Op verzoek van het ministerie van VWS stelde Gupta Strategists een adviesrapport op over de toekomstige bekostiging van hospicezorg: “Hospices in Nederland. Adviezen richting toekomstbestendige inrichting en bekostiging.” Volgens het bureau is een herinrichting van het hospicelandschap hard nodig. Wat zijn de meest opvallende zaken in dat rapport? Wat zijn de tekortkomingen ervan? En waarover zal nog zeker gediscussieerd moeten worden? (*)
Weg met de driedeling
Eén van de meest verheugende zaken in het rapport is dat Gupta het advies geeft nou eindelijk eens op te houden met het gebruik van het begrip ‘high care hospices’. Met name in kringen van de bijna-thuis-huizen bestaat al meer dan vijftien jaar de nodige weerstand tegen dat begrip. Vanzelfsprekend, heb ik altijd gedacht, omdat het begrip suggereert dat er ook hospices zijn die ‘low care’ bieden, wat op een kwaliteitsverschil zou kunnen duiden. Onzin natuurlijk, want nooit aangetoond, dus weg met die terminologie. Gupta vindt dat ook, al is het om een andere reden: “Afgelopen jaren gebruikten veldpartijen regelmatig een indeling in drie typen hospices: bijna thuis huizen, high care hospices en palliatieve units”, schrijft Gupta. “In dit rapport kiezen we ervoor deze indeling, gebaseerd op zelftypering door organisaties, niet te gebruiken. Deze indeling is niet eenduidig en geeft niet altijd uitsluitsel over de organisatievorm en financiering van het hospice.”
En om die organisatievorm en financiering van hospices gaat het in het rapport. Met andere woorden: in het rapport wordt door een bekostigingsbril naar de hospicezorg gekeken. Gupta stelt van daaruit een hele andere indeling voor. Geen driedeling maar een tweedeling: er zijn hospices die formele zorg en verblijf aanbieden, en er zijn hospices die informele zorg bieden. Daarover later meer.
Geen aandacht voor de liefdevolle kant van hospicezorg
Dat er door een bekostigingsbril naar de hospicezorg is gekeken, heeft logischerwijs tot gevolg dat het in het rapport nauwelijks over de warme, liefdevolle en zachte kanten van de hospicezorg gaat. In de eerste reacties die met name via LinkedIn op het rapport zijn gegeven, krijgt Gupta dit als verwijt om de oren. Gupta zou niet erkennen dat het bij hospicezorg om ‘menselijkheid, sterven en zorgzaamheid’ gaat (Consortium Ligare). En Gupta zou helemaal voorbijgaan aan ‘de zeer hoge tevredenheidscijfers’ en ‘de grote betrokkenheid van de omgeving van de hospices’ (VPTZ Nederland). Het was echter niet de opdracht van Gupta om daar een inventarisatie van te maken. En zeg nou zelf: dát deel van de hospicezorg wordt toch al genoeg gelauwerd?
Er is erg veel onbekend over de kwaliteit en capaciteit
Hospicezorg is in Nederland sinds de jaren 80 van de vorige eeuw uitgegroeid van een kleinschalige noviteit naar een landelijk dekkend netwerk van ruim 250 voorzieningen, gericht op de verzorging van terminale patiënten. Hospices hebben inmiddels een vaste plek in de overlijdenslocaties van Nederland. Zo’n tien procent van de Nederlanders overlijdt er. De groei is zonder enige centrale sturing tot stand gekomen. Dat geeft enerzijds de kracht van de hospicezorg aan, anderzijds de zwakte. Die zwakte uit zich vooral als het noodzakelijk wordt gevonden – zoals VWS dat nu vindt – om hospicezorg wat eenvoudiger in een financieringssysteem te krijgen.
Want, om het met gevoel voor understatement te zeggen: de hospicewereld hangt aan elkaar van onwetendheid. Onwetendheid die best lastig is als je hospices in een financieringssysteem wilt krijgen. Want dan gaat het ook om kwaliteit. En over de beschikbaarheid van de hospicebedden. Dan blijkt er heel veel onbekend. Of onlogisch. Een kernalinea uit het rapport is dan ook: “We concluderen dat er op dit moment in Nederland sprake is van een onoverzichtelijk hospicelandschap met verschillende organisatievormen. Er is beperkt (structureel) inzicht in de beschikbaarheid, vraag en capaciteit van hospicezorg, en het is onduidelijk wie de regie gaat nemen bij de benodigde uitbreiding van capaciteit. Daarbij is er beperkt inzicht in en grip op kwaliteit van zorg, en biedt de huidige bekostigingsstructuur niet altijd de juiste ondersteuning en prikkels voor organisaties en cliënten.”
Om maar eens een aantal concrete zaken te noemen die volgens het Gupta-rapport onbekend zijn:
– Er is geen landelijk opnamebeleid. Ieder hospice heeft daarvoor zijn eigen regels, voorwaarden en werkprocessen;
– Door de verschillende bekostigingsvormen die er nu zijn, variëren de kosten van de hospicezorg voor de cliënt enorm. Afhankelijk van de indicatie kan een cliënt 0 tot 85 euro per dag betalen. Dit verschil kan ook bestaan binnen één hospice;
– Het is nauwelijks te doen om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in hospices. Ook is er geen grip op die kwaliteit;
– Er is binnen regio’s zelden sprake van gezamenlijk wachtlijstbeheer via een gedeelde regionale wachtlijst. Omdat er geen monitoring van wachtlijsten plaatsvindt, is ook niet duidelijk hoe groot de (eventuele) onvervulde vraag naar hospicezorg is;
– Of er nu en in de nabije toekomst voldoende hospicecapaciteit is, weet niemand zeker;
– Over bijna de helft van de beschikbare hospicecapaciteit, is het aantal ligdagen of de gemiddelde ligduur van gasten onbekend. Althans: deze zijn niet in het openbaar gepubliceerd;
– Ook over bijna de helft van de beschikbare hospicecapaciteit is het exploitatieresultaat niet in het openbaar gepubliceerd.
Vereenvoudiging door een tweedeling
Het rapport gaat na het opsommen van wat er allemaal niet bekend is níet in op die beschikbaarheid, capaciteit of kwaliteit. Het rapport focust zoals geschreven op de financiering van hospicezorg, die vooralsnog uit drie verschillende bronnen komt: Zorgverzekeringswet (ZW), Wet Langdurige Zorg (WLZ) en EersteLijnsVerblijf (ELV). Deze huidige bekostigingsstructuur is een lappendeken van oplossingen en leidt tot uiteenlopende – en mogelijk onwenselijke, zelfs perverse –prikkels (**). “Wij denken dat de bekostigingsstructuur hospices niet op de juiste manier ondersteunt”, concludeert Gupta. Hoe kan die structuur zowel vereenvoudigd als verbeterd worden?
Gupta komt in de beantwoording van die vraag op die tweedeling uit: er zijn hospices die formele zorg en verblijf aanbieden, en er zijn hospices die informele zorg bieden. Ik noemde dat vijf jaar geleden in een blog al eens ‘bijna-verpleeghuizen’ en ‘bijna-thuis-huizen’. De eerste groep, zo stelt Gupta, biedt formele zorg met verblijf aan mensen met een zorgvraag, waarvoor 24-uurs aanwezigheid van formele zorg nodig is (in aanvulling op informele zorg). Een hospice dat formele zorg met medisch noodzakelijk verblijf biedt, is voor de wet een zorgaanbieder. Dat betekent dat de wettelijke kaders voor zorgaanbieders op deze groep hospices van toepassing is. De wettelijke kaders borgen kwaliteit, veiligheid en transparantie. Deze hospices worden bekostigd via zorgverzekeraars en zorgkantoren. Zij hebben vanuit hun zorgplicht tevens verantwoordelijkheid voor de monitoring en borging van de beschikbaarheid en de capaciteit van deze vorm van hospicezorg.
De tweede groep biedt volgens Gupta een verblijfplaats en informele zorg aan mensen die hun laatste weken niet thuis kunnen doorbrengen. Een derde partij biedt ter plaatse de formele zorg, net als bij mensen die thuis verblijven. Deze hospices worden door Gupta niet als zorgaanbieder gezien, maar als voorziening in het sociaal domein. De verantwoordelijkheid voor voldoende capaciteit komt daarmee te liggen bij lokale overheden. Kwaliteit en transparantie zijn volgens Gupta te borgen via de wettelijke kaders voor publieke gezondheid. Zorgverzekeraars en zorgkantoren hebben ook hier een belangrijke rol, want zij hebben een zorgplicht voor formele zorg – thuis of in een hospice – via de wijkverpleging, VPT (Volledig Pakket Thuis) en MPT (Modulair Pakket Thuis). Dit zijn vormen van langdurige zorg voor mensen die thuis intensieve zorg nodig hebben en een Wlz-indicatie hebben.
Als VWS het advies overneemt, zullen de hospicevoorzieningen die er nu zijn moeten kiezen. Horen zij bij de ene of de andere vorm? Gupta zelf is daar niet heel duidelijk over, al zijn er in het rapport wel enkele hinten te vinden:
– Hospices die via de ELV bekostigd worden, moeten ‘afgebouwd of omgevormd’ worden naar instellingen voor informele hospicezorg;
– Hospices met een vast team verpleegkundigen en verzorgenden kunnen ervoor kiezen het team in dienst te nemen en een zorgaanbieder te worden.
Triage is de grootste kwetsbaarheid van het advies
Vanuit de geschetste tweedeling komen we op de grootste kwetsbaarheid van het advies. Want hoe weten patiënten nou of ze baat hebben bij de ‘informele’ of ‘formele’ hospicezorg? Of, vanuit de visie van het zorgaanbod: hoe weten hospices nou of ze een patiënt in hun hospice kunnen opnemen, of moeten doorsturen naar het hospice van het andere kamp?
Die triage lijkt me op voorhand een enorm struikelblok. De intensiteit en/of zorgbehoeften in de terminale fase is nauwelijks – weken of maanden van te voren – te voorspellen. Eigenlijk zegt Gupta dat we over de hospicedoelgroep een soort surprise question moeten stellen: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt behalve informele zorg ook formele zorg en verblijf nodig heeft?’ Zo nee, dan krijgt de patiënt een verwijzing naar het formele hospice. Zo ja, dan kan hij naar het informele hospice.
Als op basis van dit soort nattevingerwerk de triage wordt uitgevoerd, kan ik nu al vaststellen dat vele patiënten – op basis van onjuiste inschattingen over de zorgbehoeften – van het ene na het andere hospice zouden moeten verhuizen. Of in het ‘verkeerde’ hospice terecht komen. Uit onderzoek (HOPEVOL-studie) weten we dat de kenmerken van de zorgvrager bij alle hospicevormen (de vermaledijde high-care hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve verpleeghuisunits) vergelijkbaar zijn, en nauwelijks differentiatie laten zien. Gupta weet dat ook: “Bij opname in het hospice hebben de meeste cliënten een vergelijkbare zorgvraag.”
Gupta maakt zich er wat makkelijk van af, door deze hele triagekwestie op het bureau van het Zorginstituut en de zorgverleners te dumpen: “Het Zorginstituut dient (…) te duiden bij welke zorgvraag iemand in aanmerking komt voor formele zorg met verblijf, en wanneer niet.” En wat verderop in het rapport: “Een beroepsmatige zorgverlener stelt vast of de cliënt op grond van zijn zorgvraag aanspraak maakt op formele zorg met verblijf of dat er sprake is van een sociale indicatie voor verblijf.” Nou, succes.
Gupta lijkt op dit punt in een clichématige valkuil te stappen; de tweedeling is leuk bedacht van achter een bureau, maar is in de praktijk misschien wel onwerkbaar. Dat Gupta de terminale praktijk niet helemaal in de vingers heeft, blijkt bijvoorbeeld uit de wat verbaasde vaststelling dat cliënten liever voor het dichtstbijzijnde hospice kiezen, dan voor het type dat de best passende zorg biedt. Dat is toch logisch, kan ik alleen maar denken. Alsof cliënten bekend zijn met de verschillende typen hospice. Alsof ze daadwerkelijk een keus kunnen baseren op de inhoud van de zorg in plaats van de nabijheid. Dat zie je toch niet aan de buitenkant?
Gewenste kwantitatieve verhouding tussen beide soorten hospicezorg
Een tweede tekortkoming van het rapport is de onduidelijkheid over de gewenste kwantitatieve verhouding tussen beide soorten hospicezorg. Ofwel: in welke verhouding ‘moeten’ er volgens Gupta hospices van de ene en de andere soort zijn, binnen een bepaalde stad of regio. Door de oogharen bekeken, is de helft van de hospice-locaties momenteel te plaatsen in de hoek van de formele zorg. Is dat al de gewenste nationale verhouding? En hoe zit het in de regio’s van het land, is er overal al een goede lokale spreiding tussen de ene en de andere soort instelling? Of moet daar nog flink op gestuurd worden?
Een vraag die daaruit voortvloeit is: hoeveel reistijd mag er zijn om in hospicetype A dan wel B te komen? Wat is dan redelijk? Persoonlijk vond ik het nogal extreem luxueus overkomen, zoals in het rapport is te zien, dat de gemiddelde reistijd naar een hospice momenteel zo’n acht minuten is. Vergelijk je dit met de wettelijke eisen die aan ambulancezorg zijn gesteld (de streefnorm voor ambulancezorg is dat een ambulance bij levensbedreigende spoed binnen 15 minuten ter plaatse moet zijn in 95% van de gevallen), dan kun je eenvoudig vaststellen dat het aanbod van hospicezorg een extreme versnippering kent. Misschien logisch. Misschien prima. Maar al die losse mini-gebouwtjes kosten natuurlijk bakken vol geld. Kán dat nog in de huidige tijd?
Hoeveel hospicezorg is nodig en mogelijk?
Dat brengt me op een derde punt van discussie. Het betreft een vraag die door het rapport wordt opgeroepen: hoeveel hospicezorg is nodig, en hoeveel is mogelijk? In de gezondheidszorg groeien de bomen al heel wat jaren niet meer tot in de hemel. ‘Uiteraard’ ben ik een groot voorstander van investeringen in de care, die gerust ten koste mogen gaan van de uitgaven aan de cure. De politieke wind is echter al decennialang een andere. Vanuit die realiteit wordt de vraag actueel: hoeveel geld mag de hospicezorg ons kosten?
Een gemist punt is dat Gupta geen aandacht besteedt aan de toekomstige naamgeving van de instellingen die hospicezorg leveren. In mijn ogen is het logisch als ‘hospice’ een beschermde titel wordt. Is het niet vanwege de nu gewenste afkadering van de financieringsmogelijkheden, dan is het wel om duidelijkheid te geven richting potentiële gebruikers. Want hoe gaat dat straks, als de gewenste tweedeling is doorgevoerd? Heten alle locaties dan nog steeds ‘hospice’? Of mag de één zich ‘hospice’ noemen, en moet de ander zich met de naam ‘bijna-thuis-huis’ tooien? Als er in de naamgeving niets verandert, weten patiënten/naasten en verwijzers/zorgverleners nog steeds niet direct wat voor hen de beste plek is.
Een nog te voeren, en hiervan afgeleide discussie is: moet er een ondergrens komen voor het aantal kamers dat beschikbaar is in een hospice, voordat een hospice zich een hospice mag noemen? Er zijn palliatieve afdelingen en hospices met één of twee bedden. Valt daar de kwaliteit van volwaardige, palliatieve terminale zorg te verlenen? Als ik Gupta was geweest, had ik daar ook een balletje over opgeworpen.
Capaciteit blijft een raadselachtig onderwerp
Tot slot: de capaciteit. Dat blijft, volgens Gupta, een raadselachtig onderwerp. Enerzijds hebben we de cijfers van Berenschot, die duidelijk maken dat we binnen vijf jaar van zo’n 1.100 naar 1.300 hospicebedden moeten. Nog wat verder kijkend – naar 2040 – zouden er in Nederland zelfs maximaal 450 extra bedden nodig zijn. Anderzijds is de gemiddelde bezettingsgraad momenteel zo’n 75% tot 78% (met een spreiding van 52% tot 99%). Die cijfers duiden niet op een tekort aan hospicebedden, al komt er natuurlijk wel een groei van het aantal ouderen aan. Gupta concludeert dan ook wat mismoedig: “Er lijkt voldoende hospicecapaciteit te zijn, maar niemand weet het zeker.”
Richtinggevend antwoord is uitnodiging
Hoewel het rapport de nodige vraagtekens oproept, is het wel een richtinggevend antwoord op de vele onduidelijkheden die er bestaan in de financiering van hospicezorg. Het is tegelijkertijd een uitnodiging aan diverse veldpartijen (zowel koepelorganisaties in de hospicezorg als systeempartijen) om hierover met het ministerie – de opdrachtgever van het rapport – in gesprek te gaan. Gupta stelt met nadruk dat het advies een mogelijke ‘ontwikkelrichting’ is, die komende tijd om een nadere uitwerking vraagt. “Wij verwachten dat het minstens vijf jaar zal kosten om hier te komen. Alleen samen kunnen partijen zorgen dat in de toekomst voldoende capaciteit in hospices beschikbaar is voor mensen die dit nodig hebben in hun laatste levensfase.” Hopelijk nemen koepelorganisaties en systeempartijen de uitnodiging met enthousiasme aan.
(*)
Deze blog schrijf ik op persoonlijke titel: als autonome autoriteit op het gebied van palliatieve zorg en hospicezorg en tevens als ex-hospicevrijwilliger.
(**)
Verschillen in bekostiging leiden tot uiteenlopende productieprikkels voor hospices, waardoor passende zorg leveren niet altijd loont. De VWS-subsidie stimuleert opname van zoveel mogelijk cliënten per jaar, waardoor het loont om mensen pas kort voor overlijden op te nemen. Het verdelingsmechanisme van de VWS-subsidie kent hogere bedragen per cliënt toe aan inzet van vrijwilligers in hospices dan aan inzet van vrijwilligers thuis, waardoor bij schaarste aan vrijwilligers er een duidelijke prikkel is om die in het hospice in te zetten, niet thuis.