Maand: maart 2017

NVVE keert dokters de rug toe

door

Nadat het bestuur van de NVVE in mei 2016 de strategische nota ‘Waardig sterven’ van directeur Robert Schurink had omarmd, brak de pleuris uit onder de leden. Een belangrijk deel van hen kwam begin dit jaar met een nieuwe nota: ‘Vrijheid van sterven’. Nu de directeur met ontslag is, gaat het bestuur op de Algemene Ledenvergadering van 25 maart naar alle waarschijnlijkheid de liefde verklaren aan die nieuwe nota. Saillant detail: de schrijvers van die nieuwe nota vroegen recentelijk nog om het aftreden van het voltallige bestuur.

De nieuwe nota ‘Vrijheid van sterven’ is in een aantal opzichten wezenlijk anders dan de nota die door Robert Schurink was geschreven. Zo neemt de NVVE zich niet meer voor te pleiten voor afschaffing van de Euthanasiewet. Veel te gevaarlijk, vinden de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’, Wouter Beekman en Hans van Dam: ‘Tegenstanders zullen proberen de huidige wet terug te draaien en, belangrijker nog, de wet kan speelbal worden in een ongewis politiek krachtenveld.’ Ook het afgeven op palliatieve zorg is er niet meer bij, integendeel: ‘Waardig sterven is niet gekoppeld aan euthanasie. Daarom hecht de NVVE ook aan goede palliatieve zorg.’
Voor intimi is van belang dat de nieuwe nota aankoerst op samenwerking met collega-groeperingen als Cöoperatie Laatste Wil, Stichting De Einder en de Stichting Levenseindecounseling. Ook van belang voor hen zijn de voorstellen voor een verregaande democratisering van de verenigingsstructuur. Dat het bestuur nogal dictatoriale kwaliteiten heeft, bleek eerder al uit een blog van Albert Heringa, de man die jarenlang een boegbeeld van de NVVE was (de zaak ‘Moeke’). Ook geluiden over censuur op artikelen in het verenigingsblad Relevant gaan rond. De commotie die via NRC uitlekte was voor het bestuur evenmin prettig.

Drie routes
Uiteraard zijn er ook veel grote overeenkomsten tussen beide nota’s. Ze gaan immers beide over de doelen die de NVVE nog wil bereiken. Daarbij is het van belang drie routes te onderscheiden, die mensen de mogelijkheid moeten geven op een zelfgekozen moment voor de dood te kiezen:
– De medische route (via de Euthanasiewet)
– De hulpverlenersroute (via een stervenshulpverlener, vergelijkbaar met de kabinetsvisie op een regeling voor de ‘voltooid-leven-groep’)
– De autonome route (helemaal zelf doen, hooguit met hulp van een naaste)

In de nieuwe nota zet de NVVE vooral vol in op de laatste twee routes. De medische route beschouwt men min of meer als een gelopen race. De Wet functioneert immers goed, al wordt de ruimte die er is – voor mensen met dementie, mensen met psychiatrische klachten en mensen die hun leven voltooid achten – volgens de NVVE nog niet ten volle benut in de praktijk. Pijnpunt aan deze medische route is echter nog wel dat artsen méér over de euthanasie te zeggen hebben dan de mens die dood wil. De arts bepaalt immers – via een normatief oordeel – of er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daar wil de NVVE vanaf: ‘Door het ontbreken van legale alternatieven blijven mensen die willen sterven in een afhankelijke positie.’

Hulpverlenersroute
Om uit die afhankelijke positie te komen, moet de wetgever die twee andere routes mogelijk maken of straffeloos stellen: de hulpverlenersroute en de autonome route. Bij de hulpverlenersroute denkt men expliciet aan niet-medische hulp, die verleend wordt door ‘opgeleide en gecertificeerde stervenshulpverleners’. Zij zullen geen normatieve eisen stellen. Men kan ervan uit gaan, stellen de auteurs, dat de volwassene die om hulp vraagt dit weloverwogen en geheel vrijwillig doet. De stervenshulpverlener geeft hem/haar de euthanatica. Na afloop volgt er een verplichte melding en toetsing, vergelijkbaar met de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. De route komt op hoofdlijnen overeen met de ‘parallel-wet’ die rondom ‘voltooid leven’ is bedacht door o.a. Pia Dijkstra van D66, en sluit ook aan bij de kabinetsvisie op dit punt. Enige verschil is dat de NVVE geen leeftijdscriterium wil. Alexander Pechtold van D66 heeft inmiddels – in Nieuwsuur – al laten weten hier voorstander van te zijn. Dat er nu wel een leeftijdscriterium wordt genoemd (75 jaar) is hooguit om de samenleving eraan te laten wennen, gaf hij aan.

Autonome route
Voor het realiseren van de autonome route moeten er (legale) dodelijke middelden beschikbaar komen. Niet iedereen die volgens die route dood wil, kiest vol enthousiasme voor de reeds beschikbare opties, zoals het stoppen met eten/drinken om het levenseinde te bespoedigen of het inademen van helium of stikstof. Dus vandaar het streven naar ‘een betere verkrijgbaarheid van stervensmiddelen’. Hoe dat precies in de praktijk moet gaan maakt de nota niet duidelijk. Wel waakt men – daarbij duidelijk gericht op de bühne – voor misbruik van die middelen: ‘In verband met maatschappelijke zorgvuldigheid zal uitgifte van een stervensmiddel verbonden moeten zijn aan enkele basisvoorwaarden, zoals uitsluitend volwassenen, wilsbekwaamheid en vrijwilligheid. Ook aspecten als bewaren, verzegeling, uitsluiting van toegankelijkheid door anderen, teruggave als iemand door andere oorzaken overlijdt, vragen om zorgvuldige regelingen.’

Medicalisering
Onder het pleidooi voor die diverse routes ligt een interessante visie op de manier waarop wij in Nederland zouden moeten omgaan met het sterven. Onze omgang is veel te veel gemedicaliseerd, stellen de auteurs in de nota. ‘Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.’
Daarom moet er sprake zijn van het humaniseren van het sterfbed, bepleiten de auteurs. En hier moest ik toch even slikken, want bij het ‘humaniseren’ van het sterven denk ik – kijkend naar het woordenboek – aan het menselijker maken van het sterven. En als er iets niet menselijks bij het sterven is, zijn het wel de vormen van sterven die de NVVE voorstaat: een dood waarbij je zelf het moment kiest, een dood die bereikt wordt via techniek en niet bepaald natuurlijke medicatie.
Voor de NVVE betekent humaniseren iets heel anders. ‘Niet het lijden en de medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van het sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mensen en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.’

Rug
In de nota keert de NVVE de dokters dus duidelijk de rug toe. Op een zelfgekozen moment sterven is vooral een actie waarbij een arts niet nodig is. En mocht hij/zij toch wel nodig zijn – in het geval iemand gebruik wil maken van de mogelijkheden die de Euthanasiewet biedt – dan mag de artsenrol best een tikkeltje geringer worden. De NVVE wil een discussie over de relatie tussen arts en de persoon die dood wil: ‘Gezamenlijk komen de mens die wil sterven en de arts tot een besluit over de euthanasie. Hierbij is de mens die wil sterven hoofdverantwoordelijk voor het uiteindelijke besluit. Op deze wijze ontwikkelt de arts zich van de huidige deskundige die verantwoordelijk is voor het besluit over euthanasie, tot een partner die een dienstbare en bepalende rol heeft.’

De nota staat 25 maart op de agenda van de speciaal ingelaste Algemene Ledenvergadering. Op 16 en 23 maart zijn er extra Ledenbijeenkomsten. Tot voor kort zag het ernaar uit dat er op de ALV ook gestemd zou moeten over de verwijdering van het voltallige bestuur, maar deze dreiging is afgewend na bemiddeling tussen de bestuursleden enerzijds en de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’ anderzijds.

Na het lezen van de teksten over die verschillende routes die nog ‘geregeld’ moeten worden denk ik vooral: lieve jongens en meisjes van de NVVE, laat het onderwerp toch eens rusten. Er is een wet, die functioneert – in jullie ogen – overwegend goed en die biedt – volgens de commissie-Schnabel (en daar sluit ik me graag bij aan) – ruimte aan het oudere deel van de doelgroep die jullie met de hulpverlenersroute willen bedienen. Die resterende groep die gebruik wil maken van de autonome route… Die is waarschijnlijk erg klein, en eigen aan de karakters van de mensen die daarvoor kiezen: zij hebben geen goedkeuring nodig. Dus count your blessings, en stop met die doodseskadereske acties om andere manieren van zelfdoding van overheidswege te laten faciliteren en daarmee ‘legaal’ te maken.

