Van de hand van voormalig organisatieadviseur Jannie Oskam verscheen op 1 maart van dit jaar het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Oskam weet sinds juni 2019 dat haar borstkanker (diagnose in 2013) tot uitzaaiingen heeft geleid.
Tussenland is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de palliatieve zorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals en met achtergrondinformatie, in deel twee staan de volledige interviews met mensen die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners.
Wat een geniale titel, Tussenland. Hoe is die ontstaan?
“Ik kwam erop toen ik tijdens een ziekenhuisverblijf bij een kerkdienst terecht kwam. De voorgangster zei: ‘Als je erg ziek bent, kom je in een nieuw land. Een land waarin je de weg niet weet en waarvan je de taal niet spreekt. Een land waarin je veel nieuwe dingen moet leren. Een land ook waarin je oude dingen af moet leren. Alles is anders.’ Dat beeld hielp me te begrijpen in wat voor situatie ik terecht was gekomen. Voor mij hoorde daar de term ‘Tussenland’ bij. Qua gezondheid zit ik namelijk tussen twee groepen mensen in. Aan de ene kant heb je de mensen die gezond zijn, aan de andere kant de mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Ik hoor niet bij één van die twee groepen. Vandaar Tussenland. De metafoor van het land sprak me ook erg aan, want in een land reis je rond. Je moet het leren kennen. Ik heb gemerkt dat Tussenland beangstigend kan zijn maar ook van overweldigende schoonheid is. Het leven is er heel intens.”
En toen dacht je: ‘Daar moet een boek over komen.’
“Kort nadat ik te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek was, waren er complicaties die acuut levensbedreigend waren. Ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis. Diverse medisch specialismen, waaronder oncologie en cardiologie, waren bij mijn zorg betrokken. Ik kon de vele behandelingen niet bolwerken. Maar niemand wees me op het bestaan van het team dat in palliatieve zorg gespecialiseerd is. Terwijl ik die zo ontzettend nodig had. Gelukkig had ik zelf over het bestaan van die deskundigen gehoord, dus ik kon op het juiste moment naar hen vragen. Dat geldt niet voor vele anderen. Dus ik dacht: daar moet ik iets mee doen. Zo ontstond het idee voor een boek: een boek dat aandacht vestigt op de palliatieve zorg die tussenlanders ook nodig hebben, en tegelijkertijd collega-tussenlanders informeert.”
Een boek schrijven kost veel tijd en energie. Wanneer is dit boek in jouw ogen een succes?
“Het is niet eenvoudig om in Tussenland een weg te vinden die bij je past. Veel mensen kunnen iets herkennen in wat ik of de andere tussenlanders hebben meegemaakt. Ik hoop in mijn boek ook wat informatie aangegeven te hebben die medereizigers voor zichzelf kunnen beoordelen. Bijvoorbeeld: kan ik baat hebben bij een geestelijk verzorger? Of: is een inloophuis iets voor mij? Ook noem ik enkele boeken waarvan ik me kan voorstellen dat medereizigers er baat bij kunnen hebben. Daarnaast hoop ik dat het boek zorgverleners verrijkt met kennis over de specifieke ervaringen van ‘ons soort’ patiënten. Ik hoor in scholingen regelmatig dat daar behoefte aan bestaat.”
In je boek gaat het – logischerwijs – veel over de dood…
“De dood is de enige uitweg uit dat Tussenland, daar kun je niet omheen. Het krijgt dan ook vanuit diverse perspectieven aandacht, ook vanuit mijn persoonlijke perspectief. Natuurlijk hoop ik nog lang te leven. Toch is er voor mij een grotere noodzaak dan voor andere mensen om me tot de dood te verhouden. Zoals voor de meeste mensen geldt, plaats ik de dood het liefst in Verweggistan. Maar dat is niet reëel. Lange tijd is de dood voor mij een akelig, somber, bedreigend en negatief onderwerp geweest. Totdat ik op een nacht een droom had waarbij de dood mij op liefdevolle wijze bij mijn polsen pakte. Sindsdien kijk ik er niet alleen negatief tegenaan: de dood is een metgezel geworden en reist van dag tot dag met mij mee, en ik weet dat de dood op een dag ook welkom kan zijn.”
Denk je dagelijks aan de dood?
“In Tussenland heb ik het over de twee sporen in mijn leven. In het ene spoor leef ik bij de dag, en geniet ik met volle teugen van het leven, ondanks mijn ziekte. Ik geniet misschien zelfs nog wel meer dan eerst, juist omdat die ongeneeslijke ziekte mij heeft geholpen focus aan te brengen. Ik kies nu wat ik waardevol vind, waar ik mijn aandacht aan wil geven of waar ik voor open sta. Daarnaast is er het tweede spoor, en dat is het spoor waarin je stil staat bij de toekomst. Daarbij komt ook die dood om de hoek kijken, en de angsten, verdriet en zorgen die je kunt hebben. Ik heb geleerd dat ik die gedachten en gevoelens moet erkennen en aandacht moet geven. Dan nemen ze vanzelf in kracht af. Daarnaast is het voor mij van belang dat ik bronnen aanspreek die mij de kracht geven om dit alles te doorstaan. De natuur en muziek tillen me boven mijn dagelijks besognes uit, helpen me om dingen los te laten en om te aanvaarden. En ik heb heel veel steun aan mijn man.”
Zorgverleners lijken het niet eenvoudig te vinden om over de dood te praten.
“Dat is inderdaad ook mijn indruk. In mijn boek vind je daar veel voorbeelden van. Het kan uit bescherming zijn, om mensen de hoop niet te ontnemen. Maar er speelt denk ik ook onwetendheid of onkunde. Pas nog trok longarts Sander de Hosson aan de bel. Hij was uitgenodigd voor een gastles voor coassistenten van een ziekenhuis. In hun jarenlange bacheloropleiding was welgeteld één uur uitgetrokken voor het levenseinde. Dat moet natuurlijk zo snel mogelijk veranderen.”
Je eindigt je boek met een reeks dromen over de toekomst, samen te vatten in deze vijf thema’s: minder eenzaamheid, betere toegang tot palliatieve zorg voor tussenlanders, meer aandacht voor persoonlijk herstel, normalisering van het ‘leven met de dood’ en het einde van kanker als dodelijke ziekte. Hoewel ze soms in zekere zin met elkaar samenhangen, wil ik je toch de vraag stellen: als je de eerste vier wensen zou moeten prioriteren, welke staat dan op nummer één?
“Ik denk dat eenzaamheid het paraplu-onderwerp is van deze vier. Als je vanuit de zorg daaraan werkt, dan neem je die andere dromen in je kielzog mee. In Tussenland ben je niet alleen, want er zijn meer mensen die zich in dezelfde fase in het leven bevinden. En er zijn mensen die in dat land werken. Toch is er veel eenzaamheid onder tussenlanders. Terwijl anderen verder leven weet je dat je zelf op weg bent naar de dood en die weg leg je alleen af. Dat is een soort existentiële eenzaamheid. Daarnaast is er sociale eenzaamheid, omdat mensen uit je omgeving niet goed weten hoe met je om te gaan. Daarom heb je professionals zo hard nodig. Er is natuurlijk wel medische zorg voor tussenlanders, maar dat is niet genoeg. Net als iedereen die palliatieve zorg krijgt heb je ook aandacht nodig voor het psychische en het sociale stuk, alsook voor zingeving. Ten dele bestaat die eenzaamheid dus omdat de groep nauwelijks tot geen specifieke aandacht krijgt van zorgprofessionals voor de unieke positie die zij inneemt. Daarnaast geldt dat tussenlanders over het algemeen geen idee hebben welke zorg er voor hen in feite beschikbaar is.”
“Ik wil het allemaal niet moeilijker laten klinken dan het is. Het gaat soms om heel simpele dingen. Ik hoorde onlangs een verpleegkundige aan een collega vragen: ‘Hoe gaat het met jou?’ Toen dacht ik: ‘Wanneer vraag je dat ook eens aan mij?’. Dat zou ik een fijn begin van een gesprek vinden. Veel mensen in je eigen omgeving hebben geen idee hoe je leven is, wat je meemaakt. Terwijl je daar wel eens over wilt vertellen, al is het maar kort. Professionals begrijpen het doorgaans beter. Door hun aandacht voel je je minder eenzaam. Dan word je gezien en gehoord.”
Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Te koop in de boekhandel, of rechtstreeks bij de uitgever.
— einde blog Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen —
N.B. – Donatiemogelijkheid
Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.