Boeken Top Tien van 2019

In 2019 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Sterven als een stoïcijn

De man van Marja Havermans bleek kanker te hebben, en overleed negen maanden na de diagnose. In het boek Sterven als een stoïcijn. Filosofie bij ziekte en dood beschrijft Havermans hoe zij beiden in die maanden met die ziekte en (vooral) met de naderende dood omgingen. Die ervaringen combineert ze met lessen van stoïcijnen (een filosofische stroming) als Seneca en Aurelius. Stoïcijnen staan erom bekend op een nuchtere wijze naar het leven te kijken, en dat is ook precies wat Havermans en haar man doen. Ze weten de onvermijdelijke toekomst aardig te blocken, en leven enorm in het nu. Dit maakt het boek tot een extreem leerzaam boek voor iedereen die zich tot zijn eigen sterfelijkheid zal moeten verhouden. Ja, inderdaad. Voor ieder mens dus. Een verademing in een tijd waarin nog steeds in hoofdzaak vooral in vechtmetaforen over het omgaan met kanker wordt gesproken.

2. Naasten

Graphic novels over het levenseinde waren er al volop in de Engelse taal, maar een graphic novel van eigen bodem? Nee, die hadden we nog niet. En wat een prachtboek is het geworden! Het boek is verschenen voor al die mensen die als kind, ouder, broer of zus voor iemand zorgen die ongeneeslijk ziek is. In het jargon van de gezondheidszorg gaat het hier over ‘mantelzorg in de palliatieve fase’. Wat moet je je daarbij voorstellen? Tegen welke problemen kun je aanlopen? Twee studenten van ArtEZ hogeschool voor kunsten kregen van Raboudumc de opdracht daar een stripverhaal over te maken. Beide zijn gebundeld (en ook op een geweldig passende manier met elkaar verweven) in het boek Naasten, dat onder verantwoordelijkheid van Maaike Haan, die bij Radboudumc promotieonderzoek naar mantelzorg doet, is verschenen. Er komt in 2020 tevens een expositie over het boek.

3. Evenwichtkunstenaars

Aan kanker kun je nog steeds doodgaan, maar de tijd tussen diagnose en dood neemt – met dank aan medisch-technische ontwikkelingen en nieuwe medicatie – alsmaar toe. Hoe leef je jarenlang in de wetenschap dat je enerzijds ongeneeslijk ziek bent, maar dat er anderzijds nog geen sprake is van een snel naderend einde? Dat zochten psychologen Margot Scholte en Heleen van Deur uit. Ze interviewden tal van patiënten en schreven er het boek Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker over. De teksten die zij op die interviews baseerden – over thema’s als kijken naar de toekomst en hulp (vragen/krijgen) van naasten en professionals – zijn aangevuld met reflecties van experts, waardoor het boek een duidelijke meerwaarde krijgt.

4. Licht op uitvaart

Knuppels in hoenderhokken heb je in soorten en maten: lompe en subtiele bij voorbeeld. Het boek van uitvaartondernemer en -opleider Marjon Klaassen, Licht op uitvaart. De uitvaartbegeleider als gids rond de dood, mag tot de subtiele categorie gerekend worden. Ze zet haar deskundigheid over de uitvaartbranche op verfijnde wijze in om deze branche een zeer nuttige spiegel voor te houden. Natuurlijk heeft de branche een logistieke waarde (plat gezegd: er moet een dood lichaam afgevoerd worden). Maar kunnen ‘we’ ook een maatschappelijke waarde hebben (en zo ja welke dan) of vinden ‘we’ dat niet interessant? Klaassen zou graag zien dat die maatschappelijke waarde – vooral richting de rouwenden – beter ingevuld werd. Andere intrigerende statements: er moet een strenge selectie komen van uitvaartverzorgers (met een passende (HBO-)opleiding) en er moet een knip komen tussen uitvaartverzekeringen en uitvaartbedrijven. Een absolute must-read voor wie in de uitvaartbranche werkt én op zijn baan/bestaan wil reflecteren.

