Twintig jaar palliatieve journalistiek

In november 1996 – twintig jaar geleden – werd mijn eerste artikel over palliatieve (terminale) zorg gepubliceerd. Dat gebeurde in Verpleegkunde Nieuws, een tijdschrift voor verpleegkundigen. Het was een reportage over hospice Rozendaal, bij Arnhem. ‘Patiënten worden hier niet doodgeknuffeld’, luidde de kop: een citaat van één van de verpleegkundigen van het hospice, Jolanda van Loenhout, die thans al vele jaren bij het consultatieteam palliatieve zorg van het Rijnstate Ziekenhuis werkt.

Twintig jaar palliatieve journalistiek. Over die tijd valt van alles te zeggen. Over die honderden patiënten, verpleegkundigen, vrijwilligers en artsen die ik sprak. Over die duizenden artikelen die ik schreef, voor tientallen verschillende opdrachtgevers. Over die honderden boeken en/of medische artikelen die ik las. Over die tienduizenden tweets en posts die ik via social media voorbij zag komen. Over die tientallen congressen die ik bezocht, in binnen- en buitenland. Maar laat ik het nu – voor de afwisseling – eens hebben over die ene mens die dat allemaal beleefde: ikzelf.

Wat heeft twintig jaar palliatieve journalistiek mijzelf gebracht? Allereerst een hoop wijsheid over dat wat ik het meest interessant vind aan mensen: de manier waarop zij omgaan met ellende en narigheid. Hun copingwijze, hun veerkracht meestal, is een belangrijke inspiratie geweest voor de eigen copingvaardigheden. Ik denk daarbij onder meer aan de verhalen van ouders die hun kind hadden verloren. Maar ik denk ook aan de vele mensen die mij vertelden hoe zij dealden met hun levensbedreigende ziekte.

Ik was al nooit bang voor de dood, en evenmin voor de weg ernaar toe. De wijze mannen en (vooral) vrouwen die ik in de palliatieve sector heb ontmoet, gaven me nog meer het vertrouwen dat een stervensweg geen lijdensweg hoeft te zijn. Ook dat heeft de palliatieve journalistiek mij gebracht. Soms scroll ik door mijn contactenlijst in mijn telefoon en kan ik het lachen niet laten. De grootste deskundigen op palliatief gebied zijn met tien toetsdrukken te bereiken. Eigenlijk vooral ideaal als je wél bang voor de dood bent.

Twintig jaar palliatieve journalistiek betekende ook twintig jaar freelancer zijn. Voor geen enkel medium (krant, tijdschrift, radiozender, tv-programma) zou ik me full time met palliatieve zorg hebben mogen bezighouden. Wat dat betreft is er in twintig jaar weinig veranderd. Er is in Nederland nooit een tweede journalist bijgekomen die de specialisatie ‘palliatieve zorg’ heeft gekozen. Best jammer. Want het is – uiteraard vind ik dat – een prachtgebied om over te schrijven.

Twintig jaar palliatieve journalistiek houdt vandaag niet op. Ik houd er nog steeds rekening mee dat het onderwerp me opeens niet meer boeit. Dat de interesse ooit ophoudt. Maar zolang ik regelmatig blijf merken hoe enthousiast ik van sommige initiatieven in het palliatieve circuit word (en ook: zolang ik regelmatig blijf merken hoezeer ik me opwind over minder fraaie praktijken), ga ik door. Mogelijk zelfs tot de dood mij van palliatieve zorg scheidt. En wanneer die komt…? Dat kan iedere dag zijn.

Het voorgesprek van de uitvaartverzorger

Iedere uitvaartondernemer biedt consumenten de mogelijkheid aan een voorgesprek te voeren. ‘Kosteloos en vrijblijvend’ uiteraard.

Ik ben er een keer bij geweest, bij zo’n voorgesprek. Samen met een vriend die op korte termijn zou komen te overlijden. Het stelde niet veel voor. De uitvaartondernemer besprak wat mogelijkheden voor de kist en de locatie van de uitvaartdienst, veel meer was het niet. We kregen een catalogus mee en dat was het dan.

Er zullen uitvaartondernemers zijn die er iets meer werk van maken. Zij spreken de uitvaartdienst bij voorbeeld wat gedetailleerder door, en leggen ook de mogelijkheden van rouwkaart, catering, rouwvervoer en/of muziekvoorkeuren voor. Zij investeren mogelijk ook wat meer in klantenbinding, door aan te bieden de wensen alvast vast te leggen. Want laten we wel wezen: zo’n voorgesprek kost tijd en energie, het is uiteraard het meest mooi als daar te zijner tijd een opdracht voor het regelen van een uitvaart uit voortvloeit.

Uitvaartondernemers doen er goed aan wat meer met die voorgesprekken de boer op te gaan. Niet zozeer om die potentiële klantenbinding te benutten, maar om zichzelf te positioneren als een beroepsgroep die weet hoe belangrijk het is om tijdig stil te staan bij het levenseinde. Het bespreken en vervolgens vastleggen van uitvaartwensen geeft mensen vaak rust. Rust voor zichzelf (‘Zo, dat is geregeld.’), maar ook richting naasten, die hierdoor weten welke keuzes zij moeten maken zodra hun dierbare is overleden.

Maar het praten over je levenseinde heeft nog veel meer voordelen, ook los van dit regelwerk. Zeker als dat plaatsvindt tussen partners, gezinsleden, familieleden of vriend(inn)en onderling. Om er maar een paar te noemen: het zorgt voor verbinding tussen jou en je dierbaren, omdat praten over de dood intiem en persoonlijk is. Het leven krijgt er meer betekenis door, omdat het bewust bezig zijn met je sterfelijkheid ervoor zorgt dat je eerder de dingen doet die je leuk vindt. Bewust zijn van je sterfelijkheid vergroot ook je relativeringsvermogen (het helpt je over kleine ergernissen heen te stappen bij voorbeeld) én kan ervoor zorgen dat je gezonder leeft (beter uitkijken in het verkeer, meer groente en fruit eten, meer bewegen)

Hoe geweldig vinden consumenten de uitvaartondernemer die hen díe voordelen geeft?

Detail: die voordelen worden pas bereikt als ‘het voorgesprek’ een wat bredere invulling krijgt dan nu meestal gebruikelijk is. Praten over de dood veronderstelt veel meer dan het doornemen van wat mogelijkheden van een uitvaartdienst. Het kan zijn dat het gesprek over eerdere verlieservaringen gaat, over angsten (voor het sterven, voor het dood zijn, voor lijden), over laatste wensen, over de gewenste plek van sterven, over afscheid nemen, et cetera.

Natuurlijk, ik weet: uitvaartondernemers zijn doorgaans géén maatschappelijk werker, geestelijk verzorger of psycholoog en zijn misschien niet gewend deze gesprekken aan te gaan. Maar kom, het is geen rocket science. Wie in eigen gezin of familiekring hiermee oefent, kan het vervolgens met iedereen.

Bij de dood hoort blijkbaar geen verdienmodel

Laten we het maar een regionaal komkommernieuwtje noemen, al pakte de krant groot uit. De voorpagina van de Twentsche Courant Tubantia meldde op een zomerse zaterdag met een forse kop dat een vrouw uit Nijverdal, die net haar zus was verloren, een week na haar overlijden al een brief kreeg van de Kringloop Enschede. Strekking daarvan (volgens de krant): ‘Uw spullen graag.’

De vrouw is ‘geschokt, verdrietig, gekwetst. Boos ook. Het eerste woord dat haar te binnen schiet is: aasgieren.’ De vrouw wordt geciteerd: “De brief kwam echt binnen een week nadat de overlijdensadvertentie in de krant had gestaan. Je bent als familie in diepe rouw. Hoe respectloos kun je zijn? Het laatste waar je op zit te wachten, is een brief gestuurd uit winstbejag. Dit klinkt wel erg naar: de één zijn dood is de ander zijn brood.”

U snapt dat binnen no time ook de kreet ‘lijkenpikker’ viel.

Het voorbeeld gaf weer eens aan hoe gevoelig het onderwerp ‘dood’ ligt. Blijkbaar is het geen probleem als ondernemers verdienen aan het bestaan van seks/porno (websites, prostitutie, hulpmiddelen, et cetera), alcohol (brouwers, slijterijen) of geweld/moord (games, films, boeken), maar bij de dood hoort blijkbaar geen verdienmodel.

Ik snap daar niets van. Er zijn vele tientallen beroepen te noemen die direct of indirect aan de dood verdienen. Van de verzorgende die in een hospice werkt tot de oncoloog van een academisch ziekenhuis. Van de taxichauffeur die mensen naar een locatie brengt waar iemand op sterven ligt tot de hovenier die een begraafplaats onderhoudt. Dat mag allemaal, daar windt niemand zich over op. Want deze ‘verdiensten’ vinden min of meer onzichtbaar of verborgen plaats.

Maar als een Kringloopwinkel aanbiedt te helpen met het opruimen van de inboedel, dan is Leiden in last. De eigenaar van de Kringloopwinkel kwam gelukkig in het artikel ook nog kort aan het woord. Hij gaf aan: de meeste mensen vinden het aanbod prima. In een vervolgartikel normaliseert ook directeur Pedro Swier van uitvaartbedrijf Vredehof uit Enschede het aanschrijven van nabestaanden: ‘Ik hoor vaak dat mensen het juist prettig vinden. Ze komen soms op een idee waar ze niet eerder aan gedacht hebben.’

Ik stel voor dat de uitvaartbranche wat meer haar best gaat doen de maatschappij op te voeden. En de maatschappij helpt het inzicht te krijgen dat aan de dood ‘gewoon’ verdiend mag worden, net zoals een bakker aan brood verdient of een doe-het-zelf-winkel aan gereedschap en andere klusproducten.

Om de boodschap te laten landen, moet er de eerste jaren misschien wat ‘over the top’ gedaan worden. Dus uitvaartbedrijven: koop massaal advertentieruimte in rondom het TV-programma ‘Over mijn lijk’, biedt kisten met korting aan als je naam er groot op mag staan en stimuleer klantenbinding door ‘twee halen, één betalen’ van toepassing te laten zijn op de aanschaf van een urn of grafsteen.

Openheid over zelfmoord

Ik zou deze blog kunnen beginnen met de zinnen: ‘Persoonlijk heb ik niets met zelfmoord. Nou ja, ik vind het een interessant onderwerp, omdat het ‘dood’ en ‘psychiatrie’ raakt, twee thema’s waarover ik mijn hele journalistieke leven al schrijf. En okee, ik krijg er regelmatig mee te maken. Die ene goede vriendin deed het, zo’n tien jaar geleden. Vanuit de wanhoop en vertwijfeling die door een postnatale depressie was ontstaan. En ik ken vele vele mensen in de tweede of derde schil die een al dan niet geslaagde poging deden: vrienden of kennissen van vrienden. Maar zélf? Nee, zelf heb ik er niets mee. Althans, niet met de balanssuïcide. De zelfdoding die je verkiest na lang wikken en weken. Ik ben meer van de impulssuïcide, zei ik onlangs tegen mijn vrouw. De zelfdoding waarvoor je in een opwelling kiest. Waarop ze de garantie vroeg nooit aan die impuls toe te geven. Een garantie die ik natuurlijk nooit kon geven, dat is nou eenmaal eigen aan die impulssuïcide.’

Als ik mijn tekstje zo zou beginnen ontken ik direct de stelling dat ik ‘niets’ met zelfmoord heb. Want ik heb er zo te lezen heel veel mee. En zo geldt dat waarschijnlijk voor ons allemaal, ook voor jou, lezer(es). Zeg nou eens eerlijk, welk mens heeft er nóóit zelfmoordgedachten gehad? Welk mens verlangt er niet af en toe, ook al is het maar een seconde, naar een leven waarin je niet voelt wat je kort voor dat doodsverlangen voelde? Een staat van zijn waarin je niet geplaagd wordt door gevoelens van wanhoop, machteloosheid of eenzaamheid? Ik zou willen dat die mensen er bij bosjes zijn, mensen die nooit aan zelfmoord denken, maar ik vermoed dat het aantal beperkt is. De mij bekende cijfers – uit 2007 – spreken boekdelen; uit onderzoek van het Trimbos-instituut bleek dat éénderde van de Nederlandse volwassenen wel eens meer dan twee weken over ‘de dood’ als optie had nagedacht. Een enorm aantal. Dat verklaart de enorme hoeveelheid zelfmoordpogingen die er jaarlijks worden gedaan: zo’n 100.000. Vele pogingen lukken niet, want jaarlijks overlijden zo’n 1800 mensen aan zelfmoord. Maar wat speelt er zich af bij die 98.200 personen die die gewenste dood niet bereiken?

Hoeveel delen we daar eigenlijk over, over al die zelfmoordgedachten? Durven mensen over hun schaamte, wanhoop, machteloosheid en/of eenzaamheid heen te stappen? Waarschijnlijk gebeurt dat niet zoveel, maar in ieder geval te weinig. Juist daarom is het zo goed dat er over het bestaan van zelfmoordgedachten gesproken wordt. Iemand die dat op een uitzonderlijk mooie manier doet is Viktor Staudt. Viktor is vooral bekend van zijn boek ‘Het verhaal van mijn zelfmoord, en hoe ik de angsten en depressies overwon’ en de uitzending van De Wereld Draait Door daarover. Hij reist al enkele jaren door het land om lezingen te geven over zijn ervaringen. Hij brengt een hoopvol verhaal. Niet dat hij oplossingen heeft voor ieder mens. ‘Natuurlijk’ heeft hij niet dat Harry Potter-toverstokje dat zelfmoordgedachten kan verdrijven. De hoop zit ‘m in de boodschap dat hulp zoeken kan helpen om de zelfmoordgedachten te verdrijven. En als je de hulp niet direct vindt – je wilt niet weten hoezeer er gestunteld wordt door zorgprofessionals op dit gebied, die daardoor onbedoeld maar wel aan de lopende band voor extra problemen zorgen – om dóór te gaan met hulp zoeken.

Viktor is er het levende voorbeeld van. In zijn lezingen laat hij zien hoe hij een uitweg uit zijn problemen vond. En weer een nieuw leven kreeg, waarin ook plaats is voor vreugde en plezier. Dat verhaal an sich is ook al hoopvol. Hoopvol voor iedereen die zichzelf regelmatig en/of voor ruimere tijd op zelfmoordgedachten betrapt. Hoopvol voor iedere zorgprofessional die in zijn werk mensen tegenkomt, die mogelijk aan zelfmoord denkt.

Hoewel dat alles niet op mij van toepassing is, ga ik toch maar een keer naar één van zijn lezingen. Ook al heb ik er verder niets mee 🙂