Palliantie

Tien redenen waarom Palliantie niet deugt

door

Via het programma Palliantie besteedt de overheid 51 miljoen aan de verbetering van palliatieve zorg. Het programma startte in 2015 en loopt tot 2020. De Commissie Palliantie van ZonMw verdeelt die gelden. Wat deugt er niet aan het programma en de procedure? Een selectie in tien punten:

1. Commissieleden van Palliantie die over subsidieaanvragen oordelen zijn in naam soms dezelfde persoon als de hoofdaanvragers van die subsidie. Of ze kennen een sterke verbondenheid met de hoofdaanvragers (ze zijn collega’s bij voorbeeld). Dat geldt voor zes van de twaalf commissieleden. Volgens de wet (Algemene wet bestuursrecht) mag dit niet.

2. De Code Belangenverstrengeling van ZonMw, die het bij punt 1. genoemde juist moet voorkomen, wordt met voeten getreden. Niemand grijpt in. De directeur van ZonMw niet, de voorzitter van de commissie niet, de vice-voorzitter van de commissie niet, de commissieleden zelf niet, et cetera. Ook landelijke palliatieve organisaties als IKNL, Fibula, Palliactief of Agora zeggen er niets van.

3. Om de schijn van belangenverstrengeling weg te nemen, is het beleid van ZonMw dat commissieleden die tevens aanvrager van subsidie zijn níet aan de vergaderrondes mogen deelnemen waarin die aanvragen besproken worden. Echter: van de vergaderingen worden geen notulen bijgehouden en de ‘aanwezigheidslijstjes’, die er wél zouden zijn, zijn (vooralsnog, ondanks verzoeken daartoe) niet toonbaar.

4. Het aanvragen van subsidie is enorm ingewikkeld en tijdrovend. Er bestaat zelfs een dikke Handleiding Projectnet om een aanvraag (online) succesvol af te ronden. Alleen hele grote instellingen kunnen zich veroorloven zoveel geld en energie in een aanvraag te stoppen, te meer iedere aanvraag ook nog maar slechts 10-20% kans heeft gehonoreerd te worden.

5. Het doen van een aanvraag kost veel geld en dus veel tijd. Aanvragers schatten dat het doen van één aanvraag (aan vergadertijd, locatiehuur, personeelskosten e.d.) al snel zo’n 15.000 – 35.000 euro kost. Door het ingewikkelde, tijdrovende aanvraagtraject, zijn vooral academische ziekenhuizen hoofdaanvrager van subsidies. Zij hebben in het verleden nimmer laten zien goed te zijn in palliatieve zorg.

6. Door de bestaande belangenverstrengeling is het doen van een aanvraag zónder de betrokkenheid van een academisch ziekenhuis nagenoeg kansloos. Commissieleden vertegenwoordigen vooral die academische wereld. Wie niet tot dat ‘intieme palliatieve wereldje’ behoort, heeft weinig kans op succes.

7. Partijen die absoluut een zinvolle bijdrage aan de verbetering van palliatieve zorg zouden kunnen leveren, zoals hospices, verpleeghuizen, Hogescholen of ondernemers, zijn door de belangenverstrengeling en de procedure minimaal vertegenwoordigd in de aanvragen. Partijen die de voorbije jaren en/of decennia hebben bewezen goede palliatieve zorg te verlenen, zijn dus nauwelijks betrokken bij het bereiken van de beoogde verbeteringen.

8. In de begroting van de subsidieaanvraag moet de helft van het budget besteed worden aan ‘implementatie’. Dit is in de Tweede Kamer afgedwongen door een motie van Kees van der Staaij, om te voorkomen dat het Palliantie-geld alleen maar naar onderzoek zou gaan. Wat er wel en niet onder ‘implementatiekosten’ mag vallen, is echter nooit gedefinieerd. Daardoor is een controle op die 50/50-verdeling onmogelijk.

9. In de subsidieaanvragen staat vermeld wat de verwachtingen van het te financieren werk zullen zijn en tot welke beoogde verbeteringen het project zal leiden. Of dit ook daadwerkelijk gebeurt, controleert ZonMw nauwelijks.

10. Mocht er toch een controle worden uitgevoerd, en daaruit blijkt dat het beoogde resultaat van een project niet gehaald is of ronduit is tegenvallen, dan bestaat er geen sanctiemogelijkheid. Met andere woorden: het geld dat de hoofdaanvrager heeft gekregen (let wel: dat is gewoon belastinggeld van jou en mij), hoeft nimmer te worden terugbetaald. Vandaar dat Palliantie vooral als academisch werkverschaffingsproject zal slagen.

P.S.
Meer lezen over Palliantie? Zie hier een blog over de belangenverstrengeling, hier een blog over de invulling van de subsidiethema’s van 2017, een blog over de rare voorrangspositie van academische ziekenhuizen of deze blog over de vreemde visieloze ongerichtheid van de verdeling van de gelden.

Belangenverstrengeling en Palliantie: twee handen op één buik

door

In de politiek is alleen de schijn van belangenverstrengeling al genoeg om het veld te moeten ruimen. Is er sprake van daadwerkelijke belangenverstrengeling, dan is het land te klein en lopen desbetreffende personen het risico strafrechtelijke vervolgd te worden. Bij ZonMw niet. Belangenverstrengeling lijkt te worden toegejuicht en blijkt inherent aan het systeem waarvan Palliantie onderdeel uitmaakt.

Minstens drie Commissieleden van Palliantie, die moeten oordelen over het toekennen van subsidie, zijn ook gehonoreerde aanvragers van deze gelden. Zij hebben samen 2 miljoen euro voor eigen projecten gekregen. Dit is in strijd met de Algemene wet bestuursrecht, die verbiedt dat commissieleden die oordelen over subsidieaanvragen zelf ook meedingen naar het beschikbare subsidiegeld.

Palliantie is niet het enige programma van ZonMw. In 2016 waren er 98. De onduidelijkheid over de verdeling van de gelden betreft niet alleen Palliantie. Recent onderzoek van Argos Radio wees uit dat bij meer dan de helft (53 programma’s) niet vast te stellen is hoe de vork in de steel zit, bijvoorbeeld omdat onduidelijk is wie de leden van de beoordelingscommissie zijn. Van de 45 overige programma’s zijn er slechts 28 ‘clean’, constateerde de redactie.

In een reactie op deze onthullingen stelt ZonMw onder meer dat er een Gedragscode Belangenverstrengeling is. Deze wordt echter, als we naar Palliantie kijken, op tal van punten niet nageleefd.

In de Gedragscode, die sinds oktober 2010 bestaat, staat: “Aanvragers van subsidie moeten erop kunnen vertrouwen dat besluiten genomen worden (door de commissieleden, – RB) zonder vooringenomenheid en zonder persoonlijk belang.”

Dit ‘persoonlijke belang’ vertaalt de Gedragscode naar een ‘vorm van betrokkenheid ten aanzien van één of meer aanvragen of aanvragers’. Er zijn diverse vormen van betrokkenheid, zoals:
• betrokkenheid bij de aanvraag (als aanvrager, medeaanvrager of als mede-opsteller)
• betrokkenheid in de werksfeer ( het gaat dan om samenwerking in onderzoeksprojecten en/of publicaties of collega’s zijn in een afdeling/departement of vergelijkbare organisatie-eenheid)

De vooringenomenheid die volgens de Gedragscode van ZonMw niet is toegestaan is lastig vast te stellen, maar de al even ongewenste betrokkenheid bij de aanvraag is nogal duidelijk als de naam van de hoofdaanvrager van de subsidie letter voor letter overeenkomt met de naam van het commissielid. Hiervan is sprake, zoals gezegd, bij drie commissieleden.

Ook is de betrokkenheid in de werksfeer nogal duidelijk als de hoofdaanvrager van de subsidie een naaste collega van het commissielid is: soms delen zij een werkplek, soms zitten hun werkkamers naast elkaar of soms zitten hun werkkamers in dezelfde gang. Niet zo vreemd of onlogisch uiteraard, want zij werken al jarenlang samen in onderzoeksprojecten en daaropvolgende publicaties. De Gedragscode noemt deze situaties echter ronduit belangenverstrengeling. Hiervan is sprake bij nog eens drie commissieleden. Daarmee loopt het aandeel ‘besmette commissieleden’ richting de vijftig procent.

Toen Palliantie begon, heeft ZonMw iets op die dreigende belangenverstrengeling gevonden. In eerste instantie was de oplossing: commissieleden die betrokkenheid hebben bij een aanvraag verlaten de zaal tijdens de bespreking van de desbetreffende aanvraag. Ook de informatie over de betrokken projecten (van referenten bij voorbeeld) komt niet bij dat commissielid. Deze maatregel, die gerust te kinderachtig voor woorden mag worden genoemd, bleek niet voldoende.

Omdat deze werkwijze de schijn van belangenverstrengeling niet bepaald ophief, kwam er een nieuwe regel: “Commissieleden met betrokkenheid bij een aanvraag mogen niet meer deelnemen aan de beoordelingsvergaderingen (dus de hele ronde)”, schreef Palliantie-programmasecretaris Corna van Tol mij in een mail (5 juli 2016).

Mijn vraag naar de notulen van die beoordelingsvergaderingen werd in eerste instantie genegeerd (‘Die mail had ons niet bereikt’, schreef de nieuwe programmasecretaris Gabriëlle Zwinkels), maar later toch beantwoord. Ik kreeg echter alleen de resultaten van de beoordelingsvergaderingen toegestuurd, ofwel: het overzicht met gehonoreerde aanvragen. Dit bevatte geen nieuws, want het overzicht met de aanvragen die subsidie krijgen publiceert ZonMw ook op hun website.

De herhaalde vraag om de notulen van de beoordelingsvergaderingen werd met een telefoontje beantwoord. Wat blijkt? Er worden van de vergaderingen, waarin besluiten vallen over de toekenning van de miljoenen onderzoeksgeld, géén notulen bijgehouden. Er zijn wel ‘aanwezigheidslijstjes’ van de vergaderingen. Ofwel: wie woonde welke commissievergadering bij?

Ondertussen heeft ZonMw, in vervolg op de uitzendingen van Argos Radio, de opdracht van het ministerie van VWS gekregen met een zogeheten ‘feitenrelaas’ te komen. Daaruit moet onder meer duidelijk worden of (schijn van) belangenverstrengeling vaker voorkomt of niet. Als dat feitenrelaas is samengesteld, krijg ik die ‘aanwezigheidslijstjes’ toegestuurd, werd me beloofd.

Tot slot een opmerkelijk regeltje in de Gedragscode Belangenverstrengeling van ZonMw: commissieleden moeten erop kunnen vertrouwen ‘dat de integriteit van beoordelaars en besluitvormende organen (zoals de commissie Palliantie, -RB) niet in twijfel kan worden getrokken’.

Daarin slaagt ZonMw dus voor geen meter.

N.B.
Meer lezen over Palliantie? Zie hier een blog over de invulling van de subsidiethema’s van 2017, een blog over de rare voorrangspositie van academische ziekenhuizen of deze blog over de vreemde visieloze ongerichtheid van de verdeling van de gelden.

Het gaat ZonMw om de poppetjes, niet om de kwaliteit

door

Na de subsidierondes van 2015 en 2016, begint deze maand de derde ronde voor de subsidieaanvragen van Palliantie, het ZonMw-programma dat een bijdrage moet leveren aan de verbetering van palliatieve zorg. Tot 9 mei konden partijen projectideeën aanleveren.

Anders dan voorgaande jaren, heeft ZonMw – op geheel transparantieloze wijze, maar dit terzijde – dertien specifieke thema’s benoemd waarop die projectideeën van toepassing moeten zijn. De dertien thema’s zijn hier te downloaden en te lezen, ik sta vooral stil bij onderwerp 3 uit het lijstje: ‘Informatie over het levenseinde makkelijk vindbaar maken voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.’

Voor wie het niet weet: het onderwerp ‘(patiënten)communicatie en -voorlichting over palliatieve zorg (en daarmee over het levenseinde)’ is de voorbije decennia als een hete aardappel naar elkaar doorgeschoven door de landelijke organisaties waarvan je zou verwachten dat ze dit thema inhoud zouden geven: IKNL, Agora en (sinds de oprichting in 2012) Fibula. Het had alles te maken met een uiterst vermoeiende discussie met het ministerie van VWS over geld, verantwoordelijkheden en ondersteuningsstructuur.

In het gat dat daardoor viel, zijn andere organisaties gesprongen. De projectgroep Pal voor u bij voorbeeld, heeft enkele magazines en themaboekjes over het levenseinde uitgebracht, heeft een website vol informatie over palliatieve zorg ontwikkeld en geeft via de website Palliatievezorginderegio.nl inzicht in het bestaande palliatieve aanbod van zorginstellingen, waaronder het zorgaanbod voor de laatste levensfase. Er bestaat ook – al twintig jaar – de website Palliatievezorg.nl, van ondergetekende, waar maandelijks 20.000 mensen informatie vandaan halen, ook en vooral over het levenseinde. En als derde voorbeeld kan het initiatief van de Afscheidswijzer genoemd worden, waarvan inmiddels zo’n 30 lokale edities bestaan en waarin uitvoerig aandacht wordt besteed aan palliatieve (terminale) zorg.

Daarnaast zijn er afgelopen paar jaar eenmalige uitgaves of websites gekomen over het bespreekbaar maken van de dood: brochures en een tijdschrift van ouderenbonden KBO en PCOB bij voorbeeld, een brochure van de KNMG (‘Spreek op tijd over uw levenseinde’), of websites als Uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl (van de NFK) of Ikwilmetjepraten.nu (van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde).

In grote lijnen samengevat zijn er dus trendsetters en trendvolgers. Partijen voor wie communicatie core-business is en die al geruime tijd – structureel – echt wat dóen en partijen die incidenteel een initiatief ontplooien, als ‘extra activiteit’ naast de reguliere werkzaamheden. En wat doet ZonMw? ZonMw stelt haar criteria voor het doen van een subidieaanvraag op een dusdanige wijze op, dat de trendsetters, die ruime ervaring met informatieverspreiding over het levenseinde hebben, geen aanvraag kunnen doen en de trendvolgers, die incidenteel dat initiatiefje hebben uitgevoerd, wel.

Dat doet ZonMw bij voorbeeld door de wijze van indiening dusdanig ingewikkeld te maken (via ProjectNet: alleen al voor het inschrijven als nieuwe gebruiker is een Handleiding beschikbaar), dat de trendsetters daarvoor niet kunnen kiezen, tenzij ze het risico willen lopen vele tientallen manuren – letterlijk – voor niets te werken. Dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er tussen oproep en eerste deadline voor het insturen van een projectidee (anderhalve maand) 15% cofinanciering binnengehaald moet worden (dat kan maximaal tot 65.000 euro oplopen). En, het meest bijzondere, dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er bij het project ‘aangesloten dient te worden bij de campagne ‘Van betekenis tot het einde’.

Vooral bij dat laatste breekt mijn klomp. Er ís helemaal geen campagne ‘van betekenis tot het einde’. Er is sinds 2013 een Coalitie Van Betekenis tot het Einde, die recent een website heeft laten maken en dialoogbijeenkomsten organiseert, maar verder vooral druk is geweest met vergaderen en overleg voeren over de inhoud van de agenda van de volgende vergadering. Er zijn wel twee publiekscampagnes geweest de afgelopen jaren, maar die waren geïnitieerd door Bureau MORBidee. Daar had de Coalitie niets mee te maken.

Deze gang van zaken maakt maar één ding duidelijk: het gaat ZonMw om de poppetjes, en niet om de kwaliteit.

Of is het toeval dat leden van de commissie, die namens ZonMw de Palliantie-subsidieaanvragen beoordeelt, zijn aangesloten bij de Coalitie Van Betekenis tot het Einde? Moet er iemand gepleased worden?

Palliantie en de wonderbaarlijke hoofdrol voor academische ziekenhuizen

door

In de verdeling van de 51 miljoen euro die vanuit het programma Palliantie tot aan 2020 wordt besteed aan de verbetering van palliatieve zorg, is een hoofdrol weggelegd voor academische ziekenhuizen. Zij zijn immers de grootste partij in de Consortia Palliatieve Zorg, de belangrijkste subsidiekandidaten voor het programma: bij 90% van de toegewezen projecten zijn deze Consortia betrokken.

“Aan academische ziekenhuizen vragen de palliatieve zorg te verbeteren is vergelijkbaar met het consulteren van een seriemoordenaar bij de verbetering van geboortezorg”, hield ik directeur Henk Smid van ZonMw onlangs voor. Het klinkt misschien wat banaal en overdreven, maar dit is wat aan die oneliner ten grondslag ligt:

1. Een belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een intieme, kleinschalige, warme omgeving. Kom daar eens om bij academische ziekenhuizen.

2. Een andere belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een holistische kijk op de mens. Er is geen andere setting in de gezondheidszorg te vinden, waar het beperkte bio-medische model zo de boventoon voert. Vergelijk het eens met de vanzelfsprekende multidimensionele, systemische kijk die in verpleeghuizen en hospices gangbaar is.

3. Het ontstaan van palliatieve zorg vond haar oorsprong in verzet tegen overbehandeling door curatief ingestelde artsen. De goede niet te na gesproken… Het gros van de medisch specialisten is anno nu nog steeds met name curatief ingesteld. Kunnen we van hen ‘palliatief denken’ verwachten?

4. Palliatieve zorg kent belangrijke wortels in de hospicewereld, een wereld waarin gestorven wordt. Terminale zorg is nog steeds een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Als academische ziekenhuizen ergens níet in uitblinken, is het de zorg voor stervenden. In kennis, in attitude en in randvoorwaarden (locatie, sfeer). Waar een academisch ziekenhuis van de nabestaanden gemiddeld een 6,4 voor de verleende zorg krijgt, krijgen hospices een 9,5.

Al met al lijkt het me een zeer gerechtigde vraag: hoe komen het ministerie van VWS en ZonMw, de eigenaren van Palliantie, op het idee die academische ziekenhuizen zo’n grote vinger in de pap te geven bij de gewenste verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg? Welke (zorg)inhoudelijke gedachte gaat hierachter schuil? Of is er helemaal geen (zorg)inhoudelijke gedachte die dit verklaart? Is het gewoon logistieke gemakzucht?

Het is hoe dan ook een misser van de bovenste plank dat expert-instellingen in palliatieve zorgverlening – verpleeghuizen en hospices – geen leidende rol hebben in het verbeteren van palliatieve zorg.