Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – de rol van de naasten

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel twee: de rol van de naasten, onder meer bij de besluitvorming. In deel drie bespreek ik de vaststelling van de ‘refractaire symptomen’. Eerder publiceerde ik deel één over het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie.

Passend bij palliatieve zorg, verdienen de naasten van de patiënt altijd aandacht van zorgprofessionals. Dat is dus ook het geval als er sprake is van palliatieve sedatie. Een van de belangrijkste taken van zorgprofessionals is dat zij de naasten voorlichten over wat er gaat gebeuren. Onderwerpen die in die voorlichting aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld:

  • de besluitvorming (waarom kiest de dokter voor palliatieve sedatie)
  • de onzekerheden (over hoelang het duurt tot de gewenste bewustzijnsdaling is bereikt, over hoelang het duurt totdat de patiënt overlijdt)
  • de uitvoering (hoe ziet palliatieve sedatie eruit, welke medicatie dient de dokter toe, waarom stopt de eventuele kunstmatige toediening van vocht en voeding)
  • het proces van sterven (welke geluiden en bewegingen kunnen naasten nog verwachten van de patiënt)
  • het belang van afscheid nemen (er is immers na de start nog beperkte mogelijkheid tot communicatie met de patiënt)
  • het doel van de behandeling (afhankelijk van de kennis bij naasten kunnen zorgprofessionals de verschillen met euthanasie benoemen)
  • wie naasten (overdag, in de avond, in het weekend) kunnen bellen als er problemen met de palliatieve sedatie (lijken te) zijn
  • wat naasten kunnen doen tijdens de palliatieve sedatie, tijdens het waken (lichamelijke verzorging, nabij zijn)

Begeleiding

Een andere mogelijke taak van zorgprofessionals betreft de psychosociale begeleiding. Zodra een palliatieve sedatie start, kan het – meer dan eerst – tot de naasten doordringen dat de dood nu zeer nabij is. Dat kan confronterend zijn. Reden waarom zorgprofessionals ook taken hebben op het psychologische of psychosociale vlak. Dat gaat uiteraard verder dan het startmoment. Ook het waken kan veel oproepen. Het kan naasten verbinden, maar er kan – al dan niet door de emoties die met het zien sterven gepaard gaan – ook juist het tegenovergestelde gebeuren: dat mensen tegenover elkaar komen te staan. Ik hoop dat de auteurs van de nieuwe richtlijn daar aandacht aan besteden, zodat zorgprofessionals daar oog voor krijgen en naasten zich niet in de steek gelaten voelen in de laatste uren en dagen die zij met hun dierbare doormaken.

Besluitvorming

Waarover de auteurs zeker iets moeten zeggen is de rol van naasten in de besluitvorming. Uit allerlei onderzoeken van de afgelopen jaren is duidelijk dat artsen zich door naasten soms onder druk gezet voelen om tot sedatie over te gaan. ‘Ik begin soms met palliatieve sedatie van de patiënt om de naasten tot rust te krijgen’, is een uitspraak die je in die context kunt optekenen. Vindt de beroepsgroep van artsen dit oké? Moet dit onvermeld blijven in een richtlijn? Ik denk het niet. Krijgen de artsen dus communicatieve acties aangereikt in de richtlijn om met die druk om te gaan? Ik hoop het. Want ik vermoed dat de artsen dat erg zouden waarderen.

Een andere vorm van druk ontstaat soms als de sedatie in de ogen van de naasten te lang duurt. Dat kan (al) na één of twee dagen het geval zijn. In die situaties doen naasten soms een heftig beroep op de arts: ‘Kun je niet even doorpakken?’ Op die momenten komen vaak de vergelijkingen met onze omgang met dieren voorbij: ‘Zelfs een hond laat je niet zo lang lijden.’ Ik hoop dat er in de richtlijn ruimte is voor communicatieve adviezen, die de artsen kunnen wapenen tegen dergelijke vormen van druk.

Samen beslissen

Los van de druk die artsen kunnen ervaren, is het evident dat zij met patiënt en naasten in gesprek gaan over de mogelijkheid om tot palliatieve sedatie over te gaan. Artsen zullen dan de mening van hen horen, en mogelijk die mening laten meewegen in de besluitvorming. De grens tussen meepraten en meebeslissen is echter niet duidelijk. Gaat de richtlijn daar een uitspraak over doen? Hoe dan ook brengt het me op de vraag: als een arts vooral voor een sedatie kiest omdat de naasten dat willen, is dat dan per definitie verkeerd? Zo’n vraag is extra actueel geworden sinds het onderzoek van Jet van Esch naar de inzet van medicatie om reutelen bij een stervende te voorkomen. Die medicatie dient niet voor de patiënt (want die is al ver heen en merkt niets van het slijm dat heen en weer pendelt in zijn lijf), maar voor de naasten, zodat zij dat vervelende reutelen niet hoeven aan te horen.

