Boeken Top Tien van 2019

In 2019 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Sterven als een stoïcijn

De man van Marja Havermans bleek kanker te hebben, en overleed negen maanden na de diagnose. In het boek Sterven als een stoïcijn. Filosofie bij ziekte en dood beschrijft Havermans hoe zij beiden in die maanden met die ziekte en (vooral) met de naderende dood omgingen. Die ervaringen combineert ze met lessen van stoïcijnen (een filosofische stroming) als Seneca en Aurelius. Stoïcijnen staan erom bekend op een nuchtere wijze naar het leven te kijken, en dat is ook precies wat Havermans en haar man doen. Ze weten de onvermijdelijke toekomst aardig te blocken, en leven enorm in het nu. Dit maakt het boek tot een extreem leerzaam boek voor iedereen die zich tot zijn eigen sterfelijkheid zal moeten verhouden. Ja, inderdaad. Voor ieder mens dus. Een verademing in een tijd waarin nog steeds in hoofdzaak vooral in vechtmetaforen over het omgaan met kanker wordt gesproken.

2. Naasten

Graphic novels over het levenseinde waren er al volop in de Engelse taal, maar een graphic novel van eigen bodem? Nee, die hadden we nog niet. En wat een prachtboek is het geworden! Het boek is verschenen voor al die mensen die als kind, ouder, broer of zus voor iemand zorgen die ongeneeslijk ziek is. In het jargon van de gezondheidszorg gaat het hier over ‘mantelzorg in de palliatieve fase’. Wat moet je je daarbij voorstellen? Tegen welke problemen kun je aanlopen? Twee studenten van ArtEZ hogeschool voor kunsten kregen van Raboudumc de opdracht daar een stripverhaal over te maken. Beide zijn gebundeld (en ook op een geweldig passende manier met elkaar verweven) in het boek Naasten, dat onder verantwoordelijkheid van Maaike Haan, die bij Radboudumc promotieonderzoek naar mantelzorg doet, is verschenen. Er komt in 2020 tevens een expositie over het boek.

3. Evenwichtkunstenaars

Aan kanker kun je nog steeds doodgaan, maar de tijd tussen diagnose en dood neemt – met dank aan medisch-technische ontwikkelingen en nieuwe medicatie – alsmaar toe. Hoe leef je jarenlang in de wetenschap dat je enerzijds ongeneeslijk ziek bent, maar dat er anderzijds nog geen sprake is van een snel naderend einde? Dat zochten psychologen Margot Scholte en Heleen van Deur uit. Ze interviewden tal van patiënten en schreven er het boek Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker over. De teksten die zij op die interviews baseerden – over thema’s als kijken naar de toekomst en hulp (vragen/krijgen) van naasten en professionals – zijn aangevuld met reflecties van experts, waardoor het boek een duidelijke meerwaarde krijgt.

4. Licht op uitvaart

Knuppels in hoenderhokken heb je in soorten en maten: lompe en subtiele bij voorbeeld. Het boek van uitvaartondernemer en -opleider Marjon Klaassen, Licht op uitvaart. De uitvaartbegeleider als gids rond de dood, mag tot de subtiele categorie gerekend worden. Ze zet haar deskundigheid over de uitvaartbranche op verfijnde wijze in om deze branche een zeer nuttige spiegel voor te houden. Natuurlijk heeft de branche een logistieke waarde (plat gezegd: er moet een dood lichaam afgevoerd worden). Maar kunnen ‘we’ ook een maatschappelijke waarde hebben (en zo ja welke dan) of vinden ‘we’ dat niet interessant? Klaassen zou graag zien dat die maatschappelijke waarde – vooral richting de rouwenden – beter ingevuld werd. Andere intrigerende statements: er moet een strenge selectie komen van uitvaartverzorgers (met een passende (HBO-)opleiding) en er moet een knip komen tussen uitvaartverzekeringen en uitvaartbedrijven. Een absolute must-read voor wie in de uitvaartbranche werkt én op zijn baan/bestaan wil reflecteren.

5. Textbook of Palliative Care

Samen wegen ze de nodige kilo’s, de twee delen van het Textbook of Palliative Care die dit jaar onder eindredactie van Roderick Duncan MacLeod en Lieve van den Block verschenen. In bijna 2000 bladzijden worden honderd onderwerpen beschreven, telkens door één of meer auteurs. Symptomen in de palliatieve fase, de organisatie van palliatieve zorg, palliatieve zorg voor diverse doelgroepen, ethiek en financiën zijn enkele van de hoofdonderwerpen die in het Textbook aan de orde komen. Het is daarmee een geduchte concurrent voor het Oxford Textbook of Palliative Medicine, dat al sinds de jaren 90 om de zoveel jaar het brede terrein van palliatieve zorg beschrijft in eenzelfde opzet.

6. Een voltooid leven

In de roman Een voltooid leven. Roman over een doorleefd afscheid draait het om de 76-jarige Doortje, die al in het begin van het boek de diagnose ‘longkanker met uitzaaiingen’ te horen krijgt van een medisch-specialist. Al snel heeft ze verzorging nodig; haar drie dochters mantelzorgen erop los, ook de thuiszorg draagt haar steentje bij, maar uiteindelijk moet ze toch naar een hospice verhuizen, omdat haar klachten de thuis- en mantelzorg boven het hoofd groeien. Daar komt ze na een kort verblijf te overlijden. Auteur Annerieke de Vries, in het dagelijks leven werkzaam in een ziekenhuis als Teamleider Operatiekamers, weet zich bijzonder goed in te leven in de ongeneeslijk zieke Doortje. Op meeslepende en realistische wijze verhaalt ze van het gestage verval dat nou eenmaal bij het sterven hoort. Dit maakt het tot een waardevol boek, vooral omdat er in de samenleving nauwelijks oog of oor is voor ‘het gewone sterven’.

7. Hoe zou jij het willen?

Enkele honderden jongeren per jaar horen dat zij ongeneeslijk ziek zijn en op korte termijn zullen sterven. Voor deze doelgroep (vanaf 12 jaar) is het praktische werkboek Hoe zou jij het willen? gemaakt. Het idee hiervoor ontstond bij kinderuitvaartondernemer Claudia Geenen, die in de praktijk merkte dat ouders en jongeren het moeilijk vinden om met elkaar in gesprek te gaan over het onvermijdelijke: de aanstaande dood, de aanstaande uitvaart. Samen met rouw- en verliestherapeut Rebecca Dabekaussen maakte ze het werkboek, dat volstaat met vragen over laatste wensen, donatie en uitvaartwensen (zoals over uitvaartmuziek, asbestemming en de digitale nalatenschap). Door de speelse vormgeving komt het boek allerminst zwaar over. Het kan daardoor een geweldig hulpmiddel zijn om de noodzakelijke gesprekken tussen ernstig zieke jongeren en hun ouders op gang te brengen.

8. Kracht! Veerkracht verbeeld

In juli 2019 startte de tournee van de expositie ‘Vereeuwigd. Kracht!’, met 24 foto’s van ongeneeslijk zieke mensen. Het boek Kracht! Veerkracht verbeeld is de bijbehorende catalogus. Het is samengesteld door Gert Willem Haasnoot, mede-initiatiefnemer van de expositie. Bij de (72) foto’s staat telkens een korte, inspirerende quote van de geportretteerde. Behalve uit foto’s, bestaat het boek uit enkele korte teksten, waarin gereflecteerd wordt op het thema sterfelijkheid. ‘Je wordt alleen geboren, en je gaat alleen dood, maar zo gaat iedereen, afzonderlijk en afgezonderd, maar ook tezamen’, schrijft bij voorbeeld filosoof-redacteur Wouter Kusters. De optelsom van deze teksten, maar zeker de variatie in foto’s met de inspirerende quotes, maken de uitgave tot een uniek en zinvol document.

9. Als de man verliest

Rouwen mannen werkelijk anders dan vrouwen? Wie daar een antwoord op wil weten, doet er goed aan het boek Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw van Tim Overdiek en Wim van Lent te lezen. De auteurs geven tien (semi-)bekende Nederlanders het woord over de verliezen in hun leven, en hoe ze dat met zich meedragen in het leven van nu. De variatie in die verliezen is groot: van het verlies van een jonge zoon of het verlies op jonge leeftijd van een moeder, tot aan een (dreigend) faillissement of het verlies van mobiliteit. Het zijn zonder uitzondering intense, persoonlijke verhalen. Voormalig Commandant ter Strijdkrachten Peter van Uhm constateert in het voorwoord al terecht, als hij de gesprekken met nabestaanden die hij voerde memoreert: ‘Ieder verlies was uniek en bijzonder. Er was geen ‘menukaart’, ‘recept’ of ‘protocol’ waar je uit kon kiezen hoe om te gaan met het verlies en verdriet.’ De persoonlijke verhalen laten dan ook een grote variatie zien. Zinvol voor mannen én vrouwen.

10. 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde

In de wetenschappelijke wereld die onderzoek doet naar palliatieve zorg, levenseindezorg en vroegtijdige zorgplanning is de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel de Universiteit Gent een begrip. Al meer dan twintig jaar voert de groep het ene na het andere onderzoek uit. De lijst van publicaties is schier eindeloos. Om alle kennis die de voorbije tijd verzameld is op toegankelijke wijze te delen, destilleerde een groep van tien onderzoekers 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde. Een gids voor patiënten, mantelzorgers, familieleden en zorgprofessionals hieruit. Zoals Hoe vaak worden levenseindebeslissingen genomen, Waarom is het ziekenhuis niet altijd een goede plaats om te sterven en Waar overlijden mensen met dementie? De antwoorden clusterden zij in diverse thema’s zoals euthanasie, palliatieve zorg bij kanker en plaats van overlijden.

Boeken Top Tien van 2018

Boeken

In 2018 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Met het einde in gedachten

Niet voor niets een Sunday Times-bestseller, en niet voor niets door Times uitgeroepen tot een van de meest invloedrijke boeken van het jaar: Met het einde in gedachten, van palliatief arts Kathryn Mannix. In mijn recensie noemde ik het een briljant boek, en dat zeg ik maar zelden. Realistische, hartverscheurende verhalen over ongeneeslijk zieken combineert ze met waardevolle informatie over palliatieve zorg en het sterven. Voor meer reviews: http://withtheendinmind.co.uk/

2. My father’s wake

Onbegrijpelijk dat het boek afgelopen jaar niet door een Nederlandse uitgever is opgepikt: My father’s wake van de Ierse journalist Kevin Toolis. Zijn ervaringen rondom het overlijden van zijn vader – die gekenmerkt worden door een sterke betrokkenheid van zijn familie en de lokale gemeenschap – vervlecht hij met de vraag waarom we in West-Europa zijn verleerd op menselijke wijze met de dood om te gaan. Waarom hebben we die omgang grotendeels uitbesteed aan de medische-wetenschap en de professionals van de uitvaartindustrie? Toolis schreef er een indringend boek over, dat je doet verlangen naar een andere tijd.

3. Dag dood, tot later

Psycholoog Machteld Stakelbeek schreef een enorm rijk, compleet en inspirerend boek over de dood: Dag Dood, tot later. Compleet omdat het boek diverse terreinen van het thema behandelt: deel 1 richt zich op het lichamelijke sterven. Stakelbeek gaat vragen langs als: waaraan gaan wij Nederlanders dood? Wat gebeurt er tijdens het sterven met het lichaam? Wat is er belangrijk bij stervensbegeleiding? Wat komt er kijken bij een uitvaart? Deel 2 staat stil bij het dood zijn. Is de dood een punt of een komma? Die vraag beantwoordt ze op drie manieren: vanuit het perspectief van het geloof, de wetenschap en de ervaring. Dat levert boeiende verschillen op. Het meest inspirerende onderdeel van het boek betreft deel 3, dat Levenslessen heet. In dat deel nodigt ze de lezer uit zich wat meer bewust te worden van de eigen sterfelijkheid, en daar ook lessen uit te trekken voor het leven van nu.

4. Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

De hoogste positie van een kinderboek in de top tien is voor het prentenboek Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden van Pimm van Hest & Lisa Brandenburg. Het is bedoeld om door te nemen met een kind (vanaf 5 jaar), waardoor je het op die manier ruimte kan geven eigen vragen, angsten, gedachten of ideeën over de dood te verwoorden. Dat kan goed, met name door het open, prettig-luchtige gesprek dat een opa in het boek voert met zijn kleinkind Christiaan. Mooie, zachte en toepasselijke illustraties versterken het doel van het boek, dat inmiddels in vele talen is vertaald. Een zinvolle uitgave!

5. Last days

Weinig fotoboeken laten zo’n rijk beeld zien van de verschillende manieren waarop we op de wereld met de dood omgaan als Last Days. Hoe de wereld afscheid neemt van Lieve Blancquaert. Het boek telt een paar honderd full-color foto’s, de meeste pagina vullend, en daarmee van een prettige grootte (25×17 cm) die uitnodigt met rustige blik over de foto’s te gaan, en vooral niet al te snel te bladeren. Met aanvullende teksten, die behalve informatief ook een lichte persoonlijke toon kennen, introduceert ze de lezer/kijker in de werelden die zij in een paar jaar tijd met haar camera’s bezocht. Van het cleane Sun City in Amerika, het ‘Disneyland voor ouderen’, tot het ietwat goor overkomende Torajaland in Indonesië. Foto’s met bekende omgevingen (zoals België, dat qua uitvaartcultuur sterke overeenkomsten met Nederland vertoont) completeren de variëteit. Een mooi leerzaam boek.

6. Over afscheid

Omdat er de afgelopen decennia al vele honderden zijn gemaakt, valt het niet mee om een origineel boek over afscheid te maken, Toch is dat Sylvie Kroef gelukt, in haar boek Over afscheid. Dat zit ‘m voor een groot deel in de praktische insteek. Het boek wemelt van de zinvolle tips. De tips zijn zowel gericht op degene die de aarde gaat verlaten als op de achterblijvers (directe naasten, maar ook mensen die wat verder van de zieke afstaan). De hoofdstukken kennen een strakke thematische indeling; ze gaan bij voorbeeld over ziekenhuisbezoek, regie houden en werk. De opmaak van het boek ondersteunt de praktische insteek van het boek op bescheiden, maar heldere wijze. Wie alleen de tips wil lezen herkent ze makkelijk en kan daardoor in korte tijd veel leren. Voor de lezer met meer tijd biedt Kroef zo’n honderd korte verhalen: verhalen van zieken en naasten, waaruit de tips zijn gedestilleerd. Deze zullen met name veel (h)erkenning oproepen bij mensen die inzake afscheid nemen al ‘ervaringsdeskundig’ zijn. Daarmee heeft Kroef een waardevol boek geschreven voor mensen die afscheid moeten nemen. En zijn we dat niet allemaal?

7. Voltooid

Misschien een wat vreemde eend in de bijt, maar toch meer dan noemenswaardig: Voltooid van Mariska Overman. Niet eerder verscheen er een thriller waarin het belangrijkste discussie-onderwerp op het gebied van levenseindezorg en palliatieve zorg van de afgelopen decennia zo’n prominente hoofdrol speelde. Welk onderwerp dat is? Dat laat zich wel een beetje raden: de hoofdpersoon, Isabel Dieudonné, is behalve specialist postmortale zorg ook ex-rechercheur, en in die laatste hoedanigheid wordt ze in dit boek betrokken bij een tweetal lugubere moorden. Bij de eerste dode is een stok met een vlag in de borstkas gedrukt; er staat ‘KLAAR’ op de vlag. Bij de tweede ‘VOLTOOID’. Wat betekent dat? En wie is de dader? Die twee vragen leveren een adembenemende zoektocht op, die op intelligente wijze vermengd wordt met het eerder genoemde, belangrijke maatschappelijk thema over het levenseinde. In de Vrij Nederland Thrillergids kreeg Overmans tweede thriller vier van het maximale aantal van vijf sterren. Geheel terecht!

8. Slotcouplet

Het debuut van longarts Sander de Hosson, Slotcouplet, mag natuurlijk niet ontbreken in de top tien over 2018. In de tientallen columns die in het boek gebundeld zijn, getuigt De Hosson van zijn menselijke inzet bij de zorg voor stervenden. Hij beweegt hemel en aarde om zijn patiënten de beste zorg te geven. Dat levert bijzondere situaties op, die hij op aangrijpende wijze weet te verwoorden. De columns werden online al door tienduizenden mensen gelezen, het succes van het boek was er niet minder groot om. Daarmee heeft De Hosson (de waarde van) ‘het terminale deel’ van palliatieve ziekenhuiszorg nadrukkelijk op de agenda gezet. Niet voor niets schreef ik – voordat het boek verscheen – een blog over ‘het fenomeen De Hosson’.

9. Voltooid leven

Het bewust stoppen met eten en drinken om daarmee het levenseinde te bespoedigen werd begin deze eeuw door psychiater Boudewijn Chabot nadrukkelijk op de kaart gezet, met name door zijn promotie op het onderwerp ‘zelfeuthanasie’. Daarna heeft het onderwerp weinig aandacht gekregen, los van de Handreiking die KNMG en V&VN in 2014 presenteerden. Het boek Voltooid leven. Ma stopte met eten en drinken van Renske Olgers is in feite het eerste boek dat hieraan, vanuit het perspectief van de naaste, aandacht besteed. Gedetailleerd beschrijft ze de twaalf dagen dat haar 93-jarige schoonmoeder probeerde niet te eten en te drinken. Probeerde, want het zorgpersoneel werkt niet bepaald mee, en dient haar af en toe vocht toe, zodat het proces alleen maar bemoeilijkt wordt. Wat het extra moeilijk lijkt te maken is haar motivatie: enerzijds wanhoop, maar anderzijds ook wrok, want ze kiest voor deze route omdat ze geen euthanasie krijgt. Olgers koppelt aan de beschrijving van het concrete verloop een tweetal hoofdstukken met waardevolle, praktische tips en achtergrondinformatie. Een zinvol boek, omdat het nuances geeft die veelal ontbreken in het debat over euthanasie bij voltooid leven.

10. The Frighteners

Net als de nummer twee van deze lijst is dit boek helaas niet in het Nederlands vertaald: The Frighteners van Peter Laws. In een heerlijk droogkomisch toontje schrijft Laws over de vraag waarom sommige mensen toch zo gefascineerd zijn door monsters, geesten, weerwolven, seriemoordenaars, de dood en andere – in feite – ongezellige onderwerpen. Laws is zo’n persoon, en veroordeelde zichzelf daar zelfs een beetje om. Was het niet te freaky en weird om deze fascinatie te hebben? Ongezond misschien? Zijn zoektocht, uitgewerkt in het boek, leidde tot een welkome zelfacceptatie.

Hoe vaak ging jij al bijna dood?

Hoe vaak ging jij al bijna dood? Ik kom op vijf keer uit. Maar van hoeveel keer wéét je het niet, dat je aan de dood ontsnapt bent?

Die vragen werden opgeroepen door het recent verschenen boek ‘Ik ben. Ik ben. Ik ben. Zeventien keer rakelings langs de dood’ van bestseller auteur Maggie O’Farrell. Ze beschrijft daarin, op prachtige wijze, hoe ze gedurende haar leven zeventien letterlijke bijna-doodervaringen had: hoe ze bijna een keer stikte, hoe ze bijna het leven liet rondom een bevalling, hoe ze bijna verdronk door uitputting, et cetera. Het zijn stuk voor stuk beklemmend geschreven verhalen, die je voortdurend voortjagen naar de volgende zin, de volgende alinea en de volgende bladzijde.

Ik heb niet de illusie dat ik over ‘mijn vijf keer’ mooiere verhalen kan schrijven dan O’Farrell, dus ik waag me er niet aan. Ik kan in plaats daarvan wel kort wat opsommen: ik was een keer net een winkel uit toen er een gewapende overval werd gepleegd (met twee doden tot gevolg), ik kreeg eens een pistool tegen mijn hoofd op zo’n traditioneel-gezellige Koninginnedag in Amsterdam (de pistooleigenaar wilde sigaretten, mijn toenmalige vriendin had er gelukkig een paar), ik verdronk een keer net niet in sterk onderschatte golven van de Atlantische Oceaan, ik besloot een keer niet in te gaan op de uitnodiging om een vluchtje te maken met de Dakota die daags erna zou neerstorten bij Texel en ik ging eens bijna dood op de afdeling Intensive Care na een longontsteking en bloedvergiftiging.

Maar hoeveel keer ging ik bijna dood zonder dat ik me daarvan bewust ben geweest? Het is een vraag waarop je onmogelijk antwoord kunt geven. Hoogstens ‘Dat zal vast wel een paar keer zijn’, of zoiets.

Want het risico om in het alledaagse leven ‘zomaar’ dood te gaan is best groot. Ik sta er bij voorbeeld nog regelmatig van te kijken dat er, relatief, zo weinig dodelijke verkeersongelukken voorkomen. De miljoenen auto’s in Nederland rijden op de provinciale wegen, op jaarbasis bekeken, miljarden keren op grote snelheid vlak langs elkaar heen. Een vermoeidheid, een concentratieprobleem of een kleine onachtzaamheid – al dan niet veroorzaakt door een tijdelijke focus op de smartphone – kan zomaar tot een stuurfout leiden. Het is een wonder dat het zo vaak goed gaat.

Misschien zijn er mensen die van dit gegeven angstig of depressief worden. Dat zou niet raar zijn. Ik word er gelukkig vooral dankbaar voor. Dankbaar voor het leven. Dankbaar dat ik, in goede gezondheid, het einde van een dag haal, het einde van de week, het einde van een maand, van een jaar, een decennium.

In de media bestaat er een sterke focus op het gecontroleerde sterven. Steeds meer mensen ‘willen het’, misschien niet nu onmiddellijk, maar wel ergens in de toekomst. Het vraagt eigenlijk om een enorme compensatie in aandacht, zowel in het dagelijkse leven als in de media, die zich dan vooral richt op het ongecontroleerde leven.

We lijken bijna te vergeten hoe ongewoon het is om überhaupt in leven te zijn. Alleen al het feit dat ik besta, omdat ik afkomstig ben uit de genen van twee ouders, die ieder ook weer afkomstig zijn uit twee ouders, die ieder ook weer afkomstig zijn uit twee ouders, et cetera: dat is zo’n ongelooflijk toeval. Bij een gemiddelde bevruchting zijn 100 tot 200 miljoen zaadcellen actief. De kans dat ik niet zou bestaan is, rekening houdend met al die generaties voor mij, rond de 99,99999%. Tel daarbij het ongelooflijke toeval op dat er überhaupt zoiets als Aarde bestaat. Met mensen erop.

In vergelijking daarmee zijn al die ‘alledaagse’ bijna-doodervaringen bijna saai.