Wonderlijke uitspraak over palliatieve sedatie

Wonderlijke uitspraak over palliatieve sedatie

Patiënten hebben het recht buiten bewustzijn te sterven, want een arts moet tot palliatieve sedatie overgaan als de patiënt dat wil. Die verregaande uitspraak deed het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag onlangs in een zaak die tegen de behandelend arts van een 102-jarige vrouw was aangespannen door haar dochter. En: anders dan de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie stelt, is de stap om tot palliatieve sedatie over te gaan géén medische beslissing, maar een beslissing die de arts samen met de patiënt en naasten moet nemen. Ook nieuw: als je een paar keer zegt dat je dood wil, is er sprake van ondraaglijk lijden, en is er dús een reden om met palliatieve sedatie te starten. Een wonderbaarlijke, vergaande uitspraak die de druk op artsen in het handelen in de laatste levensfase alleen maar zal opvoeren.

In 2008 publiceerde ik mijn boek ‘De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?’ Het antwoord van het Medisch Tuchtcollege op deze vraag is een keihard ‘ja’. Als de verwachting is dat een patiënt binnen twee weken komt te overlijden, en er is in de ogen van de patiënt en zijn naasten sprake van uitzichtloos lijden, dan moet de arts de patiënt in slaap brengen als de patiënt dat wenst. Palliatieve sedatie als langzame vorm van euthanasie is dus afdwingbaar en de arts die daar niet aan meewerkt is fout bezig. Ofwel: je doet het als arts pas goed als je doet wat er gevraagd wordt.

In de uitspraak van het Tuchtcollege is te lezen hoe men tot deze vaststellingen komt. Er staat helaas slechts summiere achtergrondinformatie over de casus in. Duidelijk is dat het om een 102-jarige vrouw draait, die sinds juli 2015 was opgenomen in een verpleeghuis. Een half jaar later gaat het plots slechter met haar. Op 21 januari 2016 blijkt er sprake te zijn van een (bovenste) luchtweginfectie. Ze krijgt daarvoor Doxycycline, een antibioticum. Dit wordt op 4 februari weer stopgezet; de dokter wijst daarbij volgens het zorgdossier op de noodzaak van controle van de vochtbalans.

Op 5 februari 2016 heeft de arts in het dossier genoteerd:
“Dagelijks bij mevr. langs: goed aanspreekbaar (…). Mevr. Ziet het zelf somber in.(…) Gesprek met mevr. en dochter: zo door, de hele dag kleine beetjes drinken, en blijven vernevelen. Alleen als het hopeloos is dan over op morfine, maar dat is het vandaag niet. We blijven het per dag bekijken. Geen ziekenhuisopname.”

Op 6 februari 2016 heeft de arts genoteerd:
Mevr. vraagt al 3 dagen naar de dood, nu heel uitdrukkelijk. Lang, vol leven, het duurt te lang. Geen zin meer, wil dit niet. (…)
Oudste dochter gesproken, is het er helemaal mee eens. Andere dochter gebeld, Idem dito. Zoon komt om 17 uur, daarop nog wel wachten voordat palliatief beleid wordt ingezet.
Akkoord, stop alles, morfine zonodig. Om 19 uur standaard gift van 5 mg s.c. vanwege algeheel onwelbevinden en hinderlijke vastzittende hoest.”

Op 7 februari 2016 heeft de supervisor van de behandelend arts in het zorgdossier gerapporteerd dat de arts hem heeft gebeld “ivm situatie bij fam en klemmend verzoek tot terminale sedatie van pte”. De supervisor heeft patiënte bezocht en het volgende in het dossier van patiënte genoteerd:
“Er is nu geen duidelijk lijden zichtbaar bij mw (geen dyspneu, geen angst of wat dan ook, wel een zwakke oude vrouw broos en aan eind van krachten). (…) Familie verzoekt om het in slaap brengen van pte omdat zij dat wil. Later wordt ook angst voor komend lijden benoemd. (…) Het gesprek krijgt een wat scherpe toon waarbij met name naar mij enkele verwijten klinken (mijns inziens voortkomend uit de emoties van de familie) waarbij wij er uiteindelijk niet goed uitkomen. Er wordt door ons toegezegd dat wij kijken naar lijden en als we dat zien dat we dat dan zullen bestrijden”

Diezelfde dag begint de morfinetoediening. Om 13.00 uur krijgt de patiënte 5 milligram, een gebruikelijke startdosering. De volgende dag schrijft de arts in het dossier:
“Ochtendoverleg met […]: hele nacht geslapen zonder morfine. Echter dochter woedend: wilden gisteren terminale sedatie, willen nu graag morfine in hogere dosering en structureel.
Gisteravond morfine zonodig gehad in overleg met arts D, vanmorgen evenzo. (…)
In overleg met […] is mevr. nog steeds rustig, geen reden om morfine te verhogen of standaard te geven, voor iedereen: naar eer en geweten zuiver blijven kijken, alles in overleg met arts D.(…)
14.00 uur visite: licht gedehydreerd, nu rustig maar volgens de […] om zich heen slaan, met morfine werd mevr. kalm.
B/ morfine naar standaard 6 dd. 5 mg s.c., zorgpad stervensfase heeft mevr. reeds.
Midazolam rescuemedicatie conform de eis van het zorgpad.”

Op 9 februari 2016 is de medicatie omgezet in 30 mg per 24 uur morfine en 15 mg per 24 uur Dormicum. Het verslag van het Medisch Tuchtcollege meldt niet wie daartoe heeft besloten (waarschijnlijk de behandelend arts) en wanneer precies. Patiënte is de volgende ochtend om 9:05 uur overleden.

De dochter van de patiënte is woedend op de betrokken artsen en verwijt de verantwoordelijke arts dat hij onvoldoende rekening heeft gehouden met de wens van de patiënt om gesedeerd te worden. Hierdoor heeft haar moeder onnodig geleden, zowel lichamelijk als psychisch, vindt zij.

Het Medisch Tuchtcollege gaat zeer ver mee in de mening van de dochter. Kort samengevat zegt het Tuchtcollege; ‘Patiënte heeft naar de dood gevraagd, de familie heeft het verzoek ondersteund. Sterker nog: de familie heeft expliciet een verzoek tot terminale sedatie gedaan. Beste dokter, waarom treuzelde u zo?’

Zoals bekend, stelt de door de KNMG opgestelde richtlijn over palliatieve sedatie twee voorwaarden aan het mogen starten van de behandeling: het natuurlijke overlijden moet nabij zijn (1 à 2 weken) en er moet sprake zijn van een symptoom (of een optelsom aan symptomen) dat niet op andere wijze te verlichten valt dan met palliatieve sedatie: het verlagen van het bewustzijn.

Het Tuchtcollege stelt vast dat de voorwaarde rondom het aanstaande sterven op deze situatie van toepassing is. Bij het vaststellen of er sprake was van een onbehandelbaar symptoom, negeert het Tuchtcollege een aantal feiten: mevrouw is rustig, reageert goed op morfine, slaapt goed, er is geen benauwdheid, geen pijn en geen angst. Veel belangrijker vindt het Tuchtcollege de uitspraken die ze in deze periode heeft gedaan over haar doodswens: “Het College is op basis van het medisch dossier en het verhandelde ter zitting er van overtuigd geraakt dat patiënte in de dagen voorafgaand aan haar overlijden (vanaf 6 februari 2016), in deze zin ondraaglijk heeft geleden. Zij vroeg al vanaf drie dagen vóór 6 februari 2016 naar de dood; zij was bang voor het lijden dat zou komen, hetgeen op 7 februari 2016 door de familie ook zo werd benoemd. (…) Voorts was voldaan aan de voorwaarde voor continue sedatie dat het overlijden binnen één tot twee weken werd verwacht. Het College is van oordeel dat onder deze omstandigheden verweerder een te beperkt blikveld heeft gehad door op de wens van patiënte om palliatief te worden gesedeerd, te reageren met een beoordeling van vooral de somatische klachten.”

Omdat de arts tekortschoot, legt het College hem de maatregel van waarschuwing op.

Samenvattend is de conclusie van het College is om een paar redenen wonderbaarlijk:
– Dat de wens van de patiënte (en zijn naasten) prevaleert boven het inzicht van de dokter is niet conform de richtlijn van de KNMG. Daarin staat: “Een patiënt kan niet voor continue sedatie kiezen, tenzij aan de indicatiestelling en voorwaarden wordt voldaan. Alleen als de indicatie door de behandelend arts is gesteld en aan de voorwaarden voldaan, is continu sederen een recht van de patiënt.”
– De veronderstelling dat arts met patiënt gezamenlijk moet beslissen over de vraag of iets nou wel of niet een refractair symptoom is, is evenmin conform de richtlijn van de KNMG. Deze richtlijn noemt de beslissing tot het overgaan van palliatieve sedatie een medische beslissing: “Palliatieve sedatie is een medische interventie en daarom berust de verantwoordelijkheid voor indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering bij de behandelend arts.” In de besluitvorming wordt uiteraard de mening van een patiënt betrokken, maar dat is wat anders dan ‘gezamenlijk beslissen’, zoals het College wil.
– Dat het subjectieve en slechts karig uitgedrukte ‘Ik wil dood’ ondraaglijk lijden is, rekt de definitie van ondraaglijk lijden heel ver op, ook als je het vergelijkt met de tekstdelen die in de richtlijn van de KNMG aan existentieel lijden zijn gewijd: “Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. (…) Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek, bijzonder zwak, dicht bij de dood, hebben diverse, vaak ernstige lichamelijke klachten en willen soms de laatste dagen niet meer meemaken en kunnen vragen continu gesedeerd te worden. De door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden.” De richtlijn zegt dat een doodwens ‘aanleiding kan geven tot ondraaglijk lijden.’ Dat is wat anders dan het gelijkstellen ervan, zoals het College doet.

Voor de KNMG is er werk aan de winkel. Wat is zo’n richtlijn nu nog waard? Dat wil de beroepsgroep graag weten. In alle commotie die er rondom het handelen in de laatste levensfase sowieso al bestaat (denk aan euthanasie), is extra onduidelijkheid niet gewenst.
De richtlijn is ooit door de KNMG gemaakt (op verzoek van het Openbaar Ministerie) om onder meer de verschillen met euthanasie helder te krijgen. Het OM vreesde dat palliatieve sedatie een sluiproute voor euthanasie werd. De richtlijn trok een duidelijke lijn tussen de ene en de andere handeling, en maakte duidelijk wat strafrechtelijk gezien nog wel en niet mag. Het College interpreteert de richtlijn nu zó anders, dat de richtlijn die strafrechtelijke waarde blijkbaar niet meer heeft. Het is een handvat voor patiënten en naasten geworden om eisen te stellen aan het handelen van de arts.
Uit onderzoek is bekend dat zo’n 20% van de artsen zich onder druk gezet voelt bij de besluitvorming rondom palliatieve sedatie. Dat percentage kan door een uitspraak als deze alleen maar toenemen.

14 gedachten over “Wonderlijke uitspraak over palliatieve sedatie”

  1. Raar dat de rechter het bestraft dat een arts niet doet wat de familie wil maar alleen zijn werk doet: het zich houden aan de richtlijnen. Laten we van palliatieve sedatie alsjeblieft geen verkapte euthanasie maken!

  2. Deze arts heeft naar eer en geweten gehandeld heeft conform de richtlijnen m.b.t. palliatieve sedatie en het is triest dat hij een waarschuwing heeft gekregen voor iets wat m.i. niet terecht is. Deze patiënte en familie wilden euthanasie en nu is palliatieve sedatie als vorm van euthanasie geoorloofd volgens het Tuchtcollege. Nu het Tuchtcollege deze uitspraak heeft gedaan, is de grens tussen euthanasie en palliatieve sedatie vaag/ weg.
    Dit lijkt me ook in strijd met de eed die een arts heeft afgelegd.

  3. Met mijn boerenverstand denk ik…. Wat heeft een arts, die een uitbehandelde patiënt niet meer kan “redden” van de dood, en haar ondraaglijke leven enkel nog kan rekken met morfine e.d. , in te brengen op de (legaal uitvoerbare) wens om gesedeerd te mogen sterven? Kortom…… Zelfs mensen die zijn “uitgeleefd” worden nog lastig gevallen. Verdrietige navolging van zulk mooi beleid.

  4. Mijn ervaring is dat familie en cliënt niet goed op de hoogte zijn (en soms ook collega’s ) wat het verschil is tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Ik hoor collega’s toch met enige regelmaat zeggen dat palliatieve sedatie een verkapte vorm is van euthanasie. (Gelovige )cliënten en familie zijn soms onnodig bang voor sedatie om het lijden te verlichten en in slaap te worden gebracht.
    Misschien moet er nog meer aandacht wat palliatieve betekent,wat er allemaal onder palliatieve zorg valt en wanneer palliatieve zorg wordt verleend. En betere voorlichting wat er allemaal bij komt kijken bij een wens tot euthanasie.

  5. Een huisarts die zo bewust met de situatie omgaat zal de uitspraak van het regionaal tuchtcollege zeker gaan betwisten, temeer omdat deze uitspraak op punten tegengesteld is aan de richtlijn palliatieve sedatie. Kortom, wordt vervolgd bij het centraal tuchtcollege.

  6. M.i. Zorgwekkende ontwikkeling.
    De rechter, die een zorgvuldig opgestelde richtlijn over palliatieve sedatie overruled en laat opschuiven richting euthanasie. De arts zit nu helemaal klem. Graag voorleggen aan de Hoge Raad.
    In mijn 40 jarige loopbaan als arts heb ik vaak druk van familie meegemaakt om in een terminale fase het overlijden te bespoedigen. Doorgaans kwam dat, omdat de familie het niet meer kon aanzien en/of uitgeput raakte van het waken. Vaak niet omdat de patiënt leed. Als de patiënt voor mij niet invoelbaar leed, probeerde ik de familie uit te leggen, dat we toch samen het natuurlijke verloop dienden af te wachten. Dat is me door de nabestaanden niet altijd in dank afgenomen.
    Over palliatieve sedatie wordt altijd met de patiënt en meestal ook de familie overlegd, maar het besluiten tot en overgaan tot palliatieve sedatie is en blijft m.i. altijd een medische beslissing.
    De arts is ook de enige, die ter verantwoording kan worden geroepen.

  7. Mee eens dat hier niet aan palliatieve sedatie voorwaarden voldaan wordt: angst voor hoe zij zal doodgaan bij mevrouw en lijden van familie door het aanzien van achteruitgang zijn geen refractaire symptomen

    Wat zou dit tuchtcollege zeggen als de dokter de familie gesedeerd had ivm hun lijden?

    De doodswens van mevrouw had wellicht wel een reden voor een gesprek over euthanasie kunnen zijn. Of over waar ze bang voor was.

  8. Voor zover ik een en ander kan beoordelen: er is hier sprake van stopzetten van alle curatieve behandeling. Dat betekent overgaan op zo goed mogelijke begeleiding van de stervensfase, zorgen dat mevrouw niet lijdt. En of er sprake is van “lijden” daarover denken arts en familie (en misschien ook patiënte en familie) verschillend. Ik vind dat arts en patiënte (en in deze situatie hoort de omgeving, dus familie daar ook bij) moeten proberen op één spoor te komen, waarbij mijns inziens de arts daarvoor verantwoordelijk is. Ik denk dat dat hier, om welke reden dan ook, onvoldoende is gebeurd, althans dat leid ik af uit de aantekeningen.

  9. Was deze casus niet eigenlijk een gewoon verzoek om euthanasie? Alleen wilde de patient en de familie misschien niet dat pad op of is het niet ter sprake gebracht door een van de “partijen”. Als continue terminale sedatie en euthanasie niet goed onderscheiden worden (ook hoe dat in de praktijk de realiteit is) dan verzanden we in een moeras. De voorwaarden zijn verschillend en dat moet duidelijk zijn hoe dat in de praktijk toegepast moet worden.

  10. Een lastige casus waar zonder de patient gezien te hebben moeilijk over te oordelen valt. Het is niet zwart- wit. Angst kan een reden zijn om lage dosering midazolam te starten naast morfine. Dat geeft net wat meer comfort, de patient gaat er niet eerder door dood en in lage of intemitterende toediening is er geen sprake van palliatieve sedatie. Met de beschikbare informatie was ik eerder met midazolam gestart dan met morfine. Helaas worden we vaker onder druk gezet om het proces te versnellen. Dat kan, althans niet met de gangbare doseringen morfine of midazolam. Het onnodig verkapt inzetten van hoge doseringen is geen vorm van euthanasie maar wettelijk gezien moord.

  11. we zijn glijdend bezig met het woord palliatieve sedatie. Ik zelf ben geen voor/tegenstander van palliatieve sedatie of euthanasie. Ieder moet voor zichtzelf beslissen. Waar ik moeite mee heb, is dat er zo slecht wordt gecommuniceerd over palliatieve sedatie, er geen voorlichting materiaal wordt uitgedeeld door artsen aan leken. Bespreekbaar maken, overeenstemming bereiken. Als leek, kun je alleen de juiste beslissing nemen als je op de juiste wijze wordt voorgelicht. Ik heb de indruk dat het in ziekenhuizen goed is geregeld. Het probleem doet zich voor in verzorging huizen, waar de eigen huisarts nog aanwezig is. Zij gaan veelal af op signalen van de wel/niet gediplomeerde zorgende, ouderen voelen zich veelal te veel tot last. Een stukje gezelligheid in de laatste levensfase is er veelal niet bij. Dus sederen! De gesedeerde wil dat of het met of zonder toestemming is van de naasten in dit geval enige dochter, is niet aan de orde. Dat deze getraumatiseerd is geraakt door het onverwacht sederen dus geen acute situatie doet er toch niet toe voor velen. Na overlijden kun je met veel moeite tot het medisch dossier komen. Zou iedereen moeten doen dan kom je tot vele verrassingen te staan. Artsen weten en staan boven alles. Wat zij ook zelf veel te weinig doe is zelf consultatie vragen. Die mogelijkheid is er. Daar hoeft de leek niets van te weten.

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.