PZNL en de dikke vinger van IKNL

Blog PZNL

Deze week viert de Coöperatieve Palliatieve Zorg Nederland haar eerste verjaardag. Reden voor taart en champagne, want de Coöperatie wint de prijs voor de meest schimmige en vage palliatieve club van het land.

Het rookgordijn werd al direct vanaf het begin opgetrokken. Na het eerste ronkende persbericht over de op handen zijnde presentatie van ‘PZNL’, zoals de Coöperatie zichzelf noemt, vroeg ik om nadere info bij de voorzitter, Esmé Wiegman. Zoiets doen journalisten nou eenmaal.

In het persbericht, gepubliceerd op de website van de hoofdsponsor van de Coöperatie, IKNL, stond onder meer: “Leden onderschrijven de beginselen, statuten en jaarplannen van PZNL, kunnen hun eigen identiteit en taakstelling behouden, maar zich ook volledig verbinden aan PZNL”. Ik was geïnteresseerd in die ‘beginselen en statuten’ van de Coöperatie, dus ik vroeg ze bij de voorzitter op. Waarom? Ik had daar diverse redenen voor: allereerst wilde ik over de oprichting schrijven (in Pallium, op palliatievezorg.nl). Daarnaast wilde ik met de pet van Bureau MORBidee op bekijken of Bureau MORBidee zich misschien bij de Coöperatie zou willen aansluiten.

De gevraagde informatie kon echter niet worden toegestuurd, zeker niet als ik die vraag met de Bureau MORBidee-pet op stelde: “Met het lidmaatschap richten we ons op landelijke organisaties in de palliatieve zorg. Het heeft dus niet zoveel zin statuten naar je op te sturen”, mailde Esmé me. Dat Bureau MORBidee niet als landelijke organisatie in de palliatieve zorg wordt gezien, was een terechte constatering, want wij richten ons – behalve op palliatieve zorg – ook op sectoren als uitvaartzorg, onderwijs en ouderenzorg. Het vervolg op die constatering had ook kunnen zijn: ‘Zie de statuten.’ Maar nee, de statuten moesten ogenschijnlijk vooral niet aan de openbaarheid worden prijsgegeven. Door nodeloos geheimzinnig te gaan doen, werden de statuten alleen maar interessanter.

Bij het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg – ruim een half jaar na het vermelde mailcontact – was mijn vraag naar de statuten al bijna een running gag geworden. Esmé zei tijdens het congres dat de statuten op korte termijn op een website zouden worden gezet. Misschien gaat dat nog steeds een keer gebeuren. Ik ga daar echter niet op wachten: ik kocht ze onlangs voor 3,65 euro via de website van de Kamer van Koophandel.

Naar die presentatie van de Coöperatie, april vorig jaar tijdens een IKNL-symposium in Arnhem, was lang uitgekeken. Meer dan 100 weken (!) overleg waren eraan voorafgegaan. In die periode zijn diverse opties voor een toekomstige PZNL besproken. In eerste instantie waren IKNL, Stichting Fibula en Agora daarbij betrokken, maar onderweg haakte Agora af, omdat er alsmaar geen duidelijkheid kwam over het karakter van die toekomstige PZNL.

PZNL werd uiteindelijk door twee partijen opgericht: IKNL (> 500 personeelsleden) en de vooralsnog volslagen onzichtbare Stichting Fibula (zo’n 3 fte), de koepelclub van Netwerken Palliatieve Zorg. De statuten barsten dusdanig van het IKNL-overwicht dat de Coöperatie eigenlijk net zo goed IKNL-light kan worden genoemd. Zo schrijft artikel 3.2 voor dat alle bestuurders van de Coöperatie door de algemene vergadering worden benoemd, maar dat het IKNL er ook altijd ééntje mag benoemen. Waarom? ‘Ten einde het verband tussen palliatieve en oncologische zorg te waarborgen’, leggen de statuten uit. Pardon? Is dat nodig? En zo ja, is het niet veel wenselijker om het verband tussen palliatieve zorg en dementiezorg, of de zorg voor mensen met hart-, long-, of nierfalen, te waarborgen?

Ook bijzonder: in de statuten worden twee bestuurders benoemd (de eerder genoemde Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx), maar de voorzitter van de vergadering heet Peter Huijgens, die in het dagelijkse leven de baas bij IKNL is. Het valt inhoudelijk totaal niet te verantwoorden waarom het IKNL zo’n dikke vinger in de pap heeft. Niet voor niets drong prof.dr. Gerrit van der Wal, voormalig Inspecteur-Generaal IGZ en voorzitter van de Palliantie-commissie van ZonMw, onlangs aan op een ‘losweken’ van Coöperatie en IKNL. Het is immers niet dat hele grote IKNL dat zich met palliatieve zorg bezighoudt, het is ‘slechts’ die kleine palliatieve afdeling van het IKNL. Dit maakt die dikke vinger in de pap des te vreemder.

Het rookgordijn rondom de Coöperatie bestaat niet alleen dank zij die vage ontstaansgeschiedenis, de bijzondere rol van het IKNL en de onduidelijke positionering. Het bestaat ook dank zij gebrek aan transparantie. Bij voorbeeld over de statuten, maar dat is niet het enige. Het afgelopen jaar is Esmé drie keer door de redactie van Pallium uitgenodigd om een interview af te staan over de Coöperatie. Het is er alle keren niet van gekomen. De ene keer omdat de betreffende journaliste van het kastje (voorlichter X) naar de muur (voorlichter Y) werd gestuurd, een andere keer omdat het ‘net te vroeg’ voor een interview zou zijn – de Coöperatie bestond toen al een half jaar – en de derde keer… Ach, wat doet het er toe. Voor de volledigheid: ik heb het afgelopen jaar wel twee keer telefonisch met Esmé over de Coöperatie gesproken, maar dat was ‘off the record’. Het zorgde er overigens niet voor dat ik niet dezelfde vraagtekens bleef houden bij de rol en positionering van de Coöperatie.

Het afgelopen jaar beschouwend zijn er in feite slechts drie wapenfeiten te noemen in relatie tot de Coöperatie: er is een website gekomen (palliaweb.nl), er is een derde partij tot de Coöperatie toegetreden (Stichting PaTz, vanuit zeer begrijpelijke, pragmatische redenen) en er is bij mij enorm veel interesse ontstaan naar de eerste jaarrekening die de Coöperatie één dezer weken/maanden openbaar moet maken. Want laten we eens een gokje wagen mensen: hoeveel ton zou dit eerste jaar de belastingbetaler inmiddels al hebben gekost?

Afgezet tegen de hoeveelheid patiënten die het afgelopen jaar geprofiteerd hebben van het bestaan van de Coöperatie is dat vast beschamend.

Het verdeelde palliatieve landschap

landschap

Wie voor het eerst ontdekt dat niet alleen zorginstellingen zich met palliatieve zorg bezighouden, leert al snel een tweede, een derde, een vierde en een vijfde landelijke organisatie kennen. Wat doet de één, wat doet de ander? Voor de buitenwereld is dat volslagen onduidelijk, en zelfs de ingewijde kan het er moeilijk mee hebben. In een fictief telefoongesprek, gebaseerd op allerlei echte conversaties die ik de voorbije jaren voerde, probeer ik wat duidelijkheid te scheppen.

“Met Rob Bruntink, goedemiddag.”

“Goedemiddag, met Hedi van Vleuten, consulent van het WMO-Bureau van de Gemeente Hengelo.”

“Dag, wat kan ik voor u betekenen?”

“Wij krijgen als WMO-Bureau steeds vaker te maken met palliatieve zorg. U schrijft daar veel over en u woont bij ons in de gemeente, dus ik dacht: misschien kunt u mij ergens bij helpen.”

“Vertel.”

“Is er een landelijke organisatie waarbij ik met al mijn vragen over palliatieve zorg terecht kan?”

‘Nee, helaas niet. Maar ik kan u wel verwijzen, afhankelijk van het onderwerp van de vraag. Voor vragen over regelgeving en financiering bij voorbeeld, kunt u het beste contact opnemen met het ministerie van VWS. Voor vragen over vergoeding van specifieke vormen van zorg – dagbehandeling, hospicezorg of bepaalde medicatie – zou u een zorgverzekeraar kunnen bellen. Heeft u echter vragen over hospicezorg, dan kunt u die het beste stellen aan het lokale hospice of aan één van de twee koepelorganisaties op gebied van hospicezorg: AHzN of VPTZ. Bij die AHzN – een afkorting van Associatie Hospicezorg Nederland, al was dat eerder de Associatie voor High-care Hospices Nederland – kunt u echter alleen informatie krijgen over hospices met een bepaalde organisatiestructuur: de structuur waarbij professionals in dienst zijn die verantwoordelijk zijn voor de geleverde medische en verpleegkundige zorg. Wilt u info over een hospice met een andere organisatiestructuur – eentje waarbij de medische en verpleegkundige zorg door huisartsen en thuiszorgorganisaties wordt uitgevoerd – dan kunt u het beste VPTZ bellen. VPTZ staat trouwens voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Tot een jaar of tien geleden heetten ze nog VTZ trouwens, zonder die P.”

“Ik schrijf het even op. VPTZ en AHzN dus.”

“Ja. En bij die VPTZ kunt u ook informatie inwinnen over de inzet van vrijwilligers bij mensen thuis. Daarvoor zult u bij AHzN tevergeefs aankloppen.”

“Okee, fijn. En als iemand niet thuis of in een hospice verblijft, maar in een ziekenhuis of een verpleeghuis? Kan ik dan ergens terecht als ik vragen heb over palliatieve zorg?”

“Nee, daar zijn geen koepelorganisaties voor. Als je vragen over de zorg zelf hebt, kun je het beste contact opnemen met de huisarts of de verpleegkundige die bij de zorg betrokken is. En eventueel kun je ook nog een Consultatieteam Palliatieve Zorg bellen. Anders dan de naam misschien doet vermoeden, is dat geen algemene vraagbaak voor palliatieve zorg, maar behandelt die alleen vragen over specifieke medische en verpleegkundige onderwerpen. En de overgrote meerderheid van die teams mag sowieso alleen gebeld worden door zorgprofessionals. Dus daar heeft u niet zoveel aan.”

“Als ik palliatieve patiënten wil benaderen… Is er eigenlijk een belangenvereniging voor mensen die palliatieve zorg krijgen?”

“Nee.”

“Of voor de partners en/of familieleden van hen?”

“Nee. Er zijn wel tientallen patiëntenverenigingen die zich op één of andere wijze met palliatieve zorg bezighouden, maar daar is geen koepelorganisatie voor. Er is wel een koepelorganisatie van alle patiëntenorganisaties, die heet Patiëntenfederatie Nederland, maar dus niet voor de patiëntenorganisaties die palliatieve zorg als interessegebied hebben. Er is wel een patiëntenorganisatie te noemen die zich sterk verbonden voelt met palliatieve zorg, de Nederlandse Patiëntenvereniging, maar die houdt zich niet alleen met palliatieve zorg bezig. Met andere woorden: als u mensen met kanker wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via een patiëntenvereniging voor mensen met kanker, als u mensen met Parkinson wilt bereiken bij wie de ziekte ‘palliatief’ te noemen is, doet u dat via de patiëntenvereniging voor mensen met Parkinson, et cetera.”

“Dat is erg veel werk. Als ik hen als groep wil benaderen, is daar dan verder geen mogelijkheid voor?”

“Nee, niet dat ik weet. Ik heb wel wat suggesties. U kunt ze misschien via allerlei media bereiken? Of via de ouderenbonden? Of via de verschillende beroepsgroepen van professionals die palliatieve zorg verlenen?”

“Is er één organisatie voor alle beroepsgroepen van zorgprofessionals?”

“Ja, in principe wel: Palliactief. Het noemt zich expliciet een multidisciplinaire beroepsvereniging.”

“Hoezo ‘in principe’?”

“Omdat er daarnaast ook nog allerlei andere organisaties van beroepsgroepen zijn die zich met palliatieve zorg bezighouden. Stichting PaTz bij voorbeeld is er voor de huisartsen en verpleegkundigen die in een PaTz-groep zitten en gezamenlijk Palliatieve Thuiszorg verlenen, KNMG is er voor alle artsen, PalHag voor de huisartsen die een Kaderopleiding Palliatieve Zorg hebben gevolgd, Verenso voor de specialisten ouderengeneeskunde, V&VN Palliatieve zorg voor de verpleegkundigen en verzorgenden (voorheen de NVVPZ, de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen in de Palliatieve Zorg), het Netwerk VSO (Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie & Palliatieve zorg) voor verpleegkundig specialisten en vroeger had je ook nog de NAPC voor de artsen en verpleegkundigen die ook consulent palliatieve zorg waren, maar die is opgeheven. Daarnaast zijn er nog tal van beroepsverenigingen te noemen die zich bijna ‘en passant’ met palliatieve zorg bezighouden, zoals de NVMW, de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers of de VGVZ, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers.”

“Nou, dat is een hele lijst. Wie zorgt er voor de deskundigheid van al die mensen?”

“Niemand in het bijzonder. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg, die onder verantwoordelijkheid van het platform PAZORI. zijn gemaakt. En er zijn tientallen aanbieders voor bij- en nascholingen. Leerhuizen Palliatieve Zorg bij voorbeeld, of Zorgscholing. Ook hospices richten zich soms op die markt. Voor verpleegkundigen hebben steeds meer Hogescholen een speciale minor of module over palliatieve zorg. Voor dokters is er die Kaderopleiding Palliatieve Zorg die ik zojuist noemde. Maar niemand ‘moet’ een opleiding volgen, het is een vrijwillige keuze om bijgeschoold te raken. Palliatieve zorg wordt als generalistische zorg gezien, dus de artsen en verpleegkundigen die in de praktijk palliatieve zorg verlenen doen dat hoofdzakelijk op basis van de reguliere opleiding. Waarin overigens nauwelijks aandacht is voor palliatieve zorg.”

“Dat klinkt niet best. Maar zijn zij wel betrokken bij het doen van onderzoek naar mogelijke verbeteringen in de palliatieve zorg?”

“Niet direct, maar wel indirect.”

“Hoe dan?”

“Daarvoor zijn er bij voorbeeld Netwerken Palliatieve Zorg.”

“Wat doen die?”

“Die bundelen alle individuen en organisaties binnen een bepaalde regio die palliatieve zorg verlenen. Dat kunnen er een heleboel zijn. Huisartsen, huisartsenposten, ziekenhuizen, apothekers, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, et cetera en enzovoorts. Die werken binnen zo’n Netwerk met elkaar samen. En vanuit die Netwerken Palliatieve Zorg kunnen ook ideeën voor onderzoek aangereikt worden aan Consortia Palliatieve Zorg.”

“Consortia Palliatieve Zorg?”

“Ja, dat zijn samenwerkingen tussen hoofdzakelijk de Expertisecentra Palliatieve Zorg van academische ziekenhuizen en universiteiten plus de Netwerken Palliatieve Zorg. Zij zetten onderzoek uit. Veelal met geld van ZonMw, een collectebusfonds zoals KWF Kankerbestrijding of Longfonds of vanuit een programma dat veelal verbonden is met de Europese Gemeenschap. Die Expertisecentra, en we hebben er acht in Nederland, werken trouwens sinds kort samen in de Stichting PalZon, de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland.

“Interessant zeg. Maar wie coördineert dat allemaal?”

“Niemand. Nou ja, uiteindelijk VWS, denk ik, verwacht ik, hoop ik.”

“Maar al die organisaties waar al die professionals en vrijwilligers werken moeten toch ergens door ondersteund worden?”

“Ja, dat zou handig zijn. Ik heb nog een paar organisaties niet genoemd die zich daar ten dele wel mee bezighouden.”

“Ah fijn, welke dan?”

IKNL, Agora en Fibula.”

“Houdt u mij voor de gek?”

“Nee, ze heten echt zo. IKNL staat voor Integraal Kankercentrum Nederland. Een enorm grote club, waar zo’n 500 mensen werken. IKNL heeft zo’n twintig jaar geleden van VWS de opdracht gekregen zich met de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg bezig te houden, en dat doen ze met verve.”

“Maar die ‘K’ slaat dan toch nergens op, in de naam? Ik meende namelijk ergens opgevangen te hebben dat palliatieve zorg ook aan andere patiëntengroepen dan mensen met kanker kan worden verleend.”

“Ja, dat is zo, die ‘K’ is heel ongezond in een naam van een club die zich op palliatieve zorg richt. Daarom werken ze er nu hard aan om het deel palliatieve zorg van hun werkzaamheden – want de belangrijkste taken van het IKNL richten zich op oncologische zorg – los te weken van IKNL en onder te brengen in een Coöperatie Palliatieve Zorg.”

“Jeetje, een Coöperatie. Wie zitten daar nog meer in?”

“Alleen Fibula.”

“Dat klinkt nog niet echt als een flinke Coöperatie. Maar wat doet Fibula?”

“Fibula is de koepelorganisatie van alle Netwerken Palliatieve Zorg. Ze zijn druk met interdisciplinaire samenwerking en communicatie te bevorderen tussen de verschillende zorginstellingen en individuen die palliatieve zorg verlenen.”

“En je had toch nog zo’n drielettergreep-organisatie? Het rijmde een beetje op Fibula.”

“Ja, klopt, dat is Agora. Het is ooit begonnen als een soort palliatieve LinkedIn: men verbond allerlei mensen met elkaar die zich met hetzelfde deelgebiedje van palliatieve zorg bezighielden. Spirituele zorg bij voorbeeld, of de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

“En nu?”

“Nu richten zij zich op het stimuleren van een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Dus dat zit wel een beetje in uw hoek. WMO is toch ook ‘de afdeling welzijn’?”

“Ja, daar heeft het zeker raakvlakken mee. Fijn om te weten. Misschien moet ik hen dan maar bellen. Denkt u overigens dat er ooit nog één organisatie komt waar burgers en mensen als ik wél bij terecht kunnen als zij vragen over palliatieve zorg hebben? Een soort consultatiebureau, maar dan rondom de palliatieve levensfase?”

“Ik heb geen glazen bol, ik zou het niet weten. Wat mij betreft had er twintig jaar geleden al geïnvesteerd moeten worden in een soort NVVE, maar dan rondom palliatieve zorg. Een organisatie met een duidelijk gezicht, een organisatie die ook erg zijn best doet om palliatieve zorg ‘in den lande’ bekend te maken. Iedere dag dat daar niet aan gewerkt wordt, is mijns inziens een verloren dag. Dat zijn ondertussen al een dikke zevenduizend dagen trouwens. En in die tijd overleden ongeveer 1,5 miljoen mensen aan een ziekte die palliatieve zorgverlening vereist. Maar men is al met al nogal intern gericht, het ontbreekt aan een gevoel van urgentie. Dus of er ooit een laagdrempelige vraagbaak komt…? Belt u me anders over een jaar of tien nog eens een keer. Misschien dat er dan meer zicht is op zoiets als een Nationaal Centrum Palliatieve Zorg, met diverse aanspreekpunten op lokaal, regionaal en digitaal vlak. Misschien is dan ook de Luisterlijn Palliatieve Zorg die er ooit was weer gerevitaliseerd. Dat zou mooi zijn.”

“Goed, ga ik doen.”

“Fijn, tot later.”

“Oh trouwens, wat betekent NVVE?”

“Dat is de afkorting voor Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. Eerder heette dat de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, vandaar de E op het eind. Maar dat is ooit aangepast, zonder dat de afkorting veranderde.”

“Lekker duidelijk.”

“Inderdaad! Overigens is de verdeeldheid aan hen ook niet voorbijgegaan, gezien het bestaan van Coöperatie Laatste Wil, Stichting LevenseindeCounseling, Levenseindekliniek en Stichting De Einder.”

“Tjongejonge, het is een flinke industrie geworden.”

“Klopt. Desalniettemin, fijne dag verder!”

P.S. 1
Sommige organisaties heb ik bewust niet genoemd, omdat ze opgeheven zijn (NPTN: Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) of zich alleen met palliatieve zorg voor een specifieke doelgroep bezighouden (Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise). Mocht u toch vinden dat een bepaalde landelijke organisatie wél in dit overzicht moet worden opgenomen, laat het me weten. Bij voorbeeld via het reactieveld hieronder.

P.S. 2
Stichting Fibula heeft midden november 2018 een nieuwe versie van de infographic ‘Het landschap van palliatieve zorg’ gepresenteerd. Daarbij is rijkelijk geput uit bovenstaande opsomming. Ik weet niet of de verhouding tussen alle partijen er duidelijker op wordt, maar wie de infographic wil zien… Download ‘m hier.

Het gevaar van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg

Na jarenlange arbeid verscheen eind 2017 het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Gisteren startte het implementatietraject: de makers van het Kwaliteitskader, IKNL en Palliactief, gaan proberen de theorie naar de praktijk te brengen. Een mooi moment om het grootste gevaar van het Kwaliteitskader te benoemen.

Laat ik eerst voorop stellen dat het Kwaliteitskader natuurlijk een heel mooi document is. Voor de mensen die die 103 pagina’s nog niet gelezen hebben… In het Kwaliteitskader wordt de inhoud van palliatieve zorg als het ware ontleed: wat is palliatieve zorg eigenlijk, waar zou het in de praktijk op moeten neerkomen?

De samenstellers van het Kwaliteitskader zijn zo op acht domeinen uitgekomen. Palliatieve zorg is onder te verdelen in aandacht voor:
– het fysieke domein
– het psychische domein
– het sociale domein
– het spirituele domein
– het culturele domein
– het ethische en juridische domein
– de stervensfase
– verlies en rouw

Daaraan hebben ze nog twee algemene domeinen toegevoegd, die los staan van de inhoud van de zorg:
– kernwaarden en principes
– structuur en proces

Bij de eerste acht items geeft het Kwaliteitskader per domein aan welke richtlijnen er zoal bestaan en welke meetinstrumenten zorgverleners in de praktijk kunnen gebruiken. In het domein ‘Structuur en proces’ zijn belangrijke onderwerpen opgenomen als de markering, gezamenlijke besluitvorming, het individuele zorgplan en proactieve zorgplanning. En in het domein ‘Kernwaarden en principes’ staan de basiswaarden van goede zorg vermeld, alsmede welke houding en welk gedrag daarbij hoort.

Al met al een prachtdocument voor een ieder die palliatieve zorg verleent, of dat, als professional, van plan is te gaan doen. Een soort ‘Alles wat u altijd al wilde weten over palliatieve zorg, maar niet durfde te vragen-document.’

Maar nu de grote adder onder het gras.

Zolang er mensen ongeneeslijk ziek zijn en gaan sterven, zolang zijn de partner, de kinderen en eventuele andere familieleden de belangrijkste mensen om hen heen. Ook kunnen we de meest nabije vrienden, of soms de buren, tot de inner circle van ‘het informele zorgteam’ gaan rekenen. Zij allen staan garant voor de alledaagse zorg en ondersteuning, die, afwisselend in intensiteit, soms weken, maanden of jaren benodigd kan zijn.

Stel dat er bij een ongeneeslijk zieke patiënt een jaar tijd zit tussen diagnose en dood, hoeveel procent van die tijd ziet die zieke een dokter? Zal dat ongeveer 0,1% zijn?

Hoeveel procent van die tijd ziet de zieke een verpleegkundige of verzorgende? Zal dat ongeveer 2% zijn?

Het punt dat ik wil maken is dat het risico aanwezig is dat zo’n Kwaliteitskader Palliatieve Zorg ‘de professionals’ het idee geeft dat palliatieve zorg om de professionals draait. Dat zij de belangrijkste zorgverleners zijn.

En dat is niet zo.

Die relativering mis ik in het document, maar ik hoop wel dat die bij de implementatie ruime aandacht krijgt. Het lijkt er nu op alsof het Kwaliteitskader de palliatieve zorgverlening claimt voor professionals. Alsof de arts en de verpleegkundigen bovenin de palliatieve rangorde staan. Alsof zij de belangrijkste leveranciers van palliatieve zorg zijn, en anderen – en dan doel ik met name op de naasten en de andere mensen die de patiënt al kenden toen hij nog geen patiënt was – op een tweede plek komen.

Dat zou niet terecht zijn. Natuurlijk weet ik dat de palliatieve hulpverleners dat credo ‘De patiënt staat centraal’ hoog in het vaandel hebben staan, maar dat is een heel gevaarlijke slogan. Want wat men daarmee eigenlijk zegt is: ‘De patiënt staat centraal, in mijn systeem.’

En dat is tricky.

Want de patiënt had namelijk altijd al een systeem. Het systeem van gezin, familie, vrienden, buren, collega’s, et cetera. Daar leefde hij al vele tientallen jaren mee. En opeens is hij ernstig ziek en zou hij moeten voortleven in een ander systeem, het systeem van de gezondheidszorg? Dat is een fundamentele denkfout.

Ik hoop dat het implementatietraject van het Kwaliteitskader niet gaat bijdragen aan een verdere zelfoverschatting van de palliatieve professional.

Nationaal Centrum Palliatieve Zorg

Wijlen minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt – terecht – op handen gedragen door de palliatieve beweging. Ze heeft in mijn ogen echter ook twee kardinale fouten gemaakt. De eerste fout was het uitspreken van het statement dat palliatieve zorg (en daarmee palliatieve geneeskunde) een generalisme is, en geen specialisme. Het tweede was het onderbrengen van de ondersteuning van de organisatie van palliatieve zorg bij zowel het IKNL als Agora.

Juist deze twee organisaties hebben recent – met de relatieve nieuwkomer in de palliatieve wereld, de Stichting Fibula, als vertegenwoordiger van de 66 netwerken palliatieve zorg – een persbericht doen uitgaan met de weinig verrassende mededeling dat men de intentie heeft tot een nog wat vaag klinkende ‘krachtenbundeling’ en een ‘verdergaande samenwerking’. Samenwerken (en okee, eerlijk is eerlijk, ook af en toe wat tegenwerken) deden IKNL en Agora al meer dan een decennium rondom diverse projecten, vandaar dat de inhoud van het persbericht weinig verrassend was. Je zou kunnen zeggen dat het de kans biedt om één van de fouten van Borst te herstellen, ook al zijn we inmiddels een kleine twintig jaar verder.

Toch is dat niet het hele verhaal. De K in IKNL staat voor kanker. De doelgroepen van palliatieve zorg zijn, zoals wij allemaal weten, veel diverser. Borst heeft IKNL destijds gemaand breder te kijken dan de K-neus lang was. De vraag of men inmiddels bekend en ingewijd genoeg is met thema’s als hartfalen, COPD, dementie en beroertes laat ik even liggen. Feit is wel dat bij een verdergaande samenwerking tussen de drie partijen de K heel sterk aanwezig is. IKNL heeft immers, naast een palliatieve tak, ook een afdeling oncologische zorg, een deel dat zich met kankerregistratie bezighoudt en een deel dat zich op onderzoek (van oncologische én palliatieve zorg) richt. K, K en nog eens K, dus.

Die hoeveelheid K zou geen probleem hoeven zijn als de drie partijen die in de nabije toekomst mogelijk samen een – zo wordt gefluisterd – Federatie Palliatieve Zorg (*) gaan vormen even groot waren. Dat is niet zo. Bij IKNL werken meer dan vijfhonderd mensen, bij Fibula drie en bij Agora acht. Dat roept tal van uitdagende, organisatorische vragen op. Zoals: in hoeverre kan IKNL erin slagen de eigenheid van Fibula en Agora ruimte te bieden in dat nieuwe clubje (laten we het Nationaal Centrum Palliatieve Zorg noemen)? Zou het niet beter zijn uitsluitend die afdeling palliatieve zorg van IKNL (ongeveer 25 mensen) te laten opgaan in dat NCPZ?

Boeiende vragen, wat mij betreft. ‘In 2016 wordt de samenwerking en de vorm verder uitgewerkt’, schreef IKNL-bestuurder Peter Huijgens in zijn – hoog geprioriteerde! – mail over de ‘intentie tot samenwerking’. We horen er dus op relatief korte termijn meer over.

(*) Een belachelijke naam, naar mijn smaak, omdat Federatie vooral associaties met wandelclubs en huiselijk geweld oproept, dus ik stel voor dat we voor een Nationaal Centrum Palliatieve zorg gaan.