Als deze patiëntbehandeling vanwege de naasten geaccepteerd is, kan dan óók een sedatie omwille van de naasten plaatsvinden? Persoonlijk vind ik dat wel een spannende vraag. Ik ben dan ook erg benieuwd of de richtlijncommissie aandacht besteedt aan de positie van naasten in de besluitvorming. Mogen zij hooguit gehoord worden, of mogen zij meer invloed hebben? Natuurlijk, palliatieve sedatie is een medische behandeling. Dat zal de richtlijn vast benadrukken. Maar sterven is een sociaal gebeuren. Zien de auteurs van de richtlijn dat ook zo, of zitten er teveel artsen in die commissie? Ik kijk uit naar de teksten in de richtlijn over de positie van de naasten in relatie tot die besluitvorming. Moet de arts hun stem per definitie laten meewegen in de keuze voor palliatieve sedatie? Dat zou misschien niet eens zo vreemd zijn, in een tijd waarin ‘samen beslissen’ in de gezondheidszorg steeds meer de norm wordt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – het schemergebied

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel één: het beperken van het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie. In deel twee en drie bespreek ik de rol van naasten en de vaststelling van ‘refractaire symptomen’. Nu eerst deel één.

Het grootste probleem rondom palliatieve sedatie – we bedoelen nu die continue vorm, niet de intermitterende – is dat het maar niet lukt dit duidelijk te laten onderscheiden van euthanasie. In de theorie zijn er uiteraard vele verschillen te duiden tussen beide medische behandelingen. Ik noem ze onder meer in mijn boek De laatste slaap, maar ook op de website palliatievezorg.nl. De praktijk blijkt echter weerbarstig.

Ondanks die theoretische verschillen is er namelijk ook een grote overeenkomst; via palliatieve sedatie en euthanasie kun je als dokter het ernstige lijden van een patiënt beëindigen. Is dat bij euthanasie door de patiënt op zijn verzoek dood te maken met een overdosis aan medicatie, bij palliatieve sedatie is dat – volgens de theorie althans – niet de intentie van de arts. Dat zou ‘verlichting van het lijden door het bewustzijn weg te nemen’ moeten zijn, óók via medicatie. In de praktijk zijn die intenties wat minder duidelijk te scheiden. Dat hebben verschillende onderzoeken de voorbije decennia duidelijk gemaakt. Niet zo vreemd dus dat er in diverse kringen – van euthanasiasten via het Openbaar Ministerie tot gereformeerden – de nodige vraagtekens bij de palliatieve sedatiepraktijk worden geplaatst. Dat heeft ervoor gezorgd dat palliatieve sedatie labels heeft gekregen als ‘trage euthanasie‘ en ‘moord‘.

Burgers en dokters

Dat er onder burgers grote misverstanden bestaan over euthanasie en palliatieve sedatie heeft onder meer het zogeheten KOPPEL-onderzoek jaren geleden al eens laten zien. Onderzoekers legden burgers een – volgens de theorie – duidelijk geval van palliatieve sedatie voor. Toch dacht slechts 44% van de burgers dat dit palliatieve sedatie heette. Een meerderheid zag er iets anders in, zoals euthanasie (20%), pijn- of symptoombestrijding (18%) of nóg iets anders (zoals staken van een behandeling, levensbeëindiging zonder verzoek: ook 18%). Dat ook dokters verschillende labels op eenzelfde handeling plakken, maken de vijfjaarlijkse evaluaties van de Euthanasiewet pijnlijk duidelijk. Wat onderzoekers classificeren als een geval van euthanasie, noemt 17% van de dokters palliatieve sedatie. Dat is al vijftien jaar een constant gegeven. In de scholingen die ik over palliatieve sedatie geef, is dit voor zorgverleners vaak een ontzettende (confronterende) eye-opener: ‘Je kunt dus verschillende labels op één bepaalde medische behandeling hangen?’. Ja, blijkbaar. En het zijn dus niet alleen de leken die dat doen, óók de mensen die een monopolie op het uitvoeren van die handelingen hebben.

