In twintig jaar tijd is de sector palliatieve zorg enorm gegroeid. Wat nog node wordt gemist is de verbinding met het voor- en achterland. Daarmee zou de waarde van de palliatieve zorgwereld sterk groeien.
‘Advance care planning’ (ACP) krijgt tegenwoordig volop aandacht in de mondiale en ook nationale palliatieve zorgwereld. In Nederland klinkt dat door in de vele projecten en initiatieven die onder de noemer ‘proactieve’ of ‘vroegtijdige’ zorgplanning zijn gestart. Kernelement daarin is dat zorgverleners tijdens dit communicatieproces – het kan niet vaak genoeg gezegd worden: ACP is een proces, en niet één gesprek – met patiënten praten over hun wensen en behoeften ten aanzien van de toekomst, en deze wensen en behoeften ook vastleggen, om zodoende de kans te vergroten dat zorgverleners aan die wensen en behoeften tegemoet kunnen komen.
Een mooi streven, maar per definitie ook een beetje kansloos. ‘Praten over de dood’ is onmiskenbaar een cruciaal onderdeel van ACP en dat willen zorgverleners helemaal niet, geremd als ze zijn door eigen huiver. Bovendien: met mensen praten over de dood terwijl ze relatief kort geleden te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, is net zoiets als pas vertellen hoe een parachute werkt als iemand al uit een vliegtuig is gesprongen om een parachutesprong te maken. Duidelijk een gevalletje van verkeerde timing. Men is dan te veel door emoties overmand, de gesprekken staan teveel onder druk.
Vandaar dat er door enkele partijen in de westerse wereld – zie Death Cafés, zie Groundswell Project, zie The Conversation Project, maar in Nederland vooral: zie Bureau MORBidee – gestreefd en aangedrongen wordt op een doodvriendelijke samenleving, waarin ‘vroegtijdig’ over de dood praten met zorgverleners terwijl er sprake is van een ongeneeslijke ziekte niet eens nodig is, omdat die gesprekken al lang gevoerd zijn: tussen man en vrouw, ouder en kind, neef en tante, collega’s onder elkaar, et cetera.
De palliatieve zorgwereld heeft geen enkele binding met dit voor ACP zo sterk drempelverlagende initiatief. Een misser. Want een verbinding met die beweging maakt ACP beduidend minder kansloos, en daarmee de verleende palliatieve zorg meer waardevol.
Dat geldt ook voor de aansluiting met het vervolg op de concrete palliatieve zorgverlening: de uitvaart van de overledene en de verliesverwerking van de nabestaanden. Vanuit het perspectief van nabestaanden is het ziektetraject van de patiënt, zijn sterven en zijn uitvaart één geheel. Helaas denkt de palliatieve zorgwereld (hoezo ‘patiënt centraal’?) daar heel anders over. Zelfs in dat ‘vroegtijdige’ praten is geen enkele aandacht voor het onderwerp dat voor patiënten en naasten als eerste geassocieerd wordt met de dood, namelijk: de uitvaart. De WHO-definitie van palliatieve zorg mag al 20 jaar voorschrijven dat nazorg bij palliatieve zorg hoort, maar de praktijk is volslagen anders. Rouwen om de overledene doen nabestaanden maar in hun eentje of met hulp van anderen, maar niet met ondersteuning vanuit de palliatieve zorgwereld.
Wat ik zei: een gemis.