5. Textbook of Palliative Care

Samen wegen ze de nodige kilo’s, de twee delen van het Textbook of Palliative Care die dit jaar onder eindredactie van Roderick Duncan MacLeod en Lieve van den Block verschenen. In bijna 2000 bladzijden worden honderd onderwerpen beschreven, telkens door één of meer auteurs. Symptomen in de palliatieve fase, de organisatie van palliatieve zorg, palliatieve zorg voor diverse doelgroepen, ethiek en financiën zijn enkele van de hoofdonderwerpen die in het Textbook aan de orde komen. Het is daarmee een geduchte concurrent voor het Oxford Textbook of Palliative Medicine, dat al sinds de jaren 90 om de zoveel jaar het brede terrein van palliatieve zorg beschrijft in eenzelfde opzet.

6. Een voltooid leven

In de roman Een voltooid leven. Roman over een doorleefd afscheid draait het om de 76-jarige Doortje, die al in het begin van het boek de diagnose ‘longkanker met uitzaaiingen’ te horen krijgt van een medisch-specialist. Al snel heeft ze verzorging nodig; haar drie dochters mantelzorgen erop los, ook de thuiszorg draagt haar steentje bij, maar uiteindelijk moet ze toch naar een hospice verhuizen, omdat haar klachten de thuis- en mantelzorg boven het hoofd groeien. Daar komt ze na een kort verblijf te overlijden. Auteur Annerieke de Vries, in het dagelijks leven werkzaam in een ziekenhuis als Teamleider Operatiekamers, weet zich bijzonder goed in te leven in de ongeneeslijk zieke Doortje. Op meeslepende en realistische wijze verhaalt ze van het gestage verval dat nou eenmaal bij het sterven hoort. Dit maakt het tot een waardevol boek, vooral omdat er in de samenleving nauwelijks oog of oor is voor ‘het gewone sterven’.

7. Hoe zou jij het willen?

Enkele honderden jongeren per jaar horen dat zij ongeneeslijk ziek zijn en op korte termijn zullen sterven. Voor deze doelgroep (vanaf 12 jaar) is het praktische werkboek Hoe zou jij het willen? gemaakt. Het idee hiervoor ontstond bij kinderuitvaartondernemer Claudia Geenen, die in de praktijk merkte dat ouders en jongeren het moeilijk vinden om met elkaar in gesprek te gaan over het onvermijdelijke: de aanstaande dood, de aanstaande uitvaart. Samen met rouw- en verliestherapeut Rebecca Dabekaussen maakte ze het werkboek, dat volstaat met vragen over laatste wensen, donatie en uitvaartwensen (zoals over uitvaartmuziek, asbestemming en de digitale nalatenschap). Door de speelse vormgeving komt het boek allerminst zwaar over. Het kan daardoor een geweldig hulpmiddel zijn om de noodzakelijke gesprekken tussen ernstig zieke jongeren en hun ouders op gang te brengen.

8. Kracht! Veerkracht verbeeld

In juli 2019 startte de tournee van de expositie ‘Vereeuwigd. Kracht!’, met 24 foto’s van ongeneeslijk zieke mensen. Het boek Kracht! Veerkracht verbeeld is de bijbehorende catalogus. Het is samengesteld door Gert Willem Haasnoot, mede-initiatiefnemer van de expositie. Bij de (72) foto’s staat telkens een korte, inspirerende quote van de geportretteerde. Behalve uit foto’s, bestaat het boek uit enkele korte teksten, waarin gereflecteerd wordt op het thema sterfelijkheid. ‘Je wordt alleen geboren, en je gaat alleen dood, maar zo gaat iedereen, afzonderlijk en afgezonderd, maar ook tezamen’, schrijft bij voorbeeld filosoof-redacteur Wouter Kusters. De optelsom van deze teksten, maar zeker de variatie in foto’s met de inspirerende quotes, maken de uitgave tot een uniek en zinvol document.

9. Als de man verliest

Rouwen mannen werkelijk anders dan vrouwen? Wie daar een antwoord op wil weten, doet er goed aan het boek Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw van Tim Overdiek en Wim van Lent te lezen. De auteurs geven tien (semi-)bekende Nederlanders het woord over de verliezen in hun leven, en hoe ze dat met zich meedragen in het leven van nu. De variatie in die verliezen is groot: van het verlies van een jonge zoon of het verlies op jonge leeftijd van een moeder, tot aan een (dreigend) faillissement of het verlies van mobiliteit. Het zijn zonder uitzondering intense, persoonlijke verhalen. Voormalig Commandant ter Strijdkrachten Peter van Uhm constateert in het voorwoord al terecht, als hij de gesprekken met nabestaanden die hij voerde memoreert: ‘Ieder verlies was uniek en bijzonder. Er was geen ‘menukaart’, ‘recept’ of ‘protocol’ waar je uit kon kiezen hoe om te gaan met het verlies en verdriet.’ De persoonlijke verhalen laten dan ook een grote variatie zien. Zinvol voor mannen én vrouwen.

10. 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde

In de wetenschappelijke wereld die onderzoek doet naar palliatieve zorg, levenseindezorg en vroegtijdige zorgplanning is de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel de Universiteit Gent een begrip. Al meer dan twintig jaar voert de groep het ene na het andere onderzoek uit. De lijst van publicaties is schier eindeloos. Om alle kennis die de voorbije tijd verzameld is op toegankelijke wijze te delen, destilleerde een groep van tien onderzoekers 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde. Een gids voor patiënten, mantelzorgers, familieleden en zorgprofessionals hieruit. Zoals Hoe vaak worden levenseindebeslissingen genomen, Waarom is het ziekenhuis niet altijd een goede plaats om te sterven en Waar overlijden mensen met dementie? De antwoorden clusterden zij in diverse thema’s zoals euthanasie, palliatieve zorg bij kanker en plaats van overlijden.

Tien grootste palliatieve uitdagingen

Aan het einde van het jaar, is het altijd tijd voor ‘de lijstjes’. Reden om op het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg en via social media aan palliatieve zorgverleners te vragen wat volgens hen de grootste uitdagingen op gebied van palliatieve zorg zijn. Hier komt de meest urgente top tien:

1. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle verpleegkundigen en verzorgden (zowel in de reguliere opleidingen als via bijscholing)

2. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle artsen (zowel in de geneeskundeopleidingen als in de bijscholing)

3. Een overzichtelijke bekostigingsstructuur voor palliatieve zorg in alle settingen

4. Volledige en – voor de betrokken hulpverleners – ook bereikbare overdrachtinformatie in zowel de eerste lijn (huisarts-huisartsenpost) als tussen de eerste en tweede lijn (huisarts-ziekenhuis vice versa), zodat continuïteit van zorg in weekenden en avonduren beter gegarandeerd wordt

5. Grotere bewustwording over palliatieve patiënten in ziekenhuizen, met name als het gaat om patiënten met COPD/hartfalen en andere niet-oncologische aandoeningen

6. Grotere bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij, zodat advance care planning beter gedijt

7. Betere bekendheid met de breedte van het (regionale) palliatieve zorgaanbod onder zorgverleners

8. Grotere aandacht voor palliatieve zorg van patiëntenverenigingen en fondsen als KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, Longfonds en Hartstichting

9. Beschikbaarheid ‘goede plekken om te sterven’ buiten hospices en de thuissituatie om; in ziekenhuizen, maar ook in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap of psychiatrische ziekte

10. Meer bekendheid onder zorgverleners en burgers over de voordelen van (vroegtijdige) palliatieve zorg, als alternatief voor ‘doorbehandelen’