Rondom euthanasie gebeuren nauwelijks nog rare dingen, bleek onlangs voor de zoveelste keer uit het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Tijd om de blik op palliatieve sedatie te richten. Want over de kwaliteit van palliatieve sedaties weten we zeer weinig, terwijl één op de drie stervenden gesedeerd overlijdt. De nieuwe Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie kunnen daar een betekenisvolle rol in spelen.
Jaarlijks wordt zo’n 30.000 keer palliatieve sedatie toegepast bij patiënten die op sterven na dood zijn. Dokters passen deze ingrijpende behandeling steeds vaker toe. Van 8% van de sterfbedden in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Dit jaar zullen we horen, dank zij de 4e Evaluatie van de Euthanasiewet, hoe hoog dat percentage in 2020 was. De verwachting, op basis van de cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, is dat het percentage tussen 20 en 24 zal liggen. Aangezien dokters alleen tot palliatieve sedatie overgaan bij mensen die aan een niet-acute dood overlijden, betekent dit dat zo’n 30-40 procent van de stervenden gesedeerd aan het einde komt. Gesedeerd sterven lijkt daarmee de nieuwe norm voor ‘gewoon sterven’ te zijn. Tijdens scholingen die ik regelmatig over palliatieve sedatie geef, hoor ik dikwijls een wijkverpleegkundige zeggen dat ze zich nog nauwelijks een ‘niet-gesedeerd sterven’ kan herinneren.
Onbeantwoorde vragen
Over de kwaliteit van al die palliatieve sedaties is echter weinig bekend. Onbeantwoorde vragen over die kwaliteit zijn er des te meer. Worden alle sedaties conform de richtlijn uitgevoerd? Komt de behandeling pas in beeld als alternatieve behandelingen zijn uitgesloten (zoals de richtlijn voorschrijft)? Is de inschatting van de levensverwachting, die maximaal 1 à 2 weken mag zijn alvorens de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan, realistisch? Is de dokter deskundig genoeg om de sedatie toe te passen? Ervaart de dokter een dusdanige druk van patiënt en/of naasten om tot palliatieve sedatie over te gaan dat de start van palliatieve sedatie eigenlijk geen médische beslissing meer kan worden genoemd? Blijft de arts bij de patiënt totdat de gewenste lijdensdaling is bereikt? Welke rol spelen naasten in de besluitvorming (ook rondom de indicatiestelling)? Krijgen naasten genoeg voorlichting en ondersteuning van zorgverleners? Hoe kijken zorgverleners en naasten erop terug? Was er, indien gewenst door de naasten, ruimte voor een evaluatiegesprek?
Grote zorgen
Een minimale hoeveelheid gegevens – onder meer uit een promotieonderzoek van Sophie Bruinsma uit 2015, een enquête van de Patiëntenfederatie Nederland van vorig jaar en het zogeheten KOPPEL-onderzoek uit 2011 – geeft enig zicht op de beantwoording van dergelijke vragen. Die gegevens stemmen niet vrolijk. Bruinsma beschreef drie grote zorgen:
– patiënten vallen niet zo snel ‘in slaap’ als verwacht, of worden ondanks de vermeende sedatie tussendoor toch wakker;
– de sedaties duurden soms dusdanig lang dat nabestaanden gebukt gaan onder stress, zorgen en teleurstellingen;
– er bestaat enerzijds onduidelijkheid onder nabestaanden over de vraag of patiënten niet liever euthanasie hadden gekregen, anderzijds bestaat er onduidelijkheid over de vraag of de sedatie in feite geen vorm van euthanasie was.
Het recente onderzoek van de Patiëntenfederatie voegde daar nog wat aan toe:
– 20-30 procent van de nabestaanden had geen informatie over palliatieve sedatie gekregen, terwijl de richtlijn expliciet voorschrijft dat dit moet gebeuren. Wie wel informatie kreeg, kreeg dat hoofdzakelijk mondeling;
– bij 17 procent waren er nog vragen onbeantwoord na het overlijden, zoals: Waarom moest het zo lang duren? Waarom werd de patiënt weer wakker? Maar ook vragen over het proces, zoals beslissingen rondom het stoppen met eten en drinken.
Uit hoofdstuk 7 van het KOPPEL-onderzoek was bekend:
– soms start de dokter de sedatie op verzoek van de patiënt en de naasten, terwijl de richtlijn expliciet stelt dat de beslissing een medische beslissing moet zijn;
– medisch specialisten verwarren palliatieve sedatie nogal eens met het toedienen/ophogen van morfine, terwijl dat volgens de richtlijn ‘een kunstfout’ is;
– de kortdurende/intermitterende vorm van palliatieve sedatie is nauwelijks bekend onder artsen;
– artsen zijn sceptisch over de mate waarin euthanasie en palliatieve sedatie goed van elkaar te scheiden zijn.
Onzekerheden en onduidelijkheden
Dat al jarenlang 20-30 procent van de vragen die artsen aan consultatieteams palliatieve sedatie stellen de uitvoering van palliatieve sedatie betreffen, is – los van deze onderzoeksgegevens – een ander teken aan de wand: de onzekerheden en onduidelijkheden rondom de toepassing van palliatieve sedatie zijn blijkbaar groot, ook onder de mensen die de behandeling uitvoeren.
Om daar een eind aan te maken, ben ik er een groot voorstander van om Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie in te voeren, al is het maar voor een jaartje of vijf à tien. Ik stel me voor dat dokters, net als bij euthanasie, achteraf aan de Toetsingscommissies doorgeven hoe de sedaties zijn verlopen. Zij vullen daarvoor een formulier met vragen in. Als de beantwoording van die vragen de commissieleden doen vermoeden dat er iets niet conform de richtlijn is verlopen, gaan ze over tot nader onderzoek.
Preventieve waarde
Ik denk dat de instelling van dergelijke Toetsingscommissies minstens twee waarden kan hebben. Allereerst een preventieve waarde: artsen zullen zich beter aan de regels houden. Die afgedwongen werking hebben immers ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie gehad. Maar nog belangrijker is de tweede waarde, de waarde van de transparantie: als dokters hun ervaringen moeten melden bij een Toetsingscommissie, krijgen we eindelijk inzicht in de praktijk (en dus ook de kwaliteit) van de palliatieve sedaties die zij in Nederland uitvoeren.
Vergrootglas
Waar de uitvoering van euthanasie al decennialang – begrijpelijk – onder een vergrootglas ligt, lijkt het vooralsnog niemand te deren hoe dokters omgaan met palliatieve sedatie. Het wordt hoog tijd dat dat verandert, en dat er inzicht ontstaat in de kwaliteit van de palliatieve sedaties. Daar kan een overheid, artsenfederatie, Inspectie, patiëntenorganisatie, ouderenbond of Consumentenbond toch niet tegen zijn?
N.B. – Donatiemogelijkheid
Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.
Hoewel ik alle vragen en twijfels over de praktijk deel vraag ik me af of een toetsingscommissie nu werkelijk het antwoord moet zijn. De toetsingscommissie euthanasie is er vanwege het feit dat euthanasie geen normaal medisch handelen centrum is en is een instrument ook voor juridische toetsing. Palliatieve sedatie is echter normaal medisch handelen, dat met een toetsingscommissie dus in zekere zin gecriminaliseerd wordt, of op zijn minst met wantrouwen wordt bekeken. Als er in de praktijk medisch niet correct wordt gehandeld (bij de beslissing tot palliatieve sedatie of in de medisch technische uitvoering) kan dat ook op vele andere manieren transparant worden gemaakt en scholing op gegeven. Zoals dat bij vele onderwerpen in de geneeskunst aan de orde is. Of krijgen we in de toekomst ook toetsingscommissies voor behandeling van depressie of decompensatio cordis of …noem maar op. Vanuit mijn eigen ervaringen valt er met scholing en overleg in de palliatieve zorg nog een wereld te winnen.
Dank voor uw reactie Hans. Dat verschil tussen ‘buitengewoon’ en ‘normaal’ medisch handelen is vooral een juridisch verschil. In de huidige praktijk, met een hoge acceptatiegraad aan zowel de vraag- als aanbodkant, kun je in mijn ogen niet meer spreken van een buitengewone medische handeling. Daarmee vervalt in mijn ogen ook de logica om daar nog zo’n (jaarlijks) miljoenen kostend toetsingssysteem aan op te hangen, waarin overigens ook nog eens 95,5% van de meldingen door de secretarissen van de RTE’s wordt afgehandeld en waarin slechts 0,0001% als ‘onzorgvuldig’ wordt getypeerd. Ik ben het eens met de gedachte dat een toetsingssysteem rondom palliatieve sedatie tot een zekere criminalisering leidt. Echter: hebben ‘we’ (dokters en maatschappij) dat niet aan onszelf te danken? Hadden we maar iets eerder iets gedaan aan het grijze gebied dat rondom palliatieve sedatie is ontstaan. Ik ben allerminst hoopvol dat scholing hierin iets kan betekenen. Daarmee bereik je de gemiddelde (veelal onbewust onbekwame) dokter niet. KNMG verzaakt al sinds de eerste richtlijn een deugdelijk implementatieplan op te stellen. De geest is al decennia uit de fles. Een cursusje hier of daar brengt die niet terug. Daar is zwaarder materiaal voor nodig lijkt me. Vandaar het pleidooi voor die toetsingscommissies. Al is het maar voor 5 à 10 jaar.
Als het werk van de RTE’s nu al “miljoenen” per jaar kost bij 6 a 7 duizend meldingen per jaar, hoe veel zou een toetsings-cie voor jaarlijks 30.000 meldingen van palliatieve sedatie kosten? Daar kun je een hoop andere dingen voor doen om de kwaliteit van palliatieve sedatie in beeld te krijgen en te verbeteren.
Overigens wordt 0% van de meldingen van euthanasie door secretarissen “afgehandeld”. Elke melding wordt door alle drie de leden van een toetsingscommissie beoordeeld. Dat schrijft de wet ook voor. Het secretariaat categoriseert die 95% enkel als ‘niet-vragen-oproepend’. Dat betekent dat, als alle drie de leden het daarmee eens blijken te zijn, de leden deze meldingen individueel (digitaal) beoordelen en niet in een vergadering.
Dank voor uw reactie Iris. Ik zag inderdaad in het laatste jaarverslag dat – nadat het secretariaat die 95,5% als NVO had getypeerd – er 0,6% alsnog VO wordt. Er valt te discussiëren over de vraag wat precies ‘afhandelen’ is. Ik weet over vorig jaar dat het RTE-systeem ruim 4 miljoen kostte. Dat is meervoud, vandaar dat ik dat ‘miljoenen’ noem. Ik hoor graag op welke wijze de kwaliteit van palliatieve sedatie volgens u beter in beeld kan worden gekregen (en evt zelfs verbeterd). Eerdere optie die ik al eens heb beschreven (verplichte consultatie voor niet-palliatief geschoolde artsen bij alle niet-acute palliatieve sedaties) was ook al niet zo geliefd, o.a. omdat de procedure dan zo ontzettend op euthanasie zou gaan lijken. De gemiste kans van KNMG (implementeren via gerichte en verplichte cursussen) kan natuurlijk ook opnieuw van stal gehaald worden.
Het punt w.b.t. dat “afhandelen” is dat óók alle NVO’s die NVO blijven, dus die 94,9%, door alle drie de leden van elke toetsingscommissie geheel worden gelezen en beoordeeld. Er wordt alleen niet fysiek over vergaderd.
Er is dus geen enkele melding van euthanasie die niet door een driekoppige toetsingscommissie wordt gelezen en beoordeeld.