Welke kwaliteit hebben de websites van hospices?

Welke hospices hebben een geweldige website? En welke niet? Op die vragen komt de komende maanden een antwoord. Samen met marketingadviseur Nadia Overman ben ik een groot onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites gestart. Uiteindelijk zal dit in het najaar een Top 100 van websites opleveren.

Hospices worden steeds belangrijker in de levenseindezorg. Zolang ‘het hospice’ nog niet is opgenomen op het doodsoorzakenformulier (‘B-formulier’) dat artsen na een overlijden moeten invullen, weten we niet precies hoeveel mensen er jaarlijks in een hospice sterven. Schattingen wijzen echter op zo’n vijf tot tien procent van de overledenen. Gezien het nog steeds toenemende aantal hospices, zal dat percentage eerder stijgen dan dalen. Daarmee worden hospices ook steeds belangrijker voor het beeld dat naasten van levenseindezorg krijgen.

Keuze voor hospice X of Y

Uit onderzoek van Berdine Koekoek (‘Regie over plaats van sterven’) weten we dat de keuze voor hospice X of Y vooral afhangt van de geografische ligging van het hospice. Met andere woorden: men kiest vooral voor het meest nabije hospice, het liefst het hospice in de eigen woonplaats. Als dat er niet is, en men kijkt in een straal van tien, vijftien kilometer om zich heen, valt er doorgaans te kiezen uit twee, drie en hooguit een handvol hospices. Mensen kunnen zich onder andere oriënteren door alle hospices in de nabijheid te bezoeken, door de huisarts of andere zorgverleners naar hun mening over die hospices te vragen of door de diverse websites te bekijken. Die laatste manier is het minst tijdrovend en het meest praktisch.

Stel men gaat de keuze baseren op de website. Is de website dan een zinvolle informatiebron? Wordt er op passende wijze gecommuniceerd over het hospice? Kunnen aanstaande hospicebewoners (of hun naasten) zich een beeld vormen van het hospice? Kunnen zij een kamer ‘virtueel bezoeken’? Is het duidelijk welke kosten met een opname zijn gemoeid?

Dat zijn een paar van de vragen die in Het Grote Hospicewebsite Onderzoek een plaats hebben. In totaal gaan we alle hospicewebsites op 25 punten beoordelen. Niet alleen op de vindbaarheid van bepaalde informatie, maar ook bijvoorbeeld op de kwaliteit van de teksten (leesbaarheid), de duidelijkheid van de structuur (menu en submenu), de helderheid van de lay-out, de veiligheid van de website, de aanwezigheid van nieuws en blogs, het kleurgebruik en het gemak van de navigatie.

Pc, laptop en smartphone

Het onderzoek wordt uitgevoerd door marketingadviseur Nadia Overman en mij. We beoordelen afzonderlijk van elkaar alle websites, zowel op een pc en laptop als een smartphone. Met de 25 beoordelingscriteria in de hand, vallen er 25 punten te ‘verdienen’. De website die dat aantal haalt, krijgt omgerekend een tien.

De eerste vijftien websites hebben we inmiddels bezocht en beoordeeld. Het leverde allereerst de voor ons prettige wijsheid op dat we in de beoordeling zelden meer dan 0,5 punt van elkaar verschillen. Daaruit concludeerden we dat het beoordelingsformulier goed werkt. Daarnaast leverde het de wijsheid op dat sommige hospices een ruime voldoende scoren (de hoogste score is vooralsnog 20 punten, en dat is dus een acht waard), maar dat er ook veel hospices zijn die een website hebben waaraan nog veel kan worden verbeterd. Dat biedt perspectief voor het ultieme doel van dit onderzoek, namelijk: de algehele kwaliteit van hospicewebsites te helpen verhogen.

Planning

De planning is vooralsnog dat we eind mei de resultaten gaan publiceren van de eerste 25 hospices. Een maand later, eind juni, zal er een Top 50 zijn. Na de zomervakantie volgt het eindresultaat: een Top 100 van hospicewebsites. In die Top 100 zullen we van iedere hospicewebsite op beknopte wijze aangeven wat er wel en niet aan deugt.

We hebben ervoor gekozen voorlopig alleen hospices in het onderzoek te betrekken die een eigen url hebben. Denk daarbij aan url’s als www.HOSPICENAAM.nl of www.hospicePLAATSNAAM.nl. Hospices die geen eigen url hebben – veelal hospices die onderdeel zijn van een verpleeghuis of thuiszorgorganisatie – zullen in een aanvullend onderzoek beoordeeld worden.

De eerste 25 hospices die nu onderzocht worden zijn:

Hospice Demeter
Thamer Thuis
Sravana
Hospice Alkmaar
Hospice Almere
Hospice Apeldoorn
Hospice Bardo
Hospice Berkenstein
Hospice Beverwijk
Hospice Breda
Hospice Calando
Hospice De Lelie (Winterswijk)
Hospice De Luwte
Hospice De Regenboog (Nunspeet)
Hospice Enschede
Hospice Kuria
Hospice Wassenaar
Hospice Willem de Boer Huis
Geerlings Hospice
Hospice Martinus
Hospice Utrecht
Hospice De Markies
Hospice Emmen
Hospice Duurstede

Een eerste rangorde, waarin de kwaliteit van de websites van deze 25 hospices tot uitdrukking komt, publiceren we eind deze maand op deze website.

— einde blog Welke kwaliteit hebben de websites van hospices? 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Moet ‘het hospice’ een beschermde titel zijn?

Moet ‘hospice’ een beschermde titel worden? Een mooie vraag om over na te denken. Wat zouden de voor- en nadelen kunnen zijn? Of moeten we eerst de vraag beantwoorden hoe ‘medisch’ een hospice mag/moet zijn?

Tegenover mijn huis zit een thuiscrèche. ’s Ochtends en ’s avonds rijden jonge ouders af en aan met hun auto om hun kindje weg te brengen en op te halen. Tot een jaar of tien geleden was dit een ‘vrije markt’: iedereen kon aan huis kindjes opvangen voor werkende ouders. Het was onderdeel van ‘het zwarte circuit’. Er kwam geen overheid aan te pas, er waren geen kwaliteitscriteria en je koos als ouder voor opvangplek A of B op basis van gevoel en/of aanbevelingen van vrienden, kennissen en/of buurtgenoten.

Die tijd is voorbij. De thuiscrèche is een beschermde titel geworden, die je alleen mag dragen als je aan tal van regels voldoet. De verantwoordelijke gastouder – de baas van de crèche – moet bij voorbeeld over een certificaat voor kinder-EHBO beschikken, moet een geschikt diploma hebben (meer dan 100 verschillende MBO/HBO-diploma’s kunnen voldoen) en moet ook een Verklaring omtrent Gedrag met screeningsprofiel 84 (zorgdragen voor minderjarigen) of 86 (werkzaam in de kinderopvang) kunnen tonen.

Verder moet de thuiscrèche ingeschreven staan in het Landelijk Register Kinderopvang. Dit Register is gericht op de controle van de kwaliteit van de kinderopvang. Je komt pas in dat Register als je een correct pedagogisch beleidsplan hebt kunnen overdragen. Je moet bijvoorbeeld kunnen laten zien hoe je in de emotionele veiligheid van de kindjes voorziet, hoe je de persoonlijke, sociale en morele competenties bevordert, dat er genoeg speel- en slaapruimte is in je huis en dat er een oudercommissie is die bij het opstellen van dat pedagogische beleidsplan is betrokken. Het huis moet daarnaast rookvrij zijn, en er moeten rookmelders hangen die gevaarlijke gassen vroegtijdig kunnen detecteren.

Buiten de reguliere zorg

Hospices hebben de afgelopen decennia voor een deel al dezelfde weg afgelegd. Net zoals de vroegere ‘thuisopvang door particulieren’ het licht zagen buiten het reguliere circuit van kinderopvang en peuterspeelzalen om, ontstonden de eerste hospices buiten de instellingen uit de reguliere gezondheidszorg om. Er was in de jaren 90 van de vorige eeuw een jarenlang traject van de Projectgroep Integratie Hospicezorg voor nodig om hospicezorg een plaats te geven in de reguliere zorg. De Projectgroep was door het ministerie van VWS aangestuurd.

Sinds die integratie is hospicezorg een booming business, waarmee ook de reguliere gezondheidszorginstellingen (verpleeghuizen vooral) en thuiszorgorganisaties zich zijn gaan bezighouden. Al zo’n 25 jaar lang blijft het aantal hospicevoorzieningen in Nederland stijgen. Inmiddels zijn er meer dan 240, met gezamenlijk ongeveer 1300 bedden. Die groei is nog niet ten einde. Zo’n tien initiatieven zijn momenteel ‘in ontwikkeling’, en niets wijst erop dat het daarbij blijft. Gezien de populariteit van hospices (en het aantal overlijdens dat per jaar nog tot in 2053 zal toenemen) is die groei overigens niet vreemd.

Analoog aan de kinderopvang, ontkwam ook de hospicezorg niet aan regulering en professionalisering. Die uiten zich op allerlei vlakken. Van hygiëne tot brandveiligheid, van inrichtingsregels tot organisatorisch-bestuurlijke aspecten. Veel regels hebben te maken met de financieringsstructuur. Voldoet een hospice niet aan bepaalde regels, dan kan het zomaar zijn dat je als hospice geen geld krijgt vanuit de Wet Langdurige Zorg, Eerstelijnsverblijf of andere (subsidie)regelingen.

Organisatorische verschillen

De wereld van de kinderopvang kent een gevarieerd aanbod. De oude kinderdagverblijven en peuterspeelzalen zijn aangevuld met huizen van gastouders, en geen enkel huis is gelijk. Er zijn bijvoorbeeld grote en kleine huizen, met veel of weinig speelruimte voor de kinderen. De ene gastouder is bevoegd omdat hij HBO-docent Drama is, de ander omdat hij Medewerker Gehandicaptenzorg niveau 3 is. Dergelijke variëteit bestaat ook in de hospicewereld. Er zijn hospices met drie bedden, maar ook met twaalf. Er zijn hospices die worden gerund door een (voormalig) verpleegkundige, maar andere worden geleid door authentieke managers, die geen enkele ervaring met hospicezorg hadden voordat ze manager bij een hospice werden.

Variatie

Ergens, en ik weet niet waar, is het idee ontstaan dat die variatie in de hospicezorg een probleem is. Dat idee heeft vooral te maken met de – op het eerste gezicht – organisatorische verschillen tussen hospices. Het verschil draait, in grote lijnen, om de verpleegkundige en medische zorg die in het hospice beschikbaar is.

In het ene hospice leveren verpleegkundigen van de thuiszorg die verpleegkundige hospicezorg, en is de huisarts van de bewoner verantwoordelijk voor de medische hospicezorg. In deze hospices zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig. In andere hospices leveren verpleegkundigen en artsen die op de loonlijst van het hospice staan die verpleegkundige en medische zorg. Daar is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig.

Er zijn diverse benamingen in omloop voor die twee verschillende types hospices, zoals high care versus low care hospices, en professioneel gedreven versus vrijwilligers gedreven hospices. Die benamingen zijn overigens weinig bevredigend. De tegenstelling Bijna-Thuis-Huis versus Bijna-Verpleeg-Huis zou veelzeggender zijn.

Het verschil in de organisatie van de zorg beleven vele betrokkenen in de hospicewereld als cruciaal, terwijl patiënten en naasten er niet of nauwelijks naar omkijken, zo bleek enkele jaren geleden uit onderzoek van Berdine Koekoek (Regie over de plaats van sterven): keuzes voor het ene of het andere hospice worden vooral gemaakt ‘op basis van geografische ligging, beschikbare plaatsen en/of omdat men positieve verhalen van anderen had gehoord of erover had gelezen.’ Koekoek sprak in het kader van dat onderzoek ook enkele tientallen bewoners van een hospice. De helft van hen wist niet in welke van beide vormen men op dat moment verbleef.

Visieverschil

Uit onderzoek van mijzelf (ik interviewde in 2016 dertig hospicemedewerkers, met het doel een definitie van hospicezorg samen te stellen, en schreef er een serie artikelen over in Pallium) bleek dat aan dat organisatorische verschil een veel crucialer verschil ten grondslag ligt. Wie dat tot op het bot ontleed, komt tot de slotsom dat het hospice in de ene soort het sterven van mensen vooral als ‘een maatschappelijk gebeuren’ ziet, terwijl de andere soort het overwegend als ‘een medische aangelegenheid’ beschouwt. Achter het organisatorische verschil zit ook een visieverschil op de plek van sterven in de maatschappij, en in het verlengde daarvan een visieverschil op de rol van de professionele zorg bij dat sterven.

Dat visieverschil doet er toe in het vraagstuk dat door Saskia Teunissen in november vorig jaar via Pallium werd opgeworpen. Teunissen is sinds kort bestuurder van Palliatieve Zorg Nederland, maar ook hoogleraar hospicezorg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze was vanaf de oprichting één van de drijvende krachten achter de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN, de opvolger van de Associatie High-Care Hospicezorg Nederland).

In een artikel over het onderzoeksproject HOPEVOL stelt zij in Pallium: “Ik denk dat we op basis van de uitkomsten van HOPEVOL met elkaar in debat kunnen gaan over ‘de hospicezorg van de toekomst’. In de eerste plaats stel ik me zo voor dat het begrip hospice een beschermde titel gaat worden. Tot op heden is hier nog geen sprake van, en het wordt mijn inziens hoog tijd dat dit als basis wordt vastgesteld. Dit brengt met zich mee dat potentiële zorgvragers weten waar ze aan toe zijn en dus ook weten wat ze mogen verwachten in ondersteuning, begeleiding en zorg in een hospice.”

Driedeling

Het begrip hospice als beschermde titel? Laat er geen misverstanden bestaan over mijn grote waardering voor het werk dat Saskia verricht op gebied van hospicezorg, maar het riep bij mij wel wat vragen op. Zoals: is het begrip nog niet beschermd genoeg dan, gezien de regels waaraan een zorgorganisatie moet voldoen voordat het geld van overheid en/of zorgverzekeraars krijgt voor de verleende hospicezorg? Een tweede vraag: als dat blijkbaar nog niet het geval is, waarom zou je dat dan willen? Omdat het een vanzelfsprekende vervolgstap in de professionalisering is? Dat lijkt me geen zinvolle reden. Er vielen me vervolgens hooguit nog wat vage antwoorden te binnen om tot bescherming van de titel over te gaan. Het zal vast handig zijn voor de overheid en de zorgverzekeraars. Het zal vast handig zijn voor het bewaken en controleren van de kwaliteit van de zorg. En: het zal vast handig zijn om het aantal hospices enigszins te sturen.

Ik wilde voorbij die invullingen gaan, en plaatste daarom een oproep in de nieuwsbrief van Hospice-NL: moet ‘hospice’ een beschermde titel worden? De antwoorden die ik daarop kreeg gaven een wat concreter beeld van de winst die bescherming kon bieden. Een bestuurder van een hospice schreef me dat zo’n beschermde titel het makkelijker maakt om eisen aan een hospice te stellen. “Bijvoorbeeld: beschikken over het Keurmerk Hospicezorg van Perspekt en lid van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN). Hospices die daar niet aan voldoen, kunnen zich dan Bijna-Thuis-Huis noemen of – als ze onderdeel zijn van een verpleeg- of verzorgingshuis – palliatieve unit.”

In deze driedeling, die met name in kringen van de AHzN vaak wordt gebruikt, staat ‘hospice’ gelijk aan de hospices die tot de naamswijziging van de AHzN ‘high-care hospices’ werden genoemd. De Bijna-Thuis-Huizen zijn dan de hospices die geen eigen verpleegkundigen of arts in dienst hebben (‘de low-care hospices’).

Een ander schreef me dat een beschermde titel ook de mogelijkheid zou kunnen bieden om een bepaalde deskundigheid van de personeelsleden te garanderen. Iedere persoon die vóór de introductie van de beschermde titel was, wees me ook op het belang ervan voor de toekomstige bewoners. “Het gaat om het managen van verwachtingen bij gasten en hun naasten”, schreef een algemeen manager van een hospice. Ook Saskia Teunissen had daar al naar verwezen in het Pallium-artikel: “Potentiële zorgvragers weten dan waar ze aan toe zijn en weten dan dus ook wat ze mogen verwachten in ondersteuning, begeleiding en zorg in een hospice.”

Hoe genereus dit ook klinkt, er zijn geen onderzoeken bekend waaruit blijkt dat potentiële zorgvragers daadwerkelijk problemen hebben op dit gebied. Het tegendeel wel: dat het (potentiële) bewoners niet uitmaakt in welke soort hospice ze terechtkomen. Dus laten we eerlijk zijn: we kunnen wel doen of het zin heeft die bescherming van de titel hospice er voor de toekomstige bewoners door te drukken, maar wat nou als dat een onjuiste invulling is? Met alle respect: het lijkt een beetje op het trucje dat marketeers vaak gebruiken om een bepaald product aan te prijzen. ‘Als we iets maar vaak genoeg herhalen, denkt iedereen dat het een feit is in plaats van een mening.’

Toekomstmuziek

Als we naar de praktijk van nu kijken, is die gewenste driedeling in naamgeving die één van de schrijvers aanhaalde (er zijn hospices, Bijna-Thuis-Huizen en palliatieve units, en alle drie vormen van hospicezorg hebben specifieke kenmerken) voorlopig nog toekomstmuziek. Er staan namelijk geen schotten tussen die begrippen; momenteel zijn er vele palliatieve units die zich hospice noemen. Ook worden de begrippen Bijna-Thuis-Huis en hospice voortdurend door elkaar gebruikt. Hoe gecompliceerd dat voor de insiders misschien ook overkomt, er zijn, zoals gezegd, geen onderzoeken bekend waaruit blijkt dat dit voor problemen zorgt bij (potentiële) bewoners. Zijn burgers niet al heel erg gewend aan het feit dat achter de voordeur van één bepaald type voorziening – denk aan ziekenhuizen, bibliotheken of revalidatiecentra – diverse invullingen bestaan?

Eigenlijk zie ik maar één voordeel van het introduceren van een beschermde titel voor een hospice. Het maakt het mogelijk het kaf van het koren te scheiden. Vervolgens is het natuurlijk voer voor discussie wat kaf en koren is. Persoonlijk zijn instellingen die zich hospice noemen en slechts één of twee bedden hebben mij een doorn in het oog. Die mogen wat mij betreft allemaal zo snel mogelijk worden opgedoekt, omdat ze – mijns inziens – het concept van hospicezorg te grabbel gooien. Hospicezorg is gemeenschapszorg, althans, dat is het van oudsher geweest en behoort het volgens mij ook te zijn en te blijven. Met slechts één of twee bedden kun je dat niet waarmaken. Het is ten eerste lastig een vaste groep vrijwilligers aan je te binden, en het zijn met name die vrijwilligers die bij uitstek voor de invulling zorgen van dat aspect ‘gemeenschap’ in gemeenschapszorg. Bovendien: die gemeenschap moet ook in het hospice aanwezig zijn door bewoners en bezoekers contactmogelijkheden aan te bieden met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Heb je maar één of twee bedden (of drie, en een bezettingspercentage van – laten we zeggen – minder dan vijftig procent), dan kun je dat je bewoners niet bieden. Sorry, ik vind dat dus geen volwaardige hospicezorg. Weg ermee!

Zeggenschap

Er is vast een eenvoudig regeltje te bedenken om die pseudo-hospices eruit te filteren. Daarmee blijft de vraag staan of het werkelijk nodig is die naam ‘hospice’ nog verder te beschermen. Ik ben daar nog niet van overtuigd. Kijk eens voor de grap op zorgkaartnederland.nl, naar de waarderingen die hospices krijgen. Ze scoren bijna allemaal tussen de 8,8 en 9,8. Ik ga er vanuit dat die waarderingen van nabestaanden komen. Zij zullen in hun beoordeling ongetwijfeld de beleving van hun dierbare – de voormalige bewoner van het hospice – hebben meegenomen. Dus tja, wie heeft er belang bij die bescherming van de titel, als het niet de toekomstige bewoner is? Het ziet ernaar uit dat het antwoord op die vraag vooral richting overheid, zorgverzekeraars of een bepaalde groep hospices wijst. Dat vraagt om extra voorzichtigheid lijkt me.

Misschien moeten we de vraag van de andere kant benaderen: hoe nadelig pakt het voor de hospicezorg uit als het begrip ‘hospice’ een beschermde titel wordt? Antwoorden op die vraag kwamen er ook, in vervolg op mijn oproep in de nieuwsbrief van Hospice-NL. Een voorzitter van een hospicebestuur schrijft me bij voorbeeld: “In de huidige situatie kan elk hospice als vrijwilligersorganisatie met eigen statuten haar eigen beleid bepalen. Denk daarbij aan een eigen opnamebeleid (afgestemd op de eigen zorgmogelijkheden), maar ook aan beleid ten aanzien van allerlei zorggebonden thema’s, zoals de vraag of men wel of niet meewerkt aan euthanasie. Denk ook aan het financieel beleid, en de verantwoording daarover. Of denk aan het beheer van eigen onroerend goed. Wanneer een hospice een beschermde titel wordt, zal de overheid en naar mijn vrees ook de zorgverzekeraars, een grote zeggenschap krijgen over de inrichting en het beleid van een hospice. Persoonlijk ben ik daar een groot tegenstander van. Ons eigen hospice draait geweldig juist dank zij de inzet van gepassioneerde vrijwilligers die gruwen van het idee dat we mogelijk een echte ‘instelling’ zullen worden met allerlei regels van bovenaf. Ik durf te voorspellen dat een groot deel van onze vrijwilligers dan de motivatie verliest en afscheid neemt van het hospice en dat dan het einde van het hospice zal betekenen.”

Je kunt denken: beetje pathetisch en dramatisch allemaal, maar de bestuurder raakt mijns inziens wel een wezenlijk punt, waar we niet al te licht aan voorbij kunnen gaan als we de hospicezorg van nu een warm hart toedragen. Het is echter vooral, dat moet gezegd, een wezenlijk punt voor de (paar honderd) hospices die geen eigen verpleegkundigen of arts in dienst hebben. Niet voor die ‘high care hospices’ dus.

Historische bril

Bekijk het discussiepunt even met een historische bril: de eerste hospices ontstonden in Nederland buiten de reguliere gezondheidszorg om. Ze hebben zich in de reguliere zorg laten opnemen, en hebben daardoor te maken gekregen met allerlei wettelijke regels en eisen. Het is niet vreemd dat er voor die hospices een grens aan die bemoeienis van buiten zit. En misschien dreigt die grens overschreden te worden als de overheid (of een andere partij) nu met die ‘beschermde titel’ komt aanzetten. Blijven de vrijwilligers nog wel bij die bijna-thuis-huis-hospices werken als het zover komt? Gaan hospices dan niet teveel op verpleeghuizen lijken, waardoor ze ook de aantrekkingskracht op vrijwilligers verliezen?

Een tweede historische punt: Dame Cicely Saunders startte in 1967 haar eerste hospice in Londen juist omdat de stervende in de reguliere zorg in haar ogen veel te lang als patiënt werd gezien. Die reguliere zorg staarde zich blind op de ziekteverschijnselen, in plaats van op de mens achter de stervende: er werd behandeld tot de dood erop volgde. Dit raakt het visieverschil waarover ik eerder schreef: is sterven een maatschappelijk gebeuren of een medische aangelegenheid? Saunders koos duidelijk voor het eerste.

Voormalig hospice-arts en specialist ouderengeneeskunde Piet van Leeuwen schreef in Pallium in 2016 over de toekomst van hospicezorg. Dat debat, schreef hij, ‘is meer en meer een debat geworden van professionals en hun organisaties en instituties. Deze gebruiken in hun beleidsstukken vooral begrippen met een activistische lading: opsporen, registreren, monitoren, bestrijden, onderzoeken, verbeteren, enz. Het ideale palliatieve zorgplan waarmee gewerkt zou moeten worden gaat daarmee op papier lijken op het behandelplan in de curatieve zorg. Zaken dienen vooral ‘behandeld’ of ‘bestreden’ te worden: ziektes dan wel symptomen. Waarschijnlijk voelen veel professionals zich thuis bij het idee dat een actieve behandelhouding essentieel is voor mensen die nog maar korte tijd te leven hebben. Het belang dat hospicebewoners, vrijwilligers en familie hechten aan zaken als aanwezigheid, rust, bezinning, acceptatie en ‘tender loving care’ dreigt soms helemaal door hen vergeten te worden.’ Van Leeuwen heeft daar zeker een punt.

Eigen staart

Is verdergaande professionalisering van de hospicezorg, in de vorm van de invoering van een beschermde titel, niet zoiets als een slang die in zijn eigen staart bijt? Is het verraad aan de kern van hospicezorg? Het zijn vragen waar we niet zomaar aan voorbij mogen gaan in deze discussie over de wenselijkheid van een beschermde titel.

Het zou mij niet verbazen als er buiten de reguliere zorg een nieuwe vorm van hospicezorg gaat ontstaan als die beschermde titel een feit wordt. Kijk eens naar de formule van carebnb.nu. “Carebnb’s zijn betrouwbare, unieke accommodaties in jouw buurt waar je tijdelijk woont en waarbij de hulpverleners de ‘buren’ zijn. Een huis waar ook eigen bekende zorgverleners als de wijkverpleegkundige en de huisarts langskomen.”

Ik voorzie de komst van hospicezorg in deze Carebnb-vorm. Inderdaad, grotendeels buiten de reguliere zorg om. Een nieuwe variant op ‘hospicezorg-aan-huis’.

Als de initiatiefnemers van die nieuwe soort hospices het maar geen thuiscrash noemen.

— einde blog Moet het hospice een beschermde titel zijn?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Mijn droomhospice

Op welke punten kan het hospice van nu zichzelf nog verbeteren? Wat mist er om uit te groeien tot ‘droomhospice’? Tijdens een lezing voor het Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen noemde ik vier punten: 1. méér respijtzorg aanbieden, 2. óók hospicezorg-aan-huis gaan leveren, 3. een kenniscentrum worden voor burgers, mantelzorgers en professionals in de zorg én 4. bijdragen aan de bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij.

Punt 1. Méér respijtzorg

Hospices worden tot nu toe vooral gezien als instellingen die zorg kunnen leveren aan mensen die op korte termijn zullen gaan sterven. Zo’n 95% van de bewoners die in een hospice gaat wonen, komt er te overlijden, gemiddeld na zo’n drie weken.

Dat kan anders, denk ik. En dat geldt zeker voor mensen die thuis verblijven en door hun familie en vrienden worden verzorgd. Ik hoor vaak verhalen over hoe zwaar dat voor de naasten is. Het water staat hen soms hoog aan de lippen, ‘de overbelasting van mantelzorgers’ zoals dat dan genoemd wordt, is bijna een vanzelfsprekendheid geworden. Dat is jammer.
Als hospices wat meer aan ‘respijtzorg’ zouden doen, zouden zij niet alleen de laatste weken van de patiënt en zijn naasten kunnen verlichten, maar óók de laatste maanden. Respijtzorg betekent in dit geval: de zieke wordt in een vroeger stadium dan die laatste weken opgenomen, de naasten hebben even de mogelijkheid om op adem te komen, en als men wat op krachten is gekomen, komt de zieke weer naar huis.

Respijtzorg kan ook een andere aanleiding hebben. Als je naar gemiddelden kijkt, ziet een gemiddelde huisarts zo’n vijf terminale patiënten per jaar. Een gemiddelde hospice-arts enkele tientallen. Het is dus niet zo vreemd dat huisartsen soms met de handen in het haar zitten en niet weten hoe een bepaald symptoom, of vaak een optelsom van verschillende symptomen, behandeld moet worden. In die gevallen zou het goed kunnen zijn dat zij mensen naar een hospice sturen, die daar tijdelijk onder behandeling van een hospicearts komen. Deze stelt de zieke bij voorbeeld in op de juiste medicatie, en daarna kan hij weer naar huis.

Nog beter is het natuurlijk als de patiënt niet per definitie naar het hospice hoeft te komen, maar dat het hospice – indien gewenst – naar de patiënt gaat. Dan kom ik op mijn volgende punt. Ik wil in mijn droomhospice:

Punt 2. Oók hospicezorg-aan-huis

Om dit toe te lichten, neem ik u eerst even mee naar Engeland, naar de jaren ’60 van de vorige eeuw, naar Londen om precies te zijn, waar Cicely Saunders in 1967 het eerste hospice oprichtte. Zij inspireerde tientallen mensen met haar werk, en mede aan haar hebben we de komst van duizenden hospices over de hele wereld te danken. In Nederland was het in eerste instantie vooral Pieter Sluis, een huisarts uit Nieuwkoop, die het gedachtengoed van Cicely Saunders concrete invulling gaf. Hij startte in 1986 met een groepje mensen een organisatie die vergelijkbaar is met de huidige VPTZ-organisaties, die van oorsprong uitsluitend bij ongeneeslijk zieke mensen thuis ondersteuning boden. Voor die situaties waarin thuis niet meer gewenst was of niet meer mogelijk was, wilde hij een huis achter de hand hebben. Dat werd het eerste hospice van Nederland, in Nieuwkoop. De eerste bewoner werd in 1988 opgenomen.

Dat is ‘vanuit vroeger’ ook altijd het streven van hospicezorg geweest: thuis als het kan, en pas als dat niet kan, dan is er de mogelijkheid voor een opname in het hospice. De voorbije decennia lijkt dat te zijn omgedraaid. We zijn hospices gaan bouwen en mensen gaan opnemen, zonder dat bij iedere aanmelding gekeken werd naar de vraag of het ook niet thuis kon. Ik ga daar verder nu niet op in. Het idee daarachter is, dat mensen heel goed zelf kunnen bedenken of ze in een hospice willen wonen of thuis willen blijven. Hospices zijn veel meer ‘first choice’ geworden, in plaats van ‘second best’.

Dat heeft tot gevolg gehad dat de beste palliatieve zorg voor mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, geconcentreerd raakt in kleine eilandjes in de grote zee die de gezondheidszorg is. Dat is jammer. Dat is sneu voor al die mensen die wél thuis willen blijven. In mijn droomhospice werken verpleegkundigen en artsen die óók bij mensen thuis hun kwaliteiten als hospice-professional inzetten. Zodat nog meer mensen dan nu, kunnen profiteren van de kennis die in hospices verzameld wordt rondom de begeleiding van stervenden. Hospicezorg als gespecialiseerde palliatieve thuiszorg, dus.

Niet geheel toevallig brengt mij dit op punt 3. Mijn advies aan ieder hospice luidt:

Punt 3. Word een kenniscentrum

In ieder hospice sterven jaarlijks tientallen, soms wel over de honderd mensen. Dat levert veel kennis, wijsheid en ervaring op. Over hoe de laatste weken van een ziekte- en sterfbed verloopt, over de meerdere lagen van het stervensproces, over de verwerkingsprocessen die daarbij een rol spelen, welke symptomen vooral voorbij komen en hoe die het beste behandeld kunnen worden. Eigen aan de opgenomen bewoners, doen hospices veel kennis op over sociale problematiek en ingewikkelde familiestructuren, met alle onderling en onderhuidse spanningen van dien. Zij weten als geen ander hoe ze deze moeten managen.

Wat ik wil zeggen, is dat alle vrijwilligers, verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, die in een hospice werken een enorme schat aan kennis, wijsheid en ervaring hebben. Problematisch is dat ze die schat aan kennis en ervaring overwegend voor zichzelf houden. Een droomhospice zoals ik dat zie, is permanent en structureel bezig die kennis te delen, te verspreiden. Door zich open te stellen als consultatiedienst voor huisartsen en medisch specialisten, voor verpleegkundigen in de thuiszorg die wat minder vaak dan in een hospice met ongeneeslijk zieke mensen te maken hebben. Door een scholingsaanbod te hebben voor diezelfde professionals. Door middels open dagen en themadagen burgers te informeren over aspecten van palliatieve zorg, door een aanbod van bijeenkomsten te hebben voor mantelzorgers over hoe om te gaan met een ongeneeslijk zieke, door een aanbod voor patiënten te hebben over wat je kunt verwachten als je weet dat je niet meer beter wordt. Een droomhospice is voor mij dé plaats waar iedereen die ook maar iets over ongeneeslijke ziekte wil weten terecht kan.

Tot slot:

Punt 4. Werk aan bewustwording van sterfelijkheid

Ik heb in mijn leven iets te vaak te horen gekregen van mensen die bij voorbeeld kanker bleken te hebben, dat zij vanaf dat moment anders tegen het leven aan gingen kijken, en er ook meer wisten uit te halen dan voorheen. De diagnose als ‘wake-up-call’, dus. Ze zagen in wat écht belangrijk voor hen was. Vaak was dat het gezin, de familie, vrienden. Ze maakten zich niet meer zo druk om status, om de nieuwe auto, om de mooiste nieuwe bank, maar konden genieten van kleine dingen. Kleine dingen die ze in de eigen intieme kring meemaakten, maar ook in de natuur.

Met een diagnose van een ongeneeslijke ziekte komt er vaak een focus te liggen op de vraag: wat vind ik belangrijk, wat wil ik doen, wat geeft mijn leven zin? Mijn stelling is: ‘Wacht niet op kanker voordat je bewust gaat leven’. Hospices kunnen een rol spelen in het uitdragen van die boodschap. Dat hoeven ze niet te doen omdat ene Bruntink dat belangrijk vindt, maar omdat een bewust leven kan zorgen voor meer geluk, en een grotere kwaliteit van leven. Daar gaat het toch vooral om in hospicezorg, of niet? Die grotere kwaliteit van leven? Het is bijna jammer dat hospices daar alleen naar streven bij mensen die in de allerlaatste fase van hun leven verkeren en doodziek zijn.