diepmenselijke contact zeer nadrukkelijk als zeer belangrijk en zelfs essentieel in goede zorgverlening te benoemen. Zo kan een medisch-specialist dus ook zijn werk uitoefenen, zien we opeens massaal. Als een gewoon mens.

Helemaal fantastisch vind ik de mate waarin hij zijn werk combineert met een activistische houding. Wie hem op Twitter volgt, heeft daar de nodige avonturen in meegemaakt. Ligt er ergens een regel dwars die goede zorg in de weg staat? Sander gaat de barricaden op, en schroomt niet tot aan de minister of in de Tweede Kamer door te gaan om het onrecht uit de wereld te helpen. Hij is dus niet alleen een ambassadeur in woorden, maar ook in daden. En dat siert hem.

En nu is er dus dat boek, Slotcouplet. Officieel verschijnt het 20 maart. Ik voorspel dat het binnen een paar weken een tweede en derde druk krijgt en dat Sander minstens bij Jinek, DWDD of RTL Late Night komt te zitten. Ik twijfel nog over de vraag of dit het bestverkochte (non-fictie-)boek van 2018 gaat worden.

Sander heeft al aangekondigd te gaan stoppen met columns schrijven, maar dat gelooft waarschijnlijk niemand. Misschien verdwijnt de regelmaat, maar geloof me: schrijven is verslavend, daar kick je niet zomaar vanaf. En mocht dat stoppen hem toch lukken? Geen punt, er zal meer belangstelling ontstaan voor andere schrijvende palliatieve artsen. Artsen als Margot Verkuylen of Christiaan Rhodius.

Tot slot een paar kanttekeningen. Al is het maar om te voorkomen dat ik als groupie wordt gezien (smiley). Want het werk van Sander wordt nu in de beeldvorming gelijkgesteld aan palliatieve zorg, en daar valt wel wat op af te dingen. Sander is een longarts en hij werkt in een ziekenhuis. Palliatieve zorg gaat echter om veel méér dan de zorg voor mensen met ongeneeslijke longziekten, en wordt hoofdzakelijk buiten het ziekenhuis verleend: thuis, in verpleeg- en verzorgingshuizen en in hospices. De blogs van Sander gaan dus over ‘een stukje’ van de hele brede palliatieve zorgwereld. Die relativering gaat, vrees ik, verloren in de beeldvorming. Bovendien: palliatieve zorg wordt mede door de blogs van Sander sterk geassocieerd met het werk van zorgprofessionals. Dat is uiteraard maar een deel van het geheel: vergeet die duizenden partners, kinderen, vrienden en collega’s van patiënten niet, die als mantelzorger palliatief verantwoord bezig zijn. Vergeet evenmin die tienduizend vrijwilligers die excellente palliatieve zorg verlenen.

Daarnaast is Sanders kracht – zijn passie, de emotie-gedreven missie – soms ook zijn zwakte. De overaandacht in zijn columns voor de emoties (van de patiënt, van de naasten, van hemzelf) zorgen er aan de ene kant voor dat zijn columns er als zoete koek ingaan bij de honderdduizenden lezers. Aan de andere kant snap ik ook dat die overaandacht er de reden voor is dat iemand zijn columns een keer als ‘palliatieve pornografie’ typeerde: soms wordt al die emotie iets teveel van het goede. Natuurlijk is aandacht voor de emotie van levensbelang in de palliatieve zorgverlening, maar palliatieve zorg is daarnaast ook nog een vák, waarin het om kennis en vaardigheden draait. Dat dreigt eveneens wat ondergesneeuwd te raken.

Over die kanttekeningen hoeven we het verder niet te hebben. Wat nu van belang is, is het palliatieve feest dat dank zij Sander de komende weken over Nederland uitgestort gaat worden. Riep er al iemand ‘lintje’?

Tien redenen waarom Palliantie niet deugt

Via het programma Palliantie besteedt de overheid 51 miljoen aan de verbetering van palliatieve zorg. Het programma startte in 2015 en loopt tot 2020. De Commissie Palliantie van ZonMw verdeelt die gelden. Wat deugt er niet aan het programma en de procedure? Een selectie in tien punten:

1. Commissieleden van Palliantie die over subsidieaanvragen oordelen zijn in naam soms dezelfde persoon als de hoofdaanvragers van die subsidie. Of ze kennen een sterke verbondenheid met de hoofdaanvragers (ze zijn collega’s bij voorbeeld). Dat geldt voor zes van de twaalf commissieleden. Volgens de wet (Algemene wet bestuursrecht) mag dit niet.

2. De Code Belangenverstrengeling van ZonMw, die het bij punt 1. genoemde juist moet voorkomen, wordt met voeten getreden. Niemand grijpt in. De directeur van ZonMw niet, de voorzitter van de commissie niet, de vice-voorzitter van de commissie niet, de commissieleden zelf niet, et cetera. Ook landelijke palliatieve organisaties als IKNL, Fibula, Palliactief of Agora zeggen er niets van.

3. Om de schijn van belangenverstrengeling weg te nemen, is het beleid van ZonMw dat commissieleden die tevens aanvrager van subsidie zijn níet aan de vergaderrondes mogen deelnemen waarin die aanvragen besproken worden. Echter: van de vergaderingen worden geen notulen bijgehouden en de ‘aanwezigheidslijstjes’, die er wél zouden zijn, zijn (vooralsnog, ondanks verzoeken daartoe) niet toonbaar.

4. Het aanvragen van subsidie is enorm ingewikkeld en tijdrovend. Er bestaat zelfs een dikke Handleiding Projectnet om een aanvraag (online) succesvol af te ronden. Alleen hele grote instellingen kunnen zich veroorloven zoveel geld en energie in een aanvraag te stoppen, te meer iedere aanvraag ook nog maar slechts 10-20% kans heeft gehonoreerd te worden.

5. Het doen van een aanvraag kost veel geld en dus veel tijd. Aanvragers schatten dat het doen van één aanvraag (aan vergadertijd, locatiehuur, personeelskosten e.d.) al snel zo’n 15.000 – 35.000 euro kost. Door het ingewikkelde, tijdrovende aanvraagtraject, zijn vooral academische ziekenhuizen hoofdaanvrager van subsidies. Zij hebben in het verleden nimmer laten zien goed te zijn in palliatieve zorg.

6. Door de bestaande belangenverstrengeling is het doen van een aanvraag zónder de betrokkenheid van een academisch ziekenhuis nagenoeg kansloos. Commissieleden vertegenwoordigen vooral die academische wereld. Wie niet tot dat ‘intieme palliatieve wereldje’ behoort, heeft weinig kans op succes.

7. Partijen die absoluut een zinvolle bijdrage aan de verbetering van palliatieve zorg zouden kunnen leveren, zoals hospices, verpleeghuizen, Hogescholen of ondernemers, zijn door de belangenverstrengeling en de procedure minimaal vertegenwoordigd in de aanvragen. Partijen die de voorbije jaren en/of decennia hebben bewezen goede palliatieve zorg te verlenen, zijn dus nauwelijks betrokken bij het bereiken van de beoogde verbeteringen.

8. In de begroting van de subsidieaanvraag moet de helft van het budget besteed worden aan ‘implementatie’. Dit is in de Tweede Kamer afgedwongen door een motie van Kees van der Staaij, om te voorkomen dat het Palliantie-geld alleen maar naar onderzoek zou gaan. Wat er wel en niet onder ‘implementatiekosten’ mag vallen, is echter nooit gedefinieerd. Daardoor is een controle op die 50/50-verdeling onmogelijk.

9. In de subsidieaanvragen staat vermeld wat de verwachtingen van het te financieren werk zullen zijn en tot welke beoogde verbeteringen het project zal leiden. Of dit ook daadwerkelijk gebeurt, controleert ZonMw nauwelijks.

10. Mocht er toch een controle worden uitgevoerd, en daaruit blijkt dat het beoogde resultaat van een project niet gehaald is of ronduit is tegenvallen, dan bestaat er geen sanctiemogelijkheid. Met andere woorden: het geld dat de hoofdaanvrager heeft gekregen (let wel: dat is gewoon belastinggeld van jou en mij), hoeft nimmer te worden terugbetaald. Vandaar dat Palliantie vooral als academisch werkverschaffingsproject zal slagen.