Echte humanisering
De letters NVVE lijken steeds meer te staan voor een Nederlandse Vereniging voor Eliminatie; iedereen die dood wil, moet daarbij geen strobreed in de weg worden gelegd. Het komt op mij over alsof vele leden vooral bezig zijn hun doodsangst collectief te exploiteren, onder het mom van een autonomie bevorderende vereniging. Zou ‘vertrouwen krijgen in het vermogen om op natuurlijke wijze te kunnen sterven’ een niet veel mooier streven zijn? Dán pas, lijkt me, is er sprake van echte humanisering van het sterven.

Mijn droomhospice

door

Op welke punten kan het hospice van nu zichzelf nog verbeteren? Wat mist er om uit te groeien tot ‘droomhospice’? Tijdens een lezing voor het Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen noemde ik vier punten: 1. méér respijtzorg aanbieden, 2. óók hospicezorg-aan-huis gaan leveren, 3. een kenniscentrum worden voor burgers, mantelzorgers en professionals in de zorg én 4. bijdragen aan de bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij.

Punt 1. Méér respijtzorg

Hospices worden tot nu toe vooral gezien als instellingen die zorg kunnen leveren aan mensen die op korte termijn zullen gaan sterven. Zo’n 95% van de bewoners die in een hospice gaat wonen, komt er te overlijden, gemiddeld na zo’n drie weken.

Dat kan anders, denk ik. En dat geldt zeker voor mensen die thuis verblijven en door hun familie en vrienden worden verzorgd. Ik hoor vaak verhalen over hoe zwaar dat voor de naasten is. Het water staat hen soms hoog aan de lippen, ‘de overbelasting van mantelzorgers’ zoals dat dan genoemd wordt, is bijna een vanzelfsprekendheid geworden. Dat is jammer.
Als hospices wat meer aan ‘respijtzorg’ zouden doen, zouden zij niet alleen de laatste weken van de patiënt en zijn naasten kunnen verlichten, maar óók de laatste maanden. Respijtzorg betekent in dit geval: de zieke wordt in een vroeger stadium dan die laatste weken opgenomen, de naasten hebben even de mogelijkheid om op adem te komen, en als men wat op krachten is gekomen, komt de zieke weer naar huis.

Respijtzorg kan ook een andere aanleiding hebben. Als je naar gemiddelden kijkt, ziet een gemiddelde huisarts zo’n vijf terminale patiënten per jaar. Een gemiddelde hospice-arts enkele tientallen. Het is dus niet zo vreemd dat huisartsen soms met de handen in het haar zitten en niet weten hoe een bepaald symptoom, of vaak een optelsom van verschillende symptomen, behandeld moet worden. In die gevallen zou het goed kunnen zijn dat zij mensen naar een hospice sturen, die daar tijdelijk onder behandeling van een hospicearts komen. Deze stelt de zieke bij voorbeeld in op de juiste medicatie, en daarna kan hij weer naar huis.

Nog beter is het natuurlijk als de patiënt niet per definitie naar het hospice hoeft te komen, maar dat het hospice – indien gewenst – naar de patiënt gaat. Dan kom ik op mijn volgende punt. Ik wil in mijn droomhospice:

Punt 2. Oók hospicezorg-aan-huis

Om dit toe te lichten, neem ik u eerst even mee naar Engeland, naar de jaren ’60 van de vorige eeuw, naar Londen om precies te zijn, waar Cicely Saunders in 1967 het eerste hospice oprichtte. Zij inspireerde tientallen mensen met haar werk, en mede aan haar hebben we de komst van duizenden hospices over de hele wereld te danken. In Nederland was het in eerste instantie vooral Pieter Sluis, een huisarts uit Nieuwkoop, die het gedachtengoed van Cicely Saunders concrete invulling gaf. Hij startte in 1986 met een groepje mensen een organisatie die vergelijkbaar is met de huidige VPTZ-organisaties, die van oorsprong uitsluitend bij ongeneeslijk zieke mensen thuis ondersteuning boden. Voor die situaties waarin thuis niet meer gewenst was of niet meer mogelijk was, wilde hij een huis achter de hand hebben. Dat werd het eerste hospice van Nederland, in Nieuwkoop. De eerste bewoner werd in 1988 opgenomen.

Dat is ‘vanuit vroeger’ ook altijd het streven van hospicezorg geweest: thuis als het kan, en pas als dat niet kan, dan is er de mogelijkheid voor een opname in het hospice. De voorbije decennia lijkt dat te zijn omgedraaid. We zijn hospices gaan bouwen en mensen gaan opnemen, zonder dat bij iedere aanmelding gekeken werd naar de vraag of het ook niet thuis kon. Ik ga daar verder nu niet op in. Het idee daarachter is, dat mensen heel goed zelf kunnen bedenken of ze in een hospice willen wonen of thuis willen blijven. Hospices zijn veel meer ‘first choice’ geworden, in plaats van ‘second best’.

Dat heeft tot gevolg gehad dat de beste palliatieve zorg voor mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, geconcentreerd raakt in kleine eilandjes in de grote zee die de gezondheidszorg is. Dat is jammer. Dat is sneu voor al die mensen die wél thuis willen blijven. In mijn droomhospice werken verpleegkundigen en artsen die óók bij mensen thuis hun kwaliteiten als hospice-professional inzetten. Zodat nog meer mensen dan nu, kunnen profiteren van de kennis die in hospices verzameld wordt rondom de begeleiding van stervenden. Hospicezorg als gespecialiseerde palliatieve thuiszorg, dus.

Niet geheel toevallig brengt mij dit op punt 3. Mijn advies aan ieder hospice luidt:

Punt 3. Word een kenniscentrum

In ieder hospice sterven jaarlijks tientallen, soms wel over de honderd mensen. Dat levert veel kennis, wijsheid en ervaring op. Over hoe de laatste weken van een ziekte- en sterfbed verloopt, over de meerdere lagen van het stervensproces, over de verwerkingsprocessen die daarbij een rol spelen, welke symptomen vooral voorbij komen en hoe die het beste behandeld kunnen worden. Eigen aan de opgenomen bewoners, doen hospices veel kennis op over sociale problematiek en ingewikkelde familiestructuren, met alle onderling en onderhuidse spanningen van dien. Zij weten als geen ander hoe ze deze moeten managen.

Wat ik wil zeggen, is dat alle vrijwilligers, verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, die in een hospice werken een enorme schat aan kennis, wijsheid en ervaring hebben. Problematisch is dat ze die schat aan kennis en ervaring overwegend voor zichzelf houden. Een droomhospice zoals ik dat zie, is permanent en structureel bezig die kennis te delen, te verspreiden. Door zich open te stellen als consultatiedienst voor huisartsen en medisch specialisten, voor verpleegkundigen in de thuiszorg die wat minder vaak dan in een hospice met ongeneeslijk zieke mensen te maken hebben. Door een scholingsaanbod te hebben voor diezelfde professionals. Door middels open dagen en themadagen burgers te informeren over aspecten van palliatieve zorg, door een aanbod van bijeenkomsten te hebben voor mantelzorgers over hoe om te gaan met een ongeneeslijk zieke, door een aanbod voor patiënten te hebben over wat je kunt verwachten als je weet dat je niet meer beter wordt. Een droomhospice is voor mij dé plaats waar iedereen die ook maar iets over ongeneeslijke ziekte wil weten terecht kan.

Tot slot:

Punt 4. Werk aan bewustwording van sterfelijkheid

Ik heb in mijn leven iets te vaak te horen gekregen van mensen die bij voorbeeld kanker bleken te hebben, dat zij vanaf dat moment anders tegen het leven aan gingen kijken, en er ook meer wisten uit te halen dan voorheen. De diagnose als ‘wake-up-call’, dus. Ze zagen in wat écht belangrijk voor hen was. Vaak was dat het gezin, de familie, vrienden. Ze maakten zich niet meer zo druk om status, om de nieuwe auto, om de mooiste nieuwe bank, maar konden genieten van kleine dingen. Kleine dingen die ze in de eigen intieme kring meemaakten, maar ook in de natuur.

Met een diagnose van een ongeneeslijke ziekte komt er vaak een focus te liggen op de vraag: wat vind ik belangrijk, wat wil ik doen, wat geeft mijn leven zin? Mijn stelling is: ‘Wacht niet op kanker voordat je bewust gaat leven’. Hospices kunnen een rol spelen in het uitdragen van die boodschap. Dat hoeven ze niet te doen omdat ene Bruntink dat belangrijk vindt, maar omdat een bewust leven kan zorgen voor meer geluk, en een grotere kwaliteit van leven. Daar gaat het toch vooral om in hospicezorg, of niet? Die grotere kwaliteit van leven? Het is bijna jammer dat hospices daar alleen naar streven bij mensen die in de allerlaatste fase van hun leven verkeren en doodziek zijn.