De aandacht van ziekenhuizen voor palliatieve zorg neemt toe. Maar wanneer is er sprake van goede palliatieve ziekenhuiszorg? Uit de internationale literatuur heb ik een aantal wensen verzameld.
Vele ziekenhuizen hebben inmiddels een consultatieteam palliatieve zorg opgericht, al dan niet onder druk van zorgverzekeraars. Hoewel deze ontwikkeling absoluut grote waarde heeft, is palliatieve zorg daarmee nog geen geïntegreerd onderdeel van de ziekenhuiszorg. Wat moet er nog meer gebeuren? Ik heb mijn wensen (*) gegroepeerd in vijf categorieën:
– Zorg
– Structuur/organisatie
– Ruimte
– Scholing/training
– Beleid/aandacht
Wensen inzake het zorgen voor patiënten/naasten:
1. Het markeerpunt ‘curatief-palliatief’ wordt tijdig vastgesteld bij alle patiënten met een levensbedreigende/levensduurbeperkende ziekte. Daarbij wordt al dan niet gebruik gemaakt van de surprise-question: ’Zou het mij verbazen als deze persoon binnen het jaar komt te overlijden?’ Zo nee, dan dient palliatieve zorg op z’n minst geïntegreerd te worden in de zorg. Afhankelijk van de situatie kan het ook de enige zorg zijn.
2. In de communicatie tussen de patiënt/naasten en artsen/verpleegkundigen wordt stilgestaan bij de betekenis van dit markeerpunt. Er wordt gesproken over behandeldoelen, en wat de patiënt daarvan verwacht. Bij die gelegenheid wordt tevens verteld wie verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg, en concreet vastgesteld wie de coördinerende functionaris is in relatie tot de behandeling en begeleiding tijdens de ziekenhuisopname.
3. Er wordt – ergens in de weken/maanden nadat dit markeerpunt is vastgesteld – in verband met advance care planning door een arts en/of een verpleegkundige een begin van een inventarisatie gemaakt van wensen over reanimatie, orgaandonatie, gewenste plaats van sterven, wilsbeschikking et cetera. De uitkomsten worden vastgelegd in het medisch dossier en – indien nodig – aangepast op basis van de (veranderende) wensen van de patiënt. Er wordt met de naasten over deze wensen gesproken, als de patiënt dat wil.
4. Pijn en andere symptomen worden multidimensioneel, en vanuit een interdisciplinair perspectief, integraal behandeld. Er is sprake van een pro-actieve benadering, gebaseerd op ‘palliatief redeneren’. Behandelingen worden adequaat geregistreerd in het medisch dossier. De patiënt wordt – indien gewenst en daartoe in staat – altijd betrokken bij (discussies over) behandelbeslissingen.
5. Er is aandacht voor de psychosociale en spirituele/religieuze zorgbehoeften van de patiënt. Deze kunnen via gesprekken gekend worden. Er kan (ook) gebruik worden gemaakt van de Lastmeter. Ook aan specifieke culturele behoeften wordt zoveel mogelijk gevolg gegeven. Hiervoor worden, indien nodig, domeindeskundigen ingeschakeld (psycholoog, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker).
6. Artsen en verpleegkundigen werken vanuit de richtlijnen Palliatieve Zorg, zoals te vinden op Pallialine.
7. Er wordt, bij pogingen de klachten van de patiënt te verlichten, gebruik gemaakt van geaccepteerde en mogelijk gevalideerde (meet)instrumenten als het Zorgpad Stervensfase (onderdeel van een richtlijn), ESAS, DOS, EFAT, MQOL, et cetera. Er worden regelmatig metingen verricht, om te beoordelen of het ingezette beleid het gewenste effect sorteert.
8. Het ziekenhuis heeft een eigen consultatieteam palliatieve zorg, bestaande uit gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen. Dit wordt ingeschakeld als de reguliere behandelaars externe expertise nodig hebben. Het team kan een beroep doen op een tweede schil van zorgverleners, waaronder een geestelijk verzorger, psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker en paramedici als een fysiotherapeut en ergotherapeut.
9. Er wordt regelmatig gesproken over de vraag of de patiënt naar huis wil en zo ja, of dat mogelijk is. Afhankelijk van de medische situatie, kan dat dagelijks zijn.
10. Een patiënt wordt pas ontslagen als eventueel noodzakelijke thuiszorg is georganiseerd, de huisarts (of diens assistent) over de transfer is ingelicht en deze ook heeft gemeld dat een huisbezoek in de planning is opgenomen. Hierbij wordt relevante informatie over de patiënt overgedragen. De naasten krijgen advies over de vraag hoe zij de patiënt thuis kunnen ondersteunen (in praktische zin, maar ook psychosociaal).
11. Er is aandacht voor de beleving van de ziekteperiode door de naasten. Zij krijgen onder meer informatie uitgereikt – middels een brochure of gesprek – over schommelingen in stemming en gedrag als gevolg van een levensbedreigende ziekte bij een dierbare. Indien nodig/gewenst, worden naasten geholpen bij het afscheid nemen, bij voorbeeld door gesprekken te voeren met de zieke of via rituelen.
12. Naasten worden – net als de patiënt zelf – als partner in de zorg gezien. Dat betekent onder meer dat zij voor multidisciplinaire overleggen worden uitgenodigd.
13. Als het sterven zichtbaar naderbij komt, wordt de familie hierover geïnformeerd. Als er in de ogenschijnlijk laatste uren geen familie aanwezig is, verblijft – als de patiënt nimmer heeft aangegeven dit niet te willen – een medewerker op de kamer waar de patiënt verblijft. Hiervoor kunnen ook vrijwilligers worden ingezet.
14. Met nabestaanden wordt overlegd hoelang de overledene op de kamer blijft waar het overlijden heeft plaatsgevonden (maximaal 24 uur). Zij krijgen de kans aanwezig te zijn en/of te helpen bij de laatste verzorging. Over transport van de overledene – eventueel naar een mortuarium – wordt altijd vooraf gecommuniceerd met de contactpersoon van de familie.
15. Na een overlijden wordt op de afdeling kort of lang, inhoudelijk of symbolisch, stilgestaan bij de overledene en zijn/haar naasten.
16. Er wordt omgezien naar naasten die nabestaanden zijn geworden; een ieder krijgt rouwbegeleiding aangeboden als daaraan behoefte blijkt te bestaan en wordt – indien gewenst – voorzien van informatiemateriaal over het verlies van een dierbare. Er is in dit kader ook nadrukkelijk aandacht voor kinderen en jongeren. Op regelmatige basis – en minimaal eens per jaar – wordt een herdenkingsbijeenkomst gehouden voor nabestaanden.
17. Na een overlijden wordt kort of lang – passend bij het gevoerde kwaliteitsbeleid – in multidisciplinaire kring stilgestaan bij de laatste levensfase van desbetreffende patiënt: wat ging goed in de zorg/behandeling, wat had beter gekund en hoe dan?
18. De mate waarin palliatieve zorg geïntegreerd is in de reguliere zorg is op zowel afdelings- als ziekenhuisniveau onderwerp van constante evaluatie. Om de continuïteit op dit gebied te garanderen, is een speciale functionaris aangesteld (aandachtsvelder palliatieve zorg bij voorbeeld).
Wensen inzake structuur en organisatie:
19. Het ziekenhuis kent een structuur voor multidisciplinaire overleggen waarin een deskundige op het gebied van palliatieve zorg direct aanspreekbaar of aanwezig is (op bij voorbeeld de afdelingen oncologie, longziekten, cardiologie, neurologie, intensive care en geriatrie).
20. Het ziekenhuis is aangesloten bij een regionaal Netwerk Palliatieve Zorg, heeft een goed contact met de daaraan deelnemende instellingen en is in staat de daaruit voortkomende aanbevelingen ter verbetering van palliatieve zorg door te voeren in de eigen organisatie.
Wensen inzake beleid en aandacht:
21. In de missie en visie van het ziekenhuis is aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg.
22. In het jaarverslag van het ziekenhuis is aandacht voor (de visie op) palliatieve zorg.
23. In het beleid ‘zorg voor de zorgenden’ is aandacht voor het effect van confrontaties met sterven op medewerkers.
24. Er bestaat in het ziekenhuis een sfeer die gekenmerkt wordt door openheid, waardoor het praten over het einde van het leven, verlies lijden en dood gangbaar is.
25. Op de dag van overlijden, of anders de werkdag erna, wordt (de assistente van) de huisarts van de patiënt telefonisch geïnformeerd over het overlijden.
26. Tussen 7-14 dagen na het overlijden van een patiënt, wordt aan de contactpersoon van de familie een kaart gestuurd, waarin de familie wordt gecondoleerd met het verlies.
Wensen inzake (fysieke) ruimte:
27. Er zijn voldoende éénpersoonskamers, zodat iedere patiënt van wie bekend is dat hij zijn laatste levensfase ingaat een dergelijke kamer aangeboden kan krijgen.
28. De partner van de patiënt en de familieleden kunnen (na)bij de patiënt overnachten, hebben toegang tot sanitaire voorzieningen en krijgen eten/drinken aangeboden tijdens hun verblijf.
Wensen inzake scholing en training:
29. Er is aandacht voor palliatieve zorg in stages van leerlingen en in de introductieperiode van nieuwe medewerkers.
30. Er is een permanent aanbod van scholingen palliatieve zorg voor al het personeel. Bij dit aanbod is het consultatieteam palliatieve zorg betrokken. Het scholingsaanbod palliatieve zorg wordt afgestemd op de in het ziekenhuis aanwezige patiëntengroepen, maar besteedt minimaal aandacht aan het detecteren van het markeerpunt ‘curatief/palliatief’, symptoommanagement, communicatie met patiënten/naasten over ernstige ziekte en het naderende einde van het leven, besluitvorming (inclusief de patiëntbetrokkenheid daarin en de noodzaak een consulent palliatieve zorg om advies te vragen) en reflectie. Als onderdeel van de communicatie is nadrukkelijk aandacht voor het ‘leren praten over de dood’.
(*) Voor deze blog zijn wensen opgesteld voor niet-academische ziekenhuizen. Voor academische ziekenhuizen ziet het wensenlijstje er mogelijk anders uit.