Verkleinen

De misverstanden verdienen dus serieuze aandacht van de auteurs van de nieuwe richtlijn, temeer het aantal sterfbedden waarin palliatieve sedatie een rol speelt alsmaar stijgt: inmiddels tot ongeveer één op de drie sterfbedden. De aanwezigheid van de misverstanden valt niet los te koppelen van het schemergebied dat er rondom de palliatieve sedatiepraktijk bestaat. Het is te hopen dat de auteurs van de derde richtlijn hun best doen dat schemergebied te verkleinen. Dat kan onder meer door kritisch naar de voorwaarden te kijken waaronder palliatieve sedatie volgens de huidige richtlijn is toegestaan. In de tweede versie van de richtlijn staat dat de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan als de situatie van de patiënt aan twee voorwaarden voldoet. De eerste voorwaarde is dat er sprake moet zijn van symptomen die niet meer op een andere manier te verlichten zijn dan door het bewustzijn van de patiënt weg te nemen (‘refractaire symptomen’ in het jargon van de dokter).  De tweede voorwaarde is dat de levensverwachting van de patiënt één à twee weken mag zijn. Met name door die tweede voorwaarde is het schemergebied rondom palliatieve sedatie ontstaan. Een levensverwachting van twee weken is simpelweg veel te ruim. Zit je er qua schatting een beetje naast als dokter, dan zit je zo op drie weken. Aangezien het onthouden van vocht en voeding – ook volgens de richtlijn – de norm is bij palliatieve sedatie, loopt de arts het risico dat hij de patiënt aan ondervoeding laat sterven in plaats van aan de ziekte.

Inwisselbare behandelingen

Door die periode van maximaal twee weken te noemen, zijn euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk inwisselbare behandelingen. Vraagt een terminale patiënt, die nog een levensverwachting van (ruim) twee weken heeft, aan zijn dokter om euthanasie omdat hij ondraaglijk lijdt, maar wil de dokter daar niet aan meewerken, dan kan de dokter een alternatief aan de patiënt aanbieden: palliatieve sedatie. Die mogelijkheid zorgt voor grote ruis, ook omdat de dokter nu in de verleiding kan komen een reële levensverwachting van drie of vier weken om te buigen naar de door de richtlijn verantwoorde inschatting van twee weken. Dat kan vanuit perspectief van de eigen regie van de patiënt discutabel zijn, maar los daarvan is sowieso uit vele onderzoeken bekend dat sedaties bij patiënten die nog ‘te goed’ zijn complex kunnen verlopen. De verleiding om ‘te vroeg’ met sedatie te beginnen moet dus zoveel mogelijk geëlimineerd worden, óók in een richtlijn. Er leeft bij mij dus de hoop dat de auteurs van de derde versie van de richtlijn die voorwaarde over de levensverwachting wat aanscherpen. Laten we zeggen naar drie/vier dagen of een week, zoals ook in andere landen, zoals Engeland, gangbaar is. Dat zou de kans op de inwisselbaarheid van de (door de patiënt) gewenste euthanasie naar de (door de dokter) aangeboden palliatieve sedatie beperken. Dat zou ook de kans op complex verlopende sedaties verkleinen. En dat zou ook de kans nagenoeg uitsluiten dat een dokter zijn gesedeerde patiënt aan ondervoeding laat sterven.

Als de auteurs van de derde richtlijn palliatieve sedatie deze kans om het schemergebied te verkleinen niet aangrijpen, dan zorgen zij alleen maar voor een steviger fundament van dat gebied. In dat geval snak ik alweer naar een vierde versie van de richtlijn voordat de derde is verschenen.

 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Regionale Toetsingscommissies Palliatieve sedatie, waarom niet?

Rondom euthanasie gebeuren nauwelijks nog rare dingen, bleek onlangs voor de zoveelste keer uit het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Tijd om de blik op palliatieve sedatie te richten. Want over de kwaliteit van palliatieve sedaties weten we zeer weinig, terwijl één op de drie stervenden gesedeerd overlijdt. De nieuwe Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie kunnen daar een betekenisvolle rol in spelen.

Jaarlijks wordt zo’n 30.000 keer palliatieve sedatie toegepast bij patiënten die op sterven na dood zijn. Dokters passen deze ingrijpende behandeling steeds vaker toe. Van 8% van de sterfbedden in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Dit jaar zullen we horen, dank zij de 4e Evaluatie van de Euthanasiewet, hoe hoog dat percentage in 2020 was. De verwachting, op basis van de cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, is dat het percentage tussen 20 en 24 zal liggen. Aangezien dokters alleen tot palliatieve sedatie overgaan bij mensen die aan een niet-acute dood overlijden, betekent dit dat zo’n 30-40 procent van de stervenden gesedeerd aan het einde komt. Gesedeerd sterven lijkt daarmee de nieuwe norm voor ‘gewoon sterven’ te zijn. Tijdens scholingen die ik regelmatig over palliatieve sedatie geef, hoor ik dikwijls een wijkverpleegkundige zeggen dat ze zich nog nauwelijks een ‘niet-gesedeerd sterven’ kan herinneren.

Onbeantwoorde vragen

Over de kwaliteit van al die palliatieve sedaties is echter weinig bekend. Onbeantwoorde vragen over die kwaliteit zijn er des te meer. Worden alle sedaties conform de richtlijn uitgevoerd? Komt de behandeling pas in beeld als alternatieve behandelingen zijn uitgesloten (zoals de richtlijn voorschrijft)? Is de inschatting van de levensverwachting, die maximaal 1 à 2 weken mag zijn alvorens de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan, realistisch? Is de dokter deskundig genoeg om de sedatie toe te passen? Ervaart de dokter een dusdanige druk van patiënt en/of naasten om tot palliatieve sedatie over te gaan dat de start van palliatieve sedatie eigenlijk geen médische beslissing meer kan worden genoemd? Blijft de arts bij de patiënt totdat de gewenste lijdensdaling is bereikt? Welke rol spelen naasten in de besluitvorming (ook rondom de indicatiestelling)? Krijgen naasten genoeg voorlichting en ondersteuning van zorgverleners? Hoe kijken zorgverleners en naasten erop terug? Was er, indien gewenst door de naasten, ruimte voor een evaluatiegesprek?

Grote zorgen

Een minimale hoeveelheid gegevens – onder meer uit een promotieonderzoek van Sophie Bruinsma uit 2015, een enquête van de Patiëntenfederatie Nederland van vorig jaar en het zogeheten KOPPEL-onderzoek uit 2011 – geeft enig zicht op de beantwoording van dergelijke vragen. Die gegevens stemmen niet vrolijk. Bruinsma beschreef drie grote zorgen:
– patiënten vallen niet zo snel ‘in slaap’ als verwacht, of worden ondanks de vermeende sedatie tussendoor toch wakker;
– de sedaties duurden soms dusdanig lang dat nabestaanden gebukt gaan onder stress, zorgen en teleurstellingen;
– er bestaat enerzijds onduidelijkheid onder nabestaanden over de vraag of patiënten niet liever euthanasie hadden gekregen, anderzijds bestaat er onduidelijkheid over de vraag of de sedatie in feite geen vorm van euthanasie was.

Het recente onderzoek van de Patiëntenfederatie voegde daar nog wat aan toe:
– 20-30 procent van de nabestaanden had geen informatie over palliatieve sedatie gekregen, terwijl de richtlijn expliciet voorschrijft dat dit moet gebeuren. Wie wel informatie kreeg, kreeg dat hoofdzakelijk mondeling;
– bij 17 procent waren er nog vragen onbeantwoord na het overlijden, zoals: Waarom moest het zo lang duren? Waarom werd de patiënt weer wakker? Maar ook vragen over het proces, zoals beslissingen rondom het stoppen met eten en drinken.

Uit hoofdstuk 7 van het KOPPEL-onderzoek was bekend:
– soms start de dokter de sedatie op verzoek van de patiënt en de naasten, terwijl de richtlijn expliciet stelt dat de beslissing een medische beslissing moet zijn;
– medisch specialisten verwarren palliatieve sedatie nogal eens met het toedienen/ophogen van morfine, terwijl dat volgens de richtlijn ‘een kunstfout’ is;
– de kortdurende/intermitterende vorm van palliatieve sedatie is nauwelijks bekend onder artsen;
– artsen zijn sceptisch over de mate waarin euthanasie en palliatieve sedatie goed van elkaar te scheiden zijn.

Onzekerheden en onduidelijkheden

Dat al jarenlang 20-30 procent van de vragen die artsen aan consultatieteams palliatieve sedatie stellen de uitvoering van palliatieve sedatie betreffen, is – los van deze onderzoeksgegevens – een ander teken aan de wand: de onzekerheden en onduidelijkheden rondom de toepassing van palliatieve sedatie zijn blijkbaar groot, ook onder de mensen die de behandeling uitvoeren.
Om daar een eind aan te maken, ben ik er een groot voorstander van om Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie in te voeren, al is het maar voor een jaartje of vijf à tien. Ik stel me voor dat dokters, net als bij euthanasie, achteraf aan de Toetsingscommissies doorgeven hoe de sedaties zijn verlopen. Zij vullen daarvoor een formulier met vragen in. Als de beantwoording van die vragen de commissieleden doen vermoeden dat er iets niet conform de richtlijn is verlopen, gaan ze over tot nader onderzoek.

