Euthanasie

Het E-woord in de spreekkamer

door

Hoe wordt er in de spreekkamer van de huisarts over euthanasie gesproken? Is de scheidslijn tussen informatie geven en euthanasie aanbieden eigenlijk wel zo duidelijk? En hoe ervaart de patiënt het praten over ‘het E-woord’?

De vragen werden actueel dank zij een onderzoek van Stef Groenewoud (Radboudumc) en Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit). Volgens dat onderzoek bleken er grote regionale verschillen te bestaan in de toepassing van euthanasie: in sommige gemeenten werd zeven keer vaker euthanasie toegepast dan in andere gemeenten. Zelfs op wijkniveau (in grote steden) bestonden grote verschillen: in drie Amsterdamse wijken bleek ruim 14 procent van de sterfgevallen via euthanasie plaats te vinden. Het laagste wijkcijfer in Amsterdam was 2 procent. Deze verschillen bleken niet te verklaren op basis van aspecten die het aantal euthanasieën in een bepaalde stad of wijk zouden kunnen beïnvloeden, zoals gezondheid, religiositeit, sociale cohesie of stemgedrag. Groenewoud en Boer deden de interessante suggestie dat de verschillen misschien niet door de vraagkant werden veroorzaakt (door de patiënten) maar door de aanbodzijde (de artsen); de ene arts mijdt het E-woord misschien, terwijl de andere er snel zelf over begint. Veroorzaakt dat wellicht het verschil? En ook: mogelijk doet het er toe hoe het met de kennis over en de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening van de dokter is gesteld?

Hypothese

Deze hypothese vraagt om nader onderzoek: dat geven de onderzoekers zelf ook aan. Er is nog een extra actuele aanleiding om dat te doen, los van dit onderzoek. Met de opmars die vroegtijdige zorgplanning de laatste jaren in de gezondheidszorg maakt, worden levenseindegesprekken steeds veelvuldiger gevoerd. Ook de coronapandemie heeft tot een intensivering van die gesprekken geleid. Het is in die context, waarin arts en patiënt ook over euthanasie kunnen praten.
Voor de huisethicus van de KNMG, Gert van Dijk, is dat onderzoek niet nodig. Hij praat zijn broodheer na – die al direct na de presentatie van het onderzoek liet weten dat er geen verder onderzoek naar de communicatie van artsen nodig is – en gaf in een column een intens staaltje ‘wiens brood men eet, wiens woord men spreekt’ ten beste. Hij beweert met droge ogen en zonder enig bewijs aan te leveren dat euthanasie ‘volledig vraag gestuurd’ is en dat artsen geen euthanasie ‘aanbieden.’ Dan heeft hij de bestseller van Kathryn Mannix (Met het einde in gedachten) niet gelezen. In hoofdstuk 6 wordt de Engelse patiënt Ujjal beschreven die in een Nederlands ziekenhuis ligt: ‘Je hoeft niet te lijden’, kreeg hij van zijn chirurg te horen. ‘Hier in Nederland is er een alternatief. Als je zo niet wilt leven, hebben we euthanasie. Begrijp je dat?’ Dat begreep Ujjal, en hij vertrok zo snel mogelijk naar Engeland, bang geworden voor de euthanasiedruk van de chirurg. Dan heeft hij ook een interview met Max van Weezel niet gelezen, die kort voor zijn dood in Trouw zei: ‘Euthanasie? Als je er zelf niet over begint, is het de huisarts wel die je de vraag voorlegt: ‘Hebt u niet genoeg geleden?’ En dan kent hij waarschijnlijk ook de recente uitslagen uit een onderzoek van NPV Zorg niet. De patiëntenvereniging ondervroeg 1900 Nederlanders naar hun mening over verschillende levenseindethema’s. Eén stelling was: ‘Ik ben bang dat ik tegen mijn wil een sluiproute voor euthanasie zal ontvangen.’ Elf procent van de Nederlanders was het hiermee eens.

Folders van de NVVE

Als euthanasie een 100% vraaggestuurde kwestie zou zijn, zoals Van Dijk met de nodige arrogantie poneert, zou die angst niet hoeven te bestaan. Met andere woorden: er is reden genoeg om te onderzoeken hoe dokter en patiënt over het E-woord praten. Natuurlijk kan ik met gemak geloven dat artsen in hun communicatie niet bewust sturen richting euthanasie. Het nadeel met communicatie is echter dat bedoelingen anders kunnen overkomen. Interessant is dus vooral de vraag hoe de patiënt die communicatie ervaart. Communicatie is bovendien altijd méér dan alleen dat gesprek over euthanasie. Wanneer ervaart de patiënt de neutrale voorlichting die de dokter over euthanasie denkt te geven – al dan niet in het kader van die vroegtijdige zorgplanning – als een aanbod om euthanasie toe te passen, als een sturing in de autonome keuze van hem of haar? Als de dokter duidelijk zichtbaar folders van de NVVE in zijn wachtkamer heeft liggen, is dat dan al beïnvloeding in de ogen van de patiënt? Of als de dokter regelmatig praatjes houdt op bijeenkomsten van de NVVE? Als de dokter op zijn website een uit te printen euthanasieverklaring aanbiedt? Het zou, objectief bekeken, niet raar zijn als een patiënt daardoor beïnvloed wordt.
Hieraan gekoppeld: hoe erg is het eigenlijk als een arts als eerste het E-woord gebruikt: misschien moeten we dat helemaal niet erg vinden, misschien ervaart de patiënt dat gewoon als ‘service’? Is dat zelfs niet geheel logisch omdat we al vele jaren bijna wekelijks wel ‘iets’ over euthanasie in de media horen of zien? Zó bijzonder is dat gespreksonderwerp nou ook weer niet. Ik vind het fascinerende vragen, en ik hoop dat Boer en Groenewoud hier verder onderzoek naar kunnen gaan doen. Want zoals het nu staat, is de vraag hoe de arts met zijn patiënt over euthanasie communiceert een onontgonnen gebied.

Spinnen

Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten van Groenewoud en Boer werden door Carla Dik-Faber Kamervragen gesteld aan VWS-minister Hugo de Jonge. Ook zij suggereert groot nut van verder onderzoek naar het waarom van die regionale verschillen. Het is bijna grappig om te zien hoe De Jonge in de beantwoording daarvan zijn best doet het thema te spinnen richting de zorgvuldige uitvoering van euthanasie.” Zolang de zorgvuldigheid hoog is, sta ik dan ook neutraal tegenover regionale verschillen”, schrijft hij aan de Kamer. “Regionaal zijn er geen verschillen in zorgvuldigheid. Ik zie daarom geen noodzaak tot verder vervolgonderzoek.”
Wat De Jonge blijkbaar niet wil snappen, is dat de zorgvuldige uitvoering van euthanasie los staat van het gesprék erover. De KNMG spint, desgevraagd, net zo hard mee. “In eerdere reacties op dit onderzoek hebben wij laten weten dat de suggestie dat deze verschillen te verklaren zijn doordat artsen in sommige regio’s euthanasie vaker aanbieden, echt geen recht doet aan de zorgvuldige manier waarop dokters met euthanasie omgaan”, stelt de KNMG-communicatieadviseur, in antwoord op mijn verzoek een mening te geven over de communicatie van artsen en patiënten rondom euthanasie. “Wij zien momenteel dan ook geen aanleiding om hier een gesprek over te voeren.”
Ik leg in een reactie per e-mail uit ‘dat het mij niet gaat om de vraag of euthanasie zorgvuldig of niet wordt toegepast (want dat staat vast, toch?), het gaat mij om wat eraan vooraf gaat, soms weken, soms maanden, soms misschien wel jaren van te voren: het praten over euthanasie terwijl er nog geen sprake is van een concreet euthanasieverzoek. (…) Kun je het nog een keer heroverwegen?’ Het antwoord liet zich raden: “We zien geen aanleiding om onze beslissing te heroverwegen.”

Starheid

De starheid om zich hierover te buigen valt misschien wel te verklaren. In uitingen van KNMG over ‘praten over euthanasie’ adviseert de federatie artsen zich zeer terughoudend op te stellen. In bijvoorbeeld het boekje ‘Tijdig praten over het levenseinde’ leggen ze het initiatief voor het gesprek duidelijk bij de patiënt neer. De arts dient te allen tijde reactief te blijven: hij/zij praat pas over euthanasie als de patiënt bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverklaring overlegt. Maar werkt het werkelijk zo in de praktijk? Misschien is het te confronterend voor de KNMG om te moeten constateren dat artsen niet altijd naar de federatie luisteren.

P.S.
Vanuit de KNMG is in de week na publicatie van deze blog één reactie gekomen: of ik de naam van de communicatieadviseur wil schrappen. Dat heb ik, zoals u kunt zien, gedaan.

— einde blog Het E-woord in de spreekkamer —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

De jaarcijfers van de Toetsingscommissies

door
Jaarverslag RTE

Anders dan de voorgaande jaren, bleek er volgens de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in 2018 opeens minder vaak euthanasie te zijn toegepast. Of moet ik zeggen: er bleek minder vaak euthanasie te zijn gemeld?

Wie lijdt aan het ‘meten=weten-fetisjisme’ komt in grote moeilijkheden als hij/zij kijkt naar de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissie. Want hoe concreet die cijfers ook lijken te zijn, ze zeggen niet alles. Ze zeggen bij voorbeeld hoe vaak een arts een geval van euthanasie heeft gemeld, maar dat is niet het zelfde als het aantal keer dat euthanasie door een arts is toegepast. Het meldingspercentage schommelt rond de tachtig procent, laten de recentste onderzoeken zien. Met andere woorden: als de RTE in het jaarverslag meldt dat euthanasie in 2018 6.126 keer is toegepast, kun je er gerust 20% bij optellen.

Afwaardering nummer twee voor die fetisjist, is dat dat aantal van 6.126 het aantal gevallen van euthanasie zijn die de meldende arts euthanasie noemt. Uit onderzoek is bekend dat medische behandelingen die de dood bespoedigen – waarvan euthanasie er één is – door artsen verschillend benoemd kunnen worden. Ofwel: wat de één een geval van ‘opgehoogde pijnbestrijding met de dood als gevolg’ ziet, noemt de ander ‘palliatieve sedatie’. Weer een ander zou dat misschien euthanasie kunnen noemen. Nee, dat zal onder die noemer nooit bij de RTE gemeld worden. De RTE-cijfers zeggen alleen iets over de gevallen van euthanasie die volgens de wet euthanasie heten. Hoe artsen of burgers er in de maatschappij naar kijken valt daarbuiten.

Afwaardering nummer drie betreft vooral het percentage dat aan die 6.126 gevallen van euthanasie is gekoppeld. We zeggen dan dat 4% van het totale aantal sterfgevallen in 2018 euthanasie betreft. Wie even bedenkt dat euthanasie alleen aan de orde kan komen bij mensen die niet acuut overlijden, mag concluderen dat het eerlijker zou zijn als die 6.126 gevallen van euthanasie afgezet worden tegen het aantal mensen dat jaarlijks aan een niet-acute ziekte komt te overlijden. Verdubbel het percentage dus gerust.

De vraag waardoor die daling is ingezet – als die er daadwerkelijk zou zijn, want dat weten we niet, gezien de onbekendheid over het meldingspercentage in 2018 – kreeg opeens veel aandacht. De Levenseindekliniek en de NVVE schoten, zoals ze dat altijd zo goed kunnen, direct in de slachtofferrol. De daling van het aantal gevallen van euthanasie zou veroorzaakt zijn door de ‘hetze’ van het Openbaar Ministerie. Na zo’n 65.000 euthanasieën (sinds de Euthanasiewet bestaat), heeft het OM afgelopen jaar voor het eerst een paar onderzoeken opgestart naar gevallen van euthanasie die door de RTE’s als onzorgvuldig waren beoordeeld. Een paar daarvan zijn inmiddels geseponeerd, maar er komt mogelijk voor het eerst een keer een rechtszaak. Jaja, wat je maar een hetze noemt. Gelukkig ging de voormalige NVVE-voorzitter Jacob Kohnstamm, nu voorzitter van de vijf RTE’s, niet mee in dat sneue gemiep van de euthanasiastelingen. In een interview in Trouw zei hij over de oorzaak van de daling: “Ik weet het gewoon niet.”

Als er een daadwerkelijke daling zou zijn, is het inderdaad, precies zoals Kohnstamm zegt, gokken naar de oorzaak. Ik wil wel een stukje speculeren. Ik noem dan twee dingen: palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Om maar met het laatste te beginnen: het is al jarenlang bekend dat artsen liever palliatieve sedatie toepassen dan euthanasie. Dat bedoel ik niet verwijtend: euthanasie is een heftig ding om te doen. Al in mijn in 2009 verschenen boek over palliatieve sedatie (De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?) komen wat dokters voorbij die zonder gene toegeven dat ze liever voor palliatieve sedatie dan voor euthanasie gaan: ‘In de twintig jaar dat ik huisarts ben, heb ik zes keer euthanasie toegepast. Ik loop er niet voor weg. Vijf jaar geleden heb ik voor het eerst iemand gesedeerd. Sindsdien praat ik veel minder over euthanasie. Palliatieve sedatie is een mooi alternatief.’

We weten dat de cijfers rondom palliatieve sedatie de afgelopen jaren enorm gestegen zijn. Van 8% in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Het is geen gekke gedachte om te bedenken dat die toename zich daarna heeft voortgezet, en invloed heeft op de euthanasiecijfers.

Tot slot: op gebied van palliatieve zorgverlening is de laatste jaren nogal het één en ander gebeurd. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg gekomen, er zijn overal in het land consultatieteams palliatieve zorg, er zijn al zo’n 200 PaTz-groepen… Misschien werken die kwaliteitsverhogende ontwikkelingen eindelijk door naar de dagelijkse zorgpraktijk van artsen en zijn zij in palliatieve zin bekwamere artsen geworden, waardoor het aantal euthanasieverzoeken gedaald is.

Ik geef toe, dit zijn maar aannames, maar ze zijn net zo gefundeerd als het gehuil van de Levenseindekliniek en NVVE over die angstige artsen die geen euthanasie meer durven toe te passen omdat het Openbaar Ministerie gewoon haar werk doet.

Trouwens: rondom de preventie van zelfdoding wordt hard gewerkt aan een ‘zero suicide-beleid’. Zouden we niet ook naar een ‘zero-euthanasie-beleid’ moeten werken? Het zou toch prachtig zijn om in een land te wonen waar ziek- en sterfbedden níet gepaard gaan met ondraaglijk en uitzichtloos lijden?

Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

door

De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest daarbij direct denken aan Marcel. Hij was ongeneeslijk ziek, had zijn euthanasie in feite al rond, maar realiseerde zich toen opeens dat zijn sterven ook zijn naasten raakte.

Marcel was 55 jaar toen ik hem ontmoette. Hij had darmkanker met doorgroei in de blaas en uitzaaiingen in de longen. Hij was getrouwd en had twee zonen. Direct nadat bleek dat hij ongeneeslijk ziek was, was hij met mijn huisarts over euthanasie gaan praten. ‘Mijn hele leven lang heb ik zelfstandig beslissingen genomen’, zei hij tegen hem. ‘Ik ben gewend grip te hebben op mijn leven. Controle. Dat wil ik ook hebben over het einde ervan. Het is immers míjn leven, en dus ook míjn dood.’ De huisarts zegde – op termijn – de gewenste euthanasie toe.

In de weken daarna openbaarden zich tal van fysieke klachten. Marcel bezocht zijn huisarts en vroeg hem of de euthanasie uitgevoerd kon worden. Marcel was er slecht aan toe; de huisarts gaf hem nog drie weken te leven. De voor wetgeving benodigde tweede arts gaf ook een akkoord aan de euthanasie. ‘Eigenlijk hoefden we alleen nog maar de agenda’s te trekken om een datum en tijdstip te prikken.’

En toen overviel Marcel iets. Hij had het gevoel nog niet helemaal klaar te zijn voor die euthanasie. Hij koos voor opname in een hospice. ‘Ik dacht: ‘Daar moet ik nog even naar toe.’ Als het slecht met mij gaat, kan ik terugvallen op de euthanasie-optie. Gaat het goed, nou, dan zien we wel weer verder.’

In het hospice knapte hij op. Hoe dat kwam? Hij had geen idee. Mogelijk door de rust, en door de aandacht die hij daar kreeg. ‘Dat heeft krachten in mij losgemaakt. Ik kwam weer uit bed. Ging de woonkamer in. Maakte contact met andere bewoners. Zodra de zon scheen, zat ik buiten op het terras. Ik voelde me goed. Geen haar op mijn hoofd die nog aan euthanasie dacht.’

Die keuze voor euthanasie… Marcel noemt het achteraf een paniekreactie. Ingegeven door het moment, ingegeven door emotie. ‘Er waren toen opeens zoveel onzekerheden, dat vond ik moeilijk. Door voor euthanasie te kiezen had ik in ieder geval één zekerheid terug, zo voelde dat toen. Ik kijk daar nu anders naar. Ik moet proberen te vertrouwen op het beoordelingsvermogen van mezelf, op de momenten dat het ertoe doet. Ik hoef niet zo stellig te zijn over de nabije toekomst. Bovendien: ik ben wel de enige die sterft, maar ik heb ook te maken met mijn vrouw, mijn kinderen en met al die mensen in het hospice om mij heen. Beslissingen nemen, dat is dus niet alleen aan mij.’

Toen ik Marcel sprak, was het inmiddels een half jaar later, en woonde hij weer thuis. Zijn beslissing om voor euthanasie te kiezen, nam hij destijds in zijn eentje. ‘Ik vergat dat mijn sterven ook mijn naasten raakte. Ik probeerde me voor te stellen dat ik één van mijn zoons was. Zijn vader zegt dan dat hij het leven niet meer de moeite waard vindt en dood wil. Hoe groot is dan de kans dat hij daar een verkeerde vertaalslag aan geeft? Horen mijn zoons mij dan ook zeggen dat ik hén niet de moeite waard vindt? Wat voor een signaal geef je af als je zegt dat je dood wilt? Daarover ben ik aan het denken gegaan.’

Het denkwerk heeft er bij Marcel voor gezorgd dat hij uiteindelijk nog driekwart jaar zeer waardevolle dagen met zijn vrouw, kinderen en tal van familieleden en vrienden heeft kunnen doorbrengen. Hij is in alle rust overleden, zonder euthanasie. Op zijn ervaring is de oneliner ‘Euthanasie? Je weet niet wat je mist’ van toepassing.

Een mooie slogan voor deze Week van de Euthanasie?

Wat nou, waardig sterven?

door

De verse directeur van de NVVE, Agnes Wolbert, ergert zich aan het taalgebruik rondom euthanasie. Soms gaat het over ‘euthanasie plegen’, ‘mensen doodmaken’ of – rondom dementie – zelfs over ‘stiekem’ doodmaken. Breek me de bek niet open mevrouw Wolbert, ik erger me ook.

Een aantal termen, dat dagelijks in de media voorbijkomt, is chronisch misplaatst. Ik noem twee begrippen: waardig sterven en goede dood. Beide worden vaak als synoniem van euthanasie gebruikt, met name door de NVVE, die grootverbruiker is van die termen.

Waardig sterven?
Hoezo is er bij euthanasie sprake van een waardig sterven als je pas voor euthanasie in aanmerking komt als er – zoals de wet voorschrijft – sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Wat is er dan nog zo waardig aan een sterfbed? ‘Vroeger’ (ik praat over langer dan dertig jaar geleden, toen paternalisme nog de standaard attitude van de arts uitmaakte) was euthanasie wellicht waardig te noemen, omdat het toen tegenover een sterven werd gezet van de terminale patiënt die pas mocht sterven als de arts uitbehandeld was. Deze extreme staaltjes van doorbehandelen zijn tegenwoordig niet meer aan de orde. Euthanasie is dus ook al lang niet meer het alternatief voor deze ‘onwaardige’ vorm van sterven. Dus hou toch op met dat waardig sterven, en zoek een bijvoeglijk naamwoord dat bij de realiteit past: afgedwongen sterven bij voorbeeld, of vervroegd sterven.

Goede dood?
Eigenlijk kun je hierbij dezelfde vragen stellen: wat is er nog goed aan een dood waarvoor je eerst ondraaglijk en uitzichtloos moet lijden? Zou het niet logischer zijn de dood pas goed te noemen als die situatie voorkómen wordt? Natuurlijk, euthanasie heet ‘goede dood’ omdat de term afstamt van het oud-Grieks, waarbij ‘eu’ voor ‘goed’ en ’thanatos’ voor dood staat. Maar de visie op goed en kwaad wil in een paar millennia nogal eens veranderen, dus dat zou in deze tijd geen reden hoeven zijn die euthanasiedood nog steeds goed te noemen. Ook hierbij zou het de NVVE sieren een alternatief te gebruiken. Een minder normatief misschien, meer passend bij de realiteit. Medicamenteuze dood? Kunstmatige dood? Zelfdoding met doktershulp?

De media gaan heel makkelijk mee in het taalgebruik van de NVVE. In bijna ieder bericht of iedere uitzending over euthanasie komen de genoemde begrippen voorbij. Denken journalisten niet na? Je zou het bijna denken.

Los van de taal: als het gaat om zelfdoding, zijn er richtlijnen waaraan journalisten zich (overwegend) houden. Tips uit die richtlijn zijn onder meer: wees terughoudend met berichtgeving over zelfdoding, om te voorkomen dat anderen op hetzelfde idee worden gebracht. Romantiseer of dramatiseer het sterven niet, want zo voorkom je dat de slachtoffers helden worden. En: verwijs niet naar websites waarop gedetailleerd staat omschreven hoe er zelfmoord kan worden gepleegd.

Euthanasie is in zekere zin óók een vorm van zelfmoord (eentje waarbij je hulp nodig hebt van een dokter), maar er lijkt voor media eerder een ongeschreven richtlijn te bestaan om er zoveel mogelijk, zo gedetailleerd mogelijk én zo romantisch mogelijk over te schrijven dan om eenzelfde terughoudendheid in acht te nemen. Waarom is er in de media geen ruimte voor een moment van bezinning?

Cijferfetisjisme: de evaluatie van de Euthanasiewet

door

In 2015 had ik had een droom. Ik droomde dat de overheid oprecht geïnteresseerd was in de effecten van de Euthanasiewet.

Er werd een opdracht uitgeschreven voor academische centra. Ze zouden onderzoek gaan doen naar de volgende acht vragen:
1. Wat zijn de lange termijn-effecten zijn van het huidige euthanasie-beleid, zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (Wtl), op ethisch en cultureel gebied?
2. Wat is het effect op de waarde die de samenleving aan een leven hecht?
3. Wat is het effect op de houding van artsen ten aanzien van terminale patiënten?
4. Wat is het effect op de visie van kinderen en naasten van terminale patiënten op lijden, en wat is het effect op hun visie op de relatie tussen lijden en levensbeëindiging?
5. Wordt er in de samenleving bewust of onbewust door één of meerdere actoren druk uitgeoefend op ernstig zieke, invalide en/of oudere mensen hun leven te (laten) beëindigen?
6. Wat is het effect van de bestaande euthanasie-praktijk op de verliesverwerking van de nabestaanden van mensen die via euthanasie aan hun einde zijn gekomen?
7. Welke maatschappelijke prijs betalen we voor de euthanasiepraktijk?
8. Waarom is er nimmer eerder onderzoek gedaan naar dergelijke vragen?

In mijn droom was er een subonderzoekje aan de overheidsopdracht gekoppeld, gericht op patiënten. Dit subonderzoekje ging antwoorden zoeken op vragen als:
– Hoe komen patiënten tot een euthanasieverzoek?
– Welke rol spelen hierin de omstanders, zoals zorgprofessionals en directe naasten?
– Welke rol speelt hierin de gedachte dat men ‘de ander’ (professionals, naasten) tot last is?
– Wat kan er gezegd worden over de copingstrategie van patiënten in relatie tot het euthanasieverzoek?
– Wat kan er gezegd worden over de karakterstructuur en/of persoonlijkheidskenmerken van patiënten die om euthanasie vragen?

Toen ik wakker werd las ik de krant. Daarin stond dat er dit jaar voor de zoveelste keer een Evaluatieonderzoek naar de Wtl zou worden uitgevoerd, samen met het zogeheten Sterfgevallenonderzoek, dat sinds 1990 zo ongeveer om de vijf jaar verricht wordt. De inmiddels traditionele vragen van de al even traditionele partijen VUmc en ErasmusMC zouden weer voorbij komen. De vragen die me altijd doen denken dat onderzoek doen een soort bezigheidstherapie voor academici is. En dat het werk verder vooral geen maatschappelijke waarde mag hebben.

Welke vragen komen er dan zoal? Laten we eerst het Sterfgevallenonderzoek eens bekijken. Het gaat om vragen als deze: wat is de frequentie van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals intensivering van pijn- of symptoombestrijding, afzien van levensverlengende behandeling en palliatieve sedatie? Met wat subvragen als: wat zijn de patiëntkenmerken (zoals leeftijd en ziekte) van euthanasievragers, mensen die aan het eind van het leven gesedeerd worden en mensen die komen te overlijden als gevolg van het opvoeren van pijn- of symptoombestrijding? Wat is de verwachte levensverkorting van euthanasievragers? Wat was de belangrijkste reden om de euthanasie uit te voeren? Welke middelen werden gebruikt? En in hoeverre verschilt dit alles van de vorige Sterfgevallenonderzoeken?

En dan het Evaluatieonderzoek, met traditionele juridische vragen als: doen zich juridische knelpunten voor met betrekking tot de inhoud of de toepassing van de wet en welke ontwikkelingen hebben zich in de literatuur en de rechtspraak voorgedaan met betrekking tot de interpretatie van de wettelijke bepalingen?
Een evaluatieonderzoek met óók aandacht voor de praktijk: hoe groot is de meldingsbereidheid van artsen, waarom melden ze sommige casussen niet, welke verschuivingen doen zich voor in de frequentie en aard van de euthanasieverzoeken, hoe worden euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgevoerd en hoe vaak komt het voor dat mensen hun leven beëindigen door te stoppen met eten en drinken of zelfopgespaarde dodelijke medicatie?
En passant evalueert het onderzoek ook de werking van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.

Te gênant voor woorden, dat onderzoek-in-onderzoek-uit de opdracht aan de academische centra luidt onderzoek uit te voeren die ‘inzicht geven in de doeltreffendheid en neveneffecten van de wet’ en ook ‘welke problemen en knelpunten zich in de praktijk voordoen’, maar dat men niet verder komt dan wat cijferfetisjisme. Nederland verdient echt beter.

Ik kan de resultaten van de nieuwe onderzoeken, die in mei 2017 verschijnen, nu al dromen.

NVVE keert dokters de rug toe

door

Nadat het bestuur van de NVVE in mei 2016 de strategische nota ‘Waardig sterven’ van directeur Robert Schurink had omarmd, brak de pleuris uit onder de leden. Een belangrijk deel van hen kwam begin dit jaar met een nieuwe nota: ‘Vrijheid van sterven’. Nu de directeur met ontslag is, gaat het bestuur op de Algemene Ledenvergadering van 25 maart naar alle waarschijnlijkheid de liefde verklaren aan die nieuwe nota. Saillant detail: de schrijvers van die nieuwe nota vroegen recentelijk nog om het aftreden van het voltallige bestuur.

De nieuwe nota ‘Vrijheid van sterven’ is in een aantal opzichten wezenlijk anders dan de nota die door Robert Schurink was geschreven. Zo neemt de NVVE zich niet meer voor te pleiten voor afschaffing van de Euthanasiewet. Veel te gevaarlijk, vinden de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’, Wouter Beekman en Hans van Dam: ‘Tegenstanders zullen proberen de huidige wet terug te draaien en, belangrijker nog, de wet kan speelbal worden in een ongewis politiek krachtenveld.’ Ook het afgeven op palliatieve zorg is er niet meer bij, integendeel: ‘Waardig sterven is niet gekoppeld aan euthanasie. Daarom hecht de NVVE ook aan goede palliatieve zorg.’
Voor intimi is van belang dat de nieuwe nota aankoerst op samenwerking met collega-groeperingen als Cöoperatie Laatste Wil, Stichting De Einder en de Stichting Levenseindecounseling. Ook van belang voor hen zijn de voorstellen voor een verregaande democratisering van de verenigingsstructuur. Dat het bestuur nogal dictatoriale kwaliteiten heeft, bleek eerder al uit een blog van Albert Heringa, de man die jarenlang een boegbeeld van de NVVE was (de zaak ‘Moeke’). Ook geluiden over censuur op artikelen in het verenigingsblad Relevant gaan rond. De commotie die via NRC uitlekte was voor het bestuur evenmin prettig.

Drie routes
Uiteraard zijn er ook veel grote overeenkomsten tussen beide nota’s. Ze gaan immers beide over de doelen die de NVVE nog wil bereiken. Daarbij is het van belang drie routes te onderscheiden, die mensen de mogelijkheid moeten geven op een zelfgekozen moment voor de dood te kiezen:
– De medische route (via de Euthanasiewet)
– De hulpverlenersroute (via een stervenshulpverlener, vergelijkbaar met de kabinetsvisie op een regeling voor de ‘voltooid-leven-groep’)
– De autonome route (helemaal zelf doen, hooguit met hulp van een naaste)

In de nieuwe nota zet de NVVE vooral vol in op de laatste twee routes. De medische route beschouwt men min of meer als een gelopen race. De Wet functioneert immers goed, al wordt de ruimte die er is – voor mensen met dementie, mensen met psychiatrische klachten en mensen die hun leven voltooid achten – volgens de NVVE nog niet ten volle benut in de praktijk. Pijnpunt aan deze medische route is echter nog wel dat artsen méér over de euthanasie te zeggen hebben dan de mens die dood wil. De arts bepaalt immers – via een normatief oordeel – of er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daar wil de NVVE vanaf: ‘Door het ontbreken van legale alternatieven blijven mensen die willen sterven in een afhankelijke positie.’

Hulpverlenersroute
Om uit die afhankelijke positie te komen, moet de wetgever die twee andere routes mogelijk maken of straffeloos stellen: de hulpverlenersroute en de autonome route. Bij de hulpverlenersroute denkt men expliciet aan niet-medische hulp, die verleend wordt door ‘opgeleide en gecertificeerde stervenshulpverleners’. Zij zullen geen normatieve eisen stellen. Men kan ervan uit gaan, stellen de auteurs, dat de volwassene die om hulp vraagt dit weloverwogen en geheel vrijwillig doet. De stervenshulpverlener geeft hem/haar de euthanatica. Na afloop volgt er een verplichte melding en toetsing, vergelijkbaar met de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. De route komt op hoofdlijnen overeen met de ‘parallel-wet’ die rondom ‘voltooid leven’ is bedacht door o.a. Pia Dijkstra van D66, en sluit ook aan bij de kabinetsvisie op dit punt. Enige verschil is dat de NVVE geen leeftijdscriterium wil. Alexander Pechtold van D66 heeft inmiddels – in Nieuwsuur – al laten weten hier voorstander van te zijn. Dat er nu wel een leeftijdscriterium wordt genoemd (75 jaar) is hooguit om de samenleving eraan te laten wennen, gaf hij aan.

Autonome route
Voor het realiseren van de autonome route moeten er (legale) dodelijke middelden beschikbaar komen. Niet iedereen die volgens die route dood wil, kiest vol enthousiasme voor de reeds beschikbare opties, zoals het stoppen met eten/drinken om het levenseinde te bespoedigen of het inademen van helium of stikstof. Dus vandaar het streven naar ‘een betere verkrijgbaarheid van stervensmiddelen’. Hoe dat precies in de praktijk moet gaan maakt de nota niet duidelijk. Wel waakt men – daarbij duidelijk gericht op de bühne – voor misbruik van die middelen: ‘In verband met maatschappelijke zorgvuldigheid zal uitgifte van een stervensmiddel verbonden moeten zijn aan enkele basisvoorwaarden, zoals uitsluitend volwassenen, wilsbekwaamheid en vrijwilligheid. Ook aspecten als bewaren, verzegeling, uitsluiting van toegankelijkheid door anderen, teruggave als iemand door andere oorzaken overlijdt, vragen om zorgvuldige regelingen.’

Medicalisering
Onder het pleidooi voor die diverse routes ligt een interessante visie op de manier waarop wij in Nederland zouden moeten omgaan met het sterven. Onze omgang is veel te veel gemedicaliseerd, stellen de auteurs in de nota. ‘Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.’
Daarom moet er sprake zijn van het humaniseren van het sterfbed, bepleiten de auteurs. En hier moest ik toch even slikken, want bij het ‘humaniseren’ van het sterven denk ik – kijkend naar het woordenboek – aan het menselijker maken van het sterven. En als er iets niet menselijks bij het sterven is, zijn het wel de vormen van sterven die de NVVE voorstaat: een dood waarbij je zelf het moment kiest, een dood die bereikt wordt via techniek en niet bepaald natuurlijke medicatie.
Voor de NVVE betekent humaniseren iets heel anders. ‘Niet het lijden en de medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van het sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mensen en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.’

Rug
In de nota keert de NVVE de dokters dus duidelijk de rug toe. Op een zelfgekozen moment sterven is vooral een actie waarbij een arts niet nodig is. En mocht hij/zij toch wel nodig zijn – in het geval iemand gebruik wil maken van de mogelijkheden die de Euthanasiewet biedt – dan mag de artsenrol best een tikkeltje geringer worden. De NVVE wil een discussie over de relatie tussen arts en de persoon die dood wil: ‘Gezamenlijk komen de mens die wil sterven en de arts tot een besluit over de euthanasie. Hierbij is de mens die wil sterven hoofdverantwoordelijk voor het uiteindelijke besluit. Op deze wijze ontwikkelt de arts zich van de huidige deskundige die verantwoordelijk is voor het besluit over euthanasie, tot een partner die een dienstbare en bepalende rol heeft.’

De nota staat 25 maart op de agenda van de speciaal ingelaste Algemene Ledenvergadering. Op 16 en 23 maart zijn er extra Ledenbijeenkomsten. Tot voor kort zag het ernaar uit dat er op de ALV ook gestemd zou moeten over de verwijdering van het voltallige bestuur, maar deze dreiging is afgewend na bemiddeling tussen de bestuursleden enerzijds en de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’ anderzijds.

Na het lezen van de teksten over die verschillende routes die nog ‘geregeld’ moeten worden denk ik vooral: lieve jongens en meisjes van de NVVE, laat het onderwerp toch eens rusten. Er is een wet, die functioneert – in jullie ogen – overwegend goed en die biedt – volgens de commissie-Schnabel (en daar sluit ik me graag bij aan) – ruimte aan het oudere deel van de doelgroep die jullie met de hulpverlenersroute willen bedienen. Die resterende groep die gebruik wil maken van de autonome route… Die is waarschijnlijk erg klein, en eigen aan de karakters van de mensen die daarvoor kiezen: zij hebben geen goedkeuring nodig. Dus count your blessings, en stop met die doodseskadereske acties om andere manieren van zelfdoding van overheidswege te laten faciliteren en daarmee ‘legaal’ te maken.

Echte humanisering
De letters NVVE lijken steeds meer te staan voor een Nederlandse Vereniging voor Eliminatie; iedereen die dood wil, moet daarbij geen strobreed in de weg worden gelegd. Het komt op mij over alsof vele leden vooral bezig zijn hun doodsangst collectief te exploiteren, onder het mom van een autonomie bevorderende vereniging. Zou ‘vertrouwen krijgen in het vermogen om op natuurlijke wijze te kunnen sterven’ een niet veel mooier streven zijn? Dán pas, lijkt me, is er sprake van echte humanisering van het sterven.

Drie NVVE-directeuren op een rij

door

Ik heb de voorbije twee decennia, al schrijvend over het levenseinde, drie directeuren van de NVVE meegemaakt: Rob Jonquière, Petra de Jong en de huidige, Robert Schurink, die binnenkort aftreedt en het stokje overdraagt aan een vooralsnog onbekende nieuwe meneer/mevrouw.

Jonquière was een communicatief vaardige man, die oog en ook veel respect had voor de ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Hij vond het geen enkel probleem om een bijdrage te leveren aan de boekpresentatie van mijn ‘De laatste slaap’, in 2008. Nog tot op de dag van vandaag heeft hij ‘palliatieve interesse’.

Petra de Jong was in mijn ogen wat minder charmant; ze trok zich geen bal aan van wat er in de palliatieve zorgsector gebeurde, ze wilde gewoon haar zin rondom euthanasie. Wel strelend vond ik het gegeven dat ze lezingen van mij bezocht, vooral als die (ten dele) over euthanasie gingen. ‘Zei ik geen vervelende dingen over dat onderwerp?’ Haar aanwezigheid gaf een hoog FBI-gehalte aan de bijeenkomst. Erg aardig vond ik dat.

Robert Schurink mocht ik vorig jaar, kort na zijn benoeming, ontmoeten; we hadden een – voor mij – lichtelijk onthutsend gesprek bij een Van der Valk Hotel. Lichtelijk onthutsend, omdat hij écht bleek te geloven dat mensen autonome keuzes maken en nimmer beïnvloed worden door andere mensen, reclames, culturele normen et cetera.

Als directeur zorgde hij vooral voor chaos in en om de euthanasiastenvereniging heen. Er vonden de nodige ‘personeelsmutaties’ plaats onder zijn bewind en hij verbaasde vriend en vijand met zijn strategische nota ‘Waardig sterven’: het bleek een visieloze, tekstuele warboel. Het is me een raadsel hoe hij het bestuur zover heeft gekregen deze nota te omarmen. En passant kreeg hij het voorbije jaar zowel de KNMG als de Coöperatie Laatste Wil op de kast. Met zijn neiging euthanasie tegenover palliatieve zorg te zetten, leek hij de tijd wat decennia terug te draaien.

Lukte hem dat maar. Dan was Rob Jonquière er weer.