Tien grootste palliatieve uitdagingen

Aan het einde van het jaar, is het altijd tijd voor ‘de lijstjes’. Reden om op het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg en via social media aan palliatieve zorgverleners te vragen wat volgens hen de grootste uitdagingen op gebied van palliatieve zorg zijn. Hier komt de meest urgente top tien:

1. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle verpleegkundigen en verzorgden (zowel in de reguliere opleidingen als via bijscholing)

2. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle artsen (zowel in de geneeskundeopleidingen als in de bijscholing)

3. Een overzichtelijke bekostigingsstructuur voor palliatieve zorg in alle settingen

4. Volledige en – voor de betrokken hulpverleners – ook bereikbare overdrachtinformatie in zowel de eerste lijn (huisarts-huisartsenpost) als tussen de eerste en tweede lijn (huisarts-ziekenhuis vice versa), zodat continuïteit van zorg in weekenden en avonduren beter gegarandeerd wordt

5. Grotere bewustwording over palliatieve patiënten in ziekenhuizen, met name als het gaat om patiënten met COPD/hartfalen en andere niet-oncologische aandoeningen

6. Grotere bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij, zodat advance care planning beter gedijt

7. Betere bekendheid met de breedte van het (regionale) palliatieve zorgaanbod onder zorgverleners

8. Grotere aandacht voor palliatieve zorg van patiëntenverenigingen en fondsen als KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, Longfonds en Hartstichting

9. Beschikbaarheid ‘goede plekken om te sterven’ buiten hospices en de thuissituatie om; in ziekenhuizen, maar ook in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap of psychiatrische ziekte

10. Meer bekendheid onder zorgverleners en burgers over de voordelen van (vroegtijdige) palliatieve zorg, als alternatief voor ‘doorbehandelen’

Palliantie en de wonderbaarlijke hoofdrol voor academische ziekenhuizen

In de verdeling van de 51 miljoen euro die vanuit het programma Palliantie tot aan 2020 wordt besteed aan de verbetering van palliatieve zorg, is een hoofdrol weggelegd voor academische ziekenhuizen. Zij zijn immers de grootste partij in de Consortia Palliatieve Zorg, de belangrijkste subsidiekandidaten voor het programma: bij 90% van de toegewezen projecten zijn deze Consortia betrokken.

“Aan academische ziekenhuizen vragen de palliatieve zorg te verbeteren is vergelijkbaar met het consulteren van een seriemoordenaar bij de verbetering van geboortezorg”, hield ik directeur Henk Smid van ZonMw onlangs voor. Het klinkt misschien wat banaal en overdreven, maar dit is wat aan die oneliner ten grondslag ligt:

1. Een belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een intieme, kleinschalige, warme omgeving. Kom daar eens om bij academische ziekenhuizen.

2. Een andere belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een holistische kijk op de mens. Er is geen andere setting in de gezondheidszorg te vinden, waar het beperkte bio-medische model zo de boventoon voert. Vergelijk het eens met de vanzelfsprekende multidimensionele, systemische kijk die in verpleeghuizen en hospices gangbaar is.

3. Het ontstaan van palliatieve zorg vond haar oorsprong in verzet tegen overbehandeling door curatief ingestelde artsen. De goede niet te na gesproken… Het gros van de medisch specialisten is anno nu nog steeds met name curatief ingesteld. Kunnen we van hen ‘palliatief denken’ verwachten?

4. Palliatieve zorg kent belangrijke wortels in de hospicewereld, een wereld waarin gestorven wordt. Terminale zorg is nog steeds een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Als academische ziekenhuizen ergens níet in uitblinken, is het de zorg voor stervenden. In kennis, in attitude en in randvoorwaarden (locatie, sfeer). Waar een academisch ziekenhuis van de nabestaanden gemiddeld een 6,4 voor de verleende zorg krijgt, krijgen hospices een 9,5.

Al met al lijkt het me een zeer gerechtigde vraag: hoe komen het ministerie van VWS en ZonMw, de eigenaren van Palliantie, op het idee die academische ziekenhuizen zo’n grote vinger in de pap te geven bij de gewenste verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg? Welke (zorg)inhoudelijke gedachte gaat hierachter schuil? Of is er helemaal geen (zorg)inhoudelijke gedachte die dit verklaart? Is het gewoon logistieke gemakzucht?

Het is hoe dan ook een misser van de bovenste plank dat expert-instellingen in palliatieve zorgverlening – verpleeghuizen en hospices – geen leidende rol hebben in het verbeteren van palliatieve zorg.

Twintig jaar palliatieve journalistiek

In november 1996 – twintig jaar geleden – werd mijn eerste artikel over palliatieve (terminale) zorg gepubliceerd. Dat gebeurde in Verpleegkunde Nieuws, een tijdschrift voor verpleegkundigen. Het was een reportage over hospice Rozendaal, bij Arnhem. ‘Patiënten worden hier niet doodgeknuffeld’, luidde de kop: een citaat van één van de verpleegkundigen van het hospice, Jolanda van Loenhout, die thans al vele jaren bij het consultatieteam palliatieve zorg van het Rijnstate Ziekenhuis werkt.

Twintig jaar palliatieve journalistiek. Over die tijd valt van alles te zeggen. Over die honderden patiënten, verpleegkundigen, vrijwilligers en artsen die ik sprak. Over die duizenden artikelen die ik schreef, voor tientallen verschillende opdrachtgevers. Over die honderden boeken en/of medische artikelen die ik las. Over die tienduizenden tweets en posts die ik via social media voorbij zag komen. Over die tientallen congressen die ik bezocht, in binnen- en buitenland. Maar laat ik het nu – voor de afwisseling – eens hebben over die ene mens die dat allemaal beleefde: ikzelf.

Wat heeft twintig jaar palliatieve journalistiek mijzelf gebracht? Allereerst een hoop wijsheid over dat wat ik het meest interessant vind aan mensen: de manier waarop zij omgaan met ellende en narigheid. Hun copingwijze, hun veerkracht meestal, is een belangrijke inspiratie geweest voor de eigen copingvaardigheden. Ik denk daarbij onder meer aan de verhalen van ouders die hun kind hadden verloren. Maar ik denk ook aan de vele mensen die mij vertelden hoe zij dealden met hun levensbedreigende ziekte.

Ik was al nooit bang voor de dood, en evenmin voor de weg ernaar toe. De wijze mannen en (vooral) vrouwen die ik in de palliatieve sector heb ontmoet, gaven me nog meer het vertrouwen dat een stervensweg geen lijdensweg hoeft te zijn. Ook dat heeft de palliatieve journalistiek mij gebracht. Soms scroll ik door mijn contactenlijst in mijn telefoon en kan ik het lachen niet laten. De grootste deskundigen op palliatief gebied zijn met tien toetsdrukken te bereiken. Eigenlijk vooral ideaal als je wél bang voor de dood bent.

Twintig jaar palliatieve journalistiek betekende ook twintig jaar freelancer zijn. Voor geen enkel medium (krant, tijdschrift, radiozender, tv-programma) zou ik me full time met palliatieve zorg hebben mogen bezighouden. Wat dat betreft is er in twintig jaar weinig veranderd. Er is in Nederland nooit een tweede journalist bijgekomen die de specialisatie ‘palliatieve zorg’ heeft gekozen. Best jammer. Want het is – uiteraard vind ik dat – een prachtgebied om over te schrijven.

Twintig jaar palliatieve journalistiek houdt vandaag niet op. Ik houd er nog steeds rekening mee dat het onderwerp me opeens niet meer boeit. Dat de interesse ooit ophoudt. Maar zolang ik regelmatig blijf merken hoe enthousiast ik van sommige initiatieven in het palliatieve circuit word (en ook: zolang ik regelmatig blijf merken hoezeer ik me opwind over minder fraaie praktijken), ga ik door. Mogelijk zelfs tot de dood mij van palliatieve zorg scheidt. En wanneer die komt…? Dat kan iedere dag zijn.

Nee, dan liever de dood

In het voorjaar stonden we voor het eerst met onze ‘Before I Die Wall’ in een ziekenhuis. De ‘Before I Die Wall’ is een groot schoolbord (ongeveer 2 x 4 meter), waarop tientallen keren het zinnetje ‘Before I die I want to…’ staat. Mensen kunnen met krijt het zinnetje afmaken. In de praktijk worden veel ‘bucket-list’ wensen vermeld. Over verre reizen en avontuurlijke sporten, maar ook verlangens rondom persoonlijke groei of bijzondere ervaringen.

We stonden in het ziekenhuis op uitnodiging van een Netwerk Palliatieve Zorg. Er was een open dag in het ziekenhuis, en wij stonden op de informatiemarkt. Normaal gesproken staan wij op congressen en beurzen die zich uitsluitend richten op professionals, bijvoorbeeld uit het onderwijs, de gezondheidszorg, de coachingswereld of de uitvaartzorg. Om met onze Wall op zo’n open dag te staan, een open dag die met name op burgers gericht is, was nieuw voor ons. Helemaal nieuw was de locatie: een ziekenhuis. Als er immers één locatie is waar de dood ontkend wordt, dan is dat wel het ziekenhuis. We vroegen ons van te voren nog even af of zo’n Wall weerstand zou oproepen. Die bleef gelukkig uit. Sterker nog: de Wall raakte sneller gevuld dan op die congressen en beurzen die we doorgaans bezoeken. Wat ons vooral trof was het gemak waarmee kinderen een krijtje pakten en hun wensen opschreven: ‘Turnster worden’. ‘Me heele vamillie zien’. ‘Kinderarts worden.’

De open dag leidde voor ons nog tot een tweede les. In ons werk merken we regelmatig dat ‘praten over het levenseinde’, de core business van onze activiteiten, weerstand oproept. Mensen vrezen er depressief van te worden, men schuift het onderwerp graag voor zich uit en er zijn ook mensen die het er liever niet over hebben omdat men bang is dat men het dan juist over zich afroept.

Precies datzelfde rijtje gedachten kwam voorbij toen we samen door het ziekenhuis liepen. We volgden de aangeboden route langs allerlei afdelingen en kwamen te pas en te onpas allerlei soorten kanker tegen. Grote foto’s van verschillende soorten huidkanker, een video-opname van een operatie waarbij de kanker aan een prostaat werd verwijderd, resterende wonden als gevolg van een borstoperatie na borstkanker…

We vonden het maar niets. Al die verschillende kankers…. Om depressief van te worden. We merkten dat we de bewustwording over het bestaan ervan graag voor ons uitschoven.

‘Wat zou er misgegaan zijn in de levens van de mensen die het leuk vinden om dít te bekijken,’ vroegen we ons bezorgd af. Nee, geef ons die dood maar, dat vinden we een veel makkelijker onderwerp.

Wonderlijk Palliantie

Het ziet er zo gestructureerd uit, de bedoeling van Palliantie, het stimuleringsprogramma palliatieve zorg van ZonMw. Het initiatief, dat tot het jaar 2020 éénenvijftig miljoen euro te besteden heeft aan de verbetering van palliatieve zorg, gaat het geld uitgeven aan initiatieven die passen bij één van de vier geselecteerde thema’s:

-Bewustwording en cultuur
-Organisatie en Continuïteit van zorg
-Zorginnovaties en Kwaliteit
-Patiënten- en naastenparticipatie

Het ziet er, zoals gezegd, gestructureerd uit. Je zou zelfs even kunnen denken dat die vier zuilen een visie op de toekomstige palliatieve zorgverlening weergeven. Maar nu de eerste door Palliantie-geld gefinancierde initiatieven bekend zijn gemaakt, had het net zo goed een viertal andere thema’s kunnen zijn:

-Spek en Bonen
-List en Bedrog
-Water en Vuur
-Melk en Puur

Want wie de lijst initiatieven goed bekijkt, ziet dat alle, werkelijk álle hoeken en gaten van de palliatieve zorgverlening onder de vier ‘officiële’ Palliantie-thema’s te vangen zijn. Van hardcore medicijnenstudies tot algemene beschrijvingen van de zorgbehoeften van een ieniemienie subdoelgroepje van de palliatieve zorg: de dak- en thuislozen. En van Pediatric Advance Care Planning tot palliatieve spoedzorg door de huisarts. Waar is de visie? Waar is de focus? Ook de tot nu toe genoemde initiatieven voor de tweede ronde van Palliantie – de besluiten vallen eind oktober en eind november – vormen een allegaartje: van signalerings-, screenings- en ICT-tools en palliatieve mondverzorging tot zelfmanagement en hospicezorg.

Hup, daar gingen weer wat miljoenen….

Hoeveel van die 51 miljoen is er nu al op? Minstens 12 miljoen. En hoe groot is het deel dat al besteed is, maar níet ten goede van de zorg is gekomen, omdat het – direct of indirect – besteed wordt aan de structuur die voor Palliantie opgetuigd is (de consortia, de bijeenkomsten, de vergaderingen, het eten, de locaties, het secretariaat, de kwartiermakers, de gehele procedure, de referenten, de commissieleden, et cetera)? Zijn we al op de helft van de 51 miljoen? Wie het weet mag het zeggen, maar wie het weet dúrft het misschien niet te zeggen.

Binnenkort gaat de stuurgroep van het Palliantie-overkoepelende NPPZ (Nationaal Programma Palliatieve Zorg) een advies geven over de voortgang van Palliantie. De mensen in die stuurgroep NPPZ bedenken de adviezen niet zelf, want ze hebben – uit hoofde van hun dagelijkse werk – niet zo’n kijk op wat er in het veld gebeurt. Daarom hebben ze een adviesbureau gevraagd te inventariseren hoe het gaat en hoe het beter zou kunnen. Let wel, dat adviesbureau inventariseert op haar beurt bij professionals in de zorg, waardoor deze dus eigenlijk de adviseurs zijn van het adviesbureau dat die begeleidingsclub gaat adviseren die vervolgens een advies moet opstellen voor onder meer de Palliantie-commissie van ZonMw.

Wat dit adviestraject de belastingbetaler gaat kosten?

Nou moet u niet zo flauw doen. Palliantie als werkverschaffingstraject verloopt uit-ste-kend.

Nationaal Centrum Palliatieve Zorg

Wijlen minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt – terecht – op handen gedragen door de palliatieve beweging. Ze heeft in mijn ogen echter ook twee kardinale fouten gemaakt. De eerste fout was het uitspreken van het statement dat palliatieve zorg (en daarmee palliatieve geneeskunde) een generalisme is, en geen specialisme. Het tweede was het onderbrengen van de ondersteuning van de organisatie van palliatieve zorg bij zowel het IKNL als Agora.

Juist deze twee organisaties hebben recent – met de relatieve nieuwkomer in de palliatieve wereld, de Stichting Fibula, als vertegenwoordiger van de 66 netwerken palliatieve zorg – een persbericht doen uitgaan met de weinig verrassende mededeling dat men de intentie heeft tot een nog wat vaag klinkende ‘krachtenbundeling’ en een ‘verdergaande samenwerking’. Samenwerken (en okee, eerlijk is eerlijk, ook af en toe wat tegenwerken) deden IKNL en Agora al meer dan een decennium rondom diverse projecten, vandaar dat de inhoud van het persbericht weinig verrassend was. Je zou kunnen zeggen dat het de kans biedt om één van de fouten van Borst te herstellen, ook al zijn we inmiddels een kleine twintig jaar verder.

Toch is dat niet het hele verhaal. De K in IKNL staat voor kanker. De doelgroepen van palliatieve zorg zijn, zoals wij allemaal weten, veel diverser. Borst heeft IKNL destijds gemaand breder te kijken dan de K-neus lang was. De vraag of men inmiddels bekend en ingewijd genoeg is met thema’s als hartfalen, COPD, dementie en beroertes laat ik even liggen. Feit is wel dat bij een verdergaande samenwerking tussen de drie partijen de K heel sterk aanwezig is. IKNL heeft immers, naast een palliatieve tak, ook een afdeling oncologische zorg, een deel dat zich met kankerregistratie bezighoudt en een deel dat zich op onderzoek (van oncologische én palliatieve zorg) richt. K, K en nog eens K, dus.

Die hoeveelheid K zou geen probleem hoeven zijn als de drie partijen die in de nabije toekomst mogelijk samen een – zo wordt gefluisterd – Federatie Palliatieve Zorg (*) gaan vormen even groot waren. Dat is niet zo. Bij IKNL werken meer dan vijfhonderd mensen, bij Fibula drie en bij Agora acht. Dat roept tal van uitdagende, organisatorische vragen op. Zoals: in hoeverre kan IKNL erin slagen de eigenheid van Fibula en Agora ruimte te bieden in dat nieuwe clubje (laten we het Nationaal Centrum Palliatieve Zorg noemen)? Zou het niet beter zijn uitsluitend die afdeling palliatieve zorg van IKNL (ongeveer 25 mensen) te laten opgaan in dat NCPZ?

Boeiende vragen, wat mij betreft. ‘In 2016 wordt de samenwerking en de vorm verder uitgewerkt’, schreef IKNL-bestuurder Peter Huijgens in zijn – hoog geprioriteerde! – mail over de ‘intentie tot samenwerking’. We horen er dus op relatief korte termijn meer over.

(*) Een belachelijke naam, naar mijn smaak, omdat Federatie vooral associaties met wandelclubs en huiselijk geweld oproept, dus ik stel voor dat we voor een Nationaal Centrum Palliatieve zorg gaan.

De dokter ontdekt de dood

Ergens in de vorige eeuw ging de dokter zich nadrukkelijk met de laatste levensdagen, -weken en -maanden van een mensenleven bemoeien, en uit schaamte over hun wangedrag van enkele decennia (ik noem de overbehandeling en de horkerige communicatie in het ziekenhuis), ontwikkelt de artsenfederatie KNMG nu – als een soort goedmakertje lijkt het wel – aan de lopende band activiteiten, boeken en congressen over ‘De dokter en de dood’. Met ‘de dokter’ bedoelt men, kijkend naar de congresprogramma’s, vooral de medisch specialist. De zelfbevlekking van dit subcultuurtje in de artsenij is blijkbaar nodig om de neuzen uit die sfeer van overbehandeling en horkerigheid te halen.

Wat ‘de dood’ betreft is de medisch specialist altijd het domste jongetje van de klas geweest. Terwijl huisartsen en met name specialisten ouderengeneeskunde zeer wel in staat waren hun mens-zijn in de contacten met patiënten mee te nemen, bleven medisch specialisten hangen in hun ietwat autistisch ogende robotgedrag.

Uitgerekend die groep wordt nu opgeroepen – advance care planning! shared decision making! palliatieve attitude! – met patiënten over het levenseinde te gaan praten. Je mag toch hopen dat zij eerst in eigen, persoonlijke kring over de dood proberen te praten voordat ze hun eventuele gestuntel op patiënten loslaten.

Palliatieve euthanasie

Achteraf gelijk hebben gaat vaak gepaard met mixed feelings. Enerzijds is het leuk, anderzijds was het beter geweest als die erkenning eerder was gekomen. In 2008 publiceerde ik het boek ‘De laatste slaap’, over palliatieve sedatie. Point van het boek was dat er een brede maatschappelijke discussie zou moeten komen over de vraag wat we nou eigenlijk met die behandeling willen: moet het een ‘last resort-behandeling’ zijn, die uitsluitend – uitzonderingen daargelaten uiteraard – conform de theorie uit de KNMG-richtlijn uitgevoerd mag worden, of mag het – zoals de praktijk soms laat zien – een soort euthanasie-light worden, een behandeling waarvoor mensen kunnen kiezen?

Voeren we die discussie niet, concludeerde ik in 2008, dan zullen alle problemen rondom de uitvoering van palliatieve sedatie – zoals: te vroeg in gang gezette sedaties, foutief uitgevoerde sedaties, intenties die niet bij de richtlijn passen, enorme variatie in wat ‘refractair’ mag heten – blijven bestaan.

Inmiddels zijn we 8 jaar verder en is die brede maatschappelijke discussie nog steeds niet gevoerd. We rommelen dus maar wat door met die sedatiepraktijk, met als gevolg dat er discussies bestaan over dezelfde uitvoeringsproblemen als 8 jaar geleden.

Blijkbaar lukt het ‘ons’ (dokters + burgers) niet om palliatieve sedatie een behandeling te laten zijn zoals die (internationaal en ook volgens de richtlijn) bedoeld is. Dan is het tijd voor een drastische keuze. Keuze 1: ga die sedaties monitoren. Zet er een verplichte consultatie vooraf op, en/of een toetsing achteraf. Keuze 2: erken dat palliatieve sedatie een palliatieve euthanasie mag zijn en regel dat bij wet. Dan is Nederland weer van een schimmige behandelcultuur verlost.