Preventieve waarde

Ik denk dat de instelling van dergelijke Toetsingscommissies minstens twee waarden kan hebben. Allereerst een preventieve waarde: artsen zullen zich beter aan de regels houden. Die afgedwongen werking hebben immers ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie gehad. Maar nog belangrijker is de tweede waarde, de waarde van de transparantie: als dokters hun ervaringen moeten melden bij een Toetsingscommissie, krijgen we eindelijk inzicht in de praktijk (en dus ook de kwaliteit) van de palliatieve sedaties die zij in Nederland uitvoeren.

Vergrootglas

Waar de uitvoering van euthanasie al decennialang – begrijpelijk – onder een vergrootglas ligt, lijkt het vooralsnog niemand te deren hoe dokters omgaan met palliatieve sedatie. Het wordt hoog tijd dat dat verandert, en dat er inzicht ontstaat in de kwaliteit van de palliatieve sedaties. Daar kan een overheid, artsenfederatie, Inspectie, patiëntenorganisatie, ouderenbond of Consumentenbond toch niet tegen zijn?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


Komt palliatieve sedatie teveel voor in Nederland?

Zevenendertig procent van de ongeneeslijk zieken wordt aan het eind van zijn leven gesedeerd. Is dat een hoog cijfer? En zo ja, is dat erg of niet?

Die eerste vraag is een makkelijke. Is het een hoog cijfer? Ja, wel in vergelijking met eerdere jaren. Het percentage palliatieve sedaties van alle sterfgevallen is opgelopen van 8 (2005) naar 12 (2010) naar 18 procent, zo bleek uit de Derde evaluatie van de Euthanasiewet. Zoals bekend mag worden verondersteld, vindt palliatieve sedatie alleen plaats bij mensen die een niet-acute dood sterven (*). Dit is van toepassing op ongeveer 50% van het totale aantal sterfbedden. Wie aan het rekenen slaat, komt uit op de constatering dat er bij 37% van de niet-acute sterfbedden sprake is van palliatieve sedatie (**). Dat is behalve percentueel ook in absolute cijfers een hoog aantal: zo’n 27.000 keer per jaar. Vijf jaar eerder – in 2010 – ging het om 16.700 gevallen.

Dan de vervolgvraag: is dat hoge cijfer erg? Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Bij het ene perspectief kom je tot de conclusie dat er geen enkele reden is om je hierover zorgen te maken. Bij het andere is het tegenovergestelde de uitkomst: er zijn erg veel redenen om je zorgen te maken.

Het is niet zorgelijk als:
– de arts voor een kwalitatief goede palliatieve sedatie zorgt, volgens de juiste medische indicaties en op het juiste moment, zoals de KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie voorschrijft
– daarmee lijden op het sterfbed op adequate wijze verlicht wordt, conform de wens van de patiënt
– de arts voor deze heftige behandeling kiest als er geen lichtere alternatieven zijn om hetzelfde effect (verlichting van klachten) te bereiken
– er goede begeleiding is voor de naasten, zodat niet alleen de dokter maar ook de naasten kunnen terugkijken op een goed einde

Het kan zorgelijk zijn als:
– de palliatieve sedaties uitgevoerd worden zonder dat daarvoor een medische aanleiding is. Dat geldt bij voorbeeld in situaties waarbij de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl er eigenlijk nog wel alternatieve behandelmogelijkheden zijn voor de symptomen waaraan de patiënt lijdt, zoals pijn, benauwdheid, angst en/of delier. Echter: de dokter kent deze alternatieven niet, en weet ook niet dat hij een consultatieteam palliatieve zorg kan inschakelen om hem te ondersteunen in de begeleiding van zijn patiënt. Dat geldt ook voor situaties waarin de dokter ‘uit gemakzucht’ tot palliatieve sedatie overgaat, of wanneer hij onder druk gezet wordt door familieleden om deze heftige behandeling in gang te zetten.
– de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl iemand nog niet ‘slecht genoeg’ is. Dan kan palliatieve sedatie tot een drama leiden, omdat het dan slechts moeizaam lukt iemand ‘eronder’ te krijgen. Het is niet voor niets dat de meeste richtlijnen (internationaal gezien) voorschrijven met palliatieve sedatie te starten als het sterven zeer nabij is (2 à 3 dagen). De Nederlandse richtlijn over palliatieve sedatie neemt het heel ruim: 1 à 2 weken.
– de dokter de palliatieve sedatie uitvoert nadat de patiënt heeft aangegeven dat hij euthanasie wil
– de palliatieve sedatie misbruikt wordt om de dood te bespoedigen, terwijl palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten

In de afweging of die 27.000 palliatieve sedaties per jaar nou zorgelijk zijn of niet, zou het handig zijn als we iets over de kwaliteit van die palliatieve sedaties zouden weten. Maar helaas. Het enige dat we uit onderzoek weten is welke medicijnen de dokters gebruiken. Hoofdzakelijk de goede (benzodiazepinen), soms – en dan met name de medisch specialisten – de foute (morfine).

Wat veel zegt over de kwaliteit, maar niet bekend is, is bij voorbeeld:
– In hoeveel tijd lukt het om de gewenste bewustzijnsverlaging, wat nodig is om de ervaring van klachten te verlichten, te bereiken? Lukt dat binnen zes uur, een dag, twee dagen?
– Hoe verliep die tijd die nodig was om de gewenste bewustzijnsverlaging te bereiken? Ging die gepaard met heftige uitingen van het lijden dat er juist ‘onder’ gehouden moest worden (was er ogenschijnlijk nog sprake van angst, delier, pijn, benauwdheid, et cetera)? Hoe was de begeleiding van de naasten daarin?
– Is de arts bij de patiënt gebleven (of regelmatig op bezoek gekomen), totdat de gewenste bewustzijnsdaling bereikt was (zoals de richtlijn voorschrijft) of heeft hij alleen de eerste dosis toegediend en de ophoging aan de verpleegkundigen overgelaten? Was dat prettig voor alle betrokkenen?
– Was er – voor, tijdens en na de palliatieve sedatie – voldoende aandacht voor voorlichting aan en begeleiding van de naasten?
– Duurde de palliatieve sedatie langer dan de naasten (en de zorgprofessionals) hadden verwacht/ingeschat, en hoe is dat door hen beleefd?

Ik hoop dat de overheid, al dan niet binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, ervoor kiest dergelijke vragen te laten onderzoeken. Palliatieve sedatie, oorspronkelijk bedoeld als behandeling voor noodsituaties, is gemeengoed geworden. Het drukt daarmee een zwaar stempel op de ervaringen die zorgverleners, patiënten en naasten opdoen rondom het sterfbed. De vraag hoe het is gesteld met de kwaliteit van die palliatieve sedaties, is te belangrijk om te negeren, en verdient maatschappelijke aandacht.

Met dank aan Carla Bekkering voor de inspiratie.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -


(*)
Kanker, hartfalen, COPD, dementie, CVA. Zie ook dit artikel over sterfte aan niet-acute aandoeningen.

(**)
In 2015 overleden 147.134 mensen. Bij een voorkomen van 18% palliatieve sedatie, werden dus 27.000 mensen gesedeerd. Ongeveer de helft van die 147 duizend mensen sterven door een acute oorzaak. Zij zullen nooit gesedeerd kunnen worden. Met andere woorden: we moeten kijken naar 27.000 sedaties van de 73.000 mensen die aan een niet-acute oorzaak zijn overleden. Ofwel: palliatieve sedatie komt voor bij 37% van de niet-acute overlijdens.

Wonderlijke uitspraak over palliatieve sedatie

Patiënten hebben het recht buiten bewustzijn te sterven, want een arts moet tot palliatieve sedatie overgaan als de patiënt dat wil. Die verregaande uitspraak deed het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag onlangs in een zaak die tegen de behandelend arts van een 102-jarige vrouw was aangespannen door haar dochter. En: anders dan de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie stelt, is de stap om tot palliatieve sedatie over te gaan géén medische beslissing, maar een beslissing die de arts samen met de patiënt en naasten moet nemen. Ook nieuw: als je een paar keer zegt dat je dood wil, is er sprake van ondraaglijk lijden, en is er dús een reden om met palliatieve sedatie te starten. Een wonderbaarlijke, vergaande uitspraak die de druk op artsen in het handelen in de laatste levensfase alleen maar zal opvoeren.

In 2008 publiceerde ik mijn boek ‘De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?’ Het antwoord van het Medisch Tuchtcollege op deze vraag is een keihard ‘ja’. Als de verwachting is dat een patiënt binnen twee weken komt te overlijden, en er is in de ogen van de patiënt en zijn naasten sprake van uitzichtloos lijden, dan moet de arts de patiënt in slaap brengen als de patiënt dat wenst. Palliatieve sedatie als langzame vorm van euthanasie is dus afdwingbaar en de arts die daar niet aan meewerkt is fout bezig. Ofwel: je doet het als arts pas goed als je doet wat er gevraagd wordt.

In de uitspraak van het Tuchtcollege is te lezen hoe men tot deze vaststellingen komt. Er staat helaas slechts summiere achtergrondinformatie over de casus in. Duidelijk is dat het om een 102-jarige vrouw draait, die sinds juli 2015 was opgenomen in een verpleeghuis. Een half jaar later gaat het plots slechter met haar. Op 21 januari 2016 blijkt er sprake te zijn van een (bovenste) luchtweginfectie. Ze krijgt daarvoor Doxycycline, een antibioticum. Dit wordt op 4 februari weer stopgezet; de dokter wijst daarbij volgens het zorgdossier op de noodzaak van controle van de vochtbalans.

