Regionale Toetsingscommissies Palliatieve sedatie, waarom niet?

Rondom euthanasie gebeuren nauwelijks nog rare dingen, bleek onlangs voor de zoveelste keer uit het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Tijd om de blik op palliatieve sedatie te richten. Want over de kwaliteit van palliatieve sedaties weten we zeer weinig, terwijl één op de drie stervenden gesedeerd overlijdt. De nieuwe Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie kunnen daar een betekenisvolle rol in spelen.

Jaarlijks wordt zo’n 30.000 keer palliatieve sedatie toegepast bij patiënten die op sterven na dood zijn. Dokters passen deze ingrijpende behandeling steeds vaker toe. Van 8% van de sterfbedden in 2005 naar 12% in 2010 en 18% in 2015. Dit jaar zullen we horen, dank zij de 4e Evaluatie van de Euthanasiewet, hoe hoog dat percentage in 2020 was. De verwachting, op basis van de cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, is dat het percentage tussen 20 en 24 zal liggen. Aangezien dokters alleen tot palliatieve sedatie overgaan bij mensen die aan een niet-acute dood overlijden, betekent dit dat zo’n 30-40 procent van de stervenden gesedeerd aan het einde komt. Gesedeerd sterven lijkt daarmee de nieuwe norm voor ‘gewoon sterven’ te zijn. Tijdens scholingen die ik regelmatig over palliatieve sedatie geef, hoor ik dikwijls een wijkverpleegkundige zeggen dat ze zich nog nauwelijks een ‘niet-gesedeerd sterven’ kan herinneren.

Onbeantwoorde vragen

Over de kwaliteit van al die palliatieve sedaties is echter weinig bekend. Onbeantwoorde vragen over die kwaliteit zijn er des te meer. Worden alle sedaties conform de richtlijn uitgevoerd? Komt de behandeling pas in beeld als alternatieve behandelingen zijn uitgesloten (zoals de richtlijn voorschrijft)? Is de inschatting van de levensverwachting, die maximaal 1 à 2 weken mag zijn alvorens de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan, realistisch? Is de dokter deskundig genoeg om de sedatie toe te passen? Ervaart de dokter een dusdanige druk van patiënt en/of naasten om tot palliatieve sedatie over te gaan dat de start van palliatieve sedatie eigenlijk geen médische beslissing meer kan worden genoemd? Blijft de arts bij de patiënt totdat de gewenste lijdensdaling is bereikt? Welke rol spelen naasten in de besluitvorming (ook rondom de indicatiestelling)? Krijgen naasten genoeg voorlichting en ondersteuning van zorgverleners? Hoe kijken zorgverleners en naasten erop terug? Was er, indien gewenst door de naasten, ruimte voor een evaluatiegesprek?

Grote zorgen

Een minimale hoeveelheid gegevens – onder meer uit een promotieonderzoek van Sophie Bruinsma uit 2015, een enquête van de Patiëntenfederatie Nederland van vorig jaar en het zogeheten KOPPEL-onderzoek uit 2011 – geeft enig zicht op de beantwoording van dergelijke vragen. Die gegevens stemmen niet vrolijk. Bruinsma beschreef drie grote zorgen:
– patiënten vallen niet zo snel ‘in slaap’ als verwacht, of worden ondanks de vermeende sedatie tussendoor toch wakker;
– de sedaties duurden soms dusdanig lang dat nabestaanden gebukt gaan onder stress, zorgen en teleurstellingen;
– er bestaat enerzijds onduidelijkheid onder nabestaanden over de vraag of patiënten niet liever euthanasie hadden gekregen, anderzijds bestaat er onduidelijkheid over de vraag of de sedatie in feite geen vorm van euthanasie was.

Het recente onderzoek van de Patiëntenfederatie voegde daar nog wat aan toe:
– 20-30 procent van de nabestaanden had geen informatie over palliatieve sedatie gekregen, terwijl de richtlijn expliciet voorschrijft dat dit moet gebeuren. Wie wel informatie kreeg, kreeg dat hoofdzakelijk mondeling;
– bij 17 procent waren er nog vragen onbeantwoord na het overlijden, zoals: Waarom moest het zo lang duren? Waarom werd de patiënt weer wakker? Maar ook vragen over het proces, zoals beslissingen rondom het stoppen met eten en drinken.

Uit hoofdstuk 7 van het KOPPEL-onderzoek was bekend:
– soms start de dokter de sedatie op verzoek van de patiënt en de naasten, terwijl de richtlijn expliciet stelt dat de beslissing een medische beslissing moet zijn;
– medisch specialisten verwarren palliatieve sedatie nogal eens met het toedienen/ophogen van morfine, terwijl dat volgens de richtlijn ‘een kunstfout’ is;
– de kortdurende/intermitterende vorm van palliatieve sedatie is nauwelijks bekend onder artsen;
– artsen zijn sceptisch over de mate waarin euthanasie en palliatieve sedatie goed van elkaar te scheiden zijn.

Onzekerheden en onduidelijkheden

Dat al jarenlang 20-30 procent van de vragen die artsen aan consultatieteams palliatieve sedatie stellen de uitvoering van palliatieve sedatie betreffen, is – los van deze onderzoeksgegevens – een ander teken aan de wand: de onzekerheden en onduidelijkheden rondom de toepassing van palliatieve sedatie zijn blijkbaar groot, ook onder de mensen die de behandeling uitvoeren.
Om daar een eind aan te maken, ben ik er een groot voorstander van om Regionale Toetsingscommissies Palliatieve Sedatie in te voeren, al is het maar voor een jaartje of vijf à tien. Ik stel me voor dat dokters, net als bij euthanasie, achteraf aan de Toetsingscommissies doorgeven hoe de sedaties zijn verlopen. Zij vullen daarvoor een formulier met vragen in. Als de beantwoording van die vragen de commissieleden doen vermoeden dat er iets niet conform de richtlijn is verlopen, gaan ze over tot nader onderzoek.

Preventieve waarde

Ik denk dat de instelling van dergelijke Toetsingscommissies minstens twee waarden kan hebben. Allereerst een preventieve waarde: artsen zullen zich beter aan de regels houden. Die afgedwongen werking hebben immers ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie gehad. Maar nog belangrijker is de tweede waarde, de waarde van de transparantie: als dokters hun ervaringen moeten melden bij een Toetsingscommissie, krijgen we eindelijk inzicht in de praktijk (en dus ook de kwaliteit) van de palliatieve sedaties die zij in Nederland uitvoeren.

Vergrootglas

Waar de uitvoering van euthanasie al decennialang – begrijpelijk – onder een vergrootglas ligt, lijkt het vooralsnog niemand te deren hoe dokters omgaan met palliatieve sedatie. Het wordt hoog tijd dat dat verandert, en dat er inzicht ontstaat in de kwaliteit van de palliatieve sedaties. Daar kan een overheid, artsenfederatie, Inspectie, patiëntenorganisatie, ouderenbond of Consumentenbond toch niet tegen zijn?

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 50

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste vijftig websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juli worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 75 websites volgt dus aan het eind van de maand juli. Eind augustus sluiten we deze serie af met een top 100. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 50 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Oudewater 7,7
4. Dignitas – Hoorn 7,6
5. Kuria – Amsterdam 7,4
6. Stadshospice Utrecht 7,4
7. Demeter – De Bilt 7,2
8. Enschede 7,2
9. Calando – Dirksland 7,0
10. Gasthuis Groningen 7,0

11. Dome – Amersfoort 7,0
12. De Regenboog – Nunspeet 7,0
13. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
14. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
15. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
16. Berkenstein – Veenendaal 6,4
17. De Brug – Maas en Waal 6,4
18. De Kime – Sneek 6,4
19. Apeldoorn 6,3
20. Breda 6,2

21. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
22. Wassenaar 6,2
23. Beverwijk 5,9
24. Oase– Oss 5,9
25. De Margriet – Vlaardingen 5,8
26. Alkmaar 5,5
27. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
28. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
29. Amsterdam Zuidoost 5,4
30. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

31. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
32. Almere 5,2
33. De Schelp – Krommenie 5,2
34. Delft 5,2
35. De Heideberg – Velsen 4,8
36. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
37. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
38. Sravana – Doetinchem 4,8
39. De Mantelhof – Heerlen 4,6
40. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

41. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
42. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
43. Casa Vera – Epe 4,2
44. De Lelie – Winterswijk 4,0
45. De Luwte – Soest 4,0
46. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
47. Martinus – Mechelen 3,9
48. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
49. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
50. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Net als in het onderzoek naar de eerste 25 hospicewebsites, hebben we – ondergetekende en marketingadviseur Nadia Overman – ook dit keer een aantal bijzonderheden geconstateerd. We staan dit keer alleen stil bij de fotografie en de mate waarin men op de website aangeeft of er één of meerdere kamers vrij zijn. Een vermelding van die beschikbaarheid gebeurt slechts incidenteel, weten we na vijftig hospicewebsites te hebben bekeken. Hieronder dus allereerst drie Goede Voorbeelden.

Drie hospices die op de homepage al duidelijk zijn over de beschikbaarheid van kamers

Ook geweldig: een hospice (Dignitas) dat ruime aandacht besteedt aan ervaringsverhalen van bewoners

En hier een hospice (Duin- en Bollenstreek) dat dat ook wil doen, maar de plank volledig misslaat met niets meer dan een download vol cijfers

Fotografie is vaak een kwestie van smaak, maar soms gaat er echt iets mis. Medewerkers van hospices die (mede-)verantwoordelijk zijn voor de inhoud van de website, lijken sfeerfoto’s belangrijker te vinden dan functionele foto’s. Dat zou de bovenmatige aandacht voor interieurfoto’s kunnen verklaren. Soms lijkt een website qua fotografie meer op een magazine dat zich op lifestyle en/of interieur richt dan op hospicezorg. Ook het gebruik van stockfoto’s – immer gevuld met breed glimlachende en zeer gezond ogende mensen – valt op. Een derde opvallendheid: diverse hospices hebben een apart deel van hun website ingeruimd voor een fotogalerij. Heel goed en zinvol. Maar: steevast ontbreken daarbij verhelderende fotobijschriften.

Bovenmatig veel sfeerfoto’s op de website van hospice Dome

Hospice De Cirkel gebruikt overdreven veel stockfoto’s

Bij (onder meer) Hospice De Duinsche Hoeve ontbreken de fotobijschriften in de fotogalerij

Een taalfout en een foto die aan een bombardement doet denken op één pagina

Alleraardigst is natuurlijk dat diverse hospices een filmpje op hun website tonen. Opmerkelijk is dat alle hospices er blijkbaar vanuit gaan dat de mededeling ‘Klik hier om het filmpje te zien’ genoeg aansporing moet zijn voor de bezoeker van de site om het filmpje ook daadwerkelijk te gaan bekijken. Want geen enkel hospice neemt de moeite om even kort uit te leggen waarover het filmpje gaat en waarom de sitebezoeker X minuten van zijn/haar tijd aan het filmpje moet besteden. Een chronische tekortkoming. Zoals hier, op de site van het hospice in Delft.

Tot slot volgt hieronder het overzicht van de hospices van wie we de websites in juli gaan beoordelen:

De Olijftak – Ede
Eesinge – Meppel
De Waterlelie – Spijkenisse
Francinus de Wind – Waalwijk
Het Alteveer – Assen
Het Vliethuys – Voorburg
Heuvelrug – Zeist
Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland
Holos – Oldenzaal
IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel
Julia Jan Wouters – Heerenveen
Kajan – Hilversum
Zwolle
Kromme Rijnstreek – Houten
Lansingerland – Bergschenhoek
Het Riemkehuis – Steenwijkerland
Nijkerk
Nocturne – Culemborg
In vrijheid – Purmerend
Veerhuis – Amsterdam
Wageningen-Renkum
Zenit – Venray
Zutphen
Jacobshospice – Den Haag
Rozenheuvel – Rozendaal

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 50 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -