Het is dit jaar twintig jaar geleden dat Joanne Lynn & David Adamson hun Trajectory Model van palliatieve zorg introduceerden. Waarom zit daar eigenlijk zo’n driehoekje nazorg in?
Iedereen die ooit een cursus, workshop of lezing over palliatieve zorg heeft bijgewoond kent het Trajectory Model. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gebruikt het, het ministerie van VWS gebruikt het, het staat in de richtlijnen Palliatieve Zorg en uiteraard gebruik ik het ook in het lesboek Palliatieve zorg dat ik begin dit jaar, samen met Mariska Overman, publiceerde.
Acceptatie
Hoewel het dus wel snor zit met de acceptatie ervan, is het minder bekend dat er wel wat variaties bestaan. Kijk maar eens naar onderstaande afbeeldingen. Eerst het origineel van Lynn & Adamson zelf (uit 2003), vervolgens een uitwerking van de Schotse hoogleraar Scott Murray (uit 2005) en daaronder één van de eerste Nederlandse uitwerkingen (uit 2007, uit de beleidsbrief van VWS-minister Jet Bussemaker aan de Tweede Kamer). Helemaal onderaan tenslotte zie je de afbeelding die in de richtlijn Algemene inleiding over palliatieve zorg staat.
Ik wijs jullie graag op de verschillende termen die her en der in het model in gebruik zijn. Het deel ‘Symptom management, palliative’ uit het oorspronkelijke model van Lynn en Adamson is in het model van Murray ‘Supportive and palliative care’ geworden. Het deel ‘Disease modifying or potentially curative’ uit het model van Murray is bij het door VWS gepubliceerde model ‘Curatieve zorg’ geworden.
1.
2.
3.
4.
Nazorg-driehoekje
Ik heb me altijd afgevraagd of die termen zomaar inwisselbaar zijn. Dat klonk en klinkt me nog steeds heel gemakzuchtig in de oren. Of misschien heet dit goochelen met woorden. Maar okee, dat lijkt me voer voor een andere discussie, want ik wil het in deze blog graag over dat rechterstukje hebben, dat driehoekje nazorg. Ik wijs er graag even op dat Scott Murray een mooi – volgens mij relevant – uitstapje maakte door in zijn variant op het oorspronkelijke model de nazorg wat naar voren te trekken. Het is helaas nooit overgenomen in de Nederlandse palliatieve zorgwereld, terwijl het wel recht doet aan de praktijk van goede nazorg en rouwondersteuning voor de naasten; deze moet al (ver) voor de dood van de patiënt beginnen.
Stiefkindje
We weten allemaal dat de nazorg het stiefkindje van de vier delen uit het model is. Uitzonderingen daargelaten, valt te stellen dat nazorg er in de gezondheidszorgpraktijk maar een beetje bijhangt. Ziekenhuizen doen er niets mee en schuiven het, zonder er een woord vuil aan te maken, door naar de huisarts. Hospices zijn er soms goed in, maar hebben per saldo een pover aanbod, en veel meer dan een herdenkingsdienst en één telefoongesprek – dat vaak ook nog in het teken staat van een eigen kwaliteitsonderzoek: hoe is de zorg bevallen en wat kan beter? – omvat het veelal niet. Natuurlijk hebben we sinds een paar jaar een netwerk van Centra voor Levensvragen, waarop nabestaanden een beroep zouden kunnen doen, maar de bekendheid daarvan is dusdanig gering, dat ‘de zorg’ daarmee nog geen mini-deukje in de nazorg-boter slaat. Ook in de wereld van het palliatieve zorgonderzoek is de nazorg een stiefkindje. Ja, UMC Leiden maakt serieus werk van het project Oog voor naasten en nabestaanden, maar het medische centrum is daarmee al jaren een roepende in de woestijn.
De aflopende kant
Waar ik eigenlijk op dit moment vooral benieuwd naar ben: waarom is dat vierde deel van het model van Lynn & Adamson een driehoekje met een aflopende kant? Heeft dat uitsluitend een esthetische reden? Staat het leuk? Suggereert het dat de gezondheidszorg steeds minder aanbod heeft op gebied van nazorg naarmate de tijd vordert? Suggereert dit – nog erger – dat er de gedachte bestaat dat de behoefte aan nazorg afneemt naarmate de tijd vordert? Wie het weet mag het zeggen. Verklaringen in de comments ajb, ik ben daar echt nieuwsgierig naar, want ik heb nog nooit enige literatuur hierover gelezen.
P.S.
Waarschijnlijk compleet ten overvloede, maar om misverstanden te voorkomen meld ik het even expliciet: ik vertegenwoordig hier op deze website geen standpunt van werkgever PZNL of andere opdrachtgevers. Gelieve dan ook geen PZNL-collega’s lastig te vallen over de inhoud van deze blog. Dank u.