Op 5 februari 2016 heeft de arts in het dossier genoteerd:
“Dagelijks bij mevr. langs: goed aanspreekbaar (…). Mevr. Ziet het zelf somber in.(…) Gesprek met mevr. en dochter: zo door, de hele dag kleine beetjes drinken, en blijven vernevelen. Alleen als het hopeloos is dan over op morfine, maar dat is het vandaag niet. We blijven het per dag bekijken. Geen ziekenhuisopname.”

Op 6 februari 2016 heeft de arts genoteerd:
Mevr. vraagt al 3 dagen naar de dood, nu heel uitdrukkelijk. Lang, vol leven, het duurt te lang. Geen zin meer, wil dit niet. (…)
Oudste dochter gesproken, is het er helemaal mee eens. Andere dochter gebeld, Idem dito. Zoon komt om 17 uur, daarop nog wel wachten voordat palliatief beleid wordt ingezet.
Akkoord, stop alles, morfine zonodig. Om 19 uur standaard gift van 5 mg s.c. vanwege algeheel onwelbevinden en hinderlijke vastzittende hoest.”

Op 7 februari 2016 heeft de supervisor van de behandelend arts in het zorgdossier gerapporteerd dat de arts hem heeft gebeld “ivm situatie bij fam en klemmend verzoek tot terminale sedatie van pte”. De supervisor heeft patiënte bezocht en het volgende in het dossier van patiënte genoteerd:
“Er is nu geen duidelijk lijden zichtbaar bij mw (geen dyspneu, geen angst of wat dan ook, wel een zwakke oude vrouw broos en aan eind van krachten). (…) Familie verzoekt om het in slaap brengen van pte omdat zij dat wil. Later wordt ook angst voor komend lijden benoemd. (…) Het gesprek krijgt een wat scherpe toon waarbij met name naar mij enkele verwijten klinken (mijns inziens voortkomend uit de emoties van de familie) waarbij wij er uiteindelijk niet goed uitkomen. Er wordt door ons toegezegd dat wij kijken naar lijden en als we dat zien dat we dat dan zullen bestrijden”

Diezelfde dag begint de morfinetoediening. Om 13.00 uur krijgt de patiënte 5 milligram, een gebruikelijke startdosering. De volgende dag schrijft de arts in het dossier:
“Ochtendoverleg met […]: hele nacht geslapen zonder morfine. Echter dochter woedend: wilden gisteren terminale sedatie, willen nu graag morfine in hogere dosering en structureel.
Gisteravond morfine zonodig gehad in overleg met arts D, vanmorgen evenzo. (…)
In overleg met […] is mevr. nog steeds rustig, geen reden om morfine te verhogen of standaard te geven, voor iedereen: naar eer en geweten zuiver blijven kijken, alles in overleg met arts D.(…)
14.00 uur visite: licht gedehydreerd, nu rustig maar volgens de […] om zich heen slaan, met morfine werd mevr. kalm.
B/ morfine naar standaard 6 dd. 5 mg s.c., zorgpad stervensfase heeft mevr. reeds.
Midazolam rescuemedicatie conform de eis van het zorgpad.”

Op 9 februari 2016 is de medicatie omgezet in 30 mg per 24 uur morfine en 15 mg per 24 uur Dormicum. Het verslag van het Medisch Tuchtcollege meldt niet wie daartoe heeft besloten (waarschijnlijk de behandelend arts) en wanneer precies. Patiënte is de volgende ochtend om 9:05 uur overleden.

De dochter van de patiënte is woedend op de betrokken artsen en verwijt de verantwoordelijke arts dat hij onvoldoende rekening heeft gehouden met de wens van de patiënt om gesedeerd te worden. Hierdoor heeft haar moeder onnodig geleden, zowel lichamelijk als psychisch, vindt zij.

Het Medisch Tuchtcollege gaat zeer ver mee in de mening van de dochter. Kort samengevat zegt het Tuchtcollege; ‘Patiënte heeft naar de dood gevraagd, de familie heeft het verzoek ondersteund. Sterker nog: de familie heeft expliciet een verzoek tot terminale sedatie gedaan. Beste dokter, waarom treuzelde u zo?’

Zoals bekend, stelt de door de KNMG opgestelde richtlijn over palliatieve sedatie twee voorwaarden aan het mogen starten van de behandeling: het natuurlijke overlijden moet nabij zijn (1 à 2 weken) en er moet sprake zijn van een symptoom (of een optelsom aan symptomen) dat niet op andere wijze te verlichten valt dan met palliatieve sedatie: het verlagen van het bewustzijn.

Het Tuchtcollege stelt vast dat de voorwaarde rondom het aanstaande sterven op deze situatie van toepassing is. Bij het vaststellen of er sprake was van een onbehandelbaar symptoom, negeert het Tuchtcollege een aantal feiten: mevrouw is rustig, reageert goed op morfine, slaapt goed, er is geen benauwdheid, geen pijn en geen angst. Veel belangrijker vindt het Tuchtcollege de uitspraken die ze in deze periode heeft gedaan over haar doodswens: “Het College is op basis van het medisch dossier en het verhandelde ter zitting er van overtuigd geraakt dat patiënte in de dagen voorafgaand aan haar overlijden (vanaf 6 februari 2016), in deze zin ondraaglijk heeft geleden. Zij vroeg al vanaf drie dagen vóór 6 februari 2016 naar de dood; zij was bang voor het lijden dat zou komen, hetgeen op 7 februari 2016 door de familie ook zo werd benoemd. (…) Voorts was voldaan aan de voorwaarde voor continue sedatie dat het overlijden binnen één tot twee weken werd verwacht. Het College is van oordeel dat onder deze omstandigheden verweerder een te beperkt blikveld heeft gehad door op de wens van patiënte om palliatief te worden gesedeerd, te reageren met een beoordeling van vooral de somatische klachten.”

Omdat de arts tekortschoot, legt het College hem de maatregel van waarschuwing op.

Samenvattend is de conclusie van het College is om een paar redenen wonderbaarlijk:
– Dat de wens van de patiënte (en zijn naasten) prevaleert boven het inzicht van de dokter is niet conform de richtlijn van de KNMG. Daarin staat: “Een patiënt kan niet voor continue sedatie kiezen, tenzij aan de indicatiestelling en voorwaarden wordt voldaan. Alleen als de indicatie door de behandelend arts is gesteld en aan de voorwaarden voldaan, is continu sederen een recht van de patiënt.”
– De veronderstelling dat arts met patiënt gezamenlijk moet beslissen over de vraag of iets nou wel of niet een refractair symptoom is, is evenmin conform de richtlijn van de KNMG. Deze richtlijn noemt de beslissing tot het overgaan van palliatieve sedatie een medische beslissing: “Palliatieve sedatie is een medische interventie en daarom berust de verantwoordelijkheid voor indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering bij de behandelend arts.” In de besluitvorming wordt uiteraard de mening van een patiënt betrokken, maar dat is wat anders dan ‘gezamenlijk beslissen’, zoals het College wil.
– Dat het subjectieve en slechts karig uitgedrukte ‘Ik wil dood’ ondraaglijk lijden is, rekt de definitie van ondraaglijk lijden heel ver op, ook als je het vergelijkt met de tekstdelen die in de richtlijn van de KNMG aan existentieel lijden zijn gewijd: “Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. (…) Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek, bijzonder zwak, dicht bij de dood, hebben diverse, vaak ernstige lichamelijke klachten en willen soms de laatste dagen niet meer meemaken en kunnen vragen continu gesedeerd te worden. De door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden.” De richtlijn zegt dat een doodwens ‘aanleiding kan geven tot ondraaglijk lijden.’ Dat is wat anders dan het gelijkstellen ervan, zoals het College doet.

Voor de KNMG is er werk aan de winkel. Wat is zo’n richtlijn nu nog waard? Dat wil de beroepsgroep graag weten. In alle commotie die er rondom het handelen in de laatste levensfase sowieso al bestaat (denk aan euthanasie), is extra onduidelijkheid niet gewenst.
De richtlijn is ooit door de KNMG gemaakt (op verzoek van het Openbaar Ministerie) om onder meer de verschillen met euthanasie helder te krijgen. Het OM vreesde dat palliatieve sedatie een sluiproute voor euthanasie werd. De richtlijn trok een duidelijke lijn tussen de ene en de andere handeling, en maakte duidelijk wat strafrechtelijk gezien nog wel en niet mag. Het College interpreteert de richtlijn nu zó anders, dat de richtlijn die strafrechtelijke waarde blijkbaar niet meer heeft. Het is een handvat voor patiënten en naasten geworden om eisen te stellen aan het handelen van de arts.
Uit onderzoek is bekend dat zo’n 20% van de artsen zich onder druk gezet voelt bij de besluitvorming rondom palliatieve sedatie. Dat percentage kan door een uitspraak als deze alleen maar toenemen.