Maand: maart 2021

NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging

door

Twintig jaar geleden ging de Eerste Kamer akkoord met de Euthanasiewet. Daarmee werd het doel van de NVVE bereikt. Sindsdien rommelt de vereniging wat in de marge. Kan ze zichzelf opnieuw uitvinden en een patiëntenvereniging worden die zich inzet voor een waardig levenseinde voor álle Nederlanders?

Wie herinnert zich nog dat de E in de afkorting NVVE voor Euthanasie stond? Zo’n vijftien jaar geleden veranderde de vereniging van naam. De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie werd de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Om de zaken niet al te ingewikkeld te maken, bleef NVVE gewoon NVVE, en werd het geen NVVL.
De verandering van naam had te maken met de actualiteit. Was het streven van de vereniging sinds de oprichting – 1973 – om tot wetgeving op gebied van euthanasie te komen, sinds 2001 was dat doel bereikt. De vereniging worstelde even intern met de vraag ‘wat nu?’, maar gezien het beschikbare kapitaal van al die leden die jaarlijks zo’n twintig euro betalen en ook gezien de daarmee gepaarde werkgelegenheid op het NVVE-bureau, lag het voor de hand om zichzelf niet op te heffen.

Kruimels

Sindsdien richt de vereniging zich op relatieve kruimels in het euthanasiedomein: verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving voor marginale groepen (psychiatrie, dementie, ‘verstoorde levenslust annex voltooid leven’) en de start van een servicecentrum voor artsen die niet bepaald staan te popelen om euthanasie toe te passen. Ook die kruimels glippen steeds meer door de NVVE-vingers heen. De cowboys van de euthanasiefabriek zijn een keurig, zelfstandig Expertisecentrum Euthanasie geworden, dat alleen nog voor de vorm de randjes van de wetgeving opzoekt. De afgelopen tien jaar is het D66 en Coöperatie Laatste Wil gelukt om de alleen door henzelf ervaren problematiek rondom dat ‘voltooide leven’ naar zich toe te trekken. Ook Alzheimer Nederland, altijd al een soort dependance van de NVVE gezien hun buitenproportioneel grote aandacht voor euthanasie in relatie tot dementie, maakt de NVVE steeds nuttelozer. Wat nu nog overblijft is euthanasie in de psychiatrie. Het kwam de vereniging goed uit dat de pioniers van de Stichting Euthanasie in de Psychiatrie er begin dit jaar mee ophielden en het stokje overdroegen aan de NVVE. Want wat zou anders haar raison d’être nog zijn?

Voorsorteren

Mogelijk is de NVVE al een tijdje aan het voorsorteren op haar nieuwe bestaan: een bestaan als palliatieve patiëntenvereniging. Ik zou dat enorm toejuichen, want er is nu geen enkele partij die de belangen van alle palliatieve patiënten behartigt.
Dat voorsorteren zou bijvoorbeeld kunnen blijken uit de ietwat misleidende reclameuitingen van de voorbije één à twee jaar. Een paar ervan zie je op bovenstaande afbeelding staan. In die reclameuitingen profileert de vereniging zich als expertiseclub rondom het levenseinde. Nee, niet meer alleen rondom het zelfgekozen levenseinde, maar het levenseinde in de gehele breedte. Een leugentje om bestwil, waarvoor – vanwege de misleiding erin – gerust de Reclame Code Commissie aan het werk mag worden gezet? Of is het een teken aan de palliatieve wand?
Kijk voor de grap ook eens hoe de NVVE zichzelf tegenwoordig omschrijft op de homepage van haar website: “De NVVE is er voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde. Zij helpt mensen op tijd en weloverwogen hun wensen kenbaar te maken en zo de regie over het einde van hun leven te hebben. Zij wil dit bereiken door voorlichting voor iedereen en ondersteuning van haar leden. De NVVE zet zich in voor het beschermen van de euthanasiewet en voor het verbeteren van de wet- en regelgeving.”
Haal dat laatste zinnetje eens weg. Dan hou je toch een fantastische doelstelling over voor een palliatieve patiëntenvereniging?

Humanisering van sterven

Ander bewijs voor dat voorsorteren: de nota Vrijheid van sterven, de meerjarenbeleidsnota uit 2017. Ik verzin het niet hoor, maar dit staat in die nota: “De moderne geneeskunde kan steeds meer. (…) Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen, als iets van de dokter. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.
De NVVE streeft naar een fundamenteel andere visie op sterven: van medicalisering van sterven naar humanisering van sterven. Niet het lijden en medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mens en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.”

Cicely Saunders

Hier hoor je duidelijk de echo van de Britse Cicely Saunders, eind jaren 60 grondlegger van de moderne hospicezorg en palliatieve zorg. Bij het uitblijven van een palliatieve patiëntenvereniging adviseer ik de NVVE van harte in dat gat te springen. Een beter verdienmodel bestaat er niet, want iedereen gaat dood. Een nobeler doel is er trouwens ook niet. Wie wil er niet sterven zonder te lijden? Met zo’n streven doe je iedereen een plezier.
Uitdaginkje voor de huidige vereniging is nog wel om het leven – en de dood – een ietsiepietsie breder te leren bekijken. Waar de focus voorheen gericht was op euthanasie en niets anders dan euthanasie, als enige vorm van waardig sterven, moet de focus nu komen te liggen op diverse vormen van waardig sterven. Ja, ook die met palliatieve sedatie. Ja, ook die waarbij iemand ervoor kiest bewust met eten en drinken te stoppen om het levenseinde te bespoedigen. En ja, ook die gewone dood, waarbij geen actief handelen van deze of gene noodzakelijk is, behalve van Moeder Natuur.
Met die verbreding in thematiek komt als vanzelf ook een verbreding in tijdsduur aan de orde. De focus op die laatste weken, uren en minuten van het kunstmatige, zelfgekozen einde moet uitwaaieren naar de laatste maanden en jaren van de palliatieve fase. Zo verschuift de focus vrij eenvoudig van het euthanasiedomein naar het palliatieve zorgdomein.

Daadkracht

Ik snap best dat het voor de burger even wennen is om de NVVE als palliatieve patiëntenvereniging te zien. Maar tjonge, wat hebben we er één nodig. In de voorbije 25 jaar zijn het vooral beleidsmedewerkers, onderzoekers en zorgverleners geweest die, met dank aan honderden miljoenen aan financiële injecties van de overheid, pogingen hebben gedaan de palliatieve zorg te verbeteren. Daar zal vast ‘iets’ van zijn gelukt, maar er is ook heel veel níet gelukt. Om maar een paar beschamende highlights te noemen: artsen en verpleegkundigen worden er nog steeds niet in opgeleid, in het verlenen van die palliatieve zorg. Daardoor is de kwaliteit van palliatieve zorg erg afhankelijk van toeval: met welke zorgverleners krijg je als patiënt te maken?
Ten tweede: er is nog steeds geen informatiecentrum voor burgers, waar zij met vragen over palliatieve zorg terecht kunnen. Burgers weten überhaupt nauwelijks wat palliatieve zorg is. Als ze er een gedachte bij hebben, is het de verkeerde, want dan denkt men aan terminale zorg. En last but not least: het is nog steeds niet gelukt om burgers eerder over hun laatste levensfase te laten nadenken, en dat zou best handig zijn, want het scheelt een hoop stress en paniekvoetbal op het eind. Ik verwijs in dit kader voor het gemak ook nog even naar puntje 4 en 10 van dit wensenlijstje.
Op deze drie gebieden – onderwijs aan zorgprofessionals, voorlichting en vroegtijdige zorgplanning – had een daadkrachtige patiëntenorganisatie veel kunnen betekenen. De palliatieve zorgwereld – historisch gezien een bedeesde, weinig daadkrachtige en nauwelijks innovatieve, ondernemende wereld – heeft absoluut behoefte aan een organisatie die de noodzakelijke countervailing power (en peper) biedt. Net zoals dat ook op tal van andere gebieden in de zorg bestaat. Er bestaan niet voor niets honderden patiëntenorganisaties.

Core-business

De NVVE is nog maar een klein stapje verwijderd van die daadkrachtige palliatieve patiëntenvereniging. Ik noem een paar argumenten die die overstap erg vergemakkelijken.
– De vereniging heeft al leden: een kleine 200.000. De gemiddelde leeftijd is aan de hoge kant: boven de 70. Dat komt aardig overeen met ‘de palliatieve doelgroep’.
– Ze is erg gefocust op ‘eigen regie’. Dat sluit perfect aan bij de slogan waar het in de palliatieve zorgverlenerssekte altijd over gaat: ‘De patiënt staat centraal.’
– Ze is scherp op tekortkomingen. Ging het vanaf de oprichting van de vereniging over het ontbreken van euthanasiewetgeving, in de nieuwe vorm zou het kunnen gaan over tekortkomingen in de kwaliteit van palliatieve zorgverlening (in het aanbod, in de kennis van zorgverleners en in de beschikbaarheid ervan voor marginale groepen als chronisch psychiatrische patiënten en daklozen).
– Ze heeft daadkracht en een – voor een patiëntenvereniging – noodzakelijke drammerigheid. Zonder die daadkracht en drammerigheid zou er geen Euthanasiewet zijn gekomen.
– Ze heeft al een informatiecentrum, dat veelvuldig gebeld wordt door de leden over méér dan alleen het specifieke thema euthanasie (want ze krijgen ook vragen over andere thema’s binnen de palliatieve zorg).
– Ze is strak georganiseerd, heeft enorme lobbykracht en wordt serieus genomen door vriend – artsenorganisatie KNMG, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Tweede Kamer – en vijand.
– Ze is sterk geworteld in steden en regio’s, waar vrijwilligers zich al jarenlang inzetten als vraagbaak voor burgers. Deze organisatiegraad is ideaal voor bijvoorbeeld het uitrollen van thema-avonden over palliatieve zorg.
– Ze heeft ‘het levenseinde’ al als core-business. De eenzijdige gerichtheid – euthanasie en wilsverklaringen – moet alleen nog een tikkeltje verbreed worden, maar dat is een relatief detail. Een beetje bestuur kan die draai in een jaar of vijf wel maken.

Na de zomer komt er – naar verluidt – een nieuwe directeur bij de NVVE. Als ik de NVVE was, zou ik op zoek gaan naar iemand die bekend is met méér dan alleen euthanasie en die voor de volle 100% voor die palliatieve patiëntenvereniging wil gaan. Dan hoef je je nooit meer af te vragen of je als vereniging nog bestaansrecht hebt.

P.S.
Dit is geen sollicitatiebrief voor die directeursfunctie. Laat mij maar lekker schrijven.

— einde blog NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Stralend en in dankbaarheid ten onder

door

Bob Fosko deed het. Jeroen van Merwijk deed het. En nu Bibian Mentel. Stralend, en in dankbaarheid, gingen zij ten onder. Alle drie aan de gevolgen van kanker.

Bibian Mentel is een verhaal apart. In zo’n twintig jaar tijd kreeg ze ongeveer even vaak een uitzaaiing van haar bottumor. Nog geen vijf jaar geleden werd ze al eens opgegeven, omdat een uitzaaiing in haar longen zó dichtbij haar hart zat, dat een operatie of een bestraling niet kon. Totdat er plots een gerichte bestraling beschikbaar kwam in de VU, en ze alsnog voor de poorten van de dood kon worden weggesleept. Ze vertelde er in 2016 bijna luchtigjes over in een uitzending van De Kist.

Nu lijkt het doek voor haar toch te vallen. En hoewel ze nog piepjong is en alle reden heeft om in het openbaar te klagen over de oneerlijkheid van kanker en de gevoelens van onrechtvaardigheid die haar vroege dood oproepen, doet ze dat niet. Integendeel: ze geniet van iedere dag. Ze stelt zichzelf nog steeds doelen, net zoals ze dat altijd in haar sport heeft gedaan. En ze uit haar dankbaarheid over het leven dat ze heeft kunnen leiden. Met haar zoontje, haar man, haar gezin, haar familie. En met die grote passie: het snowboarden. Ik ben ervan overtuigd dat dit geen mediaspel is, dat ze het echt meent. Het past bij haar houding van de afgelopen twintig jaar, waarover ze onder meer ook sprak in het boek Buigen als bamboe dat ik met collega Anja Krabben schreef.

De recent overleden Jeroen van Merwijk was ook al zo’n expert in het tonen van dankbaarheid in de maanden voorafgaand aan zijn overlijden. Door de bekendmaking over zijn gezondheidssituatie, werd hij plots overladen door complimenten, bossen bloemen en ontroerende kaartjes van vrienden, familieleden, collega’s en zelfs van onbekenden, schreef hij in zijn boek Kanker voor beginners. Ongeneeslijk ziek zijn en daar zoveel mooie reacties op krijgen, ‘het is eigenlijk net één groot, lang verjaardagsfeest, maar dan leuk.’ De recente uitzending van Cornald Maas’ programma Volle zalen bevat de legendarische quote: ‘Ik wil de tijd nemen om rustig dood te gaan, en er echt voor te gaan zitten als het ware.’ Overduidelijk was hij ook over zijn kwaliteit van leven: die was toegenomen sinds hij wist dat hij op korte termijn dood zou gaan, want hij was gaan doen wat hij het liefste wilde doen: met zijn vrouw in zijn huis in Frankrijk zijn en schilderen.

Bob Fosko, de zanger van de Raggende Manne die begin vorig jaar overleed, stond net op het punt een tournee met zijn band te gaan maken toen bleek dat hij ongeneeslijk ziek was. De tournee werd noodgedwongen een afscheidstournee. Zijn conditie ging zo hard achteruit dat hij een optreden niet kon volhouden. Tal van gastzangers vervulden zijn rol. Hij stond erbij (op het podium) en keek ernaar. Hij genoot.

In een uitzending van De Kist sprak hij over zijn omgang met zijn situatie: “Ik voel nooit strijd. Ik ben nooit kwaad geweest. Ik heb nooit echt wanhopig gehuild of verlangd ‘Was het maar anders geweest’. Ik ben wel gevoeliger geworden. Ik word nu eerder geraakt door schoonheid. Mensen lijken wat verbaasd over dat ik daar kennelijk zo nuchter mee omga, maar zo is het wel. Ik ervaar het allemaal niet als ‘kut’. Misschien ben ik teveel ondergedompeld in liefde. Ik heb een grote buffer van geluk om me heen hangen, die maakt dat ik niet negatief ben. Die positieve houding van mij geeft mijn omgeving weer troost. Mijn vrouw en ik doen leuke tripjes, de kleinkinderen komen over de vloer, het is allemaal redelijk ontspannen.”

Drie BN’ers op een rij die zo positief – dankbaar, en bijna blijmoedig – in het leven staan, zo kort voor de dood. Wat zegt dat? Wat betekent dat? Het is speculatie natuurlijk, maar je kunt er op verschillende manieren naar kijken. Optie 1 is dat het helemaal niets betekent, dat het toevallige incidenten zijn, net zoals we ook een paar jaar geleden een paar opvallende, relatief positief ingestelde sterfgevallen hadden (René Gude, Albert de Lange, Thé Lau, Laura Maaskant).

Optie 2 is dat dit het begin is van wat de nieuwe norm gaat worden: zij die doodgaan, zullen daar positief naar uitkijken. Wie wel klaagt en sombert, verwordt dan tot een nóg grotere outcast.

Optie 3 lijkt me de belangrijkste winst tot nu toe: dat het de ogen opent van mensen – óók de mensen die ongeneeslijk ziek zijn – die altijd dachten dat je alleen in grote somberheid kunt sterven. Nee, je kunt dus ook in grote dankbaarheid over het geleefde leven vaarwel zeggen, óók als je relatief jong bent, óók als je ‘eigenlijk’ nog een heel leven voor je dacht te hebben. In dit licht kunnen Fosko, Van Merwijk en Mentel uitgroeien tot krachtbronnen. Hun houding kan iets zijn om naar te streven. Dat heeft natuurlijk ook altijd een risico in zich, want die houding is niet aan iedereen besteed. Maar toch, het is misschien een houding die dan nog ten dele, náást de logische, sombere lijn, kan bestaan. En ook dat zou winst zijn.

Wat vaststaat is dat de houding van de drie BN’ers vooral bewondering in de maatschappij oproept. Misschien omdat het zo verfrissend is, vergeleken met de als normaal ervaren somberheid die met een aanstaand overlijden gepaard gaat? Misschien omdat het makkelijker is hier een ‘like’ aan te geven? Misschien omdat het ons oplucht, in een wereld die bijna dwangmatig aan elkaar moet hangen van leukigheid?

Laten we vooral hopen dat het niet alleen bij bewondering blijft en dat mensen er echt iets van leren.

Lang leve de dankbaarheid! Je kunt er niet vroeg genoeg mee beginnen.

— einde blog Stralend en in dankbaarheid ten onder —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen

door

Van de hand van voormalig organisatieadviseur Jannie Oskam verscheen op 1 maart van dit jaar het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Oskam weet sinds juni 2019 dat haar borstkanker (diagnose in 2013) tot uitzaaiingen heeft geleid.

Tussenland is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de palliatieve zorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals en met achtergrondinformatie, in deel twee staan de volledige interviews met mensen die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners.

Wat een geniale titel, Tussenland. Hoe is die ontstaan?

“Ik kwam erop toen ik tijdens een ziekenhuisverblijf bij een kerkdienst terecht kwam. De voorgangster zei: ‘Als je erg ziek bent, kom je in een nieuw land. Een land waarin je de weg niet weet en waarvan je de taal niet spreekt. Een land waarin je veel nieuwe dingen moet leren. Een land ook waarin je oude dingen af moet leren. Alles is anders.’ Dat beeld hielp me te begrijpen in wat voor situatie ik terecht was gekomen. Voor mij hoorde daar de term ‘Tussenland’ bij. Qua gezondheid zit ik namelijk tussen twee groepen mensen in. Aan de ene kant heb je de mensen die gezond zijn, aan de andere kant de mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Ik hoor niet bij één van die twee groepen. Vandaar Tussenland. De metafoor van het land sprak me ook erg aan, want in een land reis je rond. Je moet het leren kennen. Ik heb gemerkt dat Tussenland beangstigend kan zijn maar ook van overweldigende schoonheid is. Het leven is er heel intens.”

En toen dacht je: ‘Daar moet een boek over komen.’

“Kort nadat ik te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek was, waren er complicaties die acuut levensbedreigend waren. Ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis. Diverse medisch specialismen, waaronder oncologie en cardiologie, waren bij mijn zorg betrokken. Ik kon de vele behandelingen niet bolwerken. Maar niemand wees me op het bestaan van het team dat in palliatieve zorg gespecialiseerd is. Terwijl ik die zo ontzettend nodig had. Gelukkig had ik zelf over het bestaan van die deskundigen gehoord, dus ik kon op het juiste moment naar hen vragen. Dat geldt niet voor vele anderen. Dus ik dacht: daar moet ik iets mee doen. Zo ontstond het idee voor een boek: een boek dat aandacht vestigt op de palliatieve zorg die tussenlanders ook nodig hebben, en tegelijkertijd collega-tussenlanders informeert.”

Een boek schrijven kost veel tijd en energie. Wanneer is dit boek in jouw ogen een succes?

“Het is niet eenvoudig om in Tussenland een weg te vinden die bij je past. Veel mensen kunnen iets herkennen in wat ik of de andere tussenlanders hebben meegemaakt. Ik hoop in mijn boek ook wat informatie aangegeven te hebben die medereizigers voor zichzelf kunnen beoordelen. Bijvoorbeeld: kan ik baat hebben bij een geestelijk verzorger? Of: is een inloophuis iets voor mij? Ook noem ik enkele boeken waarvan ik me kan voorstellen dat medereizigers er baat bij kunnen hebben. Daarnaast hoop ik dat het boek zorgverleners verrijkt met kennis over de specifieke ervaringen van ‘ons soort’ patiënten. Ik hoor in scholingen regelmatig dat daar behoefte aan bestaat.”

In je boek gaat het – logischerwijs – veel over de dood…

“De dood is de enige uitweg uit dat Tussenland, daar kun je niet omheen. Het krijgt dan ook vanuit diverse perspectieven aandacht, ook vanuit mijn persoonlijke perspectief. Natuurlijk hoop ik nog lang te leven. Toch is er voor mij een grotere noodzaak dan voor andere mensen om me tot de dood te verhouden. Zoals voor de meeste mensen geldt, plaats ik de dood het liefst in Verweggistan. Maar dat is niet reëel. Lange tijd is de dood voor mij een akelig, somber, bedreigend en negatief onderwerp geweest. Totdat ik op een nacht een droom had waarbij de dood mij op liefdevolle wijze bij mijn polsen pakte. Sindsdien kijk ik er niet alleen negatief tegenaan: de dood is een metgezel geworden en reist van dag tot dag met mij mee, en ik weet dat de dood op een dag ook welkom kan zijn.”

Denk je dagelijks aan de dood?

“In Tussenland heb ik het over de twee sporen in mijn leven. In het ene spoor leef ik bij de dag, en geniet ik met volle teugen van het leven, ondanks mijn ziekte. Ik geniet misschien zelfs nog wel meer dan eerst, juist omdat die ongeneeslijke ziekte mij heeft geholpen focus aan te brengen. Ik kies nu wat ik waardevol vind, waar ik mijn aandacht aan wil geven of waar ik voor open sta. Daarnaast is er het tweede spoor, en dat is het spoor waarin je stil staat bij de toekomst. Daarbij komt ook die dood om de hoek kijken, en de angsten, verdriet en zorgen die je kunt hebben. Ik heb geleerd dat ik die gedachten en gevoelens moet erkennen en aandacht moet geven. Dan nemen ze vanzelf in kracht af. Daarnaast is het voor mij van belang dat ik bronnen aanspreek die mij de kracht geven om dit alles te doorstaan. De natuur en muziek tillen me boven mijn dagelijks besognes uit, helpen me om dingen los te laten en om te aanvaarden. En ik heb heel veel steun aan mijn man.”

Zorgverleners lijken het niet eenvoudig te vinden om over de dood te praten.

“Dat is inderdaad ook mijn indruk. In mijn boek vind je daar veel voorbeelden van. Het kan uit bescherming zijn, om mensen de hoop niet te ontnemen. Maar er speelt denk ik ook onwetendheid of onkunde. Pas nog trok longarts Sander de Hosson aan de bel. Hij was uitgenodigd voor een gastles voor coassistenten van een ziekenhuis. In hun jarenlange bacheloropleiding was welgeteld één uur uitgetrokken voor het levenseinde. Dat moet natuurlijk zo snel mogelijk veranderen.”

Je eindigt je boek met een reeks dromen over de toekomst, samen te vatten in deze vijf thema’s: minder eenzaamheid, betere toegang tot palliatieve zorg voor tussenlanders, meer aandacht voor persoonlijk herstel, normalisering van het ‘leven met de dood’ en het einde van kanker als dodelijke ziekte. Hoewel ze soms in zekere zin met elkaar samenhangen, wil ik je toch de vraag stellen: als je de eerste vier wensen zou moeten prioriteren, welke staat dan op nummer één?

“Ik denk dat eenzaamheid het paraplu-onderwerp is van deze vier. Als je vanuit de zorg daaraan werkt, dan neem je die andere dromen in je kielzog mee. In Tussenland ben je niet alleen, want er zijn meer mensen die zich in dezelfde fase in het leven bevinden. En er zijn mensen die in dat land werken. Toch is er veel eenzaamheid onder tussenlanders. Terwijl anderen verder leven weet je dat je zelf op weg bent naar de dood en die weg leg je alleen af. Dat is een soort existentiële eenzaamheid. Daarnaast is er sociale eenzaamheid, omdat mensen uit je omgeving niet goed weten hoe met je om te gaan. Daarom heb je professionals zo hard nodig. Er is natuurlijk wel medische zorg voor tussenlanders, maar dat is niet genoeg. Net als iedereen die palliatieve zorg krijgt heb je ook aandacht nodig voor het psychische en het sociale stuk, alsook voor zingeving. Ten dele bestaat die eenzaamheid dus omdat de groep nauwelijks tot geen specifieke aandacht krijgt van zorgprofessionals voor de unieke positie die zij inneemt. Daarnaast geldt dat tussenlanders over het algemeen geen idee hebben welke zorg er voor hen in feite beschikbaar is.”
“Ik wil het allemaal niet moeilijker laten klinken dan het is. Het gaat soms om heel simpele dingen. Ik hoorde onlangs een verpleegkundige aan een collega vragen: ‘Hoe gaat het met jou?’ Toen dacht ik: ‘Wanneer vraag je dat ook eens aan mij?’. Dat zou ik een fijn begin van een gesprek vinden. Veel mensen in je eigen omgeving hebben geen idee hoe je leven is, wat je meemaakt. Terwijl je daar wel eens over wilt vertellen, al is het maar kort. Professionals begrijpen het doorgaans beter. Door hun aandacht voel je je minder eenzaam. Dan word je gezien en gehoord.”

Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Te koop in de boekhandel, of rechtstreeks bij de uitgever.

— einde blog Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Het E-woord in de spreekkamer

door

Hoe wordt er in de spreekkamer van de huisarts over euthanasie gesproken? Is de scheidslijn tussen informatie geven en euthanasie aanbieden eigenlijk wel zo duidelijk? En hoe ervaart de patiënt het praten over ‘het E-woord’?

De vragen werden actueel dank zij een onderzoek van Stef Groenewoud (Radboudumc) en Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit). Volgens dat onderzoek bleken er grote regionale verschillen te bestaan in de toepassing van euthanasie: in sommige gemeenten werd zeven keer vaker euthanasie toegepast dan in andere gemeenten. Zelfs op wijkniveau (in grote steden) bestonden grote verschillen: in drie Amsterdamse wijken bleek ruim 14 procent van de sterfgevallen via euthanasie plaats te vinden. Het laagste wijkcijfer in Amsterdam was 2 procent. Deze verschillen bleken niet te verklaren op basis van aspecten die het aantal euthanasieën in een bepaalde stad of wijk zouden kunnen beïnvloeden, zoals gezondheid, religiositeit, sociale cohesie of stemgedrag. Groenewoud en Boer deden de interessante suggestie dat de verschillen misschien niet door de vraagkant werden veroorzaakt (door de patiënten) maar door de aanbodzijde (de artsen); de ene arts mijdt het E-woord misschien, terwijl de andere er snel zelf over begint. Veroorzaakt dat wellicht het verschil? En ook: mogelijk doet het er toe hoe het met de kennis over en de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening van de dokter is gesteld?

Hypothese

Deze hypothese vraagt om nader onderzoek: dat geven de onderzoekers zelf ook aan. Er is nog een extra actuele aanleiding om dat te doen, los van dit onderzoek. Met de opmars die vroegtijdige zorgplanning de laatste jaren in de gezondheidszorg maakt, worden levenseindegesprekken steeds veelvuldiger gevoerd. Ook de coronapandemie heeft tot een intensivering van die gesprekken geleid. Het is in die context, waarin arts en patiënt ook over euthanasie kunnen praten.
Voor de huisethicus van de KNMG, Gert van Dijk, is dat onderzoek niet nodig. Hij praat zijn broodheer na – die al direct na de presentatie van het onderzoek liet weten dat er geen verder onderzoek naar de communicatie van artsen nodig is – en gaf in een column een intens staaltje ‘wiens brood men eet, wiens woord men spreekt’ ten beste. Hij beweert met droge ogen en zonder enig bewijs aan te leveren dat euthanasie ‘volledig vraag gestuurd’ is en dat artsen geen euthanasie ‘aanbieden.’ Dan heeft hij de bestseller van Kathryn Mannix (Met het einde in gedachten) niet gelezen. In hoofdstuk 6 wordt de Engelse patiënt Ujjal beschreven die in een Nederlands ziekenhuis ligt: ‘Je hoeft niet te lijden’, kreeg hij van zijn chirurg te horen. ‘Hier in Nederland is er een alternatief. Als je zo niet wilt leven, hebben we euthanasie. Begrijp je dat?’ Dat begreep Ujjal, en hij vertrok zo snel mogelijk naar Engeland, bang geworden voor de euthanasiedruk van de chirurg. Dan heeft hij ook een interview met Max van Weezel niet gelezen, die kort voor zijn dood in Trouw zei: ‘Euthanasie? Als je er zelf niet over begint, is het de huisarts wel die je de vraag voorlegt: ‘Hebt u niet genoeg geleden?’ En dan kent hij waarschijnlijk ook de recente uitslagen uit een onderzoek van NPV Zorg niet. De patiëntenvereniging ondervroeg 1900 Nederlanders naar hun mening over verschillende levenseindethema’s. Eén stelling was: ‘Ik ben bang dat ik tegen mijn wil een sluiproute voor euthanasie zal ontvangen.’ Elf procent van de Nederlanders was het hiermee eens.

Folders van de NVVE

Als euthanasie een 100% vraaggestuurde kwestie zou zijn, zoals Van Dijk met de nodige arrogantie poneert, zou die angst niet hoeven te bestaan. Met andere woorden: er is reden genoeg om te onderzoeken hoe dokter en patiënt over het E-woord praten. Natuurlijk kan ik met gemak geloven dat artsen in hun communicatie niet bewust sturen richting euthanasie. Het nadeel met communicatie is echter dat bedoelingen anders kunnen overkomen. Interessant is dus vooral de vraag hoe de patiënt die communicatie ervaart. Communicatie is bovendien altijd méér dan alleen dat gesprek over euthanasie. Wanneer ervaart de patiënt de neutrale voorlichting die de dokter over euthanasie denkt te geven – al dan niet in het kader van die vroegtijdige zorgplanning – als een aanbod om euthanasie toe te passen, als een sturing in de autonome keuze van hem of haar? Als de dokter duidelijk zichtbaar folders van de NVVE in zijn wachtkamer heeft liggen, is dat dan al beïnvloeding in de ogen van de patiënt? Of als de dokter regelmatig praatjes houdt op bijeenkomsten van de NVVE? Als de dokter op zijn website een uit te printen euthanasieverklaring aanbiedt? Het zou, objectief bekeken, niet raar zijn als een patiënt daardoor beïnvloed wordt.
Hieraan gekoppeld: hoe erg is het eigenlijk als een arts als eerste het E-woord gebruikt: misschien moeten we dat helemaal niet erg vinden, misschien ervaart de patiënt dat gewoon als ‘service’? Is dat zelfs niet geheel logisch omdat we al vele jaren bijna wekelijks wel ‘iets’ over euthanasie in de media horen of zien? Zó bijzonder is dat gespreksonderwerp nou ook weer niet. Ik vind het fascinerende vragen, en ik hoop dat Boer en Groenewoud hier verder onderzoek naar kunnen gaan doen. Want zoals het nu staat, is de vraag hoe de arts met zijn patiënt over euthanasie communiceert een onontgonnen gebied.

Spinnen

Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten van Groenewoud en Boer werden door Carla Dik-Faber Kamervragen gesteld aan VWS-minister Hugo de Jonge. Ook zij suggereert groot nut van verder onderzoek naar het waarom van die regionale verschillen. Het is bijna grappig om te zien hoe De Jonge in de beantwoording daarvan zijn best doet het thema te spinnen richting de zorgvuldige uitvoering van euthanasie.” Zolang de zorgvuldigheid hoog is, sta ik dan ook neutraal tegenover regionale verschillen”, schrijft hij aan de Kamer. “Regionaal zijn er geen verschillen in zorgvuldigheid. Ik zie daarom geen noodzaak tot verder vervolgonderzoek.”
Wat De Jonge blijkbaar niet wil snappen, is dat de zorgvuldige uitvoering van euthanasie los staat van het gesprék erover. De KNMG spint, desgevraagd, net zo hard mee. “In eerdere reacties op dit onderzoek hebben wij laten weten dat de suggestie dat deze verschillen te verklaren zijn doordat artsen in sommige regio’s euthanasie vaker aanbieden, echt geen recht doet aan de zorgvuldige manier waarop dokters met euthanasie omgaan”, stelt de KNMG-communicatieadviseur, in antwoord op mijn verzoek een mening te geven over de communicatie van artsen en patiënten rondom euthanasie. “Wij zien momenteel dan ook geen aanleiding om hier een gesprek over te voeren.”
Ik leg in een reactie per e-mail uit ‘dat het mij niet gaat om de vraag of euthanasie zorgvuldig of niet wordt toegepast (want dat staat vast, toch?), het gaat mij om wat eraan vooraf gaat, soms weken, soms maanden, soms misschien wel jaren van te voren: het praten over euthanasie terwijl er nog geen sprake is van een concreet euthanasieverzoek. (…) Kun je het nog een keer heroverwegen?’ Het antwoord liet zich raden: “We zien geen aanleiding om onze beslissing te heroverwegen.”

Starheid

De starheid om zich hierover te buigen valt misschien wel te verklaren. In uitingen van KNMG over ‘praten over euthanasie’ adviseert de federatie artsen zich zeer terughoudend op te stellen. In bijvoorbeeld het boekje ‘Tijdig praten over het levenseinde’ leggen ze het initiatief voor het gesprek duidelijk bij de patiënt neer. De arts dient te allen tijde reactief te blijven: hij/zij praat pas over euthanasie als de patiënt bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverklaring overlegt. Maar werkt het werkelijk zo in de praktijk? Misschien is het te confronterend voor de KNMG om te moeten constateren dat artsen niet altijd naar de federatie luisteren.

P.S.
Vanuit de KNMG is in de week na publicatie van deze blog één reactie gekomen: of ik de naam van de communicatieadviseur wil schrappen. Dat heb ik, zoals u kunt zien, gedaan.

— einde blog Het E-woord in de spreekkamer —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -