Maand: september 2016

Nationaal Centrum Palliatieve Zorg

door

Wijlen minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt – terecht – op handen gedragen door de palliatieve beweging. Ze heeft in mijn ogen echter ook twee kardinale fouten gemaakt. De eerste fout was het uitspreken van het statement dat palliatieve zorg (en daarmee palliatieve geneeskunde) een generalisme is, en geen specialisme. Het tweede was het onderbrengen van de ondersteuning van de organisatie van palliatieve zorg bij zowel het IKNL als Agora.

Juist deze twee organisaties hebben recent – met de relatieve nieuwkomer in de palliatieve wereld, de Stichting Fibula, als vertegenwoordiger van de 66 netwerken palliatieve zorg – een persbericht doen uitgaan met de weinig verrassende mededeling dat men de intentie heeft tot een nog wat vaag klinkende ‘krachtenbundeling’ en een ‘verdergaande samenwerking’. Samenwerken (en okee, eerlijk is eerlijk, ook af en toe wat tegenwerken) deden IKNL en Agora al meer dan een decennium rondom diverse projecten, vandaar dat de inhoud van het persbericht weinig verrassend was. Je zou kunnen zeggen dat het de kans biedt om één van de fouten van Borst te herstellen, ook al zijn we inmiddels een kleine twintig jaar verder.

Toch is dat niet het hele verhaal. De K in IKNL staat voor kanker. De doelgroepen van palliatieve zorg zijn, zoals wij allemaal weten, veel diverser. Borst heeft IKNL destijds gemaand breder te kijken dan de K-neus lang was. De vraag of men inmiddels bekend en ingewijd genoeg is met thema’s als hartfalen, COPD, dementie en beroertes laat ik even liggen. Feit is wel dat bij een verdergaande samenwerking tussen de drie partijen de K heel sterk aanwezig is. IKNL heeft immers, naast een palliatieve tak, ook een afdeling oncologische zorg, een deel dat zich met kankerregistratie bezighoudt en een deel dat zich op onderzoek (van oncologische én palliatieve zorg) richt. K, K en nog eens K, dus.

Die hoeveelheid K zou geen probleem hoeven zijn als de drie partijen die in de nabije toekomst mogelijk samen een – zo wordt gefluisterd – Federatie Palliatieve Zorg (*) gaan vormen even groot waren. Dat is niet zo. Bij IKNL werken meer dan vijfhonderd mensen, bij Fibula drie en bij Agora acht. Dat roept tal van uitdagende, organisatorische vragen op. Zoals: in hoeverre kan IKNL erin slagen de eigenheid van Fibula en Agora ruimte te bieden in dat nieuwe clubje (laten we het Nationaal Centrum Palliatieve Zorg noemen)? Zou het niet beter zijn uitsluitend die afdeling palliatieve zorg van IKNL (ongeveer 25 mensen) te laten opgaan in dat NCPZ?

Boeiende vragen, wat mij betreft. ‘In 2016 wordt de samenwerking en de vorm verder uitgewerkt’, schreef IKNL-bestuurder Peter Huijgens in zijn – hoog geprioriteerde! – mail over de ‘intentie tot samenwerking’. We horen er dus op relatief korte termijn meer over.

(*) Een belachelijke naam, naar mijn smaak, omdat Federatie vooral associaties met wandelclubs en huiselijk geweld oproept, dus ik stel voor dat we voor een Nationaal Centrum Palliatieve zorg gaan.

KWF en roken

door

KWF Kankerbestrijding zet tegenwoordig flink in op het belang van een anti-rookbeleid. Dat is in het verleden nogal eens anders geweest. De groei die KWF Kankerbestrijding op dit punt doormaakt, biedt hoop voor een onderwerp dat vandaag-de-dag nauwelijks aandacht van het KWF krijgt: palliatieve zorg.

In Trouw van 10 juni zegt Marsja Meijer van KWF dat politici terughoudend zijn in het doorvoeren van een streng anti-rookbeleid omdat sommige politici zelf roken, of anders een deel van hun aanhang wel.
Laat dat nou precies de reden zijn waarom KWF 20 jaar geleden zich niet durfde te wagen aan een pleidooi voor een anti-rookbeleid, zo lezen we althans in het boek ‘Van wanhoop naar hoop. De geschiedenis van KWF Kankerbestrijding’, geschreven door hoogleraar medische oncologie prof. dr. Theo Wagener.
Wagener beschrijft daarin onder meer hoe KWF met de Nederlandse Hartstichting en het toenmalige Astma Fonds (nu Longfonds) in de jaren ’70 van de vorige eeuw de Stichting Volksgezondheid en Roken (STIVORO) oprichtte. STIVORO haalde voor die partijen de hete kastanjes uit het vuur inzake de anti-rookhouding. De organisaties zelf kwamen daarbij nauwelijks in beeld. Voor deze constructie werd gekozen, zo schrijft Wagener, omdat ‘de samenwerkende organisaties zelf ook veel rokende donateurs hadden, die zij niet wilden verliezen. Zo bleven zij met hun anti-rookacties buiten schot.”

Zoals we allemaal weten, richt KWF zich – in publiciteit, in bestedingen van haar fondsen – veel meer op de 50% mensen met kanker die nog kunnen genezen dan op de 50% die niet meer kan genezen. Palliatieve zorg en palliatieve patiënten zijn moeilijke terreinen voor KWF. KWF wil niet geassocieerd worden met sterven en dood, want dan geven de Nederlanders geen geld meer, zo redeneert men waarschijnlijk.

De switch in houding ten aanzien van het roken, geeft echter de hoop dat KWF over een jaar of veertig zich volop inzet voor goede palliatieve zorg.

Als ik zou roken, zou ik er nu één opsteken.

De dokter ontdekt de dood

door

Ergens in de vorige eeuw ging de dokter zich nadrukkelijk met de laatste levensdagen, -weken en -maanden van een mensenleven bemoeien, en uit schaamte over hun wangedrag van enkele decennia (ik noem de overbehandeling en de horkerige communicatie in het ziekenhuis), ontwikkelt de artsenfederatie KNMG nu – als een soort goedmakertje lijkt het wel – aan de lopende band activiteiten, boeken en congressen over ‘De dokter en de dood’. Met ‘de dokter’ bedoelt men, kijkend naar de congresprogramma’s, vooral de medisch specialist. De zelfbevlekking van dit subcultuurtje in de artsenij is blijkbaar nodig om de neuzen uit die sfeer van overbehandeling en horkerigheid te halen.

Wat ‘de dood’ betreft is de medisch specialist altijd het domste jongetje van de klas geweest. Terwijl huisartsen en met name specialisten ouderengeneeskunde zeer wel in staat waren hun mens-zijn in de contacten met patiënten mee te nemen, bleven medisch specialisten hangen in hun ietwat autistisch ogende robotgedrag.

Uitgerekend die groep wordt nu opgeroepen – advance care planning! shared decision making! palliatieve attitude! – met patiënten over het levenseinde te gaan praten. Je mag toch hopen dat zij eerst in eigen, persoonlijke kring over de dood proberen te praten voordat ze hun eventuele gestuntel op patiënten loslaten.

Palliatieve euthanasie

door

Achteraf gelijk hebben gaat vaak gepaard met mixed feelings. Enerzijds is het leuk, anderzijds was het beter geweest als die erkenning eerder was gekomen. In 2008 publiceerde ik het boek ‘De laatste slaap’, over palliatieve sedatie. Point van het boek was dat er een brede maatschappelijke discussie zou moeten komen over de vraag wat we nou eigenlijk met die behandeling willen: moet het een ‘last resort-behandeling’ zijn, die uitsluitend – uitzonderingen daargelaten uiteraard – conform de theorie uit de KNMG-richtlijn uitgevoerd mag worden, of mag het – zoals de praktijk soms laat zien – een soort euthanasie-light worden, een behandeling waarvoor mensen kunnen kiezen?

Voeren we die discussie niet, concludeerde ik in 2008, dan zullen alle problemen rondom de uitvoering van palliatieve sedatie – zoals: te vroeg in gang gezette sedaties, foutief uitgevoerde sedaties, intenties die niet bij de richtlijn passen, enorme variatie in wat ‘refractair’ mag heten – blijven bestaan.

Inmiddels zijn we 8 jaar verder en is die brede maatschappelijke discussie nog steeds niet gevoerd. We rommelen dus maar wat door met die sedatiepraktijk, met als gevolg dat er discussies bestaan over dezelfde uitvoeringsproblemen als 8 jaar geleden.

Blijkbaar lukt het ‘ons’ (dokters + burgers) niet om palliatieve sedatie een behandeling te laten zijn zoals die (internationaal en ook volgens de richtlijn) bedoeld is. Dan is het tijd voor een drastische keuze. Keuze 1: ga die sedaties monitoren. Zet er een verplichte consultatie vooraf op, en/of een toetsing achteraf. Keuze 2: erken dat palliatieve sedatie een palliatieve euthanasie mag zijn en regel dat bij wet. Dan is Nederland weer van een schimmige behandelcultuur verlost.