In 2023 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.
1. Stervelingen
Journalist Fokke Obbema van de Volkskrant overleefde in 2017 een hartstilstand. Deze confrontatie met sterfelijkheid was voor hem de aanleiding voor een serie interviews met zo’n veertig mensen die beroepsmatig of vanwege privé-ervaringen met de neus op de feiten worden gedrukt: ieder mens is sterfelijk. De interviews werden afgelopen jaren gepubliceerd in de Volkskrant, maar zijn nu gebundeld in het boek Stervelingen. Met tal van ‘bekenden’ uit de wereld van de palliatieve zorg, zoals huisarts Mirjam Willemsen, geestelijk verzorger Saïda Aoulad Baktit, hoogleraar Manu Keirse en specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer. Met vreemd genoeg géén uitvaartondernemer onder de interviewkandidaten, maar wel een patholoog-anatoom en een forensisch arts. In het nawoord constateert Obbema dat al die interviews hem ‘nog niet direct vaardiger hebben gemaakt’ als de dood in zijn nabijheid komt. Niet in het omgaan met, niet in het spreken over. Wel ervaart hij meer dankbaarheid voor het leven. De kans is groot dat de lezer van Stervelingen hetzelfde ervaart door de interviews. En dat maakt het boek tot een zeer waardevol boek.
Fokke Obbema. Stervelingen
2. We zullen doorgaan
Hoe ga je om met de erge dingen die in het leven kunnen gebeuren, zoals de dood van een moeder, een relatiebreuk, doof en blind worden of een ernstige, levensbedreigende ziekte krijgen? Lisanne van Sadelhoff zoekt het uit in haar boek We zullen doorgaan. Een hoopvolle zoektocht naar veerkracht. Haar boekt telt 26 interviews met mensen die het nodige te verstouwen hebben gekregen in hun leven of beroepsmatig veel over ‘leed ondergaan’ weten. Daaronder bevinden zich ook bekenden als Arjan Erkel, Damiaan Denys, Jos de Keijser en Dirk De Wachter. Waarom gingen de geïnterviewden niet ten onder aan het leed dat hen overkwam? Waaruit bestond hun veerkracht? Het mooie is dat iedereen dat op een andere manier invult. Voor de één is het een keuze om veerkrachtig te zijn, de ander overkomt het als het ware. Al met al bieden de verhalen de lezer een hoopvolle boodschap: een mens kan zóveel aan. Vaak meer dan je vooraf voor mogelijk had gehouden. Voeg daaraan toe dat Sadelhoff een uiterst toegankelijke, bijna (vergeleken met het onderwerp) blijmoedige manier van schrijven heeft, en je begrijpt: het lezen van dit boek vol leed is zeker géén traumatische ervaring.
Lisanne van Sadelhoff. We zullen doorgaan. Een hoopvolle zoektocht naar veerkracht. 24,99
3. Traag naar de hemel
Evi Hanssen is een bekende Vlaamse radio- en tv-persoonlijkheid. In Traag naar de hemel schrijft ze over de twee jaar die ze met haar moeder beleeft, nadat de moeder haar heeft verteld dat de borstkanker in volle hevigheid – inclusief uitzaaiingen – is teruggekomen en dat ze zich moeten voorbereiden op een definitief afscheid. Ze doen dat uitermate bewust. Hoewel dit afscheid natuurlijk gepaard gaat met droefheid, weet Hanssen er een bijna luchtig, hoopgevend en bemoedigend verhaal van te maken. Dat komt vooral door het relatieve gemak waarmee haar moeder haar situatie accepteert, er in de laatste tijd alles aan doet om er de allerbeste tijd van te maken en een flinke dosis dankbaarheid koppelt aan het feit dat ze die mogelijkheid krijgt. Hanssen neemt de lezer mee in al haar ervaringen – gesprekken met de moeder, bezoeken aan het ziekenhuis, de uitvaart – en wisselt dit af met teksten die haar moeder op de dictafoon van haar telefoon heeft ingesproken. Daardoor ontstaat een rijk boek, waarin zowel de belevingswereld van de gaande en de aanstaande nabestaande volop aandacht krijgt.
Evi Hanssen. Traag naar de hemel
4. Leven toevoegen aan de dagen
Longarts Sander de Hosson publiceerde, samen met journalist Els Quaegebeur, het boek Leven toevoegen aan de dagen. Anders dan zijn eerste boek Slotcouplet, dat uitsluitend columns bevatte over doodzieke patiënten, geeft het tweede boek een beeld van de gehele breedte van palliatieve zorg: van het eerste slechtnieuwsgesprek tot aan het sterven. Quaegebeur laat De Hossons praktijk en mening zien, brengt patiëntenverhalen in en voegt daar interviews met een handvol deskundigen (over interculturele zorg, euthanasie, sterven en dementie bijvoorbeeld) aan toe. Daarmee hebben de auteurs een rijk en vlot weglezend boek gecreëerd, dat ongetwijfeld het succes van Slotcouplet zal evenaren of overtreffen.
Sander de Hosson en Els Quaegebeur. Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt.
5. Ieder zijn rouw
De ondertitel van het boek klinkt nogal pretentieus: Ieder zijn rouw. Gids voor coachen bij verlies. Toch maakt psycholoog Ellen Dreezens de pretenties volledig waar. Nederland barst van de coaches, en in hun begeleidende werk komt verlies – van gezondheid, een dierbare, een baan, een relatie – aan de lopende band aan de orde. Wat maakt coachen bij rouw dan zoveel anders dan ‘gewone’ coaching? Dreezens weet daar in een inleidend hoofdstuk overtuigend antwoord op te geven, en demonstreert vervolgens haar grote kennis over rouw in een aantal hoofdstukken over specifieke onderwerpen als rouw van kinderen, gecompliceerde rouw en afscheid nemen. Alle hoofdstukken gaan vergezeld van praktische oefeningen, die de coach in het contact met een cliënt(e) kan integreren, en sluiten af met een aantal tips voor verdiepende literatuur. Daarmee heeft Dreezens een toegankelijk standaardwerk voor coaches geschreven die in hun begeleiding van rouwende mensen verder willen gaan dan ze met hun ‘gewone’ coachingvaardigheden zouden kúnnen gaan.
Ellen Dreezens. Ieder zijn rouw. Gids voor coachen bij verlies
6. Het einde van Iemand
Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand van Floor Bal & Grootzus (die voor de illustratie zorgde) is een zeer bijzondere. Vooral omdat de toon van de tekst zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Bal & Grootzus volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus ook uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.
Floor Bal & Grootzus. Het einde van Iemand
7. Broertje dood
Kun je iemand missen die je in je leven nooit hebt gezien en dus ook nooit hebt gekend? Het boek Broertje dood van Jelte Krijnen laat overtuigend zien dat je op deze vraag volmondig ‘Ja’ kunt antwoorden. Startpunt van zijn fascinerende boek is de constatering dat hij wil weten wat er is gebeurd met het lichaam van zijn broertje, die hooguit een paar uur heeft geleefd en als cycloop geboren werd toen Krijnen zelf al drie was. Zijn ouders hullen zich al decennia in stilzwijgen over deze ervaring. Krijnen hoeft slechts een paar telefoontjes te plegen (met een uitvaartondernemer en een crematorium) om zijn zoektocht een succesvolle start te geven. Dat hij daardoor niet alleen zijn broertje een betere plek in zijn leven kan geven, maar ook de andere gezinsleden dichterbij zichzelf weet te halen, is een hoopvolle afronding van een prachtig en vlot geschreven boek.
Jelte Krijnen. Broertje dood.
8. De verbindende kracht van eindelevensverhalen
In Vlaanderen bestaan een paar honderd zorgverleners en vrijwilligers die zich ‘eindelevensverhalenschrijver’ noemen. Zij ontmoeten mensen die ongeneeslijk ziek zijn en praten met hen over vragen als: hoe is het om ongeneeslijk ziek te zijn, hoe blik je terug op het leven en hoe kijk je naar de dood? Vervolgens maken zij daar een verhaal van, een tastbare herinnering die vooral voor de nabestaanden grote waarde kan hebben. De eindelevensverhalenschrijvers hebben allen een opleiding gevolgd van Amfora, een initiatief van Hilde Ingels en Michèle Morel. Zij hebben hun kennis nu uitvoerig vastgelegd in het boek De verbindende kracht van eindelevensverhalen. Met praktische hoofdstukken over de werkwijze maken zij het voor velen mogelijk de rol van eindelevensverhalenschrijver op te pakken. Door vele praktijkvoorbeelden te geven maken ze de waarde van de eindelevensverhalen goed duidelijk. Daarmee hebben Ingels en Morel een handzaam boek gemaakt voor een nieuwe generatie eindelevensverhalenschrijvers.
Hilde Ingels en Michèle Morel. De verbindende kracht van eindelevensverhalen. Als het afscheid nabij is.
9. Laat me gaan
Een relatief klein aantal euthanasieën per jaar betreft mensen die dood willen op basis van ondraaglijk lijden dat door een psychische aandoening wordt veroorzaakt. Psychiaters staan er huiverig tegenover, en verwijzen hen door naar het Expertisecentrum Euthanasie. Daar is inmiddels een wachtlijst van 2 à 3 jaar. Tegen dit vermeende onrecht gaan psychiaters Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen in in hun boek Laat me gaan. Euthanasie bij psychische aandoeningen. Het is een emotioneel pleidooi voor een meer ruimhartige houding ten opzichte van deze vorm van euthanasie. Het boek is absoluut informatief, de schrijfstijl uiterst prettig, maar zoals wel vaker bij emotionele pleidooien: de wens de lezer te overtuigen gaat ten koste van de diepte. De auteurs gaan m.i. iets te makkelijk voorbij aan het feit dat een tolerant euthanasiebeleid niet per se preventief werkt richting suïcides (terwijl ze daar wel erg op hopen) en schuiven bezwaren tegen tolerantie op dit punt wel heel makkelijk aan de kant (‘Die zorg delen wij niet’). Het doel van het boek – onbekendheid wegnemen rondom dit thema – is behoorlijk behaald, gezien de vele publicaties over het boek, en dat is zonder meer knap te noemen.
Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen. Laat me gaan. Euthanasie bij psychische aandoeningen.
10. Ik laat je nooit los
Als er van een prentenboek wereldwijd meer dan 1,5 miljoen exemplaren zijn verkocht, dan weet je dat je een bijzonder boek in handen hebt. Zeker als het een boek is dat indirect over grote thema’s als verlies en loslaten gaat. Het lukte Patrice Karst met ‘Ik laat je nooit los. Een magisch verhaal over een onzichtbaar draadje’. In de VS is haar boek inmiddels uitgegroeid tot een hele reeks, in Nederland moeten we het vooralsnog met dit ene boek doen. Karst schreef het ter troost voor haar zoontje, dat op jonge leeftijd last van verlatingsangst had. Door hem te wijzen op het onzichtbare draadje tussen hen, een draadje dat gemaakt is van liefde, wist ze zijn angst te verkleinen. Het troostende en hoopvolle verhaal, voor alle kinderen die iemand missen, is van kleurrijke en fantasievolle illustraties voorzien door Joanne Lew-Vriethoff. Een must-have voor gezinnen waarin kinderen leven die te maken hebben met verlatingsangst, scheiding of andere vormen van verlies.
Ik laat je nooit los. Een magisch verhaal over een onzichtbaar draadje. Patrice Karst (tekst) en Joanne Lew-Vriethoff (illustraties)
En buiten de top tien gehouden…
Uiteraard verscheen er in 2023 ook nog het fantastische boek: In gesprek over het leven en het einde. Patiënten, naasten en zorgverleners aan het woord over het belang van palliatieve zorg. Ik heb het buiten de top tien gehouden, omdat ikzelf in de redactie zat. Dat maakt me niet bepaald objectief. Maar als ik het toch zo objectief mogelijk zou moeten benaderen, dan zou ik het plek vijf hebben gegeven. Het boek bestaat uit zestien verhalen van patiënten, naasten en zorgverleners over hun ervaringen met palliatieve zorg. De zestien verhalen zijn geclusterd rond acht thema’s uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, waarin de meest ideale palliatieve zorg staat omschreven. Dan gaat het dus bijvoorbeeld over zorg voor de zorgenden, proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming. Aan het boek is tevens een reeks podcasts gekoppeld. De QR-codes in het boek verwijzen daarnaar.
N.B.
Dit was de zesde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2022, 2021, 2020, 2019 en 2018.