Maand: april 2019

PZNL en de dikke vinger van IKNL

door
Blog PZNL

Deze week viert de Coöperatieve Palliatieve Zorg Nederland haar eerste verjaardag. Reden voor taart en champagne, want de Coöperatie wint de prijs voor de meest schimmige en vage palliatieve club van het land.

Het rookgordijn werd al direct vanaf het begin opgetrokken. Na het eerste ronkende persbericht over de op handen zijnde presentatie van ‘PZNL’, zoals de Coöperatie zichzelf noemt, vroeg ik om nadere info bij de voorzitter, Esmé Wiegman. Zoiets doen journalisten nou eenmaal.

In het persbericht, gepubliceerd op de website van de hoofdsponsor van de Coöperatie, IKNL, stond onder meer: “Leden onderschrijven de beginselen, statuten en jaarplannen van PZNL, kunnen hun eigen identiteit en taakstelling behouden, maar zich ook volledig verbinden aan PZNL”. Ik was geïnteresseerd in die ‘beginselen en statuten’ van de Coöperatie, dus ik vroeg ze bij de voorzitter op. Waarom? Ik had daar diverse redenen voor: allereerst wilde ik over de oprichting schrijven (in Pallium, op palliatievezorg.nl). Daarnaast wilde ik met de pet van Bureau MORBidee op bekijken of Bureau MORBidee zich misschien bij de Coöperatie zou willen aansluiten.

De gevraagde informatie kon echter niet worden toegestuurd, zeker niet als ik die vraag met de Bureau MORBidee-pet op stelde: “Met het lidmaatschap richten we ons op landelijke organisaties in de palliatieve zorg. Het heeft dus niet zoveel zin statuten naar je op te sturen”, mailde Esmé me. Dat Bureau MORBidee niet als landelijke organisatie in de palliatieve zorg wordt gezien, was een terechte constatering, want wij richten ons – behalve op palliatieve zorg – ook op sectoren als uitvaartzorg, onderwijs en ouderenzorg. Het vervolg op die constatering had ook kunnen zijn: ‘Zie de statuten.’ Maar nee, de statuten moesten ogenschijnlijk vooral niet aan de openbaarheid worden prijsgegeven. Door nodeloos geheimzinnig te gaan doen, werden de statuten alleen maar interessanter.

Bij het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg – ruim een half jaar na het vermelde mailcontact – was mijn vraag naar de statuten al bijna een running gag geworden. Esmé zei tijdens het congres dat de statuten op korte termijn op een website zouden worden gezet. Misschien gaat dat nog steeds een keer gebeuren. Ik ga daar echter niet op wachten: ik kocht ze onlangs voor 3,65 euro via de website van de Kamer van Koophandel.

Naar die presentatie van de Coöperatie, april vorig jaar tijdens een IKNL-symposium in Arnhem, was lang uitgekeken. Meer dan 100 weken (!) overleg waren eraan voorafgegaan. In die periode zijn diverse opties voor een toekomstige PZNL besproken. In eerste instantie waren IKNL, Stichting Fibula en Agora daarbij betrokken, maar onderweg haakte Agora af, omdat er alsmaar geen duidelijkheid kwam over het karakter van die toekomstige PZNL.

PZNL werd uiteindelijk door twee partijen opgericht: IKNL (> 500 personeelsleden) en de vooralsnog volslagen onzichtbare Stichting Fibula (zo’n 3 fte), de koepelclub van Netwerken Palliatieve Zorg. De statuten barsten dusdanig van het IKNL-overwicht dat de Coöperatie eigenlijk net zo goed IKNL-light kan worden genoemd. Zo schrijft artikel 3.2 voor dat alle bestuurders van de Coöperatie door de algemene vergadering worden benoemd, maar dat het IKNL er ook altijd ééntje mag benoemen. Waarom? ‘Ten einde het verband tussen palliatieve en oncologische zorg te waarborgen’, leggen de statuten uit. Pardon? Is dat nodig? En zo ja, is het niet veel wenselijker om het verband tussen palliatieve zorg en dementiezorg, of de zorg voor mensen met hart-, long-, of nierfalen, te waarborgen?

Ook bijzonder: in de statuten worden twee bestuurders benoemd (de eerder genoemde Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx), maar de voorzitter van de vergadering heet Peter Huijgens, die in het dagelijkse leven de baas bij IKNL is. Het valt inhoudelijk totaal niet te verantwoorden waarom het IKNL zo’n dikke vinger in de pap heeft. Niet voor niets drong prof.dr. Gerrit van der Wal, voormalig Inspecteur-Generaal IGZ en voorzitter van de Palliantie-commissie van ZonMw, onlangs aan op een ‘losweken’ van Coöperatie en IKNL. Het is immers niet dat hele grote IKNL dat zich met palliatieve zorg bezighoudt, het is ‘slechts’ die kleine palliatieve afdeling van het IKNL. Dit maakt die dikke vinger in de pap des te vreemder.

Het rookgordijn rondom de Coöperatie bestaat niet alleen dank zij die vage ontstaansgeschiedenis, de bijzondere rol van het IKNL en de onduidelijke positionering. Het bestaat ook dank zij gebrek aan transparantie. Bij voorbeeld over de statuten, maar dat is niet het enige. Het afgelopen jaar is Esmé drie keer door de redactie van Pallium uitgenodigd om een interview af te staan over de Coöperatie. Het is er alle keren niet van gekomen. De ene keer omdat de betreffende journaliste van het kastje (voorlichter X) naar de muur (voorlichter Y) werd gestuurd, een andere keer omdat het ‘net te vroeg’ voor een interview zou zijn – de Coöperatie bestond toen al een half jaar – en de derde keer… Ach, wat doet het er toe. Voor de volledigheid: ik heb het afgelopen jaar wel twee keer telefonisch met Esmé over de Coöperatie gesproken, maar dat was ‘off the record’. Het zorgde er overigens niet voor dat ik niet dezelfde vraagtekens bleef houden bij de rol en positionering van de Coöperatie.

Het afgelopen jaar beschouwend zijn er in feite slechts drie wapenfeiten te noemen in relatie tot de Coöperatie: er is een website gekomen (palliaweb.nl), er is een derde partij tot de Coöperatie toegetreden (Stichting PaTz, vanuit zeer begrijpelijke, pragmatische redenen) en er is bij mij enorm veel interesse ontstaan naar de eerste jaarrekening die de Coöperatie één dezer weken/maanden openbaar moet maken. Want laten we eens een gokje wagen mensen: hoeveel ton zou dit eerste jaar de belastingbetaler inmiddels al hebben gekost?

Afgezet tegen de hoeveelheid patiënten die het afgelopen jaar geprofiteerd hebben van het bestaan van de Coöperatie is dat vast beschamend.

De jaarcijfers van de Toetsingscommissies

door
Jaarverslag RTE

Anders dan de voorgaande jaren, bleek er volgens de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in 2018 opeens minder vaak euthanasie te zijn toegepast. Of moet ik zeggen: er bleek minder vaak euthanasie te zijn gemeld?

Wie lijdt aan het ‘meten=weten-fetisjisme’ komt in grote moeilijkheden als hij/zij kijkt naar de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissie. Want hoe concreet die cijfers ook lijken te zijn, ze zeggen niet alles. Ze zeggen bij voorbeeld hoe vaak een arts een geval van euthanasie heeft gemeld, maar dat is niet het zelfde als het aantal keer dat euthanasie door een arts is toegepast. Het meldingspercentage schommelt rond de tachtig procent, laten de recentste onderzoeken zien. Met andere woorden: als de RTE in het jaarverslag meldt dat euthanasie in 2018 6.126 keer is toegepast, kun je er gerust 20% bij optellen.

Afwaardering nummer twee voor die fetisjist, is dat dat aantal van 6.126 het aantal gevallen van euthanasie zijn die de meldende arts euthanasie noemt. Uit onderzoek is bekend dat medische behandelingen die de dood bespoedigen – waarvan euthanasie er één is – door artsen verschillend benoemd kunnen worden. Ofwel: wat de één een geval van ‘opgehoogde pijnbestrijding met de dood als gevolg’ ziet, noemt de ander ‘palliatieve sedatie’. Weer een ander zou dat misschien euthanasie kunnen noemen. Nee, dat zal onder die noemer nooit bij de RTE gemeld worden. De RTE-cijfers zeggen alleen iets over de gevallen van euthanasie die volgens de wet euthanasie heten. Hoe artsen of burgers er in de maatschappij naar kijken valt daarbuiten.

Afwaardering nummer drie betreft vooral het percentage dat aan die 6.126 gevallen van euthanasie is gekoppeld. We zeggen dan dat 4% van het totale aantal sterfgevallen in 2018 euthanasie betreft. Wie even bedenkt dat euthanasie alleen aan de orde kan komen bij mensen die niet acuut overlijden, mag concluderen dat het eerlijker zou zijn als die 6.126 gevallen van euthanasie afgezet worden tegen het aantal mensen dat jaarlijks aan een niet-acute ziekte komt te overlijden. Verdubbel het percentage dus gerust.

De vraag waardoor die daling is ingezet – als die er daadwerkelijk zou zijn, want dat weten we niet, gezien de onbekendheid over het meldingspercentage in 2018 – kreeg opeens veel aandacht. De Levenseindekliniek en de NVVE schoten, zoals ze dat altijd zo goed kunnen, direct in de slachtofferrol. De daling van het aantal gevallen van euthanasie zou veroorzaakt zijn door de ‘hetze’ van het Openbaar Ministerie. Na zo’n 65.000 euthanasieën (sinds de Euthanasiewet bestaat), heeft het OM afgelopen jaar voor het eerst een paar onderzoeken opgestart naar gevallen van euthanasie die door de RTE’s als onzorgvuldig waren beoordeeld. Een paar daarvan zijn inmiddels geseponeerd, maar er komt mogelijk voor het eerst een keer een rechtszaak. Jaja, wat je maar een hetze noemt. Gelukkig ging de voormalige NVVE-voorzitter Jacob Kohnstamm, nu voorzitter van de vijf RTE’s, niet mee in dat sneue gemiep van de euthanasiastelingen. In een interview in Trouw zei hij over de oorzaak van de daling: “Ik weet het gewoon niet.”

Als er een daadwerkelijke daling zou zijn, is het inderdaad, precies zoals Kohnstamm zegt, gokken naar de oorzaak. Ik wil wel een stukje speculeren. Ik noem dan twee dingen: palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Om maar met het laatste te beginnen: het is al jarenlang bekend dat artsen liever palliatieve sedatie toepassen dan euthanasie. Dat bedoel ik niet verwijtend: euthanasie is een heftig ding om te doen. Al in mijn in 2009 verschenen boek over palliatieve sedatie (De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?) komen wat dokters voorbij die zonder gene toegeven dat ze liever voor palliatieve sedatie dan voor euthanasie gaan: ‘In de twintig jaar dat ik huisarts ben, heb ik zes keer euthanasie toegepast. Ik loop er niet voor weg. Vijf jaar geleden heb ik voor het eerst iemand gesedeerd. Sindsdien praat ik veel minder over euthanasie. Palliatieve sedatie is een mooi alternatief.’

We weten dat de cijfers rondom palliatieve sedatie de afgelopen jaren enorm gestegen zijn. Van 8% in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Het is geen gekke gedachte om te bedenken dat die toename zich daarna heeft voortgezet, en invloed heeft op de euthanasiecijfers.

Tot slot: op gebied van palliatieve zorgverlening is de laatste jaren nogal het één en ander gebeurd. Er zijn richtlijnen palliatieve zorg gekomen, er zijn overal in het land consultatieteams palliatieve zorg, er zijn al zo’n 200 PaTz-groepen… Misschien werken die kwaliteitsverhogende ontwikkelingen eindelijk door naar de dagelijkse zorgpraktijk van artsen en zijn zij in palliatieve zin bekwamere artsen geworden, waardoor het aantal euthanasieverzoeken gedaald is.

Ik geef toe, dit zijn maar aannames, maar ze zijn net zo gefundeerd als het gehuil van de Levenseindekliniek en NVVE over die angstige artsen die geen euthanasie meer durven toe te passen omdat het Openbaar Ministerie gewoon haar werk doet.

Trouwens: rondom de preventie van zelfdoding wordt hard gewerkt aan een ‘zero suicide-beleid’. Zouden we niet ook naar een ‘zero-euthanasie-beleid’ moeten werken? Het zou toch prachtig zijn om in een land te wonen waar ziek- en sterfbedden níet gepaard gaan met ondraaglijk en uitzichtloos lijden?