Hospicezorg

Ieder hospice krijgt óók kinderen op bezoek. Je kunt ze negeren, maar je kunt ze – vanwege hun ervaringen met het aanstaande verlies van hun (groot)ouder – ook begeleiden. Op welke manier kan dit het beste gedaan worden? Anders gezegd: hoe kan een hospice een kindvriendelijk hospice worden? Samen met Miranda Smit-van Keulen (*) stelde ik een aantal aandachtspunten op die de ‘kindvriendelijkheid’ van het hospice helpen verhogen.

Kinderen komen in het hospice vanwege hun zieke ouder, grootouder of andere naaste. Medewerkers van het hospice – zorgprofessionals én vrijwilligers – kunnen bijdragen aan het gevoel dat het kind welkom is, en kunnen mogelijk ook helpen in het leren omgaan met het aanstaande verlies. Het normaliseren van de dood is hierbij eveneens een belangrijke waarde.
Onlosmakelijk verbonden aan de bezoekende kinderen zijn hun ouders. Ook wanneer deze ouders de kinderen niet meenemen kun je als hospice indirect de kinderen begeleiden door ouders te helpen bij het bespreekbaar maken van de situatie rondom de dierbare.

Om vanuit het hospice een positieve bijdrage te leveren aan het bezoek en de betrokkenheid van het kind bij het aanstaande verlies en zodoende een kindvriendelijk hospice te worden, hebben wij enkele aandachtspunten opgesteld. Hospices kunnen aan de hand daarvan bekijken of zij nog enige uitbreidingen en/of verbeteringen in hun zorg en beleid kunnen toevoegen. Het gaat om de volgende twaalf aandachtspunten:

1. Welkom heten

Kinderen (0-18 jaar) zijn altijd welkom in het hospice om hun ernstig zieke familielid te bezoeken; hiervan wordt expliciet melding gemaakt in de brochures die het hospice gebruikt en op de website van het hospice. Er wordt aandacht aan hen besteed in het intakegesprek. Op die manier stimuleert het hospice het afscheid nemen tussen kind en gast/bewoner. Dit betekent ook dat het hospice actief voorkomt dat (klein)kinderen weggehouden worden bij het verlies van hun ouder, grootouder of andere naaste;

2. Protocol

Kindvriendelijke hospices hebben een protocol waarin omschreven staat hoe zij (klein)kinderen van hun gasten ontvangen en begeleiden. In het protocol is tevens aandacht voor een begeleidingsaanbod richting ouders, die voor uitdagingen kunnen komen te staan om uitleg te geven aan hun kinderen over ziekte, (aanstaand) verlies en dood.

3. Speelhoek

Voor jonge kinderen (3-12 jaar) is in het hospice een herkenbare speelhoek ingericht of beschikbaar. Deze speelhoek bevat diverse spelmaterialen, variërend van speelgoed tot knutselmateriaal en kinderboeken. Ook is er in het hospice een tv/dvd of laptop/tablet beschikbaar met een aanbod van computerspellen en toegang tot internet. Kinderen kunnen gebruikmaken van wifi. Er is een aanbod van kinder- en jeugdfilms (via streamingdiensten of dvd);

4. Recht op informatie

Kinderen hebben recht op informatie. Hospicemedewerkers zijn in staat op voor kinderen begrijpelijke wijze te vertellen wat er gebeurt in het hospice en geven, in overleg met de ouders, informatie over de zieke dierbare aan het kind (als de ouders dat zelf nog niet hebben gedaan). Tijdens deze, ook voor het kind, ingrijpende periode kan het zijn dat alle informatie niet meteen volledig begrepen wordt. Bovendien komt er vaak veel nieuwe informatie tegelijkertijd binnen waardoor niet alles onthouden wordt. Hospicemedewerkers zijn zich er dus bewust van dat zij bepaalde informatie soms meerdere keren moeten geven. Ook kunnen zij een voor kinderen begrijpelijke informatiebrochure meegeven die (eventueel thuis) op een later tijdstip – al dan niet met andere gezinsleden – nog eens rustig samen doorgenomen kan worden. 
In relatie tot deze communicatie zijn kindvriendelijke hospices bekend met de eigenheid die communicatie met gezinnen met een niet-westerse achtergrond met zich meebrengt Hoewel álle communicatie natuurlijk afgestemd wordt op de specifieke situatie en de daarbij betrokken personen, is het bij gezinnen met een niet-westerse achtergrond mogelijk dat zij een andere kijk op lijden, ziekte en dood hebben dan in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit stelt extra eisen aan de communicatievaardigheden van hospicemedewerkers;

5. Voorlichtingsproducten

Wat het besef over ziekte en dood betreft, zijn er diverse te onderscheiden leeftijdsgroepen:
– Baby’s en peuters (0-3 jaar)
– Kleuters (3-6 jaar)
– Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar)
– Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar)
– Pubers (12 jaar en ouder)
In een kindvriendelijk hospice zijn voor deze verschillende leeftijdsgroepen speciale voorlichtingsproducten beschikbaar (zoals filmpjes op de iPad of (strip- of woorden-)boekjes). Door ouders/hospicemedewerkers kunnen deze worden ingezet om kinderen te vertellen over de ziekte en het aanstaande overlijden van hun dierbare. Als voorbeeld kunnen deze brochures van Bureau MORBidee en deMoppies.com dienen;

6. Contactpersoon voor kinderen en ouders

In ieder hospice is minimaal één contactpersoon aangewezen die als een soort ‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’ fungeert. Deze persoon is de primaire contactpersoon voor de ouders als zij vragen hebben over de omgang met hun kind, in relatie tot de ziekte en aanstaande dood van de hospicegast. Ook is deze persoon het aanspreekpunt voor de kinderen. Deze persoon is tevens verantwoordelijk voor de deskundigheid van hospicemedewerkers. De taken kunnen liggen bij de coördinator van het hospice, maar even goed bij een verpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of externe expert;

7. Scholing voor zorgprofessionals

Zorgprofessionals in het kindvriendelijke hospice zijn geschoold in/bekend met het besef van kinderen t.a.v. dood en ongeneeslijke ziekten en beschikken over de kennis van de gangbare reactiepatronen van kinderen m.b.t. deze thema’s. Zij weten hoe zij kinderen en ouders kunnen voorlichten over dood en ongeneeslijke ziekten en weten hoe aan de psychologische en emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. Herhaling van deze scholing – bijvoorbeeld eens per jaar – is een pré;

8. Scholing voor vrijwilligers

Ook vrijwilligers in het hospice weten hoe zij ouders en kinderen kunnen ondersteunen bij dood en ongeneeslijke ziekten. Zij hebben daarvoor eveneens een scholing gevolgd;

9. Deskundigheid

Wanneer ouders vragen hebben over hoe zij hun kinderen kunnen meenemen in de ontwikkelingen van hun ernstig zieke familielid zijn alle hospicemedewerkers (zorgprofessionals én vrijwilligers) op de hoogte van het bestaan van de contactpersoon (‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’), de beschikbare materialen en het protocol voor de ontvangst en begeleiding van kinderen in het hospice;

10. Registratie

Kindvriendelijke hospices noteren de aandacht en zorg voor (klein)kinderen in het zorgverslag/dossier dat per gast gebruikt wordt;

11. Voorlichting over de dood

Hospices, in feite expertisecentra bij uitstek als het gaat om het sterven, geven ook op hun website voorlichting over de dood aan gezinnen met (jonge) kinderen. Zodoende kunnen zij ook gezinnen en kinderen helpen die niet bij hen over de drempel komen;

12. Sociale kaart

Kindvriendelijke hospices zijn bekend met de sociale kaart op gebied van de begeleiding van kinderen rondom rouw en verliesverwerking in de eigen stad of nabije omgeving. Zij kunnen ouders desgewenst verwijzen naar deskundige hulpverleners als de ouders zich zorgen maken over de impact van het (aanstaande) verlies op hun kind.

(*)

Miranda Smit-van Keulen is initiatiefnemer van deMoppies.com, een concept dat kinderen steun geeft bij ernstige ziekte en (aanstaand) overlijden van een dierbare.

— einde blog Op weg naar kindvriendelijke hospices —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Het C’est La Vie-Huis in Naarden heeft de beste hospicewebsite van Nederland. De website krijgt een 8,9. De websites van De Ronde Venen en IJsselOever staan respectievelijk op de tweede en derde plaats, met een 8,8 en een 8,2. Dit blijkt uit het onderzoek naar de kwaliteit van ruim 100 hospicewebsites. Opvallend is dat iets meer dan de helft van de onderzochte websites een onvoldoende scoort. Deze websites zijn publieksonvriendelijk te noemen. Het gemiddelde cijfer van alle onderzochte websites bij elkaar is een 5,7. De volledige ranglijst van de hospicewebsites staat hieronder. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 100 van hospicewebsites (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. C’est La Vie-Huis – Naarden 8,9
2. Johannes Hospitium De Ronde Venen – Wilnis 8,8
3. IJsselOever – Capelle aan den IJssel 8,2
4. Kajan – Hilversum 8,1
5. Bardo – Hoofddorp 8,0
6. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
7. Oudewater 7,7
8. Jacobshospice – Den Haag 7,7
9. Dignitas – Hoorn 7,6
10. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6

11. Het Clarahofje – Goes 7,6
12. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
13. Kuria – Amsterdam 7,4
14. Stadshospice Utrecht 7,4
15. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4
16. Demeter – De Bilt 7,2
17. De Lelie – Winterswijk 7,2
18. Enschede 7,2
19. Calando – Dirksland 7,0
20. Gasthuis Groningen 7,0

21. Dome – Amersfoort 7,0
22. De Regenboog – Nunspeet 7,0
23. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
24. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
25. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
26. De Wingerd – Amerongen 6,9
27. Gorinchem 6,9
28. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
29. De Winde – Deventer 6,8
30. Zwolle 6,7

31. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
32. Smelnehaven – Drachten 6,6
33. Steunpunt Midden-Holland – Gouda/Waddinxveen 6,5
34. Berkenstein – Veenendaal 6,4
35. De Brug – Maas en Waal 6,4
36. Tineke Breiderhuis/Hospice Veen en Wolden – Stadskanaal 6,4
37. Thuis van Leeghwater – Middenbeemster 6,4
38. De Kime – Sneek 6,4
39. Wageningen-Renkum 6,4
40. Apeldoorn 6,3

41. De Cirkel – Raalte 6,3
42. De Casembroot – Middelburg 6,3
43. Willem Holtrop Hospice – Ermelo 6,3
44. Venlo 6,3
45. Breda 6,2
46. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
47. Wassenaar 6,2
48. Haarlem 6,1
49. In Vrijheid – Purmerend 6,1
50. Nocturne – Culemborg 6,1

51.Plattelandshoes – Panningen 6,1
52. Nijkerk 6,0
53. Johannes Hospitium Vleuten 6,0
54. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
55. Beverwijk 5,9
56. Heuvelrug – Zeist 5,9
57. Oase– Oss 5,9
58. De Mare – Oegstgeest 5,9
59. Zutphen 5,8
60. De Margriet – Vlaardingen 5,8

61. Zoetermeer 5,7
62. Alkmaar 5,5
63. Sint Maartenhuis – Winschoten 5,5
64. Wijchen 5,5
65. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
66. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
67. De Liefde – Rotterdam 5,4
68. Amsterdam Zuidoost 5,4
69. Schagen 5,4
70. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

71. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
72. Almere 5,2
73. De Schelp – Krommenie 5,2
74. Delft 5,2
75. Veerhuis – Amsterdam 5,1
76. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
77. Vianen 5,0
78. Alphen-Nieuwkoop 5,0
79. De Bregthoeve – Schoorl 5,0
80. De Olijftak – Ede 4,9

81. Issoria – Leiden 4,8
82. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
83. De Heideberg – Velsen 4,8
84. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
85. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
86. Sravana – Doetinchem 4,8
87. De Mantelhof – Heerlen 4,6
88. Eesinge – Meppel 4,5
89. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4
90. ’t Hofje – Lelystad 4,4

91. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
92. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
93. Het Alteveer – Assen 4,3
94. Immanuel – Amsterdam 4,2
95. Casa Vera – Epe 4,2
96. De Ommejas – Uithuizen 4,0
97. De Luwte – Soest 4,0
98. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
99. Martinus – Mechelen 3,9
100. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8

101. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4
102. Zenit – Venray 3,4
103. Zeeuws-Vlaanderen – Terneuzen 3,0
104. Hattem 2,9
105. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
106. Holos – Oldenzaal 2,5
107. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Voor dit onderzoek zijn de websites bezocht van hospices die een eigen url hebben (zoals www.hospice-NAAM.nl). Hospicevoorzieningen die gekoppeld zijn aan een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis hebben dat meestal niet; informatie over deze hospices is vaak onderdeel van een website over een grotere zorgorganisatie. Dan ziet een url er bijvoorbeeld zo uit: www.zorggroep-NAAM.nl/hospice. Als je deze twee verschillende vormen met elkaar vergelijkt, krijg je een appel- en perenvergelijking. Daar hebben we niet voor gekozen. Vandaar dat hospices met een dergelijk url niet in de lijst voorkomen.

Beoordelingsrapport

Hospices die het beoordelingsrapport van hun website willen ontvangen, kunnen mailen naar pbrb@planet.nl. Zo’n veertig hospices hebben dat tijdens het onderzoek reeds gedaan. Uit de beoordelingsrapporten kunnen zij opmaken op welke 25 punten hun website is beoordeeld en op welke vlakken hun website een voldoende of een onvoldoende scoort. Het beoordelingsrapport bevat tevens een reeks tips die essentieel zijn voor een goede hospicewebsite.

De twee onderzoekers – marketingadviseur Nadia Overman en journalist Rob Bruntink – stellen de rapporten gratis ter beschikking, zodat ieder hospice hun website kan verbeteren. Wel wordt een vrijwillige bijdrage op prijs gesteld. Daarbij kunnen hospices zichzelf de vraag stellen wat de tips hen waard zijn (al dan niet in vergelijking met het inhuren van een extern marketing- of communicatiebureau). Wie geen rapport wil ontvangen, maar toch een donatie wil doen voor het verrichte werk, kan dat direct via deze link doen. Het bedrag kan (uiteraard) zelf gekozen worden.

In het najaar bieden de onderzoekers een serie online ontmoetingen aan, gericht op hospicecoördinatoren, hospicedirecteuren en/of bestuursleden met PR in de portefeuille. Tijdens die bijeenkomsten kunnen zij tips ter (verdere) verbetering van hun website krijgen.

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 75 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In augustus worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat onderaan deze blog. Een eindscore van 100 hospicewebsites volgt dus aan het eind van de maand augustus. Daarna komt er in het najaar een webinar over hospicewebsites, waaraan hospicecoördinatoren en andere belangstellenden kunnen deelnemen. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 75 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Kajan – Hilversum 8,1
2. Bardo – Hoofddorp 8,0
3. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
4. Oudewater 7,7
5. Dignitas – Hoorn 7,6
6. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6
7. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
8. Kuria – Amsterdam 7,4
9. Stadshospice Utrecht 7,4
10. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4

11. Demeter – De Bilt 7,2
12. Enschede 7,2
13. Calando – Dirksland 7,0
14. Gasthuis Groningen 7,0
15. Dome – Amersfoort 7,0
16. De Regenboog – Nunspeet 7,0
17. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
18. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
19. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
20. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8

21. Zwolle 6,7
22. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
23. Berkenstein – Veenendaal 6,4
24. De Brug – Maas en Waal 6,4
25. De Kime – Sneek 6,4
26. De Cirkel – Raalte
27. Wageningen-Renkum 6,4
28. Apeldoorn 6,3
29. Breda 6,2
30. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2

31. Wassenaar 6,2
32. In Vrijheid – Purmerend 6,1
33. Nocturne – Culemborg 6,1
34. Nijkerk 6,0
35. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
36. Beverwijk 5,9
37. Heuvelrug – Zeist 5,9
38. Oase– Oss 5,9
39. Zutphen 5,8
40. De Margriet – Vlaardingen 5,8

41. Alkmaar 5,5
42. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
43. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
44. Amsterdam Zuidoost 5,4
45. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
46. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
47. Almere 5,2
48. De Schelp – Krommenie 5,2
49. Delft 5,2
50. Veerhuis – Amsterdam 5,1

51. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
52. De Olijftak – Ede 4,9
53. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
54. De Heideberg – Velsen 4,8
55. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
56. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
57. Sravana – Doetinchem 4,8
58. De Mantelhof – Heerlen 4,6
59. Eesinge – Meppel 4,5
60. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

61. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
62. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
63. Het Alteveer – Assen 4,3
64. Casa Vera – Epe 4,2
65. De Lelie – Winterswijk 4,0
66. De Luwte – Soest 4,0
67. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
68. Martinus – Mechelen 3,9
69. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
70. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4

71. Zenit – Venray 3,4
72. Hattem 2,9
73. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
74. Holos – Oldenzaal 2,5
75. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Het meest bijzonder in vergelijking met de vorige lijst, is natuurlijk dat er een nieuwe nummer één is: de website van hospice Kajan (Hilversum) scoort 0,1 punt hoger dan de twee websites die eerder op de hoogste plek stonden (van hospice Bardo in Hoofddorp en het Willem de Boer Huis in Hoogeveen). In de top tien verwelkomen we daarnaast twee nieuwkomers: de websites van de hospices Hoeksche Waard en Lansingerland.

Uit de voorlopige resultaten valt te concluderen dat 41 van de 75 websites een voldoende (5,5 of hoger) scoren: dat is net iets meer dan de helft van de websites. Er valt te discussiëren over de vraag of dat veel of weinig is. 16 van de 75 websites scoren een ruime voldoende (7,0 of hoger). 11 van de 75 websites (bijna 15 procent) scoren ronduit beroerd: een 4 of lager.

Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in de ogen van ons (de onderzoekers) wel of niet aan hun website deugt. Die informatie kunnen hospices gebruiken om hun website te verbeteren. Opvallend hierbij is – vooralsnog – dat vooral hospices die een relatief hoge score behalen hierin geïnteresseerd zijn. Zij lijken, meer dan de laagvliegers, hun websites te willen verbeteren.

Op weg naar de top 100

In augustus eindigt Het Grote Hospice Websites Onderzoek. Aan het eind van de maand presenteren we een Top 100. In de komende maand gaan we de websites van de volgende hospices bezoeken en beoordelen:

De Casembroot- Middelburg
Sint Maartenhuis – Winschoten
De Cirkel – Raalte
Gouda
Alphen-Nieuwkoop
Issoria – Leiden
Zeeuws Vlaanderen – Terneuzen
Immanuel – Amsterdam
Gorinchem
De Ronde Venen – Wilnis
Vleuten
Smelnehaven – Drachten
Willem Holtrop Hospice – Ermelo
De Wingerd – Amerongen
De Winde – Deventer
’t Hofje – Lelystad
De Mare – Oegstgeest
De Bregthoeve – Schoorl
Het Clarahofje – Goes
Plattelandshoes – Panningen
Zoetermeer
Schagen
Vianen
C’est La Vie-Huis – Naarden
De Ommejas – Uithuizen
Thuis van Leeghwater – Middenbeemster
IJsseloever – Capelle aan den IJssel
Zuideramstel – Ouderkerk aan de Amstel
Wijchen
Hospice de Liefde – Rotterdam
Haarlem
De Lelie – Winterswijk
Jacobshospice – Den Haag
Venlo
Tineke Breiderhuis – Hospice Veen en Wolden

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 25 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juni worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 50 websites volgt dus aan het eind van de maand juni. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 25 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Kuria – Amsterdam 7,4
4. Stadshospice Utrecht 7,4
5. Demeter – De Bilt 7,2
6. Enschede 7,2
7. Calando – Dirksland 7,0
8. De Regenboog – Nunspeet 7,0
9. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
10. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
11. Berkenstein – Veenendaal 6,4
12. Apeldoorn 6,3
13. Breda 6,2
14. Wassenaar 6,2
15. Beverwijk 5,9
16. Alkmaar 5,5
17. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
18. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
19. Almere 5,2
20. Sravana – Doetinchem 4,8
21. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
22. De Lelie – Winterswijk 4,0
23. De Luwte – Soest 4,0
24. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
25. Martinus – Mechelen 3,9

Het onderzoek wordt uitgevoerd door twee mensen: marketingadviseur Nadia Overman en ondergetekende. We beoordelen de websites op 25 punten, waaronder de inhoud, leesbaarheid, structuur, navigatie, veiligheid, lay-out, aanwezigheid van nieuws/blogs en kleurgebruik. Het aantal punten dat een website scoort correspondeert met een eindcijfer tussen 0 en 10. Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in onze ogen wel of niet aan hun website deugt.

Tekortkomingen

Lopende het onderzoek hebben we trouwens twee tekortkomingen vastgesteld. Er zijn hospices, waaronder het hospice in Emmen en Nunspeet, die een url hebben waarin de naam van het hospice niet voorkomt. Hospice De Regenboog in Nunspeet heeft als url hospicenunspeet.nl, maar niet bijvoorbeeld hospice-deregenboog.nl. Net zoals het hospice in Emmen ’t Huis van Heden heet, maar geen url als hospice-thuisvanheden.nl heeft. Dit gegeven hadden we niet meegenomen in de lijst van 25 punten waarop we websites beoordelen, terwijl het in feite wel een minpuntje is. Met andere woorden: hospices als Emmen en Nunspeet hebben geluk gehad.

Een tweede aspect dat we niet hebben meegenomen, is de manier waarop er in websites gelinkt wordt naar andere delen van het internet. Dat kan op twee manieren. Stel dat ik een linkje wil maken naar het eerdere blog over Het Grote Hospicewebsite Onderzoek op deze website. Dan is dit de ene manier, en dat de andere manier. Het verschil zie je bovenin het scherm (als je dit op een desktop-pc leest): in het eerste geval komt er in de browser een nieuw tabblad naast, in het tweede geval vervangt de nieuwe pagina de oude pagina. De eerste manier is beter dan de tweede manier. Lang niet alle websites hebben dat. Eigenlijk hadden we de websites ook daarop moeten beoordelen.

Bijzonderheden

Om een indruk te geven van wat we zoal tegenkomen, hebben we uit de 25 tot nu toe bekeken websites tien bijzonderheden geselecteerd. Uit de bijzonderheden kunnen hospices uiteraard al de nodige lering trekken, zodat we ons ultieme doel – een kwaliteitsverhogende slag maken inzake de hosicewebsites – kunnen bereiken. De tien bijzonderheden zijn negatief (nummers één tot en met vijf) of positief (nummers zes tot en met tien) te noemen.

1.Niet responsive, dus: niet of nauwelijks leesbaar op een smartphone

2. Niet beveiligd, en een verticale menubalk

3. Niet bepaald actueel, dat bericht uit 2015 op de voorpagina

4. Er sluipen bijzondere lettertekens binnen op deze pagina

5. Deze pagina voegt niet zoveel toe

6. Een hospice met een blogpagina, dat is mooi (al is deze pagina niet beveiligd)

7. Eén van de weinige websites die in één oogopslag laat zien of er plek is of niet

8. Eén van de weinige websites die laat zien met wie je als gast zoal te maken kunt krijgen

9. Een verwijzing naar reviews op Zorgkaart Nederland

10. Een hospice dat tevens informatie verschaft in andere talen dan het Nederlands

Tot slot een overzicht van de hospices van wie de websites in juni worden beoordeeld:

Oudewater
Bijna thuis huis Maas en Waal
Bijna thuis huis Velsen
Bijna thuis huis Noordoostpolder en Urk
Leonardus Hospice – Hengelo
Franciscus Hospice – Weert
Gasthuis Groningen
Amsterdam Zuidoost
Casa Vera – Epe
Hardenberg
De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht
De Duinsche Hoeve – Rosmalen
De Cocon – Sint Anthonis
De Kime – Sneek
De Mantelhof – Heerlen
De Mantelmeeuw – Woerden
De Margriet – Vlaardingen
Oase – Oss
De Schelp – Krommenie
Rotterdam
Delft
Den Helder
Dignitas – Hoorn
Dome – Amersfoort
Duin- en Bollenstreek – Sassenheim

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 25 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Welke hospices hebben een geweldige website? En welke niet? Op die vragen komt de komende maanden een antwoord. Samen met marketingadviseur Nadia Overman ben ik een groot onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites gestart. Uiteindelijk zal dit in het najaar een Top 100 van websites opleveren.

Hospices worden steeds belangrijker in de levenseindezorg. Zolang ‘het hospice’ nog niet is opgenomen op het doodsoorzakenformulier (‘B-formulier’) dat artsen na een overlijden moeten invullen, weten we niet precies hoeveel mensen er jaarlijks in een hospice sterven. Schattingen wijzen echter op zo’n vijf tot tien procent van de overledenen. Gezien het nog steeds toenemende aantal hospices, zal dat percentage eerder stijgen dan dalen. Daarmee worden hospices ook steeds belangrijker voor het beeld dat naasten van levenseindezorg krijgen.

Keuze voor hospice X of Y

Uit onderzoek van Berdine Koekoek (‘Regie over plaats van sterven’) weten we dat de keuze voor hospice X of Y vooral afhangt van de geografische ligging van het hospice. Met andere woorden: men kiest vooral voor het meest nabije hospice, het liefst het hospice in de eigen woonplaats. Als dat er niet is, en men kijkt in een straal van tien, vijftien kilometer om zich heen, valt er doorgaans te kiezen uit twee, drie en hooguit een handvol hospices. Mensen kunnen zich onder andere oriënteren door alle hospices in de nabijheid te bezoeken, door de huisarts of andere zorgverleners naar hun mening over die hospices te vragen of door de diverse websites te bekijken. Die laatste manier is het minst tijdrovend en het meest praktisch.

Stel men gaat de keuze baseren op de website. Is de website dan een zinvolle informatiebron? Wordt er op passende wijze gecommuniceerd over het hospice? Kunnen aanstaande hospicebewoners (of hun naasten) zich een beeld vormen van het hospice? Kunnen zij een kamer ‘virtueel bezoeken’? Is het duidelijk welke kosten met een opname zijn gemoeid?

Dat zijn een paar van de vragen die in Het Grote Hospicewebsite Onderzoek een plaats hebben. In totaal gaan we alle hospicewebsites op 25 punten beoordelen. Niet alleen op de vindbaarheid van bepaalde informatie, maar ook bijvoorbeeld op de kwaliteit van de teksten (leesbaarheid), de duidelijkheid van de structuur (menu en submenu), de helderheid van de lay-out, de veiligheid van de website, de aanwezigheid van nieuws en blogs, het kleurgebruik en het gemak van de navigatie.

Pc, laptop en smartphone

Het onderzoek wordt uitgevoerd door marketingadviseur Nadia Overman en mij. We beoordelen afzonderlijk van elkaar alle websites, zowel op een pc en laptop als een smartphone. Met de 25 beoordelingscriteria in de hand, vallen er 25 punten te ‘verdienen’. De website die dat aantal haalt, krijgt omgerekend een tien.

De eerste vijftien websites hebben we inmiddels bezocht en beoordeeld. Het leverde allereerst de voor ons prettige wijsheid op dat we in de beoordeling zelden meer dan 0,5 punt van elkaar verschillen. Daaruit concludeerden we dat het beoordelingsformulier goed werkt. Daarnaast leverde het de wijsheid op dat sommige hospices een ruime voldoende scoren (de hoogste score is vooralsnog 20 punten, en dat is dus een acht waard), maar dat er ook veel hospices zijn die een website hebben waaraan nog veel kan worden verbeterd. Dat biedt perspectief voor het ultieme doel van dit onderzoek, namelijk: de algehele kwaliteit van hospicewebsites te helpen verhogen.

Planning

De planning is vooralsnog dat we eind mei de resultaten gaan publiceren van de eerste 25 hospices. Een maand later, eind juni, zal er een Top 50 zijn. Na de zomervakantie volgt het eindresultaat: een Top 100 van hospicewebsites. In die Top 100 zullen we van iedere hospicewebsite op beknopte wijze aangeven wat er wel en niet aan deugt.

We hebben ervoor gekozen voorlopig alleen hospices in het onderzoek te betrekken die een eigen url hebben. Denk daarbij aan url’s als www.HOSPICENAAM.nl of www.hospicePLAATSNAAM.nl. Hospices die geen eigen url hebben – veelal hospices die onderdeel zijn van een verpleeghuis of thuiszorgorganisatie – zullen in een aanvullend onderzoek beoordeeld worden.

De eerste 25 hospices die nu onderzocht worden zijn:

Hospice Demeter
Thamer Thuis
Sravana
Hospice Alkmaar
Hospice Almere
Hospice Apeldoorn
Hospice Bardo
Hospice Berkenstein
Hospice Beverwijk
Hospice Breda
Hospice Calando
Hospice De Lelie (Winterswijk)
Hospice De Luwte
Hospice De Regenboog (Nunspeet)
Hospice Enschede
Hospice Kuria
Hospice Wassenaar
Hospice Willem de Boer Huis
Geerlings Hospice
Hospice Martinus
Hospice Utrecht
Hospice De Markies
Hospice Emmen
Hospice Duurstede

Een eerste rangorde, waarin de kwaliteit van de websites van deze 25 hospices tot uitdrukking komt, publiceren we eind deze maand op deze website.

— einde blog Welke kwaliteit hebben de websites van hospices? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Moet ‘hospice’ een beschermde titel worden? Een mooie vraag om over na te denken. Wat zouden de voor- en nadelen kunnen zijn? Of moeten we eerst de vraag beantwoorden hoe ‘medisch’ een hospice mag/moet zijn?

Tegenover mijn huis zit een thuiscrèche. ’s Ochtends en ’s avonds rijden jonge ouders af en aan met hun auto om hun kindje weg te brengen en op te halen. Tot een jaar of tien geleden was dit een ‘vrije markt’: iedereen kon aan huis kindjes opvangen voor werkende ouders. Het was onderdeel van ‘het zwarte circuit’. Er kwam geen overheid aan te pas, er waren geen kwaliteitscriteria en je koos als ouder voor opvangplek A of B op basis van gevoel en/of aanbevelingen van vrienden, kennissen en/of buurtgenoten.

Die tijd is voorbij. De thuiscrèche is een beschermde titel geworden, die je alleen mag dragen als je aan tal van regels voldoet. De verantwoordelijke gastouder – de baas van de crèche – moet bij voorbeeld over een certificaat voor kinder-EHBO beschikken, moet een geschikt diploma hebben (meer dan 100 verschillende MBO/HBO-diploma’s kunnen voldoen) en moet ook een Verklaring omtrent Gedrag met screeningsprofiel 84 (zorgdragen voor minderjarigen) of 86 (werkzaam in de kinderopvang) kunnen tonen.

Verder moet de thuiscrèche ingeschreven staan in het Landelijk Register Kinderopvang. Dit Register is gericht op de controle van de kwaliteit van de kinderopvang. Je komt pas in dat Register als je een correct pedagogisch beleidsplan hebt kunnen overdragen. Je moet bijvoorbeeld kunnen laten zien hoe je in de emotionele veiligheid van de kindjes voorziet, hoe je de persoonlijke, sociale en morele competenties bevordert, dat er genoeg speel- en slaapruimte is in je huis en dat er een oudercommissie is die bij het opstellen van dat pedagogische beleidsplan is betrokken. Het huis moet daarnaast rookvrij zijn, en er moeten rookmelders hangen die gevaarlijke gassen vroegtijdig kunnen detecteren.

Buiten de reguliere zorg

Hospices hebben de afgelopen decennia voor een deel al dezelfde weg afgelegd. Net zoals de vroegere ‘thuisopvang door particulieren’ het licht zagen buiten het reguliere circuit van kinderopvang en peuterspeelzalen om, ontstonden de eerste hospices buiten de instellingen uit de reguliere gezondheidszorg om. Er was in de jaren 90 van de vorige eeuw een jarenlang traject van de Projectgroep Integratie Hospicezorg voor nodig om hospicezorg een plaats te geven in de reguliere zorg. De Projectgroep was door het ministerie van VWS aangestuurd.

Sinds die integratie is hospicezorg een booming business, waarmee ook de reguliere gezondheidszorginstellingen (verpleeghuizen vooral) en thuiszorgorganisaties zich zijn gaan bezighouden. Al zo’n 25 jaar lang blijft het aantal hospicevoorzieningen in Nederland stijgen. Inmiddels zijn er meer dan 240, met gezamenlijk ongeveer 1300 bedden. Die groei is nog niet ten einde. Zo’n tien initiatieven zijn momenteel ‘in ontwikkeling’, en niets wijst erop dat het daarbij blijft. Gezien de populariteit van hospices (en het aantal overlijdens dat per jaar nog tot in 2053 zal toenemen) is die groei overigens niet vreemd.

Analoog aan de kinderopvang, ontkwam ook de hospicezorg niet aan regulering en professionalisering. Die uiten zich op allerlei vlakken. Van hygiëne tot brandveiligheid, van inrichtingsregels tot organisatorisch-bestuurlijke aspecten. Veel regels hebben te maken met de financieringsstructuur. Voldoet een hospice niet aan bepaalde regels, dan kan het zomaar zijn dat je als hospice geen geld krijgt vanuit de Wet Langdurige Zorg, Eerstelijnsverblijf of andere (subsidie)regelingen.

Organisatorische verschillen

De wereld van de kinderopvang kent een gevarieerd aanbod. De oude kinderdagverblijven en peuterspeelzalen zijn aangevuld met huizen van gastouders, en geen enkel huis is gelijk. Er zijn bijvoorbeeld grote en kleine huizen, met veel of weinig speelruimte voor de kinderen. De ene gastouder is bevoegd omdat hij HBO-docent Drama is, de ander omdat hij Medewerker Gehandicaptenzorg niveau 3 is. Dergelijke variëteit bestaat ook in de hospicewereld. Er zijn hospices met drie bedden, maar ook met twaalf. Er zijn hospices die worden gerund door een (voormalig) verpleegkundige, maar andere worden geleid door authentieke managers, die geen enkele ervaring met hospicezorg hadden voordat ze manager bij een hospice werden.

Variatie

Ergens, en ik weet niet waar, is het idee ontstaan dat die variatie in de hospicezorg een probleem is. Dat idee heeft vooral te maken met de – op het eerste gezicht – organisatorische verschillen tussen hospices. Het verschil draait, in grote lijnen, om de verpleegkundige en medische zorg die in het hospice beschikbaar is.

In het ene hospice leveren verpleegkundigen van de thuiszorg die verpleegkundige hospicezorg, en is de huisarts van de bewoner verantwoordelijk voor de medische hospicezorg. In deze hospices zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig. In andere hospices leveren verpleegkundigen en artsen die op de loonlijst van het hospice staan die verpleegkundige en medische zorg. Daar is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig.

Er zijn diverse benamingen in omloop voor die twee verschillende types hospices, zoals high care versus low care hospices, en professioneel gedreven versus vrijwilligers gedreven hospices. Die benamingen zijn overigens weinig bevredigend. De tegenstelling Bijna-Thuis-Huis versus Bijna-Verpleeg-Huis zou veelzeggender zijn.

Het verschil in de organisatie van de zorg beleven vele betrokkenen in de hospicewereld als cruciaal, terwijl patiënten en naasten er niet of nauwelijks naar omkijken, zo bleek enkele jaren geleden uit onderzoek van Berdine Koekoek (Regie over de plaats van sterven): keuzes voor het ene of het andere hospice worden vooral gemaakt ‘op basis van geografische ligging, beschikbare plaatsen en/of omdat men positieve verhalen van anderen had gehoord of erover had gelezen.’ Koekoek sprak in het kader van dat onderzoek ook enkele tientallen bewoners van een hospice. De helft van hen wist niet in welke van beide vormen men op dat moment verbleef.

Visieverschil

Uit onderzoek van mijzelf (ik interviewde in 2016 dertig hospicemedewerkers, met het doel een definitie van hospicezorg samen te stellen, en schreef er een serie artikelen over in Pallium) bleek dat aan dat organisatorische verschil een veel crucialer verschil ten grondslag ligt. Wie dat tot op het bot ontleed, komt tot de slotsom dat het hospice in de ene soort het sterven van mensen vooral als ‘een maatschappelijk gebeuren’ ziet, terwijl de andere soort het overwegend als ‘een medische aangelegenheid’ beschouwt. Achter het organisatorische verschil zit ook een visieverschil op de plek van sterven in de maatschappij, en in het verlengde daarvan een visieverschil op de rol van de professionele zorg bij dat sterven.

Dat visieverschil doet er toe in het vraagstuk dat door Saskia Teunissen in november vorig jaar via Pallium werd opgeworpen. Teunissen is sinds kort bestuurder van Palliatieve Zorg Nederland, maar ook hoogleraar hospicezorg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze was vanaf de oprichting één van de drijvende krachten achter de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN, de opvolger van de Associatie High-Care Hospicezorg Nederland).

In een artikel over het onderzoeksproject HOPEVOL stelt zij in Pallium: “Ik denk dat we op basis van de uitkomsten van HOPEVOL met elkaar in debat kunnen gaan over ‘de hospicezorg van de toekomst’. In de eerste plaats stel ik me zo voor dat het begrip hospice een beschermde titel gaat worden. Tot op heden is hier nog geen sprake van, en het wordt mijn inziens hoog tijd dat dit als basis wordt vastgesteld. Dit brengt met zich mee dat potentiële zorgvragers weten waar ze aan toe zijn en dus ook weten wat ze mogen verwachten in ondersteuning, begeleiding en zorg in een hospice.”

Driedeling

Het begrip hospice als beschermde titel? Laat er geen misverstanden bestaan over mijn grote waardering voor het werk dat Saskia verricht op gebied van hospicezorg, maar het riep bij mij wel wat vragen op. Zoals: is het begrip nog niet beschermd genoeg dan, gezien de regels waaraan een zorgorganisatie moet voldoen voordat het geld van overheid en/of zorgverzekeraars krijgt voor de verleende hospicezorg? Een tweede vraag: als dat blijkbaar nog niet het geval is, waarom zou je dat dan willen? Omdat het een vanzelfsprekende vervolgstap in de professionalisering is? Dat lijkt me geen zinvolle reden. Er vielen me vervolgens hooguit nog wat vage antwoorden te binnen om tot bescherming van de titel over te gaan. Het zal vast handig zijn voor de overheid en de zorgverzekeraars. Het zal vast handig zijn voor het bewaken en controleren van de kwaliteit van de zorg. En: het zal vast handig zijn om het aantal hospices enigszins te sturen.

Ik wilde voorbij die invullingen gaan, en plaatste daarom een oproep in de nieuwsbrief van Hospice-NL: moet ‘hospice’ een beschermde titel worden? De antwoorden die ik daarop kreeg gaven een wat concreter beeld van de winst die bescherming kon bieden. Een bestuurder van een hospice schreef me dat zo’n beschermde titel het makkelijker maakt om eisen aan een hospice te stellen. “Bijvoorbeeld: beschikken over het Keurmerk Hospicezorg van Perspekt en lid van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN). Hospices die daar niet aan voldoen, kunnen zich dan Bijna-Thuis-Huis noemen of – als ze onderdeel zijn van een verpleeg- of verzorgingshuis – palliatieve unit.”

In deze driedeling, die met name in kringen van de AHzN vaak wordt gebruikt, staat ‘hospice’ gelijk aan de hospices die tot de naamswijziging van de AHzN ‘high-care hospices’ werden genoemd. De Bijna-Thuis-Huizen zijn dan de hospices die geen eigen verpleegkundigen of arts in dienst hebben (‘de low-care hospices’).

Een ander schreef me dat een beschermde titel ook de mogelijkheid zou kunnen bieden om een bepaalde deskundigheid van de personeelsleden te garanderen. Iedere persoon die vóór de introductie van de beschermde titel was, wees me ook op het belang ervan voor de toekomstige bewoners. “Het gaat om het managen van verwachtingen bij gasten en hun naasten”, schreef een algemeen manager van een hospice. Ook Saskia Teunissen had daar al naar verwezen in het Pallium-artikel: “Potentiële zorgvragers weten dan waar ze aan toe zijn en weten dan dus ook wat ze mogen verwachten in ondersteuning, begeleiding en zorg in een hospice.”

Hoe genereus dit ook klinkt, er zijn geen onderzoeken bekend waaruit blijkt dat potentiële zorgvragers daadwerkelijk problemen hebben op dit gebied. Het tegendeel wel: dat het (potentiële) bewoners niet uitmaakt in welke soort hospice ze terechtkomen. Dus laten we eerlijk zijn: we kunnen wel doen of het zin heeft die bescherming van de titel hospice er voor de toekomstige bewoners door te drukken, maar wat nou als dat een onjuiste invulling is? Met alle respect: het lijkt een beetje op het trucje dat marketeers vaak gebruiken om een bepaald product aan te prijzen. ‘Als we iets maar vaak genoeg herhalen, denkt iedereen dat het een feit is in plaats van een mening.’

Toekomstmuziek

Als we naar de praktijk van nu kijken, is die gewenste driedeling in naamgeving die één van de schrijvers aanhaalde (er zijn hospices, Bijna-Thuis-Huizen en palliatieve units, en alle drie vormen van hospicezorg hebben specifieke kenmerken) voorlopig nog toekomstmuziek. Er staan namelijk geen schotten tussen die begrippen; momenteel zijn er vele palliatieve units die zich hospice noemen. Ook worden de begrippen Bijna-Thuis-Huis en hospice voortdurend door elkaar gebruikt. Hoe gecompliceerd dat voor de insiders misschien ook overkomt, er zijn, zoals gezegd, geen onderzoeken bekend waaruit blijkt dat dit voor problemen zorgt bij (potentiële) bewoners. Zijn burgers niet al heel erg gewend aan het feit dat achter de voordeur van één bepaald type voorziening – denk aan ziekenhuizen, bibliotheken of revalidatiecentra – diverse invullingen bestaan?

Eigenlijk zie ik maar één voordeel van het introduceren van een beschermde titel voor een hospice. Het maakt het mogelijk het kaf van het koren te scheiden. Vervolgens is het natuurlijk voer voor discussie wat kaf en koren is. Persoonlijk zijn instellingen die zich hospice noemen en slechts één of twee bedden hebben mij een doorn in het oog. Die mogen wat mij betreft allemaal zo snel mogelijk worden opgedoekt, omdat ze – mijns inziens – het concept van hospicezorg te grabbel gooien. Hospicezorg is gemeenschapszorg, althans, dat is het van oudsher geweest en behoort het volgens mij ook te zijn en te blijven. Met slechts één of twee bedden kun je dat niet waarmaken. Het is ten eerste lastig een vaste groep vrijwilligers aan je te binden, en het zijn met name die vrijwilligers die bij uitstek voor de invulling zorgen van dat aspect ‘gemeenschap’ in gemeenschapszorg. Bovendien: die gemeenschap moet ook in het hospice aanwezig zijn door bewoners en bezoekers contactmogelijkheden aan te bieden met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Heb je maar één of twee bedden (of drie, en een bezettingspercentage van – laten we zeggen – minder dan vijftig procent), dan kun je dat je bewoners niet bieden. Sorry, ik vind dat dus geen volwaardige hospicezorg. Weg ermee!

Zeggenschap

Er is vast een eenvoudig regeltje te bedenken om die pseudo-hospices eruit te filteren. Daarmee blijft de vraag staan of het werkelijk nodig is die naam ‘hospice’ nog verder te beschermen. Ik ben daar nog niet van overtuigd. Kijk eens voor de grap op zorgkaartnederland.nl, naar de waarderingen die hospices krijgen. Ze scoren bijna allemaal tussen de 8,8 en 9,8. Ik ga er vanuit dat die waarderingen van nabestaanden komen. Zij zullen in hun beoordeling ongetwijfeld de beleving van hun dierbare – de voormalige bewoner van het hospice – hebben meegenomen. Dus tja, wie heeft er belang bij die bescherming van de titel, als het niet de toekomstige bewoner is? Het ziet ernaar uit dat het antwoord op die vraag vooral richting overheid, zorgverzekeraars of een bepaalde groep hospices wijst. Dat vraagt om extra voorzichtigheid lijkt me.

Misschien moeten we de vraag van de andere kant benaderen: hoe nadelig pakt het voor de hospicezorg uit als het begrip ‘hospice’ een beschermde titel wordt? Antwoorden op die vraag kwamen er ook, in vervolg op mijn oproep in de nieuwsbrief van Hospice-NL. Een voorzitter van een hospicebestuur schrijft me bij voorbeeld: “In de huidige situatie kan elk hospice als vrijwilligersorganisatie met eigen statuten haar eigen beleid bepalen. Denk daarbij aan een eigen opnamebeleid (afgestemd op de eigen zorgmogelijkheden), maar ook aan beleid ten aanzien van allerlei zorggebonden thema’s, zoals de vraag of men wel of niet meewerkt aan euthanasie. Denk ook aan het financieel beleid, en de verantwoording daarover. Of denk aan het beheer van eigen onroerend goed. Wanneer een hospice een beschermde titel wordt, zal de overheid en naar mijn vrees ook de zorgverzekeraars, een grote zeggenschap krijgen over de inrichting en het beleid van een hospice. Persoonlijk ben ik daar een groot tegenstander van. Ons eigen hospice draait geweldig juist dank zij de inzet van gepassioneerde vrijwilligers die gruwen van het idee dat we mogelijk een echte ‘instelling’ zullen worden met allerlei regels van bovenaf. Ik durf te voorspellen dat een groot deel van onze vrijwilligers dan de motivatie verliest en afscheid neemt van het hospice en dat dan het einde van het hospice zal betekenen.”

Je kunt denken: beetje pathetisch en dramatisch allemaal, maar de bestuurder raakt mijns inziens wel een wezenlijk punt, waar we niet al te licht aan voorbij kunnen gaan als we de hospicezorg van nu een warm hart toedragen. Het is echter vooral, dat moet gezegd, een wezenlijk punt voor de (paar honderd) hospices die geen eigen verpleegkundigen of arts in dienst hebben. Niet voor die ‘high care hospices’ dus.

Historische bril

Bekijk het discussiepunt even met een historische bril: de eerste hospices ontstonden in Nederland buiten de reguliere gezondheidszorg om. Ze hebben zich in de reguliere zorg laten opnemen, en hebben daardoor te maken gekregen met allerlei wettelijke regels en eisen. Het is niet vreemd dat er voor die hospices een grens aan die bemoeienis van buiten zit. En misschien dreigt die grens overschreden te worden als de overheid (of een andere partij) nu met die ‘beschermde titel’ komt aanzetten. Blijven de vrijwilligers nog wel bij die bijna-thuis-huis-hospices werken als het zover komt? Gaan hospices dan niet teveel op verpleeghuizen lijken, waardoor ze ook de aantrekkingskracht op vrijwilligers verliezen?

Een tweede historische punt: Dame Cicely Saunders startte in 1967 haar eerste hospice in Londen juist omdat de stervende in de reguliere zorg in haar ogen veel te lang als patiënt werd gezien. Die reguliere zorg staarde zich blind op de ziekteverschijnselen, in plaats van op de mens achter de stervende: er werd behandeld tot de dood erop volgde. Dit raakt het visieverschil waarover ik eerder schreef: is sterven een maatschappelijk gebeuren of een medische aangelegenheid? Saunders koos duidelijk voor het eerste.

Voormalig hospice-arts en specialist ouderengeneeskunde Piet van Leeuwen schreef in Pallium in 2016 over de toekomst van hospicezorg. Dat debat, schreef hij, ‘is meer en meer een debat geworden van professionals en hun organisaties en instituties. Deze gebruiken in hun beleidsstukken vooral begrippen met een activistische lading: opsporen, registreren, monitoren, bestrijden, onderzoeken, verbeteren, enz. Het ideale palliatieve zorgplan waarmee gewerkt zou moeten worden gaat daarmee op papier lijken op het behandelplan in de curatieve zorg. Zaken dienen vooral ‘behandeld’ of ‘bestreden’ te worden: ziektes dan wel symptomen. Waarschijnlijk voelen veel professionals zich thuis bij het idee dat een actieve behandelhouding essentieel is voor mensen die nog maar korte tijd te leven hebben. Het belang dat hospicebewoners, vrijwilligers en familie hechten aan zaken als aanwezigheid, rust, bezinning, acceptatie en ‘tender loving care’ dreigt soms helemaal door hen vergeten te worden.’ Van Leeuwen heeft daar zeker een punt.

Eigen staart

Is verdergaande professionalisering van de hospicezorg, in de vorm van de invoering van een beschermde titel, niet zoiets als een slang die in zijn eigen staart bijt? Is het verraad aan de kern van hospicezorg? Het zijn vragen waar we niet zomaar aan voorbij mogen gaan in deze discussie over de wenselijkheid van een beschermde titel.

Het zou mij niet verbazen als er buiten de reguliere zorg een nieuwe vorm van hospicezorg gaat ontstaan als die beschermde titel een feit wordt. Kijk eens naar de formule van carebnb.nu. “Carebnb’s zijn betrouwbare, unieke accommodaties in jouw buurt waar je tijdelijk woont en waarbij de hulpverleners de ‘buren’ zijn. Een huis waar ook eigen bekende zorgverleners als de wijkverpleegkundige en de huisarts langskomen.”

Ik voorzie de komst van hospicezorg in deze Carebnb-vorm. Inderdaad, grotendeels buiten de reguliere zorg om. Een nieuwe variant op ‘hospicezorg-aan-huis’.

Als de initiatiefnemers van die nieuwe soort hospices het maar geen thuiscrash noemen.

— einde blog Moet het hospice een beschermde titel zijn? —

N.B. – Donatiemogelijkheid