P.S.
Meer lezen over Palliantie? Zie hier een blog over de belangenverstrengeling, hier een blog over de invulling van de subsidiethema’s van 2017, een blog over de rare voorrangspositie van academische ziekenhuizen of deze blog over de vreemde visieloze ongerichtheid van de verdeling van de gelden.

Belangenverstrengeling en Palliantie: twee handen op één buik

In de politiek is alleen de schijn van belangenverstrengeling al genoeg om het veld te moeten ruimen. Is er sprake van daadwerkelijke belangenverstrengeling, dan is het land te klein en lopen desbetreffende personen het risico strafrechtelijke vervolgd te worden. Bij ZonMw niet. Belangenverstrengeling lijkt te worden toegejuicht en blijkt inherent aan het systeem waarvan Palliantie onderdeel uitmaakt.

Minstens drie Commissieleden van Palliantie, die moeten oordelen over het toekennen van subsidie, zijn ook gehonoreerde aanvragers van deze gelden. Zij hebben samen 2 miljoen euro voor eigen projecten gekregen. Dit is in strijd met de Algemene wet bestuursrecht, die verbiedt dat commissieleden die oordelen over subsidieaanvragen zelf ook meedingen naar het beschikbare subsidiegeld.

Palliantie is niet het enige programma van ZonMw. In 2016 waren er 98. De onduidelijkheid over de verdeling van de gelden betreft niet alleen Palliantie. Recent onderzoek van Argos Radio wees uit dat bij meer dan de helft (53 programma’s) niet vast te stellen is hoe de vork in de steel zit, bijvoorbeeld omdat onduidelijk is wie de leden van de beoordelingscommissie zijn. Van de 45 overige programma’s zijn er slechts 28 ‘clean’, constateerde de redactie.

In een reactie op deze onthullingen stelt ZonMw onder meer dat er een Gedragscode Belangenverstrengeling is. Deze wordt echter, als we naar Palliantie kijken, op tal van punten niet nageleefd.

In de Gedragscode, die sinds oktober 2010 bestaat, staat: “Aanvragers van subsidie moeten erop kunnen vertrouwen dat besluiten genomen worden (door de commissieleden, – RB) zonder vooringenomenheid en zonder persoonlijk belang.”

Dit ‘persoonlijke belang’ vertaalt de Gedragscode naar een ‘vorm van betrokkenheid ten aanzien van één of meer aanvragen of aanvragers’. Er zijn diverse vormen van betrokkenheid, zoals:
• betrokkenheid bij de aanvraag (als aanvrager, medeaanvrager of als mede-opsteller)
• betrokkenheid in de werksfeer ( het gaat dan om samenwerking in onderzoeksprojecten en/of publicaties of collega’s zijn in een afdeling/departement of vergelijkbare organisatie-eenheid)

De vooringenomenheid die volgens de Gedragscode van ZonMw niet is toegestaan is lastig vast te stellen, maar de al even ongewenste betrokkenheid bij de aanvraag is nogal duidelijk als de naam van de hoofdaanvrager van de subsidie letter voor letter overeenkomt met de naam van het commissielid. Hiervan is sprake, zoals gezegd, bij drie commissieleden.

Ook is de betrokkenheid in de werksfeer nogal duidelijk als de hoofdaanvrager van de subsidie een naaste collega van het commissielid is: soms delen zij een werkplek, soms zitten hun werkkamers naast elkaar of soms zitten hun werkkamers in dezelfde gang. Niet zo vreemd of onlogisch uiteraard, want zij werken al jarenlang samen in onderzoeksprojecten en daaropvolgende publicaties. De Gedragscode noemt deze situaties echter ronduit belangenverstrengeling. Hiervan is sprake bij nog eens drie commissieleden. Daarmee loopt het aandeel ‘besmette commissieleden’ richting de vijftig procent.

Toen Palliantie begon, heeft ZonMw iets op die dreigende belangenverstrengeling gevonden. In eerste instantie was de oplossing: commissieleden die betrokkenheid hebben bij een aanvraag verlaten de zaal tijdens de bespreking van de desbetreffende aanvraag. Ook de informatie over de betrokken projecten (van referenten bij voorbeeld) komt niet bij dat commissielid. Deze maatregel, die gerust te kinderachtig voor woorden mag worden genoemd, bleek niet voldoende.

Omdat deze werkwijze de schijn van belangenverstrengeling niet bepaald ophief, kwam er een nieuwe regel: “Commissieleden met betrokkenheid bij een aanvraag mogen niet meer deelnemen aan de beoordelingsvergaderingen (dus de hele ronde)”, schreef Palliantie-programmasecretaris Corna van Tol mij in een mail (5 juli 2016).

Mijn vraag naar de notulen van die beoordelingsvergaderingen werd in eerste instantie genegeerd (‘Die mail had ons niet bereikt’, schreef de nieuwe programmasecretaris Gabriëlle Zwinkels), maar later toch beantwoord. Ik kreeg echter alleen de resultaten van de beoordelingsvergaderingen toegestuurd, ofwel: het overzicht met gehonoreerde aanvragen. Dit bevatte geen nieuws, want het overzicht met de aanvragen die subsidie krijgen publiceert ZonMw ook op hun website.

De herhaalde vraag om de notulen van de beoordelingsvergaderingen werd met een telefoontje beantwoord. Wat blijkt? Er worden van de vergaderingen, waarin besluiten vallen over de toekenning van de miljoenen onderzoeksgeld, géén notulen bijgehouden. Er zijn wel ‘aanwezigheidslijstjes’ van de vergaderingen. Ofwel: wie woonde welke commissievergadering bij?

Ondertussen heeft ZonMw, in vervolg op de uitzendingen van Argos Radio, de opdracht van het ministerie van VWS gekregen met een zogeheten ‘feitenrelaas’ te komen. Daaruit moet onder meer duidelijk worden of (schijn van) belangenverstrengeling vaker voorkomt of niet. Als dat feitenrelaas is samengesteld, krijg ik die ‘aanwezigheidslijstjes’ toegestuurd, werd me beloofd.

Tot slot een opmerkelijk regeltje in de Gedragscode Belangenverstrengeling van ZonMw: commissieleden moeten erop kunnen vertrouwen ‘dat de integriteit van beoordelaars en besluitvormende organen (zoals de commissie Palliantie, -RB) niet in twijfel kan worden getrokken’.

Daarin slaagt ZonMw dus voor geen meter.

N.B.
Meer lezen over Palliantie? Zie hier een blog over de invulling van de subsidiethema’s van 2017, een blog over de rare voorrangspositie van academische ziekenhuizen of deze blog over de vreemde visieloze ongerichtheid van de verdeling van de gelden.

Palliatieve ziekenhuiszorg, kan dat?

De aandacht van ziekenhuizen voor palliatieve zorg neemt toe. Maar wanneer is er sprake van goede palliatieve ziekenhuiszorg? Uit de internationale literatuur heb ik een aantal wensen verzameld.

Vele ziekenhuizen hebben inmiddels een consultatieteam palliatieve zorg opgericht, al dan niet onder druk van zorgverzekeraars. Hoewel deze ontwikkeling absoluut grote waarde heeft, is palliatieve zorg daarmee nog geen geïntegreerd onderdeel van de ziekenhuiszorg. Wat moet er nog meer gebeuren? Ik heb mijn wensen (*) gegroepeerd in vijf categorieën:
– Zorg
– Structuur/organisatie
– Ruimte
– Scholing/training
– Beleid/aandacht

Wensen inzake het zorgen voor patiënten/naasten:

1. Het markeerpunt ‘curatief-palliatief’ wordt tijdig vastgesteld bij alle patiënten met een levensbedreigende/levensduurbeperkende ziekte. Daarbij wordt al dan niet gebruik gemaakt van de surprise-question: ’Zou het mij verbazen als deze persoon binnen het jaar komt te overlijden?’ Zo nee, dan dient palliatieve zorg op z’n minst geïntegreerd te worden in de zorg. Afhankelijk van de situatie kan het ook de enige zorg zijn.

2. In de communicatie tussen de patiënt/naasten en artsen/verpleegkundigen wordt stilgestaan bij de betekenis van dit markeerpunt. Er wordt gesproken over behandeldoelen, en wat de patiënt daarvan verwacht. Bij die gelegenheid wordt tevens verteld wie verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg, en concreet vastgesteld wie de coördinerende functionaris is in relatie tot de behandeling en begeleiding tijdens de ziekenhuisopname.

3. Er wordt – ergens in de weken/maanden nadat dit markeerpunt is vastgesteld – in verband met advance care planning door een arts en/of een verpleegkundige een begin van een inventarisatie gemaakt van wensen over reanimatie, orgaandonatie, gewenste plaats van sterven, wilsbeschikking et cetera. De uitkomsten worden vastgelegd in het medisch dossier en – indien nodig – aangepast op basis van de (veranderende) wensen van de patiënt. Er wordt met de naasten over deze wensen gesproken, als de patiënt dat wil.

4. Pijn en andere symptomen worden multidimensioneel, en vanuit een interdisciplinair perspectief, integraal behandeld. Er is sprake van een pro-actieve benadering, gebaseerd op ‘palliatief redeneren’. Behandelingen worden adequaat geregistreerd in het medisch dossier. De patiënt wordt – indien gewenst en daartoe in staat – altijd betrokken bij (discussies over) behandelbeslissingen.

5. Er is aandacht voor de psychosociale en spirituele/religieuze zorgbehoeften van de patiënt. Deze kunnen via gesprekken gekend worden. Er kan (ook) gebruik worden gemaakt van de Lastmeter. Ook aan specifieke culturele behoeften wordt zoveel mogelijk gevolg gegeven. Hiervoor worden, indien nodig, domeindeskundigen ingeschakeld (psycholoog, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker).

6. Artsen en verpleegkundigen werken vanuit de richtlijnen Palliatieve Zorg, zoals te vinden op Pallialine.

7. Er wordt, bij pogingen de klachten van de patiënt te verlichten, gebruik gemaakt van geaccepteerde en mogelijk gevalideerde (meet)instrumenten als het Zorgpad Stervensfase (onderdeel van een richtlijn), ESAS, DOS, EFAT, MQOL, et cetera. Er worden regelmatig metingen verricht, om te beoordelen of het ingezette beleid het gewenste effect sorteert.

8. Het ziekenhuis heeft een eigen consultatieteam palliatieve zorg, bestaande uit gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen. Dit wordt ingeschakeld als de reguliere behandelaars externe expertise nodig hebben. Het team kan een beroep doen op een tweede schil van zorgverleners, waaronder een geestelijk verzorger, psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker en paramedici als een fysiotherapeut en ergotherapeut.

9. Er wordt regelmatig gesproken over de vraag of de patiënt naar huis wil en zo ja, of dat mogelijk is. Afhankelijk van de medische situatie, kan dat dagelijks zijn.

10. Een patiënt wordt pas ontslagen als eventueel noodzakelijke thuiszorg is georganiseerd, de huisarts (of diens assistent) over de transfer is ingelicht en deze ook heeft gemeld dat een huisbezoek in de planning is opgenomen. Hierbij wordt relevante informatie over de patiënt overgedragen. De naasten krijgen advies over de vraag hoe zij de patiënt thuis kunnen ondersteunen (in praktische zin, maar ook psychosociaal).

11. Er is aandacht voor de beleving van de ziekteperiode door de naasten. Zij krijgen onder meer informatie uitgereikt – middels een brochure of gesprek – over schommelingen in stemming en gedrag als gevolg van een levensbedreigende ziekte bij een dierbare. Indien nodig/gewenst, worden naasten geholpen bij het afscheid nemen, bij voorbeeld door gesprekken te voeren met de zieke of via rituelen.

12. Naasten worden – net als de patiënt zelf – als partner in de zorg gezien. Dat betekent onder meer dat zij voor multidisciplinaire overleggen worden uitgenodigd.

13. Als het sterven zichtbaar naderbij komt, wordt de familie hierover geïnformeerd. Als er in de ogenschijnlijk laatste uren geen familie aanwezig is, verblijft – als de patiënt nimmer heeft aangegeven dit niet te willen – een medewerker op de kamer waar de patiënt verblijft. Hiervoor kunnen ook vrijwilligers worden ingezet.

14. Met nabestaanden wordt overlegd hoelang de overledene op de kamer blijft waar het overlijden heeft plaatsgevonden (maximaal 24 uur). Zij krijgen de kans aanwezig te zijn en/of te helpen bij de laatste verzorging. Over transport van de overledene – eventueel naar een mortuarium – wordt altijd vooraf gecommuniceerd met de contactpersoon van de familie.

15. Na een overlijden wordt op de afdeling kort of lang, inhoudelijk of symbolisch, stilgestaan bij de overledene en zijn/haar naasten.

16. Er wordt omgezien naar naasten die nabestaanden zijn geworden; een ieder krijgt rouwbegeleiding aangeboden als daaraan behoefte blijkt te bestaan en wordt – indien gewenst – voorzien van informatiemateriaal over het verlies van een dierbare. Er is in dit kader ook nadrukkelijk aandacht voor kinderen en jongeren. Op regelmatige basis – en minimaal eens per jaar – wordt een herdenkingsbijeenkomst gehouden voor nabestaanden.

17. Na een overlijden wordt kort of lang – passend bij het gevoerde kwaliteitsbeleid – in multidisciplinaire kring stilgestaan bij de laatste levensfase van desbetreffende patiënt: wat ging goed in de zorg/behandeling, wat had beter gekund en hoe dan?

18. De mate waarin palliatieve zorg geïntegreerd is in de reguliere zorg is op zowel afdelings- als ziekenhuisniveau onderwerp van constante evaluatie. Om de continuïteit op dit gebied te garanderen, is een speciale functionaris aangesteld (aandachtsvelder palliatieve zorg bij voorbeeld).

Wensen inzake structuur en organisatie:

19. Het ziekenhuis kent een structuur voor multidisciplinaire overleggen waarin een deskundige op het gebied van palliatieve zorg direct aanspreekbaar of aanwezig is (op bij voorbeeld de afdelingen oncologie, longziekten, cardiologie, neurologie, intensive care en geriatrie).

20. Het ziekenhuis is aangesloten bij een regionaal Netwerk Palliatieve Zorg, heeft een goed contact met de daaraan deelnemende instellingen en is in staat de daaruit voortkomende aanbevelingen ter verbetering van palliatieve zorg door te voeren in de eigen organisatie.

Wensen inzake beleid en aandacht:

21. In de missie en visie van het ziekenhuis is aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg.

22. In het jaarverslag van het ziekenhuis is aandacht voor (de visie op) palliatieve zorg.

23. In het beleid ‘zorg voor de zorgenden’ is aandacht voor het effect van confrontaties met sterven op medewerkers.

24. Er bestaat in het ziekenhuis een sfeer die gekenmerkt wordt door openheid, waardoor het praten over het einde van het leven, verlies lijden en dood gangbaar is.

25. Op de dag van overlijden, of anders de werkdag erna, wordt (de assistente van) de huisarts van de patiënt telefonisch geïnformeerd over het overlijden.

26. Tussen 7-14 dagen na het overlijden van een patiënt, wordt aan de contactpersoon van de familie een kaart gestuurd, waarin de familie wordt gecondoleerd met het verlies.

Wensen inzake (fysieke) ruimte:

27. Er zijn voldoende éénpersoonskamers, zodat iedere patiënt van wie bekend is dat hij zijn laatste levensfase ingaat een dergelijke kamer aangeboden kan krijgen.

28. De partner van de patiënt en de familieleden kunnen (na)bij de patiënt overnachten, hebben toegang tot sanitaire voorzieningen en krijgen eten/drinken aangeboden tijdens hun verblijf.

