Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – de rol van de naasten

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel twee: de rol van de naasten, onder meer bij de besluitvorming. In deel drie bespreek ik de vaststelling van de ‘refractaire symptomen’. Eerder publiceerde ik deel één over het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie.

Passend bij palliatieve zorg, verdienen de naasten van de patiënt altijd aandacht van zorgprofessionals. Dat is dus ook het geval als er sprake is van palliatieve sedatie. Een van de belangrijkste taken van zorgprofessionals is dat zij de naasten voorlichten over wat er gaat gebeuren. Onderwerpen die in die voorlichting aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld:

  • de besluitvorming (waarom kiest de dokter voor palliatieve sedatie)
  • de onzekerheden (over hoelang het duurt tot de gewenste bewustzijnsdaling is bereikt, over hoelang het duurt totdat de patiënt overlijdt)
  • de uitvoering (hoe ziet palliatieve sedatie eruit, welke medicatie dient de dokter toe, waarom stopt de eventuele kunstmatige toediening van vocht en voeding)
  • het proces van sterven (welke geluiden en bewegingen kunnen naasten nog verwachten van de patiënt)
  • het belang van afscheid nemen (er is immers na de start nog beperkte mogelijkheid tot communicatie met de patiënt)
  • het doel van de behandeling (afhankelijk van de kennis bij naasten kunnen zorgprofessionals de verschillen met euthanasie benoemen)
  • wie naasten (overdag, in de avond, in het weekend) kunnen bellen als er problemen met de palliatieve sedatie (lijken te) zijn
  • wat naasten kunnen doen tijdens de palliatieve sedatie, tijdens het waken (lichamelijke verzorging, nabij zijn)

Begeleiding

Een andere mogelijke taak van zorgprofessionals betreft de psychosociale begeleiding. Zodra een palliatieve sedatie start, kan het – meer dan eerst – tot de naasten doordringen dat de dood nu zeer nabij is. Dat kan confronterend zijn. Reden waarom zorgprofessionals ook taken hebben op het psychologische of psychosociale vlak. Dat gaat uiteraard verder dan het startmoment. Ook het waken kan veel oproepen. Het kan naasten verbinden, maar er kan – al dan niet door de emoties die met het zien sterven gepaard gaan – ook juist het tegenovergestelde gebeuren: dat mensen tegenover elkaar komen te staan. Ik hoop dat de auteurs van de nieuwe richtlijn daar aandacht aan besteden, zodat zorgprofessionals daar oog voor krijgen en naasten zich niet in de steek gelaten voelen in de laatste uren en dagen die zij met hun dierbare doormaken.

Besluitvorming

Waarover de auteurs zeker iets moeten zeggen is de rol van naasten in de besluitvorming. Uit allerlei onderzoeken van de afgelopen jaren is duidelijk dat artsen zich door naasten soms onder druk gezet voelen om tot sedatie over te gaan. ‘Ik begin soms met palliatieve sedatie van de patiënt om de naasten tot rust te krijgen’, is een uitspraak die je in die context kunt optekenen. Vindt de beroepsgroep van artsen dit oké? Moet dit onvermeld blijven in een richtlijn? Ik denk het niet. Krijgen de artsen dus communicatieve acties aangereikt in de richtlijn om met die druk om te gaan? Ik hoop het. Want ik vermoed dat de artsen dat erg zouden waarderen.

Een andere vorm van druk ontstaat soms als de sedatie in de ogen van de naasten te lang duurt. Dat kan (al) na één of twee dagen het geval zijn. In die situaties doen naasten soms een heftig beroep op de arts: ‘Kun je niet even doorpakken?’ Op die momenten komen vaak de vergelijkingen met onze omgang met dieren voorbij: ‘Zelfs een hond laat je niet zo lang lijden.’ Ik hoop dat er in de richtlijn ruimte is voor communicatieve adviezen, die de artsen kunnen wapenen tegen dergelijke vormen van druk.

Samen beslissen

Los van de druk die artsen kunnen ervaren, is het evident dat zij met patiënt en naasten in gesprek gaan over de mogelijkheid om tot palliatieve sedatie over te gaan. Artsen zullen dan de mening van hen horen, en mogelijk die mening laten meewegen in de besluitvorming. De grens tussen meepraten en meebeslissen is echter niet duidelijk. Gaat de richtlijn daar een uitspraak over doen? Hoe dan ook brengt het me op de vraag: als een arts vooral voor een sedatie kiest omdat de naasten dat willen, is dat dan per definitie verkeerd? Zo’n vraag is extra actueel geworden sinds het onderzoek van Jet van Esch naar de inzet van medicatie om reutelen bij een stervende te voorkomen. Die medicatie dient niet voor de patiënt (want die is al ver heen en merkt niets van het slijm dat heen en weer pendelt in zijn lijf), maar voor de naasten, zodat zij dat vervelende reutelen niet hoeven aan te horen.

Als deze patiëntbehandeling vanwege de naasten geaccepteerd is, kan dan óók een sedatie omwille van de naasten plaatsvinden? Persoonlijk vind ik dat wel een spannende vraag. Ik ben dan ook erg benieuwd of de richtlijncommissie aandacht besteedt aan de positie van naasten in de besluitvorming. Mogen zij hooguit gehoord worden, of mogen zij meer invloed hebben? Natuurlijk, palliatieve sedatie is een medische behandeling. Dat zal de richtlijn vast benadrukken. Maar sterven is een sociaal gebeuren. Zien de auteurs van de richtlijn dat ook zo, of zitten er teveel artsen in die commissie? Ik kijk uit naar de teksten in de richtlijn over de positie van de naasten in relatie tot die besluitvorming. Moet de arts hun stem per definitie laten meewegen in de keuze voor palliatieve sedatie? Dat zou misschien niet eens zo vreemd zijn, in een tijd waarin ‘samen beslissen’ in de gezondheidszorg steeds meer de norm wordt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.