Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 75

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 75 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In augustus worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat onderaan deze blog. Een eindscore van 100 hospicewebsites volgt dus aan het eind van de maand augustus. Daarna komt er in het najaar een webinar over hospicewebsites, waaraan hospicecoördinatoren en andere belangstellenden kunnen deelnemen. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 75 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Kajan – Hilversum 8,1
2. Bardo – Hoofddorp 8,0
3. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
4. Oudewater 7,7
5. Dignitas – Hoorn 7,6
6. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6
7. Kuria – Amsterdam 7,4
8. Stadshospice Utrecht 7,4
9. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4
10. Demeter – De Bilt 7,2

11. Enschede 7,2
12. Calando – Dirksland 7,0
13. Gasthuis Groningen 7,0
14. Dome – Amersfoort 7,0
15. De Regenboog – Nunspeet 7,0
16. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
17. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
18. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
19. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 6,8
20. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8

21. Zwolle 6,7
22. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
23. Berkenstein – Veenendaal 6,4
24. De Brug – Maas en Waal 6,4
25. De Kime – Sneek 6,4
26. De Cirkel – Raalte
27. Wageningen-Renkum 6,4
28. Apeldoorn 6,3
29. Breda 6,2
30. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2

31. Wassenaar 6,2
32. In Vrijheid – Purmerend 6,1
33. Nocturne – Culemborg 6,1
34. Nijkerk 6,0
35. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
36. Beverwijk 5,9
37. Heuvelrug – Zeist 5,9
38. Oase– Oss 5,9
39. Zutphen 5,8
40. De Margriet – Vlaardingen 5,8

41. Alkmaar 5,5
42. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
43. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
44. Amsterdam Zuidoost 5,4
45. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
46. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
47. Almere 5,2
48. De Schelp – Krommenie 5,2
49. Delft 5,2
50. Veerhuis – Amsterdam 5,1

51. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
52. De Olijftak – Ede 4,9
53. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
54. De Heideberg – Velsen 4,8
55. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
56. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
57. Sravana – Doetinchem 4,8
58. De Mantelhof – Heerlen 4,6
59. Eesinge – Meppel 4,5
60. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

61. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
62. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
63. Het Alteveer – Assen 4,3
64. Casa Vera – Epe 4,2
65. De Lelie – Winterswijk 4,0
66. De Luwte – Soest 4,0
67. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
68. Martinus – Mechelen 3,9
69. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
70. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4

71. Zenit – Venray 3,4
72. Hattem 2,9
73. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
74. Holos – Oldenzaal 2,5
75. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Het meest bijzonder in vergelijking met de vorige lijst, is natuurlijk dat er een nieuwe nummer één is: de website van hospice Kajan (Hilversum) scoort 0,1 punt hoger dan de twee websites die eerder op de hoogste plek stonden (van hospice Bardo in Hoofddorp en het Willem de Boer Huis in Hoogeveen). In de top tien verwelkomen we daarnaast twee nieuwkomers: de websites van de hospices Hoeksche Waard en Lansingerland.

Uit de voorlopige resultaten valt te concluderen dat 41 van de 75 websites een voldoende (5,5 of hoger) scoren: dat is net iets meer dan de helft van de websites. Er valt te discussiëren over de vraag of dat veel of weinig is. 16 van de 75 websites scoren een ruime voldoende (7,0 of hoger). 11 van de 75 websites (bijna 15 procent) scoren ronduit beroerd: een 4 of lager.

Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in de ogen van ons (de onderzoekers) wel of niet aan hun website deugt. Die informatie kunnen hospices gebruiken om hun website te verbeteren. Opvallend hierbij is – vooralsnog – dat vooral hospices die een relatief hoge score behalen hierin geïnteresseerd zijn. Zij lijken, meer dan de laagvliegers, hun websites te willen verbeteren.

Op weg naar de top 100

In augustus eindigt Het Grote Hospice Websites Onderzoek. Aan het eind van de maand presenteren we een Top 100. In de komende maand gaan we de websites van de volgende hospices bezoeken en beoordelen:

De Casembroot- Middelburg
Sint Maartenhuis – Winschoten
De Cirkel – Raalte
Gouda
Alphen-Nieuwkoop
Issoria – Leiden
Zeeuws Vlaanderen – Terneuzen
Immanuel – Amsterdam
Gorinchem
De Ronde Venen – Wilnis
Vleuten
Smelnehaven – Drachten
Willem Holtrop Hospice – Ermelo
De Wingerd – Amerongen
De Winde – Deventer
’t Hofje – Lelystad
De Mare – Oegstgeest
De Bregthoeve – Schoorl
Het Clarahofje – Goes
Plattelandshoes – Panningen
Zoetermeer
Schagen
Vianen
C’est La Vie-Huis – Naarden
De Ommejas – Uithuizen
Thuis van Leeghwater – Middenbeemster
IJsseloever – Capelle aan den IJssel
Zuideramstel – Ouderkerk aan de Amstel
Wijchen
Hospice de Liefde – Rotterdam
Haarlem
De Lelie – Winterswijk
Jacobshospice – Den Haag
Venlo
Tineke Breiderhuis – Hospice Veen en Wolden

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 50

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste vijftig websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juli worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 75 websites volgt dus aan het eind van de maand juli. Eind augustus sluiten we deze serie af met een top 100. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 50 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Oudewater 7,7
4. Dignitas – Hoorn 7,6
5. Kuria – Amsterdam 7,4
6. Stadshospice Utrecht 7,4
7. Demeter – De Bilt 7,2
8. Enschede 7,2
9. Calando – Dirksland 7,0
10. Gasthuis Groningen 7,0

11. Dome – Amersfoort 7,0
12. De Regenboog – Nunspeet 7,0
13. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
14. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
15. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
16. Berkenstein – Veenendaal 6,4
17. De Brug – Maas en Waal 6,4
18. De Kime – Sneek 6,4
19. Apeldoorn 6,3
20. Breda 6,2

21. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
22. Wassenaar 6,2
23. Beverwijk 5,9
24. Oase– Oss 5,9
25. De Margriet – Vlaardingen 5,8
26. Alkmaar 5,5
27. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
28. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
29. Amsterdam Zuidoost 5,4
30. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

31. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
32. Almere 5,2
33. De Schelp – Krommenie 5,2
34. Delft 5,2
35. De Heideberg – Velsen 4,8
36. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
37. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
38. Sravana – Doetinchem 4,8
39. De Mantelhof – Heerlen 4,6
40. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

41. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
42. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
43. Casa Vera – Epe 4,2
44. De Lelie – Winterswijk 4,0
45. De Luwte – Soest 4,0
46. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
47. Martinus – Mechelen 3,9
48. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
49. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
50. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Net als in het onderzoek naar de eerste 25 hospicewebsites, hebben we – ondergetekende en marketingadviseur Nadia Overman – ook dit keer een aantal bijzonderheden geconstateerd. We staan dit keer alleen stil bij de fotografie en de mate waarin men op de website aangeeft of er één of meerdere kamers vrij zijn. Een vermelding van die beschikbaarheid gebeurt slechts incidenteel, weten we na vijftig hospicewebsites te hebben bekeken. Hieronder dus allereerst drie Goede Voorbeelden.

Drie hospices die op de homepage al duidelijk zijn over de beschikbaarheid van kamers

Ook geweldig: een hospice (Dignitas) dat ruime aandacht besteedt aan ervaringsverhalen van bewoners

En hier een hospice (Duin- en Bollenstreek) dat dat ook wil doen, maar de plank volledig misslaat met niets meer dan een download vol cijfers

Fotografie is vaak een kwestie van smaak, maar soms gaat er echt iets mis. Medewerkers van hospices die (mede-)verantwoordelijk zijn voor de inhoud van de website, lijken sfeerfoto’s belangrijker te vinden dan functionele foto’s. Dat zou de bovenmatige aandacht voor interieurfoto’s kunnen verklaren. Soms lijkt een website qua fotografie meer op een magazine dat zich op lifestyle en/of interieur richt dan op hospicezorg. Ook het gebruik van stockfoto’s – immer gevuld met breed glimlachende en zeer gezond ogende mensen – valt op. Een derde opvallendheid: diverse hospices hebben een apart deel van hun website ingeruimd voor een fotogalerij. Heel goed en zinvol. Maar: steevast ontbreken daarbij verhelderende fotobijschriften.

Bovenmatig veel sfeerfoto’s op de website van hospice Dome

Hospice De Cirkel gebruikt overdreven veel stockfoto’s

Bij (onder meer) Hospice De Duinsche Hoeve ontbreken de fotobijschriften in de fotogalerij

Een taalfout en een foto die aan een bombardement doet denken op één pagina

Alleraardigst is natuurlijk dat diverse hospices een filmpje op hun website tonen. Opmerkelijk is dat alle hospices er blijkbaar vanuit gaan dat de mededeling ‘Klik hier om het filmpje te zien’ genoeg aansporing moet zijn voor de bezoeker van de site om het filmpje ook daadwerkelijk te gaan bekijken. Want geen enkel hospice neemt de moeite om even kort uit te leggen waarover het filmpje gaat en waarom de sitebezoeker X minuten van zijn/haar tijd aan het filmpje moet besteden. Een chronische tekortkoming. Zoals hier, op de site van het hospice in Delft.

Tot slot volgt hieronder het overzicht van de hospices van wie we de websites in juli gaan beoordelen:

De Olijftak – Ede
Eesinge – Meppel
De Waterlelie – Spijkenisse
Francinus de Wind – Waalwijk
Het Alteveer – Assen
Het Vliethuys – Voorburg
Heuvelrug – Zeist
Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland
Holos – Oldenzaal
IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel
Julia Jan Wouters – Heerenveen
Kajan – Hilversum
Zwolle
Kromme Rijnstreek – Houten
Lansingerland – Bergschenhoek
Het Riemkehuis – Steenwijkerland
Nijkerk
Nocturne – Culemborg
In vrijheid – Purmerend
Veerhuis – Amsterdam
Wageningen-Renkum
Zenit – Venray
Zutphen
Jacobshospice – Den Haag
Rozenheuvel – Rozendaal

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 50 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

De statusswitch van de dood

Het kan verkeren: jarenlang was de dood iets om naar te snakken. Maar sinds corona krijgt het weer de positie van weleer: de gevreesde gelijkmaker.

Het lijkt bijna een omgekeerde science fiction-ervaring. Dank zij de manipulatieve mediakrachten van de beroepslobbyisten van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, de levenseindeterroristen die zich in de Coöperatie Laatste Wil hebben verzameld én voltooidleven-fetisjist Pia Dijkstra (Dood66) stond euthanasie voor mensen met dementie en een gereguleerde staatsdood voor mensen met een gedoofde levenslust (een vermeend ‘voltooid leven’) jarenlang in the spotlights van alle kranten, tv-zenders en andere vertegenwoordigers van de vaderlandse opiniemachine.

De dood, verdorie nog aan toe, daar werden mensen in die tijd van áfgehouden, terwijl ze er toch – verdorie – wel récht op hadden, want kom, waarom zou je moeten lijden, zelfs een hond krijgt eerder een spuitje en zeg nou zelluf, het is toch mijn leven dus toch ook mijn dood, en daar moet de overheid dan dus toch wel – nogmaals verdorie – aan meewerken door wetten te verruimen en door dokters euthanasiaster te maken dan ze nu zijn?

Eén minuscuul virusje en de wereld staat op zijn kop. Ook hoe we naar de dood kijken.

Leeftijdscriterium

Zie de commotie die ontstaat als een groepje vertegenwoordigers van de witte kaste – ingeschakeld door artsenfederatie KNMG en de Federatie van Medisch Specialisten – het leeftijdscriterium noemt bij de triage voor IC-opnames in ‘het zwartste scenario’: het moment dat de IC’s nagenoeg vol liggen en er toch een toestroom is van nieuwe patiënten. Wie mag dan het medische heiligdom in en wie niet?

Grappig detail. Toen de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care in maart het Draaiboek Pandemie in elkaar schoof om triagecriteria te benoemen voor dat ‘zwartste scenario’, werd eveneens het leeftijdscriterium genoemd (80 jaar). Geen haan die ernaar kraaide. Maar nu? Tout oud Nederland staat op de achterste benen. Alsof alle ouderen spontaan vergeetachtig zijn geworden. Selectieve verontwaardiging, daar zijn ze goed in.

Maar goed. Zie eens hoe er nu naar de dood gekeken wordt en hoe anders dat is in vergelijking met die pre-coronatijd. Opeens is de dood niet meer zo gewenst. Opeens wordt de dood zelfs weer gevreesd. Ik zou wel willen weten hoeveel pro-euthanasiasten nu om het hardst schreeuwen dat zij vooral een plekje op de IC verdienen als zij ernstige coronaklachten blijken te hebben.

Kwetsbare kant

Er speelt op dit punt ook nog iets vreemds binnen de medische wereld. In de pre-coronatijd moesten politici zich vooral niet al teveel bemoeien met het werk van de dokters, vonden diezelfde dokters. Regelgeving die hun werk beïnvloedde (rondom medicatie, rondom wachtlijsten, rondom bureaucratie, et cetera) werd standaard verfoeid, maar nu is er een heel andere houding richting politici: ‘Willen jullie ons alsjeblieft helpen met die triageregels?’

Laat me helder zijn: ik vind het prima en prachtig dat het medische veld zich op dit vlak van haar kwetsbare kant laat zien. En ik ben het ook erg eens met de gedachte dat er bepaalde maatschappelijke issues zijn die we, qua besluitvorming, niet alleen bij de dokters moeten neerleggen. Maar tjonge, waarom maakte men dezelfde beweging niet toen ingewikkelde thema’s als ‘euthanasie in de psychiatrie’, ‘euthanasie bij vergevorderde dementie’ of palliatieve sedatie de beroepsgroep sterk verdeelde? Daar lagen/liggen toch ook talrijke morele dilemma’s die vooral om een maatschappelijke in plaats van medische afweging vragen? Toen had men ook kunnen zeggen: ‘Overheid, deze discussies gaan onze medische pet te boven, help ons.’

De conclusie is duidelijk: Magere Hein is dank zij corona weer een gevreesd heerschap geworden. En dat vinden ook de dokters, die met hun recente move richting politiek laten zien dat de dood weer hun meerdere is geworden in plaats van een maakbaar fenomeen.

— einde blog De statusswitch van de dood

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd?

Is er in 25 jaar tijd eigenlijk iets wezenlijks veranderd op gebied van palliatieve zorgverlening?

Ik vroeg het me deze week af, omdat ik aan het nadenken was over het jaar 2021. Dan schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Op welke wijze ga ik daarbij stilstaan?

Mijn eerste idee was om een reeks thema’s te benoemen, en dan de veranderingen te beschrijven over de afgelopen 25 jaar. Met eventueel daaraan toegevoegd een blik op de nabije toekomst. Want ‘iedereen’ in de palliatieve zorgverlening – van de individuele zorgverlener tot de high brow bobo-partijen – zet zich in voor verbeteringen van die palliatieve zorg. Dat hoor ik al 25 jaar. Dat moet dan toch eenvoudig te zien zijn?

Consultatieteams

Maar over welke reeks thema’s zou ik dan moeten schrijven? Ik sloeg wat aan het mijmeren en dacht allereerst aan de consultatieteams palliatieve zorg. Bij aanvang van die eerste teams, zo midden jaren 90, viel al snel de constatering te beluisteren dat ze te laat door te weinig mensen gebeld werden. Dat is anno nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema onderzoek dan. Er wordt sinds midden jaren 90 enorm veel onderzoek gedaan naar de palliatieve zorgpraktijk. Daar gaan echt vele miljoenen per jaar naar toe, al 25 jaar lang. Dat gebeurt allemaal met het doel om die praktijk te verbeteren. Er is echter nog geen onderzoek geweest dat heeft aangetoond dat dat gelukt is. Wat wel duidelijk is, is dat implementatie van de onderzoeksresultaten ingewikkeld is. Dat was vroeger zo en dat is nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg dan. Ze werken bij mensen thuis en ze werken in hospices. Hun werk bij mensen thuis was in het midden van de jaren 90 behoorlijk onzichtbaar. Het grootste probleem, vonden de vrijwilligers zelf, is dat ze te laat en te weinig ingeschakeld worden. Ook dat probleem is de afgelopen 25 jaar niet minder geworden. Vrijwilligerswerk in de hospices is daarentegen enorm gefloreerd, al is dat vooral in kwantitatieve zin, want de inhoud ervan – vrijwilligers die de (mantel)zorg ondersteunen, in de tuin werken of creatief in de keuken in de weer zijn – is niet veranderd. Ook alweer niet zo’n spannend verhaal.

Hospices

De hospices zelf dan. Enorme booming business natuurlijk in de afgelopen 25 jaar. Van een handvol hospices gingen we naar ruim tweehonderd. Er waren destijds in de jaren 90 twee smaken: ze werden wat onhandig high-care en low-care hospices genoemd, tegenwoordig zou je bijna-thuis-huizen en bijna-verpleeghuizen kunnen zeggen. Er is sindsdien een derde smaak bijgekomen: de palliatieve units in verpleeghuizen. De drie vormen leven keurig naast elkaar. Ze vallen nog steeds niet onder één noemer. Voelt u ‘m al aankomen? Niet zo’n spannend verhaal.

Het onderwijs op gebied van palliatieve zorg dan. Palliatieve zorg was vroeger niet bepaald geïntegreerd in de opleidingen van verpleegkundigen, verzorgenden en ‘de witte kaste’ en dat is in feite nog steeds zo, ondanks het harde werk van een aantal Hogescholen dat minoren palliatieve zorg aanbiedt. Met alle respect voor die Hogescholen… Op het totale plaatje zet dat nog niet veel zoden aan de dijk. Ook dus niet zo’n spannend verhaal. Laten we hopen dat dat over 25 jaar wél anders is.

Netwerken

De Netwerken Palliatieve Zorg dan, bij uitstek de organisatorische eenheden in de palliatieve wereld waarin daadwerkelijk werk wordt verricht. In de jaren 90 werd expliciet gesteld dat die Netwerken een middel waren om een doel – samenwerking tussen zorgorganisaties en het garanderen van beschikbare palliatieve zorg in een bepaalde regio – te bereiken, maar inmiddels lijken ze een doel op zich. Of is er al een Netwerk dat zichzelf aan het afbouwen is? Dát zou pas nieuws zijn. Maar nee. Het gaat daarin om overleg. Om samenwerking. Om nog een overleg. Om een vergadering hier of daar. Om een activiteit hier en daar. Daarin is in 25 jaar tijd ook niet veel veranderd. Wéér geen spannend verhaal.

De bekendheid van palliatieve zorg dan? In de jaren 90 van de vorige eeuw dacht iedereen bij palliatieve zorg vooral aan terminale zorg. Dat is nog steeds zo. In die begintijd associeerde men palliatieve zorg vooral met uitbehandelde kankerpatiënten. Misschien dat daar een kleine uitbreiding te benoemen is, richting patiënten met long- en hartfalen. Andere doelgroepen echter – mensen met dementie, mensen met nierfalen, mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel – vallen nog even ver buiten de boot. Sorry, ook hierover valt dus geen spannend verhaal te maken.

Zingeving

Ik liet in gedachten nog wat andere thema’s de revue passeren – vroegtijdige zorgplanning, de locatie van sterven, kwaliteit van de symptoombestrijding, het gebruik van meetinstrumenten, de integratie van zorg voor de zorgenden, de kwaliteit van de publieksvoorlichting – en zag ook in die thema’s geen wezenlijke verschillen met ‘vroeger’. Het enige verschil dat ik wél zie is dat er meer mensen met palliatieve zorgverlening in de weer zijn. Maar dat verschil is niet per se een verbetering van de zorg, en dáár was ik naar op zoek.

Was de voorbije 25 jaar dan allemaal voor niets, hoor ik u wat gedeprimeerd en fatalistisch denken? Nee, zeker niet. Tienduizenden mensen hebben zich de voorbije jaren met hart en ziel uitstekend weten te vermaken in die palliatieve industrie. Het werken beantwoordt aan hun persoonlijke behoefte aan zingeving en inkomen. Dat geldt ook voor mij. Dat is toch ook wat waard? Maar of dat dan een spannend verhaal is? Ik twijfel nog. En houd me aanbevolen voor ideeën om stil te staan bij 25 jaar palliatieve zorg in Nederland. Over wat er in die tijd wezenlijk veranderd is.

— einde blog 25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd? 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 25

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 25 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juni worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 50 websites volgt dus aan het eind van de maand juni. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 25 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Kuria – Amsterdam 7,4
4. Stadshospice Utrecht 7,4
5. Demeter – De Bilt 7,2
6. Enschede 7,2
7. Calando – Dirksland 7,0
8. De Regenboog – Nunspeet 7,0
9. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
10. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
11. Berkenstein – Veenendaal 6,4
12. Apeldoorn 6,3
13. Breda 6,2
14. Wassenaar 6,2
15. Beverwijk 5,9
16. Alkmaar 5,5
17. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
18. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
19. Almere 5,2
20. Sravana – Doetinchem 4,8
21. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
22. De Lelie – Winterswijk 4,0
23. De Luwte – Soest 4,0
24. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
25. Martinus – Mechelen 3,9

Het onderzoek wordt uitgevoerd door twee mensen: marketingadviseur Nadia Overman en ondergetekende. We beoordelen de websites op 25 punten, waaronder de inhoud, leesbaarheid, structuur, navigatie, veiligheid, lay-out, aanwezigheid van nieuws/blogs en kleurgebruik. Het aantal punten dat een website scoort correspondeert met een eindcijfer tussen 0 en 10. Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in onze ogen wel of niet aan hun website deugt.

Tekortkomingen

Lopende het onderzoek hebben we trouwens twee tekortkomingen vastgesteld. Er zijn hospices, waaronder het hospice in Emmen en Nunspeet, die een url hebben waarin de naam van het hospice niet voorkomt. Hospice De Regenboog in Nunspeet heeft als url hospicenunspeet.nl, maar niet bijvoorbeeld hospice-deregenboog.nl. Net zoals het hospice in Emmen ’t Huis van Heden heet, maar geen url als hospice-thuisvanheden.nl heeft. Dit gegeven hadden we niet meegenomen in de lijst van 25 punten waarop we websites beoordelen, terwijl het in feite wel een minpuntje is. Met andere woorden: hospices als Emmen en Nunspeet hebben geluk gehad.

Een tweede aspect dat we niet hebben meegenomen, is de manier waarop er in websites gelinkt wordt naar andere delen van het internet. Dat kan op twee manieren. Stel dat ik een linkje wil maken naar het eerdere blog over Het Grote Hospicewebsite Onderzoek op deze website. Dan is dit de ene manier, en dat de andere manier. Het verschil zie je bovenin het scherm (als je dit op een desktop-pc leest): in het eerste geval komt er in de browser een nieuw tabblad naast, in het tweede geval vervangt de nieuwe pagina de oude pagina. De eerste manier is beter dan de tweede manier. Lang niet alle websites hebben dat. Eigenlijk hadden we de websites ook daarop moeten beoordelen.

Bijzonderheden

Om een indruk te geven van wat we zoal tegenkomen, hebben we uit de 25 tot nu toe bekeken websites tien bijzonderheden geselecteerd. Uit de bijzonderheden kunnen hospices uiteraard al de nodige lering trekken, zodat we ons ultieme doel – een kwaliteitsverhogende slag maken inzake de hosicewebsites – kunnen bereiken. De tien bijzonderheden zijn negatief (nummers één tot en met vijf) of positief (nummers zes tot en met tien) te noemen.

1.Niet responsive, dus: niet of nauwelijks leesbaar op een smartphone

2. Niet beveiligd, en een verticale menubalk

3. Niet bepaald actueel, dat bericht uit 2015 op de voorpagina

4. Er sluipen bijzondere lettertekens binnen op deze pagina

5. Deze pagina voegt niet zoveel toe

6. Een hospice met een blogpagina, dat is mooi (al is deze pagina niet beveiligd)

7. Eén van de weinige websites die in één oogopslag laat zien of er plek is of niet

8. Eén van de weinige websites die laat zien met wie je als gast zoal te maken kunt krijgen

9. Een verwijzing naar reviews op Zorgkaart Nederland

10. Een hospice dat tevens informatie verschaft in andere talen dan het Nederlands

Tot slot een overzicht van de hospices van wie de websites in juni worden beoordeeld:

Oudewater
Bijna thuis huis Maas en Waal
Bijna thuis huis Velsen
Bijna thuis huis Noordoostpolder en Urk
Leonardus Hospice – Hengelo
Franciscus Hospice – Weert
Gasthuis Groningen
Amsterdam Zuidoost
Casa Vera – Epe
Hardenberg
De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht
De Duinsche Hoeve – Rosmalen
De Cocon – Sint Anthonis
De Kime – Sneek
De Mantelhof – Heerlen
De Mantelmeeuw – Woerden
De Margriet – Vlaardingen
Oase – Oss
De Schelp – Krommenie
Rotterdam
Delft
Den Helder
Dignitas – Hoorn
Dome – Amersfoort
Duin- en Bollenstreek – Sassenheim

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 25 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Welke kwaliteit hebben de websites van hospices?

Welke hospices hebben een geweldige website? En welke niet? Op die vragen komt de komende maanden een antwoord. Samen met marketingadviseur Nadia Overman ben ik een groot onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites gestart. Uiteindelijk zal dit in het najaar een Top 100 van websites opleveren.

Hospices worden steeds belangrijker in de levenseindezorg. Zolang ‘het hospice’ nog niet is opgenomen op het doodsoorzakenformulier (‘B-formulier’) dat artsen na een overlijden moeten invullen, weten we niet precies hoeveel mensen er jaarlijks in een hospice sterven. Schattingen wijzen echter op zo’n vijf tot tien procent van de overledenen. Gezien het nog steeds toenemende aantal hospices, zal dat percentage eerder stijgen dan dalen. Daarmee worden hospices ook steeds belangrijker voor het beeld dat naasten van levenseindezorg krijgen.

Keuze voor hospice X of Y

Uit onderzoek van Berdine Koekoek (‘Regie over plaats van sterven’) weten we dat de keuze voor hospice X of Y vooral afhangt van de geografische ligging van het hospice. Met andere woorden: men kiest vooral voor het meest nabije hospice, het liefst het hospice in de eigen woonplaats. Als dat er niet is, en men kijkt in een straal van tien, vijftien kilometer om zich heen, valt er doorgaans te kiezen uit twee, drie en hooguit een handvol hospices. Mensen kunnen zich onder andere oriënteren door alle hospices in de nabijheid te bezoeken, door de huisarts of andere zorgverleners naar hun mening over die hospices te vragen of door de diverse websites te bekijken. Die laatste manier is het minst tijdrovend en het meest praktisch.

Stel men gaat de keuze baseren op de website. Is de website dan een zinvolle informatiebron? Wordt er op passende wijze gecommuniceerd over het hospice? Kunnen aanstaande hospicebewoners (of hun naasten) zich een beeld vormen van het hospice? Kunnen zij een kamer ‘virtueel bezoeken’? Is het duidelijk welke kosten met een opname zijn gemoeid?

Dat zijn een paar van de vragen die in Het Grote Hospicewebsite Onderzoek een plaats hebben. In totaal gaan we alle hospicewebsites op 25 punten beoordelen. Niet alleen op de vindbaarheid van bepaalde informatie, maar ook bijvoorbeeld op de kwaliteit van de teksten (leesbaarheid), de duidelijkheid van de structuur (menu en submenu), de helderheid van de lay-out, de veiligheid van de website, de aanwezigheid van nieuws en blogs, het kleurgebruik en het gemak van de navigatie.

Pc, laptop en smartphone

Het onderzoek wordt uitgevoerd door marketingadviseur Nadia Overman en mij. We beoordelen afzonderlijk van elkaar alle websites, zowel op een pc en laptop als een smartphone. Met de 25 beoordelingscriteria in de hand, vallen er 25 punten te ‘verdienen’. De website die dat aantal haalt, krijgt omgerekend een tien.

De eerste vijftien websites hebben we inmiddels bezocht en beoordeeld. Het leverde allereerst de voor ons prettige wijsheid op dat we in de beoordeling zelden meer dan 0,5 punt van elkaar verschillen. Daaruit concludeerden we dat het beoordelingsformulier goed werkt. Daarnaast leverde het de wijsheid op dat sommige hospices een ruime voldoende scoren (de hoogste score is vooralsnog 20 punten, en dat is dus een acht waard), maar dat er ook veel hospices zijn die een website hebben waaraan nog veel kan worden verbeterd. Dat biedt perspectief voor het ultieme doel van dit onderzoek, namelijk: de algehele kwaliteit van hospicewebsites te helpen verhogen.

Planning

De planning is vooralsnog dat we eind mei de resultaten gaan publiceren van de eerste 25 hospices. Een maand later, eind juni, zal er een Top 50 zijn. Na de zomervakantie volgt het eindresultaat: een Top 100 van hospicewebsites. In die Top 100 zullen we van iedere hospicewebsite op beknopte wijze aangeven wat er wel en niet aan deugt.

We hebben ervoor gekozen voorlopig alleen hospices in het onderzoek te betrekken die een eigen url hebben. Denk daarbij aan url’s als www.HOSPICENAAM.nl of www.hospicePLAATSNAAM.nl. Hospices die geen eigen url hebben – veelal hospices die onderdeel zijn van een verpleeghuis of thuiszorgorganisatie – zullen in een aanvullend onderzoek beoordeeld worden.

De eerste 25 hospices die nu onderzocht worden zijn:

Hospice Demeter
Thamer Thuis
Sravana
Hospice Alkmaar
Hospice Almere
Hospice Apeldoorn
Hospice Bardo
Hospice Berkenstein
Hospice Beverwijk
Hospice Breda
Hospice Calando
Hospice De Lelie (Winterswijk)
Hospice De Luwte
Hospice De Regenboog (Nunspeet)
Hospice Enschede
Hospice Kuria
Hospice Wassenaar
Hospice Willem de Boer Huis
Geerlings Hospice
Hospice Martinus
Hospice Utrecht
Hospice De Markies
Hospice Emmen
Hospice Duurstede

Een eerste rangorde, waarin de kwaliteit van de websites van deze 25 hospices tot uitdrukking komt, publiceren we eind deze maand op deze website.

— einde blog Welke kwaliteit hebben de websites van hospices? 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Dank aan de donateurs

Sinds midden maart heb ik een ‘donatieknop’ op mijn website robbruntink.nl. Wie wil, kan alle artikelen op mijn sites nog steeds gratis lezen, maar wie er een bedrag voor over heeft, kan dat met een paar muisklikken overmaken.

Ik moet zeggen dat ik overwogen heb die donatie-optie (zie hier, maar hij staat ook vaak onderaan artikelen) alweer uit te zetten. Niet omdat niemand er gebruik van maakt, maar juist omdat mensen er wél gebruik van maken. En dan niet zomaar mensen, maar soms ook mensen die ik ken. Aan de ene kant voel ik me daardoor zeer vereerd, aan de andere kant geeft het me ook een ongemakkelijk gevoel. Want hoe je het ook wendt of keert, zo’n donatie voelt in zekere zin toch als een compliment. En omgaan met complimenten…. Laten we zeggen dat ik daar nog een groot persoonlijk leerdoel van kan maken.

Tot al die donateurs die ik – al dan niet – ken van werk, social media of anderszins, wil ik een diep diep dankjewel uitspreken. Eigenlijk zou ik ieder van jullie het liefst een kaartje willen sturen, maar iets zegt me dat jullie dat niet per se verwachten.

De komst van internet gaat ongeveer gelijk op met de groei van de palliatieve zorgbeweging: ongeveer vanaf begin jaren 90 van de vorige eeuw. Sindsdien schrijf ik artikelen en columns voor allerlei vakbladen, zoals Pallium en Nursing. Ook maak ik brochures voor allerlei organisaties, zoals KWF Kankerbestrijding of KBO-PCOB. Ik krijg voor dit werk uiteraard betaald.

Maar daarnaast schrijf ik ook al ruim twintig jaar voor de website palliatievezorg.nl. Duizenden mensen per maand bedien ik daar met allerhande informatie over de gehele breedte van palliatieve zorg. De informatie is daar gratis beschikbaar. Misschien logisch op een website van een gesubsidieerde organisatie (zoals PZNL, Agora, Fibula, de Netwerken Palliatieve Zorg, Thuisarts et cetera), maar op een website van een onafhankelijk journalist is dat in deze tijd niet meer zo vanzelfsprekend.

In dat idee raakte ik gesterkt door (misdaad)journalist Chris Klomp. Niet iedereen zal hem misschien kennen, maar deze journalist schrijft regelmatig artikelen en flinke longreads over misdaad en rechtspraak op zijn website chrisklomp.nl. Ook is hij eigenaar van een twitteraccount (@realtwitcourt), waarvan je alleen de tweets kunt lezen als je een abonnement op dat account neemt. Betalen voor content heeft hij, als één van de pioniers in de hedendaagse freelance journalistiek, nadrukkelijk op de maatschappelijke agenda weten te zetten. Het past in een ontwikkeling die mede door De Correspondent en Blendle is gestart. Het heeft het publiek er bewust van heeft gemaakt dat teksten op websites niet alleen gratis aangeboden kunnen worden.

Toen ik vijf jaar geleden met robbruntink.nl begon, dacht ik nog dat dit uitsluitend een soort visitekaartje annex uithangbord van mijn zzp-bestaan zou worden. Ik had een scheiding bedacht met palliatievezorg.nl. Op die site zouden de feitelijke verhalen en (nieuws)berichten over palliatieve zorg staan, en op robbruntink.nl mijn meningen. Inmiddels is die scheiding sterk verwaterd, omdat die in de praktijk niet te hanteren viel. Want in het verkondigen van een mening zit vaak ontzettend veel kennis. En betalen voor kennis, is – ook binnen de journalistiek – steeds meer een vanzelfsprekendheid. Daarom bied ik die donatie-optie sinds kort aan, op beide websites, terwijl daarnaast de mogelijkheid blijft bestaan om alle artikelen gratis te lezen. Een andere optie zou zijn geweest om alle artikelen achter een slotje te plaatsen.

De eerder genoemde Chris Klomp brengt met stelligheid naar buiten dat freelance-journalisten óók ondernemer zijn. En dat in deze coronatijden die eigenschap nadrukkelijk aangesproken moet worden, omdat het gros van de freelancers met een flinke inkomstenderving te maken krijgen. Me too, kan ik zeggen, want door de coronapandemie verdwenen inmiddels al zo’n vijftien congressen, workshops of scholingen uit m’n agenda, waar ik normaalgesproken als ‘deskundige’ zou optreden. Dat overtuigde mij van het idee dat ik die donatie-knop voorlopig maar even moet blijven houden.

Wie weet brengt het me uiteindelijk dichterbij het bereiken van dat persoonlijke leerdoel.

Stichting STEM en het verlies van haar fatsoen

Met Mariska Overman schreef ik een artikel over de sterfstijlen van de Stichting STEM, en dan met name over de vraag hoe het brein omgaat met het classificeren van mensen in hokjes. Kort gezegd komt het erop neer dat de sterfstijlen de afstand tussen zorgverleners en patiënten bevordert, het denken in stereotypen stimuleert en het selectief waarnemen van patiëntkenmerken aanwakkert.

Dat artikel wordt in de komende uitgave van het vakblad Pallium gepubliceerd. Dat nummer verschijnt volgende week. Ik zou het niet geloofd hebben, als iemand mij vooraf had voorgehouden welke gevolgen die publicatie zou krijgen.

Stel dat iemand tegen mij zou hebben gezegd:

  • Je wilt een discussie op gang brengen over de zin en onzin van sterfstijlen, maar die discussie zal niemand met jou aangaan. Want iedereen interpreteert het artikel als een aanval op de Stichting STEM, een aanval op de trainingen van de Stichting STEM of als een aanval op de mensen die STEM-trainingen geven in plaats van wat het is: een kritische noot over de sterfstijlen;
  • Je nodigt als hoofdredacteur van Pallium zowel directie en trainers als leden van de Raad van Toezicht van de Stichting STEM herhaaldelijk uit om te reageren op het artikel in Pallium (zodat Pallium die reactie samen met het artikel kan plaatsen), maar dat doe je tevergeefs, want ook de mensen van Stichting STEM hebben blijkbaar geen behoefte aan een inhoudelijke discussie over de zin en onzin van sterfstijlen;
  • De directie van Stichting STEM gaat – zonder toestemming van de redactie van Pallium of de betrokken auteurs – jouw artikel delen met een aantal bevriende docenten, hoogleraren, geestelijk verzorgers e.d. De directie zet hen voor het blok met het verzoek ‘op eigen titel’ te reageren op jullie artikel in Pallium;
  • De directie van Stichting STEM schrijft achter jouw rug om (oud-)redacteuren van Pallium aan, in de hoop dat zij het artikel kunnen tegenhouden;
  • De directie van Stichting STEM houdt redacteuren van Pallium persoonlijk verantwoordelijk voor de publicatie, waardoor ze laat merken niets te snappen van het recht op vrije meningsuiting en/of de verhouding tussen de redactie enerzijds en inhoud van gepubliceerde teksten anderzijds;
  • De directie van Stichting STEM gaat richting (oud-)redacteuren over tot emotionele chantage, door expliciet het signaal te geven dat de Stichting niet meer kan samenwerken of aan één tafel kan zitten met mensen die onderdeel zijn van de Pallium-redactie;
  • In de mails en uitingen van de directie van de Stichting STEM (en/of de trainers en leden van de Raad van Toezicht) richting collega-redacteuren (en wie weet hoeveel anderen) zullen jou woorden in de mond worden gelegd die je nooit hebt geuit;
  • Je zult merken dat bepaalde mensen – netwerkcoördinatoren, docenten, bestuursleden en anderen uit ‘het palliatieve wereldje’ – zich zonder toelichting anders gaan gedragen ten opzichte van jou. Zij stappen vol enthousiasme in een klassieke valkuil, en vergissen zich in het verschil tussen ‘de boodschap’ en ‘de boodschapper’;
  • Jouw motief om over de sterfstijlen te schrijven – betrokkenheid bij de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg – wordt ter discussie gesteld. Het zal jou alleen gaan om macht, geld, jaloezie en dergelijke, wordt er gezegd. Een lid van de Raad van Toezicht van Stichting STEM zal het zo formuleren in een mail: ‘Hij heeft een dubbele agenda als journalist en als ondernemer in de palliatieve branche. Jaloezie en kinnesinne is zijn drijfveer’;
  • De uitnodiging aan de directie en trainers van de Stichting STEM om over de zin en onzin van sterfstijlen een discussie te voeren tijdens een sessie op het Nationaal Congres over Palliatieve Zorg (gepland voor november dit jaar) wordt afgewezen. Een discussie wordt door één van hen getypeerd als ‘niet in het belang of ondersteunend’ voor de zorgverlener in de palliatieve zorg;
  • Hoewel jij in het artikel niet op de persoon speelt, gaan directie en trainers van Stichting STEM daar wel toe over. Ze noemen jou ‘het opperhoofd van Pallium’ en één van hen – die zich op haar website als coach en begeleider van mensen met kanker presenteert – constateert in een mail: ‘Voor mij krijgt deze man steeds meer het gezicht van een patiënt’. De directie van STEM reageert daar blijmoedig op met ‘Lekker bezig (naam)’ en voegt daar een smiley en ‘kusjes uit Utrecht’ aan toe;

Stel dat iemand me had gezegd dat dit allemaal zou gebeuren. Dan zou ik dat niet hebben geloofd. Toch is dat alles precies wat er gebeurde. Wie het niet gelooft, wil ik gerust de bewijsstukken laten zien.

Gif

De gedragingen van de STEM-betrokkenen acht ik verbijsterend, onvolwassen en onbegrijpelijk. De vraag naar het grote waarom hiervan eindigt met de constatering dat we blijkbaar aan iemands verdienmodel dreigen te komen met onze kritische houding ten opzichte van de sterfstijlen. Anders valt dit gif van STEM niet te verklaren.

Uiteraard heb ik inmiddels al enorme spijt van al het schrijfwerk over de sterfstijlen. Het heeft de palliatieve wereld (of mij) vooralsnog niets goeds of positiefs opgeleverd. De teller bij Mariska en mij staat op verlies: verlies van contacten, verlies van energie, verlies van tijd en verlies van (potentiële) opdrachten.

Werkhouding

Wat voor een journalist een logische werkhouding is – wees kritisch, stel vragen, maak onderscheid tussen zin en onzin – lijkt ogenschijnlijk niet aan de palliatieve wereld besteed. Enerzijds voel ik me gezegend met mijn rol: de rol van de onafhankelijke, kritische geest, die met een onovertroffen kennis van de gehele palliatieve zorgwereld, zijn mening kan geven via vakbladen, websites en social media. Anderzijds is het een dof en eenzaam lot, omdat nagenoeg niemand inhoudelijke discussies wil aangaan en een ieder zich het liefst niet verroert, wellicht uit angst iemand voor het hoofd te stoten.

Wat nu rondom de sterfstijlen gebeurt, is voor mij helaas niet nieuw. Ik zag dit afgelopen jaren ook gebeuren bij artikelen over Palliantie en ZonMw, de rol van het IKNL bij de vorming van PZNL, de wenselijkheid van degelijke patiëntenvoorlichting (al dan niet inclusief een landelijke palliatieve helpdesk), de gênant-geringe bemoeienis van KWF Kankerbestrijding en Hartstichting bij palliatieve zorg of de maatschappelijke onzichtbaarheid van ons dozijn hoogleraren palliatieve zorg.

Het is dat ik een optimistisch mens ben, anders was ik er al lang mee opgehouden.

— einde blog Stichting STEM en het verlies van haar fatsoen

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Moet ‘het hospice’ een beschermde titel zijn?

Moet ‘hospice’ een beschermde titel worden? Een mooie vraag om over na te denken. Wat zouden de voor- en nadelen kunnen zijn? Of moeten we eerst de vraag beantwoorden hoe ‘medisch’ een hospice mag/moet zijn?

Tegenover mijn huis zit een thuiscrèche. ’s Ochtends en ’s avonds rijden jonge ouders af en aan met hun auto om hun kindje weg te brengen en op te halen. Tot een jaar of tien geleden was dit een ‘vrije markt’: iedereen kon aan huis kindjes opvangen voor werkende ouders. Het was onderdeel van ‘het zwarte circuit’. Er kwam geen overheid aan te pas, er waren geen kwaliteitscriteria en je koos als ouder voor opvangplek A of B op basis van gevoel en/of aanbevelingen van vrienden, kennissen en/of buurtgenoten.

Die tijd is voorbij. De thuiscrèche is een beschermde titel geworden, die je alleen mag dragen als je aan tal van regels voldoet. De verantwoordelijke gastouder – de baas van de crèche – moet bij voorbeeld over een certificaat voor kinder-EHBO beschikken, moet een geschikt diploma hebben (meer dan 100 verschillende MBO/HBO-diploma’s kunnen voldoen) en moet ook een Verklaring omtrent Gedrag met screeningsprofiel 84 (zorgdragen voor minderjarigen) of 86 (werkzaam in de kinderopvang) kunnen tonen.

Verder moet de thuiscrèche ingeschreven staan in het Landelijk Register Kinderopvang. Dit Register is gericht op de controle van de kwaliteit van de kinderopvang. Je komt pas in dat Register als je een correct pedagogisch beleidsplan hebt kunnen overdragen. Je moet bijvoorbeeld kunnen laten zien hoe je in de emotionele veiligheid van de kindjes voorziet, hoe je de persoonlijke, sociale en morele competenties bevordert, dat er genoeg speel- en slaapruimte is in je huis en dat er een oudercommissie is die bij het opstellen van dat pedagogische beleidsplan is betrokken. Het huis moet daarnaast rookvrij zijn, en er moeten rookmelders hangen die gevaarlijke gassen vroegtijdig kunnen detecteren.

Buiten de reguliere zorg

Hospices hebben de afgelopen decennia voor een deel al dezelfde weg afgelegd. Net zoals de vroegere ‘thuisopvang door particulieren’ het licht zagen buiten het reguliere circuit van kinderopvang en peuterspeelzalen om, ontstonden de eerste hospices buiten de instellingen uit de reguliere gezondheidszorg om. Er was in de jaren 90 van de vorige eeuw een jarenlang traject van de Projectgroep Integratie Hospicezorg voor nodig om hospicezorg een plaats te geven in de reguliere zorg. De Projectgroep was door het ministerie van VWS aangestuurd.

Sinds die integratie is hospicezorg een booming business, waarmee ook de reguliere gezondheidszorginstellingen (verpleeghuizen vooral) en thuiszorgorganisaties zich zijn gaan bezighouden. Al zo’n 25 jaar lang blijft het aantal hospicevoorzieningen in Nederland stijgen. Inmiddels zijn er meer dan 240, met gezamenlijk ongeveer 1300 bedden. Die groei is nog niet ten einde. Zo’n tien initiatieven zijn momenteel ‘in ontwikkeling’, en niets wijst erop dat het daarbij blijft. Gezien de populariteit van hospices (en het aantal overlijdens dat per jaar nog tot in 2053 zal toenemen) is die groei overigens niet vreemd.

Analoog aan de kinderopvang, ontkwam ook de hospicezorg niet aan regulering en professionalisering. Die uiten zich op allerlei vlakken. Van hygiëne tot brandveiligheid, van inrichtingsregels tot organisatorisch-bestuurlijke aspecten. Veel regels hebben te maken met de financieringsstructuur. Voldoet een hospice niet aan bepaalde regels, dan kan het zomaar zijn dat je als hospice geen geld krijgt vanuit de Wet Langdurige Zorg, Eerstelijnsverblijf of andere (subsidie)regelingen.

Organisatorische verschillen

De wereld van de kinderopvang kent een gevarieerd aanbod. De oude kinderdagverblijven en peuterspeelzalen zijn aangevuld met huizen van gastouders, en geen enkel huis is gelijk. Er zijn bijvoorbeeld grote en kleine huizen, met veel of weinig speelruimte voor de kinderen. De ene gastouder is bevoegd omdat hij HBO-docent Drama is, de ander omdat hij Medewerker Gehandicaptenzorg niveau 3 is. Dergelijke variëteit bestaat ook in de hospicewereld. Er zijn hospices met drie bedden, maar ook met twaalf. Er zijn hospices die worden gerund door een (voormalig) verpleegkundige, maar andere worden geleid door authentieke managers, die geen enkele ervaring met hospicezorg hadden voordat ze manager bij een hospice werden.

Variatie

Ergens, en ik weet niet waar, is het idee ontstaan dat die variatie in de hospicezorg een probleem is. Dat idee heeft vooral te maken met de – op het eerste gezicht – organisatorische verschillen tussen hospices. Het verschil draait, in grote lijnen, om de verpleegkundige en medische zorg die in het hospice beschikbaar is.

In het ene hospice leveren verpleegkundigen van de thuiszorg die verpleegkundige hospicezorg, en is de huisarts van de bewoner verantwoordelijk voor de medische hospicezorg. In deze hospices zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig. In andere hospices leveren verpleegkundigen en artsen die op de loonlijst van het hospice staan die verpleegkundige en medische zorg. Daar is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig.

Er zijn diverse benamingen in omloop voor die twee verschillende types hospices, zoals high care versus low care hospices, en professioneel gedreven versus vrijwilligers gedreven hospices. Die benamingen zijn overigens weinig bevredigend. De tegenstelling Bijna-Thuis-Huis versus Bijna-Verpleeg-Huis zou veelzeggender zijn.

Het verschil in de organisatie van de zorg beleven vele betrokkenen in de hospicewereld als cruciaal, terwijl patiënten en naasten er niet of nauwelijks naar omkijken, zo bleek enkele jaren geleden uit onderzoek van Berdine Koekoek (Regie over de plaats van sterven): keuzes voor het ene of het andere hospice worden vooral gemaakt ‘op basis van geografische ligging, beschikbare plaatsen en/of omdat men positieve verhalen van anderen had gehoord of erover had gelezen.’ Koekoek sprak in het kader van dat onderzoek ook enkele tientallen bewoners van een hospice. De helft van hen wist niet in welke van beide vormen men op dat moment verbleef.

Visieverschil

Uit onderzoek van mijzelf (ik interviewde in 2016 dertig hospicemedewerkers, met het doel een definitie van hospicezorg samen te stellen, en schreef er een serie artikelen over in Pallium) bleek dat aan dat organisatorische verschil een veel crucialer verschil ten grondslag ligt. Wie dat tot op het bot ontleed, komt tot de slotsom dat het hospice in de ene soort het sterven van mensen vooral als ‘een maatschappelijk gebeuren’ ziet, terwijl de andere soort het overwegend als ‘een medische aangelegenheid’ beschouwt. Achter het organisatorische verschil zit ook een visieverschil op de plek van sterven in de maatschappij, en in het verlengde daarvan een visieverschil op de rol van de professionele zorg bij dat sterven.

Dat visieverschil doet er toe in het vraagstuk dat door Saskia Teunissen in november vorig jaar via Pallium werd opgeworpen. Teunissen is sinds kort bestuurder van Palliatieve Zorg Nederland, maar ook hoogleraar hospicezorg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze was vanaf de oprichting één van de drijvende krachten achter de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN, de opvolger van de Associatie High-Care Hospicezorg Nederland).

In een artikel over het onderzoeksproject HOPEVOL stelt zij in Pallium: “Ik denk dat we op basis van de uitkomsten van HOPEVOL met elkaar in debat kunnen gaan over ‘de hospicezorg van de toekomst’. In de eerste plaats stel ik me zo voor dat het begrip hospice een beschermde titel gaat worden. Tot op heden is hier nog geen sprake van, en het wordt mijn inziens hoog tijd dat dit als basis wordt vastgesteld. Dit brengt met zich mee dat potentiële zorgvragers weten waar ze aan toe zijn en dus ook weten wat ze mogen verwachten in ondersteuning, begeleiding en zorg in een hospice.”

Driedeling

Het begrip hospice als beschermde titel? Laat er geen misverstanden bestaan over mijn grote waardering voor het werk dat Saskia verricht op gebied van hospicezorg, maar het riep bij mij wel wat vragen op. Zoals: is het begrip nog niet beschermd genoeg dan, gezien de regels waaraan een zorgorganisatie moet voldoen voordat het geld van overheid en/of zorgverzekeraars krijgt voor de verleende hospicezorg? Een tweede vraag: als dat blijkbaar nog niet het geval is, waarom zou je dat dan willen? Omdat het een vanzelfsprekende vervolgstap in de professionalisering is? Dat lijkt me geen zinvolle reden. Er vielen me vervolgens hooguit nog wat vage antwoorden te binnen om tot bescherming van de titel over te gaan. Het zal vast handig zijn voor de overheid en de zorgverzekeraars. Het zal vast handig zijn voor het bewaken en controleren van de kwaliteit van de zorg. En: het zal vast handig zijn om het aantal hospices enigszins te sturen.

Ik wilde voorbij die invullingen gaan, en plaatste daarom een oproep in de nieuwsbrief van Hospice-NL: moet ‘hospice’ een beschermde titel worden? De antwoorden die ik daarop kreeg gaven een wat concreter beeld van de winst die bescherming kon bieden. Een bestuurder van een hospice schreef me dat zo’n beschermde titel het makkelijker maakt om eisen aan een hospice te stellen. “Bijvoorbeeld: beschikken over het Keurmerk Hospicezorg van Perspekt en lid van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN). Hospices die daar niet aan voldoen, kunnen zich dan Bijna-Thuis-Huis noemen of – als ze onderdeel zijn van een verpleeg- of verzorgingshuis – palliatieve unit.”

In deze driedeling, die met name in kringen van de AHzN vaak wordt gebruikt, staat ‘hospice’ gelijk aan de hospices die tot de naamswijziging van de AHzN ‘high-care hospices’ werden genoemd. De Bijna-Thuis-Huizen zijn dan de hospices die geen eigen verpleegkundigen of arts in dienst hebben (‘de low-care hospices’).

Een ander schreef me dat een beschermde titel ook de mogelijkheid zou kunnen bieden om een bepaalde deskundigheid van de personeelsleden te garanderen. Iedere persoon die vóór de introductie van de beschermde titel was, wees me ook op het belang ervan voor de toekomstige bewoners. “Het gaat om het managen van verwachtingen bij gasten en hun naasten”, schreef een algemeen manager van een hospice. Ook Saskia Teunissen had daar al naar verwezen in het Pallium-artikel: “Potentiële zorgvragers weten dan waar ze aan toe zijn en weten dan dus ook wat ze mogen verwachten in ondersteuning, begeleiding en zorg in een hospice.”

Hoe genereus dit ook klinkt, er zijn geen onderzoeken bekend waaruit blijkt dat potentiële zorgvragers daadwerkelijk problemen hebben op dit gebied. Het tegendeel wel: dat het (potentiële) bewoners niet uitmaakt in welke soort hospice ze terechtkomen. Dus laten we eerlijk zijn: we kunnen wel doen of het zin heeft die bescherming van de titel hospice er voor de toekomstige bewoners door te drukken, maar wat nou als dat een onjuiste invulling is? Met alle respect: het lijkt een beetje op het trucje dat marketeers vaak gebruiken om een bepaald product aan te prijzen. ‘Als we iets maar vaak genoeg herhalen, denkt iedereen dat het een feit is in plaats van een mening.’

Toekomstmuziek

Als we naar de praktijk van nu kijken, is die gewenste driedeling in naamgeving die één van de schrijvers aanhaalde (er zijn hospices, Bijna-Thuis-Huizen en palliatieve units, en alle drie vormen van hospicezorg hebben specifieke kenmerken) voorlopig nog toekomstmuziek. Er staan namelijk geen schotten tussen die begrippen; momenteel zijn er vele palliatieve units die zich hospice noemen. Ook worden de begrippen Bijna-Thuis-Huis en hospice voortdurend door elkaar gebruikt. Hoe gecompliceerd dat voor de insiders misschien ook overkomt, er zijn, zoals gezegd, geen onderzoeken bekend waaruit blijkt dat dit voor problemen zorgt bij (potentiële) bewoners. Zijn burgers niet al heel erg gewend aan het feit dat achter de voordeur van één bepaald type voorziening – denk aan ziekenhuizen, bibliotheken of revalidatiecentra – diverse invullingen bestaan?

Eigenlijk zie ik maar één voordeel van het introduceren van een beschermde titel voor een hospice. Het maakt het mogelijk het kaf van het koren te scheiden. Vervolgens is het natuurlijk voer voor discussie wat kaf en koren is. Persoonlijk zijn instellingen die zich hospice noemen en slechts één of twee bedden hebben mij een doorn in het oog. Die mogen wat mij betreft allemaal zo snel mogelijk worden opgedoekt, omdat ze – mijns inziens – het concept van hospicezorg te grabbel gooien. Hospicezorg is gemeenschapszorg, althans, dat is het van oudsher geweest en behoort het volgens mij ook te zijn en te blijven. Met slechts één of twee bedden kun je dat niet waarmaken. Het is ten eerste lastig een vaste groep vrijwilligers aan je te binden, en het zijn met name die vrijwilligers die bij uitstek voor de invulling zorgen van dat aspect ‘gemeenschap’ in gemeenschapszorg. Bovendien: die gemeenschap moet ook in het hospice aanwezig zijn door bewoners en bezoekers contactmogelijkheden aan te bieden met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Heb je maar één of twee bedden (of drie, en een bezettingspercentage van – laten we zeggen – minder dan vijftig procent), dan kun je dat je bewoners niet bieden. Sorry, ik vind dat dus geen volwaardige hospicezorg. Weg ermee!

Zeggenschap

Er is vast een eenvoudig regeltje te bedenken om die pseudo-hospices eruit te filteren. Daarmee blijft de vraag staan of het werkelijk nodig is die naam ‘hospice’ nog verder te beschermen. Ik ben daar nog niet van overtuigd. Kijk eens voor de grap op zorgkaartnederland.nl, naar de waarderingen die hospices krijgen. Ze scoren bijna allemaal tussen de 8,8 en 9,8. Ik ga er vanuit dat die waarderingen van nabestaanden komen. Zij zullen in hun beoordeling ongetwijfeld de beleving van hun dierbare – de voormalige bewoner van het hospice – hebben meegenomen. Dus tja, wie heeft er belang bij die bescherming van de titel, als het niet de toekomstige bewoner is? Het ziet ernaar uit dat het antwoord op die vraag vooral richting overheid, zorgverzekeraars of een bepaalde groep hospices wijst. Dat vraagt om extra voorzichtigheid lijkt me.

Misschien moeten we de vraag van de andere kant benaderen: hoe nadelig pakt het voor de hospicezorg uit als het begrip ‘hospice’ een beschermde titel wordt? Antwoorden op die vraag kwamen er ook, in vervolg op mijn oproep in de nieuwsbrief van Hospice-NL. Een voorzitter van een hospicebestuur schrijft me bij voorbeeld: “In de huidige situatie kan elk hospice als vrijwilligersorganisatie met eigen statuten haar eigen beleid bepalen. Denk daarbij aan een eigen opnamebeleid (afgestemd op de eigen zorgmogelijkheden), maar ook aan beleid ten aanzien van allerlei zorggebonden thema’s, zoals de vraag of men wel of niet meewerkt aan euthanasie. Denk ook aan het financieel beleid, en de verantwoording daarover. Of denk aan het beheer van eigen onroerend goed. Wanneer een hospice een beschermde titel wordt, zal de overheid en naar mijn vrees ook de zorgverzekeraars, een grote zeggenschap krijgen over de inrichting en het beleid van een hospice. Persoonlijk ben ik daar een groot tegenstander van. Ons eigen hospice draait geweldig juist dank zij de inzet van gepassioneerde vrijwilligers die gruwen van het idee dat we mogelijk een echte ‘instelling’ zullen worden met allerlei regels van bovenaf. Ik durf te voorspellen dat een groot deel van onze vrijwilligers dan de motivatie verliest en afscheid neemt van het hospice en dat dan het einde van het hospice zal betekenen.”

Je kunt denken: beetje pathetisch en dramatisch allemaal, maar de bestuurder raakt mijns inziens wel een wezenlijk punt, waar we niet al te licht aan voorbij kunnen gaan als we de hospicezorg van nu een warm hart toedragen. Het is echter vooral, dat moet gezegd, een wezenlijk punt voor de (paar honderd) hospices die geen eigen verpleegkundigen of arts in dienst hebben. Niet voor die ‘high care hospices’ dus.

Historische bril

Bekijk het discussiepunt even met een historische bril: de eerste hospices ontstonden in Nederland buiten de reguliere gezondheidszorg om. Ze hebben zich in de reguliere zorg laten opnemen, en hebben daardoor te maken gekregen met allerlei wettelijke regels en eisen. Het is niet vreemd dat er voor die hospices een grens aan die bemoeienis van buiten zit. En misschien dreigt die grens overschreden te worden als de overheid (of een andere partij) nu met die ‘beschermde titel’ komt aanzetten. Blijven de vrijwilligers nog wel bij die bijna-thuis-huis-hospices werken als het zover komt? Gaan hospices dan niet teveel op verpleeghuizen lijken, waardoor ze ook de aantrekkingskracht op vrijwilligers verliezen?

Een tweede historische punt: Dame Cicely Saunders startte in 1967 haar eerste hospice in Londen juist omdat de stervende in de reguliere zorg in haar ogen veel te lang als patiënt werd gezien. Die reguliere zorg staarde zich blind op de ziekteverschijnselen, in plaats van op de mens achter de stervende: er werd behandeld tot de dood erop volgde. Dit raakt het visieverschil waarover ik eerder schreef: is sterven een maatschappelijk gebeuren of een medische aangelegenheid? Saunders koos duidelijk voor het eerste.

Voormalig hospice-arts en specialist ouderengeneeskunde Piet van Leeuwen schreef in Pallium in 2016 over de toekomst van hospicezorg. Dat debat, schreef hij, ‘is meer en meer een debat geworden van professionals en hun organisaties en instituties. Deze gebruiken in hun beleidsstukken vooral begrippen met een activistische lading: opsporen, registreren, monitoren, bestrijden, onderzoeken, verbeteren, enz. Het ideale palliatieve zorgplan waarmee gewerkt zou moeten worden gaat daarmee op papier lijken op het behandelplan in de curatieve zorg. Zaken dienen vooral ‘behandeld’ of ‘bestreden’ te worden: ziektes dan wel symptomen. Waarschijnlijk voelen veel professionals zich thuis bij het idee dat een actieve behandelhouding essentieel is voor mensen die nog maar korte tijd te leven hebben. Het belang dat hospicebewoners, vrijwilligers en familie hechten aan zaken als aanwezigheid, rust, bezinning, acceptatie en ‘tender loving care’ dreigt soms helemaal door hen vergeten te worden.’ Van Leeuwen heeft daar zeker een punt.

Eigen staart

Is verdergaande professionalisering van de hospicezorg, in de vorm van de invoering van een beschermde titel, niet zoiets als een slang die in zijn eigen staart bijt? Is het verraad aan de kern van hospicezorg? Het zijn vragen waar we niet zomaar aan voorbij mogen gaan in deze discussie over de wenselijkheid van een beschermde titel.

Het zou mij niet verbazen als er buiten de reguliere zorg een nieuwe vorm van hospicezorg gaat ontstaan als die beschermde titel een feit wordt. Kijk eens naar de formule van carebnb.nu. “Carebnb’s zijn betrouwbare, unieke accommodaties in jouw buurt waar je tijdelijk woont en waarbij de hulpverleners de ‘buren’ zijn. Een huis waar ook eigen bekende zorgverleners als de wijkverpleegkundige en de huisarts langskomen.”

Ik voorzie de komst van hospicezorg in deze Carebnb-vorm. Inderdaad, grotendeels buiten de reguliere zorg om. Een nieuwe variant op ‘hospicezorg-aan-huis’.

Als de initiatiefnemers van die nieuwe soort hospices het maar geen thuiscrash noemen.

— einde blog Moet het hospice een beschermde titel zijn?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Palliatief Coronadagboek

Het eerste kwartaal met corona in de wereld zit er bijna op. Ook de internationale palliatieve zorgwereld is er flink door opgeschud. In een dagelijkse blog – een Palliatief Coronadagboek – wil ik een gids proberen te zijn in de honderden berichten, blogs, notities en websitelinks die er plots wereldwijd ontstaan.

Dag 7. – maandag 30 maart

Ik heb op jonge leeftijd – ik was 41 – enkele weken op een IC-afdeling gelegen. Ik werd er kunstmatig beademd. Daarna heb ik mij enkele jaren intensief bezig gehouden met het verzamelen van informatie over de gevolgen van een IC-verblijf. Die zijn niet mis. Zeker niet voor ouderen. Ik kan een verblijf aan 80-plussers dan ook niet aanraden.

Bianca Buurman, hoogleraar Acute Ouderenzorg van het Amsterdam UMC, benoemde vorig week in Medisch Contact een paar gevolgen:

  • De helft van de 70-plussers die in een acute situatie op de IC werd opgenomen, overlijdt – na een succesvolle behandeling op de IC – alsnog binnen zes maanden na de opname. Dit blijkt uit een onderzoek waarbij de 70-plussers na gemiddeld tien dagen konden worden ontslagen van de IC. Hierbij is het van belang om te weten dat een behandeling tegen het coronavirus al snel twee tot vier weken duurt: (veel) langer dan die tien dagen dus. Met andere woorden: de kans dat deze groep ouderen na ontslag alsnog binnen zes maanden komt te overlijden zal eerder groter dan ‘de helft’ zijn dan kleiner.
  • Tijdens een IC-opname verlies je spiermassa. Bij een verblijf van twee tot vier weken gaat het al snel om zo’n twintig procent. Je hebt dus na het IC-verblijf minder kracht en minder uithoudingsvermogen. Dit heeft gevolgen voor de zelfstandigheid en mobiliteit. Hoe kwetsbaarder de oudere al vóór de corona-infectie was, hoe kleiner de kans dat die spiermassa zich herstelt (door oefeningen/fysiotherapie). De kans op langdurige bedlegerigheid is vrij groot.

Los van de klachten die Buurman over 70-plussers op een rijtje zette, geldt voor IC-overlevers in het algemeen dat zij te maken kunnen krijgen met het Post Intensive Care Syndroom. Dit is een optelsom van lichamelijke, psychische en cognitieve klachten. Het gaat om klachten als Post Traumatische Stress Stoornis, gevoelens van angst, depressieve gedachten en spierzwakte. De mate waarin die klachten zich gaan voordoen (en de duur ervan) verschillen van patiënt tot patiënt. Sommige klachten gaan nooit meer over, en vormen permanente restschade. Bij mij heeft dat ertoe geleid dat ik, na een jarenlang revalidatietraject, 35% arbeidsongeschikt werd verklaard: ik ben snel moe, en kan me slechts korte tijd concentreren.

Nazorgpoli’s

Niet voor niets is de afgelopen tien jaar steeds meer aandacht gekomen voor de gevolgen van een IC-verblijf. In tal van ziekenhuizen zijn nazorgpoliklinieken gestart voor IC-overlevers. IC-overlevers kunnen vanuit die poliklinieken enige maanden (psychische) begeleiding krijgen tijdens de revalidatie.

Het IC-verblijf zelf is per definitie een stressvolle periode, die ook traumatisch kan zijn, al dan niet dank zij de vele delirante avonturen die patiënten er meemaken. De kans op een trauma is in deze coronatijd nog eens extra groot, omdat er sterke beperkingen zijn ten aanzien van bezoek – de patiënt heeft zelden een veilige, bekende persoon naast zijn bed zitten – en het personeel zich in beschermende kleding moet hullen (inclusief mondkapjes en spatbrillen), waardoor zij er bijzonder buitenaards uitzien. Dit gaat met name erg heftig zijn in de tijd dat artsen proberen de patiënten weer zelfstandig te laten ademen. In die tijd kunnen patiënten ook weer enigszins ‘helder’ waarnemen. Waar denken zij in terecht te zijn gekomen als zij de ogen openen? De hel kan daarbij vergeleken een party-hotspot zijn.

Medische zinloosheid

Ik weet niet of alle ouderen die voor die keuze komen te staan – kies ik wel of niet voor de IC – dit allemaal te horen krijgen, en dat ze daarom die IC-optie met veel plezier aan zich voorbij laten gaan. Misschien beslissen artsen voor die ouderen. Misschien benadrukken artsen vooral de kant van de medische zinloosheid van de IC-opname zelf, en spreken ze nauwelijks over de korte- en langetermijngevolgen.

Maar toch. Laten we ervoor waken dat naasten van oudere patiënten die op een IC terecht komen, er vanuit gaan dat er kans is op 100% herstel. Die kans is eerder 0%.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 7 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Dag 6. – zondag 29 maart

Voor deel 6 van het Palliatief Coronadagboek verzamelde ik de afgelopen dagen tientallen twitterberichten. Alle berichten melden het overlijden van een vader, moeder, oom, tante, buurman/vrouw, schoonouder of kennis aan de gevolgen van de corona-infectie. In Nederland of Vlaanderen.

Het rare aan de ‘coronadoden’ is dat het vooralsnog vooral cijfers zijn. Dagelijks informeert het RIVM ons over het aantal mensen dat in de voorbije 24 uur door corona is overleden. Natuurlijk weet iedereen dat er achter iedere dode een gezicht zit. Een leven. Een netwerk aan relaties. Maar we zien die gezichten zelden. Door de twitterberichten bij elkaar te zetten, krijgen we iets beter een beeld van deze alsmaar groeiende groep.

Wie de berichten één voor één wil lezen, kan hier een pdf-document downloaden waarop alle berichten goed te lezen zijn.

Dag 5. – woensdag 25 maart

In deel vijf van het Palliatief Coronadagboek is er aandacht voor een aantal opvallende documenten, zoals een eerste richtlijn over palliatieve zorg voor coronapatiënten en een eerste onderzoek naar ervaringen met coronapatiënten in Italiaanse hospices.

De eerste richtlijn over palliatieve zorg voor coronapatiënten heet voluit ‘COVID-19 and Palliative, End-of-Life and Bereavement Care in Secondary Care’ en is een initiatief van de Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland (APM) en de Northern Care Alliance NHS Group. De richtlijn wordt regelmatig geüpdate. De meest recente versie is te downloaden via apmonline.org, de website van de APM.

In de richtlijn is onder meer aandacht voor symptoomcontrole (met farmacologische en non-farmacologische interventies voor de behandeling van pijn, benauwdheid, hoesten, koorts en delier), spirituele zorg, huisbezoeken aan palliatieve coronapatiënten en de laatste zorg. De richtlijn benadrukt het belang van zo vroeg mogelijke gesprekken over advance care planning-thema’s, te meer daar door het snelle ziekteverloop nauwelijks tijd voor is, als de klachten al zeer ernstig zijn geworden. Lang niet altijd kan voor het inventariseren van de patiëntwensen en -behoeften over de zorgverlening teruggevallen worden op familieleden: een deel van hen kan ook ziek zijn, of is zo overspoeld door de ziekte van de dierbare, dat zij in shock verkeren.

Vreemd genoeg roepen de auteurs in het voorwoord op de richtlijn niet via social media te verspreiden, ‘omdat de richtlijn mogelijk informatie bevat die voor onrust kan zorgen bij het publiek als er geen gelegenheid is de tekst toe te lichten’. Vreemd, omdat ik de richtlijn tegenkwam via een tweet van APM zelf.

Verzamelsites

In een eerdere blog noemde ik diverse Engelstalige ‘verzamelsites’ met informatie over palliatieve zorg en corona. Ik noem ze hier nog een keer, en voeg er een Franstalige aan toe:

Van de WHPCA (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance): http://www.thewhpca.org/covid-19

Van de CAPC (Center for Advance Palliative Care): https://www.capc.org/toolkits/covid-19-response-resources/

Van de EAPC (European Association for Palliative Care): https://www.eapcnet.eu/publications/coronavirus-and-the-palliative-care-response

De Franstalige: http://www.sfap.org/actualite/outils-et-ressources-soins-palliatifs-et-covid-19

Voor de volledigheid noem ik de Nederlandstalige hier ook: https://palliaweb.nl/corona

Hospicezorg

Er is een eerste, voorlopige studie gepubliceerd over de vraag hoe (16) Italiaanse hospices zijn omgegaan met de coronapatiënten die zij hebben opgenomen. (Response and role of palliative care during the COVID-19 pandemic: a national telephone survey of hospices in Italy) De conclusie van de onderzoekers is dat ze snel en flexibel op de toestroom aan coronapatiënten hebben gereageerd. De beschikbaarheid van PPE (beschermingsmaterialen: Personal Protective Equipment) en settingspecifieke richtlijnen waren echter wel grote pijnpunten. Ieder hospice paste de bezoektijden van naasten aan, maar daarin bestond nauwelijks overeenstemming.

Ietwat verbaasd annex ontgoocheld nam ik kennis van een Italiaanse flyer, die was gemaakt door Società Italiana di Cure Palliative. De flyer had ‘communicatie met coronapatiënten’ als onderwerp, en zoomde in op wat artsen het beste wel of niet kunnen zeggen tegen patiënten en naasten. Bij ‘Niet’ stond bij voorbeeld ‘We kunnen niets meer voor u doen’ en ‘U moet sterk zijn voor uw familie’. Bij ‘Wel’ stond bij voorbeeld ‘We doen ons uiterste best goed voor u te zorgen’ en ‘We doen ons best ervoor te zorgen dat u niet hoeft te lijden’.

Moet je zoiets werkelijk nog uitleggen aan artsen, vroeg ik me af. Is dit geen kennis die je tot de basiscommunicatie van artsen mag rekenen. Ik vroeg het mijn volgers via Twitter, en gynaecoloog-oncoloog Cor de Kroon stelde me gerust: ‘Dit is basiskennis voor eerstejaars studenten geneeskunde’.

Dat hoop ik dan maar.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 5 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Dag 4. – dinsdag 24 maart

Misschien wel het meest wrede aspect van de coronapandemie, is dat stervenden en naasten van elkaar worden gescheiden. Dat is vooral aan de orde op afdelingen Intensive Care. In hospices en verpleeghuizen zijn er vooral bezoekbeperkingen waardoor de normale gang van zaken anders verloopt.

Ooit lag ik een paar weken op een IC-afdeling, vanwege een verwaarloosde longontsteking. Toen ik daar enigszins van bijgekomen was – twee jaar later ongeveer – maakte ik samen met een collega-ex-IC’er, Idelette Nutma, een website voor mensen die op een IC hadden gelegen. Die website heeft een jaar of zeven, acht bestaan, en is vorig jaar overgegaan in de website van IC Connect, een relatief nieuwe patiëntenvereniging voor IC-overlevers.

Die website is er voor ex-IC-patiënten en hun naasten, maar ook voor de naasten die ‘as we speak’ een dierbare op de IC hebben liggen. Omdat het reilen en zeilen van een IC fundamenteel gewijzigd is sinds het coronavirus over het land raast, moet IC Connect de teksten op de site halsoverkop aanpassen. Ze hebben mij nu gevraagd om teksten te maken voor de naasten van coronapatiënten die op de IC liggen. Dat doe ik uiteraard graag. Ergens morgen of overmorgen zullen de eerste teksten online komen te staan.

Wrange ervaringsverhalen

Het werk voor IC Connect leverde op de eerste dag al direct de meest wrange ervaringsverhalen op. Bij voorbeeld over die ene man die vanwege ernstige coronaklachten naar de IC moest in zijn woonplaats in Brabant, maar vervolgens per ambulance verhuisde naar een IC-afdeling in Groningen. Over zijn vrouw, die niet bij hem op bezoek mocht komen, die vervolgens zelf ernstige klachten ontwikkelde, en vanuit de IC waar óók haar man had gelegen, afgelopen week moest verhuizen naar een IC-afdeling in Friesland. Zo lagen zij beiden op een IC, onwetend van elkaar, op zo’n 100 kilometer afstand. Hun kinderen mochten beide ouders niet zien; er geldt immers een strenge bezoekbeperking op IC-afdelingen.

De wereld van de hospices laat momenteel een gevarieerd beeld zien. Enkele hospices zijn inmiddels gesloten. De hospices die nog wel open zijn, hebben verschillende regels. De ene neemt nog wel nieuwe bewoners op (mits zij niet besmet zijn met het coronavirus), de andere niet. Hospices hanteren wel allemaal strikte regels voor het bezoek. Bij Hospice Demeter bij voorbeeld mogen maximaal drie verschillende naasten één keer per dag op bezoek komen. PZNL heeft op haar website een document met enkele adviezen opgenomen voor hospices over de bezoekregeling, maar ook over de omgang met uitgeleides, het belang van zorg voor de zorgenden en praktische zaken in de sfeer van hospitality.

Ondersteuning van rouwenden

Hoewel de bezoekbeperkingen misschien wat minder streng zijn dan op de IC-afdelingen, bereiken me ook uit die hospicewereld hartverscheurende verhalen over naasten die hun vader/moeder niet kunnen bezoeken omdat ze zelf symptomen van COVID19 hebben. Ik wil het allemaal niet dramatischer maken dan het al is, maar ik vrees dat er vele trauma’s ontstaan bij naasten die door de coronapandemie géén afscheid hebben kunnen nemen van hun dierbare. De ellende houdt namelijk niet op bij de afwezigheid in die hospicekamer of op die IC-afdeling, want ook een bezoek aan de uitvaart is slechts aan een enkeling toegestaan.

Psychologen, rouwtherapeuten en ritueelbegeleiders zijn nu en de komende maanden hard nodig om deze naasten op te vangen en te begeleiden in het ‘laten landen’ van de nieuwe realiteit, zonder die dierbare. Ik hoop dat er in die kringen al volop nagedacht wordt over de ondersteuning van rouwenden in het postcoronatijdperk.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 4 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Dag 3. – maandag 23 maart

De komende twee weken is het ‘erop of eronder’. Worden de IC-afdelingen overspoeld door ernstig zieke coronapatiënten of gaat het meevallen? Ontstaat er een piek aan IC-patiënten, dan bepaalt een triagesysteem wie IC-zorg krijgt en wie palliatieve zorg. Meer smaken zijn er dan niet.

Patiënten die op de IC-afdelingen komen te liggen, gaan aan de beademing. Het lichaam krijgt daardoor de kans het virus te overwinnen. Het kan zeker een week of twee, drie duren voordat te zien is of het lichaam daarin slaagt. Slaagt het lichaam daarin (daarbij uiteraard ook geholpen door medicatie), dan is de spannende vraag hoe groot of klein de restschade is.

Ernstig zieke patiënten die niet naar de IC-afdeling willen, of niet naar een IC-afdeling kunnen gaan omdat er geen plaats voor hen is, zullen aan de klachten overlijden. Dat kan heel snel gaan (enkele dagen tot enkele weken). In de tussentijd zijn er hopelijk zorgverleners beschikbaar die hen ondersteunen en begeleiden. Deze (palliatieve) zorg zal grotendeels op ‘gewone’ ziekenhuisafdelingen (zoals longafdeling, cardiologie of interne geneeskunde) worden verleend, of in de thuissituatie (wat ook een verpleeghuis kan zijn).

Medisch realisme

27 van de 179 Nederlandse coronapatiënten die tot nu toe overleden zijn, overleden op een IC-afdeling. Omdat er momenteel nog geen sprake is van een piekbelasting van IC-afdelingen doet dit vermoeden dat het gros van de patiënten vrijwillig voor het palliatieve traject kiest. “Nederland heeft een traditie waarin de zinloosheid van medisch ingrijpen – waaronder ook een langdurige beademing valt – openlijk ter sprake wordt gebracht”, stond er vandaag in Trouw te lezen. “Dat kan bij deze pandemie gunstig uitpakken: onze IC’s stromen wellicht net wat minder snel vol dan die in Frankrijk of Italië, waar het afzien van behandeling minder geaccepteerd is.” NRC publiceerde over de terughoudendheid van – met name – ouderen om voor IC-opname te kiezen.

Ondanks dit ‘medisch realisme’ kan het de komende weken nog spannend worden. Als IC’s overbelast dreigen te raken, moeten artsen aan de voordeur selecteren. In het Draaiboek Pandemie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care zijn de lijnen voor dat selectieproces uitgezet. IC’s gaan mensen afwijzen die een ernstige, onderliggende ziekte hebben (anders dan corona) en daardoor een bescheiden kans op overleving van een IC-opname hebben. Denk daarbij aan hartfalen (classificatie: NYHA IV, het eindstadium) of longfalen, waarbij de levensverwachting korter dan een jaar is. Bedlegerige verpleeghuisbewoners en chronische dialysepatiënten (met een contra-indicatie voor een niertransplantatie) komen evenmin voor een IC-bed in aanmerking. En dat geldt ook voor mensen die op basis van hun leeftijd een korte levensverwachting hebben. Hieronder vallen mensen van 80 en ouder.

Palliatieve zorgtehuizen

Per saldo komt het erop neer dat de beschikbare IC-capaciteit allereerst gebruikt wordt voor mensen die het meest voordeel van een IC-verblijf kunnen hebben (‘incremental probability of survival’). Aan mensen die geen goede vooruitzichten op herstel hebben, beginnen IC’s niet eens. Dit is om de beschikbare capaciteit zo efficiënt mogelijk te gebruiken.

Hoe zwaar die IC-capaciteit belast wordt, zien we de komende weken. De Landelijke Huisartsenvereniging loopt vooruit op een ‘overloop’ van palliatieve patiënten. Die overloop bestaat uit mensen die zelf afzien van IC-opname of mensen voor wie geen IC-bed beschikbaar is. In het Radio 1-programma Spraakmakers opperde voorzitter Ella Kalsbeek de inrichting van enkele palliatieve zorgtehuizen (‘een hotel dat je afhuurt bijvoorbeeld’) om die extra stroom op te vangen. In die locaties zou dan efficiënter palliatieve zorg kunnen worden verleend door huisartsen en verpleegkundigen van de thuiszorg. Een intrigerend voorstel, dat hopelijk in de kast mag blijven liggen.

Tot slot voor vandaag nog een waardevolle download: ‘Samen praten over corona’, gemaakt door leerkracht/moeder Angela Geurts, om met kinderen te praten over corona.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 3 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Dag 2. – zondag 22 maart

Natuurlijk wordt er gezocht naar een vaccin tegen het coronavirus. En natuurlijk is dat belangrijk. Maar zolang dat vaccin er niet is, is de ‘care’ van grotere waarde dan de ‘cure’. Gelukkig kan Nederland terugvallen op een sterk ontwikkelde palliatieve zorg. Toch?

Voor wie het nog verbazingwekkend vind dat ik een serie blogs schrijf over het coronavirus: wie geïnfecteerd is met het coronavirus loopt het risico eraan te overlijden. Daarmee is corona in potentie een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte. Hoewel het sterftepercentage in het algemeen gesproken minimaal is (ergens tussen de 1 en 5%), is het bij tachtigplussers vrij hoog (10-15%). Bovendien: de ‘klassieke’ doelgroepen van palliatieve zorg – met name de kwetsbare ouderen en patiënten met ernstig long- en hartfalen – lopen extra risico om geïnfecteerd te raken. Dat maakt het voor mij vanzelfsprekend om, met de palliatieve zorgbril op, naar de huidige coronacrisis te kijken.

Nog belangrijker voor mijn keuze om over corona te schrijven, is de overtuiging dat niets anders dan de essentiële kenmerken van palliatieve zorg de kwaliteit van de zorg, die nú nodig is voor mensen met ernstige coronaklachten, kunnen maken of breken. In zekere zin is deze crisistijd de ultieme test voor de palliatieve zorgcomponent in het zorgsysteem. Ik doel dan op de volgende vijf essentiële kenmerken.

1. De vroegtijdige zorgplanning (advance care planning)

Deze methodiek, waarbij het de bedoeling is dat zorgprofessionals en patiënten/naasten zich vroegtijdig buigen over de wensen en behoeften ten aanzien van de zorg die in de nabije toekomst nodig is, is een essentieel fundament van palliatieve zorg. Nog meer dan eerst is het wenselijk deze methodiek door te voeren bij – laten we zeggen – alle vijftig plussers, en niet alleen – zoals nu vaak gedacht wordt – bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Hoe eerder wensen en behoeften zijn besproken en geregistreerd, hoe minder vertraging er optreedt in de zorg voor mensen met ernstige klachten.

2. Gericht op de kwaliteit van leven én de kwaliteit van sterven

Palliatieve zorg onderscheidt zich van alle andere zorg door de gerichtheid op de kwaliteit van leven, en niet op de kwantiteit ervan (‘We voegen geen dagen aan het leven toe, maar leven aan de dagen’). In het verlengde daarvan zijn deskundigen op gebied van palliatieve zorg ook gespecialiseerd in het bereiken van een zo hoog mogelijke kwaliteit van het sterfbed. Deze kennis en ervaring kunnen we hard gebruiken, aangezien er de komende dagen/weken vele tientallen mensen aan de gevolgen van corona zullen sterven.

3. Includeert de naasten

In palliatieve zorgverlening wordt een patiënt nooit los gezien van zijn/haar partner en/of kinderen. Het gehele systeem is object van (palliatieve) zorg. Op dit moment is dit extra van belang, omdat er vaak beperkende regels gelden voor familiebezoek. En ook omdat een deel van de mensen met ernstige klachten opgenomen wordt op een IC. Zij worden beademd en/of gesedeerd, waardoor zijzelf niet in staat zijn deel te nemen aan een besluitvormingsproces over de behandeling. Die taak moeten naasten overnemen, al dan niet op basis van hun kennis over de wensen en behoeften van de zieke.

4. Multidimensioneel

In palliatieve zorgverlening is het gebruikelijk wat verder te kijken dan de lichamelijke zorg. Ook sociale, psychische en spirituele zorgbehoeften van patiënt en naasten krijgen aandacht. Vooral die psychische en spirituele dimensies zijn nu van groot belang, te meer het coronavirus patiënten en naasten doorgaans overvalt en zij nauwelijks tijd krijgen om op goede wijze afscheid van elkaar te nemen. Ter preventie van toekomstige trauma’s bij nabestaanden, vraagt dit specifieke nazorg.

5. Symptoombestrijding

Het verlichten van pijn, benauwdheid en vermoeidheid kun je gerust de core business noemen van de lichamelijke zorg die artsen en verpleegkundigen in de palliatieve context verlenen. Het zijn immers de drie meest voorkomende klachten van de ‘reguliere’ palliatieve doelgroepen (mensen met kanker, mensen met orgaanfalen). Deze kennis komt nu goed van pas, omdat ook patiënten met ernstige coronaklachten vooral last hebben van die drie symptomen.

Al deze essentiële kenmerken van palliatieve zorg zijn nu broodnodig in de zorg voor mensen met ernstige coronaklachten. De komende weken/maanden gaan we zien in welke mate deze kenmerken in de gezondheidszorg zijn geïntegreerd. Blijken die slechts in beperkte mate beschikbaar, dan zegt dat iets over de output van alle investeringen in palliatieve zorg van de afgelopen twintig jaar.

Tot slot nog vier praktische links over corona:

-het Netwerk Palliatieve Zorg van Zuidoost Utrecht heeft een nieuwsbrief uitgebracht vol zinvolle informatie over corona.

-PZNL richt een deel van haar website in voor ‘coronanieuws’. De Coöperatie is gestart met een aantal documenten voor de zorg in de eerste lijn (huisartsenzorg en thuiszorg).

-Hospice Demeter geeft op haar website antwoord op een aantal praktische vragen over het reilen en zeilen van een hospice in coronatijd. Ik adviseer alle hospices zo snel mogelijk iets soortgelijks te doen.

-de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg hebben relevante informatie voor de leden verzameld op deze pagina van hun website

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 2 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Dag 1. – zaterdag 21 maart

Ik heb de opkomst van hiv en aids meegemaakt toen ik als jonge journalist-in-opleiding stage liep bij De GAY Krant, en vervolgens als freelance-journalist voor die krant bleef werken. De GAY Krant was nauw betrokken bij de oprichting van Aids Info (later: Lust for Life), een tijdschrift dat alleen aandacht besteedde aan hiv, aids en de gevolgen daarvan. Ook voor die bladen schreef ik.

De opkomst van corona doet me erg denken aan die tijd. Opeens werd het leven van alledag zó onzeker. Collega-redactieleden en -freelancers – die, anders dan ik, tot de eerste risicogroep van hiv/aids behoorden: mannelijke homoseksuelen – waren wel of niet geïnfecteerd en gingen wel of niet dood. Het was jarenlang het gesprek van de dag in die subcultuur. Een kenmerkende quote van één van hen uit die tijd, die ik gedurende dertig jaar altijd in mijn hoofd heb opgeslagen, is: ‘Als ik nu nieuwe mensen ontmoet, zet ik hun telefoonnummers met potlood in mijn adresboekje. Want als ze plots daarna komen te overlijden, zit ik in no time met een adresboekje vol krassen. Dat wil ik niet. Ik ga liever gummen.’

Zoals hiv/aids in de jaren 80 en 90 van de vorige eeuw eerst een subcultuur en daarna de hele wereld overviel, zo is corona dit jaar in alle levens van alle burgers ter wereld binnen gedenderd. De belangrijkste overeenkomst waaraan ik deze blogserie wil wijden is de explosie aan informatie die erdoor ontstaat. Ik beperk me daarbij tot de informatiestroom over palliatieve zorg.

Intensive care

Wie besmet is met het coronavirus, loopt het risico ernstige klachten te ontwikkelen en aan die klachten te overlijden. Dat gegeven maakt ‘corona’ tot een potentiële ongeneeslijke ziekte. Alle coronapatiënten die vanwege hun klachten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, krijgen te maken met palliatieve zorg. Hoewel het een minderheid is (rond de 15%), gaat er veel aandacht uit naar de groep patiënten die op de afdeling intensive care terechtkomt. Over de palliatieve zorg op die afdeling schreef ik vorige week een blog.

De belangrijkste doelgroepen van palliatieve zorg zijn ongeneeslijk zieken, chronisch zieken en kwetsbare ouderen. De twee laatstgenoemde groepen zijn de belangrijkste risicogroepen voor corona. Ook dat maakt dat ‘corona’ tot de core-business van palliatieve zorg moet worden gerekend.

De dilemma’s die dit kunnen opleveren, werden stuitend mooi weergegeven in dit stripverhaal van Nathan Gray. Als ik één mustread mag noemen, is het dit verhaal. “Deze pandemie kan ervoor zorgen dat we op kort termijn ontelbare gesprekken moeten voeren over leven en dood”, schrijft hij. Zijn alle artsen en verpleegkundigen daartoe in staat? Ander dilemma dat hij aanstipt: “Hoe gaan we om met situaties waarin patiënten verplicht worden in eenzaamheid te sterven?” Dat botst zo enorm met de kern van palliatieve zorgverlening, die het sterven vooral als sociaal gebeuren beschouwt. En een derde dilemma: “Wat doet corona met jouzelf als zorgverlener? Hoe ga jíj om met de risico’s die jij en je collega’s lopen?”

Reclamespot

Ik heb deze week een paar keer gezegd en geschreven dat de komst van het coronavirus één grote reclamespot voor advance care planning is. Hoewel dat misschien grappig overkomt, bedoel ik dat dodelijk serieus. Alle volwassenen moeten met elkaar over de nabije toekomst praten, en over de vraag wat we – inzake zorg, inzake afscheid nemen – belangrijk vinden. Een gesprekshulp voor een soort Kwik-Fit-ACP vindt u hier.

Wie zelf allerlei (vooral Engelstalige) artikelen over palliatieve zorg en corona wil lezen, kijk dan naar deze links:

Van de WHPCA (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance):
http://www.thewhpca.org/covid-19

Van de CAPC (Center for Advance Palliative Care):
https://www.capc.org/toolkits/covid-19-response-resources/

Van de EAPC (European Association for Palliative Care): https://www.eapcnet.eu/publications/coronavirus-and-the-palliative-care-response

En een zinvol, alsmaar groeiende Google Docs-bestand (Palliative Care Pandemic Planning and Response):
https://docs.google.com/document/d/1jIvjXE7Dg9Y9QkXnrr_TamS5oLxOxOgAUuuBb7fUc3E/edit

Zit je op Twitter, kijk dan voor relevante artikelen naar #pallicovid

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 1 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -