In 2022 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.
1. De terugkeer van Thanatos
Ik geef op voorhand toe dat De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg van Martin Appelo niet het meest toegankelijke boek is. Daaraan dragen de vele verwijzingen naar filosofische teksten bij. Ook de prijs voor het beste coverdesign gaat het boek niet winnen. Maar, daar staat tegenover dat de boodschap van het boek de allerbeste is die de gezondheidszorg van vandaag-de-dag nodig heeft om toekomstbestendig te worden: erken het bestaan van de dood, en geef zelfs waarde aan die dood. Doen we dat niet, en daar ziet het al decennia naar uit, dan koersen we aan op een situatie die we straks – over vijf à tien jaar – niet kunnen handlen, betoogt Appelo. Dan zijn er veel te veel zieken en ouderen die zorg nodig hebben, en veel te weinig zorgprofessionals om die zorg te verlenen. Er moet in de samenleving een balans komen tussen de wens om te leven (ontkenning van je sterfelijkheid) en het besef van eindigheid (confrontatie met je sterfelijkheid), betoogt Appelo. Zolang die er niet of nauwelijks is, zal palliatieve zorg als vakgebied van de gezondheidszorg slechts moeizaam landen, voorspelt hij. Daarmee legt Appelo mijns inziens de vinger op de zere plek. En passant adresseert hij een aantal thema’s die ook al decennia om verandering smeken: de mate waarin patiënten de ruimte krijgen in het proces van ‘samen beslissen’ en de mate waarin zorg in de laatste levensfase als systemische zorg wordt gezien. Een waardevol pleidooi dus, dat het verdient om door iedere decisionmaker in de zorg te worden gelezen.
Martin Appelo. De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg. Bestel het boek hier.
2. De zin van de dood
Barton kreeg kanker op haar 36e, overleefde het en werd daarna op haar 38e getroffen door een hersenvliesontsteking, die haar opnieuw in de buurt van de dood bracht. Of, zoals ze zelf zo mooi omschrijft in haar boek De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven: ‘In de zomer van 2018 wikkelde de dood zijn handen opnieuw om mij heen’. Zoals wel vaker bij mensen die een levensbedreigende diagnose te verwerken krijgen, bracht het ook Barton de klassieke eyeopeners, en vroeg ze zich af of ze wel het juiste leven leefde. Ze startte vervolgens een zoektocht naar een nieuwe invulling van haar leven, en hield ook een reeks interviews met mensen die al op jonge leeftijd ten dode bleken te zijn opgeschreven. Hadden zij daar ook de nodige levenslessen uitgehaald? Barton portretteert een aantal van hen, en vermengt dit met haar eigen zoektocht. Dat levert prachtige hoofdstukken op, die iedere sterveling kunnen inspireren zoveel mogelijk moois uit het leven te halen. Want: ‘De zin van je eigen dood zal jou de onzin van je eigen leven laten zien.’ Daarmee geeft ze de bemoedigende boodschap af dat het nooit te laat is om je leven een andere invulling te geven.
Trodessa Barton. De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven
3. Levenseindezorg en digitale nalatenschap
Sorry, ik ga in deze lijst ook een boek zetten waaraan ikzelf heb meegeschreven: Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners. Ik schreef het samen met mijn wederhelft Mariska Overman. Het komt in de lijst omdat het het eerste boek is over een onderwerp waarover we het in de samenleving de komende jaren en decennia nog vaak zullen hebben. Vragen als ‘Wat doe ik met mijn Facebookaccount?’ of ‘Aan wie geef ik mijn wachtwoorden van mijn telefoon zodat anderen er na mijn dood nog inkunnen?’ zullen in de palliatieve zorgwereld alsmaar actueler worden omdat de generaties zieken en ouderen in de nabije toekomst alsmaar digitaler zullen zijn. Het boek bepleit tijdige aandacht hiervoor, om te voorkomen dat nabestaanden met grote vragen of – erger nog – met grote problemen te maken krijgen. Denk daarbij aan: niet bij de verzameling familiefoto’s kunnen komen die de overledene heeft gemaakt of niet eenvoudig opzeggingen (van contracten bijvoorbeeld) kunnen doorvoeren omdat de tweetrapsverificatie een toegankelijke telefoon vereist. Het tijdig regelen van de digitale nalatenschap kan bij de nabestaanden een hoop ellende voorkomen. De praktische checklist in het boek nodigt daar van harte toe uit.
Rob Bruntink en Mariska Overman. Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners.
4. Je bent niet alleen
Over de dood van Antonie Kamerling hadden zijn vrouw Isa Hoes en zijn zoon Merlijn ieder al een boek geschreven (respectievelijk Toen ik je zag en Nu ik je zie). Twaalf jaar na de dood van hun man en vader is er een boek van hen gezamenlijk: Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare? Hoes en Kamerling jr. hebben daarmee voor rouwenden een zeer leerzaam en dus helpend boek geschreven. Het ademt in relatie tot hun verliesverwerking, en alle ups en downs die daarbij horen, aan alle kanten hoop uit: ‘Er is leven na de dood’. Naast hun eigen verhaal bevat het boek interviews met andere BN’ers die een naaste hebben verloren. En waardevolle fragmenten uit andere boeken over rouw, waaronder – o trots – uit Ik weet niet wat ik zeggen moet. Die afwisseling doet het boek enorm goed. Schrijver Matthijs Kleyn, die namens Hoes en Kamerling jr. alles optekende, heeft geweldig werk verricht.
Isa Hoes & Merlijn Kamerling. Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare?
5. Van missen krijg je het koud
Dat rouw hard werken kan zijn, is alom bekend. Maar dat rouw daadwerkelijk gevolgen heeft voor het lichaam, krijgt veel minder aandacht. Dat hiaat is nu gedicht dank zij het boek Van missen krijg je het koud van Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. De auteurs gaan in 25 korte hoofdstukken tal van facetten van het rouwen langs, en focussen daarbij voortdurend op de raakvlakken met het lichaam. Deze informatieve teksten wisselen zij af met oefeningen voor het lichaam, reflectievragen en ervaringsverhalen. Die variëteit in teksten verrijken het boek nog eens extra. Daarmee hebben Jongeneelen en Van der Toorn een nieuw standaardwerk over rouw gemaakt, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van alle professionals die met rouwenden te maken hebben.
Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. Van missen krijg je het koud. En wat rouw nog meer met je lijf doet.
6. Het einde van Iemand
Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand is bijzonder. Vooral omdat de toon zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Floor Bal & Grootzus (die voor de illustraties in het boek zorgde) volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus uiteindelijk uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.
Floor Bal & Grootzus. Het einde van Iemand
7. De vijf talen van troost
Psycholoog en schrijver Huub Buijssen schreef een rijk boek over het bieden van steun aan rouwenden: De vijf talen van troost. Voordat hij die talen omschrijft, heeft hij een lange aanloop nodig, waarbij hij vraagstukken behandelt als ‘Waarom vinden we het zo moeilijk om met rouwenden te praten?’ en ‘Wat gebeurt er in het hart en het hoofd als iemand een verlies moet verwerken?’ Het is fascinerend om te zien hoe hij taaie, abstracte stof eenvoudig weet uit te leggen en ook nog eens op een prettige manier aanvult met citaten uit de krant en de (wereld)literatuur. Het is Buijssens overtuiging dat troost bieden en steun geven beter uitpakt als je van jezelf en van de ander weet welke ‘troosttaal’ jezelf en de ander spreekt. De ene taal is fysieker dan de andere, en weer een andere taal is meer gericht op ‘doen’. Buijssen nodigt de lezer uit vanuit deze bril naar rouwenden (en naar jezelf) te kijken en verrijkt daarmee de culturele én individuele kijk op rouw. Absolute aanrader!
Huub Buijssen. De vijf talen van troost. Als je niet weet wat je moet zeggen, maar wel graag iemand wil steunen of zelf steun wil krijgen
8. Zeis
Voor de afwisseling een keer een vermelding van een boek dat gericht is op young adults: Zeis, van New York Times-bestseller auteur Neal Shusterman. Het speelt zich af in een (verre) toekomst, waarin er geen ziekte en dood meer bestaat. Toch moeten er af en toe mensen de aarde verlaten, anders wordt het te vol. Daarvoor dienen mensen die Zeis zijn geworden: Zeisen krijgen van hogerhand wat quota door, en moeten daardoor per jaar een X aantal mensen doden. Het boek volgt twee jonge Zeisen tijdens hun opleiding. Ze constateren dat de Zeisenwereld een wereld van list en bedrog is, en hebben moeite hun weg daarin te vinden, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Zeis is een prachtige, fantasievolle vertelling, die leest als een trein, en ook voor volwassenen genoeg stof tot nadenken biedt.
Neal Shusterman. Zeis.
9. De toekomst van het sterven
Heeft u ooit over rechthoekig levende mensen gehoord? Filosoof Marli Huijer doet in De toekomst van het sterven alsof iedereen daarmee bekend is, maar als Google bij een dergelijke term geen relevante hits geeft, mag je veronderstellen dat het alleen in het hoofd van Huijer bestaan. Rechthoekig leven staat voor: honderd jaar oud worden, zonder ziek te zijn en dan pats-boem doodgaan. Volgens Huijer wil iedereen dat, en is dat één van de redenen waarom we zo slordig met (praten en nadenken over) sterven omgaan. Dat wil ze veranderen, vooral door de vraag te agenderen wat een juist moment om te sterven is. Voor zichzelf geeft ze daar slechts summier antwoord op (diagnose kanker, en na paar maanden overlijden, zodat er nog tijd voor afscheid nemen is). Of lezers door haar boek uitgenodigd worden serieus over die vraag na te denken? Ik betwijfel het. Ze schrijft mijns inziens teveel over de hoofden van de massa heen. En verliest zich iets teveel in naïviteit en invullingen (‘iedereen wil onsterfelijk zijn’, ‘dieren leggen zich bij hun eindigheid neer’ en ‘er is maatschappelijke weerzin tegen de acute dood’). Ondanks deze kritiek is het bemoedigend te noemen dat iemand van buiten de uitvaartbranche, palliatieve zorgwereld en/of sterfte-scene burgers van Nederland oproept om zich wat meer over hun sterfelijkheid te buigen.
Marli Huijer. De toekomst van het sterven
P.S.
Een Top Tien die uit negen boeken bestaat? Dat is inderdaad wel een beetje raar. Misschien las ik dit jaar minder boeken dan eerdere jaren, misschien word ik kritischer, misschien daalde de kwaliteit van de boeken… Hoe dan ook, ik kom niet op tien goede boeken voor 2022. Vandaar dus dit lijstje van negen. Ook weer niet zo héél vreemd overigens, want vorig jaar bestond m’n Top Tien uit elf boeken. Dit jaar was het overigens de vijfde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2021, 2020, 2019 en 2018.
De bekendste Amerikaanse psychiater/schrijver Irvin D. Yalom en zijn vrouw Marilyn Yalom – tevens schrijver, en daarnaast o.a. hoogleraar Franse taal en letterkunde – moeten afscheid nemen van elkaar, na een huwelijk van meer dan 65 jaar, omdat Marilyn ongeneeslijk ziek is geworden door een multipel myeloom. In Een kwestie van dood en leven beschrijven zij – ieder vanuit hun eigen perspectief – de laatste gedeelde maanden. Wat een weeïg zoet afscheidsdrama had kunnen zijn, wordt een ontroerend verslag over twee mensen die intens met elkaar verbonden zijn, maar dusdanig dankbaar kunnen terugkijken op hun gezamenlijke leven dat zij in staat zijn op de best mogelijke manier afscheid van elkaar te nemen: ieder op zijn/haar eigen manier, maar wel in verbondenheid. Mocht er behoefte bestaan aan rolmodellen inzake sterven en (anticiperend) rouwen, dan vind je ze in dit goed geschreven, ijzersterke boek.
Het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen van Jannie Oskam is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de gezondheidszorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven, omdat de dood zich nog (lang) niet aandient. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals. Ook bevat dit deel de nodige achtergrondinformatie over de positie van ’tussenlanders’. In deel twee staan de volledige interviews met de lotgenoten die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners. Het boek eindigt met een reeks dromen over de toekomst, onder meer over de kwaliteit van de benodigde aandacht en zorg voor ’tussenlanders’. Daarmee heeft het boek niet alleen informatieve maar ook maatschappelijke waarde. (Een interview met Jannie Oskam werd eerder op deze site gepubliceerd: 
Nederland is na twintig jaar ‘euthanasiewetgeving’ al behoorlijk gewend aan het bestaan van euthanasie. Hoe de nabestaanden terugkijken op de euthanasie van hun dierbaren was echter nauwelijks bekend. Ethici Theo Boer en Stef Groenewoud stelden er samen met uitvaartondernemer Wouter de Jonge een boek over samen. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen telt tientallen lange en korte verhalen over die euthanasie. De optelsom van die ervaringen leidt tot een breed geschakeerd palet: van ‘Euthanasie werkte als splijtzwam in ons gezin’ tot ‘We kijken in dankbaarheid terug’. Juist die breedte van de ervaringen maakt het boek zeer waardevol. Het boek gaat daarmee voorbij aan de polarisatie van ‘voor of tegen’ euthanasie, en dat is knap. Aardig om te weten is dat een groot aantal van de verhalen in het boek te danken is aan uitvaartondernemers. Zij hebben, op verzoek van De Jonge, naasten zover gekregen hun ervaringen te delen.
Kan een bundel met tientallen interviews met ongeneeslijk zieke mensen tot aan het einde toe interessant blijven? Ik vroeg het me af toen ik Ik heb geleefd van Annemarie Haverkamp ter hand nam. De interviews kende ik uit de zaterdagkranten van afgelopen jaren, in het boek staan ze allemaal chronologisch op een rij. Om maar direct een antwoord te geven op de vraag uit de beginregel: ja, dat kan. De (stadia van – ook nog eens verschillende – ziektes van de) interviewkandidaten verschillen dusdanig van elkaar, en er valt over zoveel verschillende deelonderwerpen te praten, dat het nimmer storend werd dat het in feite telkens over hetzelfde gaat: hoe ga je om met de wetenschap dat de dood (mogelijk) nabij is? De veelbelovende ondertitel van het boek – Wat de dood je kan leren over het leven – komt helaas nauwelijks uit de verf; die levenslessen komen daarvoor te weinig aan bod.
Wie de uitvaartbranche een beetje in de gaten houdt, weet dat er voortdurend tal van mooie producten verschijnen die nabestaanden kunnen helpen bij de verliesverwerking: van sieraden tot kunst, van altaartjes tot herinneringsboekjes. Het aanbod is zo gigantisch groot dat het eigenlijk niet bij te houden is. Maartje Lute en Petra van Barneveld, de initiatiefnemers van Het Gouden Rouwboek, doen een – mijns inziens uiterst geslaagde – poging de producten wat meer te laten beklijven. Ze presenteren in dit boek behalve producten rondom rouw ook tal van diensten, gedichten en informatieve teksten. Ze doen dit op uiterst toegankelijke wijze in een smaakvolle vormgeving. Daarmee wordt het een boek dat niet zou misstaan op de tafel van iedere uitvaartverzorger die met zijn service richting nabestaanden voorbij de uitvaart wil gaan. Ook kan het een bron van inspiratie zijn voor professionals in de palliatieve zorg, die toekomstige nabestaanden kunnen wijzen op deze ‘verliesmarkt’, die hen van nut kan zijn bij het omgaan met het aanstaande verlies.
Het boek Wat doen we met de spullen? beschrijft de minutieuze zoektocht van journalist Dick Wittenberg naar de vraag wat er met de spullen van de Brabantse vrouw Jo van Overdijk gebeurde, nadat ze in 2017 kwam te overlijden. Hij bezoekt haar huis, registreert wat aanwezig is (meer dan tienduizend verschillende ‘dingen’) en praat met haar kinderen over de verdeling van al haar bezittingen. Een portret van Nederland in één nalatenschap luidt de ondertitel, en dat is precies wat het boek doet. Enerzijds laat het daarmee de enorme rijkdom van de gemiddelde Nederlander zien, anderzijds raak je versteld van de hoeveelheid meuk die een mens in een leven kan verzamelen. De dynamiek tussen de kinderen krijgt volop aandacht, en dat verrijkt het boek in grote mate. Het maakt onder meer duidelijk (‘Spullen belichamen de persoon die om ze gaf’) dat het bij de verdeling soms niet eens om de materiële waarde van de spullen gaat, maar vooral om de emotionele waarde die de spullen voor nabestaanden kunnen hebben.
De wat Amerikaans en glad overkomende inleiding van het boek – enerzijds gericht op het eigen rouwverhaal van de auteur, maar anderzijds vooral op onbeschaamde zelfpromotie van de auteur – moet je maar even voor lief nemen, want na die inleiding wordt Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen van Annemiek Dogan een waardevol, praktisch en inspirerend werkboek voor mensen die in rouw zijn. Dogan biedt de gebruiker ruim 200 pagina’s aan voor even zoveel dagen, waarin zij kunnen opschrijven hoe ze die dag voor zichzelf gezorgd hebben, waar ze hulp bij nodig hebben en wie ze daarvoor gaan benaderen. Erg mooi en empowerend. Ook is er iedere dag een specifieke uitnodiging, zoals ‘Dit heeft het verlies mij gebracht…’ of ‘Deze gevoelens zitten erg vast in mijn lichaam’. Het boek sluit af met enige feitelijke teksten over rouw.
Al jarenlang discussiepunt nummer één in het euthanasiedebat: hoe om te gaan met mensen die de ziekte dementie hebben of die vinden dat hun leven ‘voltooid’ is? Filosoof en jurist Klaas Rozemond draagt een steentje aan de discussie bij door in zijn boek Het zelfgekozen levenseinde de vraag zo juridisch mogelijk te benaderen, en zoveel mogelijk te koppelen aan het zelfbeschikkingsrecht. In zijn ogen belemmert de overheid vanuit dat perspectief volslagen ten onrechte de mensen met dementie of een ‘voltooid leven’ in het praktiseren van hun doodswens. Dè manier om die belemmering zo succesvol mogelijk te omzeilen, is door wensen zo vroegtijdig én gedetailleerd mogelijk vast te leggen. Zorgprofessionals (maar ook uitvaartondernemers die regelmatig voorgesprekken hebben met de toekomstige overledenen) doen er goed aan hun cliënten daarop te wijzen. Rozemond geeft enkele voorbeelden van clausules die zij in die wensverklaringen kunnen opnemen. Praktisch om te weten!
In het prentenboek De Bende van Ellende vertelt Catherina van Duijn het verhaal over Vos, die een groot huis binnenstapt: een clubhuis vol andere dieren. Zijn vader had ‘m nog zo gewaarschuwd: ‘Het lidmaatschap van zo’n club wens je niemand toe…’. Want het is het clubhuis van dieren die een vader, moeder of andere naaste zijn verloren. Sinds Pa Vos overleden is, behoort Vos tot die club, de club waar je liever niet bij wilt horen. In het clubhuis leert Vos dat iedereen anders omgaat met de dood. Dat daar verdriet bij kan horen, maar dat iedereen dat anders uit. Konijn wil graag alleen zijn met zijn verdriet bijvoorbeeld. Maar Haas wil dan juist hard gaan sprinten. Het verhaal kan uitstekend gebruikt worden om jonge kinderen (2-6 jaar ongeveer) te laten kennismaken met rouw. De illustraties van Pien de Laat zijn aan de sombere kant, maar bevatten net genoeg licht en lucht om bij het optimistische verhaal aan te sluiten.
Hoe maak je aan kinderen duidelijk wat een hospice is? En waarom mensen daar soms naar toe gaan? Het prentenboek Muis Mies en het hospice van Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties) wil hierbij behulpzaam zijn. Ouders en/of verzorgers van jonge kinderen kunnen dit boek erbij pakken om uitleg te geven over het hospice. In het boek volgen we de avonturen van de familie Miezemuis. Een oom uit die muizenfamilie is ziek, en verhuist naar een hospice. ‘Ik krijg hier een fijne kamer en een lekker stevig bed’, houdt oom zijn andere familieleden voor. Daar overlijdt hij even later. Het prentenboek is een uniek en zinvol initiatief. Een extra plus zijn de mogelijke bespreekpunten, achterin het boek, gericht op potentiële gesprekken tussen ouders en kinderen.
De doorleefdheid spat er vanaf, in het boek Survivalgids voor weduwen van Marrit van Exel. Niet zo vreemd, want de auteur verloor zelf zo’n tien jaar geleden haar man Frans, die toen nog maar 47 jaar oud was. Piepjong dus. Hoe dan je leven te leven? Op te pakken? En weer te (durven) genieten? Van Exel stond zelf voor die vragen en schreef op basis van eigen ervaringen én ervaringen van andere weduwen welke weg weduwen kunnen gaan. Als je houvast nodig hebt voor die periode, biedt het boek een mooie ondersteuning. Van Exel verdeelt het leven na het verlies in drie periodes: weduwsurvival, weduwschap en weduwkracht. Per fase geeft ze zinvolle informatie en praktische oefeningen. Daarmee schreef ze een hoopvol boek voor lotgenoten.
De top tien begint met de vaststelling dat het boek van Mariska Overman en mij – Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw? – natuurlijk op nummer één staat. Het zou immers wel raar zijn als ik m’n eigen boek niet het beste boek van het jaar zou vinden. Ook als ik het objectief probeer te bekijken, dan vind ik dat dat boek het meest waardevolle boek van 2020 is. Praten over het levenseinde is een groot thema, zowel op maatschappelijk als persoonlijk niveau. Er bestaat een grote honger naar informatie over de vraag hoe je dat doet, dat praten over de dood, en hoe je contact houdt met mensen die ongeneeslijk ziek zijn of in rouw zijn. Maar ja, je eigen boek op nummer één zetten… Dat is ook wat awkward. Dus besloot ik dat eigen boeken niet mogen meedoen aan mijn top tien. Met die spelregel in het achterhoofd is de top tien van 2020 als volgt:
Ruim dertig jaar nadat journalist/politicoloog Jorie Horsthuis van haar moeder te horen krijgt dat zij de helft van een tweeling is, gaat ze op zoek naar informatie over haar doodgeboren tweelingzusje. Het leidde tot het boek Noem haar naam. Op zoek naar een zusje dat er nooit is geweest. Het boek is een uiterst verfijnde, perfect uitgebalanceerde mix van een persoonlijke en journalistieke zoektocht naar een verzwegen (familie)verleden. Horsthuis verzamelt flintertjes informatie over haar tweelingzus door in gesprek te gaan met onder meer de vroedvrouw en gynaecoloog van destijds, maar bezoekt daarnaast ook het crematorium waar haar zusje gecremeerd is. Anders dan in de dertig jaar ervoor, spreekt ze er ook over met haar ouders en broers. De optelsom van dit alles levert een intens boek op, over een – uiteindelijk – helende zoektocht.
Nu het boek Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder er eenmaal is, vraag je je af waarom niet veel eerder een dergelijk boek is geschreven. Alsof pas sinds kort kinderen en jongeren met ernstig zieke ouders te maken krijgen. Ouders die soms ook nog aan die ziekte overlijden. Auteurs Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell hebben dan ook een wezenlijke klus geklaard, door het onderwerp (onder meer) via dit boek op de kaart te zetten. De inhoud – met praktische hoofdstukken als De impact van ziekte op kinderen, De rol van school en kinderopvang en Het laatste afscheid – kent een enorme informatiedichtheid. Dit gegeven, samen met de vele praktijkvoorbeelden en de zorgvuldig gekozen opmaak, maakt het tot een uiterst waardevol boek, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van therapeuten en/of zorgprofessionals die (óók) zorg dragen voor kinderen van ernstig zieke ouders.
‘Mythen (over zelfmoord) blijven hardnekkig’, stelt prof.dr. Ad Kerkhof, voormalig hoogleraar suïcidepreventie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, in het voorwoord van het boek Mythen over zelfmoord vast. Daarmee geeft hij direct de waarde aan van het boek dat Derek de Beurs schreef, temeer het praten over zelfmoord nog steeds omgeven wordt door taboes: dat maakt het extra lastig mythes te ontkrachten. De Beurs onderzocht diverse aannames rondom zelfmoord (zoals ‘Je kunt er beter niet over praten’ en ‘Iemand die denkt aan zelfdoding wil dood’), en toetste ze aan de beschikbare wetenschappelijke kennis (beide genoemde voorbeelden zijn niet waar). Zo scheidt hij fabel van feit.
Als een wijze moeder spreekt filosoof/schrijver Stine Jensen haar lezers toe, aan het eind van het boek Alles wat was. Hoe ga je om met afscheid? Ze schrijft: ‘Een leven zonder afscheid bestaat niet. Het leven zit vol met afscheid, klein en groot, elke dag weer. Afscheid hoort er dus bij. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is om afscheid te nemen.’ In de voorafgaande 120 bladzijden heeft Jensen, daarbij ondersteund door illustraties van Marijke Klompmaker en citaten van basisschoolleerlingen, diverse onderwerpen rondom afscheid op toegankelijke wijze de revue laten passeren. Over doodgaan en rouwen, over begraven en troost. Een uiterst kleurrijk, informatief en zinvol boek voor kinderen die met afscheid te maken krijgen (en wie doet dat niet?) en hun ouders/verzorgers.
Bibi Dumon Tak schreef eerder – met veel succes, getuige de Theo Thijssen Prijs die ze in 2018 won – kinderboeken, maar weet nu met een origineel verhaal een waardevolle roman voor volwassenen te publiceren. De dag dat ik mijn naam veranderde is een autobiografisch boek, maar mag omwille van juridische kwesties niet zo heten. Toch gaat het om iets extreems dat ze in haar eigen leven moest meemaken: haar zus overlijdt kort nadat zij van haar man scheidt, en de verse ex-zwager van Dumon Tak – met wie ze nooit goed kon opschieten – zorgt er vervolgens voor dat zij geen contact meer mag hebben met de kinderen van haar zus. Het contactverlies compliceert de rouw om haar zus, maar zorgt ook voor een autonoom rouwproces. Op ontroerende wijze schetst ze de hel van die dubbele rouw. Dank zij flashbacks over haar familieleven, en zeker dank zij telkens andere, hilarische omschrijvingen van haar ex-zwager, weet ze te voorkomen dat die zwaarte te overhand krijgt, en resteert de indruk dat je een verbijsterend en geen deprimerend boek hebt zitten lezen.
Aan 38 (semi-)Bekende Nederlanders heeft journalist Anna Kroon de afgelopen jaren naar hun ‘begraafplaatsgevoel’ gevraagd. Van Hugo Borst tot Adelheid Roosen, van Arthur Japin tot Roel Coetinho: ze kwamen sinds 2009 voorbij in een rubriek in vakblad De Begraafplaats. Nu staan deze compacte verhalen gebundeld in het boek Het Begraafplaatsgevoel. De liefde voor en het belang van begraafplaatsen spat er in de verhalen van af. “Lopend langs de graven ben ik blij dat ik loop, voel en denk”, zegt bijvoorbeeld Jan Siebelink. “Het zet me aan tot genieten en dwingt me om mijn ambities nu te verwezenlijken.” Bert Keizer noemt de begraafplaats ‘een herinneringsboek van een gemeenschap’. Het Begraafplaatsgevoel is – wellicht onbedoeld – een eerbetoon aan de dodenakkers, die steeds onzichtbaarder en onbelangrijker lijken te worden, door toename van de crematiecijfers.
De man van Sascha Groen heeft ALS. Ze weten daardoor al ruim twee jaar dat zijn leven veel eerder zal ophouden dan gemiddeld te verwachten was. Groen schrijft over haar leven als ‘partner van’ op de website weduweinopleiding.nl. Daarnaast maakt ze prachtige gedichten, die ze combineert met al even prachtige, kleurrijke illustraties. Ze deelt die op haar website, maar ook via social media. Al haar werk en ervaring – het schrijven, het illustreren, het beleven van de ziekte van haar man – komt samen in het prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter. Met behulp van dit boek kunnen ouders aan hun peuters en/of kleuters uitleggen dat ziekzijn het voorstadium van doodgaan kan zijn. En hoe dode mensen toch weer kunnen voortleven, in die kinderen. Dank zij het gebruik van kleur en humor brengt Groen het zware onderwerp op een lichte manier. Dat maakt het boek extra waardevol.
In de roman Als katten van de wereld verdwijnen van de Japanse auteur Genki Kawamura krijgt de verteller in dit boek de dood aangezegd. Want: hij heeft een ernstige ziekte, en nog maar zeer kort te leven. Echter: hij kan telkens een dag leven winnen als er ‘iets’ van de wereld verdwijnt. Dat is het aanbod dat hij van de duivel krijgt. Nadelig puntje: het is de duivel die besluit wát er verdwijnt. De verteller neemt het aanbod aan en zijn leven – en dat van vele mensen om hem heen – lijkt er zelfs een paar dagen op vooruit te gaan als de duivel onder andere de smartphone en de tijd laat verdwijnen. Het boek laat je zo op een sprookjesachtige manier enkele levenslessen leren. Zo ook het slot: aan alles komt een eind, ook aan wat je er voor over hebt om te verliezen, als je er zelf bij wint. Een aanrader voor iedereen die wil reflecteren op het leven.
Max van Weezel, de overbekende journalist, presentator en politicoloog, overleed april 2019 aan de gevolgen van kanker. Hij stierf bijna in het harnas, want nog tot kort voor zijn overlijden zat hij achter de microfoon om het radioprogramma Met het oog op morgen te presenteren. Zijn werkdrift is één van de thema’s die zijn dochter Natascha beschrijft in een zeventigtal korte columns, die gezamenlijk het boek Nooit meer Fanta vormen. Zijn enorme levenslust en zijn onvermogen om over zijn aanstaande overlijden te praten zijn twee andere thema’s die Natascha beschrijft. Meer nog dan deze thema’s draait het boek om een ontroerende en intense vader-dochterband en om het harde werk dat Natascha moet verrichten om zo goed mogelijk afscheid van haar vader te kunnen nemen. De puntigheid van de columns, alsmede de soms luchtig gehouden toon, maken het boek allerminst tot een treurzang en zorgen voor een prettige balans in het boek: het gaat over de (aanstaande) dood van vader Max, maar óók over het leven van hem, zijn dochter en zijn vrouw.
Omdat ikzelf ooit enkele weken op sterven heb gelegen en ervaringen heb gehad die tegen een klassieke bijna-doodervaring aanschurken, was ik zeer geïnteresseerd in Het geheim van Elysion, een stevige uitgave waarin 45 jaar studie naar nabij-de-dood-ervaringen (de nieuwe naam van bijna-doodervaringen) is gebundeld. Vele tientallen auteurs – uit binnen- en buitenland – leverden er een bijdrage aan. En zoals dat dan gaat bij zo’n variëteit is het ene artikel sterk wetenschappelijk onderbouwd, en ademt het andere artikel uitsluitend een esoterisch geloof uit. Positief geformuleerd laat het zien door hoeveel brillen de ervaringen aanschouwd kunnen worden. Negatief geformuleerd is het boek daarmee een allegaartje. Per saldo leert het boek je hoe geïnteresseerd mensen kunnen zijn in het bewustzijn rondom de dood en het leven na de dood, en hoe creatief zij kunnen zijn in het ontwikkelen van theorieën hierover, en dat lijkt me vooral waardevol.
De man van Marja Havermans bleek kanker te hebben, en overleed negen maanden na de diagnose. In het boek Sterven als een stoïcijn. Filosofie bij ziekte en dood beschrijft Havermans hoe zij beiden in die maanden met die ziekte en (vooral) met de naderende dood omgingen. Die ervaringen combineert ze met lessen van stoïcijnen (een filosofische stroming) als Seneca en Aurelius. Stoïcijnen staan erom bekend op een nuchtere wijze naar het leven te kijken, en dat is ook precies wat Havermans en haar man doen. Ze weten de onvermijdelijke toekomst aardig te blocken, en leven enorm in het nu. Dit maakt het boek tot een extreem leerzaam boek voor iedereen die zich tot zijn eigen sterfelijkheid zal moeten verhouden. Ja, inderdaad. Voor ieder mens dus. Een verademing in een tijd waarin nog steeds in hoofdzaak vooral in vechtmetaforen over het omgaan met kanker wordt gesproken.
Graphic novels over het levenseinde waren er al volop in de Engelse taal, maar een graphic novel van eigen bodem? Nee, die hadden we nog niet. En wat een prachtboek is het geworden! Het boek is verschenen voor al die mensen die als kind, ouder, broer of zus voor iemand zorgen die ongeneeslijk ziek is. In het jargon van de gezondheidszorg gaat het hier over ‘mantelzorg in de palliatieve fase’. Wat moet je je daarbij voorstellen? Tegen welke problemen kun je aanlopen? Twee studenten van ArtEZ hogeschool voor kunsten kregen van Raboudumc de opdracht daar een stripverhaal over te maken. Beide zijn gebundeld (en ook op een geweldig passende manier met elkaar verweven) in het boek Naasten, dat onder verantwoordelijkheid van Maaike Haan, die bij Radboudumc promotieonderzoek naar mantelzorg doet, is verschenen. Er komt in 2020 tevens een expositie over het boek.
Aan kanker kun je nog steeds doodgaan, maar de tijd tussen diagnose en dood neemt – met dank aan medisch-technische ontwikkelingen en nieuwe medicatie – alsmaar toe. Hoe leef je jarenlang in de wetenschap dat je enerzijds ongeneeslijk ziek bent, maar dat er anderzijds nog geen sprake is van een snel naderend einde? Dat zochten psychologen Margot Scholte en Heleen van Deur uit. Ze interviewden tal van patiënten en schreven er het boek Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker over. De teksten die zij op die interviews baseerden – over thema’s als kijken naar de toekomst en hulp (vragen/krijgen) van naasten en professionals – zijn aangevuld met reflecties van experts, waardoor het boek een duidelijke meerwaarde krijgt.
Knuppels in hoenderhokken heb je in soorten en maten: lompe en subtiele bij voorbeeld. Het boek van uitvaartondernemer en -opleider Marjon Klaassen, Licht op uitvaart. De uitvaartbegeleider als gids rond de dood, mag tot de subtiele categorie gerekend worden. Ze zet haar deskundigheid over de uitvaartbranche op verfijnde wijze in om deze branche een zeer nuttige spiegel voor te houden. Natuurlijk heeft de branche een logistieke waarde (plat gezegd: er moet een dood lichaam afgevoerd worden). Maar kunnen ‘we’ ook een maatschappelijke waarde hebben (en zo ja welke dan) of vinden ‘we’ dat niet interessant? Klaassen zou graag zien dat die maatschappelijke waarde – vooral richting de rouwenden – beter ingevuld werd. Andere intrigerende statements: er moet een strenge selectie komen van uitvaartverzorgers (met een passende (HBO-)opleiding) en er moet een knip komen tussen uitvaartverzekeringen en uitvaartbedrijven. Een absolute must-read voor wie in de uitvaartbranche werkt én op zijn baan/bestaan wil reflecteren.
Enkele honderden jongeren per jaar horen dat zij ongeneeslijk ziek zijn en op korte termijn zullen sterven. Voor deze doelgroep (vanaf 12 jaar) is het praktische werkboek Hoe zou jij het willen? gemaakt. Het idee hiervoor ontstond bij kinderuitvaartondernemer Claudia Geenen, die in de praktijk merkte dat ouders en jongeren het moeilijk vinden om met elkaar in gesprek te gaan over het onvermijdelijke: de aanstaande dood, de aanstaande uitvaart. Samen met rouw- en verliestherapeut Rebecca Dabekaussen maakte ze het werkboek, dat volstaat met vragen over laatste wensen, donatie en uitvaartwensen (zoals over uitvaartmuziek, asbestemming en de digitale nalatenschap). Door de speelse vormgeving komt het boek allerminst zwaar over. Het kan daardoor een geweldig hulpmiddel zijn om de noodzakelijke gesprekken tussen ernstig zieke jongeren en hun ouders op gang te brengen.
In juli 2019 startte de tournee van de expositie ‘Vereeuwigd. Kracht!’, met 24 foto’s van ongeneeslijk zieke mensen. Het boek Kracht! Veerkracht verbeeld is de bijbehorende catalogus. Het is samengesteld door Gert Willem Haasnoot, mede-initiatiefnemer van de expositie. Bij de (72) foto’s staat telkens een korte, inspirerende quote van de geportretteerde. Behalve uit foto’s, bestaat het boek uit enkele korte teksten, waarin gereflecteerd wordt op het thema sterfelijkheid. ‘Je wordt alleen geboren, en je gaat alleen dood, maar zo gaat iedereen, afzonderlijk en afgezonderd, maar ook tezamen’, schrijft bij voorbeeld filosoof-redacteur Wouter Kusters. De optelsom van deze teksten, maar zeker de variatie in foto’s met de inspirerende quotes, maken de uitgave tot een uniek en zinvol document.
Rouwen mannen werkelijk anders dan vrouwen? Wie daar een antwoord op wil weten, doet er goed aan het boek Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw van Tim Overdiek en Wim van Lent te lezen. De auteurs geven tien (semi-)bekende Nederlanders het woord over de verliezen in hun leven, en hoe ze dat met zich meedragen in het leven van nu. De variatie in die verliezen is groot: van het verlies van een jonge zoon of het verlies op jonge leeftijd van een moeder, tot aan een (dreigend) faillissement of het verlies van mobiliteit. Het zijn zonder uitzondering intense, persoonlijke verhalen. Voormalig Commandant ter Strijdkrachten Peter van Uhm constateert in het voorwoord al terecht, als hij de gesprekken met nabestaanden die hij voerde memoreert: ‘Ieder verlies was uniek en bijzonder. Er was geen ‘menukaart’, ‘recept’ of ‘protocol’ waar je uit kon kiezen hoe om te gaan met het verlies en verdriet.’ De persoonlijke verhalen laten dan ook een grote variatie zien. Zinvol voor mannen én vrouwen.
Niet voor niets een Sunday Times-bestseller, en niet voor niets door Times uitgeroepen tot een van de meest invloedrijke boeken van het jaar: Met het einde in gedachten, van palliatief arts Kathryn Mannix. In mijn recensie noemde ik het een briljant boek, en dat zeg ik maar zelden. Realistische, hartverscheurende verhalen over ongeneeslijk zieken combineert ze met waardevolle informatie over palliatieve zorg en het sterven. Voor meer reviews: 
Onbegrijpelijk dat het boek afgelopen jaar niet door een Nederlandse uitgever is opgepikt: My father’s wake van de Ierse journalist Kevin Toolis. Zijn ervaringen rondom het overlijden van zijn vader – die gekenmerkt worden door een sterke betrokkenheid van zijn familie en de lokale gemeenschap – vervlecht hij met de vraag waarom we in West-Europa zijn verleerd op menselijke wijze met de dood om te gaan. Waarom hebben we die omgang grotendeels uitbesteed aan de medische-wetenschap en de professionals van de uitvaartindustrie? Toolis schreef er een indringend boek over, dat je doet verlangen naar een andere tijd.
Psycholoog Machteld Stakelbeek schreef een enorm rijk, compleet en inspirerend boek over de dood: Dag Dood, tot later. Compleet omdat het boek diverse terreinen van het thema behandelt: deel 1 richt zich op het lichamelijke sterven. Stakelbeek gaat vragen langs als: waaraan gaan wij Nederlanders dood? Wat gebeurt er tijdens het sterven met het lichaam? Wat is er belangrijk bij stervensbegeleiding? Wat komt er kijken bij een uitvaart? Deel 2 staat stil bij het dood zijn. Is de dood een punt of een komma? Die vraag beantwoordt ze op drie manieren: vanuit het perspectief van het geloof, de wetenschap en de ervaring. Dat levert boeiende verschillen op. Het meest inspirerende onderdeel van het boek betreft deel 3, dat Levenslessen heet. In dat deel nodigt ze de lezer uit zich wat meer bewust te worden van de eigen sterfelijkheid, en daar ook lessen uit te trekken voor het leven van nu.
De hoogste positie van een kinderboek in de top tien is voor het prentenboek Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden van Pimm van Hest & Lisa Brandenburg. Het is bedoeld om door te nemen met een kind (vanaf 5 jaar), waardoor je het op die manier ruimte kan geven eigen vragen, angsten, gedachten of ideeën over de dood te verwoorden. Dat kan goed, met name door het open, prettig-luchtige gesprek dat een opa in het boek voert met zijn kleinkind Christiaan. Mooie, zachte en toepasselijke illustraties versterken het doel van het boek, dat inmiddels in vele talen is vertaald. Een zinvolle uitgave!
Weinig fotoboeken laten zo’n rijk beeld zien van de verschillende manieren waarop we op de wereld met de dood omgaan als Last Days. Hoe de wereld afscheid neemt van Lieve Blancquaert. Het boek telt een paar honderd full-color foto’s, de meeste pagina vullend, en daarmee van een prettige grootte (25×17 cm) die uitnodigt met rustige blik over de foto’s te gaan, en vooral niet al te snel te bladeren. Met aanvullende teksten, die behalve informatief ook een lichte persoonlijke toon kennen, introduceert ze de lezer/kijker in de werelden die zij in een paar jaar tijd met haar camera’s bezocht. Van het cleane Sun City in Amerika, het ‘Disneyland voor ouderen’, tot het ietwat goor overkomende Torajaland in Indonesië. Foto’s met bekende omgevingen (zoals België, dat qua uitvaartcultuur sterke overeenkomsten met Nederland vertoont) completeren de variëteit. Een mooi leerzaam boek.
Omdat er de afgelopen decennia al vele honderden zijn gemaakt, valt het niet mee om een origineel boek over afscheid te maken, Toch is dat Sylvie Kroef gelukt, in haar boek Over afscheid. Dat zit ‘m voor een groot deel in de praktische insteek. Het boek wemelt van de zinvolle tips. De tips zijn zowel gericht op degene die de aarde gaat verlaten als op de achterblijvers (directe naasten, maar ook mensen die wat verder van de zieke afstaan). De hoofdstukken kennen een strakke thematische indeling; ze gaan bij voorbeeld over ziekenhuisbezoek, regie houden en werk. De opmaak van het boek ondersteunt de praktische insteek van het boek op bescheiden, maar heldere wijze. Wie alleen de tips wil lezen herkent ze makkelijk en kan daardoor in korte tijd veel leren. Voor de lezer met meer tijd biedt Kroef zo’n honderd korte verhalen: verhalen van zieken en naasten, waaruit de tips zijn gedestilleerd. Deze zullen met name veel (h)erkenning oproepen bij mensen die inzake afscheid nemen al ‘ervaringsdeskundig’ zijn. Daarmee heeft Kroef een waardevol boek geschreven voor mensen die afscheid moeten nemen. En zijn we dat niet allemaal?
Misschien een wat vreemde eend in de bijt, maar toch meer dan noemenswaardig: Voltooid van Mariska Overman. Niet eerder verscheen er een thriller waarin het belangrijkste discussie-onderwerp op het gebied van levenseindezorg en palliatieve zorg van de afgelopen decennia zo’n prominente hoofdrol speelde. Welk onderwerp dat is? Dat laat zich wel een beetje raden: de hoofdpersoon, Isabel Dieudonné, is behalve specialist postmortale zorg ook ex-rechercheur, en in die laatste hoedanigheid wordt ze in dit boek betrokken bij een tweetal lugubere moorden. Bij de eerste dode is een stok met een vlag in de borstkas gedrukt; er staat ‘KLAAR’ op de vlag. Bij de tweede ‘VOLTOOID’. Wat betekent dat? En wie is de dader? Die twee vragen leveren een adembenemende zoektocht op, die op intelligente wijze vermengd wordt met het eerder genoemde, belangrijke maatschappelijk thema over het levenseinde. In de Vrij Nederland Thrillergids kreeg Overmans tweede thriller vier van het maximale aantal van vijf sterren. Geheel terecht!
Het debuut van longarts Sander de Hosson, Slotcouplet, mag natuurlijk niet ontbreken in de top tien over 2018. In de tientallen columns die in het boek gebundeld zijn, getuigt De Hosson van zijn menselijke inzet bij de zorg voor stervenden. Hij beweegt hemel en aarde om zijn patiënten de beste zorg te geven. Dat levert bijzondere situaties op, die hij op aangrijpende wijze weet te verwoorden. De columns werden online al door tienduizenden mensen gelezen, het succes van het boek was er niet minder groot om. Daarmee heeft De Hosson (de waarde van) ‘het terminale deel’ van palliatieve ziekenhuiszorg nadrukkelijk op de agenda gezet. Niet voor niets schreef ik – voordat het boek verscheen – een blog over ‘
Net als de nummer twee van deze lijst is dit boek helaas niet in het Nederlands vertaald: The Frighteners van Peter Laws. In een heerlijk droogkomisch toontje schrijft Laws over de vraag waarom sommige mensen toch zo gefascineerd zijn door monsters, geesten, weerwolven, seriemoordenaars, de dood en andere – in feite – ongezellige onderwerpen. Laws is zo’n persoon, en veroordeelde zichzelf daar zelfs een beetje om. Was het niet te freaky en weird om deze fascinatie te hebben? Ongezond misschien? Zijn zoektocht, uitgewerkt in het boek, leidde tot een welkome zelfacceptatie.
Die vragen werden opgeroepen door het recent verschenen boek ‘