Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg

Met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg startte de overheid in 2014 een poging de palliatieve zorgverlening in Nederland te verbeteren. Het programma eindigt dit jaar. Tijd dus om de balans op te maken. Wat heeft het tot nu toe opgeleverd? En, vervolgvraag: moet het Programma verlengd worden, en zo ja, hoe dan?

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg bestaat in hoofdlijnen uit drie delen: het vlaggenschip van het Programma (of waterhoofd, wat je maar wil) is het onderzoeksprogramma Palliantie. Hiervoor trok de overheid 51 miljoen euro uit. Uit die pot geld zijn zo’n zeventig onderzoeken gefinancierd. Enkele onderzoeken zijn afgerond, maar het gros loopt nog.
Tweede deel van het Nationaal Programma betreft de activiteiten van de Consortia Palliatieve Zorg, de samenwerkingsverbanden die rondom de academische ziekenhuizen en universiteiten zijn opgebouwd. Er is een grote verwevenheid tussen die Consortia en het Palliantie-traject: bij zo’n 95% van de zeventig onderzoeken is zo’n Consortium betrokken.
Het derde deel van het Nationaal Programma bestaat uit het overheidsbeleid dat níet over Palliantie of de Consortia gaat. Denk daarbij aan de enigszins in het water gevallen overheidscampagne die de bekendheid van palliatieve zorg onder de burgerbevolking een boost moest geven (en waaraan de nieuwe website overpalliatievezorg.nl was gekoppeld, niet te verwarren met de al twintig jaar bestaande websites palliatievezorg.nl of allesoverpalliatievezorg.nl).

De drie delen van het Nationaal Programma staan alle ten dienste van veertien overkoepelende doelstellingen die de overheid heeft vastgesteld. Onder die veertien doelstellingen zitten wensen als:
– Het bewustzijn over palliatieve zorg bij burgers is vergroot en het is normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde
– Mantelzorgers zijn minder vaak overbelast
– Vrijwilligers moeten op alle plekken ingezet kunnen worden waar mensen overlijden
– Iedereen die werkzaam is in de zorg heeft een goede basiskennis over palliatieve zorg
– De financiering van palliatieve zorg is duidelijk en niet bureaucratisch

Stip

Absoluut aimabele doelen uiteraard, maar ook gespeend van ieder realiteitsbesef. Sommige wensen refereren aan noodzakelijke culturele veranderingen, en die kosten nou eenmaal een paar generaties. Als stip op de horizon, voor ergens verderop in deze eeuw, zijn dit echter sterke inhoudelijke doelen, en het is dan ook logisch om aan het eind van een Programma te kijken hoever je met het bereiken van de diverse doelen bent. Immers: als bijvoorbeeld die Palliantie-onderzoeken en Consortia-activiteiten geen wezenlijke bijdrage aan die doelen leveren, kun je ze als overheid simpelweg opheffen en de geldkraan dichtdraaien. Als ze echter een bijdrage hebben geleverd aan het bereiken van die doelen, hoef je je geld niet terug te vragen en kun je nadenken over een eventuele verlenging van het Programma.

Spoiler alert: de overheid heeft geen flauw idee wat het effect is geweest van het Nationaal Programma, en dus evenmin – bij voorbeeld – wat het effect is geweest van de 51 miljoen die in Palliantie is gestoken. Dat idee kán de overheid simpelweg niet hebben, omdat de overheid vergat ‘iets’ (een monitorinstrument bijvoorbeeld) op te richten waarmee de doelstellingen kunnen worden gemonitord. Er is in het begin wel een poging gedaan voor een soort nulmeting, maar dat bleek geen zoden aan de dijk te zetten. Halverwege het Nationaal Programma waarschuwde het bureau HHM daar al min of meer voor in het rapport Monitor doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, uit het voorjaar van 2018. Zo schreef HHM onder meer: “Het is een wens dat iedere organisatie werkzaam in de palliatieve zorg dezelfde items registreert, zodat een landelijke meting van kwaliteit van palliatieve zorg beschikbaar is. Kwaliteit van zorg zoals ervaren door patiënten en naasten zou daar onderdeel van moeten uitmaken. Dit wordt nog nauwelijks geregistreerd.” U en ik weten dat het bij die wens is gebleven.

Los van het afwezige monitorinstrument, kun je puur op basis van praktische kennis over de alledaagse palliatieve zorgverlening wel een aantal mededelingen doen over de stand van zaken van die verschillende doelstellingen. Ik ga het rijtje van hierboven even langs. Is het al normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde? Zijn mantelzorgers minder vaak overbelast? Kun je als stervende patiënt overal vrijwilligers aan je bed krijgen? Heeft iedere verpleegkundige en verzorgende goede basiskennis over palliatieve zorg? Is de financiering van palliatieve zorg duidelijk en niet bureaucratisch? Dat lijkt me niet zo moeilijk om vast te stellen. De antwoorden zijn respectievelijk nee, nee, nee, nee en nee.

Gehannes

Misschien verklaart dat het gehannes met een nieuw onderzoeksrapport van het bureau HHM. HHM had namelijk in maart dit jaar van ZonMw een voorspelbare vervolgopdracht gekregen: ‘Wat is de huidige stand van zaken t.a.v. de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, op basis van kwantitatieve gegevens en in samenhang met de domeinen uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg?’ Om de vraag te kunnen beantwoorden is HHM opnieuw onderzoek gaan doen. Het eindrapport werd in de zomermaanden van dit jaar naar opdrachtgever ZonMw verstuurd. ZonMw zette het online (en verwees er ook naar in een nieuwsbrief over palliatieve zorg uit september), maar verwijderde het kort daarna weer schielijk. Navraag naar het waarom daarvan levert de wijsheid op dat de publicatie ervan voorbarig was en dat het rapport eerst met het Ministerie van VWS besproken moet worden, alvorens het openbaar gemaakt kan worden. Daar is dus blijkbaar sinds de zomer geen tijd voor gevonden.

Aanstaande donderdag, op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg, is ‘Vijf jaar Palliantie’ één van de programmaonderdelen. Het eindrapport van HHM zegt daar vast het één en ander over, omdat Palliantie immers het vlaggenschip (of waterhoofd) van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg is. Benieuwd of de sprekers – directeur Veronique Timmerhuis van ZonMW en Gerrit van der Wal, de voorzitter van de programmacommissie van Palliantie – uit het rapport gaan citeren. Of alleen wat goedkope gebakken lucht verspreiden.

— einde blog Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.