Maand: december 2022

Boeken Top Tien van 2022

door

In 2022 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. De terugkeer van Thanatos

Ik geef op voorhand toe dat De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg van Martin Appelo niet het meest toegankelijke boek is. Daaraan dragen de vele verwijzingen naar filosofische teksten bij. Ook de prijs voor het beste coverdesign gaat het boek niet winnen. Maar, daar staat tegenover dat de boodschap van het boek de allerbeste is die de gezondheidszorg van vandaag-de-dag nodig heeft om toekomstbestendig te worden: erken het bestaan van de dood, en geef zelfs waarde aan die dood. Doen we dat niet, en daar ziet het al decennia naar uit, dan koersen we aan op een situatie die we straks – over vijf à tien jaar – niet kunnen handlen, betoogt Appelo. Dan zijn er veel te veel zieken en ouderen die zorg nodig hebben, en veel te weinig zorgprofessionals om die zorg te verlenen. Er moet in de samenleving een balans komen tussen de wens om te leven (ontkenning van je sterfelijkheid) en het besef van eindigheid (confrontatie met je sterfelijkheid), betoogt Appelo. Zolang die er niet of nauwelijks is, zal palliatieve zorg als vakgebied van de gezondheidszorg slechts moeizaam landen, voorspelt hij. Daarmee legt Appelo mijns inziens de vinger op de zere plek. En passant adresseert hij een aantal thema’s die ook al decennia om verandering smeken: de mate waarin patiënten de ruimte krijgen in het proces van ‘samen beslissen’ en de mate waarin zorg in de laatste levensfase als systemische zorg wordt gezien. Een waardevol pleidooi dus, dat het verdient om door iedere decisionmaker in de zorg te worden gelezen.

Martin Appelo. De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg. Bestel het boek hier.

2. De zin van de dood

Barton kreeg kanker op haar 36e, overleefde het en werd daarna op haar 38e getroffen door een hersenvliesontsteking, die haar opnieuw in de buurt van de dood bracht. Of, zoals ze zelf zo mooi omschrijft in haar boek De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven: ‘In de zomer van 2018 wikkelde de dood zijn handen opnieuw om mij heen’. Zoals wel vaker bij mensen die een levensbedreigende diagnose te verwerken krijgen, bracht het ook Barton de klassieke eyeopeners, en vroeg ze zich af of ze wel het juiste leven leefde. Ze startte vervolgens een zoektocht naar een nieuwe invulling van haar leven, en hield ook een reeks interviews met mensen die al op jonge leeftijd ten dode bleken te zijn opgeschreven. Hadden zij daar ook de nodige levenslessen uitgehaald? Barton portretteert een aantal van hen, en vermengt dit met haar eigen zoektocht. Dat levert prachtige hoofdstukken op, die iedere sterveling kunnen inspireren zoveel mogelijk moois uit het leven te halen. Want: ‘De zin van je eigen dood zal jou de onzin van je eigen leven laten zien.’ Daarmee geeft ze de bemoedigende boodschap af dat het nooit te laat is om je leven een andere invulling te geven.

Trodessa Barton. De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven

3. Levenseindezorg en digitale nalatenschap

Sorry, ik ga in deze lijst ook een boek zetten waaraan ikzelf heb meegeschreven: Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners. Ik schreef het samen met mijn wederhelft Mariska Overman. Het komt in de lijst omdat het het eerste boek is over een onderwerp waarover we het in de samenleving de komende jaren en decennia nog vaak zullen hebben. Vragen als ‘Wat doe ik met mijn Facebookaccount?’ of ‘Aan wie geef ik mijn wachtwoorden van mijn telefoon zodat anderen er na mijn dood nog inkunnen?’ zullen in de palliatieve zorgwereld alsmaar actueler worden omdat de generaties zieken en ouderen in de nabije toekomst alsmaar digitaler zullen zijn. Het boek bepleit tijdige aandacht hiervoor, om te voorkomen dat nabestaanden met grote vragen of – erger nog – met grote problemen te maken krijgen. Denk daarbij aan: niet bij de verzameling familiefoto’s kunnen komen die de overledene heeft gemaakt of niet eenvoudig opzeggingen (van contracten bijvoorbeeld) kunnen doorvoeren omdat de tweetrapsverificatie een toegankelijke telefoon vereist. Het tijdig regelen van de digitale nalatenschap kan bij de nabestaanden een hoop ellende voorkomen. De praktische checklist in het boek nodigt daar van harte toe uit.

Rob Bruntink en Mariska Overman. Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners.

4. Je bent niet alleen

Over de dood van Antonie Kamerling hadden zijn vrouw Isa Hoes en zijn zoon Merlijn ieder al een boek geschreven (respectievelijk Toen ik je zag en Nu ik je zie). Twaalf jaar na de dood van hun man en vader is er een boek van hen gezamenlijk: Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare? Hoes en Kamerling jr. hebben daarmee voor rouwenden een zeer leerzaam en dus helpend boek geschreven. Het ademt in relatie tot hun verliesverwerking, en alle ups en downs die daarbij horen, aan alle kanten hoop uit: ‘Er is leven na de dood’. Naast hun eigen verhaal bevat het boek interviews met andere BN’ers die een naaste hebben verloren. En waardevolle fragmenten uit andere boeken over rouw, waaronder – o trots – uit Ik weet niet wat ik zeggen moet. Die afwisseling doet het boek enorm goed. Schrijver Matthijs Kleyn, die namens Hoes en Kamerling jr. alles optekende, heeft geweldig werk verricht.

Isa Hoes & Merlijn Kamerling. Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare?

5. Van missen krijg je het koud

Dat rouw hard werken kan zijn, is alom bekend. Maar dat rouw daadwerkelijk gevolgen heeft voor het lichaam, krijgt veel minder aandacht. Dat hiaat is nu gedicht dank zij het boek Van missen krijg je het koud van Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. De auteurs gaan in 25 korte hoofdstukken tal van facetten van het rouwen langs, en focussen daarbij voortdurend op de raakvlakken met het lichaam. Deze informatieve teksten wisselen zij af met oefeningen voor het lichaam, reflectievragen en ervaringsverhalen. Die variëteit in teksten verrijken het boek nog eens extra. Daarmee hebben Jongeneelen en Van der Toorn een nieuw standaardwerk over rouw gemaakt, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van alle professionals die met rouwenden te maken hebben.

Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. Van missen krijg je het koud. En wat rouw nog meer met je lijf doet.

6. Het einde van Iemand

Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand is bijzonder. Vooral omdat de toon zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Floor Bal & Grootzus (die voor de illustraties in het boek zorgde) volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus uiteindelijk uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.

Floor Bal & Grootzus. Het einde van Iemand

7. De vijf talen van troost

Psycholoog en schrijver Huub Buijssen schreef een rijk boek over het bieden van steun aan rouwenden: De vijf talen van troost. Voordat hij die talen omschrijft, heeft hij een lange aanloop nodig, waarbij hij vraagstukken behandelt als ‘Waarom vinden we het zo moeilijk om met rouwenden te praten?’ en ‘Wat gebeurt er in het hart en het hoofd als iemand een verlies moet verwerken?’ Het is fascinerend om te zien hoe hij taaie, abstracte stof eenvoudig weet uit te leggen en ook nog eens op een prettige manier aanvult met citaten uit de krant en de (wereld)literatuur. Het is Buijssens overtuiging dat troost bieden en steun geven beter uitpakt als je van jezelf en van de ander weet welke ‘troosttaal’ jezelf en de ander spreekt. De ene taal is fysieker dan de andere, en weer een andere taal is meer gericht op ‘doen’. Buijssen nodigt de lezer uit vanuit deze bril naar rouwenden (en naar jezelf) te kijken en verrijkt daarmee de culturele én individuele kijk op rouw. Absolute aanrader!

Huub Buijssen. De vijf talen van troost. Als je niet weet wat je moet zeggen, maar wel graag iemand wil steunen of zelf steun wil krijgen

8. Zeis

Voor de afwisseling een keer een vermelding van een boek dat gericht is op young adults: Zeis, van New York Times-bestseller auteur Neal Shusterman. Het speelt zich af in een (verre) toekomst, waarin er geen ziekte en dood meer bestaat. Toch moeten er af en toe mensen de aarde verlaten, anders wordt het te vol. Daarvoor dienen mensen die Zeis zijn geworden: Zeisen krijgen van hogerhand wat quota door, en moeten daardoor per jaar een X aantal mensen doden. Het boek volgt twee jonge Zeisen tijdens hun opleiding. Ze constateren dat de Zeisenwereld een wereld van list en bedrog is, en hebben moeite hun weg daarin te vinden, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Zeis is een prachtige, fantasievolle vertelling, die leest als een trein, en ook voor volwassenen genoeg stof tot nadenken biedt.

Neal Shusterman. Zeis.

9. De toekomst van het sterven

Heeft u ooit over rechthoekig levende mensen gehoord? Filosoof Marli Huijer doet in De toekomst van het sterven alsof iedereen daarmee bekend is, maar als Google bij een dergelijke term geen relevante hits geeft, mag je veronderstellen dat het alleen in het hoofd van Huijer bestaan. Rechthoekig leven staat voor: honderd jaar oud worden, zonder ziek te zijn en dan pats-boem doodgaan. Volgens Huijer wil iedereen dat, en is dat één van de redenen waarom we zo slordig met (praten en nadenken over) sterven omgaan. Dat wil ze veranderen, vooral door de vraag te agenderen wat een juist moment om te sterven is. Voor zichzelf geeft ze daar slechts summier antwoord op (diagnose kanker, en na paar maanden overlijden, zodat er nog tijd voor afscheid nemen is). Of lezers door haar boek uitgenodigd worden serieus over die vraag na te denken? Ik betwijfel het. Ze schrijft mijns inziens teveel over de hoofden van de massa heen. En verliest zich iets teveel in naïviteit en invullingen (‘iedereen wil onsterfelijk zijn’, ‘dieren leggen zich bij hun eindigheid neer’ en ‘er is maatschappelijke weerzin tegen de acute dood’). Ondanks deze kritiek is het bemoedigend te noemen dat iemand van buiten de uitvaartbranche, palliatieve zorgwereld en/of sterfte-scene burgers van Nederland oproept om zich wat meer over hun sterfelijkheid te buigen.

Marli Huijer. De toekomst van het sterven

P.S.

Een Top Tien die uit negen boeken bestaat? Dat is inderdaad wel een beetje raar. Misschien las ik dit jaar minder boeken dan eerdere jaren, misschien word ik kritischer, misschien daalde de kwaliteit van de boeken… Hoe dan ook, ik kom niet op tien goede boeken voor 2022. Vandaar dus dit lijstje van negen. Ook weer niet zo héél vreemd overigens, want vorig jaar bestond m’n Top Tien uit elf boeken. Dit jaar was het overigens de vijfde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2021, 2020, 2019 en 2018.

Proactieve zorgplanning: de houten boom van de palliatieve zorg

door

In dit blogje wil ik aandacht besteden aan het begrip ‘advance care planning’, dat ruim twintig jaar geleden ook in Nederland zijn intrede deed in het palliatieve landschap. Het werd al snel vertaald naar ‘vroegtijdige zorgplanning’. Maar de laatste vijf à tien jaar is ook ‘proactieve zorgplanning’ in zwang. Allemaal termen die je niet in de buurt van een patiënt of naaste kunt gebruiken, terwijl zorgverleners hen wel tot ‘het doen’ van die planning willen verleiden. Wat nu?

Even voor de helderheid: met de drie termen bedoelen we hetzelfde. Advance care planning verwijst naar een methodiek, waarbij zorgverleners zo vroeg mogelijk in de laatste levensfase systematisch de wensen, behoeften en waarden van patiënten over die laatste levensfase in kaart brengen, zodat zorgprofessionals hun zorg op die wensen, behoeften en waarden kunnen afstemmen. Zo ontstaat ‘passende zorg’: zorg die op het lijf, de geest en de ziel van de patiënt is afgestemd. Een paar overwegingen bij de gebruikte terminologie.

Onduidelijk voor de patiënt

Ten eerste: de drie genoemde termen kun je niet met goed fatsoen in het contact met patiënten en naasten gebruiken omdat het jargoneske taal is, waar de gemiddelde burger niets van snapt. Tik alle losse woorden of samenstellingen maar eens in op de website ishetb1.nl. B1 verwijst naar een taalniveau dat door de meerderheid van de Nederlanders te snappen valt. Het antwoord laat zich uiteraard raden: geen enkel woord is B1. Nee, ook zorgplanning niet.

Vroegtijdig is niet hetzelfde als proactief

Ten tweede: hoewel bijna iedereen in het palliatieve zorgveld de Nederlandse termen ‘vroegtijdige zorgplanning’ en ‘proactieve zorgplanning’ als synoniemen ziet, kun je je afvragen of dat wel zo logisch is. Proactief verwijst naar een houding, vroegtijdig naar een moment. Proactief geeft aan dat je ‘iets’ doet, ter voorbereiding op ‘iets’ wat later relevant wordt. Synoniemen daarvan zijn ‘vooruitziend’ of ‘anticiperend’. ‘Vroegtijdig’ daarentegen is iets als ‘bijtijds’ of ‘op tijd’. Het bijvoeglijke naamwoord ‘vroegtijdig’ betekent dus duidelijk iets anders dan ‘proactief’. Waarschijnlijk sluit de huidige zorgpraktijk daar niet bij aan. Althans: ik kan me niet voorstellen dat ziekenhuizen die aan vroegtijdige zorgplanning beweren te doen iets anders doen dan de ziekenhuizen die druk in de weer zijn met proactieve zorgplanning.

Er bestaat geen reactieve zorgplanning

Ten derde: op de keeper beschouwd is proactieve zorgplanning zoiets als een houten boomstam of een ronde cirkel. Of dacht je werkelijk dat er ook reactieve zorgplanning bestond? Nee, zorgplanning is per definitie proactief. Dus eigenlijk is het, met alle respect, een onzinterm. Willen we als palliatieve sector geassocieerd worden met een onzinterm? Het lijkt mij niet bepaald functioneel, en zeker geen reclame.

Er zijn alternatieven

Ten vierde: zoals wel vaker bij jargoneske termen (‘Meneer ligt er comfortabel bij’), zijn ze verhullend. Wat dat betreft is het prettig verrassend om te zien hoe men er in Drenthe naar kijkt. Daar is de methodiek de afgelopen jaren aan de man/vrouw gebracht met de naam ‘voorbereiding laatste levensfase’. Briljant, in mijn ogen, want dat is precies waartoe zorgverleners hun patiënten willen uitnodigen. Er is een tweede optie om het beestje bij de naam te noemen. Want waartoe leiden de ‘ACP-gesprekken’? Idealiter tot een overzicht van zorg- en behandelwensen. Dus waarom zou je het niet zo noemen? ‘Overzicht van zorg- en behandelwensen’. Het bekt mijns inziens prima: “Mevrouw Pietersen, ik wil graag even een overzicht van uw zorg- en behandelwensen maken.” Klinkt als geweldig goede zorg, toch? Zo zijn er misschien nog wel meer alternatieven in omloop. Of te bedenken. Alternatieven die veel beter aansluiten bij het begrip en de taal van de patiënten en naasten, maar ook bij de zorgprofessionals, waarvan het gros – denk ik – liever duidelijke taal gebruikt dan ingewikkeld-klinkend jargon.

N.B.

Drie eerdere blogs van mij over advance care planning: waarom ziekenhuizen de afgelopen decennia de methodiek spaarzaam wisten in te voeren (blog op de website van Nursing), waarom het een gemis is dat zorgverleners bij de praktisering van die planning nauwelijks tot niet over de uitvaart praten (blog op deze website) en waarom succesvolle advance care planning niet tot wasdom kan komen zonder investering in het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn rondom sterfelijkheid en eindigheid (blog op de website van Bureau MORBidee).

De eerste 100 dagen bij PZNL

door

Deze week ben ik 100 dagen geleden in dienst gekomen bij PZNL. Tijd voor een korte terugblik: wat heb ik in die tijd kunnen doen, en wat nog niet?

Door de switch naar PZNL is er in mijn werkzame leven veel hetzelfde gebleven: net als in de kleine dertig jaar ervoor, draait het immers nog steeds om ‘aandacht voor palliatieve zorg’. Ik voel me dan ook als een vis in het water bij PZNL. Toch is er ook veel veranderd. Het werken binnen een middelgrote organisatie is immers anders dan het werken binnen een journalistiek éénmansbedrijf. Het heeft tot gevolg dat ik vooralsnog minder met eindproducten bezig ben (artikelen, brochures, websitecontent), en meer met het nadenken – samen met anderen – over gewenste, nog te ontwikkelen eindproducten.

Bredere bekendheid

Bij de aanstelling werd mijn hoofdtaak duidelijk benoemd: helpen palliatieve zorg een bredere bekendheid te geven, zowel in de maatschappij als in de gezondheidszorg. Eerlijk gezegd ben ik daar nog nauwelijks aan toegekomen. PZNL had, voor de aanstelling van mij en mijn leidinggevende, Shahied Badoella, nimmer een vast communicatieteam gehad. Hoezeer dat gemist werd, werd afgelopen maanden zeer duidelijk. Dus zo liep de agenda al snel vol met tal van grote en kleine taken, vooral dank zij verzoeken van collega-PZNL’ers om hen bij te staan in communicatieve zaken. Een willekeurige greep: meedenken over de communicatie rondom het Onderwijsplatform Palliatieve Zorg (samen met O2PZ) en het Praktijkteam Palliatieve Zorg. Overleggen bijwonen over het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, en hoe de communicatie daarover het beste bij de belanghebbenden – waaronder netwerkcoördinatoren – terecht kan komen. Meehelpen bij de organisatie van de sessie die PZNL op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg hield. Adviezen geven over de VWS-campagne over palliatieve zorg die recent van start is gegaan. Meedenken over de visie, missie, merk- en kernwaarden van PZNL. Betrokkenheid bij de communicatie over het werkbezoek van minister Conny Helder. Persberichten schrijven. Interviews doen voor palliaweb.nl. Samenwerkingsverbanden opzetten met onder meer KWF en Carend. En zo zijn er nog tientallen andere werkzaamheden te noemen.

Extra personeel

Zoals gezegd: aan de hoofdtaak ben ik nog nauwelijks toegekomen. Dit komt omdat deze taak sterk verbonden is met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. PZNL is door het ministerie van VWS als regiehouder van dat Programma aangewezen. De verbondenheid met dat Programma ligt voor de hand; het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn rondom palliatieve zorg is één van de twee hoofddoelstellingen van het Nationaal Programma. Een maand na mijn aanstelling, in september, is een plan naar VWS verstuurd, waarin PZNL aangeeft op welke verschillende manieren PZNL het vergroten van dat maatschappelijk bewustzijn wil bereiken. Ik heb in dat plan ook een aandeel in gehad. We willen het onder meer bereiken via het stimuleren van bijeenkomsten en huiskamergesprekken, via het aangaan van (nieuwe) samenwerkingsrelaties met partijen binnen en buiten de gezondheidszorg, via het vergroten van de bekendheid van overpalliatievezorg.nl en palliaweb.nl en via (regionale) publiekscampagnes. Om al dit werk te kunnen uitvoeren, is extra personeel nodig. Zolang dat er nog niet is, kan ik minder hard van start gaan, ook omdat ik de nieuwe collega’s niet voor de voeten wil lopen.

Eigen gezicht

In die drie maanden heb ik uiteraard ook het nodige geleerd over PZNL. PZNL was in mijn ogen altijd een wat zwabberende, gesloten organisatie, zonder een duidelijk gezicht. Ik denk dat ik er op een goed moment ben begonnen, omdat PZNL pas nu, onder de bezielende leiding van de eerder genoemde Shahied, de kans krijgt een eigen gezicht te construeren. Vanuit communicatief-strategisch oogpunt is dit een enorm interessant proces, zeker als je dit verbindt met het doel die maatschappelijke bewustwording te vergroten, vooral omdat het vooralsnog niet direct altijd zo duidelijk is wanneer het over ‘PZNL’ moet gaan of over ‘palliatieve zorg in Nederland’. In het merendeel van de situaties moet het natuurlijk over dat laatste gaan, maar soms kan dat vergroten van het maatschappelijk bewustzijn ook alleen maar slagen als ‘PZNL’ een sterk merk is. Klinkt misschien nog wat cryptisch, maar het geeft wel aan dat zo’n proces een worsteling kan zijn. Vergelijk het met een andere worsteling, die zich bij het vormen van dat eigen gezicht ook aandient: in principe wil PZNL vooral een luisterende, servicegerichte organisatie zijn (gericht op tal van partijen, variërend van individuele zorgverleners en Netwerken Palliatieve Zorg tot verwante landelijke organisaties als O2PZ en PaTz), maar soms wordt van PZNL ook een meer sturende, regisserende rol verwacht. Hoe gaat dat samen in dat ene gezicht? Dat is niet alleen vanuit bestuurskundig perspectief interessant, maar ook uit communicatief oogpunt.

Buiten de ‘eigen zuil’

Tot slot nog een korte vooruitblik. In de komende 100 dagen hoop ik me wat meer te kunnen focussen op mijn hoofdtaak. Als het een beetje meezit, neemt vanaf 2023 de media-aandacht voor palliatieve zorg alsmaar toe, raakt palliatieve zorg ook buiten de ‘eigen zuil’ alsmaar bekender en kunnen tal van regionale projecten, die van waarde gebleken zijn voor het vergroten van de bekendheid over palliatieve zorg binnen een bepaalde stad of streek, ‘opgeplust’ worden naar andere regio’s. Wil je me daarbij helpen? Heb je een tip? Schroom dan niet mij een mailtje te sturen: r.bruntink@pznl.nl.