Palliatieve zorg

Terwijl palliatieve zorg, als sector van de gezondheidszorg, al 25 jaar in ontwikkeling is, zijn er een paar thema’s te benoemen die geen aandacht hebben gekregen. Of: in de vergetelheid zijn geraakt, zowel op beleidsmatig niveau als in de praktijk. Daarom lijkt het me een goed idee om een nieuwe versie van palliatieve zorg te promoten: de inclusieve palliatieve zorg.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt niet dat de patiënt centraal staat, maar zegt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn. Door te benoemen dat de patiënt centraal staat, blijft de focus op het systeem van de gezondheidszorg liggen. Immers: alleen in dát systeem kun je centraal staan. Dat is een miskenning van het leven zoals de patiënt dat al had voordat hij ernstig ziek werd. Toen leefde hij immers al in een ander systeem (een gezin, een familie, een gemeenschap). Vandaar dat we kiezen voor: ‘de patiënt is leidend’. Dat geeft beter de faciliterende rol weer van de zorgprofessionals. Bovendien: door de patiënt een leidende rol te geven, is het ook vanzelfsprekend dat ‘gezamenlijke besluitvorming’ de norm is. Een norm waarvan alleen afgeweken wordt, als de patiënt dat wil. Deze omkering doet ook recht aan het gegeven dat zorgprofessionals gemiddeld 5% van de laatste drie levensmaanden – letterlijk – nabij de patiënt zijn, en de partner (of andere familieleden) veelal 100%.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Is er voor de patiënt en zijn naasten. Voor het systeem van de patiënt dus. Dat betekent: ook voor de partner, ook voor de betrokken familieleden en dus óók voor de betrokken (klein)kinderen. Tot dusverre merken we nog te vaak dat er voor naasten, die vaak tevens mantelzorgers zijn, geen aandacht is in de palliatieve zorg. Via speciale projecten plakken we die aandacht aan de focus van de zorgprofessionals. Dat is mooi, maar zo hoort het niet. Aandacht voor naasten en (klein)kinderen moet in alle zorgsituaties de standaard zijn, niet het resultaat van een ‘toevallig’ projectje.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Besteedt in het verlengde van de bovenstaande twee punten meer aandacht aan de inbedding van de (palliatieve) zorg in de lokale gemeenschap. De vorming van ‘Compassionate Communities’, zoals die onder meer in Australië en Groot-Brittannië bestaan, kan daarbij een strevenswaardig doel zijn. Hiermee is er een duidelijke link tussen professionele zorgverleners enerzijds, en voor palliatieve zorg relevante individuen en organisaties anderzijds. Door die link zijn twee waardevolle facetten van palliatieve zorg (vroegsignalering en nazorg) beter in te bedden in het gehele maatschappelijke systeem.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding (hbz). Nog steeds lijkt er in sommige kringen van zorgverleners of instellingen het idee te bestaan dat euthanasie/hbz voor terminale patiënten geen optie hoeft te zijn als de palliatieve zorg goed is. Dat is een denken vanuit het aanbod van de (uitvoerders van de) gezondheidszorg dat niet te rijmen valt met het meest basale en ook meest essentiële uitgangspunt van palliatieve zorg: dat zorgverleners de inhoud van die zorg afstemmen op de individuele patiënt. Kort gezegd: wil die patiënt euthanasie/hbz, dan kun je het als zorgverlener of instelling niet maken die deur dicht te gooien. Bij inclusieve palliatieve zorg hoort de acceptatie van de patiënt met een euthanasiewens.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt op zoveel manieren als de patiënt dat wenst voor de ondersteuning van de eigen regie en het behoud van de eigen veerkracht. Dit kan tal van manieren impliceren. Van ondersteuning bij de dagbesteding of (medische) besluitvorming tot het behoud van controle over de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Van de inzet van domotica tot het faciliteren van lotgenotencontact of het invullen van een wensverklaring. Zorgverleners dienen expliciet oog te hebben voor de mogelijkheden om eigen regie en veerkracht te ondersteunen. Tot dusverre krijgt dit in de praktijk nauwelijks tot geen aandacht.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Erkent het belang van de digitale dimensie in het leven van de patiënt, en besteedt daar dus in de praktijk actief aandacht aan. Ons leven is de voorbije 25 jaar alsmaar digitaler geworden, en dat gaat niet veranderen. Behalve een ‘fysieke jij’ bestaat er ook een ‘digitale jij’. Die digitale dimensie van de patiënt heeft voor de naasten verstrekkende gevolgen, die vooral in de periode na het overlijden van de patiënt blijken. Passend bij inclusieve palliatieve zorg, is de zogeheten digitale levenseindezorg. Dit houdt onder meer in dat patiënten – indien nodig – begeleid worden in het regelen van hun digitale nalatenschap, vanuit de wetenschap dat dit nabestaanden kan ontzorgen en kan helpen bij een ongecompliceerde verliesverwerking.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van medicinale wiet, THC-olie, paddo’s en andere psychedelica die niet of zelden tot de reguliere geneesmiddelen worden gerekend, als dat volgens de patiënt kan helpen om bepaalde fysieke en/of psychische en/of spirituele/existentiële behoeften tegemoet te komen, of dergelijke klachten te verminderen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt voor passende nazorg voor de nabestaanden. Nog te vaak blijft palliatieve zorg beperkt tot drie van de vier te onderscheiden fases: de eerste drie (ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie en palliatie in de stervensfase). De vierde fase, de nazorg voor de nabestaanden, komt er bekaaid vanaf. Er bestaat nauwelijks een structureel hulpaanbod voor hen, bij zowel thuiszorginstellingen als binnen de intramurale setting. Vaak blijft de nazorg beperkt tot één nazorggesprek, dat dan ook nog vooral gericht is op de evaluatie van de zorg en niet op het welzijn van de nabestaande, en het aanbod een herdenkingsdienst bij te wonen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen. Enerzijds omdat het kan passen bij de behoefte aan levensafronding van de patiënt, anderzijds omdat die duidelijkheid ervoor kan zorgen dat naasten ontzorgd worden: zij kunnen zich in de eerste dagen na het overlijden van de patiënt meer met het verlies van de dierbare bezighouden dan met gedachten en discussies over de vele keuzemogelijkheden die in het organiseren van een uitvaart voorbij kunnen komen.

Samengevat:

Inclusieve palliatieve zorg:

• Heeft als uitgangspunt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn
• Is inclusief zorg voor naasten/mantelzorgers en (jonge) kinderen
• Is ingebed in de lokale gemeenschap
• Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding
• Ondersteunt eigen regie en behoud van eigen veerkracht
• Heeft aandacht voor de digitale dimensie van het leven van de patiënt
• Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van psychedelica ter bestrijding van symptomen
• Zorgt voor passende zorg voor nabestaanden
• Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen

— einde blog Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Langzaam maar zeker zetten palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen online, zoals zij wettelijk verplicht zijn. Laten we de eerste twee van PZNL eens gaan bekijken, over de jaren 2018 en 2019.

Het is de verdienste van niemand anders dan cure/care consultant Erik Eijrond dat diverse palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen sinds kort online zetten. Dat zijn ze natuurlijk al vele jaren wettelijk verplicht, maar om één of andere reden kwam het er niet van. Noem het luiheid, noem het onverschilligheid, noem het amateurisme, noem het onwetendheid… Ik heb geen idee. Hoe dan ook, ze waren nergens openbaar in te zien.
Dat stoorde Erik Eijrond. En als een ware Don Quichot ging hij de palliatieve molens te lijf. Hij schreef mails en werd genegeerd. Hij schreef mails en werd opnieuw genegeerd. Hij schreef mails en hij werd aan het lijntje gehouden. Hij schreef mails en hij werd naar een kastje gestuurd. Hij schreef mails en hij werd naar een muur gestuurd. Hij schreef opnieuw mails en er kwam zowaar, langzaam maar zeker, beweging in die logge molens. Fibula stuurde hem bijvoorbeeld een jaarrekening over 2019 toe. Dat is nog geen ‘openbaarmaking’, maar het was een begin.
PZNL behield lange tijd de nodige weerstand tegen het openbaren van de jaarrekeningen. Waarom? Zoals ik al zei: geen idee. Niemand beargumenteert dergelijke keuzes, zo simpel gaat dat in die wereld. Agora heeft over de afgelopen vijftien jaar nog steeds niets gepubliceerd, maar het lijkt een kwestie van tijd voordat die – conform de wettelijke verplichting, zeg ik er nog maar even bij: Eijrond stelt geheel geen rare vragen – te zien zijn. (N.B. Inderdaad, op 4 mei heeft Agora enkele jaarrekeningen gepubliceerd.)
De palliatieve bal begon overigens pas te rollen nadat IKNL in maart overstag was gegaan. Deze organisatie, met een jaarlijkse begroting van zo’n 47 miljoen euro, kwam er al vele jaren mee weg om geen enkele financiële verantwoording in de openbaarheid af te leggen. Toen IKNL daar na lang aandringen van Eijrond in veranderde, was dat het spreekwoordelijke schaap dat over de dam ging. Collega-schapen als PZNL en Fibula volgden. Niet zo vreemd overigens, want IKNL voert het beheer uit over de financiële administratie van PZNL en Fibula. Wie schreef er ook alweer ooit iets over de dikke vinger van IKNL in de PZNL-pap?

Andermans veren

Anyway. PZNL kwam begin april een beetje over de brug door de jaarrekeningen van 2018 en 2019 naar Erik Eijrond te sturen. Daarover maakte hij samenvattingen voor Twitter. Over het algemeen gesteld vind ik álles aan palliatieve zorg en de daarbij horende palliatieve zorgwereld interessant, maar ik heb één ‘no go area’: alle financiële gedoe. En dan heb ik het vooral over al die wetten en subsidieregels – voor Netwerken Palliatieve Zorg, voor hospices, et cetera – die jaarlijks veranderen. Ik vond die jaarrekeningen – net als jaarverslagen – ook onder ‘het financiële gedoe’ vallen, dus ze boeiden me eigenlijk niet.
Ik raakte, om kort te gaan, pas geïnteresseerd in de jaarverslagen en jaarrekeningen van PZNL na de tweet van Erik Eijrond. Want, zo las ik in zijn samenvatting, ze pronken daarin nogal met andermans veren. Zo doet PZNL alsof ze de drijvende kracht achter de richtlijnen palliatieve zorg zijn (daar zit vooral IKNL achter), alsof ze een grote betrokkenheid heeft bij de honderden PaTz-groepen (daar zit vooral Stichting PaTz achter), alsof ze het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg heeft ontwikkeld (een klusje van Palliactief en IKNL) en alsof ze betrokken is bij de geestelijke verzorging in de eerste lijn (een taak van de Netwerken Palliatieve Zorg). Vergelijk je vervolgens de jaarverslagen van PZNL en IKNL, dan vind je daarin ongeveer identieke teksten terug. Wie plagieert nou wie? Dat lijkt me duidelijk. Ik vond het eerlijk gezegd vrij gênant. Je kunt toch wel wat beter je best doen om te verbloemen dat je als PZNL vooralsnog weinig concreets bijdraagt aan de verbetering van palliatieve zorgverlening?

Palliaweb

Ik raakte extra verwonderd toen ik in die samenvattingen zag hoeveel geld PZNL van het ministerie van VWS krijgt: 1,5 miljoen in 2019 en 631.000 euro in 2018. Wat doet men in vredesnaam met zoveel geld, vroeg ik me af. Hoe krijg je dat op? En waarom heb ik daar de afgelopen jaren – deze week bestaat PZNL drie jaar – zo weinig van gemerkt, los van de start van de website Palliaweb?
Vanuit die vraag raakte ik geïnteresseerd in de jaarrekeningen en jaarverslagen van PZNL. Ik mailde één van de zes communicatiemedewerkers met wie ik de afgelopen jaren al eens contact had gehad in relatie tot PZNL. Strekking: fijn dat je allerlei documenten naar Erik Eijrond stuurt, maar ik wil die jaarrekeningen en jaarverslagen ook graag zien. Kunnen jullie ze ergens in het openbaar publiceren, zoals ook – by the way – wettelijk verplicht is? Antwoord: de jaarrekeningen zijn opvraagbaar bij de Kamer van Koophandel. Ik naar de site van de Kamer van Koophandel. Tien seconden later wist ik dat er bij de Kamer van Koophandel nog geen enkele jaarrekening was gedeponeerd van PZNL. Ik maakte een screenshot van de constatering op de website van de Kamer van Koophandel dat er geen enkele jaarrekening te vinden was en mailde die naar de communicatiemedewerker. Ze was net zo verbaasd als ik. En een dag later stonden de jaarrekeningen op Palliaweb.

Het duurde even, maar dan heb je ook wat. Maar wát?

Niet veel fraais kan ik u zeggen. Na het doornemen van de jaarrekeningen van 2018 en 2019 wist ik weer precies waarom ik al die financiële dingetjes had genegeerd. Passiva, activa, de balans… Ik word daar niet bepaald warm van, en het zegt allemaal niet zoveel over de realiteit waarover ik doorgaans schrijf. Maar dan zie je opeens toch wat posten opduiken die concrete vraagtekens oproepen. De schriele huisstijl van PZNL kostte in die twee jaar ongeveer 87.000 euro. Aan organisatieontwikkeling en -advies – uitgevoerd door ‘derden’ – was men zo’n 185.000 euro kwijt. Aan communicatie-advies en -ondersteuning – óók uitgevoerd door ‘derden’ – ongeveer eenzelfde bedrag. En de ontwikkeling van de website Palliaweb was in de jaren 2018/2019 goed voor een kostenpost van zo’n 170.000 euro.
Dat zijn overigens nog kruimels in relatie tot de post personeelskosten, want die bedraagt zo’n 900.000 euro. PZNL roept zelf te pas en te onpas – in fout Nederlands weliswaar, maar toch – dat zij zich ‘hart’ maakt voor de palliatieve zorg. Bestaat dat hart vooral uit het betalen van personeelskosten? Dan kan de slogan misschien beter aangepast worden naar ‘we maken ons hart voor ons eigen personeel’. Niets mis mee, en in ieder geval feitelijk meer juist.
Het venijn zat ‘m vooral in de staart van de jaarrekening van 2019. Dáár worden de salarissen van de bestuurders vermeld, een verplichting in het kader van de Wet normering bezoldiging topfunctionarissen publieke en semipublieke sector (WNT). En daar komt enig bezwaarlijk gemoed om de hoek kijken voor het schrijven van deze blog, want nu wordt het persoonlijk. PZNL had vanaf de start twee bestuurders: Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx. Beiden zijn inmiddels alweer vertrokken: de één eind 2019, de ander eind 2020. In 2019 slokten zij samen 21,2% van de totale subsidiesom op: ruim drie ton van de 1,5 miljoen. Het jaarinkomen van beide bestuurders was respectievelijk 129.992 en 122.646 euro. Daarnaast kreeg Esmé een ontslagvergoeding van 59.256 euro mee.

Ontslagvergoeding

Toen ik dat las barstte er ergens een bommetje in m’n hoofd. Een bommetje vol vragen. Allerlei formele vragen (die ik uiteraard bij PZNL en Wiegman heb neergelegd, maar die beide partijen niet willen beantwoorden), zoals: waarom moest Wiegman een ontslagvergoeding krijgen? Ging zij niet vrijwillig weg? Als zij niet vrijwillig weg ging, wie wilde dan dat ze weg ging?
Ook maakten deze cijfers mij nieuwsgierig naar het vertrek van bestuurder Bruijnincx. Zij is eind 2020 vertrokken. De jaarrekening over dat jaar zal ergens in mei/juni gepubliceerd moeten worden: nog een paar weken dus. In die jaarrekening zal ook staan of er sprake is geweest van een ontslagvergoeding voor Bruijninck. Om op de openbaarmaking van deze jaarrekening alvast een voorschot te nemen vroeg ik de communicatieadviseur van PZNL hoe het zit: heeft Bruijninckx ook een ontslagvergoeding gekregen, en zo ja, hoe hoog was die dan? En, nu we toch aan het vragen zijn: ging zij vrijwillig weg of niet?
PZNL wil er op dit moment echter niets over zeggen. Bijzonder in dit kader is overigens ook dat er nooit een tweede bestuurder náást de vervanger van Wiegman, Saskia Teunissen, is benoemd, terwijl dat eind 2019 nog wel de bedoeling was (zie bijvoorbeeld deze vacature voor een tweede bestuurslid). Het is minimaal jammer te noemen dat transparantie op dit punt ontbreekt, want ook hierover wil PZNL niets zeggen. En het is maar de vraag of het verstandig is om één bestuurder te hebben, zeker in de palliatieve wereld, waarin belangenverstrengeling voortdurend op de loer ligt. Zou het niet gezonder zijn om daar een tweede persoon naast te zetten?

Hypocriet

De cijfers over de salariëring riepen bij mij ook morele vragen op. Als je jarenlang roept dat bij PZNL alles om de palliatieve patiënt draait (wat de bestuurders uitentreuren hebben gedaan), en je krijgt samen 1,6 miljoen cadeau van het ministerie van VWS om daaraan in 2019 te werken, hoe krijg je het dan voor elkaar om zonder blikken of blozen 21,2% van dat gemeenschapsgeld in je eigen zak te steken? Ik kan daar alleen maar met verbazing naar kijken, te meer er – na drie jaar PZNL – in concrete zin bijzonder weinig winst aan te wijzen is voor de palliatieve patiënt en zijn naasten. Ik heb me afgevraagd of ik daar – voor mezelf – mee zou kunnen wegkomen, met die enorme hap uit de subsidieruif. Maar ik vrees dat ik mezelf een harteloze hypocriet zou vinden. Het zou voelen alsof ik mijn eigen zakken vul terwijl ik naar de buitenwereld toe hoogdravend idealistisch zit te doen. Het voelt heel scheef. Maar goed, Wiegman en Bruinincx hebben waarschijnlijk andere spiegels.

Ik hoor je al denken: het is allemaal precies volgens de regels van de toegestane beloning gegaan, dus hen valt niets te verwijten. Inderdaad: Wiegman en Bruijnincx hadden volgens de regeltjes zelfs een iets hoger salaris mogen krijgen (130.000 euro), en ook de ontslagvergoeding had 15.000 euro hoger mogen zijn. Maar dan snap je mijn punt niet. Moraal gaat niet over wat wettelijk wel of niet kan. Moraal gaat over normen en waarden. De bestuurders van PZNL bleken daar m.i. niet over te beschikken. Zij bleken op dit punt norm- en waardenloos. Wat zegt die norm- en waardenloosheid over de organisatie die zij leidden? Temeer dit alles met goedkeuring is gebeurd door de toenmalige leden van PZNL, waaronder de genoemde IKNL en Fibula.

Ik wil zo graag geloven dat PZNL van toegevoegde waarde is voor palliatieve patiënten (en hun naasten) in Nederland. Maar door de jaarrekeningen ga ik er alleen maar meer over twijfelen. Is dat raar?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Twintig jaar geleden ging de Eerste Kamer akkoord met de Euthanasiewet. Daarmee werd het doel van de NVVE bereikt. Sindsdien rommelt de vereniging wat in de marge. Kan ze zichzelf opnieuw uitvinden en een patiëntenvereniging worden die zich inzet voor een waardig levenseinde voor álle Nederlanders?

Wie herinnert zich nog dat de E in de afkorting NVVE voor Euthanasie stond? Zo’n vijftien jaar geleden veranderde de vereniging van naam. De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie werd de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Om de zaken niet al te ingewikkeld te maken, bleef NVVE gewoon NVVE, en werd het geen NVVL.
De verandering van naam had te maken met de actualiteit. Was het streven van de vereniging sinds de oprichting – 1973 – om tot wetgeving op gebied van euthanasie te komen, sinds 2001 was dat doel bereikt. De vereniging worstelde even intern met de vraag ‘wat nu?’, maar gezien het beschikbare kapitaal van al die leden die jaarlijks zo’n twintig euro betalen en ook gezien de daarmee gepaarde werkgelegenheid op het NVVE-bureau, lag het voor de hand om zichzelf niet op te heffen.

Kruimels

Sindsdien richt de vereniging zich op relatieve kruimels in het euthanasiedomein: verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving voor marginale groepen (psychiatrie, dementie, ‘verstoorde levenslust annex voltooid leven’) en de start van een servicecentrum voor artsen die niet bepaald staan te popelen om euthanasie toe te passen. Ook die kruimels glippen steeds meer door de NVVE-vingers heen. De cowboys van de euthanasiefabriek zijn een keurig, zelfstandig Expertisecentrum Euthanasie geworden, dat alleen nog voor de vorm de randjes van de wetgeving opzoekt. De afgelopen tien jaar is het D66 en Coöperatie Laatste Wil gelukt om de alleen door henzelf ervaren problematiek rondom dat ‘voltooide leven’ naar zich toe te trekken. Ook Alzheimer Nederland, altijd al een soort dependance van de NVVE gezien hun buitenproportioneel grote aandacht voor euthanasie in relatie tot dementie, maakt de NVVE steeds nuttelozer. Wat nu nog overblijft is euthanasie in de psychiatrie. Het kwam de vereniging goed uit dat de pioniers van de Stichting Euthanasie in de Psychiatrie er begin dit jaar mee ophielden en het stokje overdroegen aan de NVVE. Want wat zou anders haar raison d’être nog zijn?

Voorsorteren

Mogelijk is de NVVE al een tijdje aan het voorsorteren op haar nieuwe bestaan: een bestaan als palliatieve patiëntenvereniging. Ik zou dat enorm toejuichen, want er is nu geen enkele partij die de belangen van alle palliatieve patiënten behartigt.
Dat voorsorteren zou bijvoorbeeld kunnen blijken uit de ietwat misleidende reclameuitingen van de voorbije één à twee jaar. Een paar ervan zie je op bovenstaande afbeelding staan. In die reclameuitingen profileert de vereniging zich als expertiseclub rondom het levenseinde. Nee, niet meer alleen rondom het zelfgekozen levenseinde, maar het levenseinde in de gehele breedte. Een leugentje om bestwil, waarvoor – vanwege de misleiding erin – gerust de Reclame Code Commissie aan het werk mag worden gezet? Of is het een teken aan de palliatieve wand?
Kijk voor de grap ook eens hoe de NVVE zichzelf tegenwoordig omschrijft op de homepage van haar website: “De NVVE is er voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde. Zij helpt mensen op tijd en weloverwogen hun wensen kenbaar te maken en zo de regie over het einde van hun leven te hebben. Zij wil dit bereiken door voorlichting voor iedereen en ondersteuning van haar leden. De NVVE zet zich in voor het beschermen van de euthanasiewet en voor het verbeteren van de wet- en regelgeving.”
Haal dat laatste zinnetje eens weg. Dan hou je toch een fantastische doelstelling over voor een palliatieve patiëntenvereniging?

Humanisering van sterven

Ander bewijs voor dat voorsorteren: de nota Vrijheid van sterven, de meerjarenbeleidsnota uit 2017. Ik verzin het niet hoor, maar dit staat in die nota: “De moderne geneeskunde kan steeds meer. (…) Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen, als iets van de dokter. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.
De NVVE streeft naar een fundamenteel andere visie op sterven: van medicalisering van sterven naar humanisering van sterven. Niet het lijden en medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mens en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.”

Cicely Saunders

Hier hoor je duidelijk de echo van de Britse Cicely Saunders, eind jaren 60 grondlegger van de moderne hospicezorg en palliatieve zorg. Bij het uitblijven van een palliatieve patiëntenvereniging adviseer ik de NVVE van harte in dat gat te springen. Een beter verdienmodel bestaat er niet, want iedereen gaat dood. Een nobeler doel is er trouwens ook niet. Wie wil er niet sterven zonder te lijden? Met zo’n streven doe je iedereen een plezier.
Uitdaginkje voor de huidige vereniging is nog wel om het leven – en de dood – een ietsiepietsie breder te leren bekijken. Waar de focus voorheen gericht was op euthanasie en niets anders dan euthanasie, als enige vorm van waardig sterven, moet de focus nu komen te liggen op diverse vormen van waardig sterven. Ja, ook die met palliatieve sedatie. Ja, ook die waarbij iemand ervoor kiest bewust met eten en drinken te stoppen om het levenseinde te bespoedigen. En ja, ook die gewone dood, waarbij geen actief handelen van deze of gene noodzakelijk is, behalve van Moeder Natuur.
Met die verbreding in thematiek komt als vanzelf ook een verbreding in tijdsduur aan de orde. De focus op die laatste weken, uren en minuten van het kunstmatige, zelfgekozen einde moet uitwaaieren naar de laatste maanden en jaren van de palliatieve fase. Zo verschuift de focus vrij eenvoudig van het euthanasiedomein naar het palliatieve zorgdomein.

Daadkracht

Ik snap best dat het voor de burger even wennen is om de NVVE als palliatieve patiëntenvereniging te zien. Maar tjonge, wat hebben we er één nodig. In de voorbije 25 jaar zijn het vooral beleidsmedewerkers, onderzoekers en zorgverleners geweest die, met dank aan honderden miljoenen aan financiële injecties van de overheid, pogingen hebben gedaan de palliatieve zorg te verbeteren. Daar zal vast ‘iets’ van zijn gelukt, maar er is ook heel veel níet gelukt. Om maar een paar beschamende highlights te noemen: artsen en verpleegkundigen worden er nog steeds niet in opgeleid, in het verlenen van die palliatieve zorg. Daardoor is de kwaliteit van palliatieve zorg erg afhankelijk van toeval: met welke zorgverleners krijg je als patiënt te maken?
Ten tweede: er is nog steeds geen informatiecentrum voor burgers, waar zij met vragen over palliatieve zorg terecht kunnen. Burgers weten überhaupt nauwelijks wat palliatieve zorg is. Als ze er een gedachte bij hebben, is het de verkeerde, want dan denkt men aan terminale zorg. En last but not least: het is nog steeds niet gelukt om burgers eerder over hun laatste levensfase te laten nadenken, en dat zou best handig zijn, want het scheelt een hoop stress en paniekvoetbal op het eind. Ik verwijs in dit kader voor het gemak ook nog even naar puntje 4 en 10 van dit wensenlijstje.
Op deze drie gebieden – onderwijs aan zorgprofessionals, voorlichting en vroegtijdige zorgplanning – had een daadkrachtige patiëntenorganisatie veel kunnen betekenen. De palliatieve zorgwereld – historisch gezien een bedeesde, weinig daadkrachtige en nauwelijks innovatieve, ondernemende wereld – heeft absoluut behoefte aan een organisatie die de noodzakelijke countervailing power (en peper) biedt. Net zoals dat ook op tal van andere gebieden in de zorg bestaat. Er bestaan niet voor niets honderden patiëntenorganisaties.

Core-business

De NVVE is nog maar een klein stapje verwijderd van die daadkrachtige palliatieve patiëntenvereniging. Ik noem een paar argumenten die die overstap erg vergemakkelijken.
– De vereniging heeft al leden: een kleine 200.000. De gemiddelde leeftijd is aan de hoge kant: boven de 70. Dat komt aardig overeen met ‘de palliatieve doelgroep’.
– Ze is erg gefocust op ‘eigen regie’. Dat sluit perfect aan bij de slogan waar het in de palliatieve zorgverlenerssekte altijd over gaat: ‘De patiënt staat centraal.’
– Ze is scherp op tekortkomingen. Ging het vanaf de oprichting van de vereniging over het ontbreken van euthanasiewetgeving, in de nieuwe vorm zou het kunnen gaan over tekortkomingen in de kwaliteit van palliatieve zorgverlening (in het aanbod, in de kennis van zorgverleners en in de beschikbaarheid ervan voor marginale groepen als chronisch psychiatrische patiënten en daklozen).
– Ze heeft daadkracht en een – voor een patiëntenvereniging – noodzakelijke drammerigheid. Zonder die daadkracht en drammerigheid zou er geen Euthanasiewet zijn gekomen.
– Ze heeft al een informatiecentrum, dat veelvuldig gebeld wordt door de leden over méér dan alleen het specifieke thema euthanasie (want ze krijgen ook vragen over andere thema’s binnen de palliatieve zorg).
– Ze is strak georganiseerd, heeft enorme lobbykracht en wordt serieus genomen door vriend – artsenorganisatie KNMG, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Tweede Kamer – en vijand.
– Ze is sterk geworteld in steden en regio’s, waar vrijwilligers zich al jarenlang inzetten als vraagbaak voor burgers. Deze organisatiegraad is ideaal voor bijvoorbeeld het uitrollen van thema-avonden over palliatieve zorg.
– Ze heeft ‘het levenseinde’ al als core-business. De eenzijdige gerichtheid – euthanasie en wilsverklaringen – moet alleen nog een tikkeltje verbreed worden, maar dat is een relatief detail. Een beetje bestuur kan die draai in een jaar of vijf wel maken.

Na de zomer komt er – naar verluidt – een nieuwe directeur bij de NVVE. Als ik de NVVE was, zou ik op zoek gaan naar iemand die bekend is met méér dan alleen euthanasie en die voor de volle 100% voor die palliatieve patiëntenvereniging wil gaan. Dan hoef je je nooit meer af te vragen of je als vereniging nog bestaansrecht hebt.

P.S.
Dit is geen sollicitatiebrief voor die directeursfunctie. Laat mij maar lekker schrijven.

— einde blog NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Sinds 2016 heeft het ministerie van VWS via het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ 51 miljoen euro geïnvesteerd in verbeteringen op gebied van palliatieve zorg. Nu het programma in 2020 is afgelopen, is het tijd voor wat vragen. Bijvoorbeeld: zijn er door die geïnvesteerde 51 miljoen verbeteringen opgetreden? Hoeveel patiënten hebben hierdoor betere zorg gekregen? Het antwoord daarop is helaas niet te geven. Toch draait VWS de geldkraan nog niet dicht en komt er naar verluidt een Palliantie 2. Is het niet eerder tijd voor een pas op de plaats? Deel 1 van een drieluik.

Laat me vooraf duidelijk maken dat ik een groot fan ben van het doel van Palliantie: de palliatieve zorg merkbaar verbeteren voor patiënten en naasten. Hoewel de Nederlandse palliatieve zorg hoog scoort op internationale lijstje die de kwaliteit van palliatieve zorg aangeven, valt er immers altijd wat te verbeteren. Niet voor niets publiceerde ik vorig jaar een concreet wensenlijstje. En niet voor niets deed of doe ik vanuit Bureau MORBidee mee aan een aantal Palliantieprojecten, zoals aan het project De mantel der liefde verbeeld, Mantelzorg op maat en DEDICATED. Ik wil maar zeggen: het is fijn dat de overheid geld uittrekt voor verbeteringen, en ik draag daar graag een steentje aan bij, los van het werk voor Pallium, Pal voor u, palliatievezorg.nl en Bureau MORBidee.

Of de verbeteringen van palliatieve zorg met hulp van ZonMw, die het programma namens VWS uitvoert, te bereiken zijn, heb ik openlijk betwijfeld in eerdere blogs. Die richtten zich bijvoorbeeld op de belangenverstrengeling. Iets teveel mensen van de ZonMw-commissie Palliantie, die over de toekenning van die 51 miljoen besluiten, waren in het begin van het programma tevens aanvrager van het geld. Inmiddels, aan het eind van de rit, is dat netjes gecorrigeerd: alle commissieleden uit de beginjaren zijn vervangen, op de voorzitter na.

Ook was ik kritisch over de grote rol die ziekenhuizen en universiteiten vanaf het begin in Palliantie kregen, vooral omdat hun inbreng hoofdzakelijk beperkt is tot het doen van onderzoek: daar worden patiënten niet per definitie onmiddellijk beter van Reden om Palliantie vooral als een succesvol academisch werkverschaffingstraject te zien voor tientallen promovenda en andere onderzoekers. Gelukkig zijn er ook op dat gebied enige veranderingen doorgevoerd, al zijn ze niet groot; afgelopen jaar is ook zo’n 2,5 miljoen euro naar Netwerken Palliatieve Zorg gegaan. Dit geld besteden ze niet zozeer aan onderzoek maar aan implementatie. Op de betrokkenheid van Netwerken Palliatieve Zorg bij Palliantie kom ik in een volgende blog nog terug.

Implementatie

Implementatie van alle onderzoeksresultaten is overigens nog wel een problematisch dingetje bij Palliantieprojecten. Hoewel SGP-Kamerlid Kees van der Staaij via een Tweede Kamermotie al in 2017 wist te bereiken dat ieder Palliantieproject minstens vijftig procent van het toegekende budget moest besteden aan implementatie van de door onderzoek verkregen inzichten of producten, wordt er pas sinds 2020 serieus op implementatie ingestoken. Ook daarover later meer. Want controle op die implementatie is er niet. En ‘implementatie’ blijkt volgens onderzoekers een erg breed begrip.

Last but not least was ik ook kritisch over het gebrek aan focus in de verdeling van de gelden. Hoewel ZonMw in het begin deed alsof ze een focus had van vier thema’s, werd die focus al na twee jaar verlaten en deels vervangen door de 14 doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg om vervolgens weer ingeruild te worden voor de domeinen van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg die alle ‘bediend’ zouden moeten worden. Ja, de focus ontbreekt, dat is één van de weinige constanten gebleven in vijf jaar Palliantie.

Karige evaluatie

In opdracht van ZonMw is door Bureau HHM – vast onderzoeksbureau van ZonMw, en tevens jarenlang ondersteuner van de commissie Palliantie – een poging gedaan om vijf jaar Palliantie te evalueren. Dat viel nog niet mee. Volgens opgaaf van ZonMw is het Palliantiegeld aan 158 verschillende projecten besteed. Er lopen momenteel echter nog vele tientallen projecten, sommige lopen zelfs tot in 2023. Deze lopende projecten zijn uiteraard niet te evalueren. Daarnaast zijn er tientallen projecten die nauwelijks te evalueren zijn, omdat die bijvoorbeeld de oprichting van een Consortium Palliatieve Zorg betreffen of het produceren van een kennissynthese. Uiteindelijk heeft Bureau HHM over afgelopen vijf jaar een karig aantal van 27 afgeronde projecten gevonden. Zes daarvan zijn nader onder de loep genomen, onder meer door (eind)verslagen te lezen en projectleiders te interviewen. Dit zijn behoorlijk minimale aantallen voor een evaluatieonderzoek naar een programma dat de belastingbetaler 51 miljoen euro heeft gekost. Niet voor niets stelt Bureau HHM: ‘Met de huidige selectie is het niet mogelijk om uitspraken over alle projecten te doen.’ Het excuseert zich op diverse plekken in het evaluatierapport voor de karigheid van de evaluatie, daarbij ook verwijzend naar corona, het beschikbare budget voor de evaluatie of de beperkte tijd die het voor de evaluatie had gekregen. Ook de speciale evaluatiecommissie die de evaluatie van Bureau HHM begeleidde realiseert zich dit, blijkt uit haar brief aan ZonMw: ‘De totale opbrengst van Palliantie kan nog niet worden beoordeeld.’

Het wordt dus nog spannend of Kamerleden Van der Staaij en Carla Dik-Faber (ChristenUnie) straks genoegen nemen met de antwoorden van VWS-minister Hugo de Jonge op hun Kamervragen van 3 december vorig jaar, waaronder de heel duidelijke vraag: wat is er in de afgelopen periode concreet bereikt voor die 51 miljoen? Hou daarbij in het achterhoofd dat ‘de palliatieve zorg merkbaar verbeteren voor patiënten en naasten’ het overkoepelende doel van Palliantie is. Juist dat woordje ‘concreet’ in de vraag van de Kamerleden maakt het spannend. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat er vooralsnog bijzonder weinig concreet bereikt is. Sterker nog: Bureau HHM erkent ronduit dat ze dat niet eens kán vaststellen: ‘Effecten op patiëntniveau zijn nodig om concrete uitspraken te kunnen doen over de effecten van het programma Palliantie op patiënten. Dit vraagt om onderzoek met een voormeting, een nameting en een steekproef die groot genoeg is.’ Dit onderzoek, dat zo voor de hand lijkt te liggen, is echter nimmer uitgevoerd en staat vooralsnog ook niet op de planning. Als De Jonge eerlijk is, schrijft hij aan de Kamerleden dat hij het antwoord op die vraag dus niet weet.

Concrete producten

Natuurlijk valt er over de afgelopen vijf jaar vast te stellen dat er heel veel concrete materialen ontwikkeld zijn door die optelsom van 158 gefinancierde projecten. Dit betreft vooral artikelen in medische bladen, onderwijsmodules, onderwijsprogramma’s, presentaties/workshops, voorlichtingsmaterialen, handreikingen, nieuwsbrieven en toolboxen. Helaas hebben al die concrete producten incidenteel een patiënt of naaste bereikt. Als dat al wel gebeurde, dan gebeurde dat in de regio of in de context van het gefinancierde onderzoek, maar niet daarbuiten. En juist dáár zou ‘de merkbare verbetering’, die Palliantie beoogt, bereikt moeten worden, want dáár leven de meeste patiënten en naasten, dáár zit de massa. Bureau HHM zegt dan ook terecht in ietwat krom Nederlands: ‘Bij diverse projecten zijn de resultaten niet veel verder gebracht dan de eigen organisatie en/of de invloed reikt niet verder dan die van de betrokken personen.’ Dat is zelfs nog een eufemisme. Het betreft niet ‘diverse projecten’ waarbij de resultaten niet veel verder zijn gebracht, maar nagenoeg alle projecten die tot nu toe afgerond zijn. De speciale evaluatiecommissie durft dat in haar brief aan ZonMw wél te schrijven: ‘Werkelijke implementatie en borging (en bestuurlijke inbedding) van de projecten ontbreekt nog.’ In de volgende blog over de evaluatie van vijf jaar Palliantie kom ik terug op de (teleurstellende) mate van implementatie.

Hoe gaat De Jonge zich daar dus uit redden? Durft hij te zeggen dat hij het eigenlijk niet weet? Of eerlijker nog, dat er in concrete zin – op niveau van de alledaagse zorgverlening aan patiënten en naasten – nauwelijks iets verbeterd is voor die 51 miljoen? En welke consequenties gaat de povere opbrengst van Palliantie hebben op een eventueel vervolgprogramma, waarover al maandenlang de nodige geruchten de ronde doen?

‘On hold’

Ook los van de beperkte winst voor individuele patiënten en naasten, heeft De Jonge genoeg redenen om de investeringen in palliatieve zorg via een programma als Palliantie even ‘on hold’ te zetten. Ik zal een aantal argumenten noemen, mede op basis van uitspraken die Bureau HHM in het evaluatierapport doet.

De beperkte winst voor individuele patiënten en naasten wordt vooral veroorzaakt door een gebrek aan implementatie van onderzoeksresultaten. Dat valt ZonMw te verwijten. Hoewel vijftig procent van het budget van de projecten naar de implementatie moest gaan, is daar in de praktijk weinig van terecht gekomen. Met gevoel voor understatement stelt Bureau HHM dat ‘de implementatie van de opgeleverde kennisproducten op landelijk niveau aandacht behoeft’. Hoewel ZonMw een strakke definitie van implementatie zegt te hanteren (‘Implementatie verwijst naar een reeks geplande, bewuste activiteiten die gericht zijn op het in de praktijk brengen van evidence-informed beleid en handelingen in de dagelijkse zorgpraktijk’), wordt die in de praktijk door ZonMw zelf genegeerd: ZonMw controleert op geen enkele wijze of de projectresultaten van Palliantie geïmplementeerd zijn. Bureau HHM zegt er wat treurigjes over: ‘Onderzoekers voelen zich niet capabel om resultaten te implementeren.’ Er wordt weliswaar soms een implementatieplan gemaakt, maar daarmee lijkt de implementatie in veel gevallen ook te stoppen. Het is onbegrijpelijk dat al die projecten daarmee wegkomen. ZonMw had strenger kunnen zijn. Het is de vraag of ZonMw in staat is het dringende advies van Bureau HHM uit te voeren: ‘We bevelen aan om in een vervolgprogramma actief te monitoren op implementatie en borging.’

ZonMw gaat op dit punt overigens niet voor het eerst in de fout. Het is een herhaling van zetten als je kijkt naar de evaluatie van de voorloper van Palliantie, het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg (2012-2016). Dit programma draaide om een select aantal Goede Voorbeelden, zoals over Besluitvorming en de PaTz-groepen. De 77 projecten die in het programma ontwikkeld en – voor zover mogelijk – in de praktijk toegepast werden, leverden in juli 2017 bij het evaluatieonderzoek van Nivel enigszins treurige conclusies op. Conclusies die door Bureau HHM ook naar aanleiding van vijf jaar Palliantie getrokken worden. Lees wat Nivel schrijft over die projecten uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg: “De voorgenomen activiteiten uit de projectplannen, zoals startbijeenkomsten, scholingen, tussentijdse bijeenkomsten en evaluaties, zijn vrijwel altijd gerealiseerd. Ook geven de projectleiders aan dat er meer samenwerking is met het regionale Netwerk Palliatieve Zorg. Maar het Goede Voorbeeld is veelal nog niet op grote schaal toegepast bij patiënten. Het Verbeterprogramma leidde dus niet tot veel meetbare, significante effecten op de (praktische) speerpunten van het programma.” Ofwel: de verspreiding, implementatie en/of borging van de projectresultaten is een lastige berg, die projectleiders en andere betrokkenen niet weten te nemen. Anderzijds is er wel het verheugende nieuws, net zoals na Palliantie, dat de samenwerking tussen zorgverleners is verbeterd. Bureau HHM benoemt dat ook, en misschien is dat wel het enige concrete winstpunt van het gehele programma: ‘Palliantie heeft bijgedragen aan meer en betere samenwerkingsrelaties, mede dankzij de oprichting van de consortia palliatieve zorg.’ Geweldig natuurlijk, maar al met al is de verbeterde samenwerking een karige opbrengst voor een investering van 51 miljoen (Palliantie) plus 35 miljoen (Verbeterprogramma).

Gebrek aan focus

Wat ik zelf in het begin van deze blog al constateerde – over het gebrek aan focus in Palliantie – is ook één van de kritiekpunten van Bureau HHM. Het Bureau stelt expliciet dat in het eventuele vervolgprogramma ‘meer focus aangebracht moet worden.’ Palliantie moest al beginnen terwijl het vorige stimuleringsprogramma, gericht op de zogeheten Goede Voorbeelden uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg, nog bezig was. Dit heeft een nadelige invloed gehad op de projecten uit het Verbeterprogramma, constateert Bureau HHM. Met andere woorden: direct voortgaan met Palliantie 2 is misschien niet zo verstandig. En mocht dat wel gaan gebeuren, dan adviseert Bureau HHM keuzes te maken: een substantieel deel van het vervolgprogramma zou dan besteed moeten worden aan een klein aantal veelbelovende projectresultaten uit Palliantie 1 (helaas in het midden latend welke dat dan zouden zijn), een veel kleiner deel op nieuwe projecten en doelgroepen die nu nog onderbelicht zijn.

Een relatief klein kritiekpunt uit de evaluatie, maar wel veelzeggend voor de werkwijze van ZonMw, is dat veel respondenten de procedure voor het aanvragen van subsidie als ‘log’ ervaren. Ook zeggen zij (terecht) dat de verhoudingen scheef zijn komen te liggen: Palliantie draait te veel om onderzoek en te weinig om praktisch toepasbare resultaten. Terwijl het laatstgenoemde wel het doel van Palliantie was. Ook twijfelen sommige aan de kwaliteit en kennis van de referenten die met een projectaanvraag meelezen en de commissie Palliantie adviseren over hun (eind)oordeel. Ook voor het gladstrijken van deze kleine oneffenheden in de procedure is een periode van bezinning niet verkeerd.

Last but not least: Palliantie is de belangrijkste pijler van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van VWS. Dat nationale programma omvat – behalve Palliantie – ook de landelijke campagne die vorig jaar de website overpalliatievezorg.nl heeft opgeleverd en de niet op onderzoek gerichte activiteiten van de zeven consortia palliatieve zorg. Hoewel het voor Bureau HHM wel een onderzoeksvraag is geweest, geeft het evaluatierapport geen helder antwoord op die vraag. Ofwel: in hoeverre Palliantie heeft bijgedragen aan de doelstellingen van het NPPZ is volslagen onduidelijk.

Industrie

Al met al is de bottomline van zowel Palliantie als de evaluatie daarvan dat er wel heel makkelijk erg veel geld in die palliatieve onderzoek- en zorgindustrie is gepompt. Misschien is het een mooie klus voor de Algemene Rekenkamer om te onderzoeken of de rijksoverheid op goede wijze is omgegaan met publiek geld?

Binnen die palliatieve industrie is iedereen natuurlijk hartstikke blij met al die financiën die binnenstromen. In het rapport van HHM – dat op sommige punten een hoog ‘wij van WC-eend zijn blij met WC-eend-gehalte’ heeft – steken de handvol projectleiders die geïnterviewd zijn dan ook de loftrompet af over hun eigen werk. ‘Consortia zijn volgens respondenten een belangrijke aanwinst’, lees je bijvoorbeeld. Of: ‘Uit de interviews blijkt dat Palliantie indirect een positief effect heeft op patiënten. Zorgverleners hebben meer aandacht gekregen voor en betere kennis over palliatieve zorg waardoor de zorg voor patiënten is verbeterd.’ En ook: ‘Respondenten geven aan dat Palliantie heeft geleid tot meer aandacht voor en bewustzijn over palliatieve zorg bij zorgverleners, dat behoeften van mensen in de laatste levensfase meer centraal staan en dat de samenwerking tussen partijen verstevigd is.’ Sorry, dat dergelijke quotes vol ongefundeerde aannames een evaluatieonderzoek halen is rondom beschamend. Zeker in de evaluatie van een wetenschappelijk (!) programma. Dat ZonMw dergelijke ongefundeerde juichverhalen publiceert, zoals op de website 5jaarpalliantie.nl, is logisch, maar het zijn teksten die een evaluatierapport onwaardig zijn.

Deelgebieden

Laten we tot slot van deze blog nog even wat gedetailleerder naar die 158 projecten kijken die de afgelopen vijf jaar vanuit het programma Palliantie geld hebben gekregen. Waar gaat dat geld naar toe? In welke deelgebieden van palliatieve zorgverlening is vooral geïnvesteerd? Onderstaande lijst beslaat zo’n 42 van de verstrekte 51 miljoen. Van de ontbrekende negen miljoen is volgens ZonMw 6 miljoen gereserveerd voor ‘nog uit te zetten project- en programma-activiteiten en projectkosten die mogelijk hoger uitvallen door vertragingen n.a.v. COVID-19’. De dan nog resterende drie miljoen gaat naar thema’s die de twee ton niet overstijgen, zoals een project over ICD’s (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) of een project over perspectieven op waardigheid onder niet-westerse migranten.

Opvallend is natuurlijk die hoge notering van ZonMw zelf. Het komt neer op meer dan een miljoen per Palliantie-jaar, en dat is een flinke post, ook al vallen daar diverse relevante, voor de hand liggende deelposten onder, zoals personeelskosten, communicatiekosten, vacatiekosten, organisatiekosten (voor bijeenkomsten van projectleiders bijvoorbeeld) en kosten voor congressen. Andere verrassing, in de staart van de lijst, is de lage investering in patiëntenparticipatie. Terwijl iedereen die enige kennis van de palliatieve zorgwereld heeft, wel weet dat die participatie allerminst een gewenst niveau kent.

Op de top tien is verder weinig aan te merken: allemaal zeer relevante thema’s, waarop inderdaad nog heel wat verbeteringen nodig zijn. De hoge positie van gezamenlijke besluitvorming is misschien nog de grootste bijzonderheid in die top tien.

In de volgende blog zoom ik in op de inhoud van de afgeronde projecten. Wat beloofden onderzoekers in een project te gaan doen, en wat kwam daar uiteindelijk van terecht? Welke sanctiemogelijkheden heeft ZonMw om geld terug te vragen als een onderzoeksproject een wanprestatie levert? Waarom zijn sommige onderzoeken voortijdig beëindigd?

In een derde blog sta ik stil bij de toekomstgerichte vraag: hoe krijgen ‘we’ al die waardevolle projectresultaten – die er absoluut zijn, maar nu grotendeels in laatjes liggen te verstoffen – in de praktijk ingevoegd? Hierin komt ook de gevarieerde (en nauwelijks gewaardeerde) rol van 65 Netwerken Palliatieve Zorg aan de orde, die de komende jaren een cruciale positie zullen innemen bij de implementatie van tal van projectresultaten.

— einde blog Maken de pretentieuze Palliantieprojecten hun beloftes waar? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg startte de overheid in 2014 een poging de palliatieve zorgverlening in Nederland te verbeteren. Het programma eindigt dit jaar. Tijd dus om de balans op te maken. Wat heeft het tot nu toe opgeleverd? En, vervolgvraag: moet het Programma verlengd worden, en zo ja, hoe dan?

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg bestaat in hoofdlijnen uit drie delen: het vlaggenschip van het Programma (of waterhoofd, wat je maar wil) is het onderzoeksprogramma Palliantie. Hiervoor trok de overheid 51 miljoen euro uit. Uit die pot geld zijn zo’n zeventig onderzoeken gefinancierd. Enkele onderzoeken zijn afgerond, maar het gros loopt nog.
Tweede deel van het Nationaal Programma betreft de activiteiten van de Consortia Palliatieve Zorg, de samenwerkingsverbanden die rondom de academische ziekenhuizen en universiteiten zijn opgebouwd. Er is een grote verwevenheid tussen die Consortia en het Palliantie-traject: bij zo’n 95% van de zeventig onderzoeken is zo’n Consortium betrokken.
Het derde deel van het Nationaal Programma bestaat uit het overheidsbeleid dat níet over Palliantie of de Consortia gaat. Denk daarbij aan de enigszins in het water gevallen overheidscampagne die de bekendheid van palliatieve zorg onder de burgerbevolking een boost moest geven (en waaraan de nieuwe website overpalliatievezorg.nl was gekoppeld, niet te verwarren met de al twintig jaar bestaande websites palliatievezorg.nl of allesoverpalliatievezorg.nl).

De drie delen van het Nationaal Programma staan alle ten dienste van veertien overkoepelende doelstellingen die de overheid heeft vastgesteld. Onder die veertien doelstellingen zitten wensen als:
– Het bewustzijn over palliatieve zorg bij burgers is vergroot en het is normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde
– Mantelzorgers zijn minder vaak overbelast
– Vrijwilligers moeten op alle plekken ingezet kunnen worden waar mensen overlijden
– Iedereen die werkzaam is in de zorg heeft een goede basiskennis over palliatieve zorg
– De financiering van palliatieve zorg is duidelijk en niet bureaucratisch

Stip

Absoluut aimabele doelen uiteraard, maar ook gespeend van ieder realiteitsbesef. Sommige wensen refereren aan noodzakelijke culturele veranderingen, en die kosten nou eenmaal een paar generaties. Als stip op de horizon, voor ergens verderop in deze eeuw, zijn dit echter sterke inhoudelijke doelen, en het is dan ook logisch om aan het eind van een Programma te kijken hoever je met het bereiken van de diverse doelen bent. Immers: als bijvoorbeeld die Palliantie-onderzoeken en Consortia-activiteiten geen wezenlijke bijdrage aan die doelen leveren, kun je ze als overheid simpelweg opheffen en de geldkraan dichtdraaien. Als ze echter een bijdrage hebben geleverd aan het bereiken van die doelen, hoef je je geld niet terug te vragen en kun je nadenken over een eventuele verlenging van het Programma.

Spoiler alert: de overheid heeft geen flauw idee wat het effect is geweest van het Nationaal Programma, en dus evenmin – bij voorbeeld – wat het effect is geweest van de 51 miljoen die in Palliantie is gestoken. Dat idee kán de overheid simpelweg niet hebben, omdat de overheid vergat ‘iets’ (een monitorinstrument bijvoorbeeld) op te richten waarmee de doelstellingen kunnen worden gemonitord. Er is in het begin wel een poging gedaan voor een soort nulmeting, maar dat bleek geen zoden aan de dijk te zetten. Halverwege het Nationaal Programma waarschuwde het bureau HHM daar al min of meer voor in het rapport Monitor doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, uit het voorjaar van 2018. Zo schreef HHM onder meer: “Het is een wens dat iedere organisatie werkzaam in de palliatieve zorg dezelfde items registreert, zodat een landelijke meting van kwaliteit van palliatieve zorg beschikbaar is. Kwaliteit van zorg zoals ervaren door patiënten en naasten zou daar onderdeel van moeten uitmaken. Dit wordt nog nauwelijks geregistreerd.” U en ik weten dat het bij die wens is gebleven.

Los van het afwezige monitorinstrument, kun je puur op basis van praktische kennis over de alledaagse palliatieve zorgverlening wel een aantal mededelingen doen over de stand van zaken van die verschillende doelstellingen. Ik ga het rijtje van hierboven even langs. Is het al normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde? Zijn mantelzorgers minder vaak overbelast? Kun je als stervende patiënt overal vrijwilligers aan je bed krijgen? Heeft iedere verpleegkundige en verzorgende goede basiskennis over palliatieve zorg? Is de financiering van palliatieve zorg duidelijk en niet bureaucratisch? Dat lijkt me niet zo moeilijk om vast te stellen. De antwoorden zijn respectievelijk nee, nee, nee, nee en nee.

Gehannes

Misschien verklaart dat het gehannes met een nieuw onderzoeksrapport van het bureau HHM. HHM had namelijk in maart dit jaar van ZonMw een voorspelbare vervolgopdracht gekregen: ‘Wat is de huidige stand van zaken t.a.v. de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, op basis van kwantitatieve gegevens en in samenhang met de domeinen uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg?’ Om de vraag te kunnen beantwoorden is HHM opnieuw onderzoek gaan doen. Het eindrapport werd in de zomermaanden van dit jaar naar opdrachtgever ZonMw verstuurd. ZonMw zette het online (en verwees er ook naar in een nieuwsbrief over palliatieve zorg uit september), maar verwijderde het kort daarna weer schielijk. Navraag naar het waarom daarvan levert de wijsheid op dat de publicatie ervan voorbarig was en dat het rapport eerst met het Ministerie van VWS besproken moet worden, alvorens het openbaar gemaakt kan worden. Daar is dus blijkbaar sinds de zomer geen tijd voor gevonden.

Aanstaande donderdag, op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg, is ‘Vijf jaar Palliantie’ één van de programmaonderdelen. Het eindrapport van HHM zegt daar vast het één en ander over, omdat Palliantie immers het vlaggenschip (of waterhoofd) van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg is. Benieuwd of de sprekers – directeur Veronique Timmerhuis van ZonMW en Gerrit van der Wal, de voorzitter van de programmacommissie van Palliantie – uit het rapport gaan citeren. Of alleen wat goedkope gebakken lucht verspreiden.

— einde blog Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Is er in 25 jaar tijd eigenlijk iets wezenlijks veranderd op gebied van palliatieve zorgverlening?

Ik vroeg het me deze week af, omdat ik aan het nadenken was over het jaar 2021. Dan schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Op welke wijze ga ik daarbij stilstaan?

Mijn eerste idee was om een reeks thema’s te benoemen, en dan de veranderingen te beschrijven over de afgelopen 25 jaar. Met eventueel daaraan toegevoegd een blik op de nabije toekomst. Want ‘iedereen’ in de palliatieve zorgverlening – van de individuele zorgverlener tot de high brow bobo-partijen – zet zich in voor verbeteringen van die palliatieve zorg. Dat hoor ik al 25 jaar. Dat moet dan toch eenvoudig te zien zijn?

Consultatieteams

Maar over welke reeks thema’s zou ik dan moeten schrijven? Ik sloeg wat aan het mijmeren en dacht allereerst aan de consultatieteams palliatieve zorg. Bij aanvang van die eerste teams, zo midden jaren 90, viel al snel de constatering te beluisteren dat ze te laat door te weinig mensen gebeld werden. Dat is anno nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema onderzoek dan. Er wordt sinds midden jaren 90 enorm veel onderzoek gedaan naar de palliatieve zorgpraktijk. Daar gaan echt vele miljoenen per jaar naar toe, al 25 jaar lang. Dat gebeurt allemaal met het doel om die praktijk te verbeteren. Er is echter nog geen onderzoek geweest dat heeft aangetoond dat dat gelukt is. Wat wel duidelijk is, is dat implementatie van de onderzoeksresultaten ingewikkeld is. Dat was vroeger zo en dat is nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg dan. Ze werken bij mensen thuis en ze werken in hospices. Hun werk bij mensen thuis was in het midden van de jaren 90 behoorlijk onzichtbaar. Het grootste probleem, vonden de vrijwilligers zelf, is dat ze te laat en te weinig ingeschakeld worden. Ook dat probleem is de afgelopen 25 jaar niet minder geworden. Vrijwilligerswerk in de hospices is daarentegen enorm gefloreerd, al is dat vooral in kwantitatieve zin, want de inhoud ervan – vrijwilligers die de (mantel)zorg ondersteunen, in de tuin werken of creatief in de keuken in de weer zijn – is niet veranderd. Ook alweer niet zo’n spannend verhaal.

Hospices

De hospices zelf dan. Enorme booming business natuurlijk in de afgelopen 25 jaar. Van een handvol hospices gingen we naar ruim tweehonderd. Er waren destijds in de jaren 90 twee smaken: ze werden wat onhandig high-care en low-care hospices genoemd, tegenwoordig zou je bijna-thuis-huizen en bijna-verpleeghuizen kunnen zeggen. Er is sindsdien een derde smaak bijgekomen: de palliatieve units in verpleeghuizen. De drie vormen leven keurig naast elkaar. Ze vallen nog steeds niet onder één noemer. Voelt u ‘m al aankomen? Niet zo’n spannend verhaal.

Het onderwijs op gebied van palliatieve zorg dan. Palliatieve zorg was vroeger niet bepaald geïntegreerd in de opleidingen van verpleegkundigen, verzorgenden en ‘de witte kaste’ en dat is in feite nog steeds zo, ondanks het harde werk van een aantal Hogescholen dat minoren palliatieve zorg aanbiedt. Met alle respect voor die Hogescholen… Op het totale plaatje zet dat nog niet veel zoden aan de dijk. Ook dus niet zo’n spannend verhaal. Laten we hopen dat dat over 25 jaar wél anders is.

Netwerken

De Netwerken Palliatieve Zorg dan, bij uitstek de organisatorische eenheden in de palliatieve wereld waarin daadwerkelijk werk wordt verricht. In de jaren 90 werd expliciet gesteld dat die Netwerken een middel waren om een doel – samenwerking tussen zorgorganisaties en het garanderen van beschikbare palliatieve zorg in een bepaalde regio – te bereiken, maar inmiddels lijken ze een doel op zich. Of is er al een Netwerk dat zichzelf aan het afbouwen is? Dát zou pas nieuws zijn. Maar nee. Het gaat daarin om overleg. Om samenwerking. Om nog een overleg. Om een vergadering hier of daar. Om een activiteit hier en daar. Daarin is in 25 jaar tijd ook niet veel veranderd. Wéér geen spannend verhaal.

De bekendheid van palliatieve zorg dan? In de jaren 90 van de vorige eeuw dacht iedereen bij palliatieve zorg vooral aan terminale zorg. Dat is nog steeds zo. In die begintijd associeerde men palliatieve zorg vooral met uitbehandelde kankerpatiënten. Misschien dat daar een kleine uitbreiding te benoemen is, richting patiënten met long- en hartfalen. Andere doelgroepen echter – mensen met dementie, mensen met nierfalen, mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel – vallen nog even ver buiten de boot. Sorry, ook hierover valt dus geen spannend verhaal te maken.

Zingeving

Ik liet in gedachten nog wat andere thema’s de revue passeren – vroegtijdige zorgplanning, de locatie van sterven, kwaliteit van de symptoombestrijding, het gebruik van meetinstrumenten, de integratie van zorg voor de zorgenden, de kwaliteit van de publieksvoorlichting – en zag ook in die thema’s geen wezenlijke verschillen met ‘vroeger’. Het enige verschil dat ik wél zie is dat er meer mensen met palliatieve zorgverlening in de weer zijn. Maar dat verschil is niet per se een verbetering van de zorg, en dáár was ik naar op zoek.

Was de voorbije 25 jaar dan allemaal voor niets, hoor ik u wat gedeprimeerd en fatalistisch denken? Nee, zeker niet. Tienduizenden mensen hebben zich de voorbije jaren met hart en ziel uitstekend weten te vermaken in die palliatieve industrie. Het werken beantwoordt aan hun persoonlijke behoefte aan zingeving en inkomen. Dat geldt ook voor mij. Dat is toch ook wat waard? Maar of dat dan een spannend verhaal is? Ik twijfel nog. En houd me aanbevolen voor ideeën om stil te staan bij 25 jaar palliatieve zorg in Nederland. Over wat er in die tijd wezenlijk veranderd is.

— einde blog 25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Met Mariska Overman schreef ik een artikel over de sterfstijlen van de Stichting STEM, en dan met name over de vraag hoe het brein omgaat met het classificeren van mensen in hokjes. Kort gezegd komt het erop neer dat de sterfstijlen de afstand tussen zorgverleners en patiënten bevordert, het denken in stereotypen stimuleert en het selectief waarnemen van patiëntkenmerken aanwakkert.

Dat artikel wordt in de komende uitgave van het vakblad Pallium gepubliceerd. Dat nummer verschijnt volgende week. Ik zou het niet geloofd hebben, als iemand mij vooraf had voorgehouden welke gevolgen die publicatie zou krijgen.

Stel dat iemand tegen mij zou hebben gezegd:

• Je wilt een discussie op gang brengen over de zin en onzin van sterfstijlen, maar die discussie zal niemand met jou aangaan. Want iedereen interpreteert het artikel als een aanval op de Stichting STEM, een aanval op de trainingen van de Stichting STEM of als een aanval op de mensen die STEM-trainingen geven in plaats van wat het is: een kritische noot over de sterfstijlen;
• Je nodigt als hoofdredacteur van Pallium zowel directie en trainers als leden van de Raad van Toezicht van de Stichting STEM herhaaldelijk uit om te reageren op het artikel in Pallium (zodat Pallium die reactie samen met het artikel kan plaatsen), maar dat doe je tevergeefs, want ook de mensen van Stichting STEM hebben blijkbaar geen behoefte aan een inhoudelijke discussie over de zin en onzin van sterfstijlen;
• De directie van Stichting STEM gaat – zonder toestemming van de redactie van Pallium of de betrokken auteurs – jouw artikel delen met een aantal bevriende docenten, hoogleraren, geestelijk verzorgers e.d. De directie zet hen voor het blok met het verzoek ‘op eigen titel’ te reageren op jullie artikel in Pallium;
• De directie van Stichting STEM schrijft achter jouw rug om (oud-)redacteuren van Pallium aan, in de hoop dat zij het artikel kunnen tegenhouden;
• De directie van Stichting STEM houdt redacteuren van Pallium persoonlijk verantwoordelijk voor de publicatie, waardoor ze laat merken niets te snappen van het recht op vrije meningsuiting en/of de verhouding tussen de redactie enerzijds en inhoud van gepubliceerde teksten anderzijds;
• De directie van Stichting STEM gaat richting (oud-)redacteuren over tot emotionele chantage, door expliciet het signaal te geven dat de Stichting niet meer kan samenwerken of aan één tafel kan zitten met mensen die onderdeel zijn van de Pallium-redactie;
• In de mails en uitingen van de directie van de Stichting STEM (en/of de trainers en leden van de Raad van Toezicht) richting collega-redacteuren (en wie weet hoeveel anderen) zullen jou woorden in de mond worden gelegd die je nooit hebt geuit;
• Je zult merken dat bepaalde mensen – netwerkcoördinatoren, docenten, bestuursleden en anderen uit ‘het palliatieve wereldje’ – zich zonder toelichting anders gaan gedragen ten opzichte van jou. Zij stappen vol enthousiasme in een klassieke valkuil, en vergissen zich in het verschil tussen ‘de boodschap’ en ‘de boodschapper’;
• Jouw motief om over de sterfstijlen te schrijven – betrokkenheid bij de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg – wordt ter discussie gesteld. Het zal jou alleen gaan om macht, geld, jaloezie en dergelijke, wordt er gezegd. Een lid van de Raad van Toezicht van Stichting STEM zal het zo formuleren in een mail: ‘Hij heeft een dubbele agenda als journalist en als ondernemer in de palliatieve branche. Jaloezie en kinnesinne is zijn drijfveer’;
• De uitnodiging aan de directie en trainers van de Stichting STEM om over de zin en onzin van sterfstijlen een discussie te voeren tijdens een sessie op het Nationaal Congres over Palliatieve Zorg (gepland voor november dit jaar) wordt afgewezen. Een discussie wordt door één van hen getypeerd als ‘niet in het belang of ondersteunend’ voor de zorgverlener in de palliatieve zorg;
• Hoewel jij in het artikel niet op de persoon speelt, gaan directie en trainers van Stichting STEM daar wel toe over. Ze noemen jou ‘het opperhoofd van Pallium’ en één van hen – die zich op haar website als coach en begeleider van mensen met kanker presenteert – constateert in een mail: ‘Voor mij krijgt deze man steeds meer het gezicht van een patiënt’. De directie van STEM reageert daar blijmoedig op met ‘Lekker bezig (naam)’ en voegt daar een smiley en ‘kusjes uit Utrecht’ aan toe;

Stel dat iemand me had gezegd dat dit allemaal zou gebeuren. Dan zou ik dat niet hebben geloofd. Toch is dat alles precies wat er gebeurde. Wie het niet gelooft, wil ik gerust de bewijsstukken laten zien.

Gif

De gedragingen van de STEM-betrokkenen acht ik verbijsterend, onvolwassen en onbegrijpelijk. De vraag naar het grote waarom hiervan eindigt met de constatering dat we blijkbaar aan iemands verdienmodel dreigen te komen met onze kritische houding ten opzichte van de sterfstijlen. Anders valt dit gif van STEM niet te verklaren.

Uiteraard heb ik inmiddels al enorme spijt van al het schrijfwerk over de sterfstijlen. Het heeft de palliatieve wereld (of mij) vooralsnog niets goeds of positiefs opgeleverd. De teller bij Mariska en mij staat op verlies: verlies van contacten, verlies van energie, verlies van tijd en verlies van (potentiële) opdrachten.

Werkhouding

Wat voor een journalist een logische werkhouding is – wees kritisch, stel vragen, maak onderscheid tussen zin en onzin – lijkt ogenschijnlijk niet aan de palliatieve wereld besteed. Enerzijds voel ik me gezegend met mijn rol: de rol van de onafhankelijke, kritische geest, die met een onovertroffen kennis van de gehele palliatieve zorgwereld, zijn mening kan geven via vakbladen, websites en social media. Anderzijds is het een dof en eenzaam lot, omdat nagenoeg niemand inhoudelijke discussies wil aangaan en een ieder zich het liefst niet verroert, wellicht uit angst iemand voor het hoofd te stoten.

Wat nu rondom de sterfstijlen gebeurt, is voor mij helaas niet nieuw. Ik zag dit afgelopen jaren ook gebeuren bij artikelen over Palliantie en ZonMw, de rol van het IKNL bij de vorming van PZNL, de wenselijkheid van degelijke patiëntenvoorlichting (al dan niet inclusief een landelijke palliatieve helpdesk), de gênant-geringe bemoeienis van KWF Kankerbestrijding en Hartstichting bij palliatieve zorg of de maatschappelijke onzichtbaarheid van ons dozijn hoogleraren palliatieve zorg.

Het is dat ik een optimistisch mens ben, anders was ik er al lang mee opgehouden.

— einde blog Stichting STEM en het verlies van haar fatsoen —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als mensen in vervolg op een besmetting met het coronavirus zeer ernstig ziek worden, is een verblijf op de afdeling intensive care onvermijdelijk. Palliatieve zorg voor mensen die aan het coronavirus overlijden, speelt zich dan ook hoofdzakelijk af op de afdeling intensive care.

Palliatieve zorgverlening is overwegend een lang traject (dat weken, maanden tot zelfs jaren kan duren, zoals bij mensen met kanker en dementie), maar na een besmetting van het coronavirus die uitmondt in ernstige klachten, is het eerder een kwestie van dagen of weken. In Nederland zijn tot nu toe (ochtend van 20 maart) zestig mensen overleden, overwegend 70-plussers. Een kwart van hen overleed op een afdeling intensive care van een ziekenhuis.

Lang niet iedere besmetting met het coronavirus leidt tot zeer ernstige klachten. Op basis van ervaringen in China, was nog tot midden maart de gedachte dat 5% van de besmetten eraan sterft (14% krijgt ernstige klachten, bij 81% is het ziekteverloop mild).  De verschillen in leeftijdsgroepen zijn hierbij overigens erg groot (zie bijgaande grafiek van de VRT). Meest recente cijfers (20 maart) spreken over een sterfterisico van 1,4%. Ook voor ouderen (80 jaar en ouder) is het sterfterisico aangepast. Geen ‘bijna 15%’ maar 6 procent.

De sterfte wordt veroorzaakt doordat het coronavirus de longen aantast. Het lichaam reageert met een ontsteking. Daardoor kan vocht in de longen lekken. Als dat gebeurt, wordt het voor het lichaam moeilijker om zuurstof te transporteren naar andere organen in het lichaam, zoals het hart. Dat kan tot de dood leiden. Dit proces kan zich binnen een paar dagen tot maximaal twee à drie weken afspelen.

Artsen op een afdeling intensive care behandelen patiënten met een coronabesmetting grotendeels hetzelfde als patiënten die met een andere longontsteking worden opgenomen. Palliatieve zorgverlening voor hen komt in feite neer op levenseindezorg. Bij die zorg in een IC-omgeving draait het om een aantal belangrijke thema’s. Ik noem er vier:

Lichamelijke zorg

Meest belangrijk hierbij is de symptoombestrijding- of verlichting. Het gaat hierbij vooral om de bestrijding en/of verlichting van symptomen als pijn, benauwdheid, overmatige slijmvorming, onrust, angst en misselijkheid/braken. Farmacologische en non-farmacologische interventies (houdingsaspecten bij voorbeeld, of massage) kunnen daarbij ingezet worden. Ook relevant zijn de afspraken over wisselligging, wassen, haarverzorging en mondzorg.
Als duidelijk is dat iemand op korte termijn komt te overlijden, zijn tal van onderzoeken en procedures uiteraard niet meer van belang voor de patiënt, zoals de registratie van vitale functies, bloedafname of wegen. ECG-plakkers, saturatiemeters en bloeddrukbanden kunnen verwijderd worden. Dat geldt (soms ten dele) ook voor tubes, lijnen en drains. Vasopressoren, pacemakers, arteriële lijnen en andere behandelingen die geen positieve invloed op het comfort van de patiënt hebben kunnen ook uitgezet worden. Voor medicatietoediening is alleen een intraveneuze toegang noodzakelijk. De monitor bij het bed van de patiënt kan uit.

Begeleiding

Aanwezig zijn bij de patiënt, comfort en een luisterend oor bieden zijn op dit gebied de belangrijkste taken van IC-personeelsleden. Ook kan het personeel haar best doen de patiënt en de naasten te helpen zich voor te bereiden op het naderende afscheid, al zal dat niet eenvoudig zijn gezien de snelheid waarmee de ontwikkelingen rondom besmetting en overlijden gepaard gaan. Extra complicerende factor in het afscheid nemen is het besmettingsgevaar: hoe nabij kan of durft een naaste te zijn? Artsen en verpleegkundigen dragen beschermende kleding, maskers en spatbrillen. Diverse afdelingen hanteren speciale bezoekregelingen. Doorgaans mag er slechts één persoon naast het bed zitten.
Mede vanwege het feit dat patiënten compleet overrompeld zijn door de situatie waarin ze zich bevinden, zijn zij hun gevoel van controle en waardigheid behoorlijk kwijt. In het geval patiënten deels bij bewustzijn zijn, zal daarmee continu rekening moeten worden gehouden (door niet ‘over het bed heen te praten’ bij voorbeeld).
‘Begeleiding’ omvat niet alleen een psychologisch aandeel. Even belangrijk als een luisterend oor zijn, of afleiding bieden, zijn spirituele componenten van zorg, zoals aandacht voor zingevingsvragen in de gespreksvoering met patiënt en naasten en/of de ondersteuning van rituelen bij het afscheid nemen.

Zorg voor naasten

De begeleiding richt zich ook op de naasten van de patiënt. Eén van de belangrijkste aspecten daarbij is de informatievoorziening. Naasten zijn vaak zo onder de indruk van alle apparaten en de gehele situatie, dat ze vergeten wat er daadwerkelijk met de patiënt in bed gebeurt. Informatie geven over de actuele situatie moet soms regelmatig herhaald worden, omdat niet alles onmiddellijk doordringt. Relevant hulpmiddel hierbij kan deze checklist zijn, uit de Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten.

Naasten willen veelal weten wat er met/bij de patiënt kan gebeuren zodra een behandeling wordt gestaakt of de beademing wordt afgekoppeld. Sommigen zullen voorgelicht willen worden over fysieke symptomen, ademhaling (Cheyne-Stokes) of spierbewegingen.

Omgevingsfactoren

Omgevingsfactoren kunnen het sterven van de patiënt in positieve mate beïnvloeden. Daarbij kan gedacht worden aan het creëren van een rustige omgeving (eenpersoonskamer, met zo min mogelijk geluid en de mogelijkheid het licht te dimmen), het vervangen van ziekenhuisbeddengoed door beddengoed in warme kleuren, het neerzetten van foto’s en het draaien van muziek, zodat de situatie iets huiselijker wordt.

Richtlijn

Palliatieve zorg op een intensive care-afdeling is, helaas, geen unieke aangelegenheid. Jaarlijks belanden zo’n 80.000 mensen op een IC-afdeling. Ongeveer 15% sterft er. Er is in toenemende mate aandacht voor deze groep patiënten. In 2009 publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) de ‘Richtlijn nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’. Deze richtlijn kent een sterk medisch gerichte inhoud, en zoomde wat betreft de zorg voor patiënten bij wie de behandeling gestaakt was vooral in op het gebruik van morfine, midazolam en propofol. De richtlijn is sinds 2009 nimmer geactualiseerd.
In 2014 verscheen wel de ‘Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg’ van Marijke Noomen en Boukje Dijkstra, geschreven in opdracht van het Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. In deze kloeke nota is uitvoerig aandacht voor de medische en verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten. Het – voor de praktijk – meest waardevolle deel is bijlage 4: een ‘Checklist Verpleegkundige zorg aan een IC-patiënt en naasten, voor, tijdens en na EOLC’. Deze kunt u hier downloaden.

P.S.

Op 16 maart een blog publiceren over palliatieve zorg en de afdeling intensive care heeft voor mij een bijzonder tintje, aangezien ik 12 jaar geleden op 16 maart – mijn verjaardag nota bene – op een afdeling intensive care werd opgenomen, na een longontsteking. Ik lag er drie weken (hoofdzakelijk gesedeerd) en overleefde het. Ik schreef er destijds een paar korte blogjes over. Deze zijn hier te lezen.

– – einde blog – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Bronnen:

R. Th. Gerritsen e.a. Richtlijn nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten. Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. 2009.

Marijke Noomen en Boukje Dijkstra. Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg. Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. 2014.

Josien Schoo. Palliatieve zorg op een IC afdeling. Praktijkonderzoek naar de wijze waarop IC verpleegkundigen vorm geven aan de palliatieve zorg bij patiënten met een abstinerend beleid. Hogeschool Arnhem Nijmegen. 2010.

Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt. Supporting Care in the last hours or days of life in a Hospital Intensive Care Unit. Version 12. 2011.

Robert D. Truog, MD et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American Academy of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine, 2008 Vol. 36, No. 3

Susan Yeager et al. Embrace Hope: An End-of-Life Intervention to Support Neurological Critical Care Patients and Their Families. Crit Care Nurse 2010;30:47-58

Er zijn tientallen consultatieteams palliatieve zorg. In die teams zitten dé deskundigen op gebied van palliatieve zorg. Voor patiënten en naasten zijn die nagenoeg onbereikbaar. Dit moet zo snel mogelijk veranderen.

Ik zal het eerlijk zeggen: het is me al meer dan tien jaar een doorn in het oog dat er geen consultatiebureau, helpdesk of informatiecentrum bestaat op gebied van palliatieve zorg. En het is me een nog grotere doorn in het oog dat al die miljoenen die de voorbije jaren in de verbetering van palliatieve zorg zijn gestoken níet ten dele naar het inrichten van zo’n landelijk bereikbaar bureau, desk of centrum zijn gegaan. Ik gun mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten een laagdrempelige voorziening, die hen – via telefoon, mail en chat – kan ondersteunen in al hun vragen over (de praktische uitvoering van) palliatieve zorgverlening.

Vijf jaar geleden schreef ik er ook al een keer over, in het vakblad Pallium (nr. 2/2015), samen met Mariska Overman. Ik had bij KWF Kankerbestrijding en de NVVE geïnventariseerd welke palliatieve vragen van burgers er zoal aan hen gesteld werden. Ze kwamen grotendeels overeen met de vragen die ik sinds 1997 regelmatig via mijn website palliatievezorg.nl binnenkrijg. Het gaat om de volgende groepen vragen:
– vragen over het aanbod van de zorg (sociale kaart)
– vragen over de inhoud van de zorg
– vragen over de organisatie van de zorg (wet- en regelgeving, bureaucratie)
– vragen over het omgaan met de ziekte/het aanstaande sterven
– vragen over keuzes maken

Vooral de inhoud van de zorg levert veel vragen op, zo bleek. Er bestaan de nodige twijfels onder burgers over de deskundigheid van professionals t.a.v. de vier te onderscheiden domeinen van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel). Een groot deel van de zorgprofessionals erkent de relevantie van die domeinen niet eens (voor zover ze ze überhaupt kennen). Los van de informatieve waarde op deze terreinen, zou een palliatieve helpdesk die door burgers gebeld kan worden ook van waarde kunnen zijn als luisterend oor en voor bemiddeling bij stroef verlopende contacten met de ‘eigen’ zorgverleners van patiënten/naasten.

Nadat ik het artikel in Pallium had gepubliceerd, volgde er een reactie van onder meer IKNL en Agora. Marianne Klinkenberg noemde het pleidooi voor de palliatieve helpdesk namens IKNL ‘herkenbaar’ en constateerde: ‘Daar moeten we in voorzien.’ Ook directeur Clémence Ross-van Dorp van Agora zag het wel zitten: ‘Wat mij betreft past het op dit moment prima om concrete stappen in de richting van een palliatieve helpdesk te zetten en knopen door te hakken.’

Dat was mooi, die ondersteuning. Maar ondertussen zijn we vijf jaar verder en wijst niets erop dat die palliatieve helpdesk dichterbij komt.

Zorgprofessionals

In het genoemde artikel had ik nog een ander punt. Zolang die palliatieve helpdesk niet bestaat, zouden we patiënten en naasten hun vragen kunnen laten stellen aan de palliatieve deskundigen die in een consultatieteam palliatieve zorg zitten. Natuurlijk, er is ‘reguliere zorg’, en in eerste instantie zou je misschien denken dat patiënten en naasten hun vragen wel aan de zorgprofessionals kunnen stellen die zij in dat kader ontmoeten. Maar u en ik weten dat die zorg lang niet altijd volstaat. De zorgprofessionals die de palliatieve zorg verlenen (ik denk hierbij vooral aan de thuiszorg en de ziekenhuizen) zijn nauwelijks in die specifieke vorm van zorg opgeleid of bijgeschoold. Zij zullen dus ook niet alle vragen van patiënten en naasten voldoende kunnen beantwoorden.

En hoe graag we ook willen dat die generalistisch opgeleide professional de specialist in de palliatieve zorg inschakelt als er een probleem is in de behandeling en begeleiding van een ongeneeslijk zieke patiënt: dat gebeurt zeer weinig. Uit onderzoek blijkt dat bij zo’n 5,5% van de ‘palliatieve trajecten’ een consultatieteam één keer (!) meekijkt. Verloopt dus 94,5% van deze (veelal maandenlange) trajecten vlekkeloos? Zijn er bij 94,5% van de situaties nooit vragen over ‘of iets niet beter kan’? Dat zou mooi zijn. Maar wie zijn/haar oren te luister legt in kringen van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, weet dat dat niet waar is.

Wie heeft er – behalve de zorgprofessionals – zicht op de kwaliteit van de palliatieve zorg? Er is dan maar één andere partij te noemen, die het reilen en zeilen van die palliatieve zorgverlening aan den lijve ervaart. Dat is de patiënt zelf, samen met zijn naasten. Die zien en merken ook dat er soms iets fout gaat. Of dat er ronduit geklungeld wordt door die generalistische zorgverleners. Waarom mogen zij eigenlijk die voor zorgprofessionals beschikbare palliatieve deskundigheid niet inschakelen? Waarom stelt het gros van de consultatieteams palliatieve zorg zich niet open voor telefoontjes van burgers?

Achter een slotje

Het is treurigheid troef: alle beschikbare palliatieve kennis zit in feite achter een slotje. Je hebt er pas indirect toegang toe als je een zorgprofessional weet te motiveren om zo’n consultatieteam te benaderen. Waarom wordt die palliatieve kennis niet gedemocratiseerd?

Los van het voordeel dat dit voor de individuele patiënt en zijn naaste kan hebben, zie ik nog wel meer voordelen van die democratisering. Het open stellen van alle consultatieteams palliatieve zorg voor burgers kan een middel zijn om de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening – in gezamenlijkheid – te helpen verhogen. Het past bij het zo veel besproken en bewierookte zelfmanagement van patiënten. Het open stellen van de teams is een uitnodiging voor patiëntenparticipatie pur sang. Dank zij de vragen van patiënten en naasten zullen de teams horen welke problemen zij in de zorgverlening ervaren. Dat zijn dan vervolgens precies de punten waarop een verbetering bereikt moet worden. Vergelijk het met de behoorlijk succesvolle werkwijze van het Praktijkteam Palliatieve Zorg, maar dan gericht op de inhoud van de zorg, en niet alleen de organisatie ervan.

Het is ook een ideaal middel om de vooralsnog ongrijpbare ‘onbewust onbekwame professional’ – die nóóit een consultatieteam palliatieve zorg zal bellen, en zich ook nóóit zal inschrijven voor een bijscholing op gebied van palliatieve zorg – op te sporen. Wie weet kunnen meldingen van patiënten ervoor zorgen dat hij/zij toch gemotiveerd wordt zichzelf deskundiger te maken?

Dus, waarom nu nog wachten met het beschikbaar stellen van de palliatieve kennis aan patiënten en naasten? Wat houdt ‘de palliatieve sector’ tegen?

– – einde blog – –

N.B. – Donatiemogelijkheid