Dat de communicatie met ongeneeslijk zieke mensen te wensen overlaat in ziekenhuizen, maakt het recent verschenen boek van dichter/filosoof Lieke Marsman meer dan duidelijk.
Ik las het onlangs met plaatsvervangende schaamte: ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden‘, heet het. Het boek is een optelsom van essays en dagboekfragmenten. Ze gaan over het leven van haar sinds ze weet dat ze niet meer beter zal worden. In 2018 kreeg ze de diagnose kraakbeenkanker, in 2020 werden de eerste uitzaaiingen gevonden.
Tal van voorbeelden van miscommunicatie (of ronduit lompe communicatie) met medisch specialisten haalden het boek. Ze heeft zichzelf daarin nog flink weten te beperken, zegt ze zelf. Maar er toch voor gekozen enkele voorbeelden te delen. Omdat ze weet dat ze niet de enige is die dit meemaakt.
Voorbeeld één gaat over ‘kwaliteit van leven’, en wat dat nou eigenlijk is. “Mijn palliatieve traject was nog maar een paar minuten oud toen mijn hoofdbehandelaar de woorden Kwaliteit van Leven in de mond nam, gevolgd door het advies dat ik er goed over moest nadenken of ik überhaupt nog wel behandelingen wilde ondergaan. Die zouden immers bijwerkingen met zich meebrengen en beter zou ik er niet van worden, ze konden de boel alleen een tijdje rekken. Dat vond ik een absurd gegeven, want ik voelde mij op dat moment fitter dan ooit. Het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het idee dat ik zou sterven zonder alles op alles gezet te hebben om dat moment uit te stellen. Sterker, het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het feit dat mijn behandelend arts ogenblikkelijk de handdoek in de ring leek te gooien.”
Voorbeeld twee gaat over haar wens zo lang mogelijk te willen strijden. Dat wordt niet gesnapt door de zorgverleners die zij ontmoet. Ook niet als ze bewust kiest voor een arm- en schouderamputatie. Haar behandelend arts en de chirurg die de operatie zou kunnen uitvoeren raden het haar af: ‘Dat moet je niet willen, verminkt zijn.’ Maar ik wil het, zegt ze hen. ‘Ik smeek jullie, haal die arm eraf. Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben? Hoe verminkt is een door maden aangevreten lijf?’ Dankzij haar stelligheid willen de artsen er opnieuw over nadenken. ‘Over een week hoor ik meer.’ Uiteindelijk kan de operatie toch doorgaan.
De palliatieve zorgwereld komt er overigens niet best vanaf in het boek, zeker niet als het om het terminale traject gaat. “Misschien leef ik nog twee jaar, met pech één, met geluk vier”, schrijft ze in mei 2022 in haar dagboek. “Ik mag het op mijn manier doen. Ook het sterven. Ik wil het niet, dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg. Die doorgekookte groente van ze en de boodschap: we willen dat u geen pijn meer heeft, mevrouw. Flikker op! Leven is lijden, en belangrijker: lijden is leven!”
Een uitgebreide recensie staat op deze pagina van Palliaweb.