Maand: mei 2017

Benieuwd naar de toekomst van rouw

door

Ik lijd zelden onder het idee dat ik sterfelijk ben. Behalve bij het zien van jonge aanplant van bomen. Dan krijg ik altijd het gevoel dat ik iets zal gaan missen.

Zodra die bomen stevig en sterk geworteld zijn in de grond, en zijn uitgegroeid tot een bepaalde vorm en een bepaald formaat, over een jaartje of dertig zeg maar, zal ik er waarschijnlijk niet meer zijn. Ook dan zullen er auto’s en fietsers langs die bomen rijden, zal de wind met de bladeren spelen en zal er zonlicht op schijnen. Maar ik zal dat niet zien. Die jonge aanplant doet mij steevast denken: ‘Wat jammer dat ik er niet meer ben als zij groot zijn.’

Iets van dat verlangen naar een toekomst die je niet zult meemaken voel ik ook als ik me probeer voor te stellen hoe wij Westerse mensen over vijftig tot honderd jaar omgaan met onze overledenen. Hoe rouwen we? Hoe herdenken we? Hoe integreren we verlies in ons leven?

Ik moest daar afgelopen jaren ook vanwege professionele redenen regelmatig aan denken, omdat ik inmiddels drie keer gevraagd ben adviezen te geven over apps die zich wat dat betreft willen voorbereiden op de toekomstige invulling van rouw. Er bestaan op de wereld al diverse, sterk uiteenlopende ideeën over hoe dat zal gaan.

Zo wordt er een app gebouwd waarin je jezelf als stervende via een avatar kunt laten voortleven. Je kunt vanuit de app regelmatig (tekst)berichtjes laten versturen naar dierbaren. Ook bij voorbaat ingesproken voicemailberichten kun je op een geplande dag op iemands telefoon achterlaten. Bij voorbeeld op de verjaardag van je partner. Er is zelfs een app waarbij je als dierbare met die goedgelijkende avatar kunt praten: alsof je met de overledene praat.

Bij de Nederlandse apps waarover ik adviezen heb gegeven gaat het niet om dergelijke futuristische onderdelen. Maar het bestaan van dergelijke functies zorgt er wel voor dat we nu in feite de zekerheid hebben dat de rouwervaring sterk beïnvloed zal gaan worden door de digitale mogelijkheden. Net zoals we de afgelopen twintig jaar ook vertrouwd zijn geraakt met condoleance-sites of speciale Facebookpagina’s die als enige doel hebben een herinnering aan een overledene in stand te houden. Wat kan daarbij helpend zijn, en wat vooral niet?

Niets minder interessant vind ik de vraag wat de digitale mogelijkheden gaan betekenen voor begraafplaatsen. Nu zijn de grafstenen en gedenktekens die daar verzameld staan dé reden voor mensen om die begraafplaats te bezoeken. Op die plekken kan de rouw beleefd worden in de nabijheid van een fysiek bewijs van iemands overlijden. De realiteit die in de nabije toekomst steeds virtueler zal worden, concurreert als het ware met de waarde van die fysieke component. Raken begraafplaatsen daardoor een deel van hun publiek kwijt?

Ik zou het geweldig vinden om even een korte blik in de toekomst te kunnen werpen, bij voorbeeld honderd jaar verder. Hoe rouwen en herdenken we in de 22e eeuw?

Het is misschien verleidelijk om te denken dat ik eigenlijk vooral geïnteresseerd ben in de vraag hoe mijn (achter)(klein)kinderen mij zullen gaan herdenken. Maar nee. Bij voorbaat excuus aan hen, maar dat vind ik echt niet van belang. Waarschijnlijk zal er ergens in Nederland een grafsteen komen te staan met mijn naam erop. En ik zou het prima vinden als daar nooit iemand naar toe zou gaan.

Misschien moet ik vastleggen dat er een jong boompje naast geplant wordt?

Het gaat ZonMw om de poppetjes, niet om de kwaliteit

door

Na de subsidierondes van 2015 en 2016, begint deze maand de derde ronde voor de subsidieaanvragen van Palliantie, het ZonMw-programma dat een bijdrage moet leveren aan de verbetering van palliatieve zorg. Tot 9 mei konden partijen projectideeën aanleveren.

Anders dan voorgaande jaren, heeft ZonMw – op geheel transparantieloze wijze, maar dit terzijde – dertien specifieke thema’s benoemd waarop die projectideeën van toepassing moeten zijn. De dertien thema’s zijn hier te downloaden en te lezen, ik sta vooral stil bij onderwerp 3 uit het lijstje: ‘Informatie over het levenseinde makkelijk vindbaar maken voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.’

Voor wie het niet weet: het onderwerp ‘(patiënten)communicatie en -voorlichting over palliatieve zorg (en daarmee over het levenseinde)’ is de voorbije decennia als een hete aardappel naar elkaar doorgeschoven door de landelijke organisaties waarvan je zou verwachten dat ze dit thema inhoud zouden geven: IKNL, Agora en (sinds de oprichting in 2012) Fibula. Het had alles te maken met een uiterst vermoeiende discussie met het ministerie van VWS over geld, verantwoordelijkheden en ondersteuningsstructuur.

In het gat dat daardoor viel, zijn andere organisaties gesprongen. De projectgroep Pal voor u bij voorbeeld, heeft enkele magazines en themaboekjes over het levenseinde uitgebracht, heeft een website vol informatie over palliatieve zorg ontwikkeld en geeft via de website Palliatievezorginderegio.nl inzicht in het bestaande palliatieve aanbod van zorginstellingen, waaronder het zorgaanbod voor de laatste levensfase. Er bestaat ook – al twintig jaar – de website Palliatievezorg.nl, van ondergetekende, waar maandelijks 20.000 mensen informatie vandaan halen, ook en vooral over het levenseinde. En als derde voorbeeld kan het initiatief van de Afscheidswijzer genoemd worden, waarvan inmiddels zo’n 30 lokale edities bestaan en waarin uitvoerig aandacht wordt besteed aan palliatieve (terminale) zorg.

Daarnaast zijn er afgelopen paar jaar eenmalige uitgaves of websites gekomen over het bespreekbaar maken van de dood: brochures en een tijdschrift van ouderenbonden KBO en PCOB bij voorbeeld, een brochure van de KNMG (‘Spreek op tijd over uw levenseinde’), of websites als Uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl (van de NFK) of Ikwilmetjepraten.nu (van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde).

In grote lijnen samengevat zijn er dus trendsetters en trendvolgers. Partijen voor wie communicatie core-business is en die al geruime tijd – structureel – echt wat dóen en partijen die incidenteel een initiatief ontplooien, als ‘extra activiteit’ naast de reguliere werkzaamheden. En wat doet ZonMw? ZonMw stelt haar criteria voor het doen van een subidieaanvraag op een dusdanige wijze op, dat de trendsetters, die ruime ervaring met informatieverspreiding over het levenseinde hebben, geen aanvraag kunnen doen en de trendvolgers, die incidenteel dat initiatiefje hebben uitgevoerd, wel.

Dat doet ZonMw bij voorbeeld door de wijze van indiening dusdanig ingewikkeld te maken (via ProjectNet: alleen al voor het inschrijven als nieuwe gebruiker is een Handleiding beschikbaar), dat de trendsetters daarvoor niet kunnen kiezen, tenzij ze het risico willen lopen vele tientallen manuren – letterlijk – voor niets te werken. Dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er tussen oproep en eerste deadline voor het insturen van een projectidee (anderhalve maand) 15% cofinanciering binnengehaald moet worden (dat kan maximaal tot 65.000 euro oplopen). En, het meest bijzondere, dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er bij het project ‘aangesloten dient te worden bij de campagne ‘Van betekenis tot het einde’.

Vooral bij dat laatste breekt mijn klomp. Er ís helemaal geen campagne ‘van betekenis tot het einde’. Er is sinds 2013 een Coalitie Van Betekenis tot het Einde, die recent een website heeft laten maken en dialoogbijeenkomsten organiseert, maar verder vooral druk is geweest met vergaderen en overleg voeren over de inhoud van de agenda van de volgende vergadering. Er zijn wel twee publiekscampagnes geweest de afgelopen jaren, maar die waren geïnitieerd door Bureau MORBidee. Daar had de Coalitie niets mee te maken.

Deze gang van zaken maakt maar één ding duidelijk: het gaat ZonMw om de poppetjes, en niet om de kwaliteit.

Of is het toeval dat leden van de commissie, die namens ZonMw de Palliantie-subsidieaanvragen beoordeelt, zijn aangesloten bij de Coalitie Van Betekenis tot het Einde? Moet er iemand gepleased worden?

Cijferfetisjisme: de evaluatie van de Euthanasiewet

door

In 2015 had ik had een droom. Ik droomde dat de overheid oprecht geïnteresseerd was in de effecten van de Euthanasiewet.

Er werd een opdracht uitgeschreven voor academische centra. Ze zouden onderzoek gaan doen naar de volgende acht vragen:
1. Wat zijn de lange termijn-effecten zijn van het huidige euthanasie-beleid, zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (Wtl), op ethisch en cultureel gebied?
2. Wat is het effect op de waarde die de samenleving aan een leven hecht?
3. Wat is het effect op de houding van artsen ten aanzien van terminale patiënten?
4. Wat is het effect op de visie van kinderen en naasten van terminale patiënten op lijden, en wat is het effect op hun visie op de relatie tussen lijden en levensbeëindiging?
5. Wordt er in de samenleving bewust of onbewust door één of meerdere actoren druk uitgeoefend op ernstig zieke, invalide en/of oudere mensen hun leven te (laten) beëindigen?
6. Wat is het effect van de bestaande euthanasie-praktijk op de verliesverwerking van de nabestaanden van mensen die via euthanasie aan hun einde zijn gekomen?
7. Welke maatschappelijke prijs betalen we voor de euthanasiepraktijk?
8. Waarom is er nimmer eerder onderzoek gedaan naar dergelijke vragen?

In mijn droom was er een subonderzoekje aan de overheidsopdracht gekoppeld, gericht op patiënten. Dit subonderzoekje ging antwoorden zoeken op vragen als:
– Hoe komen patiënten tot een euthanasieverzoek?
– Welke rol spelen hierin de omstanders, zoals zorgprofessionals en directe naasten?
– Welke rol speelt hierin de gedachte dat men ‘de ander’ (professionals, naasten) tot last is?
– Wat kan er gezegd worden over de copingstrategie van patiënten in relatie tot het euthanasieverzoek?
– Wat kan er gezegd worden over de karakterstructuur en/of persoonlijkheidskenmerken van patiënten die om euthanasie vragen?

Toen ik wakker werd las ik de krant. Daarin stond dat er dit jaar voor de zoveelste keer een Evaluatieonderzoek naar de Wtl zou worden uitgevoerd, samen met het zogeheten Sterfgevallenonderzoek, dat sinds 1990 zo ongeveer om de vijf jaar verricht wordt. De inmiddels traditionele vragen van de al even traditionele partijen VUmc en ErasmusMC zouden weer voorbij komen. De vragen die me altijd doen denken dat onderzoek doen een soort bezigheidstherapie voor academici is. En dat het werk verder vooral geen maatschappelijke waarde mag hebben.

Welke vragen komen er dan zoal? Laten we eerst het Sterfgevallenonderzoek eens bekijken. Het gaat om vragen als deze: wat is de frequentie van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals intensivering van pijn- of symptoombestrijding, afzien van levensverlengende behandeling en palliatieve sedatie? Met wat subvragen als: wat zijn de patiëntkenmerken (zoals leeftijd en ziekte) van euthanasievragers, mensen die aan het eind van het leven gesedeerd worden en mensen die komen te overlijden als gevolg van het opvoeren van pijn- of symptoombestrijding? Wat is de verwachte levensverkorting van euthanasievragers? Wat was de belangrijkste reden om de euthanasie uit te voeren? Welke middelen werden gebruikt? En in hoeverre verschilt dit alles van de vorige Sterfgevallenonderzoeken?

En dan het Evaluatieonderzoek, met traditionele juridische vragen als: doen zich juridische knelpunten voor met betrekking tot de inhoud of de toepassing van de wet en welke ontwikkelingen hebben zich in de literatuur en de rechtspraak voorgedaan met betrekking tot de interpretatie van de wettelijke bepalingen?
Een evaluatieonderzoek met óók aandacht voor de praktijk: hoe groot is de meldingsbereidheid van artsen, waarom melden ze sommige casussen niet, welke verschuivingen doen zich voor in de frequentie en aard van de euthanasieverzoeken, hoe worden euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgevoerd en hoe vaak komt het voor dat mensen hun leven beëindigen door te stoppen met eten en drinken of zelfopgespaarde dodelijke medicatie?
En passant evalueert het onderzoek ook de werking van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.

Te gênant voor woorden, dat onderzoek-in-onderzoek-uit de opdracht aan de academische centra luidt onderzoek uit te voeren die ‘inzicht geven in de doeltreffendheid en neveneffecten van de wet’ en ook ‘welke problemen en knelpunten zich in de praktijk voordoen’, maar dat men niet verder komt dan wat cijferfetisjisme. Nederland verdient echt beter.

Ik kan de resultaten van de nieuwe onderzoeken, die in mei 2017 verschijnen, nu al dromen.