Wensen inzake scholing en training:

29. Er is aandacht voor palliatieve zorg in stages van leerlingen en in de introductieperiode van nieuwe medewerkers.

30. Er is een permanent aanbod van scholingen palliatieve zorg voor al het personeel. Bij dit aanbod is het consultatieteam palliatieve zorg betrokken. Het scholingsaanbod palliatieve zorg wordt afgestemd op de in het ziekenhuis aanwezige patiëntengroepen, maar besteedt minimaal aandacht aan het detecteren van het markeerpunt ‘curatief/palliatief’, symptoommanagement, communicatie met patiënten/naasten over ernstige ziekte en het naderende einde van het leven, besluitvorming (inclusief de patiëntbetrokkenheid daarin en de noodzaak een consulent palliatieve zorg om advies te vragen) en reflectie. Als onderdeel van de communicatie is nadrukkelijk aandacht voor het ‘leren praten over de dood’.

(*) Voor deze blog zijn wensen opgesteld voor niet-academische ziekenhuizen. Voor academische ziekenhuizen ziet het wensenlijstje er mogelijk anders uit.

De gemiste verbindingen van de palliatieve zorgwereld

In twintig jaar tijd is de sector palliatieve zorg enorm gegroeid. Wat nog node wordt gemist is de verbinding met het voor- en achterland. Daarmee zou de waarde van de palliatieve zorgwereld sterk groeien.

‘Advance care planning’ (ACP) krijgt tegenwoordig volop aandacht in de mondiale en ook nationale palliatieve zorgwereld. In Nederland klinkt dat door in de vele projecten en initiatieven die onder de noemer ‘proactieve’ of ‘vroegtijdige’ zorgplanning zijn gestart. Kernelement daarin is dat zorgverleners tijdens dit communicatieproces – het kan niet vaak genoeg gezegd worden: ACP is een proces, en niet één gesprek – met patiënten praten over hun wensen en behoeften ten aanzien van de toekomst, en deze wensen en behoeften ook vastleggen, om zodoende de kans te vergroten dat zorgverleners aan die wensen en behoeften tegemoet kunnen komen.

Een mooi streven, maar per definitie ook een beetje kansloos. ‘Praten over de dood’ is onmiskenbaar een cruciaal onderdeel van ACP en dat willen zorgverleners helemaal niet, geremd als ze zijn door eigen huiver. Bovendien: met mensen praten over de dood terwijl ze relatief kort geleden te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, is net zoiets als pas vertellen hoe een parachute werkt als iemand al uit een vliegtuig is gesprongen om een parachutesprong te maken. Duidelijk een gevalletje van verkeerde timing. Men is dan te veel door emoties overmand, de gesprekken staan teveel onder druk.

Vandaar dat er door enkele partijen in de westerse wereld – zie Death Cafés, zie Groundswell Project, zie The Conversation Project, maar in Nederland vooral: zie Bureau MORBidee – gestreefd en aangedrongen wordt op een doodvriendelijke samenleving, waarin ‘vroegtijdig’ over de dood praten met zorgverleners terwijl er sprake is van een ongeneeslijke ziekte niet eens nodig is, omdat die gesprekken al lang gevoerd zijn: tussen man en vrouw, ouder en kind, neef en tante, collega’s onder elkaar, et cetera.

De palliatieve zorgwereld heeft geen enkele binding met dit voor ACP zo sterk drempelverlagende initiatief. Een misser. Want een verbinding met die beweging maakt ACP beduidend minder kansloos, en daarmee de verleende palliatieve zorg meer waardevol.

Dat geldt ook voor de aansluiting met het vervolg op de concrete palliatieve zorgverlening: de uitvaart van de overledene en de verliesverwerking van de nabestaanden. Vanuit het perspectief van nabestaanden is het ziektetraject van de patiënt, zijn sterven en zijn uitvaart één geheel. Helaas denkt de palliatieve zorgwereld (hoezo ‘patiënt centraal’?) daar heel anders over. Zelfs in dat ‘vroegtijdige’ praten is geen enkele aandacht voor het onderwerp dat voor patiënten en naasten als eerste geassocieerd wordt met de dood, namelijk: de uitvaart. De WHO-definitie van palliatieve zorg mag al 20 jaar voorschrijven dat nazorg bij palliatieve zorg hoort, maar de praktijk is volslagen anders. Rouwen om de overledene doen nabestaanden maar in hun eentje of met hulp van anderen, maar niet met ondersteuning vanuit de palliatieve zorgwereld.

Wat ik zei: een gemis.