Maand: juni 2020

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 50

door

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste vijftig websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juli worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 75 websites volgt dus aan het eind van de maand juli. Eind augustus sluiten we deze serie af met een top 100. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 50 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Oudewater 7,7
4. Dignitas – Hoorn 7,6
5. Kuria – Amsterdam 7,4
6. Stadshospice Utrecht 7,4
7. Demeter – De Bilt 7,2
8. Enschede 7,2
9. Calando – Dirksland 7,0
10. Gasthuis Groningen 7,0

11. Dome – Amersfoort 7,0
12. De Regenboog – Nunspeet 7,0
13. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
14. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
15. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
16. Berkenstein – Veenendaal 6,4
17. De Brug – Maas en Waal 6,4
18. De Kime – Sneek 6,4
19. Apeldoorn 6,3
20. Breda 6,2

21. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
22. Wassenaar 6,2
23. Beverwijk 5,9
24. Oase– Oss 5,9
25. De Margriet – Vlaardingen 5,8
26. Alkmaar 5,5
27. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
28. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
29. Amsterdam Zuidoost 5,4
30. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

31. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
32. Almere 5,2
33. De Schelp – Krommenie 5,2
34. Delft 5,2
35. De Heideberg – Velsen 4,8
36. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
37. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
38. Sravana – Doetinchem 4,8
39. De Mantelhof – Heerlen 4,6
40. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

41. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
42. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
43. Casa Vera – Epe 4,2
44. De Lelie – Winterswijk 4,0
45. De Luwte – Soest 4,0
46. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
47. Martinus – Mechelen 3,9
48. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
49. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
50. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Net als in het onderzoek naar de eerste 25 hospicewebsites, hebben we – ondergetekende en marketingadviseur Nadia Overman – ook dit keer een aantal bijzonderheden geconstateerd. We staan dit keer alleen stil bij de fotografie en de mate waarin men op de website aangeeft of er één of meerdere kamers vrij zijn. Een vermelding van die beschikbaarheid gebeurt slechts incidenteel, weten we na vijftig hospicewebsites te hebben bekeken. Hieronder dus allereerst drie Goede Voorbeelden.

Drie hospices die op de homepage al duidelijk zijn over de beschikbaarheid van kamers

Ook geweldig: een hospice (Dignitas) dat ruime aandacht besteedt aan ervaringsverhalen van bewoners

En hier een hospice (Duin- en Bollenstreek) dat dat ook wil doen, maar de plank volledig misslaat met niets meer dan een download vol cijfers

Fotografie is vaak een kwestie van smaak, maar soms gaat er echt iets mis. Medewerkers van hospices die (mede-)verantwoordelijk zijn voor de inhoud van de website, lijken sfeerfoto’s belangrijker te vinden dan functionele foto’s. Dat zou de bovenmatige aandacht voor interieurfoto’s kunnen verklaren. Soms lijkt een website qua fotografie meer op een magazine dat zich op lifestyle en/of interieur richt dan op hospicezorg. Ook het gebruik van stockfoto’s – immer gevuld met breed glimlachende en zeer gezond ogende mensen – valt op. Een derde opvallendheid: diverse hospices hebben een apart deel van hun website ingeruimd voor een fotogalerij. Heel goed en zinvol. Maar: steevast ontbreken daarbij verhelderende fotobijschriften.

Bovenmatig veel sfeerfoto’s op de website van hospice Dome

Hospice De Cirkel gebruikt overdreven veel stockfoto’s

Bij (onder meer) Hospice De Duinsche Hoeve ontbreken de fotobijschriften in de fotogalerij

Een taalfout en een foto die aan een bombardement doet denken op één pagina

Alleraardigst is natuurlijk dat diverse hospices een filmpje op hun website tonen. Opmerkelijk is dat alle hospices er blijkbaar vanuit gaan dat de mededeling ‘Klik hier om het filmpje te zien’ genoeg aansporing moet zijn voor de bezoeker van de site om het filmpje ook daadwerkelijk te gaan bekijken. Want geen enkel hospice neemt de moeite om even kort uit te leggen waarover het filmpje gaat en waarom de sitebezoeker X minuten van zijn/haar tijd aan het filmpje moet besteden. Een chronische tekortkoming. Zoals hier, op de site van het hospice in Delft.

Tot slot volgt hieronder het overzicht van de hospices van wie we de websites in juli gaan beoordelen:

De Olijftak – Ede
Eesinge – Meppel
De Waterlelie – Spijkenisse
Francinus de Wind – Waalwijk
Het Alteveer – Assen
Het Vliethuys – Voorburg
Heuvelrug – Zeist
Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland
Holos – Oldenzaal
IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel
Julia Jan Wouters – Heerenveen
Kajan – Hilversum
Zwolle
Kromme Rijnstreek – Houten
Lansingerland – Bergschenhoek
Het Riemkehuis – Steenwijkerland
Nijkerk
Nocturne – Culemborg
In vrijheid – Purmerend
Veerhuis – Amsterdam
Wageningen-Renkum
Zenit – Venray
Zutphen
Jacobshospice – Den Haag
Rozenheuvel – Rozendaal

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 50 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

De statusswitch van de dood

door

Het kan verkeren: jarenlang was de dood iets om naar te snakken. Maar sinds corona krijgt het weer de positie van weleer: de gevreesde gelijkmaker.

Het lijkt bijna een omgekeerde science fiction-ervaring. Dank zij de manipulatieve mediakrachten van de beroepslobbyisten van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, de levenseindeterroristen die zich in de Coöperatie Laatste Wil hebben verzameld én voltooidleven-fetisjist Pia Dijkstra (Dood66) stond euthanasie voor mensen met dementie en een gereguleerde staatsdood voor mensen met een gedoofde levenslust (een vermeend ‘voltooid leven’) jarenlang in the spotlights van alle kranten, tv-zenders en andere vertegenwoordigers van de vaderlandse opiniemachine.

De dood, verdorie nog aan toe, daar werden mensen in die tijd van áfgehouden, terwijl ze er toch – verdorie – wel récht op hadden, want kom, waarom zou je moeten lijden, zelfs een hond krijgt eerder een spuitje en zeg nou zelluf, het is toch mijn leven dus toch ook mijn dood, en daar moet de overheid dan dus toch wel – nogmaals verdorie – aan meewerken door wetten te verruimen en door dokters euthanasiaster te maken dan ze nu zijn?

Eén minuscuul virusje en de wereld staat op zijn kop. Ook hoe we naar de dood kijken.

Leeftijdscriterium

Zie de commotie die ontstaat als een groepje vertegenwoordigers van de witte kaste – ingeschakeld door artsenfederatie KNMG en de Federatie van Medisch Specialisten – het leeftijdscriterium noemt bij de triage voor IC-opnames in ‘het zwartste scenario’: het moment dat de IC’s nagenoeg vol liggen en er toch een toestroom is van nieuwe patiënten. Wie mag dan het medische heiligdom in en wie niet?

Grappig detail. Toen de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care in maart het Draaiboek Pandemie in elkaar schoof om triagecriteria te benoemen voor dat ‘zwartste scenario’, werd eveneens het leeftijdscriterium genoemd (80 jaar). Geen haan die ernaar kraaide. Maar nu? Tout oud Nederland staat op de achterste benen. Alsof alle ouderen spontaan vergeetachtig zijn geworden. Selectieve verontwaardiging, daar zijn ze goed in.

Maar goed. Zie eens hoe er nu naar de dood gekeken wordt en hoe anders dat is in vergelijking met die pre-coronatijd. Opeens is de dood niet meer zo gewenst. Opeens wordt de dood zelfs weer gevreesd. Ik zou wel willen weten hoeveel pro-euthanasiasten nu om het hardst schreeuwen dat zij vooral een plekje op de IC verdienen als zij ernstige coronaklachten blijken te hebben.

Kwetsbare kant

Er speelt op dit punt ook nog iets vreemds binnen de medische wereld. In de pre-coronatijd moesten politici zich vooral niet al teveel bemoeien met het werk van de dokters, vonden diezelfde dokters. Regelgeving die hun werk beïnvloedde (rondom medicatie, rondom wachtlijsten, rondom bureaucratie, et cetera) werd standaard verfoeid, maar nu is er een heel andere houding richting politici: ‘Willen jullie ons alsjeblieft helpen met die triageregels?’

Laat me helder zijn: ik vind het prima en prachtig dat het medische veld zich op dit vlak van haar kwetsbare kant laat zien. En ik ben het ook erg eens met de gedachte dat er bepaalde maatschappelijke issues zijn die we, qua besluitvorming, niet alleen bij de dokters moeten neerleggen. Maar tjonge, waarom maakte men dezelfde beweging niet toen ingewikkelde thema’s als ‘euthanasie in de psychiatrie’, ‘euthanasie bij vergevorderde dementie’ of palliatieve sedatie de beroepsgroep sterk verdeelde? Daar lagen/liggen toch ook talrijke morele dilemma’s die vooral om een maatschappelijke in plaats van medische afweging vragen? Toen had men ook kunnen zeggen: ‘Overheid, deze discussies gaan onze medische pet te boven, help ons.’

De conclusie is duidelijk: Magere Hein is dank zij corona weer een gevreesd heerschap geworden. En dat vinden ook de dokters, die met hun recente move richting politiek laten zien dat de dood weer hun meerdere is geworden in plaats van een maakbaar fenomeen.

— einde blog De statusswitch van de dood —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd?

door

Is er in 25 jaar tijd eigenlijk iets wezenlijks veranderd op gebied van palliatieve zorgverlening?

Ik vroeg het me deze week af, omdat ik aan het nadenken was over het jaar 2021. Dan schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Op welke wijze ga ik daarbij stilstaan?

Mijn eerste idee was om een reeks thema’s te benoemen, en dan de veranderingen te beschrijven over de afgelopen 25 jaar. Met eventueel daaraan toegevoegd een blik op de nabije toekomst. Want ‘iedereen’ in de palliatieve zorgverlening – van de individuele zorgverlener tot de high brow bobo-partijen – zet zich in voor verbeteringen van die palliatieve zorg. Dat hoor ik al 25 jaar. Dat moet dan toch eenvoudig te zien zijn?

Consultatieteams

Maar over welke reeks thema’s zou ik dan moeten schrijven? Ik sloeg wat aan het mijmeren en dacht allereerst aan de consultatieteams palliatieve zorg. Bij aanvang van die eerste teams, zo midden jaren 90, viel al snel de constatering te beluisteren dat ze te laat door te weinig mensen gebeld werden. Dat is anno nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema onderzoek dan. Er wordt sinds midden jaren 90 enorm veel onderzoek gedaan naar de palliatieve zorgpraktijk. Daar gaan echt vele miljoenen per jaar naar toe, al 25 jaar lang. Dat gebeurt allemaal met het doel om die praktijk te verbeteren. Er is echter nog geen onderzoek geweest dat heeft aangetoond dat dat gelukt is. Wat wel duidelijk is, is dat implementatie van de onderzoeksresultaten ingewikkeld is. Dat was vroeger zo en dat is nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg dan. Ze werken bij mensen thuis en ze werken in hospices. Hun werk bij mensen thuis was in het midden van de jaren 90 behoorlijk onzichtbaar. Het grootste probleem, vonden de vrijwilligers zelf, is dat ze te laat en te weinig ingeschakeld worden. Ook dat probleem is de afgelopen 25 jaar niet minder geworden. Vrijwilligerswerk in de hospices is daarentegen enorm gefloreerd, al is dat vooral in kwantitatieve zin, want de inhoud ervan – vrijwilligers die de (mantel)zorg ondersteunen, in de tuin werken of creatief in de keuken in de weer zijn – is niet veranderd. Ook alweer niet zo’n spannend verhaal.

Hospices

De hospices zelf dan. Enorme booming business natuurlijk in de afgelopen 25 jaar. Van een handvol hospices gingen we naar ruim tweehonderd. Er waren destijds in de jaren 90 twee smaken: ze werden wat onhandig high-care en low-care hospices genoemd, tegenwoordig zou je bijna-thuis-huizen en bijna-verpleeghuizen kunnen zeggen. Er is sindsdien een derde smaak bijgekomen: de palliatieve units in verpleeghuizen. De drie vormen leven keurig naast elkaar. Ze vallen nog steeds niet onder één noemer. Voelt u ‘m al aankomen? Niet zo’n spannend verhaal.

Het onderwijs op gebied van palliatieve zorg dan. Palliatieve zorg was vroeger niet bepaald geïntegreerd in de opleidingen van verpleegkundigen, verzorgenden en ‘de witte kaste’ en dat is in feite nog steeds zo, ondanks het harde werk van een aantal Hogescholen dat minoren palliatieve zorg aanbiedt. Met alle respect voor die Hogescholen… Op het totale plaatje zet dat nog niet veel zoden aan de dijk. Ook dus niet zo’n spannend verhaal. Laten we hopen dat dat over 25 jaar wél anders is.

Netwerken

De Netwerken Palliatieve Zorg dan, bij uitstek de organisatorische eenheden in de palliatieve wereld waarin daadwerkelijk werk wordt verricht. In de jaren 90 werd expliciet gesteld dat die Netwerken een middel waren om een doel – samenwerking tussen zorgorganisaties en het garanderen van beschikbare palliatieve zorg in een bepaalde regio – te bereiken, maar inmiddels lijken ze een doel op zich. Of is er al een Netwerk dat zichzelf aan het afbouwen is? Dát zou pas nieuws zijn. Maar nee. Het gaat daarin om overleg. Om samenwerking. Om nog een overleg. Om een vergadering hier of daar. Om een activiteit hier en daar. Daarin is in 25 jaar tijd ook niet veel veranderd. Wéér geen spannend verhaal.

De bekendheid van palliatieve zorg dan? In de jaren 90 van de vorige eeuw dacht iedereen bij palliatieve zorg vooral aan terminale zorg. Dat is nog steeds zo. In die begintijd associeerde men palliatieve zorg vooral met uitbehandelde kankerpatiënten. Misschien dat daar een kleine uitbreiding te benoemen is, richting patiënten met long- en hartfalen. Andere doelgroepen echter – mensen met dementie, mensen met nierfalen, mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel – vallen nog even ver buiten de boot. Sorry, ook hierover valt dus geen spannend verhaal te maken.

Zingeving

Ik liet in gedachten nog wat andere thema’s de revue passeren – vroegtijdige zorgplanning, de locatie van sterven, kwaliteit van de symptoombestrijding, het gebruik van meetinstrumenten, de integratie van zorg voor de zorgenden, de kwaliteit van de publieksvoorlichting – en zag ook in die thema’s geen wezenlijke verschillen met ‘vroeger’. Het enige verschil dat ik wél zie is dat er meer mensen met palliatieve zorgverlening in de weer zijn. Maar dat verschil is niet per se een verbetering van de zorg, en dáár was ik naar op zoek.

Was de voorbije 25 jaar dan allemaal voor niets, hoor ik u wat gedeprimeerd en fatalistisch denken? Nee, zeker niet. Tienduizenden mensen hebben zich de voorbije jaren met hart en ziel uitstekend weten te vermaken in die palliatieve industrie. Het werken beantwoordt aan hun persoonlijke behoefte aan zingeving en inkomen. Dat geldt ook voor mij. Dat is toch ook wat waard? Maar of dat dan een spannend verhaal is? Ik twijfel nog. En houd me aanbevolen voor ideeën om stil te staan bij 25 jaar palliatieve zorg in Nederland. Over wat er in die tijd wezenlijk veranderd is.

— einde blog 25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -