Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – de rol van de naasten

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel twee: de rol van de naasten, onder meer bij de besluitvorming. In deel drie bespreek ik de vaststelling van de ‘refractaire symptomen’. Eerder publiceerde ik deel één over het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie.

Passend bij palliatieve zorg, verdienen de naasten van de patiënt altijd aandacht van zorgprofessionals. Dat is dus ook het geval als er sprake is van palliatieve sedatie. Een van de belangrijkste taken van zorgprofessionals is dat zij de naasten voorlichten over wat er gaat gebeuren. Onderwerpen die in die voorlichting aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld:

  • de besluitvorming (waarom kiest de dokter voor palliatieve sedatie)
  • de onzekerheden (over hoelang het duurt tot de gewenste bewustzijnsdaling is bereikt, over hoelang het duurt totdat de patiënt overlijdt)
  • de uitvoering (hoe ziet palliatieve sedatie eruit, welke medicatie dient de dokter toe, waarom stopt de eventuele kunstmatige toediening van vocht en voeding)
  • het proces van sterven (welke geluiden en bewegingen kunnen naasten nog verwachten van de patiënt)
  • het belang van afscheid nemen (er is immers na de start nog beperkte mogelijkheid tot communicatie met de patiënt)
  • het doel van de behandeling (afhankelijk van de kennis bij naasten kunnen zorgprofessionals de verschillen met euthanasie benoemen)
  • wie naasten (overdag, in de avond, in het weekend) kunnen bellen als er problemen met de palliatieve sedatie (lijken te) zijn
  • wat naasten kunnen doen tijdens de palliatieve sedatie, tijdens het waken (lichamelijke verzorging, nabij zijn)

Begeleiding

Een andere mogelijke taak van zorgprofessionals betreft de psychosociale begeleiding. Zodra een palliatieve sedatie start, kan het – meer dan eerst – tot de naasten doordringen dat de dood nu zeer nabij is. Dat kan confronterend zijn. Reden waarom zorgprofessionals ook taken hebben op het psychologische of psychosociale vlak. Dat gaat uiteraard verder dan het startmoment. Ook het waken kan veel oproepen. Het kan naasten verbinden, maar er kan – al dan niet door de emoties die met het zien sterven gepaard gaan – ook juist het tegenovergestelde gebeuren: dat mensen tegenover elkaar komen te staan. Ik hoop dat de auteurs van de nieuwe richtlijn daar aandacht aan besteden, zodat zorgprofessionals daar oog voor krijgen en naasten zich niet in de steek gelaten voelen in de laatste uren en dagen die zij met hun dierbare doormaken.

Besluitvorming

Waarover de auteurs zeker iets moeten zeggen is de rol van naasten in de besluitvorming. Uit allerlei onderzoeken van de afgelopen jaren is duidelijk dat artsen zich door naasten soms onder druk gezet voelen om tot sedatie over te gaan. ‘Ik begin soms met palliatieve sedatie van de patiënt om de naasten tot rust te krijgen’, is een uitspraak die je in die context kunt optekenen. Vindt de beroepsgroep van artsen dit oké? Moet dit onvermeld blijven in een richtlijn? Ik denk het niet. Krijgen de artsen dus communicatieve acties aangereikt in de richtlijn om met die druk om te gaan? Ik hoop het. Want ik vermoed dat de artsen dat erg zouden waarderen.

Een andere vorm van druk ontstaat soms als de sedatie in de ogen van de naasten te lang duurt. Dat kan (al) na één of twee dagen het geval zijn. In die situaties doen naasten soms een heftig beroep op de arts: ‘Kun je niet even doorpakken?’ Op die momenten komen vaak de vergelijkingen met onze omgang met dieren voorbij: ‘Zelfs een hond laat je niet zo lang lijden.’ Ik hoop dat er in de richtlijn ruimte is voor communicatieve adviezen, die de artsen kunnen wapenen tegen dergelijke vormen van druk.

Samen beslissen

Los van de druk die artsen kunnen ervaren, is het evident dat zij met patiënt en naasten in gesprek gaan over de mogelijkheid om tot palliatieve sedatie over te gaan. Artsen zullen dan de mening van hen horen, en mogelijk die mening laten meewegen in de besluitvorming. De grens tussen meepraten en meebeslissen is echter niet duidelijk. Gaat de richtlijn daar een uitspraak over doen? Hoe dan ook brengt het me op de vraag: als een arts vooral voor een sedatie kiest omdat de naasten dat willen, is dat dan per definitie verkeerd? Zo’n vraag is extra actueel geworden sinds het onderzoek van Jet van Esch naar de inzet van medicatie om reutelen bij een stervende te voorkomen. Die medicatie dient niet voor de patiënt (want die is al ver heen en merkt niets van het slijm dat heen en weer pendelt in zijn lijf), maar voor de naasten, zodat zij dat vervelende reutelen niet hoeven aan te horen.

Als deze patiëntbehandeling vanwege de naasten geaccepteerd is, kan dan óók een sedatie omwille van de naasten plaatsvinden? Persoonlijk vind ik dat wel een spannende vraag. Ik ben dan ook erg benieuwd of de richtlijncommissie aandacht besteedt aan de positie van naasten in de besluitvorming. Mogen zij hooguit gehoord worden, of mogen zij meer invloed hebben? Natuurlijk, palliatieve sedatie is een medische behandeling. Dat zal de richtlijn vast benadrukken. Maar sterven is een sociaal gebeuren. Zien de auteurs van de richtlijn dat ook zo, of zitten er teveel artsen in die commissie? Ik kijk uit naar de teksten in de richtlijn over de positie van de naasten in relatie tot die besluitvorming. Moet de arts hun stem per definitie laten meewegen in de keuze voor palliatieve sedatie? Dat zou misschien niet eens zo vreemd zijn, in een tijd waarin ‘samen beslissen’ in de gezondheidszorg steeds meer de norm wordt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – het schemergebied

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel één: het beperken van het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie. In deel twee en drie bespreek ik de rol van naasten en de vaststelling van ‘refractaire symptomen’. Nu eerst deel één.

Het grootste probleem rondom palliatieve sedatie – we bedoelen nu die continue vorm, niet de intermitterende – is dat het maar niet lukt dit duidelijk te laten onderscheiden van euthanasie. In de theorie zijn er uiteraard vele verschillen te duiden tussen beide medische behandelingen. Ik noem ze onder meer in mijn boek De laatste slaap, maar ook op de website palliatievezorg.nl. De praktijk blijkt echter weerbarstig.

Ondanks die theoretische verschillen is er namelijk ook een grote overeenkomst; via palliatieve sedatie en euthanasie kun je als dokter het ernstige lijden van een patiënt beëindigen. Is dat bij euthanasie door de patiënt op zijn verzoek dood te maken met een overdosis aan medicatie, bij palliatieve sedatie is dat – volgens de theorie althans – niet de intentie van de arts. Dat zou ‘verlichting van het lijden door het bewustzijn weg te nemen’ moeten zijn, óók via medicatie. In de praktijk zijn die intenties wat minder duidelijk te scheiden. Dat hebben verschillende onderzoeken de voorbije decennia duidelijk gemaakt. Niet zo vreemd dus dat er in diverse kringen – van euthanasiasten via het Openbaar Ministerie tot gereformeerden – de nodige vraagtekens bij de palliatieve sedatiepraktijk worden geplaatst. Dat heeft ervoor gezorgd dat palliatieve sedatie labels heeft gekregen als ‘trage euthanasie‘ en ‘moord‘.

Burgers en dokters

Dat er onder burgers grote misverstanden bestaan over euthanasie en palliatieve sedatie heeft onder meer het zogeheten KOPPEL-onderzoek jaren geleden al eens laten zien. Onderzoekers legden burgers een – volgens de theorie – duidelijk geval van palliatieve sedatie voor. Toch dacht slechts 44% van de burgers dat dit palliatieve sedatie heette. Een meerderheid zag er iets anders in, zoals euthanasie (20%), pijn- of symptoombestrijding (18%) of nóg iets anders (zoals staken van een behandeling, levensbeëindiging zonder verzoek: ook 18%). Dat ook dokters verschillende labels op eenzelfde handeling plakken, maken de vijfjaarlijkse evaluaties van de Euthanasiewet pijnlijk duidelijk. Wat onderzoekers classificeren als een geval van euthanasie, noemt 17% van de dokters palliatieve sedatie. Dat is al vijftien jaar een constant gegeven. In de scholingen die ik over palliatieve sedatie geef, is dit voor zorgverleners vaak een ontzettende (confronterende) eye-opener: ‘Je kunt dus verschillende labels op één bepaalde medische behandeling hangen?’. Ja, blijkbaar. En het zijn dus niet alleen de leken die dat doen, óók de mensen die een monopolie op het uitvoeren van die handelingen hebben.

Verkleinen

De misverstanden verdienen dus serieuze aandacht van de auteurs van de nieuwe richtlijn, temeer het aantal sterfbedden waarin palliatieve sedatie een rol speelt alsmaar stijgt: inmiddels tot ongeveer één op de drie sterfbedden. De aanwezigheid van de misverstanden valt niet los te koppelen van het schemergebied dat er rondom de palliatieve sedatiepraktijk bestaat. Het is te hopen dat de auteurs van de derde richtlijn hun best doen dat schemergebied te verkleinen. Dat kan onder meer door kritisch naar de voorwaarden te kijken waaronder palliatieve sedatie volgens de huidige richtlijn is toegestaan. In de tweede versie van de richtlijn staat dat de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan als de situatie van de patiënt aan twee voorwaarden voldoet. De eerste voorwaarde is dat er sprake moet zijn van symptomen die niet meer op een andere manier te verlichten zijn dan door het bewustzijn van de patiënt weg te nemen (‘refractaire symptomen’ in het jargon van de dokter).  De tweede voorwaarde is dat de levensverwachting van de patiënt één à twee weken mag zijn. Met name door die tweede voorwaarde is het schemergebied rondom palliatieve sedatie ontstaan. Een levensverwachting van twee weken is simpelweg veel te ruim. Zit je er qua schatting een beetje naast als dokter, dan zit je zo op drie weken. Aangezien het onthouden van vocht en voeding – ook volgens de richtlijn – de norm is bij palliatieve sedatie, loopt de arts het risico dat hij de patiënt aan ondervoeding laat sterven in plaats van aan de ziekte.

Inwisselbare behandelingen

Door die periode van maximaal twee weken te noemen, zijn euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk inwisselbare behandelingen. Vraagt een terminale patiënt, die nog een levensverwachting van (ruim) twee weken heeft, aan zijn dokter om euthanasie omdat hij ondraaglijk lijdt, maar wil de dokter daar niet aan meewerken, dan kan de dokter een alternatief aan de patiënt aanbieden: palliatieve sedatie. Die mogelijkheid zorgt voor grote ruis, ook omdat de dokter nu in de verleiding kan komen een reële levensverwachting van drie of vier weken om te buigen naar de door de richtlijn verantwoorde inschatting van twee weken. Dat kan vanuit perspectief van de eigen regie van de patiënt discutabel zijn, maar los daarvan is sowieso uit vele onderzoeken bekend dat sedaties bij patiënten die nog ‘te goed’ zijn complex kunnen verlopen. De verleiding om ‘te vroeg’ met sedatie te beginnen moet dus zoveel mogelijk geëlimineerd worden, óók in een richtlijn. Er leeft bij mij dus de hoop dat de auteurs van de derde versie van de richtlijn die voorwaarde over de levensverwachting wat aanscherpen. Laten we zeggen naar drie/vier dagen of een week, zoals ook in andere landen, zoals Engeland, gangbaar is. Dat zou de kans op de inwisselbaarheid van de (door de patiënt) gewenste euthanasie naar de (door de dokter) aangeboden palliatieve sedatie beperken. Dat zou ook de kans op complex verlopende sedaties verkleinen. En dat zou ook de kans nagenoeg uitsluiten dat een dokter zijn gesedeerde patiënt aan ondervoeding laat sterven.

Als de auteurs van de derde richtlijn palliatieve sedatie deze kans om het schemergebied te verkleinen niet aangrijpen, dan zorgen zij alleen maar voor een steviger fundament van dat gebied. In dat geval snak ik alweer naar een vierde versie van de richtlijn voordat de derde is verschenen.

 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -