Boeken Top Tien van 2022

In 2022 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. De terugkeer van Thanatos

Ik geef op voorhand toe dat De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg van Martin Appelo niet het meest toegankelijke boek is. Daaraan dragen de vele verwijzingen naar filosofische teksten bij. Ook de prijs voor het beste coverdesign gaat het boek niet winnen. Maar, daar staat tegenover dat de boodschap van het boek de allerbeste is die de gezondheidszorg van vandaag-de-dag nodig heeft om toekomstbestendig te worden: erken het bestaan van de dood, en geef zelfs waarde aan die dood. Doen we dat niet, en daar ziet het al decennia naar uit, dan koersen we aan op een situatie die we straks – over vijf à tien jaar – niet kunnen handlen, betoogt Appelo. Dan zijn er veel te veel zieken en ouderen die zorg nodig hebben, en veel te weinig zorgprofessionals om die zorg te verlenen. Er moet in de samenleving een balans komen tussen de wens om te leven (ontkenning van je sterfelijkheid) en het besef van eindigheid (confrontatie met je sterfelijkheid), betoogt Appelo. Zolang die er niet of nauwelijks is, zal palliatieve zorg als vakgebied van de gezondheidszorg slechts moeizaam landen, voorspelt hij. Daarmee legt Appelo mijns inziens de vinger op de zere plek. En passant adresseert hij een aantal thema’s die ook al decennia om verandering smeken: de mate waarin patiënten de ruimte krijgen in het proces van ‘samen beslissen’ en de mate waarin zorg in de laatste levensfase als systemische zorg wordt gezien. Een waardevol pleidooi dus, dat het verdient om door iedere decisionmaker in de zorg te worden gelezen.

Martin Appelo. De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg. Bestel het boek hier.

2. De zin van de dood

Barton kreeg kanker op haar 36e, overleefde het en werd daarna op haar 38e getroffen door een hersenvliesontsteking, die haar opnieuw in de buurt van de dood bracht. Of, zoals ze zelf zo mooi omschrijft in haar boek De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven: ‘In de zomer van 2018 wikkelde de dood zijn handen opnieuw om mij heen’. Zoals wel vaker bij mensen die een levensbedreigende diagnose te verwerken krijgen, bracht het ook Barton de klassieke eyeopeners, en vroeg ze zich af of ze wel het juiste leven leefde. Ze startte vervolgens een zoektocht naar een nieuwe invulling van haar leven, en hield ook een reeks interviews met mensen die al op jonge leeftijd ten dode bleken te zijn opgeschreven. Hadden zij daar ook de nodige levenslessen uitgehaald? Barton portretteert een aantal van hen, en vermengt dit met haar eigen zoektocht. Dat levert prachtige hoofdstukken op, die iedere sterveling kunnen inspireren zoveel mogelijk moois uit het leven te halen. Want: ‘De zin van je eigen dood zal jou de onzin van je eigen leven laten zien.’ Daarmee geeft ze de bemoedigende boodschap af dat het nooit te laat is om je leven een andere invulling te geven.

Trodessa Barton. De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven

3. Levenseindezorg en digitale nalatenschap

Sorry, ik ga in deze lijst ook een boek zetten waaraan ikzelf heb meegeschreven: Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners. Ik schreef het samen met mijn wederhelft Mariska Overman. Het komt in de lijst omdat het het eerste boek is over een onderwerp waarover we het in de samenleving de komende jaren en decennia nog vaak zullen hebben. Vragen als ‘Wat doe ik met mijn Facebookaccount?’ of ‘Aan wie geef ik mijn wachtwoorden van mijn telefoon zodat anderen er na mijn dood nog inkunnen?’ zullen in de palliatieve zorgwereld alsmaar actueler worden omdat de generaties zieken en ouderen in de nabije toekomst alsmaar digitaler zullen zijn. Het boek bepleit tijdige aandacht hiervoor, om te voorkomen dat nabestaanden met grote vragen of – erger nog – met grote problemen te maken krijgen. Denk daarbij aan: niet bij de verzameling familiefoto’s kunnen komen die de overledene heeft gemaakt of niet eenvoudig opzeggingen (van contracten bijvoorbeeld) kunnen doorvoeren omdat de tweetrapsverificatie een toegankelijke telefoon vereist. Het tijdig regelen van de digitale nalatenschap kan bij de nabestaanden een hoop ellende voorkomen. De praktische checklist in het boek nodigt daar van harte toe uit.

Rob Bruntink en Mariska Overman. Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners.

4. Je bent niet alleen

Over de dood van Antonie Kamerling hadden zijn vrouw Isa Hoes en zijn zoon Merlijn ieder al een boek geschreven (respectievelijk Toen ik je zag en Nu ik je zie). Twaalf jaar na de dood van hun man en vader is er een boek van hen gezamenlijk: Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare? Hoes en Kamerling jr. hebben daarmee voor rouwenden een zeer leerzaam en dus helpend boek geschreven. Het ademt in relatie tot hun verliesverwerking, en alle ups en downs die daarbij horen, aan alle kanten hoop uit: ‘Er is leven na de dood’. Naast hun eigen verhaal bevat het boek interviews met andere BN’ers die een naaste hebben verloren. En waardevolle fragmenten uit andere boeken over rouw, waaronder – o trots – uit Ik weet niet wat ik zeggen moet. Die afwisseling doet het boek enorm goed. Schrijver Matthijs Kleyn, die namens Hoes en Kamerling jr. alles optekende, heeft geweldig werk verricht.

Isa Hoes & Merlijn Kamerling. Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare?

5. Van missen krijg je het koud

Dat rouw hard werken kan zijn, is alom bekend. Maar dat rouw daadwerkelijk gevolgen heeft voor het lichaam, krijgt veel minder aandacht. Dat hiaat is nu gedicht dank zij het boek Van missen krijg je het koud van Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. De auteurs gaan in 25 korte hoofdstukken tal van facetten van het rouwen langs, en focussen daarbij voortdurend op de raakvlakken met het lichaam. Deze informatieve teksten wisselen zij af met oefeningen voor het lichaam, reflectievragen en ervaringsverhalen. Die variëteit in teksten verrijken het boek nog eens extra. Daarmee hebben Jongeneelen en Van der Toorn een nieuw standaardwerk over rouw gemaakt, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van alle professionals die met rouwenden te maken hebben.

Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. Van missen krijg je het koud. En wat rouw nog meer met je lijf doet.

6. Het einde van Iemand

Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand is bijzonder. Vooral omdat de toon zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Floor Bal & Grootzus (die voor de illustraties in het boek zorgde) volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus uiteindelijk uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.

Floor Bal & Grootzus. Het einde van Iemand

7. De vijf talen van troost

Psycholoog en schrijver Huub Buijssen schreef een rijk boek over het bieden van steun aan rouwenden: De vijf talen van troost. Voordat hij die talen omschrijft, heeft hij een lange aanloop nodig, waarbij hij vraagstukken behandelt als ‘Waarom vinden we het zo moeilijk om met rouwenden te praten?’ en ‘Wat gebeurt er in het hart en het hoofd als iemand een verlies moet verwerken?’ Het is fascinerend om te zien hoe hij taaie, abstracte stof eenvoudig weet uit te leggen en ook nog eens op een prettige manier aanvult met citaten uit de krant en de (wereld)literatuur. Het is Buijssens overtuiging dat troost bieden en steun geven beter uitpakt als je van jezelf en van de ander weet welke ‘troosttaal’ jezelf en de ander spreekt. De ene taal is fysieker dan de andere, en weer een andere taal is meer gericht op ‘doen’. Buijssen nodigt de lezer uit vanuit deze bril naar rouwenden (en naar jezelf) te kijken en verrijkt daarmee de culturele én individuele kijk op rouw. Absolute aanrader!

Huub Buijssen. De vijf talen van troost. Als je niet weet wat je moet zeggen, maar wel graag iemand wil steunen of zelf steun wil krijgen

8. Zeis

Voor de afwisseling een keer een vermelding van een boek dat gericht is op young adults: Zeis, van New York Times-bestseller auteur Neal Shusterman. Het speelt zich af in een (verre) toekomst, waarin er geen ziekte en dood meer bestaat. Toch moeten er af en toe mensen de aarde verlaten, anders wordt het te vol. Daarvoor dienen mensen die Zeis zijn geworden: Zeisen krijgen van hogerhand wat quota door, en moeten daardoor per jaar een X aantal mensen doden. Het boek volgt twee jonge Zeisen tijdens hun opleiding. Ze constateren dat de Zeisenwereld een wereld van list en bedrog is, en hebben moeite hun weg daarin te vinden, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Zeis is een prachtige, fantasievolle vertelling, die leest als een trein, en ook voor volwassenen genoeg stof tot nadenken biedt.

Neal Shusterman. Zeis.

9. De toekomst van het sterven

Heeft u ooit over rechthoekig levende mensen gehoord? Filosoof Marli Huijer doet in De toekomst van het sterven alsof iedereen daarmee bekend is, maar als Google bij een dergelijke term geen relevante hits geeft, mag je veronderstellen dat het alleen in het hoofd van Huijer bestaan. Rechthoekig leven staat voor: honderd jaar oud worden, zonder ziek te zijn en dan pats-boem doodgaan. Volgens Huijer wil iedereen dat, en is dat één van de redenen waarom we zo slordig met (praten en nadenken over) sterven omgaan. Dat wil ze veranderen, vooral door de vraag te agenderen wat een juist moment om te sterven is. Voor zichzelf geeft ze daar slechts summier antwoord op (diagnose kanker, en na paar maanden overlijden, zodat er nog tijd voor afscheid nemen is). Of lezers door haar boek uitgenodigd worden serieus over die vraag na te denken? Ik betwijfel het. Ze schrijft mijns inziens teveel over de hoofden van de massa heen. En verliest zich iets teveel in naïviteit en invullingen (‘iedereen wil onsterfelijk zijn’, ‘dieren leggen zich bij hun eindigheid neer’ en ‘er is maatschappelijke weerzin tegen de acute dood’). Ondanks deze kritiek is het bemoedigend te noemen dat iemand van buiten de uitvaartbranche, palliatieve zorgwereld en/of sterfte-scene burgers van Nederland oproept om zich wat meer over hun sterfelijkheid te buigen.

Marli Huijer. De toekomst van het sterven

P.S.

Een Top Tien die uit negen boeken bestaat? Dat is inderdaad wel een beetje raar. Misschien las ik dit jaar minder boeken dan eerdere jaren, misschien word ik kritischer, misschien daalde de kwaliteit van de boeken… Hoe dan ook, ik kom niet op tien goede boeken voor 2022. Vandaar dus dit lijstje van negen. Ook weer niet zo héél vreemd overigens, want vorig jaar bestond m’n Top Tien uit elf boeken. Dit jaar was het overigens de vijfde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2021, 2020, 2019 en 2018.

Proactieve zorgplanning: de houten boom van de palliatieve zorg

In dit blogje wil ik aandacht besteden aan het begrip ‘advance care planning’, dat ruim twintig jaar geleden ook in Nederland zijn intrede deed in het palliatieve landschap. Het werd al snel vertaald naar ‘vroegtijdige zorgplanning’. Maar de laatste vijf à tien jaar is ook ‘proactieve zorgplanning’ in zwang. Allemaal termen die je niet in de buurt van een patiënt of naaste kunt gebruiken, terwijl zorgverleners hen wel tot ‘het doen’ van die planning willen verleiden. Wat nu?

Even voor de helderheid: met de drie termen bedoelen we hetzelfde. Advance care planning verwijst naar een methodiek, waarbij zorgverleners zo vroeg mogelijk in de laatste levensfase systematisch de wensen, behoeften en waarden van patiënten over die laatste levensfase in kaart brengen, zodat zorgprofessionals hun zorg op die wensen, behoeften en waarden kunnen afstemmen. Zo ontstaat ‘passende zorg’: zorg die op het lijf, de geest en de ziel van de patiënt is afgestemd. Een paar overwegingen bij de gebruikte terminologie.

Onduidelijk voor de patiënt

Ten eerste: de drie genoemde termen kun je niet met goed fatsoen in het contact met patiënten en naasten gebruiken omdat het jargoneske taal is, waar de gemiddelde burger niets van snapt. Tik alle losse woorden of samenstellingen maar eens in op de website ishetb1.nl. B1 verwijst naar een taalniveau dat door de meerderheid van de Nederlanders te snappen valt. Het antwoord laat zich uiteraard raden: geen enkel woord is B1. Nee, ook zorgplanning niet.

Vroegtijdig is niet hetzelfde als proactief

Ten tweede: hoewel bijna iedereen in het palliatieve zorgveld de Nederlandse termen ‘vroegtijdige zorgplanning’ en ‘proactieve zorgplanning’ als synoniemen ziet, kun je je afvragen of dat wel zo logisch is. Proactief verwijst naar een houding, vroegtijdig naar een moment. Proactief geeft aan dat je ‘iets’ doet, ter voorbereiding op ‘iets’ wat later relevant wordt. Synoniemen daarvan zijn ‘vooruitziend’ of ‘anticiperend’. ‘Vroegtijdig’ daarentegen is iets als ‘bijtijds’ of ‘op tijd’. Het bijvoeglijke naamwoord ‘vroegtijdig’ betekent dus duidelijk iets anders dan ‘proactief’. Waarschijnlijk sluit de huidige zorgpraktijk daar niet bij aan. Althans: ik kan me niet voorstellen dat ziekenhuizen die aan vroegtijdige zorgplanning beweren te doen iets anders doen dan de ziekenhuizen die druk in de weer zijn met proactieve zorgplanning.

Er bestaat geen reactieve zorgplanning

Ten derde: op de keeper beschouwd is proactieve zorgplanning zoiets als een houten boomstam of een ronde cirkel. Of dacht je werkelijk dat er ook reactieve zorgplanning bestond? Nee, zorgplanning is per definitie proactief. Dus eigenlijk is het, met alle respect, een onzinterm. Willen we als palliatieve sector geassocieerd worden met een onzinterm? Het lijkt mij niet bepaald functioneel, en zeker geen reclame.

Er zijn alternatieven

Ten vierde: zoals wel vaker bij jargoneske termen (‘Meneer ligt er comfortabel bij’), zijn ze verhullend. Wat dat betreft is het prettig verrassend om te zien hoe men er in Drenthe naar kijkt. Daar is de methodiek de afgelopen jaren aan de man/vrouw gebracht met de naam ‘voorbereiding laatste levensfase’. Briljant, in mijn ogen, want dat is precies waartoe zorgverleners hun patiënten willen uitnodigen. Er is een tweede optie om het beestje bij de naam te noemen. Want waartoe leiden de ‘ACP-gesprekken’? Idealiter tot een overzicht van zorg- en behandelwensen. Dus waarom zou je het niet zo noemen? ‘Overzicht van zorg- en behandelwensen’. Het bekt mijns inziens prima: “Mevrouw Pietersen, ik wil graag even een overzicht van uw zorg- en behandelwensen maken.” Klinkt als geweldig goede zorg, toch? Zo zijn er misschien nog wel meer alternatieven in omloop. Of te bedenken. Alternatieven die veel beter aansluiten bij het begrip en de taal van de patiënten en naasten, maar ook bij de zorgprofessionals, waarvan het gros – denk ik – liever duidelijke taal gebruikt dan ingewikkeld-klinkend jargon.

N.B.

Drie eerdere blogs van mij over advance care planning: waarom ziekenhuizen de afgelopen decennia de methodiek spaarzaam wisten in te voeren (blog op de website van Nursing), waarom het een gemis is dat zorgverleners bij de praktisering van die planning nauwelijks tot niet over de uitvaart praten (blog op deze website) en waarom succesvolle advance care planning niet tot wasdom kan komen zonder investering in het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn rondom sterfelijkheid en eindigheid (blog op de website van Bureau MORBidee).

De eerste 100 dagen bij PZNL

Deze week ben ik 100 dagen geleden in dienst gekomen bij PZNL. Tijd voor een korte terugblik: wat heb ik in die tijd kunnen doen, en wat nog niet?

Door de switch naar PZNL is er in mijn werkzame leven veel hetzelfde gebleven: net als in de kleine dertig jaar ervoor, draait het immers nog steeds om ‘aandacht voor palliatieve zorg’. Ik voel me dan ook als een vis in het water bij PZNL. Toch is er ook veel veranderd. Het werken binnen een middelgrote organisatie is immers anders dan het werken binnen een journalistiek éénmansbedrijf. Het heeft tot gevolg dat ik vooralsnog minder met eindproducten bezig ben (artikelen, brochures, websitecontent), en meer met het nadenken – samen met anderen – over gewenste, nog te ontwikkelen eindproducten.

Bredere bekendheid

Bij de aanstelling werd mijn hoofdtaak duidelijk benoemd: helpen palliatieve zorg een bredere bekendheid te geven, zowel in de maatschappij als in de gezondheidszorg. Eerlijk gezegd ben ik daar nog nauwelijks aan toegekomen. PZNL had, voor de aanstelling van mij en mijn leidinggevende, Shahied Badoella, nimmer een vast communicatieteam gehad. Hoezeer dat gemist werd, werd afgelopen maanden zeer duidelijk. Dus zo liep de agenda al snel vol met tal van grote en kleine taken, vooral dank zij verzoeken van collega-PZNL’ers om hen bij te staan in communicatieve zaken. Een willekeurige greep: meedenken over de communicatie rondom het Onderwijsplatform Palliatieve Zorg (samen met O2PZ) en het Praktijkteam Palliatieve Zorg. Overleggen bijwonen over het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, en hoe de communicatie daarover het beste bij de belanghebbenden – waaronder netwerkcoördinatoren – terecht kan komen. Meehelpen bij de organisatie van de sessie die PZNL op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg hield. Adviezen geven over de VWS-campagne over palliatieve zorg die recent van start is gegaan. Meedenken over de visie, missie, merk- en kernwaarden van PZNL. Betrokkenheid bij de communicatie over het werkbezoek van minister Conny Helder. Persberichten schrijven. Interviews doen voor palliaweb.nl. Samenwerkingsverbanden opzetten met onder meer KWF en Carend. En zo zijn er nog tientallen andere werkzaamheden te noemen.

Extra personeel

Zoals gezegd: aan de hoofdtaak ben ik nog nauwelijks toegekomen. Dit komt omdat deze taak sterk verbonden is met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. PZNL is door het ministerie van VWS als regiehouder van dat Programma aangewezen. De verbondenheid met dat Programma ligt voor de hand; het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn rondom palliatieve zorg is één van de twee hoofddoelstellingen van het Nationaal Programma. Een maand na mijn aanstelling, in september, is een plan naar VWS verstuurd, waarin PZNL aangeeft op welke verschillende manieren PZNL het vergroten van dat maatschappelijk bewustzijn wil bereiken. Ik heb in dat plan ook een aandeel in gehad. We willen het onder meer bereiken via het stimuleren van bijeenkomsten en huiskamergesprekken, via het aangaan van (nieuwe) samenwerkingsrelaties met partijen binnen en buiten de gezondheidszorg, via het vergroten van de bekendheid van overpalliatievezorg.nl en palliaweb.nl en via (regionale) publiekscampagnes. Om al dit werk te kunnen uitvoeren, is extra personeel nodig. Zolang dat er nog niet is, kan ik minder hard van start gaan, ook omdat ik de nieuwe collega’s niet voor de voeten wil lopen.

