Maand: oktober 2016

Nee, dan liever de dood

door

In het voorjaar stonden we voor het eerst met onze ‘Before I Die Wall’ in een ziekenhuis. De ‘Before I Die Wall’ is een groot schoolbord (ongeveer 2 x 4 meter), waarop tientallen keren het zinnetje ‘Before I die I want to…’ staat. Mensen kunnen met krijt het zinnetje afmaken. In de praktijk worden veel ‘bucket-list’ wensen vermeld. Over verre reizen en avontuurlijke sporten, maar ook verlangens rondom persoonlijke groei of bijzondere ervaringen.

We stonden in het ziekenhuis op uitnodiging van een Netwerk Palliatieve Zorg. Er was een open dag in het ziekenhuis, en wij stonden op de informatiemarkt. Normaal gesproken staan wij op congressen en beurzen die zich uitsluitend richten op professionals, bijvoorbeeld uit het onderwijs, de gezondheidszorg, de coachingswereld of de uitvaartzorg. Om met onze Wall op zo’n open dag te staan, een open dag die met name op burgers gericht is, was nieuw voor ons. Helemaal nieuw was de locatie: een ziekenhuis. Als er immers één locatie is waar de dood ontkend wordt, dan is dat wel het ziekenhuis. We vroegen ons van te voren nog even af of zo’n Wall weerstand zou oproepen. Die bleef gelukkig uit. Sterker nog: de Wall raakte sneller gevuld dan op die congressen en beurzen die we doorgaans bezoeken. Wat ons vooral trof was het gemak waarmee kinderen een krijtje pakten en hun wensen opschreven: ‘Turnster worden’. ‘Me heele vamillie zien’. ‘Kinderarts worden.’

De open dag leidde voor ons nog tot een tweede les. In ons werk merken we regelmatig dat ‘praten over het levenseinde’, de core business van onze activiteiten, weerstand oproept. Mensen vrezen er depressief van te worden, men schuift het onderwerp graag voor zich uit en er zijn ook mensen die het er liever niet over hebben omdat men bang is dat men het dan juist over zich afroept.

Precies datzelfde rijtje gedachten kwam voorbij toen we samen door het ziekenhuis liepen. We volgden de aangeboden route langs allerlei afdelingen en kwamen te pas en te onpas allerlei soorten kanker tegen. Grote foto’s van verschillende soorten huidkanker, een video-opname van een operatie waarbij de kanker aan een prostaat werd verwijderd, resterende wonden als gevolg van een borstoperatie na borstkanker…

We vonden het maar niets. Al die verschillende kankers…. Om depressief van te worden. We merkten dat we de bewustwording over het bestaan ervan graag voor ons uitschoven.

‘Wat zou er misgegaan zijn in de levens van de mensen die het leuk vinden om dít te bekijken,’ vroegen we ons bezorgd af. Nee, geef ons die dood maar, dat vinden we een veel makkelijker onderwerp.

Wonderlijk Palliantie

door

Het ziet er zo gestructureerd uit, de bedoeling van Palliantie, het stimuleringsprogramma palliatieve zorg van ZonMw. Het initiatief, dat tot het jaar 2020 éénenvijftig miljoen euro te besteden heeft aan de verbetering van palliatieve zorg, gaat het geld uitgeven aan initiatieven die passen bij één van de vier geselecteerde thema’s:

-Bewustwording en cultuur
-Organisatie en Continuïteit van zorg
-Zorginnovaties en Kwaliteit
-Patiënten- en naastenparticipatie

Het ziet er, zoals gezegd, gestructureerd uit. Je zou zelfs even kunnen denken dat die vier zuilen een visie op de toekomstige palliatieve zorgverlening weergeven. Maar nu de eerste door Palliantie-geld gefinancierde initiatieven bekend zijn gemaakt, had het net zo goed een viertal andere thema’s kunnen zijn:

-Spek en Bonen
-List en Bedrog
-Water en Vuur
-Melk en Puur

Want wie de lijst initiatieven goed bekijkt, ziet dat alle, werkelijk álle hoeken en gaten van de palliatieve zorgverlening onder de vier ‘officiële’ Palliantie-thema’s te vangen zijn. Van hardcore medicijnenstudies tot algemene beschrijvingen van de zorgbehoeften van een ieniemienie subdoelgroepje van de palliatieve zorg: de dak- en thuislozen. En van Pediatric Advance Care Planning tot palliatieve spoedzorg door de huisarts. Waar is de visie? Waar is de focus? Ook de tot nu toe genoemde initiatieven voor de tweede ronde van Palliantie – de besluiten vallen eind oktober en eind november – vormen een allegaartje: van signalerings-, screenings- en ICT-tools en palliatieve mondverzorging tot zelfmanagement en hospicezorg.

Hup, daar gingen weer wat miljoenen….

Hoeveel van die 51 miljoen is er nu al op? Minstens 12 miljoen. En hoe groot is het deel dat al besteed is, maar níet ten goede van de zorg is gekomen, omdat het – direct of indirect – besteed wordt aan de structuur die voor Palliantie opgetuigd is (de consortia, de bijeenkomsten, de vergaderingen, het eten, de locaties, het secretariaat, de kwartiermakers, de gehele procedure, de referenten, de commissieleden, et cetera)? Zijn we al op de helft van de 51 miljoen? Wie het weet mag het zeggen, maar wie het weet dúrft het misschien niet te zeggen.

Binnenkort gaat de stuurgroep van het Palliantie-overkoepelende NPPZ (Nationaal Programma Palliatieve Zorg) een advies geven over de voortgang van Palliantie. De mensen in die stuurgroep NPPZ bedenken de adviezen niet zelf, want ze hebben – uit hoofde van hun dagelijkse werk – niet zo’n kijk op wat er in het veld gebeurt. Daarom hebben ze een adviesbureau gevraagd te inventariseren hoe het gaat en hoe het beter zou kunnen. Let wel, dat adviesbureau inventariseert op haar beurt bij professionals in de zorg, waardoor deze dus eigenlijk de adviseurs zijn van het adviesbureau dat die begeleidingsclub gaat adviseren die vervolgens een advies moet opstellen voor onder meer de Palliantie-commissie van ZonMw.

Wat dit adviestraject de belastingbetaler gaat kosten?

Nou moet u niet zo flauw doen. Palliantie als werkverschaffingstraject verloopt uit-ste-kend.