Journalistiek

De onzichtbaarheid van palliatieve zorg is het meest zichtbaar in het tv-programma Over Mijn Lijk. Ook dezer maanden was dat weer het geval, toen het 11e seizoen werd uitgezonden.

In het programma volgt presentator Tim Hofman een handvol jongvolwassenen die ongeneeslijk ziek zijn. Hun ervaringen met het ziek zijn kwamen aan bod in acht afleveringen.

In de periode dat de OML-camera’s de jongvolwassenen in hun leven volgen, zien we ten dele welke vormen van zorg, ondersteuning, behandeling en begeleiding zij krijgen. We zien de deelnemers radiotherapie, chemotherapie, immuuntherapie of hormoontherapie krijgen vanwege hun kankerdiagnose. We zien hoe ze geopereerd worden, bijvoorbeeld vanwege hersentumoren. We zien hoe zij behandelingen krijgen tegen pijn en benauwdheid. Dat alles valt onder palliatieve zorg. Het begrip ‘palliatieve zorg’ valt echter nooit.

Maar er is nog veel meer dan die operaties en die pijnbestrijding. En we zagen het allemaal voorbij komen in de afgelopen seizoenen.

Troost zoeken en vinden, in gesprekken met artsen, verpleegkundigen of een geestelijk verzorger? Palliatieve zorg.
Herinnerd worden aan het belang van het tijdig regelen van allerlei praktische zaken, zoals de uitvaart of je digitale nalatenschap? Palliatieve zorg.
Informatie krijgen over lichamelijke en geestelijke klachten die in de palliatieve levensfase kunnen optreden? Palliatieve zorg.
Aandacht voor het verlies aan gezondheid dat je nog zult gaan ervaren? Palliatieve zorg.

Ondersteuning van de communicatie met jonge kinderen over de ziekte van hun ouders? Palliatieve zorg.
Tips over het reizen naar een buitenland terwijl je ongeneeslijk ziek bent? Palliatieve zorg.
Gesprekken met een psycholoog of geestelijk verzorger over uiteenlopende angsten die je als patiënt kunt hebben? Palliatieve zorg.
Leren omgaan met steeds minder energie? Met de permanente dreiging van een aanstaand overlijden? Of met een gevoelig onderwerp als seksualiteit en intimiteit? Palliatieve zorg.

Informatie krijgen over welke hulpmiddelen van waarde kunnen zijn om je leven te vergemakkelijken? Palliatieve zorg.
Advies krijgen over hoe je als partners onderling het best over belangrijke, maar ook moeilijke en confronterende onderwerpen kunt praten? Palliatieve zorg.
Bespreken wat de voor- en nadelen zijn van stoppen of juist doorgaan met werken? Palliatieve zorg.
Van zorgverleners diverse mogelijkheden aangereikt krijgen voor een goed afscheid? Palliatieve zorg.

Sparren met zorgverleners of lotgenoten over de vraag hoe je je vrienden en familie op de hoogte houdt van alle ontwikkelingen rondom je ziekte? Palliatieve zorg.
Geïnformeerd worden door zorgverleners over het natuurlijke sterfproces, palliatieve sedatie en euthanasie? Palliatieve zorg.
Complementaire zorgvormen zoals massage en aromazorg aangereikt krijgen, om daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren? Palliatieve zorg.
De nazorg die de huisarts of andere zorgverleners aan nabestaanden geven? Palliatieve zorg.

En zo kunnen we nog wel een tijdje doorgaan.

Ondanks dat dit alles in de uitzendingen voorbij is gekomen, valt dus in geen enkele aflevering het begrip ‘palliatieve zorg’. Is dat dan erg, kun je je afvragen? Ja, dat is het zeker.

Revalidatiezorg

Toen ik – inmiddels vele jaren geleden – na een drie weken durende IC-opname in een verpleeghuis revalideerde, kreeg ik fysiotherapie, bezocht ik een diëtist en had ik gesprekken met een maatschappelijk werker en een psycholoog. Nergens viel in al die maanden het woord revalidatiezorg, terwijl al die vormen van zorg die ik kreeg, wél onder revalidatiezorg vallen.

Net als revalidatiezorg is palliatieve zorg een paraplu-begrip. Het ‘bestaat’ als zodanig niet, het bestaat alleen in de concrete vorm waarin zorgverleners het praktiseren. Het is dus niet raar dat zo’n begrip als ‘palliatieve zorg’ niet valt in Over Mijn Lijk. Toch is het, anders dan bij revalidatiezorg, wél jammer en – in zekere zin – schadelijk dat palliatieve zorg onbenoemd en daardoor zo onbekend blijft.

Want omdat allerlei vormen van palliatieve zorg niet vanzelfsprekend door zorgverleners aan patiënten en naasten worden aangeboden, is het nodig dat patiënten en naasten er zelf naar vragen. Of ernaar op zoek gaan. Maar dat zullen zij pas doen als zij weten dat het bestaat.

Kwaliteit van hun leven

Dáárom zou het zeer waardevol zijn als in programma’s als Over Mijn Lijk af en toe eens benoemd wordt dat al dat aanbod van zorg, ondersteuning, behandeling en begeleiding onder de noemer ‘palliatieve zorg’ valt. Zodat méér mensen weet hebben van het bestaan van al die verschillende vormen van palliatieve zorg, en méér mensen erom kunnen vragen. Dat zal de kwaliteit van hun leven zeker ten goede komen.

Overigens: in menig aflevering noemt Hofman de deelnemers van Over Mijn Lijk ‘uitbehandeld’. In het licht van de bovenstaande opsomming van vormen van palliatieve zorg is dat een feitelijke onjuistheid, die eveneens schadelijk is. Mensen voelen zich door zo’n term vaak aan de kant gezet. Alsof zij geen zorg meer krijgen. De opsomming laat zien hoe onwaar dit is.

 

 

Vind ik het een eer of een schandaal dat Meta op illegale wijze 174 artikelen en boeken van mij heeft gebruikt om de AI-tool Llama te scholen?

Ik ben er nog niet helemaal over uit.

Een half jaar geleden bleek dat het Amerikaanse medium The Atlantic de hand had weten te leggen op het bronmateriaal voor Llama. Met dat materiaal is Llama gevoed. Dus: als u dit Large Language Model een vraag stelt, baseert Llama zich op dat bronmateriaal. Het is een behoorlijk berg boeken en artikelen: 7,5 miljoen boeken en 81 miljoen (wetenschappelijke) artikelen. Meta heeft geen toestemming aan auteurs gevraagd om deze werken te mogen gebruiken, dus we kunnen hier vaststellen dat het waarschijnlijk de grootste illegale tekstendataset is.

Via de website van The Atlantic hoefde je alleen maar je naam in te tikken en dan zag je hoeveel publicaties van jou tot dat bronmateriaal behoorden. Bij mij gaat het om 174 titels: vooral artikelen uit het vakblad Pallium, maar ook uit Nursing. En een paar boeken, zoals Leven na de wending, In het teken van leven en De laatste slaap.

Een eer of een schandaal?

Het is natuurlijk een schandaal, omdat mijn auteursrecht hiermee fors geschonden is. Meta vroeg er zoals gezegd geen toestemming voor, dus ik loop inkomsten mis. Dit ervaren meer auteurs. Niet voor niets heeft de Auteursbond begin dit jaar al een oproep gedaan aan auteurs om een inventarisatie te maken van dit professionele jatwerk.

Is het tegelijkertijd dan ook een eer? Niet in de klassieke zin van het woord. Ik zou me vereerd voelen als ik, op basis van de geconstateerde kwaliteit van het geschrevene, uit een ploeg van 300 over palliatieve zorg schrijvende journalisten zou zijn geselecteerd. Maar zo ligt het niet, want er bestaat maar één journalist op deze wereld die uitsluitend over palliatieve zorg schrijft 😊

Toch kan ik er ook wel vrede mee hebben. Het is niet voor het eerst dat mijn teksten ongevraagd geplagieerd worden. Sinds AI in opkomst is, heb ik al regelmatig meegemaakt dat ik bijvoorbeeld aan ChatGPT iets over palliatieve zorg vraag en dat ik dan bij de bronnen van Ome Sjets antwoorden websiteteksten tegenkom die ik zelf geschreven heb. Dat overkomt ook andere mensen die op zoek zijn naar informatie over palliatieve zorg. Mooi toch? Ze kunnen maar beter goed geïnformeerd worden, denk ik dan. Dat voordeel vind ik groter dan mijn financiële nadeel.

En zeg nou zelf: zo ben ik via mijn teksten – weliswaar niet per se gewenst en ook nogal per ongeluk – een klein beetje meer onsterfelijk dan ik via de boeken en tijdschriften al was. Ook al boeit me dat nauwelijks, ik kan daar moeilijk tégen zijn.

Sinds midden maart heb ik een ‘donatieknop’ op mijn website robbruntink.nl. Wie wil, kan alle artikelen op mijn sites nog steeds gratis lezen, maar wie er een bedrag voor over heeft, kan dat met een paar muisklikken overmaken.

Ik moet zeggen dat ik overwogen heb die donatie-optie (zie hier, maar hij staat ook vaak onderaan artikelen) alweer uit te zetten. Niet omdat niemand er gebruik van maakt, maar juist omdat mensen er wél gebruik van maken. En dan niet zomaar mensen, maar soms ook mensen die ik ken. Aan de ene kant voel ik me daardoor zeer vereerd, aan de andere kant geeft het me ook een ongemakkelijk gevoel. Want hoe je het ook wendt of keert, zo’n donatie voelt in zekere zin toch als een compliment. En omgaan met complimenten…. Laten we zeggen dat ik daar nog een groot persoonlijk leerdoel van kan maken.

Tot al die donateurs die ik – al dan niet – ken van werk, social media of anderszins, wil ik een diep diep dankjewel uitspreken. Eigenlijk zou ik ieder van jullie het liefst een kaartje willen sturen, maar iets zegt me dat jullie dat niet per se verwachten.

De komst van internet gaat ongeveer gelijk op met de groei van de palliatieve zorgbeweging: ongeveer vanaf begin jaren 90 van de vorige eeuw. Sindsdien schrijf ik artikelen en columns voor allerlei vakbladen, zoals Pallium en Nursing. Ook maak ik brochures voor allerlei organisaties, zoals KWF Kankerbestrijding of KBO-PCOB. Ik krijg voor dit werk uiteraard betaald.

Maar daarnaast schrijf ik ook al ruim twintig jaar voor de website palliatievezorg.nl. Duizenden mensen per maand bedien ik daar met allerhande informatie over de gehele breedte van palliatieve zorg. De informatie is daar gratis beschikbaar. Misschien logisch op een website van een gesubsidieerde organisatie (zoals PZNL, Agora, Fibula, de Netwerken Palliatieve Zorg, Thuisarts et cetera), maar op een website van een onafhankelijk journalist is dat in deze tijd niet meer zo vanzelfsprekend.

In dat idee raakte ik gesterkt door (misdaad)journalist Chris Klomp. Niet iedereen zal hem misschien kennen, maar deze journalist schrijft regelmatig artikelen en flinke longreads over misdaad en rechtspraak op zijn website chrisklomp.nl. Ook is hij eigenaar van een twitteraccount (@realtwitcourt), waarvan je alleen de tweets kunt lezen als je een abonnement op dat account neemt. Betalen voor content heeft hij, als één van de pioniers in de hedendaagse freelance journalistiek, nadrukkelijk op de maatschappelijke agenda weten te zetten. Het past in een ontwikkeling die mede door De Correspondent en Blendle is gestart. Het heeft het publiek er bewust van heeft gemaakt dat teksten op websites niet alleen gratis aangeboden kunnen worden.

Toen ik vijf jaar geleden met robbruntink.nl begon, dacht ik nog dat dit uitsluitend een soort visitekaartje annex uithangbord van mijn zzp-bestaan zou worden. Ik had een scheiding bedacht met palliatievezorg.nl. Op die site zouden de feitelijke verhalen en (nieuws)berichten over palliatieve zorg staan, en op robbruntink.nl mijn meningen. Inmiddels is die scheiding sterk verwaterd, omdat die in de praktijk niet te hanteren viel. Want in het verkondigen van een mening zit vaak ontzettend veel kennis. En betalen voor kennis, is – ook binnen de journalistiek – steeds meer een vanzelfsprekendheid. Daarom bied ik die donatie-optie sinds kort aan, op beide websites, terwijl daarnaast de mogelijkheid blijft bestaan om alle artikelen gratis te lezen. Een andere optie zou zijn geweest om alle artikelen achter een slotje te plaatsen.

De eerder genoemde Chris Klomp brengt met stelligheid naar buiten dat freelance-journalisten óók ondernemer zijn. En dat in deze coronatijden die eigenschap nadrukkelijk aangesproken moet worden, omdat het gros van de freelancers met een flinke inkomstenderving te maken krijgen. Me too, kan ik zeggen, want door de coronapandemie verdwenen inmiddels al zo’n vijftien congressen, workshops of scholingen uit m’n agenda, waar ik normaalgesproken als ‘deskundige’ zou optreden. Dat overtuigde mij van het idee dat ik die donatie-knop voorlopig maar even moet blijven houden.

Wie weet brengt het me uiteindelijk dichterbij het bereiken van dat persoonlijke leerdoel.