Eigen gezicht

In die drie maanden heb ik uiteraard ook het nodige geleerd over PZNL. PZNL was in mijn ogen altijd een wat zwabberende, gesloten organisatie, zonder een duidelijk gezicht. Ik denk dat ik er op een goed moment ben begonnen, omdat PZNL pas nu, onder de bezielende leiding van de eerder genoemde Shahied, de kans krijgt een eigen gezicht te construeren. Vanuit communicatief-strategisch oogpunt is dit een enorm interessant proces, zeker als je dit verbindt met het doel die maatschappelijke bewustwording te vergroten, vooral omdat het vooralsnog niet direct altijd zo duidelijk is wanneer het over ‘PZNL’ moet gaan of over ‘palliatieve zorg in Nederland’. In het merendeel van de situaties moet het natuurlijk over dat laatste gaan, maar soms kan dat vergroten van het maatschappelijk bewustzijn ook alleen maar slagen als ‘PZNL’ een sterk merk is. Klinkt misschien nog wat cryptisch, maar het geeft wel aan dat zo’n proces een worsteling kan zijn. Vergelijk het met een andere worsteling, die zich bij het vormen van dat eigen gezicht ook aandient: in principe wil PZNL vooral een luisterende, servicegerichte organisatie zijn (gericht op tal van partijen, variërend van individuele zorgverleners en Netwerken Palliatieve Zorg tot verwante landelijke organisaties als O2PZ en PaTz), maar soms wordt van PZNL ook een meer sturende, regisserende rol verwacht. Hoe gaat dat samen in dat ene gezicht? Dat is niet alleen vanuit bestuurskundig perspectief interessant, maar ook uit communicatief oogpunt.

Buiten de ‘eigen zuil’

Tot slot nog een korte vooruitblik. In de komende 100 dagen hoop ik me wat meer te kunnen focussen op mijn hoofdtaak. Als het een beetje meezit, neemt vanaf 2023 de media-aandacht voor palliatieve zorg alsmaar toe, raakt palliatieve zorg ook buiten de ‘eigen zuil’ alsmaar bekender en kunnen tal van regionale projecten, die van waarde gebleken zijn voor het vergroten van de bekendheid over palliatieve zorg binnen een bepaalde stad of streek, ‘opgeplust’ worden naar andere regio’s. Wil je me daarbij helpen? Heb je een tip? Schroom dan niet mij een mailtje te sturen: r.bruntink@pznl.nl.

Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg

Terwijl palliatieve zorg, als sector van de gezondheidszorg, al 25 jaar in ontwikkeling is, zijn er een paar thema’s te benoemen die geen aandacht hebben gekregen. Of: in de vergetelheid zijn geraakt, zowel op beleidsmatig niveau als in de praktijk. Daarom lijkt het me een goed idee om een nieuwe versie van palliatieve zorg te promoten: de inclusieve palliatieve zorg.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt niet dat de patiënt centraal staat, maar zegt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn. Door te benoemen dat de patiënt centraal staat, blijft de focus op het systeem van de gezondheidszorg liggen. Immers: alleen in dát systeem kun je centraal staan. Dat is een miskenning van het leven zoals de patiënt dat al had voordat hij ernstig ziek werd. Toen leefde hij immers al in een ander systeem (een gezin, een familie, een gemeenschap). Vandaar dat we kiezen voor: ‘de patiënt is leidend’. Dat geeft beter de faciliterende rol weer van de zorgprofessionals. Bovendien: door de patiënt een leidende rol te geven, is het ook vanzelfsprekend dat ‘gezamenlijke besluitvorming’ de norm is. Een norm waarvan alleen afgeweken wordt, als de patiënt dat wil. Deze omkering doet ook recht aan het gegeven dat zorgprofessionals gemiddeld 5% van de laatste drie levensmaanden – letterlijk – nabij de patiënt zijn, en de partner (of andere familieleden) veelal 100%.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Is er voor de patiënt en zijn naasten. Voor het systeem van de patiënt dus. Dat betekent: ook voor de partner, ook voor de betrokken familieleden en dus óók voor de betrokken (klein)kinderen. Tot dusverre merken we nog te vaak dat er voor naasten, die vaak tevens mantelzorgers zijn, geen aandacht is in de palliatieve zorg. Via speciale projecten plakken we die aandacht aan de focus van de zorgprofessionals. Dat is mooi, maar zo hoort het niet. Aandacht voor naasten en (klein)kinderen moet in alle zorgsituaties de standaard zijn, niet het resultaat van een ‘toevallig’ projectje.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Besteedt in het verlengde van de bovenstaande twee punten meer aandacht aan de inbedding van de (palliatieve) zorg in de lokale gemeenschap. De vorming van ‘Compassionate Communities’, zoals die onder meer in Australië en Groot-Brittannië bestaan, kan daarbij een strevenswaardig doel zijn. Hiermee is er een duidelijke link tussen professionele zorgverleners enerzijds, en voor palliatieve zorg relevante individuen en organisaties anderzijds. Door die link zijn twee waardevolle facetten van palliatieve zorg (vroegsignalering en nazorg) beter in te bedden in het gehele maatschappelijke systeem.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding (hbz). Nog steeds lijkt er in sommige kringen van zorgverleners of instellingen het idee te bestaan dat euthanasie/hbz voor terminale patiënten geen optie hoeft te zijn als de palliatieve zorg goed is. Dat is een denken vanuit het aanbod van de (uitvoerders van de) gezondheidszorg dat niet te rijmen valt met het meest basale en ook meest essentiële uitgangspunt van palliatieve zorg: dat zorgverleners de inhoud van die zorg afstemmen op de individuele patiënt. Kort gezegd: wil die patiënt euthanasie/hbz, dan kun je het als zorgverlener of instelling niet maken die deur dicht te gooien. Bij inclusieve palliatieve zorg hoort de acceptatie van de patiënt met een euthanasiewens.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt op zoveel manieren als de patiënt dat wenst voor de ondersteuning van de eigen regie en het behoud van de eigen veerkracht. Dit kan tal van manieren impliceren. Van ondersteuning bij de dagbesteding of (medische) besluitvorming tot het behoud van controle over de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Van de inzet van domotica tot het faciliteren van lotgenotencontact of het invullen van een wensverklaring. Zorgverleners dienen expliciet oog te hebben voor de mogelijkheden om eigen regie en veerkracht te ondersteunen. Tot dusverre krijgt dit in de praktijk nauwelijks tot geen aandacht.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Erkent het belang van de digitale dimensie in het leven van de patiënt, en besteedt daar dus in de praktijk actief aandacht aan. Ons leven is de voorbije 25 jaar alsmaar digitaler geworden, en dat gaat niet veranderen. Behalve een ‘fysieke jij’ bestaat er ook een ‘digitale jij’. Die digitale dimensie van de patiënt heeft voor de naasten verstrekkende gevolgen, die vooral in de periode na het overlijden van de patiënt blijken. Passend bij inclusieve palliatieve zorg, is de zogeheten digitale levenseindezorg. Dit houdt onder meer in dat patiënten – indien nodig – begeleid worden in het regelen van hun digitale nalatenschap, vanuit de wetenschap dat dit nabestaanden kan ontzorgen en kan helpen bij een ongecompliceerde verliesverwerking.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van medicinale wiet, THC-olie, paddo’s en andere psychedelica die niet of zelden tot de reguliere geneesmiddelen worden gerekend, als dat volgens de patiënt kan helpen om bepaalde fysieke en/of psychische en/of spirituele/existentiële behoeften tegemoet te komen, of dergelijke klachten te verminderen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt voor passende nazorg voor de nabestaanden. Nog te vaak blijft palliatieve zorg beperkt tot drie van de vier te onderscheiden fases: de eerste drie (ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie en palliatie in de stervensfase). De vierde fase, de nazorg voor de nabestaanden, komt er bekaaid vanaf. Er bestaat nauwelijks een structureel hulpaanbod voor hen, bij zowel thuiszorginstellingen als binnen de intramurale setting. Vaak blijft de nazorg beperkt tot één nazorggesprek, dat dan ook nog vooral gericht is op de evaluatie van de zorg en niet op het welzijn van de nabestaande, en het aanbod een herdenkingsdienst bij te wonen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen. Enerzijds omdat het kan passen bij de behoefte aan levensafronding van de patiënt, anderzijds omdat die duidelijkheid ervoor kan zorgen dat naasten ontzorgd worden: zij kunnen zich in de eerste dagen na het overlijden van de patiënt meer met het verlies van de dierbare bezighouden dan met gedachten en discussies over de vele keuzemogelijkheden die in het organiseren van een uitvaart voorbij kunnen komen.

Samengevat:

Inclusieve palliatieve zorg:

  • Heeft als uitgangspunt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn
  • Is inclusief zorg voor naasten/mantelzorgers en (jonge) kinderen
  • Is ingebed in de lokale gemeenschap
  • Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding
  • Ondersteunt eigen regie en behoud van eigen veerkracht
  • Heeft aandacht voor de digitale dimensie van het leven van de patiënt
  • Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van psychedelica ter bestrijding van symptomen
  • Zorgt voor passende zorg voor nabestaanden
  • Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen

— einde blog Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Boeken Top Tien van 2021

In 2021 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Een kwestie van dood en leven

De bekendste Amerikaanse psychiater/schrijver Irvin D. Yalom en zijn vrouw Marilyn Yalom – tevens schrijver, en daarnaast o.a. hoogleraar Franse taal en letterkunde – moeten afscheid nemen van elkaar, na een huwelijk van meer dan 65 jaar, omdat Marilyn ongeneeslijk ziek is geworden door een multipel myeloom. In Een kwestie van dood en leven beschrijven zij – ieder vanuit hun eigen perspectief – de laatste gedeelde maanden. Wat een weeïg zoet afscheidsdrama had kunnen zijn, wordt een ontroerend verslag over twee mensen die intens met elkaar verbonden zijn, maar dusdanig dankbaar kunnen terugkijken op hun gezamenlijke leven dat zij in staat zijn op de best mogelijke manier afscheid van elkaar te nemen: ieder op zijn/haar eigen manier, maar wel in verbondenheid. Mocht er behoefte bestaan aan rolmodellen inzake sterven en (anticiperend) rouwen, dan vind je ze in dit goed geschreven, ijzersterke boek.

Irvin D. Yalom en Marilyn Yalom. Een kwestie van dood en leven.

2. Tussenland

Het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen van Jannie Oskam is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de gezondheidszorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven, omdat de dood zich nog (lang) niet aandient. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals. Ook bevat dit deel de nodige achtergrondinformatie over de positie van ’tussenlanders’. In deel twee staan de volledige interviews met de lotgenoten die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners. Het boek eindigt met een reeks dromen over de toekomst, onder meer over de kwaliteit van de benodigde aandacht en zorg voor ’tussenlanders’. Daarmee heeft het boek niet alleen informatieve maar ook maatschappelijke waarde. (Een interview met Jannie Oskam werd eerder op deze site gepubliceerd: Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.)

Jannie Oskam. Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.

3. Leven met euthanasie

Nederland is na twintig jaar ‘euthanasiewetgeving’ al behoorlijk gewend aan het bestaan van euthanasie. Hoe de nabestaanden terugkijken op de euthanasie van hun dierbaren was echter nauwelijks bekend. Ethici Theo Boer en Stef Groenewoud stelden er samen met uitvaartondernemer Wouter de Jonge een boek over samen. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen telt tientallen lange en korte verhalen over die euthanasie. De optelsom van die ervaringen leidt tot een breed geschakeerd palet: van ‘Euthanasie werkte als splijtzwam in ons gezin’ tot ‘We kijken in dankbaarheid terug’. Juist die breedte van de ervaringen maakt het boek zeer waardevol. Het boek gaat daarmee voorbij aan de polarisatie van ‘voor of tegen’ euthanasie, en dat is knap. Aardig om te weten is dat een groot aantal van de verhalen in het boek te danken is aan uitvaartondernemers. Zij hebben, op verzoek van De Jonge, naasten zover gekregen hun ervaringen te delen.

Theo Boer, Stef Groenewoud en Wouter de Jonge. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen

4. Ik heb geleefd

Kan een bundel met tientallen interviews met ongeneeslijk zieke mensen tot aan het einde toe interessant blijven? Ik vroeg het me af toen ik Ik heb geleefd van Annemarie Haverkamp ter hand nam. De interviews kende ik uit de zaterdagkranten van afgelopen jaren, in het boek staan ze allemaal chronologisch op een rij. Om maar direct een antwoord te geven op de vraag uit de beginregel: ja, dat kan. De (stadia van – ook nog eens verschillende – ziektes van de) interviewkandidaten verschillen dusdanig van elkaar, en er valt over zoveel verschillende deelonderwerpen te praten, dat het nimmer storend werd dat het in feite telkens over hetzelfde gaat: hoe ga je om met de wetenschap dat de dood (mogelijk) nabij is? De veelbelovende ondertitel van het boek – Wat de dood je kan leren over het leven – komt helaas nauwelijks uit de verf; die levenslessen komen daarvoor te weinig aan bod.

Annemarie Haverkamp. Ik heb geleefd. Wat de dood je kan leren over het leven.

5. Het Gouden Rouwboek

Wie de uitvaartbranche een beetje in de gaten houdt, weet dat er voortdurend tal van mooie producten verschijnen die nabestaanden kunnen helpen bij de verliesverwerking: van sieraden tot kunst, van altaartjes tot herinneringsboekjes. Het aanbod is zo gigantisch groot dat het eigenlijk niet bij te houden is. Maartje Lute en Petra van Barneveld, de initiatiefnemers van Het Gouden Rouwboek, doen een – mijns inziens uiterst geslaagde – poging de producten wat meer te laten beklijven. Ze presenteren in dit boek behalve producten rondom rouw ook tal van diensten, gedichten en informatieve teksten. Ze doen dit op uiterst toegankelijke wijze in een smaakvolle vormgeving. Daarmee wordt het een boek dat niet zou misstaan op de tafel van iedere uitvaartverzorger die met zijn service richting nabestaanden voorbij de uitvaart wil gaan. Ook kan het een bron van inspiratie zijn voor professionals in de palliatieve zorg, die toekomstige nabestaanden kunnen wijzen op deze ‘verliesmarkt’, die hen van nut kan zijn bij het omgaan met het aanstaande verlies.

Maartje Lute en Petra van Barneveld. Het Gouden Rouwboek.

6. Wat doen we met de spullen?

Het boek Wat doen we met de spullen? beschrijft de minutieuze zoektocht van journalist Dick Wittenberg naar de vraag wat er met de spullen van de Brabantse vrouw Jo van Overdijk gebeurde, nadat ze in 2017 kwam te overlijden. Hij bezoekt haar huis, registreert wat aanwezig is (meer dan tienduizend verschillende ‘dingen’) en praat met haar kinderen over de verdeling van al haar bezittingen. Een portret van Nederland in één nalatenschap luidt de ondertitel, en dat is precies wat het boek doet. Enerzijds laat het daarmee de enorme rijkdom van de gemiddelde Nederlander zien, anderzijds raak je versteld van de hoeveelheid meuk die een mens in een leven kan verzamelen. De dynamiek tussen de kinderen krijgt volop aandacht, en dat verrijkt het boek in grote mate. Het maakt onder meer duidelijk (‘Spullen belichamen de persoon die om ze gaf’) dat het bij de verdeling soms niet eens om de materiële waarde van de spullen gaat, maar vooral om de emotionele waarde die de spullen voor nabestaanden kunnen hebben.

Dick Wittenberg. Wat doen we met de spullen?

7. Mijn Rouwreis

De wat Amerikaans en glad overkomende inleiding van het boek – enerzijds gericht op het eigen rouwverhaal van de auteur, maar anderzijds vooral op onbeschaamde zelfpromotie van de auteur – moet je maar even voor lief nemen, want na die inleiding wordt Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen van Annemiek Dogan een waardevol, praktisch en inspirerend werkboek voor mensen die in rouw zijn. Dogan biedt de gebruiker ruim 200 pagina’s aan voor even zoveel dagen, waarin zij kunnen opschrijven hoe ze die dag voor zichzelf gezorgd hebben, waar ze hulp bij nodig hebben en wie ze daarvoor gaan benaderen. Erg mooi en empowerend. Ook is er iedere dag een specifieke uitnodiging, zoals ‘Dit heeft het verlies mij gebracht…’ of ‘Deze gevoelens zitten erg vast in mijn lichaam’. Het boek sluit af met enige feitelijke teksten over rouw.

Annemiek Dogan. Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen

8. Het zelfgekozen levenseinde

Al jarenlang discussiepunt nummer één in het euthanasiedebat: hoe om te gaan met mensen die de ziekte dementie hebben of die vinden dat hun leven ‘voltooid’ is? Filosoof en jurist Klaas Rozemond draagt een steentje aan de discussie bij door in zijn boek Het zelfgekozen levenseinde de vraag zo juridisch mogelijk te benaderen, en zoveel mogelijk te koppelen aan het zelfbeschikkingsrecht. In zijn ogen belemmert de overheid vanuit dat perspectief volslagen ten onrechte de mensen met dementie of een ‘voltooid leven’ in het praktiseren van hun doodswens. Dè manier om die belemmering zo succesvol mogelijk te omzeilen, is door wensen zo vroegtijdig én gedetailleerd mogelijk vast te leggen. Zorgprofessionals (maar ook uitvaartondernemers die regelmatig voorgesprekken hebben met de toekomstige overledenen) doen er goed aan hun cliënten daarop te wijzen. Rozemond geeft enkele voorbeelden van clausules die zij in die wensverklaringen kunnen opnemen. Praktisch om te weten!

Klaas Rozemond. Het zelfgekozen levenseinde.

9. De Bende van Ellende

In het prentenboek De Bende van Ellende vertelt Catherina van Duijn het verhaal over Vos, die een groot huis binnenstapt: een clubhuis vol andere dieren. Zijn vader had ‘m nog zo gewaarschuwd: ‘Het lidmaatschap van zo’n club wens je niemand toe…’. Want het is het clubhuis van dieren die een vader, moeder of andere naaste zijn verloren. Sinds Pa Vos overleden is, behoort Vos tot die club, de club waar je liever niet bij wilt horen. In het clubhuis leert Vos dat iedereen anders omgaat met de dood. Dat daar verdriet bij kan horen, maar dat iedereen dat anders uit. Konijn wil graag alleen zijn met zijn verdriet bijvoorbeeld. Maar Haas wil dan juist hard gaan sprinten. Het verhaal kan uitstekend gebruikt worden om jonge kinderen (2-6 jaar ongeveer) te laten kennismaken met rouw. De illustraties van Pien de Laat zijn aan de sombere kant, maar bevatten net genoeg licht en lucht om bij het optimistische verhaal aan te sluiten.

De Bende van Ellende: Een magische vriendenclub waar je liever niet bij wilt horen… Catherina van Duijn en Pien de Laat (illustraties)

10. Muis Mies en het hospice

Hoe maak je aan kinderen duidelijk wat een hospice is? En waarom mensen daar soms naar toe gaan? Het prentenboek Muis Mies en het hospice van Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties) wil hierbij behulpzaam zijn. Ouders en/of verzorgers van jonge kinderen kunnen dit boek erbij pakken om uitleg te geven over het hospice. In het boek volgen we de avonturen van de familie Miezemuis. Een oom uit die muizenfamilie is ziek, en verhuist naar een hospice. ‘Ik krijg hier een fijne kamer en een lekker stevig bed’, houdt oom zijn andere familieleden voor. Daar overlijdt hij even later. Het prentenboek is een uniek en zinvol initiatief. Een extra plus zijn de mogelijke bespreekpunten, achterin het boek, gericht op potentiële gesprekken tussen ouders en kinderen.

Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties). Muis Mies en het hospice

11. Survivalgids voor weduwen

De doorleefdheid spat er vanaf, in het boek Survivalgids voor weduwen van Marrit van Exel. Niet zo vreemd, want de auteur verloor zelf zo’n tien jaar geleden haar man Frans, die toen nog maar 47 jaar oud was. Piepjong dus. Hoe dan je leven te leven? Op te pakken? En weer te (durven) genieten? Van Exel stond zelf voor die vragen en schreef op basis van eigen ervaringen én ervaringen van andere weduwen welke weg weduwen kunnen gaan. Als je houvast nodig hebt voor die periode, biedt het boek een mooie ondersteuning. Van Exel verdeelt het leven na het verlies in drie periodes: weduwsurvival, weduwschap en weduwkracht. Per fase geeft ze zinvolle informatie en praktische oefeningen. Daarmee schreef ze een hoopvol boek voor lotgenoten.

Marrit van Exel. Survivalgids voor weduwen. Jouw stappenplan voor rouwen, leven en weer genieten

P.S.

Een Top Tien die uit elf boeken bestaat? Dat is inderdaad wel een beetje raar. Toen ik ‘m in eerste instantie samenstelde, ging ik er vanuit dat Tussenland van Jannie Oskam eind 2020 was verschenen. Dat bleek niet het geval. Dit boek mócht niet ontbreken in de lijst. Dus zo werd het een Top Tien van elf boeken. Dit was overigens de vierde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2020, 2019 en 2018.

— einde blog Boeken Top Tien van 2020

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – de rol van de naasten

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel twee: de rol van de naasten, onder meer bij de besluitvorming. In deel drie bespreek ik de vaststelling van de ‘refractaire symptomen’. Eerder publiceerde ik deel één over het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie.

Passend bij palliatieve zorg, verdienen de naasten van de patiënt altijd aandacht van zorgprofessionals. Dat is dus ook het geval als er sprake is van palliatieve sedatie. Een van de belangrijkste taken van zorgprofessionals is dat zij de naasten voorlichten over wat er gaat gebeuren. Onderwerpen die in die voorlichting aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld:

  • de besluitvorming (waarom kiest de dokter voor palliatieve sedatie)
  • de onzekerheden (over hoelang het duurt tot de gewenste bewustzijnsdaling is bereikt, over hoelang het duurt totdat de patiënt overlijdt)
  • de uitvoering (hoe ziet palliatieve sedatie eruit, welke medicatie dient de dokter toe, waarom stopt de eventuele kunstmatige toediening van vocht en voeding)
  • het proces van sterven (welke geluiden en bewegingen kunnen naasten nog verwachten van de patiënt)
  • het belang van afscheid nemen (er is immers na de start nog beperkte mogelijkheid tot communicatie met de patiënt)
  • het doel van de behandeling (afhankelijk van de kennis bij naasten kunnen zorgprofessionals de verschillen met euthanasie benoemen)
  • wie naasten (overdag, in de avond, in het weekend) kunnen bellen als er problemen met de palliatieve sedatie (lijken te) zijn
  • wat naasten kunnen doen tijdens de palliatieve sedatie, tijdens het waken (lichamelijke verzorging, nabij zijn)

Begeleiding

Een andere mogelijke taak van zorgprofessionals betreft de psychosociale begeleiding. Zodra een palliatieve sedatie start, kan het – meer dan eerst – tot de naasten doordringen dat de dood nu zeer nabij is. Dat kan confronterend zijn. Reden waarom zorgprofessionals ook taken hebben op het psychologische of psychosociale vlak. Dat gaat uiteraard verder dan het startmoment. Ook het waken kan veel oproepen. Het kan naasten verbinden, maar er kan – al dan niet door de emoties die met het zien sterven gepaard gaan – ook juist het tegenovergestelde gebeuren: dat mensen tegenover elkaar komen te staan. Ik hoop dat de auteurs van de nieuwe richtlijn daar aandacht aan besteden, zodat zorgprofessionals daar oog voor krijgen en naasten zich niet in de steek gelaten voelen in de laatste uren en dagen die zij met hun dierbare doormaken.

Besluitvorming

Waarover de auteurs zeker iets moeten zeggen is de rol van naasten in de besluitvorming. Uit allerlei onderzoeken van de afgelopen jaren is duidelijk dat artsen zich door naasten soms onder druk gezet voelen om tot sedatie over te gaan. ‘Ik begin soms met palliatieve sedatie van de patiënt om de naasten tot rust te krijgen’, is een uitspraak die je in die context kunt optekenen. Vindt de beroepsgroep van artsen dit oké? Moet dit onvermeld blijven in een richtlijn? Ik denk het niet. Krijgen de artsen dus communicatieve acties aangereikt in de richtlijn om met die druk om te gaan? Ik hoop het. Want ik vermoed dat de artsen dat erg zouden waarderen.

Een andere vorm van druk ontstaat soms als de sedatie in de ogen van de naasten te lang duurt. Dat kan (al) na één of twee dagen het geval zijn. In die situaties doen naasten soms een heftig beroep op de arts: ‘Kun je niet even doorpakken?’ Op die momenten komen vaak de vergelijkingen met onze omgang met dieren voorbij: ‘Zelfs een hond laat je niet zo lang lijden.’ Ik hoop dat er in de richtlijn ruimte is voor communicatieve adviezen, die de artsen kunnen wapenen tegen dergelijke vormen van druk.

Samen beslissen

Los van de druk die artsen kunnen ervaren, is het evident dat zij met patiënt en naasten in gesprek gaan over de mogelijkheid om tot palliatieve sedatie over te gaan. Artsen zullen dan de mening van hen horen, en mogelijk die mening laten meewegen in de besluitvorming. De grens tussen meepraten en meebeslissen is echter niet duidelijk. Gaat de richtlijn daar een uitspraak over doen? Hoe dan ook brengt het me op de vraag: als een arts vooral voor een sedatie kiest omdat de naasten dat willen, is dat dan per definitie verkeerd? Zo’n vraag is extra actueel geworden sinds het onderzoek van Jet van Esch naar de inzet van medicatie om reutelen bij een stervende te voorkomen. Die medicatie dient niet voor de patiënt (want die is al ver heen en merkt niets van het slijm dat heen en weer pendelt in zijn lijf), maar voor de naasten, zodat zij dat vervelende reutelen niet hoeven aan te horen.

Als deze patiëntbehandeling vanwege de naasten geaccepteerd is, kan dan óók een sedatie omwille van de naasten plaatsvinden? Persoonlijk vind ik dat wel een spannende vraag. Ik ben dan ook erg benieuwd of de richtlijncommissie aandacht besteedt aan de positie van naasten in de besluitvorming. Mogen zij hooguit gehoord worden, of mogen zij meer invloed hebben? Natuurlijk, palliatieve sedatie is een medische behandeling. Dat zal de richtlijn vast benadrukken. Maar sterven is een sociaal gebeuren. Zien de auteurs van de richtlijn dat ook zo, of zitten er teveel artsen in die commissie? Ik kijk uit naar de teksten in de richtlijn over de positie van de naasten in relatie tot die besluitvorming. Moet de arts hun stem per definitie laten meewegen in de keuze voor palliatieve sedatie? Dat zou misschien niet eens zo vreemd zijn, in een tijd waarin ‘samen beslissen’ in de gezondheidszorg steeds meer de norm wordt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – het schemergebied

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel één: het beperken van het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie. In deel twee en drie bespreek ik de rol van naasten en de vaststelling van ‘refractaire symptomen’. Nu eerst deel één.

Het grootste probleem rondom palliatieve sedatie – we bedoelen nu die continue vorm, niet de intermitterende – is dat het maar niet lukt dit duidelijk te laten onderscheiden van euthanasie. In de theorie zijn er uiteraard vele verschillen te duiden tussen beide medische behandelingen. Ik noem ze onder meer in mijn boek De laatste slaap, maar ook op de website palliatievezorg.nl. De praktijk blijkt echter weerbarstig.

Ondanks die theoretische verschillen is er namelijk ook een grote overeenkomst; via palliatieve sedatie en euthanasie kun je als dokter het ernstige lijden van een patiënt beëindigen. Is dat bij euthanasie door de patiënt op zijn verzoek dood te maken met een overdosis aan medicatie, bij palliatieve sedatie is dat – volgens de theorie althans – niet de intentie van de arts. Dat zou ‘verlichting van het lijden door het bewustzijn weg te nemen’ moeten zijn, óók via medicatie. In de praktijk zijn die intenties wat minder duidelijk te scheiden. Dat hebben verschillende onderzoeken de voorbije decennia duidelijk gemaakt. Niet zo vreemd dus dat er in diverse kringen – van euthanasiasten via het Openbaar Ministerie tot gereformeerden – de nodige vraagtekens bij de palliatieve sedatiepraktijk worden geplaatst. Dat heeft ervoor gezorgd dat palliatieve sedatie labels heeft gekregen als ‘trage euthanasie‘ en ‘moord‘.

Burgers en dokters

Dat er onder burgers grote misverstanden bestaan over euthanasie en palliatieve sedatie heeft onder meer het zogeheten KOPPEL-onderzoek jaren geleden al eens laten zien. Onderzoekers legden burgers een – volgens de theorie – duidelijk geval van palliatieve sedatie voor. Toch dacht slechts 44% van de burgers dat dit palliatieve sedatie heette. Een meerderheid zag er iets anders in, zoals euthanasie (20%), pijn- of symptoombestrijding (18%) of nóg iets anders (zoals staken van een behandeling, levensbeëindiging zonder verzoek: ook 18%). Dat ook dokters verschillende labels op eenzelfde handeling plakken, maken de vijfjaarlijkse evaluaties van de Euthanasiewet pijnlijk duidelijk. Wat onderzoekers classificeren als een geval van euthanasie, noemt 17% van de dokters palliatieve sedatie. Dat is al vijftien jaar een constant gegeven. In de scholingen die ik over palliatieve sedatie geef, is dit voor zorgverleners vaak een ontzettende (confronterende) eye-opener: ‘Je kunt dus verschillende labels op één bepaalde medische behandeling hangen?’. Ja, blijkbaar. En het zijn dus niet alleen de leken die dat doen, óók de mensen die een monopolie op het uitvoeren van die handelingen hebben.

Verkleinen

De misverstanden verdienen dus serieuze aandacht van de auteurs van de nieuwe richtlijn, temeer het aantal sterfbedden waarin palliatieve sedatie een rol speelt alsmaar stijgt: inmiddels tot ongeveer één op de drie sterfbedden. De aanwezigheid van de misverstanden valt niet los te koppelen van het schemergebied dat er rondom de palliatieve sedatiepraktijk bestaat. Het is te hopen dat de auteurs van de derde richtlijn hun best doen dat schemergebied te verkleinen. Dat kan onder meer door kritisch naar de voorwaarden te kijken waaronder palliatieve sedatie volgens de huidige richtlijn is toegestaan. In de tweede versie van de richtlijn staat dat de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan als de situatie van de patiënt aan twee voorwaarden voldoet. De eerste voorwaarde is dat er sprake moet zijn van symptomen die niet meer op een andere manier te verlichten zijn dan door het bewustzijn van de patiënt weg te nemen (‘refractaire symptomen’ in het jargon van de dokter).  De tweede voorwaarde is dat de levensverwachting van de patiënt één à twee weken mag zijn. Met name door die tweede voorwaarde is het schemergebied rondom palliatieve sedatie ontstaan. Een levensverwachting van twee weken is simpelweg veel te ruim. Zit je er qua schatting een beetje naast als dokter, dan zit je zo op drie weken. Aangezien het onthouden van vocht en voeding – ook volgens de richtlijn – de norm is bij palliatieve sedatie, loopt de arts het risico dat hij de patiënt aan ondervoeding laat sterven in plaats van aan de ziekte.

Inwisselbare behandelingen

Door die periode van maximaal twee weken te noemen, zijn euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk inwisselbare behandelingen. Vraagt een terminale patiënt, die nog een levensverwachting van (ruim) twee weken heeft, aan zijn dokter om euthanasie omdat hij ondraaglijk lijdt, maar wil de dokter daar niet aan meewerken, dan kan de dokter een alternatief aan de patiënt aanbieden: palliatieve sedatie. Die mogelijkheid zorgt voor grote ruis, ook omdat de dokter nu in de verleiding kan komen een reële levensverwachting van drie of vier weken om te buigen naar de door de richtlijn verantwoorde inschatting van twee weken. Dat kan vanuit perspectief van de eigen regie van de patiënt discutabel zijn, maar los daarvan is sowieso uit vele onderzoeken bekend dat sedaties bij patiënten die nog ’te goed’ zijn complex kunnen verlopen. De verleiding om ’te vroeg’ met sedatie te beginnen moet dus zoveel mogelijk geëlimineerd worden, óók in een richtlijn. Er leeft bij mij dus de hoop dat de auteurs van de derde versie van de richtlijn die voorwaarde over de levensverwachting wat aanscherpen. Laten we zeggen naar drie/vier dagen of een week, zoals ook in andere landen, zoals Engeland, gangbaar is. Dat zou de kans op de inwisselbaarheid van de (door de patiënt) gewenste euthanasie naar de (door de dokter) aangeboden palliatieve sedatie beperken. Dat zou ook de kans op complex verlopende sedaties verkleinen. En dat zou ook de kans nagenoeg uitsluiten dat een dokter zijn gesedeerde patiënt aan ondervoeding laat sterven.

Als de auteurs van de derde richtlijn palliatieve sedatie deze kans om het schemergebied te verkleinen niet aangrijpen, dan zorgen zij alleen maar voor een steviger fundament van dat gebied. In dat geval snak ik alweer naar een vierde versie van de richtlijn voordat de derde is verschenen.

 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Regionale Toetsingscommissies Palliatieve sedatie, waarom niet?

Rondom euthanasie gebeuren nauwelijks nog rare dingen, bleek onlangs voor de zoveelste keer uit het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Tijd om de blik op palliatieve sedatie te richten. Want over de kwaliteit van palliatieve sedaties weten we zeer weinig, terwijl één op de drie stervenden gesedeerd overlijdt. De nieuwe Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie kunnen daar een betekenisvolle rol in spelen.

Jaarlijks wordt zo’n 30.000 keer palliatieve sedatie toegepast bij patiënten die op sterven na dood zijn. Dokters passen deze ingrijpende behandeling steeds vaker toe. Van 8% van de sterfbedden in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Dit jaar zullen we horen, dank zij de 4e Evaluatie van de Euthanasiewet, hoe hoog dat percentage in 2020 was. De verwachting, op basis van de cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, is dat het percentage tussen 20 en 24 zal liggen. Aangezien dokters alleen tot palliatieve sedatie overgaan bij mensen die aan een niet-acute dood overlijden, betekent dit dat zo’n 30-40 procent van de stervenden gesedeerd aan het einde komt. Gesedeerd sterven lijkt daarmee de nieuwe norm voor ‘gewoon sterven’ te zijn. Tijdens scholingen die ik regelmatig over palliatieve sedatie geef, hoor ik dikwijls een wijkverpleegkundige zeggen dat ze zich nog nauwelijks een ‘niet-gesedeerd sterven’ kan herinneren.

Onbeantwoorde vragen

Over de kwaliteit van al die palliatieve sedaties is echter weinig bekend. Onbeantwoorde vragen over die kwaliteit zijn er des te meer. Worden alle sedaties conform de richtlijn uitgevoerd? Komt de behandeling pas in beeld als alternatieve behandelingen zijn uitgesloten (zoals de richtlijn voorschrijft)? Is de inschatting van de levensverwachting, die maximaal 1 à 2 weken mag zijn alvorens de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan, realistisch? Is de dokter deskundig genoeg om de sedatie toe te passen? Ervaart de dokter een dusdanige druk van patiënt en/of naasten om tot palliatieve sedatie over te gaan dat de start van palliatieve sedatie eigenlijk geen médische beslissing meer kan worden genoemd? Blijft de arts bij de patiënt totdat de gewenste lijdensdaling is bereikt? Welke rol spelen naasten in de besluitvorming (ook rondom de indicatiestelling)? Krijgen naasten genoeg voorlichting en ondersteuning van zorgverleners? Hoe kijken zorgverleners en naasten erop terug? Was er, indien gewenst door de naasten, ruimte voor een evaluatiegesprek?

Grote zorgen

Een minimale hoeveelheid gegevens – onder meer uit een promotieonderzoek van Sophie Bruinsma uit 2015, een enquête van de Patiëntenfederatie Nederland van vorig jaar en het zogeheten KOPPEL-onderzoek uit 2011 – geeft enig zicht op de beantwoording van dergelijke vragen. Die gegevens stemmen niet vrolijk. Bruinsma beschreef drie grote zorgen:
– patiënten vallen niet zo snel ‘in slaap’ als verwacht, of worden ondanks de vermeende sedatie tussendoor toch wakker;
– de sedaties duurden soms dusdanig lang dat nabestaanden gebukt gaan onder stress, zorgen en teleurstellingen;
– er bestaat enerzijds onduidelijkheid onder nabestaanden over de vraag of patiënten niet liever euthanasie hadden gekregen, anderzijds bestaat er onduidelijkheid over de vraag of de sedatie in feite geen vorm van euthanasie was.

Het recente onderzoek van de Patiëntenfederatie voegde daar nog wat aan toe:
– 20-30 procent van de nabestaanden had geen informatie over palliatieve sedatie gekregen, terwijl de richtlijn expliciet voorschrijft dat dit moet gebeuren. Wie wel informatie kreeg, kreeg dat hoofdzakelijk mondeling;
– bij 17 procent waren er nog vragen onbeantwoord na het overlijden, zoals: Waarom moest het zo lang duren? Waarom werd de patiënt weer wakker? Maar ook vragen over het proces, zoals beslissingen rondom het stoppen met eten en drinken.

Uit hoofdstuk 7 van het KOPPEL-onderzoek was bekend:
– soms start de dokter de sedatie op verzoek van de patiënt en de naasten, terwijl de richtlijn expliciet stelt dat de beslissing een medische beslissing moet zijn;
– medisch specialisten verwarren palliatieve sedatie nogal eens met het toedienen/ophogen van morfine, terwijl dat volgens de richtlijn ‘een kunstfout’ is;
– de kortdurende/intermitterende vorm van palliatieve sedatie is nauwelijks bekend onder artsen;
– artsen zijn sceptisch over de mate waarin euthanasie en palliatieve sedatie goed van elkaar te scheiden zijn.

Onzekerheden en onduidelijkheden

Dat al jarenlang 20-30 procent van de vragen die artsen aan consultatieteams palliatieve sedatie stellen de uitvoering van palliatieve sedatie betreffen, is – los van deze onderzoeksgegevens – een ander teken aan de wand: de onzekerheden en onduidelijkheden rondom de toepassing van palliatieve sedatie zijn blijkbaar groot, ook onder de mensen die de behandeling uitvoeren.
Om daar een eind aan te maken, ben ik er een groot voorstander van om Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie in te voeren, al is het maar voor een jaartje of vijf à tien. Ik stel me voor dat dokters, net als bij euthanasie, achteraf aan de Toetsingscommissies doorgeven hoe de sedaties zijn verlopen. Zij vullen daarvoor een formulier met vragen in. Als de beantwoording van die vragen de commissieleden doen vermoeden dat er iets niet conform de richtlijn is verlopen, gaan ze over tot nader onderzoek.

Preventieve waarde

Ik denk dat de instelling van dergelijke Toetsingscommissies minstens twee waarden kan hebben. Allereerst een preventieve waarde: artsen zullen zich beter aan de regels houden. Die afgedwongen werking hebben immers ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie gehad. Maar nog belangrijker is de tweede waarde, de waarde van de transparantie: als dokters hun ervaringen moeten melden bij een Toetsingscommissie, krijgen we eindelijk inzicht in de praktijk (en dus ook de kwaliteit) van de palliatieve sedaties die zij in Nederland uitvoeren.

Vergrootglas

Waar de uitvoering van euthanasie al decennialang – begrijpelijk – onder een vergrootglas ligt, lijkt het vooralsnog niemand te deren hoe dokters omgaan met palliatieve sedatie. Het wordt hoog tijd dat dat verandert, en dat er inzicht ontstaat in de kwaliteit van de palliatieve sedaties. Daar kan een overheid, artsenfederatie, Inspectie, patiëntenorganisatie, ouderenbond of Consumentenbond toch niet tegen zijn?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Bladblazers, barrels en lijken: The Casketeers

Natuurlijk dweepte ik met Six Feet Under, de legendarische tv-serie over uitvaartfamilie ‘De Fishers’. Maar de documentaire-reeks The Casketeers, te zien op Netflix, is van overtreffende waarde.

In The Casketeers spelen, anders dan in SFU, geen acteurs. De hoofdpersonen – Francis Tipene en zijn vrouw Kaiora – zijn daadwerkelijk uitvaartondernemers, in Auckland, Nieuw Zeeland. Over hun bedrijf zijn op Netflix inmiddels twee series te zien, met in totaal 14 afleveringen. De derde serie is al wel gemaakt, maar nog niet bij ons te zien.
Francis is een wat neurotische, maar ook over-empathische man, die op zijn 21e vanuit een noordelijk deel van Nieuw-Zeeland naar Auckland vertrok om zijn doel te realiseren: een uitvaartbedrijf beginnen, samen met zijn vrouw. Zijn vrouw Kaiora is van een wat zakelijker slag, maar met een groot hart: vooral als het de tics van haar man betreft. In de twee series zijn ze inmiddels midden dertig, en vormen ze een gezin met vijf jonge jongens. Het stel is inmiddels wereldberoemd in eigen land, zoals te lezen is in dit verhaal uit The Guardian.

Afwisseling

Het dagelijkse reilen en zeilen van het uitvaartbedrijf is verhaallijn één. De relaties tussen Francis en Kaiora, maar ook tussen Francis en andere uitvaartmedewerkers van zijn bedrijf, vormen een niet minder belangrijke verhaallijn twee. In de afwisseling daarvan schuilt de intense schoonheid van de serie. De alledaagse ergernissen tussen collega’s (ook, of misschien vooral als zij man en vrouw zijn van elkaar) compenseren de zwaarte van de uitvaarten die het bedrijf in iedere aflevering moet organiseren. Tegelijkertijd geven ze een realistische diepgang aan de serie. Uitvaartondernemers zijn net mensen, leren we hier, en dat is helaas een noodzakelijk boodschap die nog verspreid moet worden in een land waarin de bevolking uitvaartondernemers vooral als harteloze lijkenpikkers ziet.
De familie Tipene rekent daarmee af. Zo begaan ze zijn met iedere groep nabestaanden zijn, zo intens ze meezingen tijdens uitvaartdiensten, zo liefdevol ze tegen lijken praten en er zorg voor dragen… Het zijn eerder ongezonde softies dan harde bikkels.

Barrel

Ronduit hilarisch zijn de ‘huis-, tuin- en keukenruzietjes’ tussen Francis en Kaiora. Over de aanschaf van auto’s bij voorbeeld. Deze ruzietjes kunnen vooral perfect uitgewerkt worden door de bijzondere formule van de serie: de kijker ziet iets gebeuren – Francis die naar een barrel van een bus gaat kijken, met slechts één doel: hij wil ‘m kopen – en daar volgen flarden uit interviews met Francis en Kaiora op waarin ze die actie becommentariëren. Deze structuur is van grote meerwaarde voor de serie.

Haka’s

Opvallend onderdeel van veel van de uitvaarten in The Casketeers zijn de haka’s die nabestaanden opvoeren. Een haka is een ceremoniële dans voor Maori’s, waarin de deelnemers hun liefde, pijn en verdriet rondom het verlies uitschreeuwen en uitdragen, en tegelijkertijd de voorvaderen van de overledene of de goden aanroepen. Zeer indrukwekkend, en ook wat jaloersmakend in mijn ogen. Want de fysieke beleving van verdriet is bij uitvaarten in Nederland zo not done, ik mis dat.
Net zo opvallend, maar voor mij van tegenovergestelde waarde, is het hoge kitsch gehalte van allerlei accessoires in het interieur van Tipene’s uitvaartbedrijf. De nepbloemen, de glimmende spiegels…. Af en toe sprong het glazuur van mijn tanden bij het zien van de zoveelste horen-zien-en-zwijgen-engeltjes. Voeg hier de gedrevenheid van Francis aan toe om ieder blaadje op het parkeerterrein van zijn bedrijf met een bladblazer te lijf te gaan, en u snapt: het had van mij wel wat minder clean en onnatuurlijk gemogen.

Maar ondanks dat, resteert slechts één advies: gaat kijken.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


De verrassingen van de jaarrekeningen

Langzaam maar zeker zetten palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen online, zoals zij wettelijk verplicht zijn. Laten we de eerste twee van PZNL eens gaan bekijken, over de jaren 2018 en 2019.

Het is de verdienste van niemand anders dan cure/care consultant Erik Eijrond dat diverse palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen sinds kort online zetten. Dat zijn ze natuurlijk al vele jaren wettelijk verplicht, maar om één of andere reden kwam het er niet van. Noem het luiheid, noem het onverschilligheid, noem het amateurisme, noem het onwetendheid… Ik heb geen idee. Hoe dan ook, ze waren nergens openbaar in te zien.
Dat stoorde Erik Eijrond. En als een ware Don Quichot ging hij de palliatieve molens te lijf. Hij schreef mails en werd genegeerd. Hij schreef mails en werd opnieuw genegeerd. Hij schreef mails en hij werd aan het lijntje gehouden. Hij schreef mails en hij werd naar een kastje gestuurd. Hij schreef mails en hij werd naar een muur gestuurd. Hij schreef opnieuw mails en er kwam zowaar, langzaam maar zeker, beweging in die logge molens. Fibula stuurde hem bijvoorbeeld een jaarrekening over 2019 toe. Dat is nog geen ‘openbaarmaking’, maar het was een begin.
PZNL behield lange tijd de nodige weerstand tegen het openbaren van de jaarrekeningen. Waarom? Zoals ik al zei: geen idee. Niemand beargumenteert dergelijke keuzes, zo simpel gaat dat in die wereld. Agora heeft over de afgelopen vijftien jaar nog steeds niets gepubliceerd, maar het lijkt een kwestie van tijd voordat die – conform de wettelijke verplichting, zeg ik er nog maar even bij: Eijrond stelt geheel geen rare vragen – te zien zijn. (N.B. Inderdaad, op 4 mei heeft Agora enkele jaarrekeningen gepubliceerd.)
De palliatieve bal begon overigens pas te rollen nadat IKNL in maart overstag was gegaan. Deze organisatie, met een jaarlijkse begroting van zo’n 47 miljoen euro, kwam er al vele jaren mee weg om geen enkele financiële verantwoording in de openbaarheid af te leggen. Toen IKNL daar na lang aandringen van Eijrond in veranderde, was dat het spreekwoordelijke schaap dat over de dam ging. Collega-schapen als PZNL en Fibula volgden. Niet zo vreemd overigens, want IKNL voert het beheer uit over de financiële administratie van PZNL en Fibula. Wie schreef er ook alweer ooit iets over de dikke vinger van IKNL in de PZNL-pap?

Andermans veren

Anyway. PZNL kwam begin april een beetje over de brug door de jaarrekeningen van 2018 en 2019 naar Erik Eijrond te sturen. Daarover maakte hij samenvattingen voor Twitter. Over het algemeen gesteld vind ik álles aan palliatieve zorg en de daarbij horende palliatieve zorgwereld interessant, maar ik heb één ‘no go area’: alle financiële gedoe. En dan heb ik het vooral over al die wetten en subsidieregels – voor Netwerken Palliatieve Zorg, voor hospices, et cetera – die jaarlijks veranderen. Ik vond die jaarrekeningen – net als jaarverslagen – ook onder ‘het financiële gedoe’ vallen, dus ze boeiden me eigenlijk niet.
Ik raakte, om kort te gaan, pas geïnteresseerd in de jaarverslagen en jaarrekeningen van PZNL na de tweet van Erik Eijrond. Want, zo las ik in zijn samenvatting, ze pronken daarin nogal met andermans veren. Zo doet PZNL alsof ze de drijvende kracht achter de richtlijnen palliatieve zorg zijn (daar zit vooral IKNL achter), alsof ze een grote betrokkenheid heeft bij de honderden PaTz-groepen (daar zit vooral Stichting PaTz achter), alsof ze het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg heeft ontwikkeld (een klusje van Palliactief en IKNL) en alsof ze betrokken is bij de geestelijke verzorging in de eerste lijn (een taak van de Netwerken Palliatieve Zorg). Vergelijk je vervolgens de jaarverslagen van PZNL en IKNL, dan vind je daarin ongeveer identieke teksten terug. Wie plagieert nou wie? Dat lijkt me duidelijk. Ik vond het eerlijk gezegd vrij gênant. Je kunt toch wel wat beter je best doen om te verbloemen dat je als PZNL vooralsnog weinig concreets bijdraagt aan de verbetering van palliatieve zorgverlening?

Palliaweb

Ik raakte extra verwonderd toen ik in die samenvattingen zag hoeveel geld PZNL van het ministerie van VWS krijgt: 1,5 miljoen in 2019 en 631.000 euro in 2018. Wat doet men in vredesnaam met zoveel geld, vroeg ik me af. Hoe krijg je dat op? En waarom heb ik daar de afgelopen jaren – deze week bestaat PZNL drie jaar – zo weinig van gemerkt, los van de start van de website Palliaweb?
Vanuit die vraag raakte ik geïnteresseerd in de jaarrekeningen en jaarverslagen van PZNL. Ik mailde één van de zes communicatiemedewerkers met wie ik de afgelopen jaren al eens contact had gehad in relatie tot PZNL. Strekking: fijn dat je allerlei documenten naar Erik Eijrond stuurt, maar ik wil die jaarrekeningen en jaarverslagen ook graag zien. Kunnen jullie ze ergens in het openbaar publiceren, zoals ook – by the way – wettelijk verplicht is? Antwoord: de jaarrekeningen zijn opvraagbaar bij de Kamer van Koophandel. Ik naar de site van de Kamer van Koophandel. Tien seconden later wist ik dat er bij de Kamer van Koophandel nog geen enkele jaarrekening was gedeponeerd van PZNL. Ik maakte een screenshot van de constatering op de website van de Kamer van Koophandel dat er geen enkele jaarrekening te vinden was en mailde die naar de communicatiemedewerker. Ze was net zo verbaasd als ik. En een dag later stonden de jaarrekeningen op Palliaweb.

Het duurde even, maar dan heb je ook wat. Maar wát?

Niet veel fraais kan ik u zeggen. Na het doornemen van de jaarrekeningen van 2018 en 2019 wist ik weer precies waarom ik al die financiële dingetjes had genegeerd. Passiva, activa, de balans… Ik word daar niet bepaald warm van, en het zegt allemaal niet zoveel over de realiteit waarover ik doorgaans schrijf. Maar dan zie je opeens toch wat posten opduiken die concrete vraagtekens oproepen. De schriele huisstijl van PZNL kostte in die twee jaar ongeveer 87.000 euro. Aan organisatieontwikkeling en -advies – uitgevoerd door ‘derden’ – was men zo’n 185.000 euro kwijt. Aan communicatie-advies en -ondersteuning – óók uitgevoerd door ‘derden’ – ongeveer eenzelfde bedrag. En de ontwikkeling van de website Palliaweb was in de jaren 2018/2019 goed voor een kostenpost van zo’n 170.000 euro.
Dat zijn overigens nog kruimels in relatie tot de post personeelskosten, want die bedraagt zo’n 900.000 euro. PZNL roept zelf te pas en te onpas – in fout Nederlands weliswaar, maar toch – dat zij zich ‘hart’ maakt voor de palliatieve zorg. Bestaat dat hart vooral uit het betalen van personeelskosten? Dan kan de slogan misschien beter aangepast worden naar ‘we maken ons hart voor ons eigen personeel’. Niets mis mee, en in ieder geval feitelijk meer juist.
Het venijn zat ‘m vooral in de staart van de jaarrekening van 2019. Dáár worden de salarissen van de bestuurders vermeld, een verplichting in het kader van de Wet normering bezoldiging topfunctionarissen publieke en semipublieke sector (WNT). En daar komt enig bezwaarlijk gemoed om de hoek kijken voor het schrijven van deze blog, want nu wordt het persoonlijk. PZNL had vanaf de start twee bestuurders: Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx. Beiden zijn inmiddels alweer vertrokken: de één eind 2019, de ander eind 2020. In 2019 slokten zij samen 21,2% van de totale subsidiesom op: ruim drie ton van de 1,5 miljoen. Het jaarinkomen van beide bestuurders was respectievelijk 129.992 en 122.646 euro. Daarnaast kreeg Esmé een ontslagvergoeding van 59.256 euro mee.

Ontslagvergoeding

Toen ik dat las barstte er ergens een bommetje in m’n hoofd. Een bommetje vol vragen. Allerlei formele vragen (die ik uiteraard bij PZNL en Wiegman heb neergelegd, maar die beide partijen niet willen beantwoorden), zoals: waarom moest Wiegman een ontslagvergoeding krijgen? Ging zij niet vrijwillig weg? Als zij niet vrijwillig weg ging, wie wilde dan dat ze weg ging?
Ook maakten deze cijfers mij nieuwsgierig naar het vertrek van bestuurder Bruijnincx. Zij is eind 2020 vertrokken. De jaarrekening over dat jaar zal ergens in mei/juni gepubliceerd moeten worden: nog een paar weken dus. In die jaarrekening zal ook staan of er sprake is geweest van een ontslagvergoeding voor Bruijninck. Om op de openbaarmaking van deze jaarrekening alvast een voorschot te nemen vroeg ik de communicatieadviseur van PZNL hoe het zit: heeft Bruijninckx ook een ontslagvergoeding gekregen, en zo ja, hoe hoog was die dan? En, nu we toch aan het vragen zijn: ging zij vrijwillig weg of niet?
PZNL wil er op dit moment echter niets over zeggen. Bijzonder in dit kader is overigens ook dat er nooit een tweede bestuurder náást de vervanger van Wiegman, Saskia Teunissen, is benoemd, terwijl dat eind 2019 nog wel de bedoeling was (zie bijvoorbeeld deze vacature voor een tweede bestuurslid). Het is minimaal jammer te noemen dat transparantie op dit punt ontbreekt, want ook hierover wil PZNL niets zeggen. En het is maar de vraag of het verstandig is om één bestuurder te hebben, zeker in de palliatieve wereld, waarin belangenverstrengeling voortdurend op de loer ligt. Zou het niet gezonder zijn om daar een tweede persoon naast te zetten?

Hypocriet

De cijfers over de salariëring riepen bij mij ook morele vragen op. Als je jarenlang roept dat bij PZNL alles om de palliatieve patiënt draait (wat de bestuurders uitentreuren hebben gedaan), en je krijgt samen 1,6 miljoen cadeau van het ministerie van VWS om daaraan in 2019 te werken, hoe krijg je het dan voor elkaar om zonder blikken of blozen 21,2% van dat gemeenschapsgeld in je eigen zak te steken? Ik kan daar alleen maar met verbazing naar kijken, te meer er – na drie jaar PZNL – in concrete zin bijzonder weinig winst aan te wijzen is voor de palliatieve patiënt en zijn naasten. Ik heb me afgevraagd of ik daar – voor mezelf – mee zou kunnen wegkomen, met die enorme hap uit de subsidieruif. Maar ik vrees dat ik mezelf een harteloze hypocriet zou vinden. Het zou voelen alsof ik mijn eigen zakken vul terwijl ik naar de buitenwereld toe hoogdravend idealistisch zit te doen. Het voelt heel scheef. Maar goed, Wiegman en Bruinincx hebben waarschijnlijk andere spiegels.

Ik hoor je al denken: het is allemaal precies volgens de regels van de toegestane beloning gegaan, dus hen valt niets te verwijten. Inderdaad: Wiegman en Bruijnincx hadden volgens de regeltjes zelfs een iets hoger salaris mogen krijgen (130.000 euro), en ook de ontslagvergoeding had 15.000 euro hoger mogen zijn. Maar dan snap je mijn punt niet. Moraal gaat niet over wat wettelijk wel of niet kan. Moraal gaat over normen en waarden. De bestuurders van PZNL bleken daar m.i. niet over te beschikken. Zij bleken op dit punt norm- en waardenloos. Wat zegt die norm- en waardenloosheid over de organisatie die zij leidden? Temeer dit alles met goedkeuring is gebeurd door de toenmalige leden van PZNL, waaronder de genoemde IKNL en Fibula.

Ik wil zo graag geloven dat PZNL van toegevoegde waarde is voor palliatieve patiënten (en hun naasten) in Nederland. Maar door de jaarrekeningen ga ik er alleen maar meer over twijfelen. Is dat raar?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -