Maken de pretentieuze projecten van Palliantie hun beloftes waar?

Sinds 2016 heeft het ministerie van VWS via het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ 51 miljoen euro geïnvesteerd in verbeteringen op gebied van palliatieve zorg. Nu het programma in 2020 is afgelopen, is het tijd voor wat vragen. Bijvoorbeeld: zijn er door die geïnvesteerde 51 miljoen verbeteringen opgetreden? Hoeveel patiënten hebben hierdoor betere zorg gekregen? Het antwoord daarop is helaas niet te geven. Toch draait VWS de geldkraan nog niet dicht en komt er naar verluidt een Palliantie 2. Is het niet eerder tijd voor een pas op de plaats? Deel 1 van een drieluik.

Laat me vooraf duidelijk maken dat ik een groot fan ben van het doel van Palliantie: de palliatieve zorg merkbaar verbeteren voor patiënten en naasten. Hoewel de Nederlandse palliatieve zorg hoog scoort op internationale lijstje die de kwaliteit van palliatieve zorg aangeven, valt er immers altijd wat te verbeteren. Niet voor niets publiceerde ik vorig jaar een concreet wensenlijstje. En niet voor niets deed of doe ik vanuit Bureau MORBidee mee aan een aantal Palliantieprojecten, zoals aan het project De mantel der liefde verbeeld, Mantelzorg op maat en DEDICATED. Ik wil maar zeggen: het is fijn dat de overheid geld uittrekt voor verbeteringen, en ik draag daar graag een steentje aan bij, los van het werk voor Pallium, Pal voor u, palliatievezorg.nl en Bureau MORBidee.

Of de verbeteringen van palliatieve zorg met hulp van ZonMw, die het programma namens VWS uitvoert, te bereiken zijn, heb ik openlijk betwijfeld in eerdere blogs. Die richtten zich bijvoorbeeld op de belangenverstrengeling. Iets teveel mensen van de ZonMw-commissie Palliantie, die over de toekenning van die 51 miljoen besluiten, waren in het begin van het programma tevens aanvrager van het geld. Inmiddels, aan het eind van de rit, is dat netjes gecorrigeerd: alle commissieleden uit de beginjaren zijn vervangen, op de voorzitter na.

Ook was ik kritisch over de grote rol die ziekenhuizen en universiteiten vanaf het begin in Palliantie kregen, vooral omdat hun inbreng hoofdzakelijk beperkt is tot het doen van onderzoek: daar worden patiënten niet per definitie onmiddellijk beter van Reden om Palliantie vooral als een succesvol academisch werkverschaffingstraject te zien voor tientallen promovenda en andere onderzoekers. Gelukkig zijn er ook op dat gebied enige veranderingen doorgevoerd, al zijn ze niet groot; afgelopen jaar is ook zo’n 2,5 miljoen euro naar Netwerken Palliatieve Zorg gegaan. Dit geld besteden ze niet zozeer aan onderzoek maar aan implementatie. Op de betrokkenheid van Netwerken Palliatieve Zorg bij Palliantie kom ik in een volgende blog nog terug.

Implementatie

Implementatie van alle onderzoeksresultaten is overigens nog wel een problematisch dingetje bij Palliantieprojecten. Hoewel SGP-Kamerlid Kees van der Staaij via een Tweede Kamermotie al in 2017 wist te bereiken dat ieder Palliantieproject minstens vijftig procent van het toegekende budget moest besteden aan implementatie van de door onderzoek verkregen inzichten of producten, wordt er pas sinds 2020 serieus op implementatie ingestoken. Ook daarover later meer. Want controle op die implementatie is er niet. En ‘implementatie’ blijkt volgens onderzoekers een erg breed begrip.

Last but not least was ik ook kritisch over het gebrek aan focus in de verdeling van de gelden. Hoewel ZonMw in het begin deed alsof ze een focus had van vier thema’s, werd die focus al na twee jaar verlaten en deels vervangen door de 14 doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg om vervolgens weer ingeruild te worden voor de domeinen van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg die alle ‘bediend’ zouden moeten worden. Ja, de focus ontbreekt, dat is één van de weinige constanten gebleven in vijf jaar Palliantie.

Karige evaluatie

In opdracht van ZonMw is door Bureau HHM – vast onderzoeksbureau van ZonMw, en tevens jarenlang ondersteuner van de commissie Palliantie – een poging gedaan om vijf jaar Palliantie te evalueren. Dat viel nog niet mee. Volgens opgaaf van ZonMw is het Palliantiegeld aan 158 verschillende projecten besteed. Er lopen momenteel echter nog vele tientallen projecten, sommige lopen zelfs tot in 2023. Deze lopende projecten zijn uiteraard niet te evalueren. Daarnaast zijn er tientallen projecten die nauwelijks te evalueren zijn, omdat die bijvoorbeeld de oprichting van een Consortium Palliatieve Zorg betreffen of het produceren van een kennissynthese. Uiteindelijk heeft Bureau HHM over afgelopen vijf jaar een karig aantal van 27 afgeronde projecten gevonden. Zes daarvan zijn nader onder de loep genomen, onder meer door (eind)verslagen te lezen en projectleiders te interviewen. Dit zijn behoorlijk minimale aantallen voor een evaluatieonderzoek naar een programma dat de belastingbetaler 51 miljoen euro heeft gekost. Niet voor niets stelt Bureau HHM: ‘Met de huidige selectie is het niet mogelijk om uitspraken over alle projecten te doen.’ Het excuseert zich op diverse plekken in het evaluatierapport voor de karigheid van de evaluatie, daarbij ook verwijzend naar corona, het beschikbare budget voor de evaluatie of de beperkte tijd die het voor de evaluatie had gekregen. Ook de speciale evaluatiecommissie die de evaluatie van Bureau HHM begeleidde realiseert zich dit, blijkt uit haar brief aan ZonMw: ‘De totale opbrengst van Palliantie kan nog niet worden beoordeeld.’

Het wordt dus nog spannend of Kamerleden Van der Staaij en Carla Dik-Faber (ChristenUnie) straks genoegen nemen met de antwoorden van VWS-minister Hugo de Jonge op hun Kamervragen van 3 december vorig jaar, waaronder de heel duidelijke vraag: wat is er in de afgelopen periode concreet bereikt voor die 51 miljoen? Hou daarbij in het achterhoofd dat ‘de palliatieve zorg merkbaar verbeteren voor patiënten en naasten’ het overkoepelende doel van Palliantie is. Juist dat woordje ‘concreet’ in de vraag van de Kamerleden maakt het spannend. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat er vooralsnog bijzonder weinig concreet bereikt is. Sterker nog: Bureau HHM erkent ronduit dat ze dat niet eens kán vaststellen: ‘Effecten op patiëntniveau zijn nodig om concrete uitspraken te kunnen doen over de effecten van het programma Palliantie op patiënten. Dit vraagt om onderzoek met een voormeting, een nameting en een steekproef die groot genoeg is.’ Dit onderzoek, dat zo voor de hand lijkt te liggen, is echter nimmer uitgevoerd en staat vooralsnog ook niet op de planning. Als De Jonge eerlijk is, schrijft hij aan de Kamerleden dat hij het antwoord op die vraag dus niet weet.

Concrete producten

Natuurlijk valt er over de afgelopen vijf jaar vast te stellen dat er heel veel concrete materialen ontwikkeld zijn door die optelsom van 158 gefinancierde projecten. Dit betreft vooral artikelen in medische bladen, onderwijsmodules, onderwijsprogramma’s, presentaties/workshops, voorlichtingsmaterialen, handreikingen, nieuwsbrieven en toolboxen. Helaas hebben al die concrete producten incidenteel een patiënt of naaste bereikt. Als dat al wel gebeurde, dan gebeurde dat in de regio of in de context van het gefinancierde onderzoek, maar niet daarbuiten. En juist dáár zou ‘de merkbare verbetering’, die Palliantie beoogt, bereikt moeten worden, want dáár leven de meeste patiënten en naasten, dáár zit de massa. Bureau HHM zegt dan ook terecht in ietwat krom Nederlands: ‘Bij diverse projecten zijn de resultaten niet veel verder gebracht dan de eigen organisatie en/of de invloed reikt niet verder dan die van de betrokken personen.’ Dat is zelfs nog een eufemisme. Het betreft niet ‘diverse projecten’ waarbij de resultaten niet veel verder zijn gebracht, maar nagenoeg alle projecten die tot nu toe afgerond zijn. De speciale evaluatiecommissie durft dat in haar brief aan ZonMw wél te schrijven: ‘Werkelijke implementatie en borging (en bestuurlijke inbedding) van de projecten ontbreekt nog.’ In de volgende blog over de evaluatie van vijf jaar Palliantie kom ik terug op de (teleurstellende) mate van implementatie.

Hoe gaat De Jonge zich daar dus uit redden? Durft hij te zeggen dat hij het eigenlijk niet weet? Of eerlijker nog, dat er in concrete zin – op niveau van de alledaagse zorgverlening aan patiënten en naasten – nauwelijks iets verbeterd is voor die 51 miljoen? En welke consequenties gaat de povere opbrengst van Palliantie hebben op een eventueel vervolgprogramma, waarover al maandenlang de nodige geruchten de ronde doen?

‘On hold’

Ook los van de beperkte winst voor individuele patiënten en naasten, heeft De Jonge genoeg redenen om de investeringen in palliatieve zorg via een programma als Palliantie even ‘on hold’ te zetten. Ik zal een aantal argumenten noemen, mede op basis van uitspraken die Bureau HHM in het evaluatierapport doet.

De beperkte winst voor individuele patiënten en naasten wordt vooral veroorzaakt door een gebrek aan implementatie van onderzoeksresultaten. Dat valt ZonMw te verwijten. Hoewel vijftig procent van het budget van de projecten naar de implementatie moest gaan, is daar in de praktijk weinig van terecht gekomen. Met gevoel voor understatement stelt Bureau HHM dat ‘de implementatie van de opgeleverde kennisproducten op landelijk niveau aandacht behoeft’. Hoewel ZonMw een strakke definitie van implementatie zegt te hanteren (‘Implementatie verwijst naar een reeks geplande, bewuste activiteiten die gericht zijn op het in de praktijk brengen van evidence-informed beleid en handelingen in de dagelijkse zorgpraktijk’), wordt die in de praktijk door ZonMw zelf genegeerd: ZonMw controleert op geen enkele wijze of de projectresultaten van Palliantie geïmplementeerd zijn. Bureau HHM zegt er wat treurigjes over: ‘Onderzoekers voelen zich niet capabel om resultaten te implementeren.’ Er wordt weliswaar soms een implementatieplan gemaakt, maar daarmee lijkt de implementatie in veel gevallen ook te stoppen. Het is onbegrijpelijk dat al die projecten daarmee wegkomen. ZonMw had strenger kunnen zijn. Het is de vraag of ZonMw in staat is het dringende advies van Bureau HHM uit te voeren: ‘We bevelen aan om in een vervolgprogramma actief te monitoren op implementatie en borging.’

ZonMw gaat op dit punt overigens niet voor het eerst in de fout. Het is een herhaling van zetten als je kijkt naar de evaluatie van de voorloper van Palliantie, het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg (2012-2016). Dit programma draaide om een select aantal Goede Voorbeelden, zoals over Besluitvorming en de PaTz-groepen. De 77 projecten die in het programma ontwikkeld en – voor zover mogelijk – in de praktijk toegepast werden, leverden in juli 2017 bij het evaluatieonderzoek van Nivel enigszins treurige conclusies op. Conclusies die door Bureau HHM ook naar aanleiding van vijf jaar Palliantie getrokken worden. Lees wat Nivel schrijft over die projecten uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg: “De voorgenomen activiteiten uit de projectplannen, zoals startbijeenkomsten, scholingen, tussentijdse bijeenkomsten en evaluaties, zijn vrijwel altijd gerealiseerd. Ook geven de projectleiders aan dat er meer samenwerking is met het regionale Netwerk Palliatieve Zorg. Maar het Goede Voorbeeld is veelal nog niet op grote schaal toegepast bij patiënten. Het Verbeterprogramma leidde dus niet tot veel meetbare, significante effecten op de (praktische) speerpunten van het programma.” Ofwel: de verspreiding, implementatie en/of borging van de projectresultaten is een lastige berg, die projectleiders en andere betrokkenen niet weten te nemen. Anderzijds is er wel het verheugende nieuws, net zoals na Palliantie, dat de samenwerking tussen zorgverleners is verbeterd. Bureau HHM benoemt dat ook, en misschien is dat wel het enige concrete winstpunt van het gehele programma: ‘Palliantie heeft bijgedragen aan meer en betere samenwerkingsrelaties, mede dankzij de oprichting van de consortia palliatieve zorg.’ Geweldig natuurlijk, maar al met al is de verbeterde samenwerking een karige opbrengst voor een investering van 51 miljoen (Palliantie) plus 35 miljoen (Verbeterprogramma).

Gebrek aan focus

Wat ik zelf in het begin van deze blog al constateerde – over het gebrek aan focus in Palliantie – is ook één van de kritiekpunten van Bureau HHM. Het Bureau stelt expliciet dat in het eventuele vervolgprogramma ‘meer focus aangebracht moet worden.’ Palliantie moest al beginnen terwijl het vorige stimuleringsprogramma, gericht op de zogeheten Goede Voorbeelden uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg, nog bezig was. Dit heeft een nadelige invloed gehad op de projecten uit het Verbeterprogramma, constateert Bureau HHM. Met andere woorden: direct voortgaan met Palliantie 2 is misschien niet zo verstandig. En mocht dat wel gaan gebeuren, dan adviseert Bureau HHM keuzes te maken: een substantieel deel van het vervolgprogramma zou dan besteed moeten worden aan een klein aantal veelbelovende projectresultaten uit Palliantie 1 (helaas in het midden latend welke dat dan zouden zijn), een veel kleiner deel op nieuwe projecten en doelgroepen die nu nog onderbelicht zijn.

Een relatief klein kritiekpunt uit de evaluatie, maar wel veelzeggend voor de werkwijze van ZonMw, is dat veel respondenten de procedure voor het aanvragen van subsidie als ‘log’ ervaren. Ook zeggen zij (terecht) dat de verhoudingen scheef zijn komen te liggen: Palliantie draait te veel om onderzoek en te weinig om praktisch toepasbare resultaten. Terwijl het laatstgenoemde wel het doel van Palliantie was. Ook twijfelen sommige aan de kwaliteit en kennis van de referenten die met een projectaanvraag meelezen en de commissie Palliantie adviseren over hun (eind)oordeel. Ook voor het gladstrijken van deze kleine oneffenheden in de procedure is een periode van bezinning niet verkeerd.

Last but not least: Palliantie is de belangrijkste pijler van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van VWS. Dat nationale programma omvat – behalve Palliantie – ook de landelijke campagne die vorig jaar de website overpalliatievezorg.nl heeft opgeleverd en de niet op onderzoek gerichte activiteiten van de zeven consortia palliatieve zorg. Hoewel het voor Bureau HHM wel een onderzoeksvraag is geweest, geeft het evaluatierapport geen helder antwoord op die vraag. Ofwel: in hoeverre Palliantie heeft bijgedragen aan de doelstellingen van het NPPZ is volslagen onduidelijk.

Industrie

Al met al is de bottomline van zowel Palliantie als de evaluatie daarvan dat er wel heel makkelijk erg veel geld in die palliatieve onderzoek- en zorgindustrie is gepompt. Misschien is het een mooie klus voor de Algemene Rekenkamer om te onderzoeken of de rijksoverheid op goede wijze is omgegaan met publiek geld?

Binnen die palliatieve industrie is iedereen natuurlijk hartstikke blij met al die financiën die binnenstromen. In het rapport van HHM – dat op sommige punten een hoog ‘wij van WC-eend zijn blij met WC-eend-gehalte’ heeft – steken de handvol projectleiders die geïnterviewd zijn dan ook de loftrompet af over hun eigen werk. ‘Consortia zijn volgens respondenten een belangrijke aanwinst’, lees je bijvoorbeeld. Of: ‘Uit de interviews blijkt dat Palliantie indirect een positief effect heeft op patiënten. Zorgverleners hebben meer aandacht gekregen voor en betere kennis over palliatieve zorg waardoor de zorg voor patiënten is verbeterd.’ En ook: ‘Respondenten geven aan dat Palliantie heeft geleid tot meer aandacht voor en bewustzijn over palliatieve zorg bij zorgverleners, dat behoeften van mensen in de laatste levensfase meer centraal staan en dat de samenwerking tussen partijen verstevigd is.’ Sorry, dat dergelijke quotes vol ongefundeerde aannames een evaluatieonderzoek halen is rondom beschamend. Zeker in de evaluatie van een wetenschappelijk (!) programma. Dat ZonMw dergelijke ongefundeerde juichverhalen publiceert, zoals op de website 5jaarpalliantie.nl, is logisch, maar het zijn teksten die een evaluatierapport onwaardig zijn.

Deelgebieden

Laten we tot slot van deze blog nog even wat gedetailleerder naar die 158 projecten kijken die de afgelopen vijf jaar vanuit het programma Palliantie geld hebben gekregen. Waar gaat dat geld naar toe? In welke deelgebieden van palliatieve zorgverlening is vooral geïnvesteerd? Onderstaande lijst beslaat zo’n 42 van de verstrekte 51 miljoen. Van de ontbrekende negen miljoen is volgens ZonMw 6 miljoen gereserveerd voor ‘nog uit te zetten project- en programma-activiteiten en projectkosten die mogelijk hoger uitvallen door vertragingen n.a.v. COVID-19’. De dan nog resterende drie miljoen gaat naar thema’s die de twee ton niet overstijgen, zoals een project over ICD’s (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) of een project over perspectieven op waardigheid onder niet-westerse migranten.

Opvallend is natuurlijk die hoge notering van ZonMw zelf. Het komt neer op meer dan een miljoen per Palliantie-jaar, en dat is een flinke post, ook al vallen daar diverse relevante, voor de hand liggende deelposten onder, zoals personeelskosten, communicatiekosten, vacatiekosten, organisatiekosten (voor bijeenkomsten van projectleiders bijvoorbeeld) en kosten voor congressen. Andere verrassing, in de staart van de lijst, is de lage investering in patiëntenparticipatie. Terwijl iedereen die enige kennis van de palliatieve zorgwereld heeft, wel weet dat die participatie allerminst een gewenst niveau kent.

Op de top tien is verder weinig aan te merken: allemaal zeer relevante thema’s, waarop inderdaad nog heel wat verbeteringen nodig zijn. De hoge positie van gezamenlijke besluitvorming is misschien nog de grootste bijzonderheid in die top tien.

In de volgende blog zoom ik in op de inhoud van de afgeronde projecten. Wat beloofden onderzoekers in een project te gaan doen, en wat kwam daar uiteindelijk van terecht? Welke sanctiemogelijkheden heeft ZonMw om geld terug te vragen als een onderzoeksproject een wanprestatie levert? Waarom zijn sommige onderzoeken voortijdig beëindigd?

In een derde blog sta ik stil bij de toekomstgerichte vraag: hoe krijgen ‘we’ al die waardevolle projectresultaten – die er absoluut zijn, maar nu grotendeels in laatjes liggen te verstoffen – in de praktijk ingevoegd? Hierin komt ook de gevarieerde (en nauwelijks gewaardeerde) rol van 65 Netwerken Palliatieve Zorg aan de orde, die de komende jaren een cruciale positie zullen innemen bij de implementatie van tal van projectresultaten.

— einde blog Maken de pretentieuze Palliantieprojecten hun beloftes waar?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Boeken Top Tien van 2020

In 2020 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

De top tien begint met de vaststelling dat het boek van Mariska Overman en mij – Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw? – natuurlijk op nummer één staat. Het zou immers wel raar zijn als ik m’n eigen boek niet het beste boek van het jaar zou vinden. Ook als ik het objectief probeer te bekijken, dan vind ik dat dat boek het meest waardevolle boek van 2020 is. Praten over het levenseinde is een groot thema, zowel op maatschappelijk als persoonlijk niveau. Er bestaat een grote honger naar informatie over de vraag hoe je dat doet, dat praten over de dood, en hoe je contact houdt met mensen die ongeneeslijk ziek zijn of in rouw zijn. Maar ja, je eigen boek op nummer één zetten… Dat is ook wat awkward. Dus besloot ik dat eigen boeken niet mogen meedoen aan mijn top tien. Met die spelregel in het achterhoofd is de top tien van 2020 als volgt:

1. Noem haar naam

Ruim dertig jaar nadat journalist/politicoloog Jorie Horsthuis van haar moeder te horen krijgt dat zij de helft van een tweeling is, gaat ze op zoek naar informatie over haar doodgeboren tweelingzusje. Het leidde tot het boek Noem haar naam. Op zoek naar een zusje dat er nooit is geweest. Het boek is een uiterst verfijnde, perfect uitgebalanceerde mix van een persoonlijke en journalistieke zoektocht naar een verzwegen (familie)verleden. Horsthuis verzamelt flintertjes informatie over haar tweelingzus door in gesprek te gaan met onder meer de vroedvrouw en gynaecoloog van destijds, maar bezoekt daarnaast ook het crematorium waar haar zusje gecremeerd is. Anders dan in de dertig jaar ervoor, spreekt ze er ook over met haar ouders en broers. De optelsom van dit alles levert een intens boek op, over een – uiteindelijk – helende zoektocht.

2. Een pleister tegen tranen

Nu het boek Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder er eenmaal is, vraag je je af waarom niet veel eerder een dergelijk boek is geschreven. Alsof pas sinds kort kinderen en jongeren met ernstig zieke ouders te maken krijgen. Ouders die soms ook nog aan die ziekte overlijden. Auteurs Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell hebben dan ook een wezenlijke klus geklaard, door het onderwerp (onder meer) via dit boek op de kaart te zetten. De inhoud – met praktische hoofdstukken als De impact van ziekte op kinderen, De rol van school en kinderopvang en Het laatste afscheid – kent een enorme informatiedichtheid. Dit gegeven, samen met de vele praktijkvoorbeelden en de zorgvuldig gekozen opmaak, maakt het tot een uiterst waardevol boek, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van therapeuten en/of zorgprofessionals die (óók) zorg dragen voor kinderen van ernstig zieke ouders.

3. Mythen over zelfmoord

‘Mythen (over zelfmoord) blijven hardnekkig’, stelt prof.dr. Ad Kerkhof, voormalig hoogleraar suïcidepreventie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, in het voorwoord van het boek Mythen over zelfmoord vast. Daarmee geeft hij direct de waarde aan van het boek dat Derek de Beurs schreef, temeer het praten over zelfmoord nog steeds omgeven wordt door taboes: dat maakt het extra lastig mythes te ontkrachten. De Beurs onderzocht diverse aannames rondom zelfmoord (zoals ‘Je kunt er beter niet over praten’ en ‘Iemand die denkt aan zelfdoding wil dood’), en toetste ze aan de beschikbare wetenschappelijke kennis (beide genoemde voorbeelden zijn niet waar). Zo scheidt hij fabel van feit.

4. Alles wat was

Als een wijze moeder spreekt filosoof/schrijver Stine Jensen haar lezers toe, aan het eind van het boek Alles wat was. Hoe ga je om met afscheid? Ze schrijft: ‘Een leven zonder afscheid bestaat niet. Het leven zit vol met afscheid, klein en groot, elke dag weer. Afscheid hoort er dus bij. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is om afscheid te nemen.’ In de voorafgaande 120 bladzijden heeft Jensen, daarbij ondersteund door illustraties van Marijke Klompmaker en citaten van basisschoolleerlingen, diverse onderwerpen rondom afscheid op toegankelijke wijze de revue laten passeren. Over doodgaan en rouwen, over begraven en troost. Een uiterst kleurrijk, informatief en zinvol boek voor kinderen die met afscheid te maken krijgen (en wie doet dat niet?) en hun ouders/verzorgers.

5. De dag dat ik mijn naam veranderde

Bibi Dumon Tak schreef eerder – met veel succes, getuige de Theo Thijssen Prijs die ze in 2018 won – kinderboeken, maar weet nu met een origineel verhaal een waardevolle roman voor volwassenen te publiceren. De dag dat ik mijn naam veranderde is een autobiografisch boek, maar mag omwille van juridische kwesties niet zo heten. Toch gaat het om iets extreems dat ze in haar eigen leven moest meemaken: haar zus overlijdt kort nadat zij van haar man scheidt, en de verse ex-zwager van Dumon Tak – met wie ze nooit goed kon opschieten – zorgt er vervolgens voor dat zij geen contact meer mag hebben met de kinderen van haar zus. Het contactverlies compliceert de rouw om haar zus, maar zorgt ook voor een autonoom rouwproces. Op ontroerende wijze schetst ze de hel van die dubbele rouw. Dank zij flashbacks over haar familieleven, en zeker dank zij telkens andere, hilarische omschrijvingen van haar ex-zwager, weet ze te voorkomen dat die zwaarte te overhand krijgt, en resteert de indruk dat je een verbijsterend en geen deprimerend boek hebt zitten lezen.

6. Het Begraafplaatsgevoel

Aan 38 (semi-)Bekende Nederlanders heeft journalist Anna Kroon de afgelopen jaren naar hun ‘begraafplaatsgevoel’ gevraagd. Van Hugo Borst tot Adelheid Roosen, van Arthur Japin tot Roel Coetinho: ze kwamen sinds 2009 voorbij in een rubriek in vakblad De Begraafplaats. Nu staan deze compacte verhalen gebundeld in het boek Het Begraafplaatsgevoel. De liefde voor en het belang van begraafplaatsen spat er in de verhalen van af. “Lopend langs de graven ben ik blij dat ik loop, voel en denk”, zegt bijvoorbeeld Jan Siebelink. “Het zet me aan tot genieten en dwingt me om mijn ambities nu te verwezenlijken.” Bert Keizer noemt de begraafplaats ‘een herinneringsboek van een gemeenschap’. Het Begraafplaatsgevoel is – wellicht onbedoeld – een eerbetoon aan de dodenakkers, die steeds onzichtbaarder en onbelangrijker lijken te worden, door toename van de crematiecijfers.

7. Papa Draak wordt niet meer beter

De man van Sascha Groen heeft ALS. Ze weten daardoor al ruim twee jaar dat zijn leven veel eerder zal ophouden dan gemiddeld te verwachten was. Groen schrijft over haar leven als ‘partner van’ op de website weduweinopleiding.nl. Daarnaast maakt ze prachtige gedichten, die ze combineert met al even prachtige, kleurrijke illustraties. Ze deelt die op haar website, maar ook via social media. Al haar werk en ervaring – het schrijven, het illustreren, het beleven van de ziekte van haar man – komt samen in het prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter. Met behulp van dit boek kunnen ouders aan hun peuters en/of kleuters uitleggen dat ziekzijn het voorstadium van doodgaan kan zijn. En hoe dode mensen toch weer kunnen voortleven, in die kinderen. Dank zij het gebruik van kleur en humor brengt Groen het zware onderwerp op een lichte manier. Dat maakt het boek extra waardevol.

8. Als katten van de wereld verdwijnen

In de roman Als katten van de wereld verdwijnen van de Japanse auteur Genki Kawamura krijgt de verteller in dit boek de dood aangezegd. Want: hij heeft een ernstige ziekte, en nog maar zeer kort te leven. Echter: hij kan telkens een dag leven winnen als er ‘iets’ van de wereld verdwijnt. Dat is het aanbod dat hij van de duivel krijgt. Nadelig puntje: het is de duivel die besluit wát er verdwijnt. De verteller neemt het aanbod aan en zijn leven – en dat van vele mensen om hem heen – lijkt er zelfs een paar dagen op vooruit te gaan als de duivel onder andere de smartphone en de tijd laat verdwijnen. Het boek laat je zo op een sprookjesachtige manier enkele levenslessen leren. Zo ook het slot: aan alles komt een eind, ook aan wat je er voor over hebt om te verliezen, als je er zelf bij wint. Een aanrader voor iedereen die wil reflecteren op het leven.

9. Nooit meer Fanta

Max van Weezel, de overbekende journalist, presentator en politicoloog, overleed april 2019 aan de gevolgen van kanker. Hij stierf bijna in het harnas, want nog tot kort voor zijn overlijden zat hij achter de microfoon om het radioprogramma Met het oog op morgen te presenteren. Zijn werkdrift is één van de thema’s die zijn dochter Natascha beschrijft in een zeventigtal korte columns, die gezamenlijk het boek Nooit meer Fanta vormen. Zijn enorme levenslust en zijn onvermogen om over zijn aanstaande overlijden te praten zijn twee andere thema’s die Natascha beschrijft. Meer nog dan deze thema’s draait het boek om een ontroerende en intense vader-dochterband en om het harde werk dat Natascha moet verrichten om zo goed mogelijk afscheid van haar vader te kunnen nemen. De puntigheid van de columns, alsmede de soms luchtig gehouden toon, maken het boek allerminst tot een treurzang en zorgen voor een prettige balans in het boek: het gaat over de (aanstaande) dood van vader Max, maar óók over het leven van hem, zijn dochter en zijn vrouw.

10. Het geheim van Elysion

Omdat ikzelf ooit enkele weken op sterven heb gelegen en ervaringen heb gehad die tegen een klassieke bijna-doodervaring aanschurken, was ik zeer geïnteresseerd in Het geheim van Elysion, een stevige uitgave waarin 45 jaar studie naar nabij-de-dood-ervaringen (de nieuwe naam van bijna-doodervaringen) is gebundeld. Vele tientallen auteurs – uit binnen- en buitenland – leverden er een bijdrage aan. En zoals dat dan gaat bij zo’n variëteit is het ene artikel sterk wetenschappelijk onderbouwd, en ademt het andere artikel uitsluitend een esoterisch geloof uit. Positief geformuleerd laat het zien door hoeveel brillen de ervaringen aanschouwd kunnen worden. Negatief geformuleerd is het boek daarmee een allegaartje. Per saldo leert het boek je hoe geïnteresseerd mensen kunnen zijn in het bewustzijn rondom de dood en het leven na de dood, en hoe creatief zij kunnen zijn in het ontwikkelen van theorieën hierover, en dat lijkt me vooral waardevol.

Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2019 en een Top Tien van boeken over 2018.

— einde blog Boeken Top Tien van 2020

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg

Met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg startte de overheid in 2014 een poging de palliatieve zorgverlening in Nederland te verbeteren. Het programma eindigt dit jaar. Tijd dus om de balans op te maken. Wat heeft het tot nu toe opgeleverd? En, vervolgvraag: moet het Programma verlengd worden, en zo ja, hoe dan?

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg bestaat in hoofdlijnen uit drie delen: het vlaggenschip van het Programma (of waterhoofd, wat je maar wil) is het onderzoeksprogramma Palliantie. Hiervoor trok de overheid 51 miljoen euro uit. Uit die pot geld zijn zo’n zeventig onderzoeken gefinancierd. Enkele onderzoeken zijn afgerond, maar het gros loopt nog.
Tweede deel van het Nationaal Programma betreft de activiteiten van de Consortia Palliatieve Zorg, de samenwerkingsverbanden die rondom de academische ziekenhuizen en universiteiten zijn opgebouwd. Er is een grote verwevenheid tussen die Consortia en het Palliantie-traject: bij zo’n 95% van de zeventig onderzoeken is zo’n Consortium betrokken.
Het derde deel van het Nationaal Programma bestaat uit het overheidsbeleid dat níet over Palliantie of de Consortia gaat. Denk daarbij aan de enigszins in het water gevallen overheidscampagne die de bekendheid van palliatieve zorg onder de burgerbevolking een boost moest geven (en waaraan de nieuwe website overpalliatievezorg.nl was gekoppeld, niet te verwarren met de al twintig jaar bestaande websites palliatievezorg.nl of allesoverpalliatievezorg.nl).

De drie delen van het Nationaal Programma staan alle ten dienste van veertien overkoepelende doelstellingen die de overheid heeft vastgesteld. Onder die veertien doelstellingen zitten wensen als:
– Het bewustzijn over palliatieve zorg bij burgers is vergroot en het is normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde
– Mantelzorgers zijn minder vaak overbelast
– Vrijwilligers moeten op alle plekken ingezet kunnen worden waar mensen overlijden
– Iedereen die werkzaam is in de zorg heeft een goede basiskennis over palliatieve zorg
– De financiering van palliatieve zorg is duidelijk en niet bureaucratisch

Stip

Absoluut aimabele doelen uiteraard, maar ook gespeend van ieder realiteitsbesef. Sommige wensen refereren aan noodzakelijke culturele veranderingen, en die kosten nou eenmaal een paar generaties. Als stip op de horizon, voor ergens verderop in deze eeuw, zijn dit echter sterke inhoudelijke doelen, en het is dan ook logisch om aan het eind van een Programma te kijken hoever je met het bereiken van de diverse doelen bent. Immers: als bijvoorbeeld die Palliantie-onderzoeken en Consortia-activiteiten geen wezenlijke bijdrage aan die doelen leveren, kun je ze als overheid simpelweg opheffen en de geldkraan dichtdraaien. Als ze echter een bijdrage hebben geleverd aan het bereiken van die doelen, hoef je je geld niet terug te vragen en kun je nadenken over een eventuele verlenging van het Programma.

Spoiler alert: de overheid heeft geen flauw idee wat het effect is geweest van het Nationaal Programma, en dus evenmin – bij voorbeeld – wat het effect is geweest van de 51 miljoen die in Palliantie is gestoken. Dat idee kán de overheid simpelweg niet hebben, omdat de overheid vergat ‘iets’ (een monitorinstrument bijvoorbeeld) op te richten waarmee de doelstellingen kunnen worden gemonitord. Er is in het begin wel een poging gedaan voor een soort nulmeting, maar dat bleek geen zoden aan de dijk te zetten. Halverwege het Nationaal Programma waarschuwde het bureau HHM daar al min of meer voor in het rapport Monitor doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, uit het voorjaar van 2018. Zo schreef HHM onder meer: “Het is een wens dat iedere organisatie werkzaam in de palliatieve zorg dezelfde items registreert, zodat een landelijke meting van kwaliteit van palliatieve zorg beschikbaar is. Kwaliteit van zorg zoals ervaren door patiënten en naasten zou daar onderdeel van moeten uitmaken. Dit wordt nog nauwelijks geregistreerd.” U en ik weten dat het bij die wens is gebleven.

Los van het afwezige monitorinstrument, kun je puur op basis van praktische kennis over de alledaagse palliatieve zorgverlening wel een aantal mededelingen doen over de stand van zaken van die verschillende doelstellingen. Ik ga het rijtje van hierboven even langs. Is het al normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde? Zijn mantelzorgers minder vaak overbelast? Kun je als stervende patiënt overal vrijwilligers aan je bed krijgen? Heeft iedere verpleegkundige en verzorgende goede basiskennis over palliatieve zorg? Is de financiering van palliatieve zorg duidelijk en niet bureaucratisch? Dat lijkt me niet zo moeilijk om vast te stellen. De antwoorden zijn respectievelijk nee, nee, nee, nee en nee.

Gehannes

Misschien verklaart dat het gehannes met een nieuw onderzoeksrapport van het bureau HHM. HHM had namelijk in maart dit jaar van ZonMw een voorspelbare vervolgopdracht gekregen: ‘Wat is de huidige stand van zaken t.a.v. de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, op basis van kwantitatieve gegevens en in samenhang met de domeinen uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg?’ Om de vraag te kunnen beantwoorden is HHM opnieuw onderzoek gaan doen. Het eindrapport werd in de zomermaanden van dit jaar naar opdrachtgever ZonMw verstuurd. ZonMw zette het online (en verwees er ook naar in een nieuwsbrief over palliatieve zorg uit september), maar verwijderde het kort daarna weer schielijk. Navraag naar het waarom daarvan levert de wijsheid op dat de publicatie ervan voorbarig was en dat het rapport eerst met het Ministerie van VWS besproken moet worden, alvorens het openbaar gemaakt kan worden. Daar is dus blijkbaar sinds de zomer geen tijd voor gevonden.

Aanstaande donderdag, op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg, is ‘Vijf jaar Palliantie’ één van de programmaonderdelen. Het eindrapport van HHM zegt daar vast het één en ander over, omdat Palliantie immers het vlaggenschip (of waterhoofd) van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg is. Benieuwd of de sprekers – directeur Veronique Timmerhuis van ZonMW en Gerrit van der Wal, de voorzitter van de programmacommissie van Palliantie – uit het rapport gaan citeren. Of alleen wat goedkope gebakken lucht verspreiden.

— einde blog Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

De NVVE en de zelfgekozen dood van Johan Ooms

De Relevant, het partijblad van de NVVE, verdwijnt bij mij nooit ongezien in de spreekwoordelijke kattenbak. Het recent verschenen nummer roept zelfs hele grote vraagtekens op, omdat er pagina’s in lijken te staan die door de Coöperatie Laatste Wil zijn gesponsord.

Het blad besteedt drie pagina’s aan twee mensen die bij het zelfgekozen overlijden van de 75-jarige acteur Johan Ooms zijn geweest. Het zelfgekozen overlijden is uitgevoerd met het geheime ‘Middel X’ van de Coöperatie Laatste Wil, ook wel natriumazide genoemd. Het artikel laat zich lezen als één grote reclamespot voor die zelfgekozen CLW-dood. Intrigerend is dat één van die twee geïnterviewden Jaap van Riemsdijk is, een jurist die al jarenlang bekend staat als voorlichter van de NVVE en als zodanig ook actief is bij de Levenseinde Academie van de NVVE. Intrigerend is ook dat er uitvoerige filmbeelden over de dood van Johan op het YouTube-kanaal van CLW zijn verschenen, en dat Van Riemsdijk daarin de NVVE nadrukkelijk een rol geeft. Hierover later meer.

Je kunt de NVVE van van alles betichten, maar aan ordinaire zelfmoordpromotie brandt de vereniging normaal gesproken haar vingers niet. De vereniging focust op het zelfgekozen levenseinde zoals dat binnen de wettelijke kaders mogelijk is: binnen de grenzen van de ‘Euthanasiewet’ en dus gekoppeld aan de betrokkenheid van een arts. Je zou kunnen stellen dat de NVVE het oprichten van CLW nadrukkelijk heeft gestimuleerd, juist om CLW de hete kastanjes uit het vuur te halen in het maatschappelijke debat over de zelfgekozen dood die zonder hulp van een arts zou moeten kunnen worden uitgevoerd. De banden tussen beide clubs zijn sowieso innig; twee NVVE-vrijwilligers stonden in 2013 aan de wieg van de CLW (Gert Rebergen en Jos van Wijk) en het huidige CLW-bestuurslid Petra de Jong was eerder directeur van de NVVE.

Wie de – ietwat knullige – films over de zelfgekozen dood van Johan Ooms op You Tube bekijkt (linkje hier, linkje daar), kan niet anders dan treurig worden, hoe hard Van Riemsdijk ook zijn best doet de kijkers ervan te overtuigen dat hij toch echt vooral vreugde voelt over het overlijden van zijn ‘vriend’. We zien een 75-jarige man, die enige jaren geleden een aandoening aan zijn stembanden kreeg, waardoor hij zijn werk – acteur zijn in theater-, tv-programma’s en films – niet meer kon uitvoeren. Daarmee verdween voor hem alle glans uit het leven. Een kennismaking met de CLW deed de rest: hij belandde in de tunnel die ‘zelfgekozen levenseinde op basis van een voltooid leven’ heet. Ooms noemt dat expliciet een opluchting en een bevrijding. Misschien zijn er kijkers die dit blijmoedig kunnen interpreteren, maar misschien zijn het ook bij uitstek uitingen van die tunnelvisie. Ook binnen CLW-kringen wordt het bestaan van die tunnelvisie overigens erkend dan wel gevreesd, getuige deze brief van oud-hoofdredacteur van NRC Handelsblad Wout Woltz.

Ooms heeft een romantisch beeld van zijn aanstaande sterven: ‘Ik slik een laatstewilmiddel en dan verlies ik na 15-20 minuten mijn bewustzijn.’ Dat gaat in de praktijk wel iets anders, blijkt uit de films en het gepubliceerde interview, maar blijkt ook uit een mail die Van Riemsdijk onder geestverwanten heeft verspreid. “Het stervensproces verliep redelijk voorspoedig”, schrijft hij. “Het middel begon na circa 10-15 minuten geleidelijk te werken met duizeligheid, tintelende vingers en darmklachten. Vervolgens was er ruim een half uur bij bewustzijn ongemak in de vorm van flinke onrust en ijlen, af en toe heftig. Daarna ging hij (waarschijnlijk) onder zeil, wel met spiertrekkingen en zware schokkerige ademhaling. Die fase duurde een uur voordat de dood intrad. Dat was een uur en drie kwartier na inname van het middel.”

Dat die wat obscure en lomp communicerende CLW een dergelijke dood promoot past bij elkaar. Maar nu de NVVE in haar partijblad ruimte geeft aan deze zelfmoordpromotie door een NVVE-voorlichter, roept dat toch wat vragen op.

NVVE-leden zullen zich mogelijk gaan afvragen of de NVVE binnenkort ook hét adres gaat worden waar ‘Middel X’ te verkrijgen valt. De leden zullen zich misschien ook afvragen of de NVVE mensen kan gaan regelen die bij de zelfgekozen zelfdoding aanwezig willen zijn, vergelijkbaar met de ervaring van Van Riemsdijk. Dergelijke vragen zijn niet vergezocht. De scheiding tussen CLW en NVVE is compleet zoek, in zowel de films als het interview. Zo komt het logo van de NVVE een paar keer voorbij in de films (via de door Ooms ondertekende NVVE-formulieren, zoals de Volmacht medische besluitvorming & beslissingen, het Euthanasieverzoek, het Behandelverbod en de Aanvulling Behandelverbod Voltooid Leven, maar ook wat subtieler via het notitieblokje dat Van Riemsdijk voor zich heeft liggen) en in het interview zegt Van Riemsdijk, wellicht wat uitdagend: ‘Ik wilde een keer van dichtbij meemaken hoe dat gaat, om het later te kunnen uitdragen in mijn werk voor de NVVE.’

Iets zegt me dat ze daar bij het bestuur en de directie van de NVVE bepaald niet op zitten te wachten.

— einde blog De NVVE en de zelfgekozen dood van Johan Ooms

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Kwaliteit hospicewebsites – de Top 100

Het C’est La Vie-Huis in Naarden heeft de beste hospicewebsite van Nederland. De website krijgt een 8,9. De websites van De Ronde Venen en IJsselOever staan respectievelijk op de tweede en derde plaats, met een 8,8 en een 8,2. Dit blijkt uit het onderzoek naar de kwaliteit van ruim 100 hospicewebsites. Opvallend is dat iets meer dan de helft van de onderzochte websites een onvoldoende scoort. Deze websites zijn publieksonvriendelijk te noemen. Het gemiddelde cijfer van alle onderzochte websites bij elkaar is een 5,7. De volledige ranglijst van de hospicewebsites staat hieronder. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 100 van hospicewebsites (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. C’est La Vie-Huis – Naarden 8,9
2. Johannes Hospitium De Ronde Venen – Wilnis 8,8
3. IJsselOever – Capelle aan den IJssel 8,2
4. Kajan – Hilversum 8,1
5. Bardo – Hoofddorp 8,0
6. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
7. Oudewater 7,7
8. Jacobshospice – Den Haag 7,7
9. Dignitas – Hoorn 7,6
10. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6

11. Het Clarahofje – Goes 7,6
12. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
13. Kuria – Amsterdam 7,4
14. Stadshospice Utrecht 7,4
15. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4
16. Demeter – De Bilt 7,2
17. De Lelie – Winterswijk 7,2
18. Enschede 7,2
19. Calando – Dirksland 7,0
20. Gasthuis Groningen 7,0

21. Dome – Amersfoort 7,0
22. De Regenboog – Nunspeet 7,0
23. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
24. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
25. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
26. De Wingerd – Amerongen 6,9
27. Gorinchem 6,9
28. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
29. De Winde – Deventer 6,8
30. Zwolle 6,7

31. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
32. Smelnehaven – Drachten 6,6
33. Steunpunt Midden-Holland – Gouda/Waddinxveen 6,5
34. Berkenstein – Veenendaal 6,4
35. De Brug – Maas en Waal 6,4
36. Tineke Breiderhuis/Hospice Veen en Wolden – Stadskanaal 6,4
37. Thuis van Leeghwater – Middenbeemster 6,4
38. De Kime – Sneek 6,4
39. Wageningen-Renkum 6,4
40. Apeldoorn 6,3

41. De Cirkel – Raalte 6,3
42. De Casembroot – Middelburg 6,3
43. Willem Holtrop Hospice – Ermelo 6,3
44. Venlo 6,3
45. Breda 6,2
46. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
47. Wassenaar 6,2
48. Haarlem 6,1
49. In Vrijheid – Purmerend 6,1
50. Nocturne – Culemborg 6,1

51.Plattelandshoes – Panningen 6,1
52. Nijkerk 6,0
53. Johannes Hospitium Vleuten 6,0
54. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
55. Beverwijk 5,9
56. Heuvelrug – Zeist 5,9
57. Oase– Oss 5,9
58. De Mare – Oegstgeest 5,9
59. Zutphen 5,8
60. De Margriet – Vlaardingen 5,8

61. Zoetermeer 5,7
62. Alkmaar 5,5
63. Sint Maartenhuis – Winschoten 5,5
64. Wijchen 5,5
65. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
66. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
67. De Liefde – Rotterdam 5,4
68. Amsterdam Zuidoost 5,4
69. Schagen 5,4
70. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

71. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
72. Almere 5,2
73. De Schelp – Krommenie 5,2
74. Delft 5,2
75. Veerhuis – Amsterdam 5,1
76. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
77. Vianen 5,0
78. Alphen-Nieuwkoop 5,0
79. De Bregthoeve – Schoorl 5,0
80. De Olijftak – Ede 4,9

81. Issoria – Leiden 4,8
82. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
83. De Heideberg – Velsen 4,8
84. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
85. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
86. Sravana – Doetinchem 4,8
87. De Mantelhof – Heerlen 4,6
88. Eesinge – Meppel 4,5
89. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4
90. ’t Hofje – Lelystad 4,4

91. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
92. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
93. Het Alteveer – Assen 4,3
94. Immanuel – Amsterdam 4,2
95. Casa Vera – Epe 4,2
96. De Ommejas – Uithuizen 4,0
97. De Luwte – Soest 4,0
98. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
99. Martinus – Mechelen 3,9
100. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8

101. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4
102. Zenit – Venray 3,4
103. Zeeuws-Vlaanderen – Terneuzen 3,0
104. Hattem 2,9
105. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
106. Holos – Oldenzaal 2,5
107. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Voor dit onderzoek zijn de websites bezocht van hospices die een eigen url hebben (zoals www.hospice-NAAM.nl). Hospicevoorzieningen die gekoppeld zijn aan een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis hebben dat meestal niet; informatie over deze hospices is vaak onderdeel van een website over een grotere zorgorganisatie. Dan ziet een url er bijvoorbeeld zo uit: www.zorggroep-NAAM.nl/hospice. Als je deze twee verschillende vormen met elkaar vergelijkt, krijg je een appel- en perenvergelijking. Daar hebben we niet voor gekozen. Vandaar dat hospices met een dergelijk url niet in de lijst voorkomen.

Beoordelingsrapport

Hospices die het beoordelingsrapport van hun website willen ontvangen, kunnen mailen naar pbrb@planet.nl. Zo’n veertig hospices hebben dat tijdens het onderzoek reeds gedaan. Uit de beoordelingsrapporten kunnen zij opmaken op welke 25 punten hun website is beoordeeld en op welke vlakken hun website een voldoende of een onvoldoende scoort. Het beoordelingsrapport bevat tevens een reeks tips die essentieel zijn voor een goede hospicewebsite.

De twee onderzoekers – marketingadviseur Nadia Overman en journalist Rob Bruntink – stellen de rapporten gratis ter beschikking, zodat ieder hospice hun website kan verbeteren. Wel wordt een vrijwillige bijdrage op prijs gesteld. Daarbij kunnen hospices zichzelf de vraag stellen wat de tips hen waard zijn (al dan niet in vergelijking met het inhuren van een extern marketing- of communicatiebureau). Wie geen rapport wil ontvangen, maar toch een donatie wil doen voor het verrichte werk, kan dat direct via deze link doen. Het bedrag kan (uiteraard) zelf gekozen worden.

In het najaar bieden de onderzoekers een serie online ontmoetingen aan, gericht op hospicecoördinatoren, hospicedirecteuren en/of bestuursleden met PR in de portefeuille. Tijdens die bijeenkomsten kunnen zij tips ter (verdere) verbetering van hun website krijgen.

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 75

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 75 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In augustus worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat onderaan deze blog. Een eindscore van 100 hospicewebsites volgt dus aan het eind van de maand augustus. Daarna komt er in het najaar een webinar over hospicewebsites, waaraan hospicecoördinatoren en andere belangstellenden kunnen deelnemen. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 75 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Kajan – Hilversum 8,1
2. Bardo – Hoofddorp 8,0
3. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
4. Oudewater 7,7
5. Dignitas – Hoorn 7,6
6. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6
7. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
8. Kuria – Amsterdam 7,4
9. Stadshospice Utrecht 7,4
10. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4

11. Demeter – De Bilt 7,2
12. Enschede 7,2
13. Calando – Dirksland 7,0
14. Gasthuis Groningen 7,0
15. Dome – Amersfoort 7,0
16. De Regenboog – Nunspeet 7,0
17. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
18. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
19. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
20. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8

21. Zwolle 6,7
22. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
23. Berkenstein – Veenendaal 6,4
24. De Brug – Maas en Waal 6,4
25. De Kime – Sneek 6,4
26. De Cirkel – Raalte
27. Wageningen-Renkum 6,4
28. Apeldoorn 6,3
29. Breda 6,2
30. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2

31. Wassenaar 6,2
32. In Vrijheid – Purmerend 6,1
33. Nocturne – Culemborg 6,1
34. Nijkerk 6,0
35. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
36. Beverwijk 5,9
37. Heuvelrug – Zeist 5,9
38. Oase– Oss 5,9
39. Zutphen 5,8
40. De Margriet – Vlaardingen 5,8

41. Alkmaar 5,5
42. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
43. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
44. Amsterdam Zuidoost 5,4
45. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
46. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
47. Almere 5,2
48. De Schelp – Krommenie 5,2
49. Delft 5,2
50. Veerhuis – Amsterdam 5,1

51. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
52. De Olijftak – Ede 4,9
53. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
54. De Heideberg – Velsen 4,8
55. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
56. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
57. Sravana – Doetinchem 4,8
58. De Mantelhof – Heerlen 4,6
59. Eesinge – Meppel 4,5
60. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

61. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
62. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
63. Het Alteveer – Assen 4,3
64. Casa Vera – Epe 4,2
65. De Lelie – Winterswijk 4,0
66. De Luwte – Soest 4,0
67. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
68. Martinus – Mechelen 3,9
69. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
70. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4

71. Zenit – Venray 3,4
72. Hattem 2,9
73. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
74. Holos – Oldenzaal 2,5
75. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Het meest bijzonder in vergelijking met de vorige lijst, is natuurlijk dat er een nieuwe nummer één is: de website van hospice Kajan (Hilversum) scoort 0,1 punt hoger dan de twee websites die eerder op de hoogste plek stonden (van hospice Bardo in Hoofddorp en het Willem de Boer Huis in Hoogeveen). In de top tien verwelkomen we daarnaast twee nieuwkomers: de websites van de hospices Hoeksche Waard en Lansingerland.

Uit de voorlopige resultaten valt te concluderen dat 41 van de 75 websites een voldoende (5,5 of hoger) scoren: dat is net iets meer dan de helft van de websites. Er valt te discussiëren over de vraag of dat veel of weinig is. 16 van de 75 websites scoren een ruime voldoende (7,0 of hoger). 11 van de 75 websites (bijna 15 procent) scoren ronduit beroerd: een 4 of lager.

Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in de ogen van ons (de onderzoekers) wel of niet aan hun website deugt. Die informatie kunnen hospices gebruiken om hun website te verbeteren. Opvallend hierbij is – vooralsnog – dat vooral hospices die een relatief hoge score behalen hierin geïnteresseerd zijn. Zij lijken, meer dan de laagvliegers, hun websites te willen verbeteren.

Op weg naar de top 100

In augustus eindigt Het Grote Hospice Websites Onderzoek. Aan het eind van de maand presenteren we een Top 100. In de komende maand gaan we de websites van de volgende hospices bezoeken en beoordelen:

De Casembroot- Middelburg
Sint Maartenhuis – Winschoten
De Cirkel – Raalte
Gouda
Alphen-Nieuwkoop
Issoria – Leiden
Zeeuws Vlaanderen – Terneuzen
Immanuel – Amsterdam
Gorinchem
De Ronde Venen – Wilnis
Vleuten
Smelnehaven – Drachten
Willem Holtrop Hospice – Ermelo
De Wingerd – Amerongen
De Winde – Deventer
’t Hofje – Lelystad
De Mare – Oegstgeest
De Bregthoeve – Schoorl
Het Clarahofje – Goes
Plattelandshoes – Panningen
Zoetermeer
Schagen
Vianen
C’est La Vie-Huis – Naarden
De Ommejas – Uithuizen
Thuis van Leeghwater – Middenbeemster
IJsseloever – Capelle aan den IJssel
Zuideramstel – Ouderkerk aan de Amstel
Wijchen
Hospice de Liefde – Rotterdam
Haarlem
De Lelie – Winterswijk
Jacobshospice – Den Haag
Venlo
Tineke Breiderhuis – Hospice Veen en Wolden

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 50

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste vijftig websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juli worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 75 websites volgt dus aan het eind van de maand juli. Eind augustus sluiten we deze serie af met een top 100. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 50 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Oudewater 7,7
4. Dignitas – Hoorn 7,6
5. Kuria – Amsterdam 7,4
6. Stadshospice Utrecht 7,4
7. Demeter – De Bilt 7,2
8. Enschede 7,2
9. Calando – Dirksland 7,0
10. Gasthuis Groningen 7,0

11. Dome – Amersfoort 7,0
12. De Regenboog – Nunspeet 7,0
13. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
14. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
15. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
16. Berkenstein – Veenendaal 6,4
17. De Brug – Maas en Waal 6,4
18. De Kime – Sneek 6,4
19. Apeldoorn 6,3
20. Breda 6,2

21. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
22. Wassenaar 6,2
23. Beverwijk 5,9
24. Oase– Oss 5,9
25. De Margriet – Vlaardingen 5,8
26. Alkmaar 5,5
27. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
28. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
29. Amsterdam Zuidoost 5,4
30. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

31. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
32. Almere 5,2
33. De Schelp – Krommenie 5,2
34. Delft 5,2
35. De Heideberg – Velsen 4,8
36. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
37. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
38. Sravana – Doetinchem 4,8
39. De Mantelhof – Heerlen 4,6
40. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

41. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
42. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
43. Casa Vera – Epe 4,2
44. De Lelie – Winterswijk 4,0
45. De Luwte – Soest 4,0
46. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
47. Martinus – Mechelen 3,9
48. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
49. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
50. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Net als in het onderzoek naar de eerste 25 hospicewebsites, hebben we – ondergetekende en marketingadviseur Nadia Overman – ook dit keer een aantal bijzonderheden geconstateerd. We staan dit keer alleen stil bij de fotografie en de mate waarin men op de website aangeeft of er één of meerdere kamers vrij zijn. Een vermelding van die beschikbaarheid gebeurt slechts incidenteel, weten we na vijftig hospicewebsites te hebben bekeken. Hieronder dus allereerst drie Goede Voorbeelden.

Drie hospices die op de homepage al duidelijk zijn over de beschikbaarheid van kamers

Ook geweldig: een hospice (Dignitas) dat ruime aandacht besteedt aan ervaringsverhalen van bewoners

En hier een hospice (Duin- en Bollenstreek) dat dat ook wil doen, maar de plank volledig misslaat met niets meer dan een download vol cijfers

Fotografie is vaak een kwestie van smaak, maar soms gaat er echt iets mis. Medewerkers van hospices die (mede-)verantwoordelijk zijn voor de inhoud van de website, lijken sfeerfoto’s belangrijker te vinden dan functionele foto’s. Dat zou de bovenmatige aandacht voor interieurfoto’s kunnen verklaren. Soms lijkt een website qua fotografie meer op een magazine dat zich op lifestyle en/of interieur richt dan op hospicezorg. Ook het gebruik van stockfoto’s – immer gevuld met breed glimlachende en zeer gezond ogende mensen – valt op. Een derde opvallendheid: diverse hospices hebben een apart deel van hun website ingeruimd voor een fotogalerij. Heel goed en zinvol. Maar: steevast ontbreken daarbij verhelderende fotobijschriften.

Bovenmatig veel sfeerfoto’s op de website van hospice Dome

Hospice De Cirkel gebruikt overdreven veel stockfoto’s

Bij (onder meer) Hospice De Duinsche Hoeve ontbreken de fotobijschriften in de fotogalerij

Een taalfout en een foto die aan een bombardement doet denken op één pagina

Alleraardigst is natuurlijk dat diverse hospices een filmpje op hun website tonen. Opmerkelijk is dat alle hospices er blijkbaar vanuit gaan dat de mededeling ‘Klik hier om het filmpje te zien’ genoeg aansporing moet zijn voor de bezoeker van de site om het filmpje ook daadwerkelijk te gaan bekijken. Want geen enkel hospice neemt de moeite om even kort uit te leggen waarover het filmpje gaat en waarom de sitebezoeker X minuten van zijn/haar tijd aan het filmpje moet besteden. Een chronische tekortkoming. Zoals hier, op de site van het hospice in Delft.

Tot slot volgt hieronder het overzicht van de hospices van wie we de websites in juli gaan beoordelen:

De Olijftak – Ede
Eesinge – Meppel
De Waterlelie – Spijkenisse
Francinus de Wind – Waalwijk
Het Alteveer – Assen
Het Vliethuys – Voorburg
Heuvelrug – Zeist
Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland
Holos – Oldenzaal
IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel
Julia Jan Wouters – Heerenveen
Kajan – Hilversum
Zwolle
Kromme Rijnstreek – Houten
Lansingerland – Bergschenhoek
Het Riemkehuis – Steenwijkerland
Nijkerk
Nocturne – Culemborg
In vrijheid – Purmerend
Veerhuis – Amsterdam
Wageningen-Renkum
Zenit – Venray
Zutphen
Jacobshospice – Den Haag
Rozenheuvel – Rozendaal

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 50 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

De statusswitch van de dood

Het kan verkeren: jarenlang was de dood iets om naar te snakken. Maar sinds corona krijgt het weer de positie van weleer: de gevreesde gelijkmaker.

Het lijkt bijna een omgekeerde science fiction-ervaring. Dank zij de manipulatieve mediakrachten van de beroepslobbyisten van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, de levenseindeterroristen die zich in de Coöperatie Laatste Wil hebben verzameld én voltooidleven-fetisjist Pia Dijkstra (Dood66) stond euthanasie voor mensen met dementie en een gereguleerde staatsdood voor mensen met een gedoofde levenslust (een vermeend ‘voltooid leven’) jarenlang in the spotlights van alle kranten, tv-zenders en andere vertegenwoordigers van de vaderlandse opiniemachine.

De dood, verdorie nog aan toe, daar werden mensen in die tijd van áfgehouden, terwijl ze er toch – verdorie – wel récht op hadden, want kom, waarom zou je moeten lijden, zelfs een hond krijgt eerder een spuitje en zeg nou zelluf, het is toch mijn leven dus toch ook mijn dood, en daar moet de overheid dan dus toch wel – nogmaals verdorie – aan meewerken door wetten te verruimen en door dokters euthanasiaster te maken dan ze nu zijn?

Eén minuscuul virusje en de wereld staat op zijn kop. Ook hoe we naar de dood kijken.

Leeftijdscriterium

Zie de commotie die ontstaat als een groepje vertegenwoordigers van de witte kaste – ingeschakeld door artsenfederatie KNMG en de Federatie van Medisch Specialisten – het leeftijdscriterium noemt bij de triage voor IC-opnames in ‘het zwartste scenario’: het moment dat de IC’s nagenoeg vol liggen en er toch een toestroom is van nieuwe patiënten. Wie mag dan het medische heiligdom in en wie niet?

Grappig detail. Toen de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care in maart het Draaiboek Pandemie in elkaar schoof om triagecriteria te benoemen voor dat ‘zwartste scenario’, werd eveneens het leeftijdscriterium genoemd (80 jaar). Geen haan die ernaar kraaide. Maar nu? Tout oud Nederland staat op de achterste benen. Alsof alle ouderen spontaan vergeetachtig zijn geworden. Selectieve verontwaardiging, daar zijn ze goed in.

Maar goed. Zie eens hoe er nu naar de dood gekeken wordt en hoe anders dat is in vergelijking met die pre-coronatijd. Opeens is de dood niet meer zo gewenst. Opeens wordt de dood zelfs weer gevreesd. Ik zou wel willen weten hoeveel pro-euthanasiasten nu om het hardst schreeuwen dat zij vooral een plekje op de IC verdienen als zij ernstige coronaklachten blijken te hebben.

Kwetsbare kant

Er speelt op dit punt ook nog iets vreemds binnen de medische wereld. In de pre-coronatijd moesten politici zich vooral niet al teveel bemoeien met het werk van de dokters, vonden diezelfde dokters. Regelgeving die hun werk beïnvloedde (rondom medicatie, rondom wachtlijsten, rondom bureaucratie, et cetera) werd standaard verfoeid, maar nu is er een heel andere houding richting politici: ‘Willen jullie ons alsjeblieft helpen met die triageregels?’

Laat me helder zijn: ik vind het prima en prachtig dat het medische veld zich op dit vlak van haar kwetsbare kant laat zien. En ik ben het ook erg eens met de gedachte dat er bepaalde maatschappelijke issues zijn die we, qua besluitvorming, niet alleen bij de dokters moeten neerleggen. Maar tjonge, waarom maakte men dezelfde beweging niet toen ingewikkelde thema’s als ‘euthanasie in de psychiatrie’, ‘euthanasie bij vergevorderde dementie’ of palliatieve sedatie de beroepsgroep sterk verdeelde? Daar lagen/liggen toch ook talrijke morele dilemma’s die vooral om een maatschappelijke in plaats van medische afweging vragen? Toen had men ook kunnen zeggen: ‘Overheid, deze discussies gaan onze medische pet te boven, help ons.’

De conclusie is duidelijk: Magere Hein is dank zij corona weer een gevreesd heerschap geworden. En dat vinden ook de dokters, die met hun recente move richting politiek laten zien dat de dood weer hun meerdere is geworden in plaats van een maakbaar fenomeen.

— einde blog De statusswitch van de dood

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd?

Is er in 25 jaar tijd eigenlijk iets wezenlijks veranderd op gebied van palliatieve zorgverlening?

Ik vroeg het me deze week af, omdat ik aan het nadenken was over het jaar 2021. Dan schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Op welke wijze ga ik daarbij stilstaan?

Mijn eerste idee was om een reeks thema’s te benoemen, en dan de veranderingen te beschrijven over de afgelopen 25 jaar. Met eventueel daaraan toegevoegd een blik op de nabije toekomst. Want ‘iedereen’ in de palliatieve zorgverlening – van de individuele zorgverlener tot de high brow bobo-partijen – zet zich in voor verbeteringen van die palliatieve zorg. Dat hoor ik al 25 jaar. Dat moet dan toch eenvoudig te zien zijn?

Consultatieteams

Maar over welke reeks thema’s zou ik dan moeten schrijven? Ik sloeg wat aan het mijmeren en dacht allereerst aan de consultatieteams palliatieve zorg. Bij aanvang van die eerste teams, zo midden jaren 90, viel al snel de constatering te beluisteren dat ze te laat door te weinig mensen gebeld werden. Dat is anno nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema onderzoek dan. Er wordt sinds midden jaren 90 enorm veel onderzoek gedaan naar de palliatieve zorgpraktijk. Daar gaan echt vele miljoenen per jaar naar toe, al 25 jaar lang. Dat gebeurt allemaal met het doel om die praktijk te verbeteren. Er is echter nog geen onderzoek geweest dat heeft aangetoond dat dat gelukt is. Wat wel duidelijk is, is dat implementatie van de onderzoeksresultaten ingewikkeld is. Dat was vroeger zo en dat is nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg dan. Ze werken bij mensen thuis en ze werken in hospices. Hun werk bij mensen thuis was in het midden van de jaren 90 behoorlijk onzichtbaar. Het grootste probleem, vonden de vrijwilligers zelf, is dat ze te laat en te weinig ingeschakeld worden. Ook dat probleem is de afgelopen 25 jaar niet minder geworden. Vrijwilligerswerk in de hospices is daarentegen enorm gefloreerd, al is dat vooral in kwantitatieve zin, want de inhoud ervan – vrijwilligers die de (mantel)zorg ondersteunen, in de tuin werken of creatief in de keuken in de weer zijn – is niet veranderd. Ook alweer niet zo’n spannend verhaal.

Hospices

De hospices zelf dan. Enorme booming business natuurlijk in de afgelopen 25 jaar. Van een handvol hospices gingen we naar ruim tweehonderd. Er waren destijds in de jaren 90 twee smaken: ze werden wat onhandig high-care en low-care hospices genoemd, tegenwoordig zou je bijna-thuis-huizen en bijna-verpleeghuizen kunnen zeggen. Er is sindsdien een derde smaak bijgekomen: de palliatieve units in verpleeghuizen. De drie vormen leven keurig naast elkaar. Ze vallen nog steeds niet onder één noemer. Voelt u ‘m al aankomen? Niet zo’n spannend verhaal.

Het onderwijs op gebied van palliatieve zorg dan. Palliatieve zorg was vroeger niet bepaald geïntegreerd in de opleidingen van verpleegkundigen, verzorgenden en ‘de witte kaste’ en dat is in feite nog steeds zo, ondanks het harde werk van een aantal Hogescholen dat minoren palliatieve zorg aanbiedt. Met alle respect voor die Hogescholen… Op het totale plaatje zet dat nog niet veel zoden aan de dijk. Ook dus niet zo’n spannend verhaal. Laten we hopen dat dat over 25 jaar wél anders is.

Netwerken

De Netwerken Palliatieve Zorg dan, bij uitstek de organisatorische eenheden in de palliatieve wereld waarin daadwerkelijk werk wordt verricht. In de jaren 90 werd expliciet gesteld dat die Netwerken een middel waren om een doel – samenwerking tussen zorgorganisaties en het garanderen van beschikbare palliatieve zorg in een bepaalde regio – te bereiken, maar inmiddels lijken ze een doel op zich. Of is er al een Netwerk dat zichzelf aan het afbouwen is? Dát zou pas nieuws zijn. Maar nee. Het gaat daarin om overleg. Om samenwerking. Om nog een overleg. Om een vergadering hier of daar. Om een activiteit hier en daar. Daarin is in 25 jaar tijd ook niet veel veranderd. Wéér geen spannend verhaal.

De bekendheid van palliatieve zorg dan? In de jaren 90 van de vorige eeuw dacht iedereen bij palliatieve zorg vooral aan terminale zorg. Dat is nog steeds zo. In die begintijd associeerde men palliatieve zorg vooral met uitbehandelde kankerpatiënten. Misschien dat daar een kleine uitbreiding te benoemen is, richting patiënten met long- en hartfalen. Andere doelgroepen echter – mensen met dementie, mensen met nierfalen, mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel – vallen nog even ver buiten de boot. Sorry, ook hierover valt dus geen spannend verhaal te maken.

Zingeving

Ik liet in gedachten nog wat andere thema’s de revue passeren – vroegtijdige zorgplanning, de locatie van sterven, kwaliteit van de symptoombestrijding, het gebruik van meetinstrumenten, de integratie van zorg voor de zorgenden, de kwaliteit van de publieksvoorlichting – en zag ook in die thema’s geen wezenlijke verschillen met ‘vroeger’. Het enige verschil dat ik wél zie is dat er meer mensen met palliatieve zorgverlening in de weer zijn. Maar dat verschil is niet per se een verbetering van de zorg, en dáár was ik naar op zoek.

Was de voorbije 25 jaar dan allemaal voor niets, hoor ik u wat gedeprimeerd en fatalistisch denken? Nee, zeker niet. Tienduizenden mensen hebben zich de voorbije jaren met hart en ziel uitstekend weten te vermaken in die palliatieve industrie. Het werken beantwoordt aan hun persoonlijke behoefte aan zingeving en inkomen. Dat geldt ook voor mij. Dat is toch ook wat waard? Maar of dat dan een spannend verhaal is? Ik twijfel nog. En houd me aanbevolen voor ideeën om stil te staan bij 25 jaar palliatieve zorg in Nederland. Over wat er in die tijd wezenlijk veranderd is.

— einde blog 25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd? 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 25

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 25 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juni worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 50 websites volgt dus aan het eind van de maand juni. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 25 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Kuria – Amsterdam 7,4
4. Stadshospice Utrecht 7,4
5. Demeter – De Bilt 7,2
6. Enschede 7,2
7. Calando – Dirksland 7,0
8. De Regenboog – Nunspeet 7,0
9. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
10. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
11. Berkenstein – Veenendaal 6,4
12. Apeldoorn 6,3
13. Breda 6,2
14. Wassenaar 6,2
15. Beverwijk 5,9
16. Alkmaar 5,5
17. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
18. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
19. Almere 5,2
20. Sravana – Doetinchem 4,8
21. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
22. De Lelie – Winterswijk 4,0
23. De Luwte – Soest 4,0
24. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
25. Martinus – Mechelen 3,9

Het onderzoek wordt uitgevoerd door twee mensen: marketingadviseur Nadia Overman en ondergetekende. We beoordelen de websites op 25 punten, waaronder de inhoud, leesbaarheid, structuur, navigatie, veiligheid, lay-out, aanwezigheid van nieuws/blogs en kleurgebruik. Het aantal punten dat een website scoort correspondeert met een eindcijfer tussen 0 en 10. Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in onze ogen wel of niet aan hun website deugt.

Tekortkomingen

Lopende het onderzoek hebben we trouwens twee tekortkomingen vastgesteld. Er zijn hospices, waaronder het hospice in Emmen en Nunspeet, die een url hebben waarin de naam van het hospice niet voorkomt. Hospice De Regenboog in Nunspeet heeft als url hospicenunspeet.nl, maar niet bijvoorbeeld hospice-deregenboog.nl. Net zoals het hospice in Emmen ’t Huis van Heden heet, maar geen url als hospice-thuisvanheden.nl heeft. Dit gegeven hadden we niet meegenomen in de lijst van 25 punten waarop we websites beoordelen, terwijl het in feite wel een minpuntje is. Met andere woorden: hospices als Emmen en Nunspeet hebben geluk gehad.

Een tweede aspect dat we niet hebben meegenomen, is de manier waarop er in websites gelinkt wordt naar andere delen van het internet. Dat kan op twee manieren. Stel dat ik een linkje wil maken naar het eerdere blog over Het Grote Hospicewebsite Onderzoek op deze website. Dan is dit de ene manier, en dat de andere manier. Het verschil zie je bovenin het scherm (als je dit op een desktop-pc leest): in het eerste geval komt er in de browser een nieuw tabblad naast, in het tweede geval vervangt de nieuwe pagina de oude pagina. De eerste manier is beter dan de tweede manier. Lang niet alle websites hebben dat. Eigenlijk hadden we de websites ook daarop moeten beoordelen.

Bijzonderheden

Om een indruk te geven van wat we zoal tegenkomen, hebben we uit de 25 tot nu toe bekeken websites tien bijzonderheden geselecteerd. Uit de bijzonderheden kunnen hospices uiteraard al de nodige lering trekken, zodat we ons ultieme doel – een kwaliteitsverhogende slag maken inzake de hosicewebsites – kunnen bereiken. De tien bijzonderheden zijn negatief (nummers één tot en met vijf) of positief (nummers zes tot en met tien) te noemen.

1.Niet responsive, dus: niet of nauwelijks leesbaar op een smartphone

2. Niet beveiligd, en een verticale menubalk

3. Niet bepaald actueel, dat bericht uit 2015 op de voorpagina

4. Er sluipen bijzondere lettertekens binnen op deze pagina

5. Deze pagina voegt niet zoveel toe

6. Een hospice met een blogpagina, dat is mooi (al is deze pagina niet beveiligd)

7. Eén van de weinige websites die in één oogopslag laat zien of er plek is of niet

8. Eén van de weinige websites die laat zien met wie je als gast zoal te maken kunt krijgen

9. Een verwijzing naar reviews op Zorgkaart Nederland

10. Een hospice dat tevens informatie verschaft in andere talen dan het Nederlands

Tot slot een overzicht van de hospices van wie de websites in juni worden beoordeeld:

Oudewater
Bijna thuis huis Maas en Waal
Bijna thuis huis Velsen
Bijna thuis huis Noordoostpolder en Urk
Leonardus Hospice – Hengelo
Franciscus Hospice – Weert
Gasthuis Groningen
Amsterdam Zuidoost
Casa Vera – Epe
Hardenberg
De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht
De Duinsche Hoeve – Rosmalen
De Cocon – Sint Anthonis
De Kime – Sneek
De Mantelhof – Heerlen
De Mantelmeeuw – Woerden
De Margriet – Vlaardingen
Oase – Oss
De Schelp – Krommenie
Rotterdam
Delft
Den Helder
Dignitas – Hoorn
Dome – Amersfoort
Duin- en Bollenstreek – Sassenheim

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 25 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -