De verrassingen van de jaarrekeningen

Langzaam maar zeker zetten palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen online, zoals zij wettelijk verplicht zijn. Laten we de eerste twee van PZNL eens gaan bekijken, over de jaren 2018 en 2019.

Het is de verdienste van niemand anders dan cure/care consultant Erik Eijrond dat diverse palliatieve koepelorganisaties hun jaarrekeningen sinds kort online zetten. Dat zijn ze natuurlijk al vele jaren wettelijk verplicht, maar om één of andere reden kwam het er niet van. Noem het luiheid, noem het onverschilligheid, noem het amateurisme, noem het onwetendheid… Ik heb geen idee. Hoe dan ook, ze waren nergens openbaar in te zien.
Dat stoorde Erik Eijrond. En als een ware Don Quichot ging hij de palliatieve molens te lijf. Hij schreef mails en werd genegeerd. Hij schreef mails en werd opnieuw genegeerd. Hij schreef mails en hij werd aan het lijntje gehouden. Hij schreef mails en hij werd naar een kastje gestuurd. Hij schreef mails en hij werd naar een muur gestuurd. Hij schreef opnieuw mails en er kwam zowaar, langzaam maar zeker, beweging in die logge molens. Fibula stuurde hem bijvoorbeeld een jaarrekening over 2019 toe. Dat is nog geen ‘openbaarmaking’, maar het was een begin.
PZNL behield lange tijd de nodige weerstand tegen het openbaren van de jaarrekeningen. Waarom? Zoals ik al zei: geen idee. Niemand beargumenteert dergelijke keuzes, zo simpel gaat dat in die wereld. Agora heeft over de afgelopen vijftien jaar nog steeds niets gepubliceerd, maar het lijkt een kwestie van tijd voordat die – conform de wettelijke verplichting, zeg ik er nog maar even bij: Eijrond stelt geheel geen rare vragen – te zien zijn. (N.B. Inderdaad, op 4 mei heeft Agora enkele jaarrekeningen gepubliceerd.)
De palliatieve bal begon overigens pas te rollen nadat IKNL in maart overstag was gegaan. Deze organisatie, met een jaarlijkse begroting van zo’n 47 miljoen euro, kwam er al vele jaren mee weg om geen enkele financiële verantwoording in de openbaarheid af te leggen. Toen IKNL daar na lang aandringen van Eijrond in veranderde, was dat het spreekwoordelijke schaap dat over de dam ging. Collega-schapen als PZNL en Fibula volgden. Niet zo vreemd overigens, want IKNL voert het beheer uit over de financiële administratie van PZNL en Fibula. Wie schreef er ook alweer ooit iets over de dikke vinger van IKNL in de PZNL-pap?

Andermans veren

Anyway. PZNL kwam begin april een beetje over de brug door de jaarrekeningen van 2018 en 2019 naar Erik Eijrond te sturen. Daarover maakte hij samenvattingen voor Twitter. Over het algemeen gesteld vind ik álles aan palliatieve zorg en de daarbij horende palliatieve zorgwereld interessant, maar ik heb één ‘no go area’: alle financiële gedoe. En dan heb ik het vooral over al die wetten en subsidieregels – voor Netwerken Palliatieve Zorg, voor hospices, et cetera – die jaarlijks veranderen. Ik vond die jaarrekeningen – net als jaarverslagen – ook onder ‘het financiële gedoe’ vallen, dus ze boeiden me eigenlijk niet.
Ik raakte, om kort te gaan, pas geïnteresseerd in de jaarverslagen en jaarrekeningen van PZNL na de tweet van Erik Eijrond. Want, zo las ik in zijn samenvatting, ze pronken daarin nogal met andermans veren. Zo doet PZNL alsof ze de drijvende kracht achter de richtlijnen palliatieve zorg zijn (daar zit vooral IKNL achter), alsof ze een grote betrokkenheid heeft bij de honderden PaTz-groepen (daar zit vooral Stichting PaTz achter), alsof ze het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg heeft ontwikkeld (een klusje van Palliactief en IKNL) en alsof ze betrokken is bij de geestelijke verzorging in de eerste lijn (een taak van de Netwerken Palliatieve Zorg). Vergelijk je vervolgens de jaarverslagen van PZNL en IKNL, dan vind je daarin ongeveer identieke teksten terug. Wie plagieert nou wie? Dat lijkt me duidelijk. Ik vond het eerlijk gezegd vrij gênant. Je kunt toch wel wat beter je best doen om te verbloemen dat je als PZNL vooralsnog weinig concreets bijdraagt aan de verbetering van palliatieve zorgverlening?

Palliaweb

Ik raakte extra verwonderd toen ik in die samenvattingen zag hoeveel geld PZNL van het ministerie van VWS krijgt: 1,5 miljoen in 2019 en 631.000 euro in 2018. Wat doet men in vredesnaam met zoveel geld, vroeg ik me af. Hoe krijg je dat op? En waarom heb ik daar de afgelopen jaren – deze week bestaat PZNL drie jaar – zo weinig van gemerkt, los van de start van de website Palliaweb?
Vanuit die vraag raakte ik geïnteresseerd in de jaarrekeningen en jaarverslagen van PZNL. Ik mailde één van de zes communicatiemedewerkers met wie ik de afgelopen jaren al eens contact had gehad in relatie tot PZNL. Strekking: fijn dat je allerlei documenten naar Erik Eijrond stuurt, maar ik wil die jaarrekeningen en jaarverslagen ook graag zien. Kunnen jullie ze ergens in het openbaar publiceren, zoals ook – by the way – wettelijk verplicht is? Antwoord: de jaarrekeningen zijn opvraagbaar bij de Kamer van Koophandel. Ik naar de site van de Kamer van Koophandel. Tien seconden later wist ik dat er bij de Kamer van Koophandel nog geen enkele jaarrekening was gedeponeerd van PZNL. Ik maakte een screenshot van de constatering op de website van de Kamer van Koophandel dat er geen enkele jaarrekening te vinden was en mailde die naar de communicatiemedewerker. Ze was net zo verbaasd als ik. En een dag later stonden de jaarrekeningen op Palliaweb.

Het duurde even, maar dan heb je ook wat. Maar wát?

Niet veel fraais kan ik u zeggen. Na het doornemen van de jaarrekeningen van 2018 en 2019 wist ik weer precies waarom ik al die financiële dingetjes had genegeerd. Passiva, activa, de balans… Ik word daar niet bepaald warm van, en het zegt allemaal niet zoveel over de realiteit waarover ik doorgaans schrijf. Maar dan zie je opeens toch wat posten opduiken die concrete vraagtekens oproepen. De schriele huisstijl van PZNL kostte in die twee jaar ongeveer 87.000 euro. Aan organisatieontwikkeling en -advies – uitgevoerd door ‘derden’ – was men zo’n 185.000 euro kwijt. Aan communicatie-advies en -ondersteuning – óók uitgevoerd door ‘derden’ – ongeveer eenzelfde bedrag. En de ontwikkeling van de website Palliaweb was in de jaren 2018/2019 goed voor een kostenpost van zo’n 170.000 euro.
Dat zijn overigens nog kruimels in relatie tot de post personeelskosten, want die bedraagt zo’n 900.000 euro. PZNL roept zelf te pas en te onpas – in fout Nederlands weliswaar, maar toch – dat zij zich ‘hart’ maakt voor de palliatieve zorg. Bestaat dat hart vooral uit het betalen van personeelskosten? Dan kan de slogan misschien beter aangepast worden naar ‘we maken ons hart voor ons eigen personeel’. Niets mis mee, en in ieder geval feitelijk meer juist.
Het venijn zat ‘m vooral in de staart van de jaarrekening van 2019. Dáár worden de salarissen van de bestuurders vermeld, een verplichting in het kader van de Wet normering bezoldiging topfunctionarissen publieke en semipublieke sector (WNT). En daar komt enig bezwaarlijk gemoed om de hoek kijken voor het schrijven van deze blog, want nu wordt het persoonlijk. PZNL had vanaf de start twee bestuurders: Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx. Beiden zijn inmiddels alweer vertrokken: de één eind 2019, de ander eind 2020. In 2019 slokten zij samen 21,2% van de totale subsidiesom op: ruim drie ton van de 1,5 miljoen. Het jaarinkomen van beide bestuurders was respectievelijk 129.992 en 122.646 euro. Daarnaast kreeg Esmé een ontslagvergoeding van 59.256 euro mee.

Ontslagvergoeding

Toen ik dat las barstte er ergens een bommetje in m’n hoofd. Een bommetje vol vragen. Allerlei formele vragen (die ik uiteraard bij PZNL en Wiegman heb neergelegd, maar die beide partijen niet willen beantwoorden), zoals: waarom moest Wiegman een ontslagvergoeding krijgen? Ging zij niet vrijwillig weg? Als zij niet vrijwillig weg ging, wie wilde dan dat ze weg ging?
Ook maakten deze cijfers mij nieuwsgierig naar het vertrek van bestuurder Bruijnincx. Zij is eind 2020 vertrokken. De jaarrekening over dat jaar zal ergens in mei/juni gepubliceerd moeten worden: nog een paar weken dus. In die jaarrekening zal ook staan of er sprake is geweest van een ontslagvergoeding voor Bruijninck. Om op de openbaarmaking van deze jaarrekening alvast een voorschot te nemen vroeg ik de communicatieadviseur van PZNL hoe het zit: heeft Bruijninckx ook een ontslagvergoeding gekregen, en zo ja, hoe hoog was die dan? En, nu we toch aan het vragen zijn: ging zij vrijwillig weg of niet?
PZNL wil er op dit moment echter niets over zeggen. Bijzonder in dit kader is overigens ook dat er nooit een tweede bestuurder náást de vervanger van Wiegman, Saskia Teunissen, is benoemd, terwijl dat eind 2019 nog wel de bedoeling was (zie bijvoorbeeld deze vacature voor een tweede bestuurslid). Het is minimaal jammer te noemen dat transparantie op dit punt ontbreekt, want ook hierover wil PZNL niets zeggen. En het is maar de vraag of het verstandig is om één bestuurder te hebben, zeker in de palliatieve wereld, waarin belangenverstrengeling voortdurend op de loer ligt. Zou het niet gezonder zijn om daar een tweede persoon naast te zetten?

Hypocriet

De cijfers over de salariëring riepen bij mij ook morele vragen op. Als je jarenlang roept dat bij PZNL alles om de palliatieve patiënt draait (wat de bestuurders uitentreuren hebben gedaan), en je krijgt samen 1,6 miljoen cadeau van het ministerie van VWS om daaraan in 2019 te werken, hoe krijg je het dan voor elkaar om zonder blikken of blozen 21,2% van dat gemeenschapsgeld in je eigen zak te steken? Ik kan daar alleen maar met verbazing naar kijken, te meer er – na drie jaar PZNL – in concrete zin bijzonder weinig winst aan te wijzen is voor de palliatieve patiënt en zijn naasten. Ik heb me afgevraagd of ik daar – voor mezelf – mee zou kunnen wegkomen, met die enorme hap uit de subsidieruif. Maar ik vrees dat ik mezelf een harteloze hypocriet zou vinden. Het zou voelen alsof ik mijn eigen zakken vul terwijl ik naar de buitenwereld toe hoogdravend idealistisch zit te doen. Het voelt heel scheef. Maar goed, Wiegman en Bruinincx hebben waarschijnlijk andere spiegels.

Ik hoor je al denken: het is allemaal precies volgens de regels van de toegestane beloning gegaan, dus hen valt niets te verwijten. Inderdaad: Wiegman en Bruijnincx hadden volgens de regeltjes zelfs een iets hoger salaris mogen krijgen (130.000 euro), en ook de ontslagvergoeding had 15.000 euro hoger mogen zijn. Maar dan snap je mijn punt niet. Moraal gaat niet over wat wettelijk wel of niet kan. Moraal gaat over normen en waarden. De bestuurders van PZNL bleken daar m.i. niet over te beschikken. Zij bleken op dit punt norm- en waardenloos. Wat zegt die norm- en waardenloosheid over de organisatie die zij leidden? Temeer dit alles met goedkeuring is gebeurd door de toenmalige leden van PZNL, waaronder de genoemde IKNL en Fibula.

Ik wil zo graag geloven dat PZNL van toegevoegde waarde is voor palliatieve patiënten (en hun naasten) in Nederland. Maar door de jaarrekeningen ga ik er alleen maar meer over twijfelen. Is dat raar?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Op weg naar kindvriendelijke hospices

Ieder hospice krijgt óók kinderen op bezoek. Je kunt ze negeren, maar je kunt ze – vanwege hun ervaringen met het aanstaande verlies van hun (groot)ouder – ook begeleiden. Op welke manier kan dit het beste gedaan worden? Anders gezegd: hoe kan een hospice een kindvriendelijk hospice worden? Samen met Miranda Smit-van Keulen (*) stelde ik een aantal aandachtspunten op die de ‘kindvriendelijkheid’ van het hospice helpen verhogen.

Kinderen komen in het hospice vanwege hun zieke ouder, grootouder of andere naaste. Medewerkers van het hospice – zorgprofessionals én vrijwilligers – kunnen bijdragen aan het gevoel dat het kind welkom is, en kunnen mogelijk ook helpen in het leren omgaan met het aanstaande verlies. Het normaliseren van de dood is hierbij eveneens een belangrijke waarde.
Onlosmakelijk verbonden aan de bezoekende kinderen zijn hun ouders. Ook wanneer deze ouders de kinderen niet meenemen kun je als hospice indirect de kinderen begeleiden door ouders te helpen bij het bespreekbaar maken van de situatie rondom de dierbare.

Om vanuit het hospice een positieve bijdrage te leveren aan het bezoek en de betrokkenheid van het kind bij het aanstaande verlies en zodoende een kindvriendelijk hospice te worden, hebben wij enkele aandachtspunten opgesteld. Hospices kunnen aan de hand daarvan bekijken of zij nog enige uitbreidingen en/of verbeteringen in hun zorg en beleid kunnen toevoegen. Het gaat om de volgende twaalf aandachtspunten:

1. Welkom heten

Kinderen (0-18 jaar) zijn altijd welkom in het hospice om hun ernstig zieke familielid te bezoeken; hiervan wordt expliciet melding gemaakt in de brochures die het hospice gebruikt en op de website van het hospice. Er wordt aandacht aan hen besteed in het intakegesprek. Op die manier stimuleert het hospice het afscheid nemen tussen kind en gast/bewoner. Dit betekent ook dat het hospice actief voorkomt dat (klein)kinderen weggehouden worden bij het verlies van hun ouder, grootouder of andere naaste;

2. Protocol

Kindvriendelijke hospices hebben een protocol waarin omschreven staat hoe zij (klein)kinderen van hun gasten ontvangen en begeleiden. In het protocol is tevens aandacht voor een begeleidingsaanbod richting ouders, die voor uitdagingen kunnen komen te staan om uitleg te geven aan hun kinderen over ziekte, (aanstaand) verlies en dood.

3. Speelhoek

Voor jonge kinderen (3-12 jaar) is in het hospice een herkenbare speelhoek ingericht of beschikbaar. Deze speelhoek bevat diverse spelmaterialen, variërend van speelgoed tot knutselmateriaal en kinderboeken. Ook is er in het hospice een tv/dvd of laptop/tablet beschikbaar met een aanbod van computerspellen en toegang tot internet. Kinderen kunnen gebruikmaken van wifi. Er is een aanbod van kinder- en jeugdfilms (via streamingdiensten of dvd);

4. Recht op informatie

Kinderen hebben recht op informatie. Hospicemedewerkers zijn in staat op voor kinderen begrijpelijke wijze te vertellen wat er gebeurt in het hospice en geven, in overleg met de ouders, informatie over de zieke dierbare aan het kind (als de ouders dat zelf nog niet hebben gedaan). Tijdens deze, ook voor het kind, ingrijpende periode kan het zijn dat alle informatie niet meteen volledig begrepen wordt. Bovendien komt er vaak veel nieuwe informatie tegelijkertijd binnen waardoor niet alles onthouden wordt. Hospicemedewerkers zijn zich er dus bewust van dat zij bepaalde informatie soms meerdere keren moeten geven. Ook kunnen zij een voor kinderen begrijpelijke informatiebrochure meegeven die (eventueel thuis) op een later tijdstip – al dan niet met andere gezinsleden – nog eens rustig samen doorgenomen kan worden. 
In relatie tot deze communicatie zijn kindvriendelijke hospices bekend met de eigenheid die communicatie met gezinnen met een niet-westerse achtergrond met zich meebrengt Hoewel álle communicatie natuurlijk afgestemd wordt op de specifieke situatie en de daarbij betrokken personen, is het bij gezinnen met een niet-westerse achtergrond mogelijk dat zij een andere kijk op lijden, ziekte en dood hebben dan in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit stelt extra eisen aan de communicatievaardigheden van hospicemedewerkers;

5. Voorlichtingsproducten

Wat het besef over ziekte en dood betreft, zijn er diverse te onderscheiden leeftijdsgroepen:
– Baby’s en peuters (0-3 jaar)
– Kleuters (3-6 jaar)
– Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar)
– Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar)
– Pubers (12 jaar en ouder)
In een kindvriendelijk hospice zijn voor deze verschillende leeftijdsgroepen speciale voorlichtingsproducten beschikbaar (zoals filmpjes op de iPad of (strip- of woorden-)boekjes). Door ouders/hospicemedewerkers kunnen deze worden ingezet om kinderen te vertellen over de ziekte en het aanstaande overlijden van hun dierbare. Als voorbeeld kunnen deze brochures van Bureau MORBidee en deMoppies.com dienen;

6. Contactpersoon voor kinderen en ouders

In ieder hospice is minimaal één contactpersoon aangewezen die als een soort ‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’ fungeert. Deze persoon is de primaire contactpersoon voor de ouders als zij vragen hebben over de omgang met hun kind, in relatie tot de ziekte en aanstaande dood van de hospicegast. Ook is deze persoon het aanspreekpunt voor de kinderen. Deze persoon is tevens verantwoordelijk voor de deskundigheid van hospicemedewerkers. De taken kunnen liggen bij de coördinator van het hospice, maar even goed bij een verpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of externe expert;

7. Scholing voor zorgprofessionals

Zorgprofessionals in het kindvriendelijke hospice zijn geschoold in/bekend met het besef van kinderen t.a.v. dood en ongeneeslijke ziekten en beschikken over de kennis van de gangbare reactiepatronen van kinderen m.b.t. deze thema’s. Zij weten hoe zij kinderen en ouders kunnen voorlichten over dood en ongeneeslijke ziekten en weten hoe aan de psychologische en emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. Herhaling van deze scholing – bijvoorbeeld eens per jaar – is een pré;

8. Scholing voor vrijwilligers

Ook vrijwilligers in het hospice weten hoe zij ouders en kinderen kunnen ondersteunen bij dood en ongeneeslijke ziekten. Zij hebben daarvoor eveneens een scholing gevolgd;

9. Deskundigheid

Wanneer ouders vragen hebben over hoe zij hun kinderen kunnen meenemen in de ontwikkelingen van hun ernstig zieke familielid zijn alle hospicemedewerkers (zorgprofessionals én vrijwilligers) op de hoogte van het bestaan van de contactpersoon (‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’), de beschikbare materialen en het protocol voor de ontvangst en begeleiding van kinderen in het hospice;

10. Registratie

Kindvriendelijke hospices noteren de aandacht en zorg voor (klein)kinderen in het zorgverslag/dossier dat per gast gebruikt wordt;

11. Voorlichting over de dood

Hospices, in feite expertisecentra bij uitstek als het gaat om het sterven, geven ook op hun website voorlichting over de dood aan gezinnen met (jonge) kinderen. Zodoende kunnen zij ook gezinnen en kinderen helpen die niet bij hen over de drempel komen;

12. Sociale kaart

Kindvriendelijke hospices zijn bekend met de sociale kaart op gebied van de begeleiding van kinderen rondom rouw en verliesverwerking in de eigen stad of nabije omgeving. Zij kunnen ouders desgewenst verwijzen naar deskundige hulpverleners als de ouders zich zorgen maken over de impact van het (aanstaande) verlies op hun kind.

(*)

Miranda Smit-van Keulen is initiatiefnemer van deMoppies.com, een concept dat kinderen steun geeft bij ernstige ziekte en (aanstaand) overlijden van een dierbare.

— einde blog Op weg naar kindvriendelijke hospices 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -