Zevenendertig procent van de ongeneeslijk zieken wordt aan het eind van zijn leven gesedeerd. Is dat een hoog cijfer? En zo ja, is dat erg of niet?
Die eerste vraag is een makkelijke. Is het een hoog cijfer? Ja, wel in vergelijking met eerdere jaren. Het percentage palliatieve sedaties van alle sterfgevallen is opgelopen van 8 (2005) naar 12 (2010) naar 18 procent, zo bleek uit de Derde evaluatie van de Euthanasiewet. Zoals bekend mag worden verondersteld, vindt palliatieve sedatie alleen plaats bij mensen die een niet-acute dood sterven (*). Dit is van toepassing op ongeveer 50% van het totale aantal sterfbedden. Wie aan het rekenen slaat, komt uit op de constatering dat er bij 37% van de niet-acute sterfbedden sprake is van palliatieve sedatie (**). Dat is behalve percentueel ook in absolute cijfers een hoog aantal: zo’n 27.000 keer per jaar. Vijf jaar eerder – in 2010 – ging het om 16.700 gevallen.
Dan de vervolgvraag: is dat hoge cijfer erg? Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Bij het ene perspectief kom je tot de conclusie dat er geen enkele reden is om je hierover zorgen te maken. Bij het andere is het tegenovergestelde de uitkomst: er zijn erg veel redenen om je zorgen te maken.
Het is niet zorgelijk als:
– de arts voor een kwalitatief goede palliatieve sedatie zorgt, volgens de juiste medische indicaties en op het juiste moment, zoals de KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie voorschrijft
– daarmee lijden op het sterfbed op adequate wijze verlicht wordt, conform de wens van de patiënt
– de arts voor deze heftige behandeling kiest als er geen lichtere alternatieven zijn om hetzelfde effect (verlichting van klachten) te bereiken
– er goede begeleiding is voor de naasten, zodat niet alleen de dokter maar ook de naasten kunnen terugkijken op een goed einde
Het kan zorgelijk zijn als:
– de palliatieve sedaties uitgevoerd worden zonder dat daarvoor een medische aanleiding is. Dat geldt bij voorbeeld in situaties waarbij de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl er eigenlijk nog wel alternatieve behandelmogelijkheden zijn voor de symptomen waaraan de patiënt lijdt, zoals pijn, benauwdheid, angst en/of delier. Echter: de dokter kent deze alternatieven niet, en weet ook niet dat hij een consultatieteam palliatieve zorg kan inschakelen om hem te ondersteunen in de begeleiding van zijn patiënt. Dat geldt ook voor situaties waarin de dokter ‘uit gemakzucht’ tot palliatieve sedatie overgaat, of wanneer hij onder druk gezet wordt door familieleden om deze heftige behandeling in gang te zetten.
– de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl iemand nog niet ‘slecht genoeg’ is. Dan kan palliatieve sedatie tot een drama leiden, omdat het dan slechts moeizaam lukt iemand ‘eronder’ te krijgen. Het is niet voor niets dat de meeste richtlijnen (internationaal gezien) voorschrijven met palliatieve sedatie te starten als het sterven zeer nabij is (2 à 3 dagen). De Nederlandse richtlijn over palliatieve sedatie neemt het heel ruim: 1 à 2 weken.
– de dokter de palliatieve sedatie uitvoert nadat de patiënt heeft aangegeven dat hij euthanasie wil
– de palliatieve sedatie misbruikt wordt om de dood te bespoedigen, terwijl palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten
In de afweging of die 27.000 palliatieve sedaties per jaar nou zorgelijk zijn of niet, zou het handig zijn als we iets over de kwaliteit van die palliatieve sedaties zouden weten. Maar helaas. Het enige dat we uit onderzoek weten is welke medicijnen de dokters gebruiken. Hoofdzakelijk de goede (benzodiazepinen), soms – en dan met name de medisch specialisten – de foute (morfine).
Wat veel zegt over de kwaliteit, maar niet bekend is, is bij voorbeeld:
– In hoeveel tijd lukt het om de gewenste bewustzijnsverlaging, wat nodig is om de ervaring van klachten te verlichten, te bereiken? Lukt dat binnen zes uur, een dag, twee dagen?
– Hoe verliep die tijd die nodig was om de gewenste bewustzijnsverlaging te bereiken? Ging die gepaard met heftige uitingen van het lijden dat er juist ‘onder’ gehouden moest worden (was er ogenschijnlijk nog sprake van angst, delier, pijn, benauwdheid, et cetera)? Hoe was de begeleiding van de naasten daarin?
– Is de arts bij de patiënt gebleven (of regelmatig op bezoek gekomen), totdat de gewenste bewustzijnsdaling bereikt was (zoals de richtlijn voorschrijft) of heeft hij alleen de eerste dosis toegediend en de ophoging aan de verpleegkundigen overgelaten? Was dat prettig voor alle betrokkenen?
– Was er – voor, tijdens en na de palliatieve sedatie – voldoende aandacht voor voorlichting aan en begeleiding van de naasten?
– Duurde de palliatieve sedatie langer dan de naasten (en de zorgprofessionals) hadden verwacht/ingeschat, en hoe is dat door hen beleefd?
Ik hoop dat de overheid, al dan niet binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, ervoor kiest dergelijke vragen te laten onderzoeken. Palliatieve sedatie, oorspronkelijk bedoeld als behandeling voor noodsituaties, is gemeengoed geworden. Het drukt daarmee een zwaar stempel op de ervaringen die zorgverleners, patiënten en naasten opdoen rondom het sterfbed. De vraag hoe het is gesteld met de kwaliteit van die palliatieve sedaties, is te belangrijk om te negeren, en verdient maatschappelijke aandacht.
Met dank aan Carla Bekkering voor de inspiratie.
N.B. – Donatiemogelijkheid
Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.
(*)
Kanker, hartfalen, COPD, dementie, CVA. Zie ook dit artikel over sterfte aan niet-acute aandoeningen.
(**)
In 2015 overleden 147.134 mensen. Bij een voorkomen van 18% palliatieve sedatie, werden dus 27.000 mensen gesedeerd. Ongeveer de helft van die 147 duizend mensen sterven door een acute oorzaak. Zij zullen nooit gesedeerd kunnen worden. Met andere woorden: we moeten kijken naar 27.000 sedaties van de 73.000 mensen die aan een niet-acute oorzaak zijn overleden. Ofwel: palliatieve sedatie komt voor bij 37% van de niet-acute overlijdens.