Rouw

Het is dit jaar twintig jaar geleden dat Joanne Lynn & David Adamson hun Trajectory Model van palliatieve zorg introduceerden. Waarom zit daar eigenlijk zo’n driehoekje nazorg in?

Iedereen die ooit een cursus, workshop of lezing over palliatieve zorg heeft bijgewoond kent het Trajectory Model. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gebruikt het, het ministerie van VWS gebruikt het, het staat in de richtlijnen Palliatieve Zorg en uiteraard gebruik ik het ook in het lesboek Palliatieve zorg dat ik begin dit jaar, samen met Mariska Overman, publiceerde.

Acceptatie

Hoewel het dus wel snor zit met de acceptatie ervan, is het minder bekend dat er wel wat variaties bestaan. Kijk maar eens naar onderstaande afbeeldingen. Eerst het origineel van Lynn & Adamson zelf (uit 2003), vervolgens een uitwerking van de Schotse hoogleraar Scott Murray (uit 2005) en daaronder één van de eerste Nederlandse uitwerkingen (uit 2007, uit de beleidsbrief van VWS-minister Jet Bussemaker aan de Tweede Kamer). Helemaal onderaan tenslotte zie je de afbeelding die in de richtlijn Algemene inleiding over palliatieve zorg staat.

Ik wijs jullie graag op de verschillende termen die her en der in het model in gebruik zijn. Het deel ‘Symptom management, palliative’ uit het oorspronkelijke model van Lynn en Adamson is in het model van Murray ‘Supportive and palliative care’ geworden. Het deel ‘Disease modifying or potentially curative’ uit het model van Murray is bij het door VWS gepubliceerde model ‘Curatieve zorg’ geworden.

1.

2.

3.

4.

Nazorg-driehoekje

Ik heb me altijd afgevraagd of die termen zomaar inwisselbaar zijn. Dat klonk en klinkt me nog steeds heel gemakzuchtig in de oren. Of misschien heet dit goochelen met woorden. Maar okee, dat lijkt me voer voor een andere discussie, want ik wil het in deze blog graag over dat rechterstukje hebben, dat driehoekje nazorg. Ik wijs er graag even op dat Scott Murray een mooi – volgens mij relevant – uitstapje maakte door in zijn variant op het oorspronkelijke model de nazorg wat naar voren te trekken. Het is helaas nooit overgenomen in de Nederlandse palliatieve zorgwereld, terwijl het wel recht doet aan de praktijk van goede nazorg en rouwondersteuning voor de naasten; deze moet al (ver) voor de dood van de patiënt beginnen.

Stiefkindje

We weten allemaal dat de nazorg het stiefkindje van de vier delen uit het model is. Uitzonderingen daargelaten, valt te stellen dat nazorg er in de gezondheidszorgpraktijk maar een beetje bijhangt. Ziekenhuizen doen er niets mee en schuiven het, zonder er een woord vuil aan te maken, door naar de huisarts. Hospices zijn er soms goed in, maar hebben per saldo een pover aanbod, en veel meer dan een herdenkingsdienst en één telefoongesprek – dat vaak ook nog in het teken staat van een eigen kwaliteitsonderzoek: hoe is de zorg bevallen en wat kan beter? – omvat het veelal niet. Natuurlijk hebben we sinds een paar jaar een netwerk van Centra voor Levensvragen, waarop nabestaanden een beroep zouden kunnen doen, maar de bekendheid daarvan is dusdanig gering, dat ‘de zorg’ daarmee nog geen mini-deukje in de nazorg-boter slaat. Ook in de wereld van het palliatieve zorgonderzoek is de nazorg een stiefkindje. Ja, UMC Leiden maakt serieus werk van het project Oog voor naasten en nabestaanden, maar het medische centrum is daarmee al jaren een roepende in de woestijn.

De aflopende kant

Waar ik eigenlijk op dit moment vooral benieuwd naar ben: waarom is dat vierde deel van het model van Lynn & Adamson een driehoekje met een aflopende kant? Heeft dat uitsluitend een esthetische reden? Staat het leuk? Suggereert het dat de gezondheidszorg steeds minder aanbod heeft op gebied van nazorg naarmate de tijd vordert? Suggereert dit – nog erger – dat er de gedachte bestaat dat de behoefte aan nazorg afneemt naarmate de tijd vordert? Wie het weet mag het zeggen. Verklaringen in de comments ajb, ik ben daar echt nieuwsgierig naar, want ik heb nog nooit enige literatuur hierover gelezen.

P.S.

Waarschijnlijk compleet ten overvloede, maar om misverstanden te voorkomen meld ik het even expliciet: ik vertegenwoordig hier op deze website geen standpunt van werkgever PZNL of andere opdrachtgevers. Gelieve dan ook geen PZNL-collega’s lastig te vallen over de inhoud van deze blog. Dank u.

Ik lijd zelden onder het idee dat ik sterfelijk ben. Behalve bij het zien van jonge aanplant van bomen. Dan krijg ik altijd het gevoel dat ik iets zal gaan missen.

Zodra die bomen stevig en sterk geworteld zijn in de grond, en zijn uitgegroeid tot een bepaalde vorm en een bepaald formaat, over een jaartje of dertig zeg maar, zal ik er waarschijnlijk niet meer zijn. Ook dan zullen er auto’s en fietsers langs die bomen rijden, zal de wind met de bladeren spelen en zal er zonlicht op schijnen. Maar ik zal dat niet zien. Die jonge aanplant doet mij steevast denken: ‘Wat jammer dat ik er niet meer ben als zij groot zijn.’

Iets van dat verlangen naar een toekomst die je niet zult meemaken voel ik ook als ik me probeer voor te stellen hoe wij Westerse mensen over vijftig tot honderd jaar omgaan met onze overledenen. Hoe rouwen we? Hoe herdenken we? Hoe integreren we verlies in ons leven?

Ik moest daar afgelopen jaren ook vanwege professionele redenen regelmatig aan denken, omdat ik inmiddels drie keer gevraagd ben adviezen te geven over apps die zich wat dat betreft willen voorbereiden op de toekomstige invulling van rouw. Er bestaan op de wereld al diverse, sterk uiteenlopende ideeën over hoe dat zal gaan.

Zo wordt er een app gebouwd waarin je jezelf als stervende via een avatar kunt laten voortleven. Je kunt vanuit de app regelmatig (tekst)berichtjes laten versturen naar dierbaren. Ook bij voorbaat ingesproken voicemailberichten kun je op een geplande dag op iemands telefoon achterlaten. Bij voorbeeld op de verjaardag van je partner. Er is zelfs een app waarbij je als dierbare met die goedgelijkende avatar kunt praten: alsof je met de overledene praat.

Bij de Nederlandse apps waarover ik adviezen heb gegeven gaat het niet om dergelijke futuristische onderdelen. Maar het bestaan van dergelijke functies zorgt er wel voor dat we nu in feite de zekerheid hebben dat de rouwervaring sterk beïnvloed zal gaan worden door de digitale mogelijkheden. Net zoals we de afgelopen twintig jaar ook vertrouwd zijn geraakt met condoleance-sites of speciale Facebookpagina’s die als enige doel hebben een herinnering aan een overledene in stand te houden. Wat kan daarbij helpend zijn, en wat vooral niet?

Niets minder interessant vind ik de vraag wat de digitale mogelijkheden gaan betekenen voor begraafplaatsen. Nu zijn de grafstenen en gedenktekens die daar verzameld staan dé reden voor mensen om die begraafplaats te bezoeken. Op die plekken kan de rouw beleefd worden in de nabijheid van een fysiek bewijs van iemands overlijden. De realiteit die in de nabije toekomst steeds virtueler zal worden, concurreert als het ware met de waarde van die fysieke component. Raken begraafplaatsen daardoor een deel van hun publiek kwijt?

Ik zou het geweldig vinden om even een korte blik in de toekomst te kunnen werpen, bij voorbeeld honderd jaar verder. Hoe rouwen en herdenken we in de 22e eeuw?

Het is misschien verleidelijk om te denken dat ik eigenlijk vooral geïnteresseerd ben in de vraag hoe mijn (achter)(klein)kinderen mij zullen gaan herdenken. Maar nee. Bij voorbaat excuus aan hen, maar dat vind ik echt niet van belang. Waarschijnlijk zal er ergens in Nederland een grafsteen komen te staan met mijn naam erop. En ik zou het prima vinden als daar nooit iemand naar toe zou gaan.

Misschien moet ik vastleggen dat er een jong boompje naast geplant wordt?