Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg

Terwijl palliatieve zorg, als sector van de gezondheidszorg, al 25 jaar in ontwikkeling is, zijn er een paar thema’s te benoemen die geen aandacht hebben gekregen. Of: in de vergetelheid zijn geraakt, zowel op beleidsmatig niveau als in de praktijk. Daarom lijkt het me een goed idee om een nieuwe versie van palliatieve zorg te promoten: de inclusieve palliatieve zorg.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt niet dat de patiënt centraal staat, maar zegt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn. Door te benoemen dat de patiënt centraal staat, blijft de focus op het systeem van de gezondheidszorg liggen. Immers: alleen in dát systeem kun je centraal staan. Dat is een miskenning van het leven zoals de patiënt dat al had voordat hij ernstig ziek werd. Toen leefde hij immers al in een ander systeem (een gezin, een familie, een gemeenschap). Vandaar dat we kiezen voor: ‘de patiënt is leidend’. Dat geeft beter de faciliterende rol weer van de zorgprofessionals. Bovendien: door de patiënt een leidende rol te geven, is het ook vanzelfsprekend dat ‘gezamenlijke besluitvorming’ de norm is. Een norm waarvan alleen afgeweken wordt, als de patiënt dat wil. Deze omkering doet ook recht aan het gegeven dat zorgprofessionals gemiddeld 5% van de laatste drie levensmaanden – letterlijk – nabij de patiënt zijn, en de partner (of andere familieleden) veelal 100%.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Is er voor de patiënt en zijn naasten. Voor het systeem van de patiënt dus. Dat betekent: ook voor de partner, ook voor de betrokken familieleden en dus óók voor de betrokken (klein)kinderen. Tot dusverre merken we nog te vaak dat er voor naasten, die vaak tevens mantelzorgers zijn, geen aandacht is in de palliatieve zorg. Via speciale projecten plakken we die aandacht aan de focus van de zorgprofessionals. Dat is mooi, maar zo hoort het niet. Aandacht voor naasten en (klein)kinderen moet in alle zorgsituaties de standaard zijn, niet het resultaat van een ‘toevallig’ projectje.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Besteedt in het verlengde van de bovenstaande twee punten meer aandacht aan de inbedding van de (palliatieve) zorg in de lokale gemeenschap. De vorming van ‘Compassionate Communities’, zoals die onder meer in Australië en Groot-Brittannië bestaan, kan daarbij een strevenswaardig doel zijn. Hiermee is er een duidelijke link tussen professionele zorgverleners enerzijds, en voor palliatieve zorg relevante individuen en organisaties anderzijds. Door die link zijn twee waardevolle facetten van palliatieve zorg (vroegsignalering en nazorg) beter in te bedden in het gehele maatschappelijke systeem.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding (hbz). Nog steeds lijkt er in sommige kringen van zorgverleners of instellingen het idee te bestaan dat euthanasie/hbz voor terminale patiënten geen optie hoeft te zijn als de palliatieve zorg goed is. Dat is een denken vanuit het aanbod van de (uitvoerders van de) gezondheidszorg dat niet te rijmen valt met het meest basale en ook meest essentiële uitgangspunt van palliatieve zorg: dat zorgverleners de inhoud van die zorg afstemmen op de individuele patiënt. Kort gezegd: wil die patiënt euthanasie/hbz, dan kun je het als zorgverlener of instelling niet maken die deur dicht te gooien. Bij inclusieve palliatieve zorg hoort de acceptatie van de patiënt met een euthanasiewens.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt op zoveel manieren als de patiënt dat wenst voor de ondersteuning van de eigen regie en het behoud van de eigen veerkracht. Dit kan tal van manieren impliceren. Van ondersteuning bij de dagbesteding of (medische) besluitvorming tot het behoud van controle over de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Van de inzet van domotica tot het faciliteren van lotgenotencontact of het invullen van een wensverklaring. Zorgverleners dienen expliciet oog te hebben voor de mogelijkheden om eigen regie en veerkracht te ondersteunen. Tot dusverre krijgt dit in de praktijk nauwelijks tot geen aandacht.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Erkent het belang van de digitale dimensie in het leven van de patiënt, en besteedt daar dus in de praktijk actief aandacht aan. Ons leven is de voorbije 25 jaar alsmaar digitaler geworden, en dat gaat niet veranderen. Behalve een ‘fysieke jij’ bestaat er ook een ‘digitale jij’. Die digitale dimensie van de patiënt heeft voor de naasten verstrekkende gevolgen, die vooral in de periode na het overlijden van de patiënt blijken. Passend bij inclusieve palliatieve zorg, is de zogeheten digitale levenseindezorg. Dit houdt onder meer in dat patiënten – indien nodig – begeleid worden in het regelen van hun digitale nalatenschap, vanuit de wetenschap dat dit nabestaanden kan ontzorgen en kan helpen bij een ongecompliceerde verliesverwerking.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van medicinale wiet, THC-olie, paddo’s en andere psychedelica die niet of zelden tot de reguliere geneesmiddelen worden gerekend, als dat volgens de patiënt kan helpen om bepaalde fysieke en/of psychische en/of spirituele/existentiële behoeften tegemoet te komen, of dergelijke klachten te verminderen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt voor passende nazorg voor de nabestaanden. Nog te vaak blijft palliatieve zorg beperkt tot drie van de vier te onderscheiden fases: de eerste drie (ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie en palliatie in de stervensfase). De vierde fase, de nazorg voor de nabestaanden, komt er bekaaid vanaf. Er bestaat nauwelijks een structureel hulpaanbod voor hen, bij zowel thuiszorginstellingen als binnen de intramurale setting. Vaak blijft de nazorg beperkt tot één nazorggesprek, dat dan ook nog vooral gericht is op de evaluatie van de zorg en niet op het welzijn van de nabestaande, en het aanbod een herdenkingsdienst bij te wonen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen. Enerzijds omdat het kan passen bij de behoefte aan levensafronding van de patiënt, anderzijds omdat die duidelijkheid ervoor kan zorgen dat naasten ontzorgd worden: zij kunnen zich in de eerste dagen na het overlijden van de patiënt meer met het verlies van de dierbare bezighouden dan met gedachten en discussies over de vele keuzemogelijkheden die in het organiseren van een uitvaart voorbij kunnen komen.

Samengevat:

Inclusieve palliatieve zorg:

  • Heeft als uitgangspunt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn
  • Is inclusief zorg voor naasten/mantelzorgers en (jonge) kinderen
  • Is ingebed in de lokale gemeenschap
  • Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding
  • Ondersteunt eigen regie en behoud van eigen veerkracht
  • Heeft aandacht voor de digitale dimensie van het leven van de patiënt
  • Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van psychedelica ter bestrijding van symptomen
  • Zorgt voor passende zorg voor nabestaanden
  • Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen

— einde blog Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Boeken Top Tien van 2021

In 2021 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Een kwestie van dood en leven

De bekendste Amerikaanse psychiater/schrijver Irvin D. Yalom en zijn vrouw Marilyn Yalom – tevens schrijver, en daarnaast o.a. hoogleraar Franse taal en letterkunde – moeten afscheid nemen van elkaar, na een huwelijk van meer dan 65 jaar, omdat Marilyn ongeneeslijk ziek is geworden door een multipel myeloom. In Een kwestie van dood en leven beschrijven zij – ieder vanuit hun eigen perspectief – de laatste gedeelde maanden. Wat een weeïg zoet afscheidsdrama had kunnen zijn, wordt een ontroerend verslag over twee mensen die intens met elkaar verbonden zijn, maar dusdanig dankbaar kunnen terugkijken op hun gezamenlijke leven dat zij in staat zijn op de best mogelijke manier afscheid van elkaar te nemen: ieder op zijn/haar eigen manier, maar wel in verbondenheid. Mocht er behoefte bestaan aan rolmodellen inzake sterven en (anticiperend) rouwen, dan vind je ze in dit goed geschreven, ijzersterke boek.

Irvin D. Yalom en Marilyn Yalom. Een kwestie van dood en leven.

2. Tussenland

Het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen van Jannie Oskam is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de gezondheidszorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven, omdat de dood zich nog (lang) niet aandient. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals. Ook bevat dit deel de nodige achtergrondinformatie over de positie van ‘tussenlanders’. In deel twee staan de volledige interviews met de lotgenoten die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners. Het boek eindigt met een reeks dromen over de toekomst, onder meer over de kwaliteit van de benodigde aandacht en zorg voor ‘tussenlanders’. Daarmee heeft het boek niet alleen informatieve maar ook maatschappelijke waarde. (Een interview met Jannie Oskam werd eerder op deze site gepubliceerd: Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.)

Jannie Oskam. Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.

3. Leven met euthanasie

Nederland is na twintig jaar ‘euthanasiewetgeving’ al behoorlijk gewend aan het bestaan van euthanasie. Hoe de nabestaanden terugkijken op de euthanasie van hun dierbaren was echter nauwelijks bekend. Ethici Theo Boer en Stef Groenewoud stelden er samen met uitvaartondernemer Wouter de Jonge een boek over samen. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen telt tientallen lange en korte verhalen over die euthanasie. De optelsom van die ervaringen leidt tot een breed geschakeerd palet: van ‘Euthanasie werkte als splijtzwam in ons gezin’ tot ‘We kijken in dankbaarheid terug’. Juist die breedte van de ervaringen maakt het boek zeer waardevol. Het boek gaat daarmee voorbij aan de polarisatie van ‘voor of tegen’ euthanasie, en dat is knap. Aardig om te weten is dat een groot aantal van de verhalen in het boek te danken is aan uitvaartondernemers. Zij hebben, op verzoek van De Jonge, naasten zover gekregen hun ervaringen te delen.

Theo Boer, Stef Groenewoud en Wouter de Jonge. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen

4. Ik heb geleefd

Kan een bundel met tientallen interviews met ongeneeslijk zieke mensen tot aan het einde toe interessant blijven? Ik vroeg het me af toen ik Ik heb geleefd van Annemarie Haverkamp ter hand nam. De interviews kende ik uit de zaterdagkranten van afgelopen jaren, in het boek staan ze allemaal chronologisch op een rij. Om maar direct een antwoord te geven op de vraag uit de beginregel: ja, dat kan. De (stadia van – ook nog eens verschillende – ziektes van de) interviewkandidaten verschillen dusdanig van elkaar, en er valt over zoveel verschillende deelonderwerpen te praten, dat het nimmer storend werd dat het in feite telkens over hetzelfde gaat: hoe ga je om met de wetenschap dat de dood (mogelijk) nabij is? De veelbelovende ondertitel van het boek – Wat de dood je kan leren over het leven – komt helaas nauwelijks uit de verf; die levenslessen komen daarvoor te weinig aan bod.

Annemarie Haverkamp. Ik heb geleefd. Wat de dood je kan leren over het leven.

5. Het Gouden Rouwboek

Wie de uitvaartbranche een beetje in de gaten houdt, weet dat er voortdurend tal van mooie producten verschijnen die nabestaanden kunnen helpen bij de verliesverwerking: van sieraden tot kunst, van altaartjes tot herinneringsboekjes. Het aanbod is zo gigantisch groot dat het eigenlijk niet bij te houden is. Maartje Lute en Petra van Barneveld, de initiatiefnemers van Het Gouden Rouwboek, doen een – mijns inziens uiterst geslaagde – poging de producten wat meer te laten beklijven. Ze presenteren in dit boek behalve producten rondom rouw ook tal van diensten, gedichten en informatieve teksten. Ze doen dit op uiterst toegankelijke wijze in een smaakvolle vormgeving. Daarmee wordt het een boek dat niet zou misstaan op de tafel van iedere uitvaartverzorger die met zijn service richting nabestaanden voorbij de uitvaart wil gaan. Ook kan het een bron van inspiratie zijn voor professionals in de palliatieve zorg, die toekomstige nabestaanden kunnen wijzen op deze ‘verliesmarkt’, die hen van nut kan zijn bij het omgaan met het aanstaande verlies.

Maartje Lute en Petra van Barneveld. Het Gouden Rouwboek.

6. Wat doen we met de spullen?

Het boek Wat doen we met de spullen? beschrijft de minutieuze zoektocht van journalist Dick Wittenberg naar de vraag wat er met de spullen van de Brabantse vrouw Jo van Overdijk gebeurde, nadat ze in 2017 kwam te overlijden. Hij bezoekt haar huis, registreert wat aanwezig is (meer dan tienduizend verschillende ‘dingen’) en praat met haar kinderen over de verdeling van al haar bezittingen. Een portret van Nederland in één nalatenschap luidt de ondertitel, en dat is precies wat het boek doet. Enerzijds laat het daarmee de enorme rijkdom van de gemiddelde Nederlander zien, anderzijds raak je versteld van de hoeveelheid meuk die een mens in een leven kan verzamelen. De dynamiek tussen de kinderen krijgt volop aandacht, en dat verrijkt het boek in grote mate. Het maakt onder meer duidelijk (‘Spullen belichamen de persoon die om ze gaf’) dat het bij de verdeling soms niet eens om de materiële waarde van de spullen gaat, maar vooral om de emotionele waarde die de spullen voor nabestaanden kunnen hebben.

Dick Wittenberg. Wat doen we met de spullen?

7. Mijn Rouwreis

De wat Amerikaans en glad overkomende inleiding van het boek – enerzijds gericht op het eigen rouwverhaal van de auteur, maar anderzijds vooral op onbeschaamde zelfpromotie van de auteur – moet je maar even voor lief nemen, want na die inleiding wordt Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen van Annemiek Dogan een waardevol, praktisch en inspirerend werkboek voor mensen die in rouw zijn. Dogan biedt de gebruiker ruim 200 pagina’s aan voor even zoveel dagen, waarin zij kunnen opschrijven hoe ze die dag voor zichzelf gezorgd hebben, waar ze hulp bij nodig hebben en wie ze daarvoor gaan benaderen. Erg mooi en empowerend. Ook is er iedere dag een specifieke uitnodiging, zoals ‘Dit heeft het verlies mij gebracht…’ of ‘Deze gevoelens zitten erg vast in mijn lichaam’. Het boek sluit af met enige feitelijke teksten over rouw.

Annemiek Dogan. Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen

8. Het zelfgekozen levenseinde

Al jarenlang discussiepunt nummer één in het euthanasiedebat: hoe om te gaan met mensen die de ziekte dementie hebben of die vinden dat hun leven ‘voltooid’ is? Filosoof en jurist Klaas Rozemond draagt een steentje aan de discussie bij door in zijn boek Het zelfgekozen levenseinde de vraag zo juridisch mogelijk te benaderen, en zoveel mogelijk te koppelen aan het zelfbeschikkingsrecht. In zijn ogen belemmert de overheid vanuit dat perspectief volslagen ten onrechte de mensen met dementie of een ‘voltooid leven’ in het praktiseren van hun doodswens. Dè manier om die belemmering zo succesvol mogelijk te omzeilen, is door wensen zo vroegtijdig én gedetailleerd mogelijk vast te leggen. Zorgprofessionals (maar ook uitvaartondernemers die regelmatig voorgesprekken hebben met de toekomstige overledenen) doen er goed aan hun cliënten daarop te wijzen. Rozemond geeft enkele voorbeelden van clausules die zij in die wensverklaringen kunnen opnemen. Praktisch om te weten!

Klaas Rozemond. Het zelfgekozen levenseinde.

9. De Bende van Ellende

In het prentenboek De Bende van Ellende vertelt Catherina van Duijn het verhaal over Vos, die een groot huis binnenstapt: een clubhuis vol andere dieren. Zijn vader had ‘m nog zo gewaarschuwd: ‘Het lidmaatschap van zo’n club wens je niemand toe…’. Want het is het clubhuis van dieren die een vader, moeder of andere naaste zijn verloren. Sinds Pa Vos overleden is, behoort Vos tot die club, de club waar je liever niet bij wilt horen. In het clubhuis leert Vos dat iedereen anders omgaat met de dood. Dat daar verdriet bij kan horen, maar dat iedereen dat anders uit. Konijn wil graag alleen zijn met zijn verdriet bijvoorbeeld. Maar Haas wil dan juist hard gaan sprinten. Het verhaal kan uitstekend gebruikt worden om jonge kinderen (2-6 jaar ongeveer) te laten kennismaken met rouw. De illustraties van Pien de Laat zijn aan de sombere kant, maar bevatten net genoeg licht en lucht om bij het optimistische verhaal aan te sluiten.

De Bende van Ellende: Een magische vriendenclub waar je liever niet bij wilt horen… Catherina van Duijn en Pien de Laat (illustraties)

10. Muis Mies en het hospice

Hoe maak je aan kinderen duidelijk wat een hospice is? En waarom mensen daar soms naar toe gaan? Het prentenboek Muis Mies en het hospice van Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties) wil hierbij behulpzaam zijn. Ouders en/of verzorgers van jonge kinderen kunnen dit boek erbij pakken om uitleg te geven over het hospice. In het boek volgen we de avonturen van de familie Miezemuis. Een oom uit die muizenfamilie is ziek, en verhuist naar een hospice. ‘Ik krijg hier een fijne kamer en een lekker stevig bed’, houdt oom zijn andere familieleden voor. Daar overlijdt hij even later. Het prentenboek is een uniek en zinvol initiatief. Een extra plus zijn de mogelijke bespreekpunten, achterin het boek, gericht op potentiële gesprekken tussen ouders en kinderen.

Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties). Muis Mies en het hospice

11. Survivalgids voor weduwen

De doorleefdheid spat er vanaf, in het boek Survivalgids voor weduwen van Marrit van Exel. Niet zo vreemd, want de auteur verloor zelf zo’n tien jaar geleden haar man Frans, die toen nog maar 47 jaar oud was. Piepjong dus. Hoe dan je leven te leven? Op te pakken? En weer te (durven) genieten? Van Exel stond zelf voor die vragen en schreef op basis van eigen ervaringen én ervaringen van andere weduwen welke weg weduwen kunnen gaan. Als je houvast nodig hebt voor die periode, biedt het boek een mooie ondersteuning. Van Exel verdeelt het leven na het verlies in drie periodes: weduwsurvival, weduwschap en weduwkracht. Per fase geeft ze zinvolle informatie en praktische oefeningen. Daarmee schreef ze een hoopvol boek voor lotgenoten.

Marrit van Exel. Survivalgids voor weduwen. Jouw stappenplan voor rouwen, leven en weer genieten

P.S.

Een Top Tien die uit elf boeken bestaat? Dat is inderdaad wel een beetje raar. Toen ik ‘m in eerste instantie samenstelde, ging ik er vanuit dat Tussenland van Jannie Oskam eind 2020 was verschenen. Dat bleek niet het geval. Dit boek mócht niet ontbreken in de lijst. Dus zo werd het een Top Tien van elf boeken. Dit was overigens de vierde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2020, 2019 en 2018.

— einde blog Boeken Top Tien van 2020

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – de rol van de naasten

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel twee: de rol van de naasten, onder meer bij de besluitvorming. In deel drie bespreek ik de vaststelling van de ‘refractaire symptomen’. Eerder publiceerde ik deel één over het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie.

Passend bij palliatieve zorg, verdienen de naasten van de patiënt altijd aandacht van zorgprofessionals. Dat is dus ook het geval als er sprake is van palliatieve sedatie. Een van de belangrijkste taken van zorgprofessionals is dat zij de naasten voorlichten over wat er gaat gebeuren. Onderwerpen die in die voorlichting aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld:

  • de besluitvorming (waarom kiest de dokter voor palliatieve sedatie)
  • de onzekerheden (over hoelang het duurt tot de gewenste bewustzijnsdaling is bereikt, over hoelang het duurt totdat de patiënt overlijdt)
  • de uitvoering (hoe ziet palliatieve sedatie eruit, welke medicatie dient de dokter toe, waarom stopt de eventuele kunstmatige toediening van vocht en voeding)
  • het proces van sterven (welke geluiden en bewegingen kunnen naasten nog verwachten van de patiënt)
  • het belang van afscheid nemen (er is immers na de start nog beperkte mogelijkheid tot communicatie met de patiënt)
  • het doel van de behandeling (afhankelijk van de kennis bij naasten kunnen zorgprofessionals de verschillen met euthanasie benoemen)
  • wie naasten (overdag, in de avond, in het weekend) kunnen bellen als er problemen met de palliatieve sedatie (lijken te) zijn
  • wat naasten kunnen doen tijdens de palliatieve sedatie, tijdens het waken (lichamelijke verzorging, nabij zijn)

Begeleiding

Een andere mogelijke taak van zorgprofessionals betreft de psychosociale begeleiding. Zodra een palliatieve sedatie start, kan het – meer dan eerst – tot de naasten doordringen dat de dood nu zeer nabij is. Dat kan confronterend zijn. Reden waarom zorgprofessionals ook taken hebben op het psychologische of psychosociale vlak. Dat gaat uiteraard verder dan het startmoment. Ook het waken kan veel oproepen. Het kan naasten verbinden, maar er kan – al dan niet door de emoties die met het zien sterven gepaard gaan – ook juist het tegenovergestelde gebeuren: dat mensen tegenover elkaar komen te staan. Ik hoop dat de auteurs van de nieuwe richtlijn daar aandacht aan besteden, zodat zorgprofessionals daar oog voor krijgen en naasten zich niet in de steek gelaten voelen in de laatste uren en dagen die zij met hun dierbare doormaken.

Besluitvorming

Waarover de auteurs zeker iets moeten zeggen is de rol van naasten in de besluitvorming. Uit allerlei onderzoeken van de afgelopen jaren is duidelijk dat artsen zich door naasten soms onder druk gezet voelen om tot sedatie over te gaan. ‘Ik begin soms met palliatieve sedatie van de patiënt om de naasten tot rust te krijgen’, is een uitspraak die je in die context kunt optekenen. Vindt de beroepsgroep van artsen dit oké? Moet dit onvermeld blijven in een richtlijn? Ik denk het niet. Krijgen de artsen dus communicatieve acties aangereikt in de richtlijn om met die druk om te gaan? Ik hoop het. Want ik vermoed dat de artsen dat erg zouden waarderen.

Een andere vorm van druk ontstaat soms als de sedatie in de ogen van de naasten te lang duurt. Dat kan (al) na één of twee dagen het geval zijn. In die situaties doen naasten soms een heftig beroep op de arts: ‘Kun je niet even doorpakken?’ Op die momenten komen vaak de vergelijkingen met onze omgang met dieren voorbij: ‘Zelfs een hond laat je niet zo lang lijden.’ Ik hoop dat er in de richtlijn ruimte is voor communicatieve adviezen, die de artsen kunnen wapenen tegen dergelijke vormen van druk.

Samen beslissen

Los van de druk die artsen kunnen ervaren, is het evident dat zij met patiënt en naasten in gesprek gaan over de mogelijkheid om tot palliatieve sedatie over te gaan. Artsen zullen dan de mening van hen horen, en mogelijk die mening laten meewegen in de besluitvorming. De grens tussen meepraten en meebeslissen is echter niet duidelijk. Gaat de richtlijn daar een uitspraak over doen? Hoe dan ook brengt het me op de vraag: als een arts vooral voor een sedatie kiest omdat de naasten dat willen, is dat dan per definitie verkeerd? Zo’n vraag is extra actueel geworden sinds het onderzoek van Jet van Esch naar de inzet van medicatie om reutelen bij een stervende te voorkomen. Die medicatie dient niet voor de patiënt (want die is al ver heen en merkt niets van het slijm dat heen en weer pendelt in zijn lijf), maar voor de naasten, zodat zij dat vervelende reutelen niet hoeven aan te horen.

Als deze patiëntbehandeling vanwege de naasten geaccepteerd is, kan dan óók een sedatie omwille van de naasten plaatsvinden? Persoonlijk vind ik dat wel een spannende vraag. Ik ben dan ook erg benieuwd of de richtlijncommissie aandacht besteedt aan de positie van naasten in de besluitvorming. Mogen zij hooguit gehoord worden, of mogen zij meer invloed hebben? Natuurlijk, palliatieve sedatie is een medische behandeling. Dat zal de richtlijn vast benadrukken. Maar sterven is een sociaal gebeuren. Zien de auteurs van de richtlijn dat ook zo, of zitten er teveel artsen in die commissie? Ik kijk uit naar de teksten in de richtlijn over de positie van de naasten in relatie tot die besluitvorming. Moet de arts hun stem per definitie laten meewegen in de keuze voor palliatieve sedatie? Dat zou misschien niet eens zo vreemd zijn, in een tijd waarin ‘samen beslissen’ in de gezondheidszorg steeds meer de norm wordt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – het schemergebied

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel één: het beperken van het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie. In deel twee en drie bespreek ik de rol van naasten en de vaststelling van ‘refractaire symptomen’. Nu eerst deel één.

Het grootste probleem rondom palliatieve sedatie – we bedoelen nu die continue vorm, niet de intermitterende – is dat het maar niet lukt dit duidelijk te laten onderscheiden van euthanasie. In de theorie zijn er uiteraard vele verschillen te duiden tussen beide medische behandelingen. Ik noem ze onder meer in mijn boek De laatste slaap, maar ook op de website palliatievezorg.nl. De praktijk blijkt echter weerbarstig.

Ondanks die theoretische verschillen is er namelijk ook een grote overeenkomst; via palliatieve sedatie en euthanasie kun je als dokter het ernstige lijden van een patiënt beëindigen. Is dat bij euthanasie door de patiënt op zijn verzoek dood te maken met een overdosis aan medicatie, bij palliatieve sedatie is dat – volgens de theorie althans – niet de intentie van de arts. Dat zou ‘verlichting van het lijden door het bewustzijn weg te nemen’ moeten zijn, óók via medicatie. In de praktijk zijn die intenties wat minder duidelijk te scheiden. Dat hebben verschillende onderzoeken de voorbije decennia duidelijk gemaakt. Niet zo vreemd dus dat er in diverse kringen – van euthanasiasten via het Openbaar Ministerie tot gereformeerden – de nodige vraagtekens bij de palliatieve sedatiepraktijk worden geplaatst. Dat heeft ervoor gezorgd dat palliatieve sedatie labels heeft gekregen als ‘trage euthanasie‘ en ‘moord‘.

Burgers en dokters

Dat er onder burgers grote misverstanden bestaan over euthanasie en palliatieve sedatie heeft onder meer het zogeheten KOPPEL-onderzoek jaren geleden al eens laten zien. Onderzoekers legden burgers een – volgens de theorie – duidelijk geval van palliatieve sedatie voor. Toch dacht slechts 44% van de burgers dat dit palliatieve sedatie heette. Een meerderheid zag er iets anders in, zoals euthanasie (20%), pijn- of symptoombestrijding (18%) of nóg iets anders (zoals staken van een behandeling, levensbeëindiging zonder verzoek: ook 18%). Dat ook dokters verschillende labels op eenzelfde handeling plakken, maken de vijfjaarlijkse evaluaties van de Euthanasiewet pijnlijk duidelijk. Wat onderzoekers classificeren als een geval van euthanasie, noemt 17% van de dokters palliatieve sedatie. Dat is al vijftien jaar een constant gegeven. In de scholingen die ik over palliatieve sedatie geef, is dit voor zorgverleners vaak een ontzettende (confronterende) eye-opener: ‘Je kunt dus verschillende labels op één bepaalde medische behandeling hangen?’. Ja, blijkbaar. En het zijn dus niet alleen de leken die dat doen, óók de mensen die een monopolie op het uitvoeren van die handelingen hebben.

Verkleinen

De misverstanden verdienen dus serieuze aandacht van de auteurs van de nieuwe richtlijn, temeer het aantal sterfbedden waarin palliatieve sedatie een rol speelt alsmaar stijgt: inmiddels tot ongeveer één op de drie sterfbedden. De aanwezigheid van de misverstanden valt niet los te koppelen van het schemergebied dat er rondom de palliatieve sedatiepraktijk bestaat. Het is te hopen dat de auteurs van de derde richtlijn hun best doen dat schemergebied te verkleinen. Dat kan onder meer door kritisch naar de voorwaarden te kijken waaronder palliatieve sedatie volgens de huidige richtlijn is toegestaan. In de tweede versie van de richtlijn staat dat de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan als de situatie van de patiënt aan twee voorwaarden voldoet. De eerste voorwaarde is dat er sprake moet zijn van symptomen die niet meer op een andere manier te verlichten zijn dan door het bewustzijn van de patiënt weg te nemen (‘refractaire symptomen’ in het jargon van de dokter).  De tweede voorwaarde is dat de levensverwachting van de patiënt één à twee weken mag zijn. Met name door die tweede voorwaarde is het schemergebied rondom palliatieve sedatie ontstaan. Een levensverwachting van twee weken is simpelweg veel te ruim. Zit je er qua schatting een beetje naast als dokter, dan zit je zo op drie weken. Aangezien het onthouden van vocht en voeding – ook volgens de richtlijn – de norm is bij palliatieve sedatie, loopt de arts het risico dat hij de patiënt aan ondervoeding laat sterven in plaats van aan de ziekte.

Inwisselbare behandelingen

Door die periode van maximaal twee weken te noemen, zijn euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk inwisselbare behandelingen. Vraagt een terminale patiënt, die nog een levensverwachting van (ruim) twee weken heeft, aan zijn dokter om euthanasie omdat hij ondraaglijk lijdt, maar wil de dokter daar niet aan meewerken, dan kan de dokter een alternatief aan de patiënt aanbieden: palliatieve sedatie. Die mogelijkheid zorgt voor grote ruis, ook omdat de dokter nu in de verleiding kan komen een reële levensverwachting van drie of vier weken om te buigen naar de door de richtlijn verantwoorde inschatting van twee weken. Dat kan vanuit perspectief van de eigen regie van de patiënt discutabel zijn, maar los daarvan is sowieso uit vele onderzoeken bekend dat sedaties bij patiënten die nog ‘te goed’ zijn complex kunnen verlopen. De verleiding om ‘te vroeg’ met sedatie te beginnen moet dus zoveel mogelijk geëlimineerd worden, óók in een richtlijn. Er leeft bij mij dus de hoop dat de auteurs van de derde versie van de richtlijn die voorwaarde over de levensverwachting wat aanscherpen. Laten we zeggen naar drie/vier dagen of een week, zoals ook in andere landen, zoals Engeland, gangbaar is. Dat zou de kans op de inwisselbaarheid van de (door de patiënt) gewenste euthanasie naar de (door de dokter) aangeboden palliatieve sedatie beperken. Dat zou ook de kans op complex verlopende sedaties verkleinen. En dat zou ook de kans nagenoeg uitsluiten dat een dokter zijn gesedeerde patiënt aan ondervoeding laat sterven.

Als de auteurs van de derde richtlijn palliatieve sedatie deze kans om het schemergebied te verkleinen niet aangrijpen, dan zorgen zij alleen maar voor een steviger fundament van dat gebied. In dat geval snak ik alweer naar een vierde versie van de richtlijn voordat de derde is verschenen.

 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Regionale Toetsingscommissies Palliatieve sedatie, waarom niet?

Rondom euthanasie gebeuren nauwelijks nog rare dingen, bleek onlangs voor de zoveelste keer uit het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Tijd om de blik op palliatieve sedatie te richten. Want over de kwaliteit van palliatieve sedaties weten we zeer weinig, terwijl één op de drie stervenden gesedeerd overlijdt. De nieuwe Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie kunnen daar een betekenisvolle rol in spelen.

Jaarlijks wordt zo’n 30.000 keer palliatieve sedatie toegepast bij patiënten die op sterven na dood zijn. Dokters passen deze ingrijpende behandeling steeds vaker toe. Van 8% van de sterfbedden in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Dit jaar zullen we horen, dank zij de 4e Evaluatie van de Euthanasiewet, hoe hoog dat percentage in 2020 was. De verwachting, op basis van de cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, is dat het percentage tussen 20 en 24 zal liggen. Aangezien dokters alleen tot palliatieve sedatie overgaan bij mensen die aan een niet-acute dood overlijden, betekent dit dat zo’n 30-40 procent van de stervenden gesedeerd aan het einde komt. Gesedeerd sterven lijkt daarmee de nieuwe norm voor ‘gewoon sterven’ te zijn. Tijdens scholingen die ik regelmatig over palliatieve sedatie geef, hoor ik dikwijls een wijkverpleegkundige zeggen dat ze zich nog nauwelijks een ‘niet-gesedeerd sterven’ kan herinneren.

Onbeantwoorde vragen

Over de kwaliteit van al die palliatieve sedaties is echter weinig bekend. Onbeantwoorde vragen over die kwaliteit zijn er des te meer. Worden alle sedaties conform de richtlijn uitgevoerd? Komt de behandeling pas in beeld als alternatieve behandelingen zijn uitgesloten (zoals de richtlijn voorschrijft)? Is de inschatting van de levensverwachting, die maximaal 1 à 2 weken mag zijn alvorens de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan, realistisch? Is de dokter deskundig genoeg om de sedatie toe te passen? Ervaart de dokter een dusdanige druk van patiënt en/of naasten om tot palliatieve sedatie over te gaan dat de start van palliatieve sedatie eigenlijk geen médische beslissing meer kan worden genoemd? Blijft de arts bij de patiënt totdat de gewenste lijdensdaling is bereikt? Welke rol spelen naasten in de besluitvorming (ook rondom de indicatiestelling)? Krijgen naasten genoeg voorlichting en ondersteuning van zorgverleners? Hoe kijken zorgverleners en naasten erop terug? Was er, indien gewenst door de naasten, ruimte voor een evaluatiegesprek?

Grote zorgen

Een minimale hoeveelheid gegevens – onder meer uit een promotieonderzoek van Sophie Bruinsma uit 2015, een enquête van de Patiëntenfederatie Nederland van vorig jaar en het zogeheten KOPPEL-onderzoek uit 2011 – geeft enig zicht op de beantwoording van dergelijke vragen. Die gegevens stemmen niet vrolijk. Bruinsma beschreef drie grote zorgen:
– patiënten vallen niet zo snel ‘in slaap’ als verwacht, of worden ondanks de vermeende sedatie tussendoor toch wakker;
– de sedaties duurden soms dusdanig lang dat nabestaanden gebukt gaan onder stress, zorgen en teleurstellingen;
– er bestaat enerzijds onduidelijkheid onder nabestaanden over de vraag of patiënten niet liever euthanasie hadden gekregen, anderzijds bestaat er onduidelijkheid over de vraag of de sedatie in feite geen vorm van euthanasie was.

Het recente onderzoek van de Patiëntenfederatie voegde daar nog wat aan toe:
– 20-30 procent van de nabestaanden had geen informatie over palliatieve sedatie gekregen, terwijl de richtlijn expliciet voorschrijft dat dit moet gebeuren. Wie wel informatie kreeg, kreeg dat hoofdzakelijk mondeling;
– bij 17 procent waren er nog vragen onbeantwoord na het overlijden, zoals: Waarom moest het zo lang duren? Waarom werd de patiënt weer wakker? Maar ook vragen over het proces, zoals beslissingen rondom het stoppen met eten en drinken.

Uit hoofdstuk 7 van het KOPPEL-onderzoek was bekend:
– soms start de dokter de sedatie op verzoek van de patiënt en de naasten, terwijl de richtlijn expliciet stelt dat de beslissing een medische beslissing moet zijn;
– medisch specialisten verwarren palliatieve sedatie nogal eens met het toedienen/ophogen van morfine, terwijl dat volgens de richtlijn ‘een kunstfout’ is;
– de kortdurende/intermitterende vorm van palliatieve sedatie is nauwelijks bekend onder artsen;
– artsen zijn sceptisch over de mate waarin euthanasie en palliatieve sedatie goed van elkaar te scheiden zijn.

Onzekerheden en onduidelijkheden

Dat al jarenlang 20-30 procent van de vragen die artsen aan consultatieteams palliatieve sedatie stellen de uitvoering van palliatieve sedatie betreffen, is – los van deze onderzoeksgegevens – een ander teken aan de wand: de onzekerheden en onduidelijkheden rondom de toepassing van palliatieve sedatie zijn blijkbaar groot, ook onder de mensen die de behandeling uitvoeren.
Om daar een eind aan te maken, ben ik er een groot voorstander van om Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie in te voeren, al is het maar voor een jaartje of vijf à tien. Ik stel me voor dat dokters, net als bij euthanasie, achteraf aan de Toetsingscommissies doorgeven hoe de sedaties zijn verlopen. Zij vullen daarvoor een formulier met vragen in. Als de beantwoording van die vragen de commissieleden doen vermoeden dat er iets niet conform de richtlijn is verlopen, gaan ze over tot nader onderzoek.

Preventieve waarde

Ik denk dat de instelling van dergelijke Toetsingscommissies minstens twee waarden kan hebben. Allereerst een preventieve waarde: artsen zullen zich beter aan de regels houden. Die afgedwongen werking hebben immers ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie gehad. Maar nog belangrijker is de tweede waarde, de waarde van de transparantie: als dokters hun ervaringen moeten melden bij een Toetsingscommissie, krijgen we eindelijk inzicht in de praktijk (en dus ook de kwaliteit) van de palliatieve sedaties die zij in Nederland uitvoeren.

Vergrootglas

Waar de uitvoering van euthanasie al decennialang – begrijpelijk – onder een vergrootglas ligt, lijkt het vooralsnog niemand te deren hoe dokters omgaan met palliatieve sedatie. Het wordt hoog tijd dat dat verandert, en dat er inzicht ontstaat in de kwaliteit van de palliatieve sedaties. Daar kan een overheid, artsenfederatie, Inspectie, patiëntenorganisatie, ouderenbond of Consumentenbond toch niet tegen zijn?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Bladblazers, barrels en lijken: The Casketeers

Natuurlijk dweepte ik met Six Feet Under, de legendarische tv-serie over uitvaartfamilie ‘De Fishers’. Maar de documentaire-reeks The Casketeers, te zien op Netflix, is van overtreffende waarde.

In The Casketeers spelen, anders dan in SFU, geen acteurs. De hoofdpersonen – Francis Tipene en zijn vrouw Kaiora – zijn daadwerkelijk uitvaartondernemers, in Auckland, Nieuw Zeeland. Over hun bedrijf zijn op Netflix inmiddels twee series te zien, met in totaal 14 afleveringen. De derde serie is al wel gemaakt, maar nog niet bij ons te zien.
Francis is een wat neurotische, maar ook over-empathische man, die op zijn 21e vanuit een noordelijk deel van Nieuw-Zeeland naar Auckland vertrok om zijn doel te realiseren: een uitvaartbedrijf beginnen, samen met zijn vrouw. Zijn vrouw Kaiora is van een wat zakelijker slag, maar met een groot hart: vooral als het de tics van haar man betreft. In de twee series zijn ze inmiddels midden dertig, en vormen ze een gezin met vijf jonge jongens. Het stel is inmiddels wereldberoemd in eigen land, zoals te lezen is in dit verhaal uit The Guardian.

Afwisseling

Het dagelijkse reilen en zeilen van het uitvaartbedrijf is verhaallijn één. De relaties tussen Francis en Kaiora, maar ook tussen Francis en andere uitvaartmedewerkers van zijn bedrijf, vormen een niet minder belangrijke verhaallijn twee. In de afwisseling daarvan schuilt de intense schoonheid van de serie. De alledaagse ergernissen tussen collega’s (ook, of misschien vooral als zij man en vrouw zijn van elkaar) compenseren de zwaarte van de uitvaarten die het bedrijf in iedere aflevering moet organiseren. Tegelijkertijd geven ze een realistische diepgang aan de serie. Uitvaartondernemers zijn net mensen, leren we hier, en dat is helaas een noodzakelijk boodschap die nog verspreid moet worden in een land waarin de bevolking uitvaartondernemers vooral als harteloze lijkenpikkers ziet.
De familie Tipene rekent daarmee af. Zo begaan ze zijn met iedere groep nabestaanden zijn, zo intens ze meezingen tijdens uitvaartdiensten, zo liefdevol ze tegen lijken praten en er zorg voor dragen… Het zijn eerder ongezonde softies dan harde bikkels.

Barrel

Ronduit hilarisch zijn de ‘huis-, tuin- en keukenruzietjes’ tussen Francis en Kaiora. Over de aanschaf van auto’s bij voorbeeld. Deze ruzietjes kunnen vooral perfect uitgewerkt worden door de bijzondere formule van de serie: de kijker ziet iets gebeuren – Francis die naar een barrel van een bus gaat kijken, met slechts één doel: hij wil ‘m kopen – en daar volgen flarden uit interviews met Francis en Kaiora op waarin ze die actie becommentariëren. Deze structuur is van grote meerwaarde voor de serie.

Haka’s

Opvallend onderdeel van veel van de uitvaarten in The Casketeers zijn de haka’s die nabestaanden opvoeren. Een haka is een ceremoniële dans voor Maori’s, waarin de deelnemers hun liefde, pijn en verdriet rondom het verlies uitschreeuwen en uitdragen, en tegelijkertijd de voorvaderen van de overledene of de goden aanroepen. Zeer indrukwekkend, en ook wat jaloersmakend in mijn ogen. Want de fysieke beleving van verdriet is bij uitvaarten in Nederland zo not done, ik mis dat.
Net zo opvallend, maar voor mij van tegenovergestelde waarde, is het hoge kitsch gehalte van allerlei accessoires in het interieur van Tipene’s uitvaartbedrijf. De nepbloemen, de glimmende spiegels…. Af en toe sprong het glazuur van mijn tanden bij het zien van de zoveelste horen-zien-en-zwijgen-engeltjes. Voeg hier de gedrevenheid van Francis aan toe om ieder blaadje op het parkeerterrein van zijn bedrijf met een bladblazer te lijf te gaan, en u snapt: het had van mij wel wat minder clean en onnatuurlijk gemogen.

Maar ondanks dat, resteert slechts één advies: gaat kijken.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


De verrassingen van de jaarrekeningen

Langzaam maar zeker zetten palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen online, zoals zij wettelijk verplicht zijn. Laten we de eerste twee van PZNL eens gaan bekijken, over de jaren 2018 en 2019.

Het is de verdienste van niemand anders dan cure/care consultant Erik Eijrond dat diverse palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen sinds kort online zetten. Dat zijn ze natuurlijk al vele jaren wettelijk verplicht, maar om één of andere reden kwam het er niet van. Noem het luiheid, noem het onverschilligheid, noem het amateurisme, noem het onwetendheid… Ik heb geen idee. Hoe dan ook, ze waren nergens openbaar in te zien.
Dat stoorde Erik Eijrond. En als een ware Don Quichot ging hij de palliatieve molens te lijf. Hij schreef mails en werd genegeerd. Hij schreef mails en werd opnieuw genegeerd. Hij schreef mails en hij werd aan het lijntje gehouden. Hij schreef mails en hij werd naar een kastje gestuurd. Hij schreef mails en hij werd naar een muur gestuurd. Hij schreef opnieuw mails en er kwam zowaar, langzaam maar zeker, beweging in die logge molens. Fibula stuurde hem bijvoorbeeld een jaarrekening over 2019 toe. Dat is nog geen ‘openbaarmaking’, maar het was een begin.
PZNL behield lange tijd de nodige weerstand tegen het openbaren van de jaarrekeningen. Waarom? Zoals ik al zei: geen idee. Niemand beargumenteert dergelijke keuzes, zo simpel gaat dat in die wereld. Agora heeft over de afgelopen vijftien jaar nog steeds niets gepubliceerd, maar het lijkt een kwestie van tijd voordat die – conform de wettelijke verplichting, zeg ik er nog maar even bij: Eijrond stelt geheel geen rare vragen – te zien zijn. (N.B. Inderdaad, op 4 mei heeft Agora enkele jaarrekeningen gepubliceerd.)
De palliatieve bal begon overigens pas te rollen nadat IKNL in maart overstag was gegaan. Deze organisatie, met een jaarlijkse begroting van zo’n 47 miljoen euro, kwam er al vele jaren mee weg om geen enkele financiële verantwoording in de openbaarheid af te leggen. Toen IKNL daar na lang aandringen van Eijrond in veranderde, was dat het spreekwoordelijke schaap dat over de dam ging. Collega-schapen als PZNL en Fibula volgden. Niet zo vreemd overigens, want IKNL voert het beheer uit over de financiële administratie van PZNL en Fibula. Wie schreef er ook alweer ooit iets over de dikke vinger van IKNL in de PZNL-pap?

Andermans veren

Anyway. PZNL kwam begin april een beetje over de brug door de jaarrekeningen van 2018 en 2019 naar Erik Eijrond te sturen. Daarover maakte hij samenvattingen voor Twitter. Over het algemeen gesteld vind ik álles aan palliatieve zorg en de daarbij horende palliatieve zorgwereld interessant, maar ik heb één ‘no go area’: alle financiële gedoe. En dan heb ik het vooral over al die wetten en subsidieregels – voor Netwerken Palliatieve Zorg, voor hospices, et cetera – die jaarlijks veranderen. Ik vond die jaarrekeningen – net als jaarverslagen – ook onder ‘het financiële gedoe’ vallen, dus ze boeiden me eigenlijk niet.
Ik raakte, om kort te gaan, pas geïnteresseerd in de jaarverslagen en jaarrekeningen van PZNL na de tweet van Erik Eijrond. Want, zo las ik in zijn samenvatting, ze pronken daarin nogal met andermans veren. Zo doet PZNL alsof ze de drijvende kracht achter de richtlijnen palliatieve zorg zijn (daar zit vooral IKNL achter), alsof ze een grote betrokkenheid heeft bij de honderden PaTz-groepen (daar zit vooral Stichting PaTz achter), alsof ze het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg heeft ontwikkeld (een klusje van Palliactief en IKNL) en alsof ze betrokken is bij de geestelijke verzorging in de eerste lijn (een taak van de Netwerken Palliatieve Zorg). Vergelijk je vervolgens de jaarverslagen van PZNL en IKNL, dan vind je daarin ongeveer identieke teksten terug. Wie plagieert nou wie? Dat lijkt me duidelijk. Ik vond het eerlijk gezegd vrij gênant. Je kunt toch wel wat beter je best doen om te verbloemen dat je als PZNL vooralsnog weinig concreets bijdraagt aan de verbetering van palliatieve zorgverlening?

Palliaweb

Ik raakte extra verwonderd toen ik in die samenvattingen zag hoeveel geld PZNL van het ministerie van VWS krijgt: 1,5 miljoen in 2019 en 631.000 euro in 2018. Wat doet men in vredesnaam met zoveel geld, vroeg ik me af. Hoe krijg je dat op? En waarom heb ik daar de afgelopen jaren – deze week bestaat PZNL drie jaar – zo weinig van gemerkt, los van de start van de website Palliaweb?
Vanuit die vraag raakte ik geïnteresseerd in de jaarrekeningen en jaarverslagen van PZNL. Ik mailde één van de zes communicatiemedewerkers met wie ik de afgelopen jaren al eens contact had gehad in relatie tot PZNL. Strekking: fijn dat je allerlei documenten naar Erik Eijrond stuurt, maar ik wil die jaarrekeningen en jaarverslagen ook graag zien. Kunnen jullie ze ergens in het openbaar publiceren, zoals ook – by the way – wettelijk verplicht is? Antwoord: de jaarrekeningen zijn opvraagbaar bij de Kamer van Koophandel. Ik naar de site van de Kamer van Koophandel. Tien seconden later wist ik dat er bij de Kamer van Koophandel nog geen enkele jaarrekening was gedeponeerd van PZNL. Ik maakte een screenshot van de constatering op de website van de Kamer van Koophandel dat er geen enkele jaarrekening te vinden was en mailde die naar de communicatiemedewerker. Ze was net zo verbaasd als ik. En een dag later stonden de jaarrekeningen op Palliaweb.

Het duurde even, maar dan heb je ook wat. Maar wát?

Niet veel fraais kan ik u zeggen. Na het doornemen van de jaarrekeningen van 2018 en 2019 wist ik weer precies waarom ik al die financiële dingetjes had genegeerd. Passiva, activa, de balans… Ik word daar niet bepaald warm van, en het zegt allemaal niet zoveel over de realiteit waarover ik doorgaans schrijf. Maar dan zie je opeens toch wat posten opduiken die concrete vraagtekens oproepen. De schriele huisstijl van PZNL kostte in die twee jaar ongeveer 87.000 euro. Aan organisatieontwikkeling en -advies – uitgevoerd door ‘derden’ – was men zo’n 185.000 euro kwijt. Aan communicatie-advies en -ondersteuning – óók uitgevoerd door ‘derden’ – ongeveer eenzelfde bedrag. En de ontwikkeling van de website Palliaweb was in de jaren 2018/2019 goed voor een kostenpost van zo’n 170.000 euro.
Dat zijn overigens nog kruimels in relatie tot de post personeelskosten, want die bedraagt zo’n 900.000 euro. PZNL roept zelf te pas en te onpas – in fout Nederlands weliswaar, maar toch – dat zij zich ‘hart’ maakt voor de palliatieve zorg. Bestaat dat hart vooral uit het betalen van personeelskosten? Dan kan de slogan misschien beter aangepast worden naar ‘we maken ons hart voor ons eigen personeel’. Niets mis mee, en in ieder geval feitelijk meer juist.
Het venijn zat ‘m vooral in de staart van de jaarrekening van 2019. Dáár worden de salarissen van de bestuurders vermeld, een verplichting in het kader van de Wet normering bezoldiging topfunctionarissen publieke en semipublieke sector (WNT). En daar komt enig bezwaarlijk gemoed om de hoek kijken voor het schrijven van deze blog, want nu wordt het persoonlijk. PZNL had vanaf de start twee bestuurders: Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx. Beiden zijn inmiddels alweer vertrokken: de één eind 2019, de ander eind 2020. In 2019 slokten zij samen 21,2% van de totale subsidiesom op: ruim drie ton van de 1,5 miljoen. Het jaarinkomen van beide bestuurders was respectievelijk 129.992 en 122.646 euro. Daarnaast kreeg Esmé een ontslagvergoeding van 59.256 euro mee.

Ontslagvergoeding

Toen ik dat las barstte er ergens een bommetje in m’n hoofd. Een bommetje vol vragen. Allerlei formele vragen (die ik uiteraard bij PZNL en Wiegman heb neergelegd, maar die beide partijen niet willen beantwoorden), zoals: waarom moest Wiegman een ontslagvergoeding krijgen? Ging zij niet vrijwillig weg? Als zij niet vrijwillig weg ging, wie wilde dan dat ze weg ging?
Ook maakten deze cijfers mij nieuwsgierig naar het vertrek van bestuurder Bruijnincx. Zij is eind 2020 vertrokken. De jaarrekening over dat jaar zal ergens in mei/juni gepubliceerd moeten worden: nog een paar weken dus. In die jaarrekening zal ook staan of er sprake is geweest van een ontslagvergoeding voor Bruijninck. Om op de openbaarmaking van deze jaarrekening alvast een voorschot te nemen vroeg ik de communicatieadviseur van PZNL hoe het zit: heeft Bruijninckx ook een ontslagvergoeding gekregen, en zo ja, hoe hoog was die dan? En, nu we toch aan het vragen zijn: ging zij vrijwillig weg of niet?
PZNL wil er op dit moment echter niets over zeggen. Bijzonder in dit kader is overigens ook dat er nooit een tweede bestuurder náást de vervanger van Wiegman, Saskia Teunissen, is benoemd, terwijl dat eind 2019 nog wel de bedoeling was (zie bijvoorbeeld deze vacature voor een tweede bestuurslid). Het is minimaal jammer te noemen dat transparantie op dit punt ontbreekt, want ook hierover wil PZNL niets zeggen. En het is maar de vraag of het verstandig is om één bestuurder te hebben, zeker in de palliatieve wereld, waarin belangenverstrengeling voortdurend op de loer ligt. Zou het niet gezonder zijn om daar een tweede persoon naast te zetten?

Hypocriet

De cijfers over de salariëring riepen bij mij ook morele vragen op. Als je jarenlang roept dat bij PZNL alles om de palliatieve patiënt draait (wat de bestuurders uitentreuren hebben gedaan), en je krijgt samen 1,6 miljoen cadeau van het ministerie van VWS om daaraan in 2019 te werken, hoe krijg je het dan voor elkaar om zonder blikken of blozen 21,2% van dat gemeenschapsgeld in je eigen zak te steken? Ik kan daar alleen maar met verbazing naar kijken, te meer er – na drie jaar PZNL – in concrete zin bijzonder weinig winst aan te wijzen is voor de palliatieve patiënt en zijn naasten. Ik heb me afgevraagd of ik daar – voor mezelf – mee zou kunnen wegkomen, met die enorme hap uit de subsidieruif. Maar ik vrees dat ik mezelf een harteloze hypocriet zou vinden. Het zou voelen alsof ik mijn eigen zakken vul terwijl ik naar de buitenwereld toe hoogdravend idealistisch zit te doen. Het voelt heel scheef. Maar goed, Wiegman en Bruinincx hebben waarschijnlijk andere spiegels.

Ik hoor je al denken: het is allemaal precies volgens de regels van de toegestane beloning gegaan, dus hen valt niets te verwijten. Inderdaad: Wiegman en Bruijnincx hadden volgens de regeltjes zelfs een iets hoger salaris mogen krijgen (130.000 euro), en ook de ontslagvergoeding had 15.000 euro hoger mogen zijn. Maar dan snap je mijn punt niet. Moraal gaat niet over wat wettelijk wel of niet kan. Moraal gaat over normen en waarden. De bestuurders van PZNL bleken daar m.i. niet over te beschikken. Zij bleken op dit punt norm- en waardenloos. Wat zegt die norm- en waardenloosheid over de organisatie die zij leidden? Temeer dit alles met goedkeuring is gebeurd door de toenmalige leden van PZNL, waaronder de genoemde IKNL en Fibula.

Ik wil zo graag geloven dat PZNL van toegevoegde waarde is voor palliatieve patiënten (en hun naasten) in Nederland. Maar door de jaarrekeningen ga ik er alleen maar meer over twijfelen. Is dat raar?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Op weg naar kindvriendelijke hospices

Ieder hospice krijgt óók kinderen op bezoek. Je kunt ze negeren, maar je kunt ze – vanwege hun ervaringen met het aanstaande verlies van hun (groot)ouder – ook begeleiden. Op welke manier kan dit het beste gedaan worden? Anders gezegd: hoe kan een hospice een kindvriendelijk hospice worden? Samen met Miranda Smit-van Keulen (*) stelde ik een aantal aandachtspunten op die de ‘kindvriendelijkheid’ van het hospice helpen verhogen.

Kinderen komen in het hospice vanwege hun zieke ouder, grootouder of andere naaste. Medewerkers van het hospice – zorgprofessionals én vrijwilligers – kunnen bijdragen aan het gevoel dat het kind welkom is, en kunnen mogelijk ook helpen in het leren omgaan met het aanstaande verlies. Het normaliseren van de dood is hierbij eveneens een belangrijke waarde.
Onlosmakelijk verbonden aan de bezoekende kinderen zijn hun ouders. Ook wanneer deze ouders de kinderen niet meenemen kun je als hospice indirect de kinderen begeleiden door ouders te helpen bij het bespreekbaar maken van de situatie rondom de dierbare.

Om vanuit het hospice een positieve bijdrage te leveren aan het bezoek en de betrokkenheid van het kind bij het aanstaande verlies en zodoende een kindvriendelijk hospice te worden, hebben wij enkele aandachtspunten opgesteld. Hospices kunnen aan de hand daarvan bekijken of zij nog enige uitbreidingen en/of verbeteringen in hun zorg en beleid kunnen toevoegen. Het gaat om de volgende twaalf aandachtspunten:

1. Welkom heten

Kinderen (0-18 jaar) zijn altijd welkom in het hospice om hun ernstig zieke familielid te bezoeken; hiervan wordt expliciet melding gemaakt in de brochures die het hospice gebruikt en op de website van het hospice. Er wordt aandacht aan hen besteed in het intakegesprek. Op die manier stimuleert het hospice het afscheid nemen tussen kind en gast/bewoner. Dit betekent ook dat het hospice actief voorkomt dat (klein)kinderen weggehouden worden bij het verlies van hun ouder, grootouder of andere naaste;

2. Protocol

Kindvriendelijke hospices hebben een protocol waarin omschreven staat hoe zij (klein)kinderen van hun gasten ontvangen en begeleiden. In het protocol is tevens aandacht voor een begeleidingsaanbod richting ouders, die voor uitdagingen kunnen komen te staan om uitleg te geven aan hun kinderen over ziekte, (aanstaand) verlies en dood.

3. Speelhoek

Voor jonge kinderen (3-12 jaar) is in het hospice een herkenbare speelhoek ingericht of beschikbaar. Deze speelhoek bevat diverse spelmaterialen, variërend van speelgoed tot knutselmateriaal en kinderboeken. Ook is er in het hospice een tv/dvd of laptop/tablet beschikbaar met een aanbod van computerspellen en toegang tot internet. Kinderen kunnen gebruikmaken van wifi. Er is een aanbod van kinder- en jeugdfilms (via streamingdiensten of dvd);

4. Recht op informatie

Kinderen hebben recht op informatie. Hospicemedewerkers zijn in staat op voor kinderen begrijpelijke wijze te vertellen wat er gebeurt in het hospice en geven, in overleg met de ouders, informatie over de zieke dierbare aan het kind (als de ouders dat zelf nog niet hebben gedaan). Tijdens deze, ook voor het kind, ingrijpende periode kan het zijn dat alle informatie niet meteen volledig begrepen wordt. Bovendien komt er vaak veel nieuwe informatie tegelijkertijd binnen waardoor niet alles onthouden wordt. Hospicemedewerkers zijn zich er dus bewust van dat zij bepaalde informatie soms meerdere keren moeten geven. Ook kunnen zij een voor kinderen begrijpelijke informatiebrochure meegeven die (eventueel thuis) op een later tijdstip – al dan niet met andere gezinsleden – nog eens rustig samen doorgenomen kan worden. 
In relatie tot deze communicatie zijn kindvriendelijke hospices bekend met de eigenheid die communicatie met gezinnen met een niet-westerse achtergrond met zich meebrengt Hoewel álle communicatie natuurlijk afgestemd wordt op de specifieke situatie en de daarbij betrokken personen, is het bij gezinnen met een niet-westerse achtergrond mogelijk dat zij een andere kijk op lijden, ziekte en dood hebben dan in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit stelt extra eisen aan de communicatievaardigheden van hospicemedewerkers;

5. Voorlichtingsproducten

Wat het besef over ziekte en dood betreft, zijn er diverse te onderscheiden leeftijdsgroepen:
– Baby’s en peuters (0-3 jaar)
– Kleuters (3-6 jaar)
– Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar)
– Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar)
– Pubers (12 jaar en ouder)
In een kindvriendelijk hospice zijn voor deze verschillende leeftijdsgroepen speciale voorlichtingsproducten beschikbaar (zoals filmpjes op de iPad of (strip- of woorden-)boekjes). Door ouders/hospicemedewerkers kunnen deze worden ingezet om kinderen te vertellen over de ziekte en het aanstaande overlijden van hun dierbare. Als voorbeeld kunnen deze brochures van Bureau MORBidee en deMoppies.com dienen;

6. Contactpersoon voor kinderen en ouders

In ieder hospice is minimaal één contactpersoon aangewezen die als een soort ‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’ fungeert. Deze persoon is de primaire contactpersoon voor de ouders als zij vragen hebben over de omgang met hun kind, in relatie tot de ziekte en aanstaande dood van de hospicegast. Ook is deze persoon het aanspreekpunt voor de kinderen. Deze persoon is tevens verantwoordelijk voor de deskundigheid van hospicemedewerkers. De taken kunnen liggen bij de coördinator van het hospice, maar even goed bij een verpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of externe expert;

7. Scholing voor zorgprofessionals

Zorgprofessionals in het kindvriendelijke hospice zijn geschoold in/bekend met het besef van kinderen t.a.v. dood en ongeneeslijke ziekten en beschikken over de kennis van de gangbare reactiepatronen van kinderen m.b.t. deze thema’s. Zij weten hoe zij kinderen en ouders kunnen voorlichten over dood en ongeneeslijke ziekten en weten hoe aan de psychologische en emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. Herhaling van deze scholing – bijvoorbeeld eens per jaar – is een pré;

8. Scholing voor vrijwilligers

Ook vrijwilligers in het hospice weten hoe zij ouders en kinderen kunnen ondersteunen bij dood en ongeneeslijke ziekten. Zij hebben daarvoor eveneens een scholing gevolgd;

9. Deskundigheid

Wanneer ouders vragen hebben over hoe zij hun kinderen kunnen meenemen in de ontwikkelingen van hun ernstig zieke familielid zijn alle hospicemedewerkers (zorgprofessionals én vrijwilligers) op de hoogte van het bestaan van de contactpersoon (‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’), de beschikbare materialen en het protocol voor de ontvangst en begeleiding van kinderen in het hospice;

10. Registratie

Kindvriendelijke hospices noteren de aandacht en zorg voor (klein)kinderen in het zorgverslag/dossier dat per gast gebruikt wordt;

11. Voorlichting over de dood

Hospices, in feite expertisecentra bij uitstek als het gaat om het sterven, geven ook op hun website voorlichting over de dood aan gezinnen met (jonge) kinderen. Zodoende kunnen zij ook gezinnen en kinderen helpen die niet bij hen over de drempel komen;

12. Sociale kaart

Kindvriendelijke hospices zijn bekend met de sociale kaart op gebied van de begeleiding van kinderen rondom rouw en verliesverwerking in de eigen stad of nabije omgeving. Zij kunnen ouders desgewenst verwijzen naar deskundige hulpverleners als de ouders zich zorgen maken over de impact van het (aanstaande) verlies op hun kind.

(*)

Miranda Smit-van Keulen is initiatiefnemer van deMoppies.com, een concept dat kinderen steun geeft bij ernstige ziekte en (aanstaand) overlijden van een dierbare.

— einde blog Op weg naar kindvriendelijke hospices 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging

Twintig jaar geleden ging de Eerste Kamer akkoord met de Euthanasiewet. Daarmee werd het doel van de NVVE bereikt. Sindsdien rommelt de vereniging wat in de marge. Kan ze zichzelf opnieuw uitvinden en een patiëntenvereniging worden die zich inzet voor een waardig levenseinde voor álle Nederlanders?

Wie herinnert zich nog dat de E in de afkorting NVVE voor Euthanasie stond? Zo’n vijftien jaar geleden veranderde de vereniging van naam. De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie werd de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Om de zaken niet al te ingewikkeld te maken, bleef NVVE gewoon NVVE, en werd het geen NVVL.
De verandering van naam had te maken met de actualiteit. Was het streven van de vereniging sinds de oprichting – 1973 – om tot wetgeving op gebied van euthanasie te komen, sinds 2001 was dat doel bereikt. De vereniging worstelde even intern met de vraag ‘wat nu?’, maar gezien het beschikbare kapitaal van al die leden die jaarlijks zo’n twintig euro betalen en ook gezien de daarmee gepaarde werkgelegenheid op het NVVE-bureau, lag het voor de hand om zichzelf niet op te heffen.

Kruimels

Sindsdien richt de vereniging zich op relatieve kruimels in het euthanasiedomein: verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving voor marginale groepen (psychiatrie, dementie, ‘verstoorde levenslust annex voltooid leven’) en de start van een servicecentrum voor artsen die niet bepaald staan te popelen om euthanasie toe te passen. Ook die kruimels glippen steeds meer door de NVVE-vingers heen. De cowboys van de euthanasiefabriek zijn een keurig, zelfstandig Expertisecentrum Euthanasie geworden, dat alleen nog voor de vorm de randjes van de wetgeving opzoekt. De afgelopen tien jaar is het D66 en Coöperatie Laatste Wil gelukt om de alleen door henzelf ervaren problematiek rondom dat ‘voltooide leven’ naar zich toe te trekken. Ook Alzheimer Nederland, altijd al een soort dependance van de NVVE gezien hun buitenproportioneel grote aandacht voor euthanasie in relatie tot dementie, maakt de NVVE steeds nuttelozer. Wat nu nog overblijft is euthanasie in de psychiatrie. Het kwam de vereniging goed uit dat de pioniers van de Stichting Euthanasie in de Psychiatrie er begin dit jaar mee ophielden en het stokje overdroegen aan de NVVE. Want wat zou anders haar raison d’être nog zijn?

Voorsorteren

Mogelijk is de NVVE al een tijdje aan het voorsorteren op haar nieuwe bestaan: een bestaan als palliatieve patiëntenvereniging. Ik zou dat enorm toejuichen, want er is nu geen enkele partij die de belangen van alle palliatieve patiënten behartigt.
Dat voorsorteren zou bijvoorbeeld kunnen blijken uit de ietwat misleidende reclameuitingen van de voorbije één à twee jaar. Een paar ervan zie je op bovenstaande afbeelding staan. In die reclameuitingen profileert de vereniging zich als expertiseclub rondom het levenseinde. Nee, niet meer alleen rondom het zelfgekozen levenseinde, maar het levenseinde in de gehele breedte. Een leugentje om bestwil, waarvoor – vanwege de misleiding erin – gerust de Reclame Code Commissie aan het werk mag worden gezet? Of is het een teken aan de palliatieve wand?
Kijk voor de grap ook eens hoe de NVVE zichzelf tegenwoordig omschrijft op de homepage van haar website: “De NVVE is er voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde. Zij helpt mensen op tijd en weloverwogen hun wensen kenbaar te maken en zo de regie over het einde van hun leven te hebben. Zij wil dit bereiken door voorlichting voor iedereen en ondersteuning van haar leden. De NVVE zet zich in voor het beschermen van de euthanasiewet en voor het verbeteren van de wet- en regelgeving.”
Haal dat laatste zinnetje eens weg. Dan hou je toch een fantastische doelstelling over voor een palliatieve patiëntenvereniging?

Humanisering van sterven

Ander bewijs voor dat voorsorteren: de nota Vrijheid van sterven, de meerjarenbeleidsnota uit 2017. Ik verzin het niet hoor, maar dit staat in die nota: “De moderne geneeskunde kan steeds meer. (…) Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen, als iets van de dokter. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.
De NVVE streeft naar een fundamenteel andere visie op sterven: van medicalisering van sterven naar humanisering van sterven. Niet het lijden en medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mens en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.”

Cicely Saunders

Hier hoor je duidelijk de echo van de Britse Cicely Saunders, eind jaren 60 grondlegger van de moderne hospicezorg en palliatieve zorg. Bij het uitblijven van een palliatieve patiëntenvereniging adviseer ik de NVVE van harte in dat gat te springen. Een beter verdienmodel bestaat er niet, want iedereen gaat dood. Een nobeler doel is er trouwens ook niet. Wie wil er niet sterven zonder te lijden? Met zo’n streven doe je iedereen een plezier.
Uitdaginkje voor de huidige vereniging is nog wel om het leven – en de dood – een ietsiepietsie breder te leren bekijken. Waar de focus voorheen gericht was op euthanasie en niets anders dan euthanasie, als enige vorm van waardig sterven, moet de focus nu komen te liggen op diverse vormen van waardig sterven. Ja, ook die met palliatieve sedatie. Ja, ook die waarbij iemand ervoor kiest bewust met eten en drinken te stoppen om het levenseinde te bespoedigen. En ja, ook die gewone dood, waarbij geen actief handelen van deze of gene noodzakelijk is, behalve van Moeder Natuur.
Met die verbreding in thematiek komt als vanzelf ook een verbreding in tijdsduur aan de orde. De focus op die laatste weken, uren en minuten van het kunstmatige, zelfgekozen einde moet uitwaaieren naar de laatste maanden en jaren van de palliatieve fase. Zo verschuift de focus vrij eenvoudig van het euthanasiedomein naar het palliatieve zorgdomein.

Daadkracht

Ik snap best dat het voor de burger even wennen is om de NVVE als palliatieve patiëntenvereniging te zien. Maar tjonge, wat hebben we er één nodig. In de voorbije 25 jaar zijn het vooral beleidsmedewerkers, onderzoekers en zorgverleners geweest die, met dank aan honderden miljoenen aan financiële injecties van de overheid, pogingen hebben gedaan de palliatieve zorg te verbeteren. Daar zal vast ‘iets’ van zijn gelukt, maar er is ook heel veel níet gelukt. Om maar een paar beschamende highlights te noemen: artsen en verpleegkundigen worden er nog steeds niet in opgeleid, in het verlenen van die palliatieve zorg. Daardoor is de kwaliteit van palliatieve zorg erg afhankelijk van toeval: met welke zorgverleners krijg je als patiënt te maken?
Ten tweede: er is nog steeds geen informatiecentrum voor burgers, waar zij met vragen over palliatieve zorg terecht kunnen. Burgers weten überhaupt nauwelijks wat palliatieve zorg is. Als ze er een gedachte bij hebben, is het de verkeerde, want dan denkt men aan terminale zorg. En last but not least: het is nog steeds niet gelukt om burgers eerder over hun laatste levensfase te laten nadenken, en dat zou best handig zijn, want het scheelt een hoop stress en paniekvoetbal op het eind. Ik verwijs in dit kader voor het gemak ook nog even naar puntje 4 en 10 van dit wensenlijstje.
Op deze drie gebieden – onderwijs aan zorgprofessionals, voorlichting en vroegtijdige zorgplanning – had een daadkrachtige patiëntenorganisatie veel kunnen betekenen. De palliatieve zorgwereld – historisch gezien een bedeesde, weinig daadkrachtige en nauwelijks innovatieve, ondernemende wereld – heeft absoluut behoefte aan een organisatie die de noodzakelijke countervailing power (en peper) biedt. Net zoals dat ook op tal van andere gebieden in de zorg bestaat. Er bestaan niet voor niets honderden patiëntenorganisaties.

Core-business

De NVVE is nog maar een klein stapje verwijderd van die daadkrachtige palliatieve patiëntenvereniging. Ik noem een paar argumenten die die overstap erg vergemakkelijken.
– De vereniging heeft al leden: een kleine 200.000. De gemiddelde leeftijd is aan de hoge kant: boven de 70. Dat komt aardig overeen met ‘de palliatieve doelgroep’.
– Ze is erg gefocust op ‘eigen regie’. Dat sluit perfect aan bij de slogan waar het in de palliatieve zorgverlenerssekte altijd over gaat: ‘De patiënt staat centraal.’
– Ze is scherp op tekortkomingen. Ging het vanaf de oprichting van de vereniging over het ontbreken van euthanasiewetgeving, in de nieuwe vorm zou het kunnen gaan over tekortkomingen in de kwaliteit van palliatieve zorgverlening (in het aanbod, in de kennis van zorgverleners en in de beschikbaarheid ervan voor marginale groepen als chronisch psychiatrische patiënten en daklozen).
– Ze heeft daadkracht en een – voor een patiëntenvereniging – noodzakelijke drammerigheid. Zonder die daadkracht en drammerigheid zou er geen Euthanasiewet zijn gekomen.
– Ze heeft al een informatiecentrum, dat veelvuldig gebeld wordt door de leden over méér dan alleen het specifieke thema euthanasie (want ze krijgen ook vragen over andere thema’s binnen de palliatieve zorg).
– Ze is strak georganiseerd, heeft enorme lobbykracht en wordt serieus genomen door vriend – artsenorganisatie KNMG, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Tweede Kamer – en vijand.
– Ze is sterk geworteld in steden en regio’s, waar vrijwilligers zich al jarenlang inzetten als vraagbaak voor burgers. Deze organisatiegraad is ideaal voor bijvoorbeeld het uitrollen van thema-avonden over palliatieve zorg.
– Ze heeft ‘het levenseinde’ al als core-business. De eenzijdige gerichtheid – euthanasie en wilsverklaringen – moet alleen nog een tikkeltje verbreed worden, maar dat is een relatief detail. Een beetje bestuur kan die draai in een jaar of vijf wel maken.

Na de zomer komt er – naar verluidt – een nieuwe directeur bij de NVVE. Als ik de NVVE was, zou ik op zoek gaan naar iemand die bekend is met méér dan alleen euthanasie en die voor de volle 100% voor die palliatieve patiëntenvereniging wil gaan. Dan hoef je je nooit meer af te vragen of je als vereniging nog bestaansrecht hebt.

P.S.
Dit is geen sollicitatiebrief voor die directeursfunctie. Laat mij maar lekker schrijven.

— einde blog NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Stralend en in dankbaarheid ten onder

Bob Fosko deed het. Jeroen van Merwijk deed het. En nu Bibian Mentel. Stralend, en in dankbaarheid, gingen zij ten onder. Alle drie aan de gevolgen van kanker.

Bibian Mentel is een verhaal apart. In zo’n twintig jaar tijd kreeg ze ongeveer even vaak een uitzaaiing van haar bottumor. Nog geen vijf jaar geleden werd ze al eens opgegeven, omdat een uitzaaiing in haar longen zó dichtbij haar hart zat, dat een operatie of een bestraling niet kon. Totdat er plots een gerichte bestraling beschikbaar kwam in de VU, en ze alsnog voor de poorten van de dood kon worden weggesleept. Ze vertelde er in 2016 bijna luchtigjes over in een uitzending van De Kist.

Nu lijkt het doek voor haar toch te vallen. En hoewel ze nog piepjong is en alle reden heeft om in het openbaar te klagen over de oneerlijkheid van kanker en de gevoelens van onrechtvaardigheid die haar vroege dood oproepen, doet ze dat niet. Integendeel: ze geniet van iedere dag. Ze stelt zichzelf nog steeds doelen, net zoals ze dat altijd in haar sport heeft gedaan. En ze uit haar dankbaarheid over het leven dat ze heeft kunnen leiden. Met haar zoontje, haar man, haar gezin, haar familie. En met die grote passie: het snowboarden. Ik ben ervan overtuigd dat dit geen mediaspel is, dat ze het echt meent. Het past bij haar houding van de afgelopen twintig jaar, waarover ze onder meer ook sprak in het boek Buigen als bamboe dat ik met collega Anja Krabben schreef.

De recent overleden Jeroen van Merwijk was ook al zo’n expert in het tonen van dankbaarheid in de maanden voorafgaand aan zijn overlijden. Door de bekendmaking over zijn gezondheidssituatie, werd hij plots overladen door complimenten, bossen bloemen en ontroerende kaartjes van vrienden, familieleden, collega’s en zelfs van onbekenden, schreef hij in zijn boek Kanker voor beginners. Ongeneeslijk ziek zijn en daar zoveel mooie reacties op krijgen, ‘het is eigenlijk net één groot, lang verjaardagsfeest, maar dan leuk.’ De recente uitzending van Cornald Maas’ programma Volle zalen bevat de legendarische quote: ‘Ik wil de tijd nemen om rustig dood te gaan, en er echt voor te gaan zitten als het ware.’ Overduidelijk was hij ook over zijn kwaliteit van leven: die was toegenomen sinds hij wist dat hij op korte termijn dood zou gaan, want hij was gaan doen wat hij het liefste wilde doen: met zijn vrouw in zijn huis in Frankrijk zijn en schilderen.

Bob Fosko, de zanger van de Raggende Manne die begin vorig jaar overleed, stond net op het punt een tournee met zijn band te gaan maken toen bleek dat hij ongeneeslijk ziek was. De tournee werd noodgedwongen een afscheidstournee. Zijn conditie ging zo hard achteruit dat hij een optreden niet kon volhouden. Tal van gastzangers vervulden zijn rol. Hij stond erbij (op het podium) en keek ernaar. Hij genoot.

In een uitzending van De Kist sprak hij over zijn omgang met zijn situatie: “Ik voel nooit strijd. Ik ben nooit kwaad geweest. Ik heb nooit echt wanhopig gehuild of verlangd ‘Was het maar anders geweest’. Ik ben wel gevoeliger geworden. Ik word nu eerder geraakt door schoonheid. Mensen lijken wat verbaasd over dat ik daar kennelijk zo nuchter mee omga, maar zo is het wel. Ik ervaar het allemaal niet als ‘kut’. Misschien ben ik teveel ondergedompeld in liefde. Ik heb een grote buffer van geluk om me heen hangen, die maakt dat ik niet negatief ben. Die positieve houding van mij geeft mijn omgeving weer troost. Mijn vrouw en ik doen leuke tripjes, de kleinkinderen komen over de vloer, het is allemaal redelijk ontspannen.”

Drie BN’ers op een rij die zo positief – dankbaar, en bijna blijmoedig – in het leven staan, zo kort voor de dood. Wat zegt dat? Wat betekent dat? Het is speculatie natuurlijk, maar je kunt er op verschillende manieren naar kijken. Optie 1 is dat het helemaal niets betekent, dat het toevallige incidenten zijn, net zoals we ook een paar jaar geleden een paar opvallende, relatief positief ingestelde sterfgevallen hadden (René Gude, Albert de Lange, Thé Lau, Laura Maaskant).

Optie 2 is dat dit het begin is van wat de nieuwe norm gaat worden: zij die doodgaan, zullen daar positief naar uitkijken. Wie wel klaagt en sombert, verwordt dan tot een nóg grotere outcast.

Optie 3 lijkt me de belangrijkste winst tot nu toe: dat het de ogen opent van mensen – óók de mensen die ongeneeslijk ziek zijn – die altijd dachten dat je alleen in grote somberheid kunt sterven. Nee, je kunt dus ook in grote dankbaarheid over het geleefde leven vaarwel zeggen, óók als je relatief jong bent, óók als je ‘eigenlijk’ nog een heel leven voor je dacht te hebben. In dit licht kunnen Fosko, Van Merwijk en Mentel uitgroeien tot krachtbronnen. Hun houding kan iets zijn om naar te streven. Dat heeft natuurlijk ook altijd een risico in zich, want die houding is niet aan iedereen besteed. Maar toch, het is misschien een houding die dan nog ten dele, náást de logische, sombere lijn, kan bestaan. En ook dat zou winst zijn.

Wat vaststaat is dat de houding van de drie BN’ers vooral bewondering in de maatschappij oproept. Misschien omdat het zo verfrissend is, vergeleken met de als normaal ervaren somberheid die met een aanstaand overlijden gepaard gaat? Misschien omdat het makkelijker is hier een ‘like’ aan te geven? Misschien omdat het ons oplucht, in een wereld die bijna dwangmatig aan elkaar moet hangen van leukigheid?

Laten we vooral hopen dat het niet alleen bij bewondering blijft en dat mensen er echt iets van leren.

Lang leve de dankbaarheid! Je kunt er niet vroeg genoeg mee beginnen.

— einde blog Stralend en in dankbaarheid ten onder —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -